INDICE GENERAL

1. Introducción breve.2. Concepto: trabajar los términos de discapacidad, clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad (CIF) 2001.Referencia a la diversidad funcional.3. Definición.4. Clasificación: diferentes tipos que se distinguen según el tipo de alteración.5. Etiología. Origen genérico, ambiental, mixto.6. Evolución del trastorno.

6.1. Asociado a algún tipo del desarrollo del lenguaje.7. Pautas de tratamiento médico.8. Intervención socio educativa.

9. Sistemas alternativos de comunicación.10. Adaptaciones del entorno (ayudas técnicas).11. Asociaciones de autoayuda o apoyo.12. Bibliografía o webgrafía consultada.13. Anexos.

1.Introducción breve.

La sordera y la sordo-ceguera son un tipo de diversidad funcional auditiva. La sordera tiene una deficiencia auditiva y la sordo-ceguera tiene una combinación de déficits graves de visión y audición.

Nuestro objetivo fundamental es el desarrollo y explicación de estos dos tipos de disfunciones, desde sus orígenes hasta los tratamientos.

En primer lugar desarrollaremos la Sordera, la cual nos introduciremos en el concepto de una manera más concreta y estudiaremos sus orígenes, pudiendo ser genéticos, ambientales o mixtos.

Existe una clasificación según los tipos de alteración que son la anacusia, no recibes ningún sonido y la hipoacusia, pérdida de capacidad auditiva.

Cada persona tiene una evolución diferente, siendo posible la pérdida parcial o total de la audición; Por ello el tratamiento y las adaptaciones deben ser personalizadas.

En segundo lugar desarrollaremos la Sordo-ceguera, Esta característica de la no conexión inmediata con el ambiente y la necesidad de utilizar el sentido del tacto para recibir la información y comunicarse con el medio y con los demás, hacen de la sordo-ceguera una minusvalía «única», que no puede contemplarse como «la suma de dos».

Al igual que la Sordera, sus orígenes pueden ser genéticos, ambientales o mixtos.

Existe una clasificación según los tipos de alteración, congénito y adquirido.

El tratamiento y adaptaciones deben ser personalizadas y el papel de los profesionales que trabajan con este colectivo y la aceptación social general son fundamentales, ya que las personas sordo-ciegas no están en condiciones de realizar pos si solos las hazañas de construir puentes que vayan desde los limites de nuestra percepción hasta el mundo exterior, sino que necesitan el apoyo de todos.

Existen asociaciones que ayudan y estudian estas deficiencias en las cuales nos hemos apoyado para la realización del presente trabajo.

2. Concepto: trabajar los términos de discapacidad, clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad (CIF) 2001.

Para delimitar el concepto de la discapacidad auditiva podemos clasificarlo en dos tipos; En primer lugar la sordera que es la pérdida total o parcial del sentido del oído y en segundo lugar la sordo-ceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha concluido los trabajos de revisión de una de sus clasificaciones, la dedicada a la discapacidad. La nueva versión se llama "Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud", conocida con las siglas CIF.

La CIF es una clasificación diseñada con un propósito múltiple para ser utilizada en varias disciplinas y diferentes sectores. Sus objetivos específicos pueden resumirse en:

Proporcionar una base científica para la comprensión y el estudio de la salud y los estados relacionados con ella, los resultados y los determinantes.

Establecer un lenguaje común para describir la salud y los estados relacionados con ella, para mejorar la comunicación entre distintos usuarios, tales como profesionales de la salud, investigadores, diseñadores de políticas sanitarias y la población general, incluyendo a las personas con discapacidades;

Permitir la comparación de datos entre países, entre disciplinas sanitarias, entre los servicios, y en diferentes momentos a lo largo del tiempo;

Proporcionar un esquema de codificación sistematizado para ser aplicado en los sistemas de información sanitaria.

Estos objetivos están relacionados entre sí, ya que la necesidad y el uso de la CIF requiere la construcción de un sistema de codificación relevante y útil que pueda aplicarse en distintos ámbitos: en política sanitaria, en evaluación de la calidad asistencial, y para la evaluación de consecuencias en diferentes culturas.

La CIF es la heredera de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) del año 1980.

La organización Mundial de la Salud (OMS) ha modificado y actualizado esta clasificación; unos 191 países ya han aceptado el nuevo modelo

internacional planteado de la descripción y medición de la salud y la discapacidad.

El nuevo modelo ha sufrido unos cambios, como el nuevo nombre que se ha intentado reflejar el deseo de sustituir la perspectiva negativa de las deficiencias, discapacidades y minusvalías por una visión más neutral de la estructuras y de la función, considerando las perspectivas positivas de las actividades y de la participación. Bajo este cambio de nombre subyacen además una serie de innovaciones terminológicas y taxonómicas fundamentales que pasaremos a describir.

“Bienestar” es uno de los términos aportados por la CIF y entendido como un concepto general que engloba todo el universo de dominios de la vida humana, incluyendo los aspectos físicos, mentales y sociales que componen lo que se considera como tener una “buena vida”. Así el concepto del bienestar está compuesto por los dominios que componen todo el universo de la vida humana y que son los dominios relacionados con la salud (capacidad de la persona para ver, hablar, recordar etc..) y otros dominios.

“Relacionados con la salud”. Los “dominios relacionados con la salud” son aquellas áreas de funcionamiento que, aún teniendo una fuerte relación con una “condición de salud”, no se incluyen dentro de las responsabilidades prioritarias de los sistemas de salud, sino más bien, dentro de las de otros sistemas que contribuyen al “bienestar” global (acceso de la persona a la educación, al trabajo, etc..).

“Condición de salud”. Se trata, en este contexto, de un término genérico que incluye enfermedad (aguda o crónica), trastorno, traumatismo y lesión. Una “condición de salud” puede incluir también otras circunstancias como embarazo, envejecimiento, estrés, anomalías congénitas o predisposiciones genéticas. En este ámbito se entiende por “condición de salud” toda alteración o atributo del estado de salud de un individuo que puede generar dolor, sufrimiento o interferencia con las actividades diarias, o que puede llevar a contactar con servicios de salud o con servicios comunitarios/sociales de ayuda. Dichas condiciones pueden ser enfermedades, trastornos, lesiones, traumas, o incluso reflejar otros estados relacionados con la salud tales como el embarazo o la edad.

Otro aspecto novedoso ha sido la inclusión de una sección de factores ambientales, como reconocimiento a su importancia, ya que interactuando con el estado de salud pueden llegar a generar una discapacidad o, en el otro extremo, a restablecer el funcionamiento. La información disponible ha permitido estimar a la OMS, entre otras cosas, que cada año se pierden unos

500 millones de años de vida a causa de discapacidades asociadas a problemas de salud, lo que representa más de la mitad de los años perdidos anualmente por muertes prematuras.

El objetivo principal de la nueva clasificación es suministrar el marco conceptual mediante un lenguaje unificado y estandarizado ante los retos subyacentes, constituyendo un valioso instrumento de utilidad práctica en salud pública.

En esta representación gráfica se esquematizan los tres niveles de la Clasificación: deficiencia, discapacidad y minusvalía, pero no se muestra suficientemente la relación entre estos conceptos. Con respecto al modelo, se criticó su naturaleza unidimensional, el predominio de la perspectiva negativa centrada en las deficiencias, el punto de vista de la discapacidad como hecho individual y el escaso enfoque de los aspectos sociales y contextuales.

“Deficiencia”: en el ámbito de la CIDDM el término “deficiencia” hacía referencia a las anormalidades de la estructura corporal, de la apariencia, así como de la función de un órgano o sistema, cualquiera que fuese su causa; en principio, las deficiencias representaban trastornos en el ámbito del órgano.

La CIDDM, dentro de la experiencia de la salud definía por tanto a la deficiencia como: “Toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica”.

“Discapacidad”: La discapacidad reflejaba la consecuencia de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad del individuo; la discapacidad representaba por tanto, trastornos en el ámbito de la persona.

La CIDDM dentro de la experiencia de la salud la definía como: “Toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano

“Minusvalía”: Este término hacía referencia a las desventajas experimentadas por el individuo como consecuencia de las deficiencias y

discapacidades, así pues, la minusvalía reflejaba una interacción y adaptación del individuo a su entorno. La CIDDM dentro de la experiencia de la salud, la definió como: “Una situación de desventaja para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales).

La razón de ser de la nueva Clasificación, puede ser resumida como: aportar un lenguaje estandarizado, fiable y aplicable transculturalmente, que permita describir el funcionamiento humano y la discapacidad como elementos importantes de la salud, utilizando para ello un lenguaje positivo y una visión universal de la discapacidad, en la que dichas problemáticas sean la resultante de la interacción de las características del individuo con el entorno y el contexto social.

En este programa existe un proceso de revisión de la CIDDM para generar lo que provisionalmente se denominó la CIDDM-2, con el objetivo de posibilitar que la nueva clasificación fuera posible a través de aplicar el modelo biopsicosocial de discapacidad, introducir en el modelo teórico el concepto de Universalidad de la Discapacidad, crear un instrumento que enfatizase los elementos positivos de la persona y no los aspectos estigmatizantes y establecer un lenguaje común, aplicable trans-culturalmente, que permitiera describir de manera fiable y replicable los estados funcionales inherentes a las “condiciones de salud” de las personas.

En resumen la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud supone una herramienta que permitirá la estandarización de los procesos de obtención de información en un campo prioritario en nuestra sociedad. Disciplinas tales como la Epidemiología (que tiene como objeto de estudio la frecuencia y distribución de los fenómenos relacionados con la salud poblacional, así como la descripción de procesos que explican y determinan dichos fenómenos) ofrecen instrumentos que tienen el propósito no sólo de aportar conocimiento, sino, sobre todo, de fundamentar las respuestas sociales en salud. Una vez que conocemos la situación de salud, se implementan políticas sanitarias a fin de lograr que la asignación de recursos sea racional desde la perspectiva de la ética y de la eficiencia social. Es por ello que desde instituciones tales como el Real Patronato sobre Discapacidad y el Instituto de Salud Carlos III existe una decidida voluntad de poner los medios a su alcance para aplicar el rigor metodológico aportado por la epidemiología y

otras disciplinas afines al estudio de las discapacidades, sus determinantes y estrategias de intervención en este campo22.

Para finalizar vamos a hacer referencia a un nuevo término y alternativo al de discapacidad “La Diversidad funcional” que ha comenzado a utilizarse en España por iniciativa de los propios afectados. El término fue propuesto en el Foro de Vida Independiente, en enero de 2005 y pretende sustituir a otros cuya semántica puede considerarse peyorativa, tales como "discapacidad" o "minusvalía". Se propone un cambio hacia una terminología no negativa, no rehabilitadora, sobre la diversidad funcional.

Foto abuelo

3. Definición. Sordera. Pérdida completa de la capacidad auditiva en uno o ambos oídos,

mientras que en los defectos de audición la pérdida de la facultad de oír puede ser parcial o total. Desde una perspectiva sociocultural se refiere a la pérdida auditiva, en mayor o menor grado, y que genera barreras de comunicación en la vida cotidiana en su relación con un entorno no accesible. Desde una perspectiva educativa, se refiere a una audición no funcional para su vida ordinaria y para la adquisición de la lengua oral por vía auditiva.

Deficiencia auditiva: déficit auditivo o defecto en el órgano de la audición.

Discapacidad auditiva: restricciones derivadas de la pérdida auditiva para llevar a cabo actividades que la mayoría de las personas pueden hacer.

Sordomudez: uso desterrado por no hacer justicia a la verdad, ya que la mayoría de los sordos actualmente hablan.

Cuadro Oído:

4. Clasificación: diferentes tipos que se distinguen según el tipo de alteración.

a. ANACUSIA (sordera total o pura) : es la imposibilidad de oír sonido alguno. Es considerada como un impedimento sensorio motor, causado por un fallo total del nervio del oído interno.

b. HIPOACUSIA: se refiere a la pérdida de capacidad auditiva.

CLASIFICACIÓN DE LA HIPOACUSIA

A Localización de la lesión (ver Cuadro Oído)

1 De transmisión o conductiva Afectado el oído externo o el medio.

2 Neurosensorial o de percepción Lesiones del oído interno o nervio auditivo

3 Mixta Mezcla de las dos anteriores

B Momento de inicio.

1 Prenatal Acontece antes del nacimiento.

2 Perinatal Después del parto y primeros días periodo neonatal.

3 Postnatal Con posterioridad al nacimiento.

4 Prelocutiva Antes de adquisición del habla.

5 Postlocutiva Después de la adquisición del habla.

C Grado de pérdida auditiva (ver cuadro Decibelios).

1 Leve Entre 20 y 40 dB.

2 Moderada Entre 40 y 70 dB.

3 Severa Entre 70 y 90 dB.

4 Profunda Superior de 90 dB.

5 Cofosis Superior a 120 dB.

- Cuadro Decibelios :

5. Etiología. Origen genético, ambiental, mixto.

Las causas de la sordera pueden ser genéticas o ambientales.

o CAUSAS GENÉTICAS : sordera hereditaria por el gen portador y o afectado. Puede ser transmitida a través de patrones de herencia dominante, recesiva o de vínculo X (de sexo).

I. Dominante: se da por la transmisión de un gen auditivo y otro gen dominante para la sordera. Solamente el 10% de la sordera es transmitida a través de la característica dominante.

II. Recesivo: los rasgos recesivos se manifiestan solamente cuando existe una combinación de un par de genes para rasgos recesivos. El niño nacerá con una sordera recesiva solamente cuando un gen recesivo materno se combine con un gen recesivo paterno. Más del 40% de personas que han heredado sordera recesiva son hijos de padres con audición normal.

SORDERA

CAUSAS GENÉTICAS

CAUSAS AMBIENTALE

S

III. Vínculo X: este es un tipo especial de sordera recesiva. Se considera uno de los rasgos de vinculación X porque se determinan por medio de los genes encontrados en los cromosomas X. Los rasgos se encuentran generalmente en los hombres.

IV. Otras causas relacionadas con aspectos genéticos: hay otros síndromes genéticos como los siguientes:

a. El Síndrome de Ushíer: es una pérdida auditiva por gen autonómico recesivo, asociado a la retinitis pigmentaria. En un inicio el niño sufre una pérdida auditiva y más tarde la disminución de su agudeza visual.

b. Pendred: es uno de los síndromes que van acompañados por anomalías tiroideas y que está asociado con el bocio (aumento glándula tiroidea).

c. Síndrome de Waardenburg: está asociado a las características del color de los ojos, canas prematuras, y otras. No se conoce una explicación genética de este tipo de síndrome.

d. Otosclerosis: es una enfermedad del oído que hace perder la audición progresivamente antes de los 40 años de edad. Se fija paulatinamente la platina del estribo en la ventana oval que separa el oído medio del oído interno, y conforme avanza se hace cada vez más difícil el paso de la onda acústica al oído interno. Al no poder accionarse la cadena osicular en su totalidad, se impide el desplazamiento de los líquidos en el oído interno, así como el movimiento de las células del órgano de la audición que forman el estímulo eléctrico, indispensable para ser transmitido al cerebro y ser percibido en él como audición.

Por carencia de estudios genealógicos adecuadamente completos no hay suficientes datos ni explicaciones sobre dónde y cómo se origina la sordera hereditaria, y la pérdida auditiva postlingüística en la edad adolescente o posterior con miembros consecutivos de la familia, es decir, de cómo un gen

“contagia” y se reproduce en tiempo corto. La investigación científica futura, posiblemente, llegue a explicar este hecho.

o CAUSAS AMBIENTALES : cuando las causas son de este tipo, la sordera puede presentarse desde el nacimiento o en edades posteriores. Los principales factores ambientales son:

- Accidentes o golpes que lesionen o atrofien el mecanismo de audición del individuo, como traumatismos craneoencefálicos o del oído.

- Problemas durante el embarazo o el nacimiento, entre ellos: consumo de alcohol o drogas de la madre o enfermedades de ésta (como viruela, rubéola, polio, meningitis). En este caso la sordera será congénita, es decir, estará presente desde el nacimiento. Uso de medicamentos ototóxicos (un grupo de más de 130 fármacos, como antibiótico gentamicina), parto prematuro, asfixia perinatal, ictericia.

- Enfermedades infecciosas como meningitis, sarampión, parodiditis y las infecciones del oído pueden provocar defectos de audición, especialmente durante la infancia.

- El cerumen o los cuerpos extraños que obstruyen el conducto auditivo externo pueden causar una pérdida de audición a cualquier edad.

- El ruido excesivo al que se puede estar expuesto al trabajar con maquinaria ruidosa o al escuchar música a un volumen muy alto, así como otros ruidos fuertes, como disparos o explosiones, pueden dañar el oído interno y mermar la capacidad auditiva.

- A medida que se envejece, la exposición acumulada al ruido y a otros factores puede causar sordera o defectos de audición.

- Cuadro (Nº …) Distribución porcentual de personas que padecen sordera heredada o adquirida.

Herencia re

cesiva

Herencia de vín

culo X

Herencia dominan

te

Causas

ambiental

es o exó

genas

0%5%

10%15%20%25%30%35%40%45%50%

6. Evolución del trastorno.

Dependiendo del tipo de trastorno auditivo del cual hablemos podremos decir que tiene una evolución o no. Si hablamos de anacusia, diremos que no tiene evolución ya que afecta directamente a los nervios del oído interno.

En cambio si nos referimos a la pérdida de audición progresiva si que podríamos decir que tiene una evolución. Esta puede deberse a múltiples causas, como por ejemplo la edad (presbiacusia), infección viral, consumo de drogas, etc.

Lo que asusta de la pérdida auditiva es que, en su fase inicial, no se detecta. Las frecuencias que están por encima de la gama del habla son las primeras en desaparecer. Uno ya no puede oír el canto de los pájaros y el canto de los grillos. Finalmente, la gama del habla también se ve afectada. Las consonantes son lo primero en desaparecer, luego las vocales, siendo el efecto sorprendentemente rápido y devastador.

La pérdida de audición provocada por la exposición al ruido, a menudo implica la generación de impulsos nerviosos que se experimentan en forma de zumbido y consisten en tonos puros o un conjunto de tonos en una determinada zona de la frecuencia. En otras palabras, la persona sufre de alucinaciones auditivas que se forman sin estimulación externa. Este fenómeno puede conducir a complicaciones psicológicas tan graves incluso como el daño físico.

Ahora bien, si hablamos de un niño sordo de nacimiento su desarrollo cognitivo pasa por las mismas etapas que el niño oyente, aunque se puede observar algún retraso en la adquisición de algunas nociones. Hay que tener en cuenta que los órganos sensoriales proporcionan informaciones importantes que inciden en un desarrollo evolutivo adecuado; el aislamiento y la falta de información a la que se ve sometida por causa del déficit auditivo pueden representar implicaciones relevantes para su desarrollo intelectual, lingüístico, social y emocional. Como consecuencia, tendrá un retraso madurativo que supondrá una serie de dificultades en el desarrollo cognitivo

Estas dificultades van a ser más acuciantes en cuanto mayor va siendo el niño, por lo que en las primeras etapas evolutivas, su desarrollo es más equiparable al de niños oyentes, pero a medida que va creciendo, en etapas posteriores, habrá más distanciamiento. Esto es debido a la falta de un lenguaje que sea interiorizado por el niño y que funcione como base del pensamiento. El lenguaje es un elemento muy ligado al desarrollo simbólico y cognitivo, es una herramienta clave que nos permite representar mentalmente la información, planificar y controlar nuestra conducta. Sin embargo ese retraso madurativo irá superándose a medida que el niño vaya adquiriendo e interiorizando un código lingüístico que le permita acceder a la comunicación e interacción social. Por ello la importancia del aprendizaje de la lengua de signos por parte de los niños con deficiencia auditiva desde los primeros años, ya que además de ser la lengua natural de la comunidad sorda y estar considerada como un auténtico lenguaje, el acceso al lenguaje oral no es posible hasta los 6 o 7 años aproximadamente, e incluso imposible de aprender para personas con grados de sordera muy altos.

El niño deficiente auditivo pasa por las mismas fases motoras que el niño oyente: gatea salta se sienta, camina, se sube a los sitios, etc. Tampoco hay diferencias en la motricidad fina, aunque al no tener control auditivo existe una torpeza motora y un andar pesado y poco seguro.

La inteligencia en personas sordas es igual que en personas oyentes, puesto que la única diferencia que se puede encontrar en este aspecto se debe al conjunto de experiencias vividas que normalmente reciben menor estimulación y poco efectiva. Como consecuencia, en cuanto mayor riqueza de experiencias de enseñanza-aprendizaje podamos ofrecer a un niño sordo y cuanto más normalizado sea su desarrollo, menos limitada estará su capacidad intelectual

La pérdida auditiva conlleva a un  deterioro de la autoestima, las habilidades de comunicación, las relaciones sociales y la autosuficiencia, el uso de audífonos digitales inteligentes disminuye la tendencia al aislamiento y la depresión. 

6.1. Alteración del lenguaje

La audición es la vía habitual para adquirir el lenguaje, uno de los más importantes atributos humanos. El lenguaje permite a los seres humanos la comunicación a distancia y a través del tiempo, y ha tenido una participación decisiva en el desarrollo de la sociedad y sus numerosas culturas.

Como el habla es el medio de comunicación fundamental en todas las familias (excepto aquellas en que los padres son sordos), la sordera es un impedimento grave cuyos efectos transcienden ampliamente la imposibilidad de hablar. Todos los estudios al respecto demuestran que las personas afectadas por una hipoacusia padecen retraso en el lenguaje.

En la hipoacusia leve sólo aparecen problemas de audición con voz baja y ambiente ruidoso. 

En las moderadas se aprecian dificultades con la voz normal; existen problemas en la adquisición del lenguaje y en la producción de sonidos.

En las graves sólo se oye cuando se grita o se usa amplificación; no se desarrolla lenguaje sin ayuda.

En las profundas la comprensión es prácticamente nula incluso con amplificación; no se produce un desarrollo espontáneo del lenguaje. 

7. Pautas de tratamiento médico.

La intervención y la detección precoz de la pérdida de la audición son necesarias para prevenir problemas adicionales con el desarrollo del habla y el lenguaje. Por lo general, cuando a un niño se le diagnostica algún grado de pérdida de la audición, recibe atención por parte de un equipo para el cuidado de la salud. Los miembros de este equipo incluyen los siguientes profesionales:

Audiólogo - profesional que se especializa en la evaluación y el control de los problemas auditivos y del equilibrio en las personas de todas las edades. También se ocupan del ajuste y control de los audífonos y otros dispositivos de ayuda para la audición.

Otorrinolaringólogos - médico que se especializa en el tratamiento médico y quirúrgico de niños con trastornos del oído, la nariz y la garganta.

Logopeda - profesional que ayuda a evaluar y controlar los problemas del habla, el lenguaje y la audición.

El tratamiento específico de la pérdida de la audición será determinado por el médico basándose en lo siguiente:

La edad, su estado general de salud y sus antecedentes médicos La gravedad del trastorno La tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o

terapias Las expectativas para la evolución del trastorno Su opinión o preferencia

El tratamiento específico de la pérdida de la audición será determinado por el médico basándose en lo siguiente:

Uso de audífonos - los audífonos son dispositivos electrónicos o a pilas que tienen la capacidad de amplificar y cambiar el sonido. Un micrófono recibe el sonido y lo convierte en ondas sonoras, las cuales se convierten luego en señales eléctricas.

Implantes cocleares - mecanismo implantado quirúrgicamente que ayuda a transmitir estímulos eléctricos al oído interno. Es importante

saber que sólo ciertos niños son candidatos para utilizar este tipo de dispositivo. Consulte al médico de su hijo para obtener más información.

Capacitación en lenguaje de señas y lectura de labios.

8. Intervención socio educativa

ATENCION TEMPRANA

Los primeros años de vida de un niño son críticos respecto a la formación de su desarrollo integral por ello un diagnostico y la aplicación de un tratamiento adecuado son decisivos para su desarrollo tanto social como educativo.

Son niños que tienen una gran dificultad de comunicación con el exterior, de relación y de interacción con el medio, por ello la estimulación del niño debe potenciar sus posibilidades de relación, comunicación y desarrollo global.

Hay que tener en cuenta que toda intervención debe de ser personaliza e individual ya que cada niño tendrá unas características diferentes.

Para ello se trabajaran las siguientes áreas:

1. Entrenamiento auditivo: trabajar esta área va encaminada a equilibrar y compensar el déficit auditivo:- Descubrimiento del mundo del sonido utilizando instrumentos musicales,

ruidos ambientales, amplificadores de sonido altavoces, tarimas vibratorias, acompañamiento de percepciones auditivas de vibraciones percibidas con el tacto.

- Diferenciar la ausencia o no ausencia de sonido.- Asociación de movimientos corporales con sonidos.- Imitación de ritmos, discriminación de instrumentos…

2. Comunicación no verbal, lenguaje expresivo y compresivo: con ello pretendemos estimular la necesidad de comunicación del niño/a provocando emisiones de voz que más tarde se convertirán en palabras:

- En los primeros meses de vida establecer una interrelación que favorezca la comunicación mediante la mirada, los gestos, la sonrisa, expresiones faciales, etc.

- Concienciarle de sus posibilidades fonatorias a través de tacto y del sonido, si llevan prótesis apoyándonos en ella, por medio de la vibración, de movimientos de los labios, etc.

- Hacer juegos acompañados de fonemas y emisiones orales.

- Asociación de fonemas a movimientos corporales que faciliten su emisión (metodología verbotonal).

- Ejecutar imitaciones corporales, expresiones faciales, trabajar práxias oro-faciales.

- Producir emisiones intencionadas de voz acompañadas de gestos naturales.

- Efectuar ejercicios de respiración y soplo.- Imitar fonemas sencillos por audición y ayudados de la lectura labial.- Conseguir las primeras palabras intencionadas e iniciación al lenguaje.

3. Campo perceptivo motriz y formación de conceptos básicos: ayudaremos al niño/a al descubrimiento del propio cuerpo y a la exploración de su propio medio. Crearemos situaciones que ayuden al niño a elegir, asociar, diferenciar, organizar, clasificar objetos, formas tamaños y colores. Teniendo siempre en cuenta su edad y en consecuencia su desarrollo.

4. Autonomía personal y social: siempre en la medida de lo posible hay que potenciar la autonomía del niño que sea capaz de valerse por sí mismo y que aprenda a través de su propia experiencia. Hay que establecer unos límites claros y razonables que proporcionen estabilidad, equilibrio y seguridad.

ESTUMILACION PRECOZ

Los primeros años de la vida de un niño son los más decisivos. El problema que puede llegar a tener un niño sordo está condicionado por el nivel del lenguaje en el momento de aparición de la sordera. Es diferente el desarrollo de un niño con el lenguaje oral y/o escrito adquirido que un niño que es sordo desde el nacimiento. Distinguiremos, pues, los niños con sordera congénita y los de sordera adquirida.

Los primeros son niños con una gran dificultad de comunicación con el exterior ya que carecen de lenguaje (sordomudos). Éstos tienen más dificultades para relacionarse con los demás e interactuar con el medio. Cuanto más intensa sea la sordera mayor probabilidad de que haya mudez. A pesar de esta deficiencia, el niño sordomudo estimulado correctamente desarrolla un nivel de inteligencia “normal”.

Los trastornos de la sordera adquirida varían en función de si ha aparecido antes de aprender a hablar y/o escribir o después. Si no hay lenguaje, la situación es parecida a los niños con sordera

congénita. Si hay lenguaje en el momento de la aparición de la sordera, la dificultad para el desarrollo es menor.

Por todo ello, el diagnóstico precoz y la aplicación de un tratamiento adecuado son decisivos: la estimulación temprana, la utilización de prótesis (audífonos), la reeducación (aprendizaje de lenguaje por signos, lectura labial) y el tratamiento médico-quirúrgico (implantación de prótesis, intervenciones quirúrgicas…) siempre y cuando el equipo médico lo considere necesario.

La estimulación del niño con deficiencia auditiva deberá potenciar sus posibilidades de relación, comunicación y desarrollo global. En un principio, se trabajarán las capacidades sensoriomotrices: visual, táctil y en algunas ocasiones, auditivo. Para ello debemos utilizar todo lo que pueda llamar su atención. Por ejemplo, acompañando los estímulos auditivos de vibraciones percibidas por el tacto (un molinillo de café, la lavadora, la voz grave de alguien, la aspiradora…).

Respecto al lenguaje, siempre que hablemos con el niño deberemos hacerlo de cara permitiéndole que pueda leer nuestros labios. La lectura labial facilita la comunicación (sobre todo en los casos de audición deficiente).Tanto los educadores como los familiares debemos evitar las conductas de sobreprotección y de rechazo y debemos, por encima de todo hablar, cantar, jugar con los niños … y, en la medida de lo posible, sin pensar "no me oye". Debemos considerar que aquello que afecta al niño con deficiencia auditiva no siempre es una cuestión de volumen sino más bien de calidad del sonido.

Cuanto más grave es la sordera más frecuentes son los trastornos de personalidad y de desarrollo afectivo.El niño sordo suele ser más indisciplinado que los demás. A menudo no controla sus reacciones. Da muestras de cólera, agresividad o melancolía cuando se le lleva la contraria. Al enfrentarse a situaciones que no siempre puede dominar, el niño sordo reacciona a la defensiva, huye, se esconde y se aísla de un entorno que le es desagradable o dañino. La privación de comunicación y sus limitaciones en general, son percibidas por el niño como una fuente de frustración. Debido a su déficit, no entiende -como podría hacerlo un niño sin diversidad auditiva- las órdenes que se le dan en casa o en la escuela. Todos estos aspectos influyen sobre su personalidad y hay que tenerlos en cuenta a la hora de tratar sus conductas inapropiadas. Es recomendable la intervención de un psicólogo para tratar los problemas afectivos del niño y atender las necesidades de los familiares.Los padres necesitarán ayuda y mucha dedicación para educar a un hijo con un trastorno auditivo. La paciencia, la constancia y la actitud positiva son imprescindibles para que la convivencia familiar se desarrolle dentro de unos

límites de normalidad y se cree un ambiente emocionalmente estable en el que el niño pueda crecer equilibradamente.

PROGRAMAS DE APRENDIZAJE.

Un programa de aprendizaje de un niño sordo orientado hacia la lengua de signos se fundamenta generalmente en los siguientes puntos.

La atención temprana en el caso de la sordera debe ser lingüística. Los niños sordos deben tener acceso a la construcción lingüística de la

misma manera que un niño oyente: inmersos en el llamado "baño de lenguaje". Para ello se hace necesario un entorno en el que la lengua de señas este presente de manera permanente mediante la participación de usuarios competentes en esta lengua, es decir personas sordas.

Los niños sordos son vistos solamente como lo que son: niños. Los niños sordos son niños, que no pueden escuchar. Son cognoscitiva y

psicológicamente normales. Por esta razón, deben permanecer en ambientes lúdicos en donde tengan las mismas oportunidades que sus iguales oyentes para conocer, ser, compartir y hacer y así convertirse en adultos con buena imagen de sí mismos.

La lengua primera de los niños sordos es la lengua de señas. Las lenguas de señas permiten a los niños sordos desempeñarse

comunicativa y socialmente de una manera eficiente. Los mejores modelos lingüísticos para los niños sordos, son los adultos

sordos. Los adultos sordos, hablantes competentes de la lengua de señas e

identificados como tales, son considerados los mejores modelos del niño para la adquisición de la lengua, el desarrollo de una identidad social y el fortalecimiento de la autoestima.

Los padres de los niños sordos deben ser vistos como padres y como tales deben recibir el apoyo que necesiten.

El impacto de tener un niño sordo es sobre la familia. Es la familia de este niño la que debe pasar por un proceso para ajustarse a la nueva situación, por lo que deben recibir apoyo oportuno, información pertinente y atención a sus inquietudes.

El programa se desarrolla en torno a tres ejes: La atención integral; el desarrollo lingüístico y comunicativo y la formación de padres y adultos sordos.

Los objetivos de este tipo de programas son:

Ofrecer al niño sordo menor de cinco años un entorno lingüístico que favorezca la adquisición temprana la lengua de señas colombiana; brindarles cuidados básicos y promover el desarrollo de las diferentes dimensiones humanas: cognoscitiva, comunicativa, estética, corporal, emocional y social.

Brindar atención y apoyo temprano a las necesidades del grupo familiar primario y establecer vínculos de tipo socio - comunicativo entre los padres y sus niños sordos con la comunidad sorda.

Desarrollar estrategias de formación permanentes dirigidas a los involucrados: sordos y oyentes que les faciliten ejercer eficientemente sus funciones y los conduzca a una transformación en su concepción de niño sordo.

HABILIDADES DE AUTONOMÍA PERSONAL Y SOCIAL QUE DEBEN SER ESPECIALMENTE POTENCIADAS.

Habilidades de vida en el hogar:

o Seguridad en el hogar…agua, luz, gas, estufas…o Defenderse solo en el hogar.

Habilidades académicas funcionales:

Estas habilidades serán potenciadas a niveles diferentes dependiendo del grado de sordera.

o Escribir, conocer el abecedario, conocer el significado de las palabras, vigilar el vocabulario y la ortografía…

o Leer, aprender vocabulario, practicar la fonética, comprender signos de acentuación y puntuación, practicar la lectura…

o Conceptos matemáticos básicos, conocer el sistema numérico, realizar operaciones básicas…

o Ciencias… conocer el medio físico, animal, humano, sus funciones y desarrollos, informarse de la salud y sexualidad…

o Geografía y estudios sociales… conocer mejor el medio natural y social, tener conocimientos de historia…

Habilidades de autocuidado/ Salud y seguridad:

o Saber utilizar el medio público, transporte, normas viales…

Habilidades de utilización de la comunidad:

o Asistencia a conferencias y actos culturales, promover el interés por hacer cosas nuevas, organizar salidas…

o Conocer la comunidad y los recursos que existen en ella.

Habilidades de ocio y tiempo libre:

o Utilización y disfrute las posibilidades de ocio en el hogar y en la comunidad y de las actividades recreativas solo y con otros.

Habilidades de comunicación:

o La capacidad de comprender y transmitir información a través de comportamientos simbólicos ( palabras habladas, escritas, símbolos…)

Habilidades sociales:

o Iniciar, mantener y finalizar interacciones con otros.o Recibir y responder a las claves o pistas situacionales.o Proporcionar feedback positivo o negativo.o Saber comunicar preferencias y necesidades.o Ser consciente de la existencia de iguales y aceptación de estos.o Calibrar la cantidad y el tipo de interacción con otros.o Ayudar a otros.o Hacer y mantener amistades.o Afrontar las demandas de los otros.o Adecuar un comportamiento sociosexual adecuado.

Habilidades de orientación:

o La capacidad para atender a señales del entorno que nos permite desplazarnos adecuadamente… luces, indicadores perceptivos, símbolos…

o La compensación de los déficits sensoriales que impiden el desplazamiento con la utilización de otros sentidos que permiten obtener la información relevante y necesaria para lograr la autonomía.

PAUTAS SEGUIR CON PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL AUDITIVA.

Muchas de las personas sordas no nos comprenderán más que leyendo los labios.

o Es necesario que llames su atención con una seña antes de hablar, incluso llamar su atención con un contacto físico es normal y aceptado.

o No le hables nunca si él o ella no te puede mirar.o Colócate de tal manera que tu cara esté iluminada

suficientemente, nunca a contraluz.o Es importante vocalizar bien pero sin exagerar; y no es necesario

gritar.o Hay que hablarle despacio.o Cuando le hables no tengas nada en la boca que pueda evitar

que te lea los labios como por ejemplo un cigarro, un boli…, y no te pongas la mano delante de la boca.

o Si tienes barba o bigote, procura “desplegar” el área de la boca.o Si estáis realizando una actividad con más niños/as situarle en la

primera fila o en una posición donde pueda ver bien.

Una persona sorda que lleva prótesis no significa que sea oyente.

Seguir una conversación representa un gran esfuerzo para la sordera profunda.

o Antes de empezar a hablar es conveniente informar a la persona sorda sobre el tema que se está hablando.

o En una conversación en grupo es necesaria la presencia de un intérprete porque si no supone una gran dificultad.

A la persona sorda frecuentemente le falta vocabulario y no conoce la estructura del lenguaje oral.

o Es importante construir frases cortas, simples y de fácil entendimiento, pero correctas siempre.

o La comunicación será facilitada con el apoyo de algún gesto, con algún escrito…

o Si no conoce una palabra o expresión intentar decírselo con otras más sencillas o sinónimos.

9.Sistemas Alternativos de Comunicación.

Alguno de los sistemas alternativos de comunicación que utilizan algunas personas sordas son:

LENGUA DE SIGNOS

Es una lengua natural de expresión y configuración gesto-espacial y percepción visual (o incluso táctil por ciertas personas con sordoceguera), gracias a la cual las personas sordas pueden establecer un canal de comunicación con su entorno social, ya sea conformado por otros individuos sordos o por cualquier persona que conozca la lengua de señas empleada.

En la lengua de signos se utiliza el alfabeto manual o dactilológico, generalmente para los nombres propios o técnicos. En general, las lenguas de señas son independientes de las lenguas orales y siguen su propia línea de desarrollo.

Características:

Poseen una fonología abstracta, llamada en este caso queirología, analizable en términos formales en rasgos de posición, orientación, configuración, en un modo análogo a como son analizados los fonemas de las lenguas orales. Además la realización de cada signo está sujeto al mismo tipo de variedad que los sonidos de las lenguas orales (variación dialectal, asimilación, cambio lingüístico).

Poseen una sintaxis que obedece los mismos principios generales que las otras lenguas naturales, y tienen algunos mecanismos de formación de palabra productivos que permiten afirmar la existencia de procesos morfológicos.

La adquisición de una lengua de señas por parte de bebés (sordos u oyentes) sigue un proceso paralelo a la adquisición de una lengua oral por parte de un niño oyente.

Existen comunidades estables de hablantes, cuya lengua presenta tanto variaciones dialectales, modismos propios de cada comunidad, y está

sujeto al mismo tipo de cambio lingüístico universalemente detectado en todas las lenguas naturales (las lenguas artificiales carecen de estas características).

Las lenguas de señas, al igual que las orales, se organizan por unidades elementales sin significado propio (lexemas)

De igual manera a como sucede con el lenguaje oral, no hay necesariamente una lengua de señas para cada país, y aún menos es una lengua universal, sino que hay variadas lenguas de señas diferentes en el mundo, ubicadas regionalmente. Existen al menos unas cincuenta lenguas prácticamente inteligibles entre sí, y numerosos dialectos, algunos de los cuales coexisten dentro de una misma ciudad.

El conjunto de unidades simbólicas mínimas o fonemas de la mayoría de lenguas de señas puede analizarse en términos de siete parámetros formativos básicos:

1- Configuración. Forma que adquiere la mano al realizar un signo.

2- Orientación de la mano: palma hacia arriba, hacia abajo, hacia el signante.

3- Lugar de articulación. Lugar del cuerpo donde se realiza el signo: boca, frente, pecho, hombro.

4- Movimiento. Movimiento de las manos al realizar un signo: giratorio, recto, vaivén, quebrado.

5- Punto de contacto. Parte de la mano dominante (derecha si eres diestro, izquierda si eres zurdo) que toca otra parte del cuerpo: yemas de los dedos, palma de la mano, dorso de los dedos.

6- Plano. Es donde se realiza el signo, según la distancia que lo separa del cuerpo, siendo el Plano 1 en contacto con el cuerpo, y el Plano 4 el lugar más alejado (los brazos estirados hacia delante).

7- Componente no manual. Es la información que se transmite a través del cuerpo: Expresión facial, componentes hablados y

componentes orales, movimientos del tronco y hombros. (Como ejemplo; al expresar futuro nos inclinamos ligeramente hacia delante, y al expresar pasado, hacia atrás).

Alfabeto dactilológico.

LENGUAJE BIMODAL.

De manera general decimos que una comunicación es bimodal cuando se da un empleo simultáneo del habla junto a signos; esto es, de una modalidad oral-auditiva junto a una modalidad visual-gestual. El mensaje se expresa en dos modalidades al mismo tiempo, pero la lengua base, la que marca el orden de la frase y la que determina la sintaxis de las producciones, es la lengua oral.

Algunas características son:

Se signan sólo las palabras con contenido semántico al tiempo que se habla, sin suprimir ninguna parte de la oración.

El bimodal adopta la estructura sintáctica del enunciado oral, a la cual complementa aportando información complementaria de las palabras.

La emisión oral se suele acompañar de lectura labial.

Mejora la estructura del habla en sujetos deficientes auditivos.

Supone una mayor rapidez de aprendizaje frente a los métodos orales puros

10. Adaptaciones del entorno (ayudas técnicas).

El audífono

El audífono es un dispositivo electroacústico que amplifica los sonidos del entorno, y potencia los sonidos del habla por encima de los ambientales. Los alumnos con sorderas hasta 90 dB obtienen habitualmente buena respuesta auditiva con el audífono.

Hay diferentes tipos de audífonos y deben ser ajustados para adaptarse mejor a la pérdida específica de cada niño.

La tecnología digital facilita la discriminación del lenguaje y de la comunicación de los niños sordos.

Modelos de audífonos

-Retroauricular

-Intraauricular

-Intracanal

-Inserido en el conducto auditivo

El audífono es un aparato que necesita un mantenimiento esmerado. Hace falta hacer a menudo la limpieza de los moldes, el cambio del tubo de conexión y el cambio de las pilas. La frecuencia del cambio depende de la potencia y del uso que se haga. También hay que renovar los moldes a medida que el niño o la niña crezcan para garantizar que quede ajustado. Los audífonos deben cambiarse cada cinco o seis años. Los gabinetes audioprotésicos donde se adquieren hacen las recomendaciones oportunas sobre averías, mantenimiento, uso y colocación.

El implante coclear

El implante coclear es una prótesis auditiva que transforma las señales acústicas en señales eléctricas; tiene componentes internos y externos.

La parte interna, que se coloca mediante cirugía, está compuesta por unos electrodos que se introducen dentro de la cóclea, y por un transformador con un imán colocado detrás de la oreja, debajo de la piel. La parte externa, formada por el micrófono, el microprocesador, las baterías o pilas y el transmisor, con los cables correspondientes, capta los sonidos y los transmite a la parte interna. La parte externa tiene forma de petaca.

El implante coclear representa una ayuda en la calidad y la cantidad de la audición en niños sordos y sordociegos que tienen pérdidas auditivas profundas, a partir de 90 dB. Por motivos médicos, anatómicos, psicológicos o

de edad no todos los niños son susceptibles de ser implantados y no en todos los casos los resultados son los mismos.

Las emisoras de frecuencia modulada

Las emisoras de frecuencia modulada son aparatos que captan la voz de quien habla, aislándola del resto de ruidos ambientales, y la envían por ondas de radio. El receptor, conectado al audífono o al implante coclear, recibe esta información. Es recomendable usarlas en situaciones donde sea difícil acceder directamente a la información sonora, como puede ser el aula. También se pueden utilizar para escuchar la televisión, música (aparatos de CD, MP3...) y cualquier otro aparato, conectando a la salida de audio.

Despertadores con luz

Se conecta a la lámpara de la mesita de noche a la hora programada, se enciende una alarma con luz intermitente, con ese cambio de luminosidad despierta a la persona. Con solo acercar la mano a la esfera, la alarma se detiene

Despertador vibratorio

El VU-1 activa un vibrador que se coloca debajo de la almohada, a la hora señalada vibra y por el movimiento despierta al usuario.

Ayudas táctiles para personas sordas

Ayuda táctil para personas con problemas auditivos profundos. Producen una estimulación táctil mediante los dos vibradores que van incorporados al sistema, se colocan en ambas muñecas de la personas con discapacidad auditiva severa. Con el adecuado entrenamiento permiten identificar sonidos y hasta discriminar el habla.

Teléfonos para personas sordas

El D.T.S. (Dispositivo Telefónico para Sordos) de mesa se conecta bien a la línea telefónica o bien se incorpora en el acoplador acústico el auricular del teléfono para la comunicación en texto. La comunicación se inicia mediante el visor luminoso, el teclado y el display permitiendo a la persona sorda emitir y recibir el mensaje.

Videoteléfono

Terminal telefónico con teclado alfanumérico y pantalla de 14". Emisión y recepción de la comunicación en imagen, voz y posibilidad en un futuro próximo de que sea también en texto. Ideal para la comunicación telefónica de personas con discapacidad auditiva, visual y tercera edad

Móviles de última generación.

Algunas marcas de teléfonos móviles han sacado al mercado una serie de modelos que han redundado en la mejora de las comunicaciones para personas sordas, además de poder recibir mensajes mediante SMS, permiten mediante un cómodo teclado utilizarlo como fax, correo electrónico y poder  comunicarse con teléfonos de texto, además de poder navegar por Internet

FAX

Es uno de los medios que más usan las Personas Sordas, y cada vez más extendido. Hay varios tipos, los hay independientes, modelo Telefax que une teléfono y fax, o integrados con otros dispositivos informáticos o telefónicos. En cualquier caso el fax se utiliza para enviar mensajes o documentos escritos, pero no posibilita una comunicación directa

Video portero

Portero automático con video, es una herramienta muy útil para las personas sordas ya que puede identificar de manera intuitiva la persona que pretende entrar en su casa. Es una ayuda técnica complementaria a los avisadores luminosos.  Mediante un circuito cerrado de vídeo en la puerta de entrada a la casa y del portal, permite a la persona sorda identificar quien llama.

Timbre luminoso.

Se conecta a las luces de casa de modo que cuando alguien llama, éstas se encienden y apagan intermitentemente. También se puede aplicar al teléfono e incluso al horno o al microondas, que en cuanto suena se enciende la luz. Este sistema se extiende a otros lugares como colegios, institutos, empresas, hoteles,...

Paneles luminosos

Permiten la comunicación de mensajes mediante un panel con línea de texto. Son muy útiles para la adaptación y eliminación de Barreras de Comunicación en los medios de transporte tanto en el tren, autobús, o metro como en los aeropuertos. Igualmente son necesarios en los hospitales, ayuntamientos e instituciones públicas.

Avisador luminoso del llanto del bebé.

Convierte el llanto del bebé, en las mismas secuencias pero luminosas a través de la bombilla que lleva incorporada, o vibratorias a causa del sistema de vibración.

Internet

Prácticamente, ningún aspecto en los avances tecnológicos del fin de siglo puede explicarse sin la revolución que ha representado Internet, la red de ordenadores más grande del mundo. Hace ahora unos 15 años, los ordenadores personales entraron a formar parte de la vida cotidiana de las personas. Gracias a este hecho, pocos años después, todo el mundo tiene la oportunidad de utilizar las posibilidades que Internet ofrece. Frente al más obvio uso de esta red, es decir, la gran fuente de obtención de información que supone, han surgido unos servicios añadidos, como el correo electrónico, foros de discusión, Chat mediante IRC, grupos de noticias, videoconferencia... algunos de ellos con claro interés para cubrir las necesidades de comunicación entre las personas con discapacidad auditiva.

11. Asociaciones de autoayuda o apoyo

1. ASM ( Asociación de Sordos de Madrid)

Descripción Es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 1906 y declarada de Utilidad Pública en 1983, con domicilio social en C/ Paseo Santa Mª de la Cabeza, 37.

El fin fundamental de la Asociación de Sordos de Madrid es la realización de proyectos y actividades orientadas al desarrollo de las personas sordas en todos los ámbitos.Su actuación está dirigida a todas las personas sordas asociadas o no a dicha organización con el fin de atender las necesidades de estas.Actúan dentro de la comunidad autónoma de Madrid sin descartar la posibilidad de colaborar en programas de ámbito territorial, comunitario, nacionales e internacionales.

Ubicación Paseo de Santa María de la Cabeza Teléfono: 91 4680265Fax : 91 4680275Pagina web: http://www.asormadrid.org/ Correo electrónico: asormadrid@asormadrid.org

Departamentos Departamento de cultura: va dirigido a personas sordas indiferentemente de que estén afiliadas a la asociación y a sus familias. Los objetivos son:

- Posibilitar el acceso a la cultura de las personas sordas.

- Realizar actividades para facilitar el acceso a la información.

- Organizar, programar y ejecutar actividades culturales adaptadas a las características de las personas sordas.

- Fomentar la cultura como instrumento de desarrollo e integración.

o Dentro de este departamento hay diferentes actividades:

- Curso de educación para adultos : lo que pretenden con este curso es favorecer la autonomía de las

personas sordas, actualizar y fomentar su formación y cultura básica, trabajan además la producción y redacción de frases, de textos, etc.

- Taller de lengua de signos española para personas sordas: pretenden fomentar y facilitar el uso de esta lengua a alumnos hipoacústicos o de pérdida progresiva de audición, a personas sordas extranjeras…

- Taller de informática : pretenden dotar a los alumnos de conocimientos básicos de informática y capacitarles para el uso de programas como Word, Excel, etc.Estas son algunas de las actividades pero además hacen conferencias, visitas culturales, excursiones, fiestas, teatro, etc.

Departamento de personas mayores: en este departamento desarrollan actividades para las personas mayores sordas. Sus objetivos son:

- Desarrollar programas que mejoren se calidad de vida.

- Realizar actividades culturales y de ocio

- Ofrecer un servicio de información y asesoramiento que responda a las necesidades de las personas mayores sordas.

o Algunas actividades que ofertan son:- Talleres, visitas culturales, fiestas,

programa de vacaciones, programa de termalismo, etc.

Departamento de la mujer: desarrollan actividades dirigidas a las mujeres sordas, y sus objetivos son:

- Potenciar iniciativas que hagan que las mujeres sordas se promocionen y amplíen sus conocimientos.

- Aumentar el nivel de participación de la Mujer Sorda ASM y en la sociedad en general.

- Trabajar por la igualdad de oportunidades de las mujeres sordas

- Facilitar la integración de la mujer sorda en todos los ámbitos: Laboral, familiar, cultural etc.

o Algunas actividades que ofrecen son:- Visitas culturales, conferencias,

talleres, programa de conciliación de la vida familiar y laboral, programa de salud.

Servicios Trabajo social: este servicio presta información,

orientaciony asesoramiento a las personas sordas en relación con los derechos y recursos sociales existentes . sus objetivos son:

- Potenciar el movimiento asociativo dentro de la sociedad sorda.

- Desarrollar proyectos y programas que permitan el desarrollo integral de las personas sordas.

- Mejorar la calidad de vida de estas personas.

MAS DIRECCIONES:

Asociación Entender y HablarC/ Pez Austral, 15 - bajo C

28007 MadridTel. / Fax: 915 747 671

E-mail: asociacionentenderyhablar@hotmail.com

Asociación Nacional de Familias y Amigos del Sordo del Colegio "FUENTELARREYNA" de Madrid (ANFAS-FUENTELARREYNA)

C/ Ramón Gómez de la Serna, 8128035 Madrid

Tel. / Fax: 913 861 247E-mail: anfasfu@teleline.es

Asociación de Padres de Alumnos del Colegio "La Purísima" C/ Ricardo Ortiz, 29

28017 MadridTel.: 917 262 805Fax: 913 614 212

Asociación de Padres y Amigos de los Sordos de Madrid (ASPAS)C/ María Teresa, 14 - 2º (Bº Guindalera)

28028 MadridTel.: 917 250 745 / 917 253 145

Fax: 917 266 386

Asociación de Padres MAERS C/ Encomienda de Palacios, 65 - 4º B

28030 MadridE-mail: info@padresdesordos.orgWeb: www.padresdesordos.org

Confederación Española de Padres y Amigos de los Sordos (FIAPAS)C/ Núñez de Balboa, 3 - 1º Interior

28001 MadridTel.: 915 765 149Fax: 915 765 746

Videotex Amper (VTX) / DTS: 915 771 230E-mail: fiapas@fiapas.es

Web: www.fiapas.es

C.P.E.E. De SordosAVDA De Ajalvir a Vicalvaro 82

28022 MadridTEL 91/3060345

Asociación Cultural De SordosCent. Ser. Soc. Manco. EncinaAvda Príncipe De Asturias 199

28670 Villaviciosa De Odon, MadridTEL 91/6161212 FAX 91/6163902

Asociación De Sordos De CosladaCent. Cult. Margarita Nelken

Avda Príncipes De España28820 Coslada Madrid

FAX 91/6730240

Colegio Público Andrés SegoviaCircunvalación 10 (Parque De Cataluña)

28850 Torrejón DE Ardoz, MadridTEL 91/6565434

Asociación Cultural DeSordos De Getafe

C/ Núñez De Balboa 5128902 Getafe, Madrid

TEL 91/6833107

I.E.S. Juan de MairenaC/ Beatriz Galindo 3

28914 Leganés Madridtel. 91/6889133

Asociación de sordosde Móstoles

c/ dos de mayo 8328934 Móstoles, Madrid

tel-fax 91/6187211

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3. Definición.

Es la discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en el entorno. La sordoceguera afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma y requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.

La persona con sordoceguera tiene más restringidos los estímulos que si sufriera limitaciones en uno solo de los sentidos, y es importante considerar que las técnicas que se incluyen en los programas dirigidos a las personas ciegas o a las personas sordas se basan precisamente en la utilización intensiva del sentido que conservan.

Por eso, es necesario poner en práctica otras metodologías, tanto en la educación de los niños como en la habilitación y rehabilitación de los jóvenes y los adultos, basadas en el aprovechamiento no sólo de los posibles restos de vista y oído, sino también de los demás sentidos, fundamentalmente el tacto.

El colectivo de personas sordociegas es heterogéneo y más numeroso de lo que se podría pensar aunque muy difícil de censar debido a la propia heterogeneidad y a la dispersión geográfica.

El problema afecta de manera diferente a cada persona, según la edad de aparición de la sordoceguera.

4. Clasificación de la sordoceguera.

En función de una serie determinada de factores, la población de personas con sordoceguera se podría agrupar de la siguiente forma:

1. Las personas con sordoceguera congénita y todas aquellas que padecen sordoceguera, antes de la adquisición del lenguaje.

2. Personas con sordoceguera adquirida: 1. Aquellas que nacen sordas, y padecen una pérdida significativa

de visión o ceguera años más tarde, como sucede con el síndrome de Usher tipo I.

2. Las personas que nacen ciegas o con una pérdida significativa de visión cuyos problemas de audición se manifiestan con posterioridad.

3. Las que presentan dificultades significativas en la vista y el oído, después de adquirir el lenguaje.

5. Etiología. Origen genético, ambiental, mixto.

Los nacimientos prematuros, la meningitis y síndromes diversos como el de CHARGE, entre otros, son hoy las principales causas de sordoceguera congénita.

La rubéola, aunque aún se atienden a muchas personas afectadas, ha dejado de ser una causa importante de sordoceguera gracias a la posibilidad de vacunación de las mujeres en la edad de gestar.

Síndrome de CHARGE

CHARGE es la designación diagnóstica para un grupo de malformaciones congénitas que incluye un conjunto de anomalías. Cada letra

de la palabra CHARGE hace referencia –tomado del inglés– a una anomalía, esto es:

- C: coloboma, agujero redondo y negro localizado dentro o al lado de la parte coloreada del ojo (iris).

- H: defectos del corazón. - A: atresia coanal u obstrucción de los conductos posnasales.- R: retraso crecimiento físico y/o defectos en Sistema Nervioso Central.- G: desarrollo genital incompleto. - E: malformación del oído, frecuentemente acompañada de pérdida

auditiva significativa.

El síndrome de Usher y el de Wolfram deben ser mencionados como causas más frecuentes de sordoceguera adquirida. Ambas enfermedades son de origen congénito pero la sintomatología que convierte a la persona en sordociega aparece más tarde.

Síndrome de USHER

El síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria que se transmite genéticamente mediante un gen autonómico recesivo. Esto exige, para que se produzca, que el padre y la madre sean portadores del gen responsable. Se describe como un estado de sordera bilateral acompañado de una pérdida de visión progresiva producida por una retinosis pigmentaria.

Se describen fundamentalmente tres tipos de síndrome de Usher:

Tipo I: La persona al nacer manifiesta una deficiencia auditiva profunda y los síntomas de la retinosis suelen ser detectados en torno a la adolescencia o preadolescencia. La persona presenta con frecuencia además problemas de equilibrio.

Tipo II: Las deficiencias tanto visual como auditiva no son fácilmente detectables en el nacimiento y en general el desarrollo del lenguaje es normal. La pérdida auditiva es descrita como estable por los investigadores, y los síntomas de la retinosis, como en el síndrome de Usher tipo I, suelen ser detectados en torno a la adolescencia o preadolescencia.

Tipo III: Los problemas de audición y visión no son detectables al nacer. En la adolescencia se empieza a constatar la dificultad para oír y ver. La

pérdida de audición es en este caso progresiva y rápidamente se ve afectada la inteligibilidad del habla.

Visualmente la retinosis se manifiesta por:

Ceguera nocturna. Dificultad para adaptar la vista a la oscuridad. Campo de visión restringido. Deslumbramiento demasiado acusado.

El síndrome de Usher es el responsable, aproximadamente, del 50 por 100 de los casos de sordoceguera.

Síndrome de WOLFRAM

Los componentes principales de la enfermedad son diabetes insípida, diabetes Mellitus, atrofia óptica y sordera. Los afectados manifiestan una atrofia óptica bilateral, normalmente simétrica, y una sordera neurosensorial bilateral también simétrica.

6. Evolución del trastorno.

Esta discapacidad, generada por la combinación de déficit graves de visión y audición es única entre todas las demás discapacidades, ya que una persona con cualquier otra discapacidad que no sea la sordoceguera puede utilizar la visión o bien la audición, o ambas,

El acceso de una persona sordociega al contexto «real», al mundo que le rodea, viene determinado por su capacidad y habilidad para salvar las barreras y los espacios vacíos que se han producido por la falta de vista y oído.

Esta característica de la no conexión inmediata con el ambiente y la necesidad de utilizar el sentido del tacto para recibir la información y comunicarse con el medio y con los demás, hacen de la sordoceguera una minusvalía «única», que no puede contemplarse como «la suma de dos».

De esto se deriva la necesidad de estrategias y técnicas específicas, tanto para educar a los niños con sordoceguera, como para facilitar la adaptación a su nueva situación de los adultos que han quedado sordociegos, es decir, se requieren servicios de calidad que posibiliten un acceso adecuado al medio.

Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos o visuales o ambos. En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situación se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta derivados de la incomunicación en la que viven o de otros deficit añadidos. Tales complicaciones reducen aún más sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual o auditivo.

Si una persona es sorda de nacimiento podríamos decir que no tiene una evolución ya que nace sin audición y sin capacida visual

En cambio si una persona nace sorda o ciega puede tener una pérdida progresiva de audición o vista.

También puede darse el caso de una persona sin ninguna deficiencia, ni visual ni auditiva y que una enfermedad o varias enfermedades causen la sordera y la ceguera progresiva.

6.1. Alteración del lenguaje

La edad en que aparece la minusvalía influye enormemente en el desarrollo general, pero sobre todo en el desarrollo del lenguaje. Si la sordoceguera tiene su inicio antes de la adquisición del lenguaje, los niños aprenderán con grandes dificultades las funciones del lenguaje; en cambio, los niños que han desarrollado el lenguaje antes de la aparición de la sordoceguera tendrán adquiridas todas las estructuras y lo conservarán sin problemas, si no concurren circunstancias especiales.

Así pues, dependiendo de los distintos factores antes mencionados, una persona sordociega puede tener:

A) comunicación expresiva y receptiva por un mismo sistema.

B) comunicación expresiva y receptiva por sistemas distintos.

Así, de acuerdo con cada una de las 4 categorías principales en que se divide la población sordociega, tendremos estas orientaciones básicas sobre cómo suele ser la comunicación de los individuos perteneciente a cada una de ellas:

A) SORDOCIEGOS CONGÉNITOS:

Normalmente se expresan por gestos naturales o símbolos concretos. Según los casos, cuando la capacidad intelectual es normal, los niños pueden llegar a aprender a usar la Lengua de Signos y posteriormente se les introduciría el uso del Alfabeto Dactilológico.

La comunicación receptiva sería con los mismos sistemas.

En muy pocos casos se consigue la desmutización, es decir, raramente se dan casos en que la comunicación expresiva sea oral.

B) SORDOS CONGÉNITOS, CON CEGUERA ADQUIRIDA:

Al igual que las personas que son sordas congénitas, suelen comunicarse a través de la Lengua de Signos como su lengua natural, a nivel expresivo y receptivo y seguirán usándola sin variaciones mientras conserven el resto visual.

Cuando ya no se pueden valer de la vista o la pierden totalmente, tendrán que adaptar la Lengua de Signos a la versión táctil, es decir, colocando sus manos sobre las de su interlocutor para seguir sus movimientos y comprender el mensaje.Los que han sido desmutizados reciben los mensajes con el apoyo de la lectura labial, mientras su resto sensorial les alcance para ello. A nivel expresivo, en los casos en que han recibido tratamiento logopédico, suelen utilizar la lengua oral, según el nivel, con frases más o menos completas.

C) CIEGOS CONGÉNITOS, CON SORDERA ADQUIRIDA:

Su sistema de comunicación principal es la Lengua Oral, a nivel expresivo y comprensivo y suelen mantenerlo sin ningún problema.

Desde el momento en que ya no entienden el lenguaje oral ni con la ayuda de audífonos, comienzan a utilizar sistemas de comunicación táctil.

Esta comunicación receptiva es inicialmente por medio de sistemas alternativos, como por ejemplo: el Alfabeto Manual Dactilológico.

Normalmente no manejarán la Lengua de Signos, y les resultarán más gratificantes los alfabetos manuales, por tener la misma estructura que la lengua oral.

D) SORDOCIEGOS NO CONGÉNITOS:

Les sobreviene la sordera y la ceguera después de la adquisición del lenguaje. Su comunicación expresiva será oral, conservando el habla, si no concurren circunstancias extrañas.

La comunicación receptiva inicial será por medio de la Escritura en la Palma o sistemas similares, llegando en pocos caso a manejar sistemas de signos.

En cualquiera de estos grupos hay un factor que influye decisivamente: los restos en cualquiera de los dos sentidos. Mientras que la persona sordociega se pueda manejar aprovechando los restos que le queden y mantener los sistemas de comunicación que ya conoce, se resistirá a aprender nuevos sistemas y a manejarlos.

De todo ello podemos deducir la importancia de conocer correctamente todos los sistemas de comunicación utilizados por los sordociegos, por parte de los profesionales: debemos dominar estos sistemas, con el fin de poder aplicarlos y sobre todo estar preparados para entenderles cuando los utilizan, ya que las personas sordociegas, sea cual fuere el momento y el modo en que han adquirido la minusvalía, necesitarán siempre métodos especiales de comunicación.

7. Pautas de tratamiento médico.

El sistema de intervención y la metodología es aplicable a todas las personas en función de sus características que se apoya en los siguientes principios:

Tipo y grado de perdida auditiva Tipo y grado de perdida visual Si existen o no déficits asociados Desarrollo y momento cognitivo y comunicativo en que se encuentra. La persona Sc necesita de mediadores que facilitandole la construccion

de aprendizajes significativos, le ayuden a establecer relaciones entre lo que está experimentando, el conocimiento que se deriva y la experiencia y conocimientos previos.

El tacto es el canal esencial para la recepcion de estímulos Desarrollo motor avanzado Desarrollo visual motor Capacidades perceptivas Desarrollo visual Desarrollo auditivo Desarrollo táctil Desarrollo gustativo y olfativo Sistema cenestésico. Orientación y movilidad.

El ambiente de intervención debe ser relajado física y funcionalmente, y flexibles el ritmo de desarrollo, los momentos de trabajo y lugar donde se desarrollan.Hay que diferenciar el tipo de tratamiento a seguir en función de las características comunicativas entre otros sin alcanzar el estado simbólico.  Su sistema de comunicación es muy elemental.  Pueden comprender algunos elementos del lenguaje oral o gestual pero no poseen un lenguaje propio emitido por ellos mismo. 

.  Hay que acondicionar el entorno afectivo a las capacidades sensoriales, motrices y fisiológicas del niño.  Especial cuidado al dirigirse a él, apartarle obstáculos... En cuanto a la alimentación, estos niños suelen ser caprichosos en su apetito y rechazan muchos alimentos además de tener dificultad para los alimentos sólidos.  Hay que inducirle a una adecuada alimentación progresivamente y con motivación.  El ritmo del sueño es irregular.  Hay que propiciar el sueño nocturno y evitar que se alargue mucho por la mañana y realizar las actividades en función de su capacidad energética.  La higiene también hay que introducirla, acostumbrarlos a la regularidad.

Enseñar al niño a vestirse, lavarse y comer por sí mismo.  La mejora en estos aspectos tiene consecuencias en el plano instrumental y en el afectivo ya que supone una coordinación motriz y de motivación.

Cuando se superan las etapas relacionadas con la percepción y la motricidad se puede iniciar el lenguaje.  Si existen restos hay que ejercitarlos.  La educación auditiva puede emprenderse coordinadamente con la visión (siempre y cuando existan restos) y la motricidad (organizada en serie facilita la percepción del tiempo) para que el niño aprenda a situarse y adquiera referencias.  La deambulación empieza practicándose en sitios pequeños y conocidos y se va ampliando a circuitos más grandes.

Se puede emplear el dibujo y la pasta de modelar como medio de representación de objetos.  Una noción adquirida en contexto escolar no se

puede considerar incorporada hasta que no es aplicada en situaciones de la vida diaria.  En la vida diaria hay que estar muy atentos de que los niños no permanezcan pasivos ni se expresen únicamente de manera conflictiva.

También es necesario construir una comunicación y elegir un sistema adecuado que lleve a la creación de un sentimiento de competencia. Relaciones con otros niños, el niño deberá aprender comportamientos y juegos sociales a través de los refuerzos de aprendizaje y reglas de comportamiento. La necesidad de desarrollar habilidades de anticipación y generalización, aprender a anticipar y a generalizar son habilidades importantes, para desarrollar habilidades de comunicación y para construir habilidades individuales de vida y sociales. Creación de situaciones de anticipación  aprender a unir un signo a una reacción o tipo de comportamiento es una condición imprescindible para el aprendizaje en general y para la comunicación en particular. Así es importante dar oportunidades para la iniciativa (en situación controlada).Transferir a diferentes situaciones, personas y juegos las habilidades de independencia de vida y sociales son enseñadas coactivamente y son ejercitadas en situaciones lo más naturales posible como refuerzo significativo del aprendizaje, o como modelo de conducta e instrucción.

8. Intervención socio educativa.

La Orientación y Movilidad es mucho más que la enseñanza del uso correcto del bastón. Si no que se refiere, a la posibilidad que se le otorga al niño de aprender a organizar y a familiarizarse con su mundo, a través del contacto físico, lo que además le permite comprender su entorno.

Entendemos entonces, que la Orientación es saber QUIEN ERES, DONDE ESTAS y HACIA DÓNDE QUIERES IR.

La Movilidad, es el ACTO DE DESPLAZARSE o de MOVERSE de un lugar a otro.

Para que un niño pueda adquirir estos aprendizajes es importante que desarrolle los siguientes conceptos.

Imagen Corporal: el concepto que se tiene de su propio cuerpo (que es subjetivo).

Concepto Corporal: conocer las partes de su cuerpo y entender para que sirven (que es objetivo).

Conciencia Sensorial: es el saber que se recibe información del medio a través de los sentidos.

Conceptos Espaciales: Permanencia de Objetos: comprender que los objetos existen aún

cuando no se escuchen o sientan. Nociones Espaciales: entender las relaciones espaciales que

existen entre los objetos, por ejemplo ARRIBA/ABAJO, CERCA/LEJOS, DELANTE/ATRÁS, ENTRE, DENTRO/FUERA.

Nociones Temporales: entender que existe un ayer, un hoy y un mañana, un día y una noche.

Capacidad de búsqueda: aprender a buscar y encontrar objetos. Movimientos independientes: capacidad de girar o rodar, gatear,

caminar. Guía vidente: usar el apoyo de una persona que ve para desplazarse. Técnicas de protección: aprender destrezas que se usan en

situaciones específicas de desplazamiento y que sirven para protegerse.

Para que el niño sordociego pueda aprender de su entorno, debe aprender a utilizar Todos sus sentidos y además utilizar la capacidad auditiva y visual que posea por pequeña o disminuida que esta sea. Es decir usar la poca visión y audición que posea, complementado con la información que le entregan los demás sentidos, tales como el tacto, olfato, kinestesica y propioceptiva (información obtenida por la posición en que se encuentra el cuerpo).

La Sordoceguera, al ser una discapacidad en que se ven afectados los dos receptores más importantes de información (vista y oído), genera dificultades en el niño, para conocer el mundo y aprender de él, y la forma en que este aprendizaje se logra es a través de la exploración, que en los niños sordociegos no se realiza espontáneamente.

La enseñanza paulatina de estos conceptos y habilidades pueden permitirle al niño vivir experiencias necesarias para fomentar el movimiento independiente y así aprender explorando todo sobre su mundo.

La mejor oportunidad que se les puede dar a estos niños es la posibilidad de explorar el medio que le rodea, utilizando para ello todos los recursos personales del niño pero para ello primero debe aprender a:

1. Tolerancia: aceptar establecer contacto físico con diferentes elementos y texturas que se encuentran a su alrededor.

2. Conciencia: saber, conocer, las formas y texturas de los objetos que le rodean.

3. Reconocimiento: tener repetidas experiencias con los elementos que le rodean para poder reconocerlas como parte de un lugar en particular.

4. Integración: asociar toda la información obtenida para identificar algún lugar de la casa o escuela (saber dónde está, a través de las pistas que le proporciona el medio y las experiencias vividas en él).

5. Aplicación: usar toda esa información para realizar un mapa mental y así poder desplazarse de un lugar a otro.

Como actuar frente a una persona sordociega

Es natural que la primera vez que nos encontremos con una persona sordociega estemos algo desorientados respecto a cómo actuar ante ella. Aquí adjuntamos algunos consejos que pueden servir:

Lo primero que debemos hacer siempre es darle a conocer nuestra presencia tocándole suavemente en el hombro o en el brazo. Si está concentrado en la realización de alguna tarea, esperaremos hasta que pueda atendernos. Si conserva algo de resto visual, trataremos de colocarnos dentro de su campo de visión.

El siguiente paso será identificarnos, decirle quiénes somos, deletreando nuestro nombre y por el cual nos conoce, debemos comunicarle quiénes somos para evitarle confusiones.

Si utiliza un audífono porque puede entendernos a través de él, nos dirigiremos a él de manera clara y directa, siempre vocalizando bien. En estos casos conviene evitar los lugares ruidosos para desarrollar una conversación con él.

Si lo que conserva es algo de resto visual, trataremos de no salirnos de los límites de su campo de visión. Quizá pueda entendernos a través de la labiolectura o utilizando otros recursos, como la Lengua de Signos. Si no conocemos otro método, dirijámonos a él escribiendo en un papel blanco con letras grandes, frases sencillas y, a ser posible, en tinta negra para que el contraste sea mayor. Un lugar bien iluminado hará más eficaz la comunicación.

Elijamos el sistema más adecuado. Nuestro interlocutor nos indicará cuál es el que prefiere o el que conoce mejor. Aprendamos el dactilológico, es fácil para nosotros y muchas personas con

sordoceguera lo conocen y pueden comunicarse aunque sea de manera elemental a través de él.

Puede que al principio nos encontremos con ciertas dificultades en el desarrollo del proceso comunicativo. Es necesario que ambos tengamos paciencia. La eficacia en la comunicación aumentará con la práctica, según nos vayamos familiarizando con el sistema elegido.

Cuando nos encontremos con una persona sordociega conocida, saludémosla directamente, aunque vaya acompañada. Así se percatará de nuestra presencia y estará encantada de correspondernos.

Podemos serle útiles actuando como intérpretes frente a otras personas. Lo más difícil para él en estas ocasiones será saber cuándo es el momento adecuado para hablar. Indiquémoselo.

No debemos olvidar nunca despedirnos. Si tenemos que ausentarnos un momento, se lo diremos y le dejaremos mientras tanto en un lugar cómodo y seguro. No es aconsejable dejarle solo en un sitio desconocido.

Al caminar con él, la forma correcta de llevarle es dejar que coja nuestro brazo; por lo general, lo hará por encima del codo. Así podrá seguir mejor nuestros movimientos. Nunca debemos intentar llevarle delante de nosotros. Le transmitiremos los signos convenidos para indicarle que hay que subir o bajar escaleras, cruzar una puerta o una calle, etcétera.

Mientras vayamos con él, es conveniente ir contando dónde nos encontramos y qué sucede a nuestro alrededor. Si vemos algo que nos parece interesante y que puede tocar, no debemos dudar en mostrárselo.

Por último, recordemos siempre que al comunicarnos con una persona con sordoceguera, lo único que estamos haciendo es hablar con ella. Olvidemos prejuicios y miradas ajenas.

9. Sistemas alternativos de comunicación.

La comunicación con una persona con sordoceguera requiere siempre paciencia y será más fácil o más difícil en función de la persona con quien queremos comunicarnos, de cuál sea su sistema de comunicación, y de que nosotros lo conozcamos y seamos capaces de utilizarlo con mayor o menor fluidez.

Algunas personas sordociegas pueden entendernos con la ayuda de un audífono y muchas se comunican en lengua de signos, en el aire como las personas sordas si tienen todavía buen resto visual, o apoyada al tacto cuando hay poco o ningún resto.

Otras se comunican mediante sistemas alfabéticos, que nos resultan más fáciles de aprender, como el dactilológico o la escritura en mayúsculas sobre la palma de la mano.

Bastantes son capaces de comunicarse a través de las tablillas de comunicación cuando el interlocutor no conoce su sistema.

Por otro lado, la tecnología ha avanzado mucho y cada vez son más las personas con sordoceguera que la utilizan para comunicarse, especialmente para hacerlo a distancia, a través del ordenador portátil o del móvil con las ayudas tiflotécnicas necesarias.

No obstante, en la mayor parte de las ocasiones es preciso recurrir a su sistema de comunicación manual. Se trata de expresarnos con nuestras manos con la velocidad, iluminación y sistema más adecuados, dejando que la persona con sordoceguera coloque las suyas sobre las nuestras, si se trata de lengua de signos, o nos ofrezca la palma para que podamos deletrear el mensaje al objeto de que “escuche” lo que decimos a través del tacto.

Sistemas alfabéticos: son fáciles de aprender y utilizar realmente consisten en un deletreo del mensaje oral en la mano de la persona con sordoceguera. Esencialmente sirven para comunicarse con personas con sordoceguera que han desarrollado lenguaje oral.

- Alfabeto manual o dactilológico: Cada una de las letras del alfabeto se corresponde a una configuración determinada de la mano y una determinada posición de los dedos de la mano. Se trata del alfabeto manual utilizado por las personas sordas en nuestro país; sólo que en este caso está adaptado a una versión táctil.

Modo de Empleo: Se coge (en el caso de las personas diestras) con la mano izquierda la mano derecha de la persona con sordoceguera y sobre el centro de su palma se van colocando una tras otra las letras que conforman el mensaje que se le quiere trasmitir, conservando la estructura propia de la lengua oral y cuidando marcar las pausas que favorecen la expresión.

- Sistema de escritura en letras mayúsculas: Nos encontramos en este caso con un método verdaderamente sencillo. La única condición necesaria para que funcione es que tanto la persona con sordoceguera como su interlocutor conozcan las letras mayúsculas del alfabeto ordinario.

Modo de empleo: Cogemos la mano de nuestro interlocutor y vamos escribiendo en el centro de su palma el mensaje que queremos trasmitirle con las letras mayúsculas. Conviene también, como en el caso anterior, marcar brevemente las pausas que dan entonación a la lengua oral. Si durante el proceso nos equivocamos en alguna letra, simularemos también sobre la palma que la borramos y escribiremos de nuevo la palabra desde el principio.

Sistemas no alfabéticos:

- Lengua de signos: Tiene como características importantes:

Es una lengua viso-gestual. Se utiliza a nivel receptivo y expresivo es decir de canal visual y gestual, frente a la lengua oral que utiliza el canal auditivo oral.

Las manos, los brazos, el tronco y el rostro son los órganos de esta lengua.

La palabra o unidad mínima con sentido es el signo. La articulación signada está constituida por siete parámetros

formacionales:

- La forma que adoptan las manos (configuración). - El movimiento que realizan.- La orientación que adoptan.- El punto de contacto con el cuerpo.- El lugar de articulación del signo.- El plano en el que este se coloca.- Y los componentes no manuales (la expresión facial, etc.).

Su ventaja más apreciable es que como sistema es mucho más rápido que los sistemas alfabéticos mencionados. Por esta razón es el más utilizado por las personas sordociegas que lo conocen.

Modo de empleo: Sólo será útil este sistema en el caso de que tanto la persona con sordoceguera como su interlocutor lo dominen. Si la persona con sordoceguera conserva aún algo de vista, intentará mantener las manos y los gestos de su interlocutor dentro de su campo visual. Cuando ya es necesario recurrir a la adaptación táctil, la persona con sordoceguera colocará sus manos sobre las del interlocutor para, por sus movimientos y posición, ir “escuchando” el mensaje que se le esté trasmitiendo

10. Adaptaciones del entorno (ayudas técnicas).

HORNO “ZY-FUSE”

Sistema de reproducción de documentos en relieve, provisto de una bandeja de entrada y otra de salida del papel. El tablero de mando es de fácil manejo y el aparato requiere la utilización de un papel especial para reproducir en relieve.

CAZOS DE MEDIDA

Son cazos que permiten la medición de líquidos entre 55 ml y 250 ml, cuenta con marcas en relieve en el interior del recipiente.

BALANZA DE COCINA PARLANTE

Báscula de cocina parlante que permite visualizar en la pantalla el peso de los alimentos a la vez que lo anuncia por voz. Características más importantes: Anuncio por voz del peso e indicación de éste en pantalla.

IDENTIFICADOR DE LLAMADAS TELEFÓNICAS

Pequeño sintetizador de voz que, conectado al teléfono, identifica mediante mensaje de voz el número de las llamadas entrantes. El aparato almacena en su memoria detalles de las últimas llamadas, hasta un límite de diez (nº de teléfono, fecha y hora), y le permite hacer una revisión sonora de las mismas.

11. Asociaciones de autoayuda o apoyo

1. ASOCIDE (Asociación de Sordociegos de España)

Descripción Es una entidad sin ánimo de lucro la cual está

gestionada por personas sordociegas y que comenzó su actuación en el año 1.993, teniendo como fin buscar, crear y fomentar todo tipo de actuaciones que permitan cubrir las necesidades específicas de las personas sordociegas en todos los ámbitos, para mejorar su calidad de vida, procurando su desarrollo humano, intelectual y social.ASOCIDE está dirigida a personas sordociegas dentro del estado español tanto a los socias como a las que no están afiliadas a ella.ASOCIDE cuenta con el apoyo y la colaboración de la ONCE.

Objetivos El objetivo principal ASOCIDE es:"fomentar y crear

todo tipo de actuaciones que permitan a las personas sordociegas su mejor formación cultural y humana y su más plena integración posible en la sociedad". Desde ASOCIDE reivindican el derecho a que la sordoceguera sea reconocida como una deficiencia dual que engloba todos los tipos y grados de sordoceguera que se combinan en una misma persona, lo que lleva consigo encarar la vida con severos obstáculos en la comunicación, por tener que utilizar métodos especiales y desconocidos para la gran parte de la sociedad en general, de acceso a la información, a la educación, formación, vida social, cultura y empleo.Otros de los objetivos de ASOCIDE son el de la difusión y el de la concienciación social en cuanto a la sordoceguera.

Servicios Ofrecen asesoramiento y orientación y gestionan

servicios de guías-interpretes en colaboración con la ONCE.Ofertan también actividades socioculturales, formación y además trabajan el desarrollo de la autoestima, autoconocimiento y el sentido de responsabilidad para que las personas sordociegas sean activas no solo dentro de la asociación sino también en su vida cotidiana.

o Actividades de ocio y tiempo libre : pueden ser de participación a nivel nacional o a

nivel regional.Una de las actividades a nivel nacional es la Convivencia Nacional Anual de Sordociegos Adultos en las que hacen salidas de fin de semana, visitas culturales, actividades sociales, sesiones informativas, conferencia, etc.

o El 1998 se creó un grupo de ocio y tiempo libre juvenil para sordociegos de entre 16 y 21 años de Madrid atendiendo a sus demandas y necesidades.

ASOCIDE cuenta con la colaboración de voluntarios y guías-interpretes que hacen posible el acceso a todas las actividades.

2. APASCIDE ( Asociación Española de Padres de Sordociegos )

Descripción Comenzó en 1991 y esta surgió a raíz de la I Conferencia de Padres Sordociegos de España organizada por la ONCE.Esta asociación surge con el objetivo de sensibilizar tanto a las administraciones públicas como a la sociedad respecto a la particularidad de la sordoceguera como minusvalía especifica y así poder dar respuestas a las necesidades de las familias con miembros que la sufren. Esta asociación cuenta con delegaciones en Andalucía, Madrid Ceuta y Galicia

Objetivos “romper el aislamiento y la soledad de la persona sordociega y ayudar a esta a vivir una vida independiente, fructífera e integrada en la sociedad de forma digna”

“Provocar la búsqueda, creación y fomento de todo tipo de actuaciones que permitan cubrir las necesidades especificas de estas personas y para mejorar su calidad de vida procurando su desarrollo personal, intelectual y social”

“ asistir y apoyar a las familias y facilitar en ellas el uso del lenguaje de signos”Estos son algunos de sus objetivos pero tienen otros tantos que están orientados a la concienciación de la sociedad, a que el gobierno reconozca la minusvalía, también promueven la creación de soluciones

laborales, ocupacionales y residenciales.Promueven y colaboran en proyectos de educación específicos para ellos y también a la formación de sus especialistas y al fomento del voluntariado.

Servicios Cuentan con numerosas actividades:o Conferencias congresos y encuentros de

familias.o Talleres de lengua de signos o Campamentos de verano y programas de

respiro para padres (fines de semana)o Actividades de ocio y tiempo libre o Programa de voluntariado o Programa de fisioterapia para niños con

problemas motóricoso Programa de apoyo a familias o Programa de apoyo a los centros o Creación del Primer Centro Ocupacional y

Residencial para jóvenes sordociegos. En el centro se realizan talleres de cocina y limpieza, de informática de habilidades de la vida diaria, etc. Y además cuentan con un huerto ecológico.Este centro de es encuentra en Sevilla y también dan servicio a personas ciegas y con déficit auditivo severo. Y tiene función tanto de centro de día como de residencia.

3. FOAPS ( Fundación para la Atención de Personas con Sordoceguera)

Descripción Es una Corporación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas ciegas y con discapacidad visual de toda España. Es una Institución de carácter social. También ayuda a las personas afectadas por distintas discapacidades. Este punto está referido a la ONCE.

En 2007 ONCE crea otra entidad social “la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera” (FOAPS).FOAPS tiene como fin promover el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las necesidades específicas de estas personas poniendo particular interés en lo relacionado con la educación y el empleo, con el objetivo de fomentar la integración socio-laboral y mejorar la calidad de vida de este colectivo y favorecer su desarrollo humano e intelectual.

Objetivos Atender las necesidades específicas de las personas con sordoceguera.

Fomentar el empleo y la formación de estas personas

Mejorar su calidad de vida y favorecer su desarrollo integral.

Promover y apoyar la comunicación  de las personas con sordoceguera y aumentar el grado de control que ejerce sobre sus actos.

Servicios Mediación socio-educativa: en el año 2007, se puso en marcha un programa de mediación socio-educativa para personas sordociegas.

Información y divulgación: la FOAPS lleva a cabo diferentes actividades divulgativas (publicación de folletos, charlas, etc. ) encaminadas a dar a conocer esta discapacidad, así como las necesidades que tienen las personas que la padecen.