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Federación Española de Enfermedades Raras II Congreso Escolar – Memoria II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes: “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos” |Barcelona, 14 Abril- 2015 |

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Federación Española de Enfermedades Raras

II Congreso Escolar – Memoria

II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes:

“Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”

|Barcelona, 14 Abril- 2015 |

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Federación Española de Enfermedades Raras

II Congreso Escolar – Memoria

1. Educar en ER, una materia de todos La educación es un compromiso de todos.

Los valores que enseñemos hoy, serán los

que percibamos mañana y por ello, en

nuestras manos está el poner las medidas

adecuadas para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con

Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

Este ha sido el fin último del II Congreso Escolar en Enfermedades Poco Frecuentes que este año

lleva por lema “Educar en Enfermedades Raras, una Materia de Todos”. A través de esta

Jornada, se ha transmitido la importancia de construir entre todos una comunidad educativa que

favorezca la inclusión de los niños, niñas, jóvenes y adultos con EPF.

Para ello, se han planteado dos vertientes:

- Educar en un cambio de actitudes que ha de comenzar desde las edades más tempranas y

que busca que nuestros futuros ciudadanos sean conscientes de las implicaciones de convivir

con una de estas patologías.

- Educar para favorecer el acceso de las personas con EPF a la educación reglada en

todas sus vertientes, intensificando la relevancia de su inclusión en los centros ordinarios a

través de diferentes modalidades de escolarización e incrementando la colaboración familia-

escuela-asociaciones.

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II Congreso Escolar – Memoria

2. Objetivos del II Congreso Escolar

Objetivo general:

- Favorecer la inclusión educativa de los menores con enfermedades poco frecuentes.

Objetivos específicos:

- Potenciar la equidad de los menores con EPF en el sistema educativo

- Fomentar una verdadera accesibilidad a la educación, del alumnado con

enfermedades minoritarias.

- Favorecer espacios de trabajo y colaboración entre alumnado y profesorado,

fomentando la educación en la diversidad, el respeto de las diferencias, la solidaridad,

la igualdad de oportunidades.

- Identificar dificultades con las que se encuentran los alumnos con EPF en el ámbito

escolar, y así, realizar propuestas para poder dar una respuesta adecuada a las

necesidades del alumnado

- Generar temas de reflexión interdisciplinar en el ámbito educativo

- Normalizar la imagen de las personas con EPF entre la población infantil

como camino a la sociedad inclusiva

3. Iniciativas de educación inclusiva

En el II Congreso Escolar, se expusieron 18 iniciativas de educación inclusiva,

distribuidas en cincos categorías que han conformado el Congreso:

1. Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad

en EPF impulsadas por centros educativos.

2. Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado,

alumnado y familias), en apoyo a las personas con EPF.

3. Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión

educativa de los alumnos con EPF.

4. Experiencias de Asociaciones en centros educativos para favorecer la inclusión.

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5. Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades, Administración, ámbito

universitario, ámbito socio-sanitario.

3. Desarrollo del II Congreso Escolar

Acto de bienvenida

Discurso de bienvenida Fide Mirón, Secretaría de FEDER

Alba Ancochea, Directora de FEDER: Presentación del II Congreso Escolar

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Llegada de S.M la Reina al II Congreso Escolar: exposición de póster

Saludo de S.M. la Reina a Excmo. Sr. D. Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios

Sociales e Igualdad, Excma Sra Doña Mª Llanos de Luna Torralba, Delegada de Gobierno en

Cataluña, D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER, D. Josep Anton Planell Estany,

Magnífico Rector de la Universitat Oberta de Catalunya y D. Josep Vilarasau Salat, Presidente

de honor de la Caixa y presidente de la Comisión Permanente del Patronato de la Fundación

Universitat Oberta de Catalunya

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II Congreso Escolar – Memoria

Inauguración del II Congreso Escolar

S.M. la Reina Doña Letizia, inaugura el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco

Frecuentes

Exposición de pósters

Bienvenido de Alba Ancochea, Directora de

FEDER a S.M la Reina.

Presentación de la exposición de los 17 pósters.

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II Congreso Escolar – Memoria

Póster “Si me pusiera en tu piel…:

el equipo escolar de las EPF”

Colegio La Salle Virgen del Mar, Almeria

Póster “Normalizando la enfermedad en el

aula”:

Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de

Jesús, Salamanca

Póster ¿Juegas conmigo o contra mi?

Colegio J.H. Newman

Póster “El Bocadillo de Carla y Federito”

CRA El Carracillo

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II Congreso Escolar – Memoria

Póster “Atención educativa al alumnado

con enfermedades poco frecuentes: análisis

de la cuestión”

Beca de colaboración del Ministerio de

Educación, Cultura y Deporte.

Departamento universitario: Teoría e

Historia de la Educación

Póster “La deficiencia visual del niño o del

adolescente ¿afecta a la calidad de vida de

los padres? Una revisión de la literatura”

Máster de Psicologia 2.0 i mHealth UOC.

Póster ““Análisis del contenido de la

experiencia educativa de alumnos de

Educación Primaria con Enfermedades

Raras desde la perspectiva paterna”

Estudiantes de Magisterio E. Primara.

Educación Especal.i

Universidad CEU Cardenal Herrera

Póster “Diez años del servicio integral de

orientación y asesoramiento escolar sobre

síndrome de tourette desarrollado por

ASTTA”

Asociación Andaluza de Pacientes con

Síndrome de Tourette y trastornos

asociados.

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II Congreso Escolar – Memoria

Póster “Plan de asesoramiento e

intervención psicopedagógica: la

experiencia de la asociación cántabra para

las Neurofibromatosis” Asociación Cántabria para las

Neur

Póster “Protocolo para la acogida y

atención de los niños/as con enfermedades

poco frecuentes en los centros educativos

de Extremadura”

FEDER Extremadura.

Póster “Fundación Talita. El aula

itinerante, una experiencia de inclusión

educativa mediada”

Fundación Talita.

Póster “Personalización: factor clave en

una escuela para todos”

Dirección General de Educación Infantil y

Primaria. Generalitat de Catalunya.

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II Congreso Escolar – Memoria

Póster “ Enfermedades Raras y enfermería

escolar”

Asociación Madrileña de Enfermería en

Centros Educativos

Póster “Educación y Enfermedades Poco

Frecuentes: análisis propuestas de trabajo”

Observatorio sobre Enfermedades Raras

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II Congreso Escolar – Memoria

Foto grupal: S.M la Reina - ponentes

S.M. la Reina Doña Letizia, acompañada de Sr. D. Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad,

Servicios Sociales e Igualdad, Excma Sra Doña Mª Llanos de Luna Torralba, Delegada de

Gobierno en Cataluña, D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER, D. Josep Anton Planell

Estany, Magnífico Rector de la Universitat Oberta de Catalunya y D. Josep Vilarasau Salat,

Presidente de honor de la Caixa y presidente de la Comisión Permanente del Patronato de la

Fundación Universitat Oberta de Catalunya, junto con todos los ponentes que han intervenido

en el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes

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II Congreso Escolar – Memoria

Primera sesión de Presentaciones

COLEGIO NH. NEWMAN: “¿Juegas conmigo o contra mi?”

Exposición de las buenas prácticas llevadas a

cabo en este centro, dando una atención

educativa, de más de diez años, a alumnos con

enfermedades poco frecuentes.

Persiguiendo como objetivo principal, la lucha

para conseguir una sociedad verdaderamente

inclusiva y la felicidad del alumnado.

CRA EL CARRACILLO - FAMILIA SANCHO-ALONSO - MENOR AFECTADA

CON ICTIOSIS : “El Bocadillo de Carla y Federito”

Muestra de la iniciativa realizada en el centro

rural agrupado El Carracillo, en favor de las

enfermedades poco frecuentes.

El “bocadillo solidario” se realizó con la

colaboración de empresas y comercios de la

zona, donando bebidas, frutas, pan... Del mismo

modo, se contó con la aportación de las

familias, las cuales trajeron tortillas para

rellenar los bocadillos.

Previamente, se realizaron jornadas de sensibilización con las familias y los alumnos, acercado

así, las enfermedades raras a la comunidad educativa.

El II Congreso escolar, contó con la presencia, tanto de Carla, menor escolarizada en este centro

con una enfermedad poco frecuente, como de Rocio, madre de la pequeña de siete años.

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II Congreso Escolar – Memoria

ESTUDIANTES UNIVERSITARIAS DE EDUCACIÓN PRIMARIA. CEU

CARDENAL HERERA: Ivette Coupeau Sánchez y Isabel Moñux Gil

“Análisis del contenido de la experiencia educativa de alumnos de Educación

Primaria con Enfermedades Raras desde la perspectiva paterna”

Trabajo de final de Grado en la especialidad de

Educación Primaria con mención en Educación

Especial.

Exposición de las necesidades psicoeducativas

de alumnos de Educación Primaria que

presentan Enfermedades Raras, tanto visibles

como no visibles, mediante la experiencia de los

padres en relación al proceso de identificación,

diagnóstico y tratamiento.

PSICÓLOGA Y ALUMNA DEL MÁSTER DE PSICOLOGIA 2.0 I MHEALTH Y

COLABORADORA DEL GRUPO DE INVESTIGACIÓN PSINET DE LA UOC

Marta Lupón Bas:

“¿La deficiencia visual del niño o del adolescente afecta a la calidad de vida de sus

padres? Una revisión de la literatura”

Análisis del déficit visual, como una limitación funcional de los ojos y/o el sistema visual que se

puede manifestar como una reducción de la agudeza visual, del campo visual, o de la

sensibilidad al contraste, diplopía, etc.

Siendo este déficit una condición que se describe en diversas enfermedades poco frecuentes. Su

presencia supone un obstáculo adicional para el desarrollo global del niño y obviamente afecta al

tipo de atención que los padres deberán dispensar.

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II Congreso Escolar – Memoria

ASOCIACIÓN CANTABRIA PARA LAS NEUROFIBROMATISIS

Ana Castro Zubizarreta - Psicopedagoga

José Ramón Herce García - Presidente

“Plan de asesoramiento e intervención psicopedagógica: la experiencia de la

Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis”

Presentación de una experiencia de

colaboración familia – escuela y

Asociación Cantabria para las

Neurofibromatosis en un colegio de

Cantabria (CEIP Cabo Mayor) y que tiene

como propósito la creación de alianzas

entre estas agencias educativas (familia,

escuela y asociación) que permita compartir

conocimientos sobre la enfermedad (NF1) y las características psicológicas asociadas a la

misma (dificultades de aprendizaje asociadas, en áreas básicas de desarrollo vinculadas a la

memoria, la atención, la motricidad y el lenguaje), que pueden repercutir en un menor

rendimiento académico de los niños afectados y cuyo desconocimiento, por parte de los

docentes y de los equipos de Orientación puede limitar la intervención psicopedagógica

que se desarrolla con los pequeños

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II Congreso Escolar – Memoria

Segunda sesión de Presentaciones

COLEGIO LA SALLE VIRGEN DEL MAR

“Si me pusiera en tu piel... : el equipo escolar de las enfermedades poco frecuentes”

Exposición de la experiencia realizada en el

centro, constituyendo el Equipo Escolar de

Enfermedades Poco Frecuentes, al tener un

alumno con la enfermedad de Pompe y las

buenas prácticas llevadas a cabo por el mismo.

COLEGIO ESCLAVAS DEL SAGRADO CORAZÓN DE JESÚS

“Normalizando las ER en el aula”

Proyecto de investigación sobre la normalización de las Enfermedades Raras en el aula,

concretamente de la enfermedad de Pompe, llevado a cabo por una alumna del centro de 4º de

ESO

Con la intención de hacer este proyecto más útil y práctico, la alumna ha propuesto ciertas

actividades pedagógicas, para poder ser llevadas a cabo en el aula. Se ha tenido en cuenta la

problemática de los niños afectados con la Enfermedad de Pompe, y puedan acudir así al colegio

como cualquier otro niño.

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II Congreso Escolar – Memoria

BECA DE COLABORACIÓN DEL MINISTERIO DE EDUCACIÓN, CULTURA

Y DEPORTE. DEPARTAMENTO UNIVERSITARIO: TEORÍA E HISTORIA DE

LA EDUCACIÓN: Jonatan Arroyo Ballesteros y Juan Francisco Alcañiz Morán

“Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuentes: análisis de la

cuestión”

Muestra panorámica general en lo que se refiere a la atención educativa recibida por el

alumnado con enfermedades poco frecuentes (situación actual, tipos de atención

educativa, propuestas de mejora…), justificando la necesidad de generar propuestas para

mejorar la calidad de vida de personas con EPF y familiares en base a los resultados de

una beca de colaboración asignada por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE PACIENTES CON SÍNDROME DE TOURETTE

Y TRASTORNOS ASOCIADOS

Alejandra Frega Vasermanas - Psicóloga

Familia Acedo-Castañeda – Menor afectado

" Diez años del Servicio Integral de Orientación y Asesoramiento Escolar sobre

Síndrome de Tourette desarrollado por ASTTA”

Descripción del Servicio Integral de

Orientación y Asesoramiento escolar sobre

el síndrome prestado a centros educativos

para favorecer la obtención de apoyos del

profesorado y los compañeros hacia los

estudiantes con ST y para disminuir el

riesgo de exclusión, fracaso y acoso escolar,

así como la aparición y agravamiento de los

tics y otros síntomas del ST y sus Trastornos asociados (TA) por las situaciones

estresantes que estos niños deben afrontar en ambientes escolares

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II Congreso Escolar – Memoria

FUNDACIÓN TALITA

Cristina Luna Brosa – Dirección técnica

“Fundación Talita. El aula itinerante, experiencia de inclusión educativa mediada”

Descripción de la experiencia llevada a

cabo en Cataluña en el marco de la

educación inclusiva. Partiendo de una

sociedad global, se entiende que la

inclusión del alumno con Necesidades

Educativas Especiales no es sólo

compartir físicamente los espacios, sino

que viva como uno más en el centro.

FEDER EXTRAMADURA

Estrella Mayoral Rivero – Coordinadora Servicio de Información y Orientación

Modesto Díez Solís – Delegado

“Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades poco

frecuentes en los centros educativos de Extremadura”

Desarrollo del protocolo elaborado en

Extremadura, entre Sanidad-Educación-

FEDER. Hace visible la necesidad de

una educación inclusiva desde una

vertiente preventiva y activa que

contemple las actuaciones necesarias

llevadas a cabo por parte de las

Administraciones implicadas para lograr

el derecho a la educación inclusiva.

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DEPARTAMENTO DE ENSEÑANZA. GENERALITAT DE CATALUNYA

Mercè Esteve Balaguer – Subdirección General de Ordenación y Atención a la

Diversidad.

“Personalización: factor clave en una escuela para todos”

Presentación del trabajo llevado a cabo

en los centros educativos de Cataluña,

definiendo la personalización de los

aprendizajes como una estrategia

sistémica para favorecer que cada

alumno construya progresivamente un

proyecto personal de aprendizaje y de

vida cimentado en su propia

personalidad y responsabilidad.

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Tercera sesión de Presentaciones

FUNDACIÓN GENZYME

Fernando Royo Gómez - Presidente

“Fundación Genzyme: Cooperación más allá de los medicamentos huérfanos”

Exposición de la iniciativa de la

Fundación, teniendo ésta como objetivo

prioritario, mejorar el conocimiento,

diagnóstico y manejo de las

enfermedades, especialmente aquellas

con baja prevalencia y/o necesidades

médicas no cubiertas, promoviendo la

investigación, el progreso técnico y

científico así como facilitando la divulgación y el libre intercambio de información en

estos ámbitos, con el fin de contribuir a la capacitación de los profesionales sanitarios y

proporcionar la mejor calidad de vida a los pacientes.

Resalta tres ejes básicos: apoyo a la investigación, formación médica continuada y

empoderamiento de los pacientes y concienciación social.

FUNDACIÓN BANCARIA LA CAIXA

Ignasi López Verdeguer - Director Depepartamento de Ciencia

“Investigación e innovación responsable: un nuevo paradigma en Europa”

La investigación y la innovación responsable es la apuesta de Europa para conducir la

ciencia y la innovación hacia fines más socialmente deseables y hacia productos y

servicios más inteligentes, sostenibles e inclusivos.

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II Congreso Escolar – Memoria

Promueve tanto la colaboración y la

anticipación social, basándose en dialogo

permanente entre los diferentes actores:

investigadores, innovadores, industria,

sociedad y educación, como procesos de

la I+D más inclusivos, anticipativos,

abiertos y transparentes.

Tiene también en cuenta la educación

científica y tecnológica desde las edades más tempranas, la igualdad de género, la ética en

la investigación y el open access.

E.U. DE MAGISTERIO. DONOSTIA / SAN SEBASTIÁN. UPV/EHU

Francisco Javier Monzón González

“La inclusión del alumnado con enfermedades raras. Abordaje interdisciplinar,

construyendo futuro”

Exposición de la experiencia realizada

en los seminarios de formación incluidos

en los Cursos de Verano 2013 de la

UPV/EHU, sobre el análisis de la

situación educativa del alumnado con

enfermedades minoritarias.

Este seminario dio visibilidad a la

investigación realizada por la

Universidad, a demanda de FEDER País Vasco, que analizaba las experiencias de

escolarización de los jóvenes con enfermedades poco frecuentes.

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CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCIÓN A PERSONAS CON

ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS

Yolanda Ahedo Infante – Pedagoga

Ana Santamaría Herrera - Maestra de Educación Infantil

“CREER: acciones promovidas en el ámbito educativo”

Exposición de las diferentes acciones

llevadas a cabo por el CREER en el

ámbito educativo: 1.Apoyo

individualizado: apoyo escolar,

orientación a familias, coordinación con

los centros escolares. 2. Apoyo grupal:

talleres grupales para niños y jóvenes,

escuela de familias. 3. Asesoramiento y

orientación a centros educativos: demandas de asesoramientos. 4. Formación: formación

en ER a estudiantes y profesionales de la educación. 5. Programa de sensibilización y

difusión: sensibilización y difusión en Centro Escolares

OBSERVATORIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Juan Manuel Arcos Urrutia

“Educación y Enfermedades Poco Frecuentes: análisis propuestas de trabajo”

Presentación del Informe en el que se da

visibilidad a varios proyectos de

sensibilización en el ámbito escolar

desarrollados por FEDER y por el

OBSER.

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II Congreso Escolar – Memoria

También se exponen los problemas que se dan actualmente, entre otros, la falta de

conocimiento sobre las enfermedades raras en nuestros centros educativos o la carencia

de formación, de información y de coordinación entre todos los actores implicados en la

situación de los alumnos con EPF.

ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE ENFERMERÍA EN CENTROS EDUCATIVOS

Natividad Lopez Langa – Presidenta

Inmaculada López Gutiérrez - Vicepresidenta

"Enfermedades Raras y Enfermería en centros educativos"

Exposición de los orígenes y finalidades

de la Asociación Madrileña de Enfermería

en Centros Educativos. Siendo los

principales objetivos, definir el perfil

profesional de la Enfermera Escolar,

proporcionar una adecuada formación

continuada y crear un cuerpo teórico

como asociación científica.

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II Congreso Escolar – Memoria

Conclusiones

Carmen Moreno Olivera – miembro del Comité Científico del II Congreso Escolar

“Camino hacia la inclusión educativa”

1. El beneficio de una escuela

inclusiva no sólo recae en el niño

que padece un E.P.F, sus

compañeros tienen la oportunidad

de crecer como personas, a valorar,

a respetar, a convivir…y por ende es

un beneficio para toda la sociedad.

2. Tener un mayor conocimiento sobre

las E.P.F lleva hacia la aceptación social, a la eliminación de falsas creencias, a la

aceptación de las diferencias….hacia la normalización…de ahí la importancia de

llevar a cabo programas de sensibilización

3. La inclusión del alumno con E.P.F no es sólo compartir físicamente un espacio ,sino

que se viva como uno más dentro del centro

4. Las estrategias metodológicas basadas en la interacción y en el trabajo colaborativo

son las que ayudan al alumno a desarrollar todo su potencial

5. Las E.P.F requieren de la intervención interdisciplinar, de ahí la importancia del

trabajo en equipo de los servicios sanitarios, educativos y sociales (creación de

protocolos)

6. El trabajo de colaboración entre escuela-familia-asociaciones ayuda a sumar

esfuerzos

7. Es necesario potenciar la investigación y poner en marcha proyectos que analicen la

realidad educativa para así poner en marcha acciones concretas y específicas con las

que afrontar las necesidades psicoeducativas de los niños con E.P.F

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II Congreso Escolar – Memoria

8. Necesidad de implusar el acceso en igualdad de condiciones a estudios superiores,

que la universidad también sea inclusiva

“La inclusión escolar plantea retos complejos a todas las instituciones: a las escuelas, a las

d n c ne , l l , l c c ne … Pe n e que n p de ehu ,

p que de ell depende nue p g e pe n l y c l…

Una escuela en la que se aprenda a ser, conocer, sentir y hacer en colaboración. Un lugar al

que se desea ir, porque alberga algo deseable para los niños y las niñas: descubrir y construir el

mundo en comunidad.

La transformación de la escuela tiene que venir del impulso de un profundo respeto al ser

humano.. Tenemos que hacer un esfuerzo por entender que no podemos delegar las

responsabilidades que nos tocan, y que cada persona y colectivo tiene algo que aportar al resto

para construir una educación para todos y todas. Y eso sólo puede venir de la confianza mutua y

del interés compartido por contribuir al desarrollo de los niños y las niñas, y que tiene que

c l z en l p c p c ón“

Ignacio Calderón Almendros

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II Congreso Escolar – Memoria

Acto de clausura PASADO, PRESENTE Y FUTURO DEL CONGRESO ESCOLAR

Teodosio Oliver Pallarés

Director General del Centro La Salle

Virgen del Mar de Almería

“Experiencia y balance del

I Congreso Escolar 2014 ”

Teresa Guasch Pascual

Directora de los Estudios de

Psicología y Ciencias de la Educación

“UOC y II Congreso Escolar 2015”

Anna Ripoll Navarro

Delegada FEDER Cataluña

“Continuará…”

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II Congreso Escolar – Memoria

Representación teatral

PeixosPeixeres Teatre

“El Cuento de Federito”

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II Congreso Escolar – Memoria

4. Organización del II Congreso Escolar

5. Colaboradores del II Congreso Escolar

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II Congreso Escolar – Memoria

6. Participantes y asistentes al II Congreso Escolar

El II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes contó con 220 asistentes,

destacando a S.M. la Reina Doña Letizia, quien llevó a cabo la inauguración del mismo.

Igualmente, tuvo la presencia y el apoyo, entre otras, de las siguientes autoridades políticas:

Excmo. Sr. D. Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Excma

Sra Doña Mª Llanos de Luna Torralba, Delegada de Gobierno en Cataluña, Sra Doña Carmen

Ortols, Directora General de Educación Infantil y Primaria de la Generalitad de Cataluña.

A destacar, la gran presencia de Asociaciones de Pacientes, representando a un 40% del total

de asistentes.

El otro colectivo que destaca son los profesionales del ámbito educativo (profesionales del

Departamento de Enseñanza de la Generalitat de Cataluña, docentes, Orientadores educativos…)

representando al 20% de profesionales del ámbito educativo.

7. Evaluación del II Congreso Escolar

Encuesta de satisfacción del II Congreso Escolar

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II Congreso Escolar – Memoria

Previo a la actividad:

Desarrollo de la actividad:

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Organización

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II Congreso Escolar – Memoria

General

En resumen, resalta que más de la mitad de los asistentes al Congreso (54%), son profesionales

vinculados a las enfermedades poco frecuentes, teniendo como motivaciones principales, colaborar y

mostrar el apoyo a la causa (44%) y la necesidad de formación e información (38%) .

En cuánto a la valoración de las ponencias, el resultado ha sido muy satisfactorio, obteniendo un 60% de

evaluación muy alta.

Más de la mitad de los asistentes, (60%), reflejan una valoración muy alta con respecto a la atención

recibida por el personal de FEDER.

Finalmente y en consonancia con los objetivos del II Congreso Escolar, el 60% de los asistentes considera

de manera muy alta que, el acto ayuda a sensibilizar y dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes.

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II Congreso Escolar – Memoria

“Los seres humanos tenemos la cualidad, la capacidad, (que es lo

que nos diferencia del resto de los seres vivos), de imaginar

MUNDOS POSIBLES…. und que n ex en en el c ón c n el

p de c ed d en l que n gu í v v ….

Esta capacidad de soñar mundos posibles es la que nos pone en

movimiento, la que nos hace transformar las realidades, los contextos

en l que v v …..”

Gerardo Echeita