elaespañaRevista de la Asociación Española contra la Leucodistrofia

nº 15 • invierno 2015 PiogLitAzonA PArA PAciEntEs con AdrEnomiELonEuroPAtíA 2 cuidAdos PALiAtivos, cuidAdos dE vidA 10 PrEstAción EconómicA Por cuidAdo dE mEnor AfEctAdo Por cáncEr u otrA EnfErmEdAd grAvE 23

ii rastrillo solidarioen valladolid

sumario

01 Editorial.

actualidad científica02 Ensayo clínico con Pioglitazona para pacientes con adrenomieloneuropatía. 03 Estudio transversal en mujeres con X-ALD.04 Ensayo clínico para pacientes con síndrome de Aicardi-Goutières. 05 Cribado neonatal X-ALD.

reportaje06 Síndrome de Aicardi-Goutières.

información de interés10 Cuidados paliativos, cuidados de vida.

vida asociativa16 Rastrillo Solidario en Valladolid.17 Carrera en el Club Deportivo El Árbol.17 Campeonato de Rugby Solidario en Santander.18 IV Carrera Alcolea del Tajo.19 Puente Medieval en Uclés.19 Encuentro Familias.20 VII Encuentro Adultos.21 ELA España – FEDER.21 V Torneo de Pádel y III Torneo de Tenis.22 JOYFE, un colegio muy solidario.

un espacio para tí23 Prestación económica por cuidado de menor afectado por cáncer u otra enfermedad grave.

ELA en el mundo26 ELA China26 ELA Alemania27 ELA Italia27 ELA Bélgica28 ELA Luxemburgo28 ELA Irlanda28 ELA Océano Índico29 ELA Suiza29 ELA Francia

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Fco. Javier VelascoPresidente, ELA España

editorial

Revista semestral de laAsociación Españolacontra la LeucodistrofiaELA-Españawww.elaespana.es

nº 15 · invierno 2015

Miembros de la Junta Directiva de ELA-España

PresidenteFrancisco Javier Velasco MartínezvicepresidentaCarmen Sever BermejotesoreroFernando Zamorano TriviñosecretariaMª Ángeles Serrano MartínezvocalesBienvenido Corral CorralEsther Jarillo FernándezRaquel Natividad Sevilla Gonzálezmiembros de Pleno derechoGuy AlbaBernard Panza

REVISTA ELA-ESPAÑA

diseño y maquetaciónAlejandro Benaventewww.bnvt.es

ProducciónLuis Platas Gutiérrez, Giselle Martínez Rey trabajadores sociales, María López Sánchez psicóloga, Carmen Sever Bermejo responsable de comunicación de la Asociación Española contra la Leucodistrofia.

impresiónRC suministrosinfo@rcsuministros.comtirada1.000 ejemplares

La revista de ELA-España es una publicación gratuita que se distribuye a todos sus socios, a instituciones y profesionales implicados en la atención al afectado por leucodistrofia. Las opiniones de nuestros colaboradores no tienen por qué coincidir con la opinión de la entidad.

Publicación subvencionada por

Dirección de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

ELAASOCIACIÓN EUROPEACONTRA LAS LEUCODISTROFIAS

elaespaña

Vivir con Leucodistrofia o con una persona afectada por una Leucodistrofia nos pone en el camino diario muchos obstáculos

y/o problemas que aunque no siempre son igual de importantes nos generan preocupación y pueden causarnos momentos de estrés.

Con los que asististeis al Encuentro de Adultos, del pasado mes de septiembre en

Burgos, tuve la suerte de compartir la visión de Victor Kuppers sobre como la actitud nos puede ayudar a ver y vivir la vida de forma que seamos capaces de dar importancia a lo que es importante y redimensionar muchas de las situaciones que a veces vemos imposibles de cambiar.

Muchos de los problemas son inevitables y frecuentemente tendemos a pensar que nuestros problemas no tienen solución, o no podemos encontrarla. Estamos tan metidos en la dificultad que no nos planteamos o no vemos opciones o alternativas diferentes. No importa si es un problema personal, social, laborar o de pareja, no es necesario que busquemos "quién tiene la culpa".

Siempre, después de la tormenta llega la calma. Quizás la tormenta dure unas horas o unos días pero si aguantas el chaparrón ten por seguro que tu cara volverá a sonreír.

A veces de las situaciones adversas sale algo positivo. Podemos aferrarnos a ello,

aprovechar lo bueno que esa mala experiencia nos brinda y que en otras circunstancias no lo tendríamos. Y si no encontramos nada positivo podemos compartirlo con todos los que formamos ELA España para que con la ayuda de todos tratemos de buscar una solución que permita cambiar la visión del problema. Esto es lo que llevamos haciendo desde hace casi 15 años.

2016 será un año muy especial para nosotros. ELA España cumple 15 años.

No ha sido fácil, hemos perdido mucho y a muchos, pero hemos sido capaces, con nuestra actitud, con nuestra determinación, con el apoyo de unos y de otros, de superar muchos problemas, de seguir adelante… y de crecer.

En el mes de junio, en Burgos, nos gustaría realizar el mayor encuentro por las leucodistrofias que podamos llevar a cabo y para ello estamos diseñando un programa muy especial de actividades que pronto os daremos a conocer y en el que espero participéis no sólo los afectados y familiares directos, sino todos aquellos que compartís con nosotros una lucha por la búsqueda de soluciones para nuestros enfermos y la mejora en su calidad de vida.

Os deseo lo mejor para estas Navidades y que Papá Noel, los Reyes Magos, el

Olentzero, el Angulero, el Pandigueiro… cumplan vuestros deseos.

Un abrazo.

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actualidadcientíficaEnsayo Clínico con Pioglitazona para pacientes con Adrenomieloneuropatía

la expresión clínica de la enfermedad, en especial la función motora. Entre los beneficios se espera la estabilización de las lesiones neuropatológicas de la médula espinal.

Criterios de inclusión:• Hombres y mujeres de 18 a

65 años de edad con:• AGCML elevados en plasma

o mutación identificada en hombres.

• Mutación identificada y AGCML normales o elevados en mujeres.

• Signos clínicos piramidales de AMN en las extremidades inferiores y dificultades para correr.

• RMN con captación de gadolinio negativa.

Más información: mruiz@idibell.cat

La Dra. Aurora Pujol, IDIBELL, pone en marcha

un ensayo multicéntrico, de brazo único, en fase II, con pioglitazona para pacientes AMN, con inicio en el primer trimestre de 2016, que será desarrollado en el Hospital Universitario Donostia y Hospital Universitario de Bellvitge, para un total de 20 pacientes AMN/ALD sin afectación cerebral.

La pioglitazona es un fármaco actualmente comercializado para el tratamiento de pacientes con diabetes mellitus tipo II, que está siendo utilizado en ensayos clínicos de otras enfermedades neurodegenerativas como esclerosis múltiple, ataxia de Friedreich’s y esclerosis lateral amiotrófica. El objetivo principal del estudio es

conocer si la pioglitazona, a las dosis recomendadas, es capaz de mejorar la capacidad funcional de la marcha en 20 pacientes con adrenoleucodistrofia/adrenomieloneuropatía sin afectación cerebral.

El ensayo tendrá una duración de 2 años, durante los cuales, todos los pacientes incluidos tomarán el tratamiento y serán seguidos con una periodicidad de seis meses mediante controles analíticos, estudios de imagen, estudios de conducción nerviosa, etc.

El ensayo testará la tolerancia y eficacia de la pioglitazona, entendiendo por eficacia la prevención o el retroceso del desarrollo de la patología adrenomieloneuropática, reduciendo la severidad de

3ActuAlidAd científicA

Estudio de corte trasversal en mujeres con adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X

material de estudio: 46 pacientes que sufren de ALD-X.Laboratorio: Sr. Departamento de Neurología Infantil Engelen, University Medical Center de la Universidad de Ámsterdam, Países Bajos.

cromosoma X y el estado sintomático (se lleva a cabo la inactivación por la no transcripción de heterocromatina del cromosoma X inactivo). Se produce porque la mujer tiene dos cromosomas X, uno solo el hombre. Este cromosoma X, a diferencia del cromosoma Y, tiene muchos genes implicados en el funcionamiento de las células. Sin la inactivación, la mujer puede producir el doble de ciertas proteínas.

En conclusión, parece que las mujeres portadoras de ALD-X pueden desarrollar un fenotipo de adrenomieloneuropatía que empeora con la edad. Por tanto, es importante buscar una mutación en ABCD1 a cualquier mujer que presenta signos de mielopatía crónica y/o neuropatía periférica (especialmente con incontinencia fecal).

Fuente: Engelen, M. M Barbier, Dijkstra IM, Schur R, RM de Bie, Verhamme C, Dijkgraaf MG, PA Aubourg, Wanders RJ, van Geel BM a Visser M.

La ALD-X es la enfermedad peroxisomal más conocida,

debida a una mutación en el gen ABCD1 que codifica ácidos grasos de cadena muy larga (AGCML), lo que se traduce en su acumulación en el plasma y los tejidos.

Los síntomas en los hombres con ALD-X son bien conocidos y descritos y varían de la insuficiencia adrenal, a la mielopatía lentamente progresiva, hasta una desmielinización cerebral devastadora. Al igual que con muchas enfermedades ligadas al cromosoma X, las mujeres portadoras se suponen asintomáticas y, por lo tanto, pocos estudios sobre la prevalencia de síntomas neurológicos se han realizado.

El objetivo principal del estudio es analizar sus síntomas y su frecuencia en mujeres portadoras de la

ALD-X. El segundo objetivo es estudiar una posible correlación entre la causa y los síntomas observados.

El estudio de corte prospectivo se llevó a cabo en 46 mujeres portadoras de ALD-X. Los resultados del estudio muestran que desarrollan sintomatología de mielopatía (29/46 ó 63%) y/o síntomas de neuropatía periférica (26/46, 57%). En la mayor de ellas se observa la aparición de incontinencia fecal (13/46, 28%).

Los síntomas aumentan considerablemente con la edad (del 18% para las mujeres menores de 40 años al 88% entre las mujeres de más de 60 años). Casi todas (44/45, 98%) de estas mujeres presentan AGCML aumentados del plasma sanguíneo.

No existe correlación entre la inactivación del

elaespaña4

Cribado neonatal ALD: El diagnóstico de ALD del recién nacido

Enfermedad: Adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (X-ALD).tipo de estudio: Diagnóstico.Laboratorio: Pr. Gerald Raymond, Departamento de Neurogenética, Kennedy Krieger Institute, en Baltimore, MD, USA.

se presenta.• Entre los 36 meses y 10

años, evaluación cada 6 meses igual a la anterior. En el momento que los resultados sean indicativos de AXLD-cerebral se considera cual es el momento adecuado para el trasplante de células hematopoyéticas.

• Si no aparecen síntomas, entre los 10 años y 18 años evaluación anual y RNMsc.

• A partir de los 18 años, evaluación anual, ACTH y cortisol en plasma y RNMsc.La X-ALD, cerebral infantil

raramente debuta antes de los 3-4 años de edad, la mejor opción terapéutica es el trasplante de células hematopoyéticas. La mortalidad asociada al trasplante ha disminuido (está alrededor del 8%) y combate el proceso inflamatorio cerebral, pero el trastorno metabólico subsiste, y no se corrige toda la sintomatología neurológica. Se estima que sin programa de cribado neonatal, en la mitad de los niños X-ALD el trasplante se hace demasiado tarde.

Ya que los síntomas pueden no desarrollarse durante años, se necesita un seguimiento a largo plazo para evaluar las directrices que se presentan.

La X-ALD es una enfermedad genética

causada por mutaciones en el gen ABCD1 situado en el cromosoma X. Esta mutación se traduce en una acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga (VLCFA) en el cuerpo. La X-ALD es caracterizada por insuficiencia adrenal y el deterioro neurológico de aparición en edad variable.

El propósito del estudio es desarrollar una metodología diagnóstica de los recién nacidos antes de los primeros síntomas clínicos. Está demostrado que la espectrometría de masas en tándem midiendo el C26: 0 lisofosfatidilcolina (a VLCFA 26 átomos de carbono) se utiliza de forma fiable para pacientes varones con X-ALD.

El cribado neonatal tiene como objetivo la identificación pre-sintomática y el tratamiento precoz de trastornos congénitos tratables para reducir la morbi-mortalidad y las posibles discapacidades asociadas a esas enfermedades.

A los niños encontrados positivos se les realizan otras

pruebas de laboratorio para establecer el diagnóstico definitivo, pero no hay ninguna prueba que permita diferenciar si el recién nacido desarrollará la X-ALD cerebral infantil o la AMN adulta a pesar de que se sabe que el 50%-65% de ellos serán AMN. Por ello a los resultados positivos se les propondría un protocolo de seguimiento.

Según el estudio "Newborn screening for X-linked adrenoleukodystrophy in New York State: Diagnostic protocol, surveillance protocol and treatment guidelines, B.H. Vogel, S.E. Bradley, D.J. Adams, K. D'Aco, R.W. Erbe, C. Fong, A. Iglesias, D. Kronn, P. Levy, M. Morrissey, J. Orsini, P. Parton, J. Pellegrino, C.A. Saavedra-Matiz, N. Shur, M.Wasserstein, G.V. Raymond, M. Caggana", el protocolo de seguimiento y tratamiento en los casos positivos sería el siguiente:• Entre los 6 meses y 30

meses evaluación anual, ACTH y cortisol en plasma y Resonancia magnética cerebral sin contraste (RNMsc). La valoración de ACTH y cortisol permite tratar el cuadro de insuficiencia adrenal cuando

5ActuAlidAd científicA

Ensayo clínico Síndrome Aicardi-Goutières

Enfermedad: Síndrome de Aicardi-Goutieres. medicamento: Inhibidores de transcriptasa inversa. Zidovudine, Lamivudine, Abacavir. fase: IIsponsor: Sanidad Pública - Hospital de Paris. Jefe del estudio: Yanik Crow, Hospital Necker, París. número de pacientes previstos: 24.comienzo del ensayo: septiembre 2015.fecha prevista de finalización: junio 2018.Edad elegible para estudio: desde 1 mes a 17 años.sexo elegible para ensayo: ambos.

responsables de iniciar el daño tisular observado en AGS.

El diseño del estudio se justifica porque no hay datos disponibles sobre la eficacia del fármaco antirretroviral en niños y niñas con AGS. Por otra parte, este estudio es el primer paso antes de un estudio de fase III de la eficacia del fármaco.

Quieren evaluar la seguridad de una terapia basada en la combinación de tres nucleósidos análogos, inhibidores de la transcriptasa inversa (NRTIs), zidovudine (AZT), lamivudine (3TC), abacavir (ABC) en pacientes con AGS por un periodo de 52 semanas de tratamiento.

Un total de seis visitas incluida la final, están programadas para este estudio por un periodo de 18 meses para todos los pacientes (M1, M3, M6, M9, M12, M18).

La medicación será administrada en casa, según las dosis recomendadas para una infección de VIH. La dosis que se administrará será revisada y modificada en cada visita según el peso del momento y según la guía de dosis francesa.

Fuente: Número de identificación en Clinical trials.gov: NCT02363452.

El propósito de dicho ensayo es determinar si el

tratamiento con inhibidores de transcriptasa inversa corrige los niveles elevados de interferón observados en los pacientes con AGS.

El síndrome de Aicardi-Goutières (AGS) es una enfermedad causada por la mutación en uno de los genes TREX1, RNASEH2-A, RNASEH2-B, RNASEH2-C, SAMHD1 o ADAR1, todos involucrados en el metabolismo de los ácidos nucleicos, base de la información genética. Este déficit genético, da lugar a la acumulación de los ácidos nucleicos en la célula, que en señal de defensa, desencadena una respuesta inflamatoria con la producción de interferón-α. En los pacientes, son los astrocitos, células del sistema nervioso

central de sostén y protección del cerebro, los que producen principalmente interferón-α a nivel cerebral.

Esta acumulación es detectada como viral o "no propia", lo que lleva a la inducción de una respuesta inmune de interferón alfa (IFN) y la producción de anticuerpos contra los ácidos nucleicos. AGS se asocia con aumento de los niveles de interferón-α en el líquido cefalorraquídeo (LCR) y suero. Los datos disponibles sugieren que las personas con AGS pueden ser tratados con (particulares) inhibidores de la transcriptasa inversa. La hipótesis de los investigadores es que los inhibidores de transcriptasa inversa pueden también inhibir la transcripción inversa de retroelementos endógenos que se consideran

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Síndrome de Aicardi-Goutières (AGS)

SinónimoS: ENCEFALOPATÍA CON CALCIFICACIONES INTRACRANEALES Y LINFOCITOSIS CRóNICA DEL LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO Y

ENCEFALOPATÍA CON CALCIFICACIóN DE LOS GANGLIOS BASALESPreValencia: DESCONOCIDA

Herencia: AUTOSóMICO RECESIVO O AUTOSóMICO DOMINANTE.edad de inicio o aParición: INFANTIL, NEONATAL.

familia talavero telo

El síndrome de Aicardi-Goutières (AGS) es una encefalopatía subaguda hereditaria caracterizada por la asociación de calcificación de los

ganglios basales, leucodistrofia y linfocitosis del líquido cefalorraquídeo. La mayoría de neonatos afectados nacen a término y presentan parámetros de crecimiento normales.

7REPORTAJE

Los síntomas aparecen en los primeros días o meses de vida con una encefalopatía subaguda grave

(problemas de alimentación, irritabilidad, regresión o retraso psicomotor), asociada a epilepsia (53% de los casos), sabañones en las extremidades (43%) y episodios febriles asépticos (40%). Los síntomas progresan durante algunos meses (aparición de una microcefalia y de un síndrome piramidal), antes de estabilizarse. Sin embargo, se han descrito formas más moderadas: inicio después del año de edad, conservación relativa del lenguaje y de las funciones cognitivas, y perímetro craneal normal.

Se observa habitualmente una variabilidad fenotípica inter e intrafamiliar.

La transmisión es mayoritariamente autosómica recesiva, aunque se han descrito casos de transmisión autosómica

dominante.En 2006, se identificaron las mutaciones responsables de

la enfermedad en 4 genes: TREX1, yRNASEH2A, RNASEH2B y RNASEH2C.

Las mutaciones en TREX1 (25% de los casos), RNASEH2C (14%) y RNASEH2A (4%) provocan un fenotipo grave, mientras que las mutaciones en RNASEH2B (41% de los casos) tiene como consecuencia formas más moderadas de la enfermedad. Ninguna de estas mutaciones está presente en los casos restantes.

La calcificación (afectando los ganglios basales y la materia blanca), la leucodistrofia quística (de predominancia frontotemporal) y la atrofia cortical-subcortical constituyen los principales hallazgos para el diagnóstico, asociados normalmente a una atrofia del cuerpo calloso, tronco cerebral y cerebelo. Los niveles elevados de INF-alfa y la

linfocitosis en el líquido cefalorraquídeo son hallazgos frecuentes aunque no constantes (90% y 70% de los casos, respectivamente), pero tienden a normalizarse al cabo de pocos años.

El diagnóstico se confirma mediante el análisis de los 4 genes implicados. Los principales diagnósticos

diferenciales son las infecciones congénitas de tipo TORCH (toxoplasmosis, rubeola, CMV, HSV1 y HSV2). El diagnóstico prenatal puede realizarse por análisis molecular del líquido amniótico o del trofoblasto.

El tratamiento es sintomático (manejo de los problemas de alimentación, del déficit psicomotor y de la posible

epilepsia). En la actualidad se encuentra en estudio el empleo de Inhibidores de transcriptasa inversa como posible diana terapéutica.

El diagnóstico se confirma mediante el análisis de los 4

genes implicados. Los principales diagnósticos diferenciales son las

infecciones congénitas de tipo TORCH (toxoplasmosis, rubeola,

CMV, HSV1 y HSV2).

Olga Talavero Telo

Mayte y Andrés son los padres de Olga, una niña de unos 20 meses a la que han diagnosticado

de esta enfermedad tan poco frecuente.

El segundo embarazo fue completamente normal hasta el octavo mes, en el que los médicos empezaron a percatarse del menor crecimiento

de Olga. Mayte nos cuenta que por aquel entonces ella se notaba como constipada, con síntomas similares a la gripe.

Sin embargo, el parto fue normal, aunque de bajo peso, y superó todos los controles rutinarios. A los dos días, la familia regresó a su casa contenta con el nuevo nacimiento. Los problemas empezaron con la lactancia, ya que Olga comía poco y mal. Mayte comenta que la pequeña no cogía peso y que le daba la sensación de que no se saciaba. Notaban a Olga decaída, pálida y con mala cara, por lo que acudieron al pediatra quien evidenció ligeros signos de deshidratación y recomendó el uso del biberón para suplir las posibles carencias alimentarias. Sin embargo, con 15 días Olga tuvo que ser ingresada en el hospital por vómitos, donde le hicieron unos análisis protocolarios y descubrieron algunos parámetros alterados que parecían indicar una posible infección vírica.

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A raíz de ello pasaron por numerosas pruebas, tanto Olga, como sus progenitores, pero el virus no daba señal de ningún tipo. Después de una semana de pruebas, pudieron volver a casa con el diagnóstico de un leve hipotiroidismo que controlaron. Mayte destaca que el equipo médico estuvo muy ágil y aparte, quisieron incidir en el árbol genealógico, los antecedentes inmunológicos, etc. Sin duda, la perspicacia de la neonatóloga fue clave, ya que fue orientando las pruebas.

Sin embargo, después del susto inicial, vino el segundo ingreso por irritabilidad, alto tono muscular y lo que en un primer momento parecían crisis epilépticas pero que una vez estudiado se trataban de problemas de equilibrio. En esta ocasión la hospitalización fue más larga. Ya la microcefalia era perceptible. En la ecografía fontanelar se observaron algunas sombras y tras realizar una resonancia magnética (RM) se pudieron comprobar daños. Con esto, antecedentes inmunológicos, parámetros sanguíneos (interferón y transaminasas), y RM, se aproximaron un poquito más al diagnóstico.

Lo siguiente implicaba acudir al neuropediatra, pero en aquel momento no contaban con ninguno en su ciudad, por lo que solicitaron el traslado al Hospital Universitario Niño Jesús, quienes confirmaron el diagnóstico clínico a falta de la genética, que llegaría un poco más tarde. En este momento Olga tenía alrededor de un mes.

"La noticia te la tienen que dar, no hay otra, aunque sea mala, y el equipo médico fue empático y amable a la hora de transmitirnos el diagnóstico. Sin embargo, sí que consideramos que hubiera estado bien que estuvieran respaldados por profesionales de la psicología. Es entonces cuando el doctor González Gutiérrez-Solana nos proporcionó una revista de ELA España y nos pusimos en contacto con la asociación. Se pasa por un momento en que no crees que sea cierto lo que te dicen, te enfadas y no entiendes el por qué, pero poco a poco acabas por asumirlo y te pones manos a la obra para dar a tu hija la mayor calidad de vida posible".

Sin embargo, los padres de Olga destacan que a pesar de las "malas noticias", ellos supieron ver la otra vertiente, al darse cuenta de lo pronto que habían obtenido el diagnóstico, lo que les permitía poner en marcha diferentes recursos.

Acudieron a una osteópata visceral, quien les ha ayudado mucho a la hora de controlar el reflujo y los mocos. Ello ha permitido controlar en gran medida la irritabilidad de la pequeña.

Actualmente, Olga tiene 20 meses y como dice Mayte, "su crecimiento no se ha estancado. Crece despacito, pero sigue avanzando. Come mal, pero con paciencia, que es fundamental, logramos que coma. Ahora está echando los dientes". El estado de ánimo de Olga es mucho más tranquilo, disfrutan de sus risas, pero por supuesto se enfada cuando la pinchan o está incómoda. Los niveles de hipotiroidismo están estables y la familia está controlada por el equipo médico. Asisten a fisioterapia tipo Votja y estimulación multisensorial.

Mayte resalta la importancia de estar en contacto con otras familias. Para ellos ha sido muy importante poder hablar con personas que estuvieran en su misma situación. Con esto

pretenden que pueda servirles a otras familias de orientación ya que

conocen lo complicado que es estar en un momento tan difícil. "Es un apoyo

diferente al que te puedan dar los profesionales o los familiares y amigos, ya que ellos viven tu misma situación. Pueden orientarte con los pequeños trucos del día a día,

y aunque cada niño es un mundo, sí que hay cositas que resultan tremendamente útiles: cómo colocarles,

productos que utilizar, etc". v

9reportaje

"Haizea fue mi tercer embarazado, y tengo que decir que no fue el más

fácil", comenta Janett, mamá de Haizea. Mi hija nació a los 8 meses de embarazo, con un parto provocado y con el cordón umbilical con tres vueltas. Pese a nacer un mes antes de lo previsto, su peso fue de 3 kilos y 300 gramos,

un peso mayor que el de sus dos hermanos mayores.

Haizea comenzó a desarrollarse como cualquier otro niño, a los 6 meses se sentaba, chapurreada y con la ayuda del taca-taca caminaba hacia atrás, por lo que todo parecía que iba dentro de la norma pero al poco, comenzaron a observar que se dormía mucho más, se caía para el lado izquierdo, por lo que "decidimos llevarla a la pediatra, que nos dijo que eso era normal y que no nos preocupásemos, aunque intuíamos que algo no iba del todo bien", refiere Janett.

Al año, en la revisión la pediatra seguía con la misma idea, que todo estaba bien pero los padres de Haizea no estaban de acuerdo, y en ese mismo momento "me cabreé y le dije que la mirase bien, porque no podía apoyarse nada" comenta Janett. En la consulta, estaba un médico residente que comentó que quizá una derivación al neuropediatra podría ser una buena opción, a lo que la pediatra no se negó y fueron derivados a la sección de neuropediatria del Hospital Virgen del Camino de Navarra.

El primer neuropediatra que atendió a Haizea observó que había algo que no cuadraba y decidió que estuviese ingresada una semana para realizar pruebas. Tras realizar las mismas, "nos dijo que existía una falta de mielina, pero que no era leucemia, aunque desconocían que podía ser", recuerda Janett. Desde ese momento, "Haizea fue llevada por otra neuropediatra que solo nos dijo que no mirásemos en Internet, pero que mi hija jamás andaría ni hablaría, por lo que no obtuvimos grandes respuestas de ella".

En ese momento, "mi suegra nos dijo que nos pusiésemos en contacto con esta asociación porque había estado leyendo un libro en el que los protagonistas tenían leucodistrofia y pensó que su nieta podía tener lo mismo", dice Janett.

"Nos pusimos en contacto con la Asociación contra la Leucodistrofia y tras enviar informes y datos de Haizea, se brindó la oportunidad de realizar la secuenciación masiva del exoma de cada miembro de nuestra familia para poder encontrar la mutación, por lo que se mandaron todos los informes médicos que teníamos, tanto de la Sanidad Pública como de los dos centros privados a los que habíamos acudido, y en todos ellos nos habían dicho lo mismo. Al tiempo, a través de la asociación nos llegó el diagnóstico de Síndrome de Aicardi Goutieres", refiere Janett.

En el mismo hospital donde habían ingresado a mi hija, otro neuropediatra se interesó bastante por el caso, y decidió llevar él a Haizea, siendo ahora su médico de referencia, para poder investigar más sobre este síndrome.

En la actualidad, Haizea recibe mucha estimulación, "tanto en el colegio por las mañanas como por las tardes, ya que hemos conseguido cuadrar todo para que por las tardes pueda acudir a fisioterapia, piscina, logopeda y equinoterapia", comenta Janett ilusionada.

Haizea Mayayo Solchaga

elaespaña10

EL EquiPo dE ELA EsPAñA, con EL obJEtivo dE dEsmitificAr y cLArificAr qué son Los cuidAdos PALiAtivos, hA mAntEnido unA rEunión con ALbErto ALonso –médico- dEL hosPitAL univErsitArio LA PAz, y ricArdo mArtino –médico-, chAro fiLLoL -EnfErmErA-, cAroLA dEL rincón –PsicóLogA- y ALEJAndro gonzáLEz -trAbAJAdor sociAL-, dEL hosPitAL infAntiL univErsitArio niño JEsús, todos ELLos miEmbros dE Los EquiPos dE cuidAdos PALiAtivos En Ambos hosPitALEs.

Cuidados paliativos: cuidados de vida

Nuestro objetivo era plantear las inquietudes que creemos pueden afectar a las familias en la toma de decisión para la atención de un familiar desde estas unidades, facilitando así información concreta sobre la calidad de este trabajo especializado, y evitar "el miedo" que suscita la derivación del menor o el adulto a estas unidades.

Algo que nos quieren dejar claro desde el primer momento en ambos hospitales es que los cuidados paliativos están pensados para personas que no encajan en nuestro esquema. Los cuidados paliativos no sólo son para los últimos momentos de la vida de la persona. La confusión viene justo de eso: las personas no quieren acceder al servicio, por la sombra que recae sobre estas dos palabras, pero podrían aprovechar estos servicios desde mucho antes. "En cuidados paliativos no pretendemos que la gente viva más o menos. Nuestro objetivo está

enfocado en dotar a las personas que tienen unas circunstancias complicadas, debido a su enfermedad, de una mayor calidad de vida y sería eso lo que nos tendrían que evocar estas palabras", nos dice el Dr. Alonso. De hecho, nos hace el símil con el trabajo que hacemos en la asociación: ayudar a asumir el diagnóstico inicial, minimizar los efectos de la enfermedad y apoyar en el duelo.

Iniciarse en cuidados paliativos permite una adaptación al diagnóstico y, por tanto, sienta las bases para un futuro buen duelo, aunque es cierto que se puede llegar por otras vías, ya sea por las características de personalidad de cada uno o porque este mismo proceso se realiza en otras instituciones, como pueda ser en las asociaciones y no solo en la unidad de cuidados paliativos. Serán ellos, a través de una entrevista inicial los que valoren si es preciso iniciar en ese momento o más adelante la entrada al servicio. inf

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és

11InformacIón de Interés

¿cómo Es PosibLE quE sE trAbAJE En cuidAdos PALiAtivos AntEs dE Los momEntos finALEs dE vidA?

En cuidados paliativos hay varias modalidades de abordaje en función de las características que presenten las personas: de régimen interno, cuando los cuidados son altamente especializados, al paciente le cuesta acudir a consulta y hay un déficit funcional, el que conocemos tradicionalmente; de consultas hospitalarias, para abordar aquellos problemas puntuales que no puedan ser tratados en el domicilio, por lo general la propia persona puede aún puede acudir a las consultas; y, por último, domiciliario, es la modalidad en la que prefieren intervenir los profesionales de cuidados paliativos.

De hecho, se suele trabajar con los equipos de soporte domiciliaria. ¿Por qué? Muchos de nosotros y

nosotras podríamos pensar que esto es contraintuitivo, pero analizando más a fondo vemos la lógica. Con ello, lo que se pretende es que la persona enferma, con los cuidados necesarios, siga participando de la vida familiar y el resto de los miembros, puedan seguir con la dinámica familiar, los hermanos puedan seguir disfrutando del vínculo que les une, los padres y madres encuentren el apoyo de sus parejas, la familia extensa se involucre en los cuidados dando ese respiro tan necesitado para los y las cuidadores que llevan el uniforme las 24 horas al día. A fin de cuentas, facilita la normalización de las personas que requieren de cuidados especiales y constantes y se intentan adaptar los cuidados de la persona enferma al ritmo familiar, de esta forma se hace mucho más compatible y los cuidados son de mayor calidad.

Los profesionales que trabajan en cuidados paliativos son de diversas

Equipo cuidados paliativos h. niño Jesús

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ramas. Por lo general, el equipo básico se compone de personal médico, de enfermería y de psicología, todos ellos especializados en cuidados paliativos. A ello, se podrían sumar otros profesionales como el trabajador social, que facilita los trámites para obtener recursos asistenciales necesarios, otros médicos especialistas, que tratarán las complicaciones que vayan surgiendo, musicoterapeutas, fisioterapeutas, farmacéuticos, etc. "Lo bueno de la atención en el hospital, en los casos de aquellos casos que así lo requieran, es que podemos trabajar con especialistas de diferente índole bajo nuestra supervisión, trabajando de una forma más coordinada".

Por otro lado, como se trata de un abordaje integral, no solo la persona afectada por la enfermedad es la que recibe tratamiento sino al núcleo familiar al completo. Los cuidadores necesitan cuidarse, aceptar los cambios que produce la enfermedad, que en nuestro caso, implica un avance los síntomas y que muchas veces no nos atrevemos a aceptar. La presencia del equipo de cuidados paliativos nos ayuda a ir comprendiendo el avance de la enfermedad y nos ayuda a anticipar qué es lo que toca hacer en cada momento, ya que el no conocer, implica una puerta a una oscuridad que nos hace complicado avanzar por el sendero. Es necesario conocer qué sucede para saber

cuáles son las posibilidades, cuáles son los cuidados más adecuados y tomar las mejores decisiones.

Sin embargo, nos damos cuenta que los cuidados paliativos no son solo desconocidos por la sociedad en general, sino que dentro del sistema sanitario, para los propios profesionales de otras ramas o especialidades, también hay un gran desconocimiento. Esto se demuestra por la baja cantidad de unidades de cuidados paliativos que hay, en comparación con los posibles receptores de estos tratamientos y por el hecho de que es desde otras especialidades desde donde se puede solicitar la incorporación a este servicio. El médico de cabecera u otros especialistas médicos, son quienes pueden derivar a los pacientes a las unidades de cuidados paliativos. Así de sencillo. Aquella familia que estuviera interesada en formar parte de este servicio.

Un problema con el que se enfrentan los profesionales de cuidados paliativos es que los pediatras presentan muchas reticencias para derivar, como si sintieran que "tiran la toalla". Sin embargo, hay que reconocer que será otro profesional, igualmente preparado el que a partir de ese momento llevará los cuidados del/la menor. "Es un problema de la falta de conocimiento de los cuidados paliativos en general".

¿quiénEs PuEdEn o dEbEríAn soLicitAr AccEdEr A EstE sErvicio?

En primer lugar, aquellas personas con una situación delicada debido al avance de la enfermedad. Desafortunadamente, el hecho de que hayan sido pocas personas afectadas por una leucodistrofia las que han solicitado el acceso a estos servicios, hace que los médicos no dispongan de un protocolo de actuación, como sí hay para otras patologías

Se trata de un abordaje integral y multidisciplinar tanto para la persona como

para los afectados, y preferiblemente el tratamiento se hace domiciliario hasta que

los cuidados son tan específicos que el paciente requiere ser ingresado.

Los objetivos en cuidados paliativos para adultos y los pediátricos son los mismos, pero debido a las peculiaridades tanto físicas como emocionales, la atención es más especializada.

como la esclerosis lateral amiotrófica o insuficiencia renal en el Hospital La Paz de Madrid.

Los pacientes de cuidados paliativos suelen tener un techo, a partir del cual las pérdidas suelen superar a las adquisiciones, viniendo además muchas complicaciones de la mano. En estos casos, tratan lo que pueda ser tratado, dejando a un lado aquellos tratamientos que no reporten un beneficio para el paciente, bien por lo invasivo del mismo, las consecuencias, etc.

Cuando el declive se precipita, habría llegado el momento de solicitar el servicio de cuidados paliativos, sin embargo, aún es posible que el adulto, el niño o la niña viva en su casa y reciba allí las atenciones, ellos lo llaman hospitalización domiciliaria, con los beneficios ya mencionados. En estos casos, preparan una hoja de tratamiento para que los padres puedan realizar los cuidados de la mejor manera posible, es decir, los forman, pero además, pueden estar en contacto con los profesionales las 24 horas, para consultar cualquier duda que les surja. "Los médicos, en ocasiones somos injustos con los familiares, ya que les obligamos a tomar decisiones para las que ellos no están preparados. No tenemos que elegir por ellos, pero sí acompañarles y asesorarles lo mejor que podamos para que su decisión sea fundada y en favor del bien del menor" comenta el Dr. Martino.

Algo que rompe el mito es que en cuidados paliativos no sólo se palían los síntomas, sino que también es un lugar para potenciar las capacidades personales de cada uno. Entre algunos de los ejemplos encontramos el enriquecimiento personal y espiritual, y es que muchas familias salen fortalecidas de una situación como esta al mejorar el vínculo que les une, pero además, con el propio afectado o afectada se pueden potenciar capacidades físicas desde la

rehabilitación, como pueda ser la capacidad de sentarse para aquellos que pasan mucho tiempo sentados. El planteamiento erróneo viene derivado de la concepción de algunos médicos que consideran que un paciente estabilizado no necesita más cuidados, dejando de lado aquellos objetivos que se puedan seguir planteando en esta persona.

¿cómo sE trAbAJA dEsdE cuidAdos PALiAtivos?

Ya hemos comentado que se trata de un abordaje integral y multidisciplinar tanto para la persona como para los afectados y que preferiblemente el tratamiento se hace domiciliario hasta que los cuidados son tan específicos que el paciente requiere ser ingresado. ¿Qué implica esto? El que haya un profesional de referencia para la familia, a pesar de que haya muchas personas que estén participando en los cuidados, facilita todo el proceso. Por ejemplo, el ingreso de un paciente adscrito al servicio de cuidados paliativos no lo hace en la unidad de aquello por lo que haya ingresado (digestivo, por ejemplo) sino que lo hace directamente en la unidad de paliativos y desde allí se gestiona la atención que se requiera; el vínculo que las familias y el propio afectado desarrollan hacia el personal de referencia es de vital importancia para prevenir esos sentimientos que se generan con las idas y venidas y tener que explicar a unos y a otros las peculiaridades de los cuidados de una persona afectada por una leucodistrofia. Es

13InformacIón de Interés

la mejor forma de que el circuito funcione de una forma mucho más coordinada.

Les preguntamos si existe alguna característica concreta que se aplica a los pacientes afectados por una leucodistrofia. Su respuesta es unánime: no. El tratamiento se hace en función de las características concretas de la persona tanto a nivel físico, como emocional, cognitivo, social y espiritual. Por tanto, la leucodistrofia no es una variable que se contemple a la hora de planificar los cuidados, se trata de medidas específicas de la situación individual.

Los objetivos en cuidados paliativos para adultos y los pediátricos son los mismos, pero debido a las peculiaridades tanto físicas como emocionales, la atención es más especializada. En concreto en el Hospital Niño Jesús, la mayoría de los niños están ingresados en neurología, no hay una unidad específica de cuidados paliativos. Aquí un médico y una enfermera están disponibles las 24 horas, bien vía telefónica y si es preciso, se acude al domicilio. Ellos están organizados en tres zonas en la Comunidad de Madrid: amarilla (zona sur), verde (zona norte) y roja (zona centro), realizando visitas semanales o quincenales, según las necesidades de cada familia.

Pese a que pueda parecer lo contrario, nos dicen, los niños y niñas también tienen mucho que decir. Según el caso, pueden formar parte de la toma de decisiones y debemos estar pendientes de la forma en que ellos perciben la situación, cómo se enfrentan a la incertidumbre y expresan sus deseos. En algunos casos, ellos manifiestan su opinión sobre su funeral y estar atentos a estos gestos nos ayuda a que el clima que se genera en torno a ellos sea mucho más cómodo y la comunicación más fluida.

Un problema con el que se enfrentan los profesionales de cuidados paliativos es que los pediatras presentan muchas reticencias para derivar, como si sintieran que "tiran la toalla". Sin embargo, hay que reconocer que

será otro profesional, igualmente preparado el que a partir de ese momento llevará los cuidados del/la menor. Es un problema de la falta de conocimiento de los cuidados paliativos en general.

Trabajan mucho en red, con el objetivo de optimizar todos los recursos disponibles para la atención integral, tanto sanitaria, social, emocional, etc. De este modo, están en contacto con médicos de familia, pediatras, profesores, asociaciones, etc. Ante todo, lo que buscan es facilitar todos aquellos trámites para que la familia se concentre en lo realmente importante, estar al lado de su familiar.

Sin embargo, no podemos evitar que la palabra paliativos nos evoque la palabra muerte. Indudablemente, las personas que acceden a cuidados paliativos se encuentran en una situación complicada y que, debido a su enfermedad, van a vivir menos tiempo del que lo harán personas que no estén afectadas por una patología como la nuestra. Hablar de la muerte, puede resultarnos un tema angustioso. Es un tema tabú en nuestra sociedad, lo que nos lleva a afrontar en soledad los sentimientos que nos suscita, aumentando así la sensación de inseguridad, aislamiento, etc. Hablar de ello sin dramatismos, entre los familiares y con la propia persona nos ayuda a preparar mejor el momento del fallecimiento, despedirnos sin los famosos asuntos pendientes, nos hace vivir esos últimos días más unidos y decir adiós a la persona, bien de forma simbólica, bien literal. Esto facilita mucho a los familiares la superación del duelo, fase por la que inevitablemente debemos pasar para poder continuar viviendo sin nuestro ser querido. ¿Cómo le gustaría que se le recordara? ¿Cómo le gustaría que fuera su despedida? Por supuesto, no tenemos por qué saber cómo plantear estas cuestiones y es por lo que el abordaje multidisciplinar es tan importante, aquí la labor de los psicólogos (con ese apoyo emocional, los patrones adecuados de comunicación…)

elaespaña14

y los trabajadores sociales (ayudas con los trámites funerarios, etc.) se vuelve imprescindible.

Sin embargo, una vez que la persona fallece solo entran en el programa de duelo aquellas personas con riesgo de desarrollar un duelo patológico. Según la psicóloga Del Rincón, "por lo general, la gran mayoría de las personas, no necesita acudir a estos programas ya que desarrolla un duelo normalizado".

Nos reconocen que las personas que deciden acceder al servicio de cuidados paliativos, en los primeros momentos se sienten dubitativos, desconocen lo que se van a

encontrar. El primer contacto suele ser difícil pero una vez que cruzan esa puerta invisible, sienten el alivio y la acogida de parte del servicio. El planteamiento sería similar al título del libro francés "Llenaré tus días de vida" con la frase que sigue "ya que no puedo llenar de días tu vida" de la escritora Anne-Dauphine Julliand, con lo que coincide el Dr. Alonso "Tratamos de enfocar más la enfermedad a los cuidados, a la calidad de vida, más que a la cantidad de vida, es decir, no hacer pruebas agresivas. A veces, funciona al contrario, haciendo tratamientos menos agresivos el paciente vive más".vvvv

idEAs cLAvEs:

• LOS CP DEBERíAN INICIARSE AL RECIBIR EL DIAGNóSTICO. A RAíZ DE LA EVALUACIóN DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR SE DECIDIRÁN, CUÁLES SON LOS CUIDADOS MÁS ADECUADOS PARA EL ESTADIO EN QUE SE ENCUENTRE LA PERSONA Y PARA LA FAMILIA DE ESTA.

• EL EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS NOS AYUDA A DIGERIR LA INFORMACIóN, HACIéNDONOS VER LA SITUACIóN Y PALIANDO LOS SíNTOMAS QUE EN LOS FAMILIARES PUEDA GENERAR (SíNTOMAS ANSIóGENOS, SíNTOMAS DEPRESIVOS, PREVENCIóN DE DUELO COMPLICADOS, ETC.).

• LOS CUIDADOS PALIATIVOS SON DESEMPEñADOS POR UN EQUIPO MULTIDISCIPLINAR, ESTO ES, POR UN CONJUNTO DE PROFESIONALES DE DIFERENTES ÁMBITOS QUE PERMITEN UN ABORDAJE HOLíSTICO DE LA PERSONA AFECTADA Y DE SUS FAMILIARES.

• CENTRALIZACIóN DE LA INFORMACIóN A TRAVéS DEL PROFESIONAL DE REFERENCIA.

• COORDINACIóN CON OTROS PROFESIONALES.

• EN CUIDADOS PALIATIVOS TAMBIéN SE PRETENDE EL DESARROLLO DE LAS FUNCIONES DE LA PERSONA: A NIVEL FíSICO, EMOCIONAL, INTELECTUAL Y ESPIRITUAL.

• LA ENTRADA A ESTE SERVICIO ES SENCILLA A TRAVéS DE LA DERIVACIóN DEL MéDICO DE CABECERA U OTRO ESPECIALISTA.

• NOS AYUDAN A LA PREPARACIóN AL DUELO Y TRÁMITES UNA VEZ QUE EL FAMILIAR HA FALLECIDO.

• SE PREFIEREN LOS CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIARIOS POR LAS MúLTIPLES VENTAJAS QUE ELLO IMPLICA.

• EN LA ATENCIóN DOMICILIARIA, LOS CUIDADORES PRINCIPALES ESTÁN SUPERVISADOS POR LOS ESPECIALISTAS.

• DEBIDO A LAS POCAS PERSONAS AFECTADAS POR LEUCODISTROFIA QUE HAN SOLICITADO EL ACCESO A CUIDADOS PALIATIVOS, NO HAY UN PROTOCOLO DE ACTUACIóN, LO QUE SERíA IDEAL PARA INDICAR LOS TIEMPOS Y CUIDADOS MÁS ESPECíFICOS.

dr. Alberto Alonso. cuidados Paliativos h. La Paz

vida

asoc

iativa

II Rastrillo Solidario en Valladolid

La inauguración fue desarrollada de la mano de una atleta vallisoletana, Mayte Martínez con la posterior exhibición

canina de perros detectores a cargo del Grupo Cinológico de la Cuarta Subinspección General del Ejército de Valladolid. El taller de esgrima, a cargo del Valladolid Club de Esgrima, el taller musical dirigido por Il Piovanino y el taller de manualidades, divirtieron a jóvenes y no tan jóvenes.

EL rAstriLLo soLidArio dE vALLAdoLid sE consoLidA En su sEgundA Edición, con unA grAn PuEstA En EscEnA.

Al final de la mañana, el teatro infantil con la obra de teatro “Dogo, dogo… que

te como” en el teatro del Gatto y el aperitivo solidario dieron el colofón a un gran día.

Todo lo recaudado permite contribuir a la labor de ELA España, en su lucha contra las leucodistrofias, ayudando a las familias.

Dentro de dicha carrera se hace una marcha solidaria por la salud

y este año los beneficios obtenidos decidieron destinarlos a nuestra asociación.

Desde aquí queremos agradecer a todos los voluntarios y participantes. Gracias a ellos pudimos recaudar 2.400 € para continuar con nuestra labor de ayuda a las familias con Leucodistrofia

Comillas Oldie Rugby pone su granito de arena para la lucha contra las leucodistrofias con un acto deportivo desarrollado en Santander.

Carrera Club Deportivo El ÁrbolEL PAsAdo 7 dE Junio tuvo LugAr En mAdrid LA XXX Edición dE LA cArrErA PoPuLAr dEL cLub dEPortivo EL árboL.

«La pasada primavera, concretamente el día 7 de junio, tuve la suerte de participar en un acto solidario a favor de la Asociación, en un entorno tan bonito como es la ciudad de Comillas.El acto fue organizado por un grupo de amigos, los "COMILLAS OLDIES RUGBY, antiguos jugadores de rugby, capitaneados por José Miguel Plaza, al que decidieron dar un toque solidario y escogieron a nuestra asociación para que fuese beneficiaria de lo que se recaudase en los actos organizados.El acto, para la asociación, consistió en un partido amistoso y posteriormente un bocadillo solidario, para finalmente hacer entrega de los premios para los participantes de todos los actos organizados.Destacar la ilusión y el entusiasmo de los participantes por conocer la labor de la Asociación.Dar las gracias a Elena, Franky, Pipo y José Manuel por estar conmigo ayudándome y apoyándome con la entrega de folletos, haciendo fotografías, etc., durante todo el acto, y sobre todo a José Miguel que sin su interés por nuestra asociación este acto no hubiese sido posible.».

Marian Serrano Martínez

vida asociativa

Torneo de Rugby solidario a favor de ELA España

El sábado 17 de octubre amaneció lluvioso en Alcolea del Tajo, pero eso no impidió que todos los asistentes acudieran a la

cita que tenían en favor de ELA España en su lucha contra las leucodistrofias. A las 17:00h, puntuales como un reloj, comenzaron las carreras de adultos (311 inscritos) e infantiles (200 inscritos), a pesar de la lluvia; pero desde mucho antes todo había comenzado: el mercadillo, la barra, la ludoteca, la venta de dorsales solidarios (¡527!), etc.

Como en años anteriores después de las carreras hubo el reparto de premios, de la

IV Carrera Solidaria en Alcolea del Tajo

elaespaña18

mano de nuestro presidente y nuestra delegada en Toledo. Posteriormente, las riquísimas migas y bocadillos, bebida y, cómo no, la rifa, en la que los números premiados estuvieron rondando nuestras papeletas (casi, casi, ¿eh? Julio).

¡Muchísimas gracias a un pueblo entregado y a toda la gente que pudo

hacer posible la celebración de la IV Carrera Solidaria en Alcolea del Tajo! ¡Esperamos poder volver a contar con todos el año que viene!v

Puente Medieval en Uclés

Los días 14, 15 y 16 de agosto se celebró en Uclés (Cuenca) un Mercadillo Medieval en el que uno de los puestos tenía el objetivo de recaudar fondos

para nuestra asociación. El puesto era atendido por la hermana, las primas y amigas de un niño afectado por adrenoleucodistrofia, por lo que están especialmente sensibilizadas.

Se vendieron diversos artículos de regalo como: juegos de mesa, velas, pomperos, bolígrafos y bollería elaborada por las propias niñas. Además se colocó un cajón para donativos que tuvo mucho éxito.

Todos los beneficios se destinaron a la ELA España, lo que nos permitirá continuar con nuestra labor en el

apoyo de las personas con leucodistrofia. Agradecemos la colaboración de los visitantes del Mercadillo.

Del 29 de agosto al 1 de septiembre las familias de ELA España se reunieron en el Encuentro Anual de Familias. Este año nos hemos ido a Burgohondo, en la

provincia de Ávila, para después de un año largo, con todas las cosas que ha implicado, buenas y malas, juntarnos y compartir experiencias con otras personas que ya se han convertido en amigos.

Los talleres se celebraron en los dos primeros días. Comenzamos con el taller de psicología, en el que nos

Encuentro de Familiasreímos muchísimo (¿descubristeis qué fruta sois?), para después disfrutar de la buena música con Carla Navarro y su taller de Musicoterapia. Los chavales fueron quienes más lo disfrutaron, cómo no. Al día siguiente el grupo de terapia asistida con animales Otsanda nos enseñó las distintas técnicas de trabajo con los canes y por la tarde hubo una exhibición. También comimos “rico-rico” con la cena de platos típicos, la paella y la barbacoa. El resto de días las familias aprovecharon a descansar y consolidar lazos con el resto.

elaespaña20 elaespaña20

VII Encuentro de Adultos: Cuestión de ActitudLos díAs 17-20 dE sEPtiEmbrE sE hA cELEbrAdo EL vii EncuEntro dE AduLtos En EL cEntro dE rEfErEnciA EstAtAL dE EnfErmEdAdEs rArAs (crEEr), AL quE AsistiEron un totAL dE 45 PErsonAs.

El viernes por la tarde aprendimos los distintos productos de apoyo y su correcta utilización y adecuación a cada

uno de la mano de Mª Jesús Ladrón, terapeuta ocupacional del CREER y asistimos a una terapia de grupo en la que Cristina Pérez, psicóloga del CREER, nos mostró diversas estrategias de afrontamiento. El sábado, nuestro presidente, Javier Velasco, nos contó las novedades que se habían producido a lo largo de este año y pidió la colaboración de los socios y las socias para que ELA España esté más presente en todos los rincones y consigamos aumentar el gasto destinado a las familias y la investigación durante el próximo año, al final todo es “Cuestión de Actitud”, tras su intervención, el Dr. Casasnovas del H.U. Bellvitge y la Dra. Ruiz del IDIBELL,

actualizaron nuestros conocimientos sobre los ensayos clínicos desarrollados y previstos para la ALD/AMN. Sonia Martínez, fisioterapeuta del CREER nos habló sobre la coordinación y el equilibrio. Por la tarde Aurora Pujol, directora del Laboratorio de Enfermedades Metabólicas IBIDELL, por videoconferencia nos habló sobre su trabajo y nos aclaró las dudas de los asistentes. Finalmente, María López, psicóloga de ELA España, impartió un taller de relajación para acabar con buena onda.

Los participantes del encuentro cenaron todos juntos en un bar de la zona al

finalizar la jornada donde pudieron compartir sus experiencias.

ELA España – FEDERA Lo LArgo dE EstE sEgundo sEmEstrE sE hAn rEALizAdo distintAs ActividAdEs Por fEdEr En LAs quE ELA EsPAñA hA PArticiPAdo.

De la mano de la Universidad de Barcelona, se ha propuesto la participación en grupos de ayuda

mutua que han sido muy útiles según el testimonio de los participantes de ELA España. Esperamos que otro año pueda volver a repetirse la experiencia y se animen más socios.

Por otro lado, el personal técnico de la asociación ha participado en los Talleres de la Escuela de Formación en Burgos en el CREER, con el objetivo de

Como ya viene siendo habitual se ha celebrado del 4 al 8 de noviembre el V Torneo de Pádel y

III Torneo de Tenis en el Real Aeroclub de Córdoba gracias a la implicación de la delegación de ELA España en Córdoba.

Con el afán de remover las conciencias y sensibilizar a la población general en favor de nuestro colectivo, disfrutar del deporte y la compañía de todos los que se quisieron acercar, se disputaron varios partidos que dieron paso a las

V Torneo de Pádel y III Torneo de Tenis en el Real Aeroclub de Córdoba

renovar conocimientos en distintos aspectos.

Además, estamos encantados de que se haya celebrado

por primera vez el I Encuentro de Psicología y Enfermedades Minoritarias en el que los profesionales realizaron un mapa de la situación actual en este ámbito. Esperamos que la semilla que se ha sembrado continúe por mucho más

tiempo. Finalmente, en colaboración con

FEDER se han realizado una serie de talleres de relajación coordinados por ambas psicólogas.

21vida asociativa

finales del campeonato durante el fin de semana.

El dinero recaudado irá destinado a promover la investigación y

sostenibilidad de los programas enfocados a las personas afectadas por algún tipo de leucodistrofia y sus familias.vv

Un año más el colegio JOYFE quiso colaborar con ELA España desarrollando nuestra campaña. Para

ello el día 12 de noviembre, el personal de ELA España acudió a dicho colegio a dar las charlas de sensibilización a los alumnos de edades comprendidas entre los 10/16 años

pudiendo comprobar nuevamente la gran implicación y motivación que tienen con nuestra causa. Gracias al colegio Joyfe este año se han podido recaudar 2.333,75 €. La novedad de este año fue que los chicos y chicas más mayores nos ayudaron a realizar las charlas. ¡Sin duda todo una experiencia!

Los PAsAdos díAs 12 y 13 dE noviEmbrE sE LLEvAron A cAbo LAs cArrErAs PArticiPAtivAs y soLidAriAs quE formAn PArtE dE LA cAmPAñA “PontE tus zAPAtiLLAs” En EL coLEgio JoyfE dE mAdrid.

JOYFE, un colegio muy solidario

un EsPAcio PArA ti

Prestación económica por cuidado de menor afectado por cáncer y otra enfermedad grave

Cuando te dan un diagnóstico como el de mi hijo, que padece una leucodistrofia, la vida te da un

vuelco a la fuerza. De repente, tienes que aprender palabras nuevas, viajar una infinidad de veces más que antes, retener en tu mente conocimientos nuevos, realizar una gran cantidad de papeleos y dedicarte a tu hijo. Creo que, en la mayoría de estos casos, nuestro primer pensamiento es abandonar nuestra vida normal y dedicarnos a ellos al cien por cien.

Es en estos momentos, cuando más necesaria es la ayuda que nos ofrecen las asociaciones. Creo que todos entenderán cuando diga, que en ese momento reciente al diagnóstico, nuestras cabezas son incapaces de razonar. Nuestras mentes van a mil por hora sin entender nada. Y ellos, como fue mi caso, te ayudan a ordenar la mente y a ir paso a paso.

Pues en mi caso, fue el momento en el que contacté con una asociación, y entre muchas otras cosas, me hablaron de la “Prestación Económica por tener hijo con cáncer u otra enfermedad grave”. Es una prestación que únicamente puede solicitar uno de los padres, pero eso sí, han de estar dados de alta los dos en la Seguridad Social. Esta ayuda te permite no abandonar el trabajo y reducirte hasta en un 99,9% tu jornada laboral,

abonándote hasta el 100% de tu salario, la mutua de la empresa, hasta los 18 años del niño/a.

Ayudas como ésta, son desconocidas por muchas familias, que seguramente tengan que abandonar sus empleos, porque tengan que dedicarse a sus hijos. En mi caso, nunca nadie me mencionó esta ayuda, ningún profesional que ocasionalmente ve a mi hijo. Aunque seguramente, hasta ellos la desconozcan.

LAURA FéLIX

elaespaña24

rEAL dEcrEto 1148/2011, 29 dE JuLio

Publicado en: «BOE» núm. 182, de 30 de julio de 2011, páginas 86801 a 86813 (13 págs.)Esta prestación es un subsidio que se reconoce a uno de los progenitores, adoptantes o

acogedores, cuando ambos trabajen, por la reducción de la jornada de trabajo (mínima del 50%) y en proporción a dicha reducción, para el cuidado del menor a su cargo, que requiere ingreso hospitalario de larga duración por estar afectado de cáncer u otra enfermedad grave de las determinadas reglamentariamente.

si quiEro obtEnEr dichA PrEstAción, ¿qué dEbo hAcEr?

Se debe presentar:• Modelo de solicitud de la Entidad Gestora o en su caso, de la mutua de accidentes del

trabajo • Documentación necesaria para acreditar los datos reflejados en la misma.Todos estos documentos se encuentran en la Web de la Seguridad Social www.seg-social.

es

¿dóndE sE dEbE EntrEgAr LA documEntAción?

La solicitud y la documentación exigidas deberán presentarse ante la entidad Gestora (INSS O ISM) o Mutua Colaboradora con la Seguridad Social.

¿qué PLAzo hAy PArA soLicitAr LA PrEstAción?

A partir del mismo día en que dé comienzo la reducción de la jornada correspondiente, siempre que la solicitud se formule en el plazo de tres meses desde la fecha en que se produjo dicha reducción.

Transcurrido dicho plazo, los efectos económicos del subsidio tendrán una retroactividad máxima de tres meses.

¿cuánto durA LA PrEstAción?

El periodo inicial de reconocimiento será de un mes, prorrogable por periodos de dos meses, cuando subsista la necesidad del cuidado del menor, que deberá acreditarse mediante declaración del facultativo del Servicio Público de Salud (SPS) u órgano de la Comunidad Autónoma correspondiente responsable de la asistencia médica del menor.

¿quiénEs son Los cAusAntEs?

Hijos o menores acogidos, a cargo del beneficiario, menores de 18 años, que precisen cuidado directo, continuo y permanente por:

Padecer cáncer o enfermedad grave que requiera ingreso hospitalario de larga duración, oPrecisen continuar con el tratamiento médico en el domicilio tras el diagnóstico y la

hospitalización.

¿quién PuEdE bEnEficiArsE?

Los trabajadores por cuenta ajena o propia, cualquiera que fuera su sexo, que reduzcan su jornada de trabajo, al menos en un 50 % de su duración, para el cuidado del menor.

Cuando ambos progenitores, adoptantes o acogedores, tengan derecho al subsidio, sólo podrá reconocerse a uno de ellos

¿cuáLEs son Los rEquisitos?

• Los progenitores, adoptantes o acogedores, dentro de cada unidad familiar, deberán estar afiliados y en alta en algún régimen público de la Seguridad Social o Mutualidad de Previsión Social establecida por el correspondiente colegio profesional.

• Tener el período de cotización exigido:• Menores de 21 años: no se exige periodo mínimo de cotización. • Cumplidos 21 años y menores de 26: 90 días cotizados dentro de los 7 años

inmediatamente anteriores a la fecha del inicio del descanso o, alternativamente, 180 días cotizados a lo largo de la vida laboral.

• Mayores de 26 años: 180 días dentro de los 7 años inmediatamente anteriores al momento del inicio del descanso o, alternativamente, 360 días cotizados a lo largo de su vida laboral.

• Estar al corriente en el pago de las cuotas a la Seguridad Social.

¿cuáL Es LA cuAntíA?

Subsidio equivalente al 100% de la base reguladora establecida para la prestación de incapacidad temporal derivada de contingencias profesionales, o la de contingencias comunes cuando no se haya optado por la cobertura de aquellas, aplicando el porcentaje de reducción que experimente la jornada de trabajo.

¿quién mE PAgAríA LA PrEstAción?

Se llevará a cabo por la correspondiente entidad gestora o mutua colaboradora con la Seguridad Social, con la que el trabajador tenga cubiertas las contingencias profesionales o, cuando no haya cobertura de riesgos profesionales, con la que tengan cubiertas las contingencias comunes.

¿cuáL Es EL PLAzo PArA LA rEsoLución?

La Entidad Gestora o la mutua dictarán resolución expresa y notificarán en el plazo de treinta días, contados desde la recepción de la solicitud.

¿cuándo sE cEsA LA PrEstAción?

La prestación quedará en suspenso por cualquier causa de suspensión de la relación laboral o, en el supuesto de alternancia en el percibo del subsidio, cuando se le reconozca al otro progenitor.

La prestación se extinguirá por:• La incorporación plena del beneficiario al trabajo.• Cesar la necesidad del cuidado del menor.• Cuando uno de los progenitores cesa en su actividad laboral.• Cumplimiento de los 18 años del menor.• Fallecimiento del menor o el beneficiario de la prestación.

25un espacio para tí

elaespañaelaespaña26

ELA en el mundoELA-chinA

El lanzamiento de la operación "Vamos a Mover Shenzhen China ELA 2015"

Guy Alba, Presidente de ELA Internacional y fundador de la asociación y Jean-Luc Corti, Secretario General de ELA, se reunieron en China para participar en el lanzamiento de la

operación "Vamos a Mover Shenzhen – ELA China 2015" y de sensibilizar a un nuevo público sobre las leucodistrofias. Este viaje también fue una oportunidad para los dos representantes de ELA para conocer a Bertrand Furno, Cónsul General de Francia en Canton. "Vamos a Mover Shenzhen – ELA China 2015" se ha lanzado oficialmente en compañía del señor Jo, Director de la Shenzhen Bay Stadium, su esposa y varios entrenadores del Club de Fútbol Toulouse, socio de ELA. Guy Alba y Jean-Luc Corti, posteriormente asistieron al local de SDV, una empresa francesa de instalación logística en Shenzhen, para participar en la actividad “Ponte tus

zapatillas en el negocio” que se organizó ese mismo día. Todo se realizó en presencia del director Stéphane Guesnier y Chris Loska, organizadora del proyecto ELA China 2015. Su estancia estuvo marcada por la asistencia de un niño afectado por una leucodistrofia, por la campaña de sensibilización a los estudiantes del Colegio Internacional de Shenzhen y por la campaña de “Ponte tus zapatillas y vence a la enfermedad”. También se programó una cena con Hie Guomin, Director de Hicharm de China, especializada en la importación de vinos franceses.

ELA-ALEmAniA

5000 empleados en el grupo de REWE se han puesto sus zapatillas para ELA Alemania

El 7 de mayo de 2015, con motivo de la VIII carrera en Colonia, más de 5.000 empleados del grupo REWE se pusieron sus zapatillas en favor de ELA Alemania. Este día, bajo el signo de

solidaridad fue organizada por Kerstin Opp del grupo de REWE en el marco de la operación "Ponte tus zapatillas en la empresa". La carrera ha permitido la donación de un total de 5650€.

El Director general del grupo REWE, Lionel Seang; Niklas, que está afectado por una leucodistrofia; Florian, Holger y Martina Kropp, miembros de la asociación así como Elfi Frank, responsable de la recaudación de fondos para ELA Alemania, están muy satisfechos por este evento que da esperanza.

ELAASOCIACIÓN EUROPEACONTRA LAS LEUCODISTROFIAS

ela2, rue Mi-les-Vignes B.P. 6102454521 LAXOU CEDEX (Francia)

Tel: 03.83.30.98.10Fax : 03.83.30.00.68Web : www.ela-asso.com

ela españaCentro Cívico El Cerro - C/ Manuel Azaña s/n28822 Coslada (Madrid)

Tel: (+34) 91 297 75 49 / 91 298 69 69Web : www.elaespana.com

ela Bélgica25 rue de Haneffe 4537 VERLAINE

Tel: (+32) 02 / 649.76.48Fax : (+32) 02 / 647.94.80Web: www.ela.be

27vida asociativa 27ela en el mundo

ELA en el mundoELA-itALiA

Unidos contra la leucodistrofia

ELA-béLgicA

Venta de bebidas para el beneficio de ELA

El pasado 14 de junio, la Asociación ELA Italia y la Asociación Nacional de Alpinismo Grupo Acquate han organizado un evento en la ciudad de Lecco. Fue un día divertido durante el

cual la recaudación de fondos se llevó a cabo para el beneficio personal de ELA Italia. El personal de ELA Italia agradeció calurosamente a todos los que colaboraron ese día de solidaridad y en particular a Pierpaolo Cardinale (Asesor de ELA Italia), Romina Banfi y su hijo Joele Cardinale afectado de la leucodistrofia.

EL KiwAnis béLgicA-LuXEmburgo Es un distrito dE LA orgAnizAción "KiwAnis intErnAcionAL" quE rEúnE A cLubEs dE difErEntEs ProfEsionEs. su obJEtivo Es orgAnizAr ActividAdEs PArA rEcoLEctAr dinEro A trAvés dE sus AccionEs sociALEs, cAdA uno En su rEgión y dEsintErEsAdAmEntE, quE sE dEstinAn A distintos coLEctivos.

Específicamente, el Kiwanis Club Letzebuerg International de Luxemburgo ha decidido ayudar a la Asociación de ELA en la organización de su jogging anual de las 3 fronteras,

en apoyo a la asociación de forma recurrente a través de donaciones de las diferentes acciones sociales perseguidas por el Club. "En febrero pasado, se decidió a ayudar a ELA. El lema del Kiwanis Club es 'servir a los niños del mundo', por lo que parecía natural ayudar a los niños en su lucha diaria contra las leucodistrofias. Nuestro movimiento sin fronteras, pensamos que era natural que un club internacional con sede en Luxemburgo colaborara con ELA. La asistencia a los niños enfermos es parte de nuestro objetivo. Ya hemos contribuido a un proyecto global llamado 'Eliminar', que fue pensado para proveer de vacunas para el tétanos y la erradicación a medio plazo de esta infección. En mayo, Kiwanis decidió actuar para ELA organizando una venta de bebidas en su evento en favor de ELA que tuvo lugar en Hotel de Ville de Aubangea en Athus. Esta acción tiene que pagar la suma de € 700 a favor de la ELA. Es por lo tanto el placer que el club decidiera patrocinar a ELA".

ela Bélgica25 rue de Haneffe 4537 VERLAINE

Tel: (+32) 02 / 649.76.48Fax : (+32) 02 / 647.94.80Web: www.ela.be

ela italia Onlus, Via Durazzo 22 bis195 ROMA

Tel: +39 / 06 43 41 97 92Web : www.elaitalia.it

ela luxembourg Friedrich Jean-Paul, 12 rue Lucien Wercollier3554 Dudelange

Tel : 00 352 51 32 36Fax : 00 352 42 42 25 36Web : www.ela-asso.lu

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El Hospital Robert Schuman, fiel a la campaña “Ponte tus zapatillas y vence la enfermedad”

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El colegio Notre-Dame-des-Grâces se aplica en el dictado de ELA

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El desafío de John Dennigan en tierras irlandesas

Los responsables del acuerdo de los hospitales que Robert Schuman presentaron un cheque de 4.000 € a Jean-Paul Friedrich, Presidente de ELA Luxemburgo, el día 23 de julio. El cheque

se hizo en nombre de la campaña “Ponte tus zapatillas" que ha sido organizada por IV año en su edificio. Enhorabuena y gracias a quienes participaron en esta cita. Para el próximo año el equipo prometió hacerlo aún mejor ¡Bravo!

El martes, 30 de junio de 2015, los niños de CE2, CM1 y CM2 del colegio Notre-Dame-des-Grâces en Saint-Gilles-Les-Hauts han trabajado en el dictado de ELA. Para la ocasión Jackson

Richardson, ex campeón del mundo de balonmano y padrino de la ELA, leyó el dictado. Marie Cadet, directora de la institución dijo, "esta es la culminación del trabajo, la sensibilización que se ha hecho antes. Jackson, es la guinda del pastel, pero lo importante es la causa que uno defiende". Nadeège, madre de Eva y Noé, que está afectada por una leucodistrofia, contestó muchas preguntas de los niños y niñas sobre la enfermedad y su vida cotidiana. Eva se ha convertido en la princesa de la escuela y la citaron para realizar el año próximo un nuevo dictado.

EL LunEs 1 dE Junio, rEsonó En LA rEgión LugAr LA mArAtón dE 2015 dE corK (irLAndA), con John dEnnigAn como uno dE Los PArticiPAntEs dE rEnombrE. su motivAción ErA LA LuchA contrA LAs LEucodistrofiAs.

John conoce de cerca las leucodistrofias ya que su sobrino Joey tiene una variante poco frecuente de leucodistrofias. Es por ello, que John ha recorrido 42 km en compañía de su

cuñado y sus amigos, en favor de la asociación de ELA. La recaudación de fondos, procesada por Alvarum y ayudado por generosos donantes para movilizar esta primera maratón apoyada por el tío de tío Joey que recorrió en un tiempo de 3 horas y 44 minutos. Con ello John fue capaz

de reunir la suma de 2015€. Colette y Matt, los padres de Joey, viven en Francia y luchan cada día contra la enfermedad. Felicidades a John que ha podido con este desafío tan grande.

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“Ponte tus zapatillas” más grande del Arco de Jura, realizado en Moutier

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¡La carrera de burros bate un nuevo récord para ELA!

Se ha producido un hito importante en la campaña "Ponte tus zapatillas y vence la enfermedad" en Suiza: todas las escuelas de infantil, primarias y secundarias de la ciudad de Moutier (BE),

se unen en la causa de la ELA con no menos de 1.000 estudiantes. Bajo el sol del 28 de mayo de 2015, los estudiantes corrieron y caminaron con orgullo representando los colores ELA por todas partes en la ciudad. En la ceremonia de clausura, con la emoción que Pascal Priamo, director de ELA Suiza, dio a conocer a la multitud congregada en la Plaza Beseran un cheque con un valor de 43.653 CHF. Todo ello quedó inmortalizado en una fotografía realizada por un dron que retrató una figura humana. La acción de las escuelas de Moutier es de las más grandes que jamás se ha llevado a cabo en Suiza. Se quiere agradecer especialmente a los directores de las escuelas que fueron capaces de demostrar a sus alumnos "que juntos vamos más lejos", una máxima que Steve Blaesi, jefe de la sección francesa de la OECO, ha avalado en muchas ocasiones. También fue en mano a felicitar a los alumnos de viva voz. Este día maravilloso de solidaridad terminó con el sonido de la guitarra de Vincent Bigler, padrino de la ELA, para el deleite de la audiencia.

El 12 de agosto de 2015, se ha organizado por XVIII año consecutivo en la playa de Trouville, la carrera de burros que una vez más reunió a un gran público alrededor de las familias y patrocinadores de ELA.

La generosidad de los espectadores ha permitido a la Asociación recoger 32000 €. ¡Todo un record! Nathalie Marie, coordinadora de eventos, y Dominique Boeuf, presidente de la Asociación de "Ane à thème" pueden estar satisfechos del anuncio del cheque entregado a Pascal Prin, presidente de ELA Francia, en presencia de Olivier Harper, iniciador de la carrera de burro. El organizador de estas famosas carreras en la playa de Trouville transformó este espacio en un terreno para para ofrecer un espectáculo siempre distendido y festivo reunió a unos 2000 espectadores. Los socios (France Galop, PMU, Equidia, Frace Bleu Normandie, Vicomte Arthur y Jour de Galop) también estuvieron presentes para ver este espectáculo de sobra conocido por los habitantes locales. Sophie Thalmann, miembro de honor y madrina de ELA, por octavo año consecutivo, ha invitado a las familias y patrocinadores de ELA para reunirse bajo un sol brillante y compartir una jornada de convivencia y solidaridad. Ya en la edición XVII, Claudia Tagbo cómica y actriz de la serie de 'Plus Belle la Vie', Marwan Berreni a quienes este año se sumaron Jérémie Poppe y Elodia Varlet (actores de ‘Plus Belle la Vie’), Jonathan Delaplace (jugador profesional del fútbol del Stade Malherbe de Caen) y el campeón atletismo Muriel Hurtis. ¡Cabezas de mulas de verdad!"

¡Montar en un burro no es simple, va a haber espectáculo"! ¡Pascale Rémond-Lamie, la voz de Hipódromo de Deauville, tenía razón! Cada una de las ocho carreras programadas ofrece una gran cantidad de giros y vueltas en cualquier clase. Apenas en la salida, Muriel Hurtis se soltó de su montura delante de una hilarante Claudia Tagbo. "No he elegido un buen burro para la carrera. Claudia me podría haber prevenido", comentó con una sonrisa nuestra patrona con un gran corazón. Cómodamente instalado en una galería, las familias ELA también pudieron apreciar la técnica de los jinetes profesionales presentes para la ocasión, que dieron previamente una vuelta para ellos ellos. El final de la jornada ha estado marcado por la foto de grupo tradicional tomada frente al escenario principal. Un momento en el que el público se unió a aplaudir espontáneamente a todas las familias.

29ela en el mundo

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