i encontro de irmáns e cuñados de persoas con ... · complexa na que afecto e responsabilidade...

I ENCONTRO DE IRMÁNS Santiago de Compostela

23 de febreiro de 2013

I Encontro de irmáns e cuñados de persoas con discapacidade intelectual

FADEMGA FEAPS GALICIA

FADEMGA FEAPS GALICIA

I Encontro de irmáns e cuñados de persoas con discapacidade intelectual

Santiago de Compostela, 23 de febreiro de 2013

I ENCONTRO DE IRMÁNS E CUÑADOS DE PERSOAS CON

DISCAPACIDADE INTELECTUAL

FADEMGA FEAPS GALICIA celebrou o pasado 23 de febreiro o primeiro Encontro

Autonómico de Irmáns e Cuñados de persoas con discapacidade intelectual,

onde par#ciparon un total de 80 familiares, que reflexionaron conxuntamente

sobre o seu papel no seno da familia, a coordinación entre asociacións e

federacións, o apoio psicolóxico e a importancia da axuda mútua.

Durante esta xornada, os familiares fixeron unha posta en común do pasado

Encontro Estatal de Irmáns, celebrado na localidade de Torrejón de Ardoz, e no

que par#ciparon irmáns de 14 comunidades autónomas que realizaron

aportacións en temas como as vivendas tuteladas, os dereitos ou a implicación

no movemento asocia#vo.

:: Ano da par�cipación

Este Encontro de Irmáns, enmárcase dentro do Ano da Par#cipación, que FEAPS

(Confederación Española de Organizacións en favor das Persoas con Discapaci-

dade Intelectual) organiza co obxec#vo de involucrar a familiares, voluntarios,

profesionais e direc#vos das diferentes en#dades de persoas con discapacidade

intelectual no movemento asocia#vo.

Ser irmán dunha persoa con discapacidade intelectual, é unha circunstancia

complexa na que afecto e responsabilidade van unidas.

Por elo, os familiares das persoas con este #po de discapacidade precisan

apoio, información e vías de par#cipación nas organización que os representan,

co fin de manter e de fomentar unha estrutura de axuda.

CONCLUSIÓNS. CONCLUSIÓNS. CONCLUSIÓNS. CONCLUSIÓNS. A FAMILIAA FAMILIAA FAMILIAA FAMILIA

I Encontro de irmáns e cuñados de persoas con discapacidade intelectual de GaliciaI Encontro de irmáns e cuñados de persoas con discapacidade intelectual de GaliciaI Encontro de irmáns e cuñados de persoas con discapacidade intelectual de GaliciaI Encontro de irmáns e cuñados de persoas con discapacidade intelectual de Galicia

A FAMILIA

1. INQUIETUDES

- Proteccionismo: garan#r a independencia/autonomía da persoa con discapacidade na medida das súas

posibilidades. “Preocúpame non dar oportunidades de autonomía ao meu irmán”. As ac#tudes sobrepro-

tectoras dos nosos pais cara aos nosos irmáns en temas como: a súa sexualidade, os seus sen#mentos, os

seus gustos persoais (roupa, calzado, peiteados), a súa dependencia (non deixalos facer certas cousas).

- Saber facer ben as cousas. "Estar á altura da miña irmá: paciencia, comprensión," "comprendela, ata on-

de pode chegar e ata onde lle podo pedir", "o papel de “pais” que adoptamos".

- O reparto desigual de responsabilidades dentro da familia.

- Responsabilizarme do meu irmán e a carga que poida supoñer na miña vida.

- A falta de implicación dalgúns familiares.

- Que poidan aproveitarse dos nosos irmáns pola súa discapacidade.

- O entendemento entre irmáns e pais.

- O sufrimento emocional dos nosos irmáns.

- A xes�ón e organización do tempo: conciliación da vida familiar, persoal e laboral.

- A xes�ón dos cambios: na persoa con discapacidade (adóitalles custar saír da súa ru#na e afrontar cam-

bios), na familia (o relevo xeracional, "non poder garan#r que o meu irmán con#núe a súa vida") e na aso-

ciación (que non manteñan as aprendizaxes adquiridas ao pasar a talleres ocupacionais).

- A independencia económica, que os recursos sexan suficientes.

- A enfermidade. Cando se poñen enfermos é di@cil atendelos, movelos. Faise necesario adaptar a casa.

Tamén nos preocupa que enfermen os nosos pais ou nós.

- O futuro:

O envellecemento e as súas consecuencias:

Envellecemento dos nosos pais, que ocorrerá cando eles falten.

Afrontar o duelo.

A convivencia de novo co meu irmán/a, o proceso de adaptarse á nova situación (" ¿como reaccionarán

os meus fillos? " ¿que conflitos poden xurdir?”). Envellecemento da persoa con discapacidade.

O noso propio envellecemento: “e si eu falto”.

Que se sintan sos, se lles falta a familia, porque teñen poucos amigos.


- O apoio e a complicidade doutros familiares: “o apoio da miña avoa”

A FAMILIA

2. APOIOS QUE RECIBIMOS

A FAMILIA

3. SOLUCIÓNS

- Transmi�r a aceptación dentro da familia. Non infan�lizar á persoa nin tratala de forma dis#n-

ta.

- Implicar a outros familiares en ac#vidades da asociación, da Federación e da Confederación.

- Maior uso das redes sociais (p. ex Conecta2)

- Asumir voluntariamente o coidado do teu irmán, que non sexa unha obriga: “Cando te das

conta, xa estás asumindo o coidado do teu irmán: daslle de comer, levántalo da cama, etc. O que

tanto che preocupaba xa o estás facendo, e non pasa nada”


CONCLUSIÓNS. CONCLUSIÓNS. CONCLUSIÓNS. CONCLUSIÓNS. MOVEMENTO ASOCIATIVOMOVEMENTO ASOCIATIVOMOVEMENTO ASOCIATIVOMOVEMENTO ASOCIATIVO



MOVEMENTO ASOCIATIVO

1. INQUIETUDES

- Que a información flúa con dificultade entre as en#dades do movemento asocia#vo.

- Que a atención sexa boa.

- O proteccionismo excesivo no centro.

- Que falte o centro.

- As poucas prazas que hai dispoñibles.

- O horario de atención dos centros, que pechan no verán e épocas sinaladas (Nadal, Carnavais, Semana

Santa), dificulta a conciliación da vida familiar, “limita a miña vida”.

- Pouca implicación e par�cipación das familias.

- Excesiva “atomización”, é necesario xuntar forzas no terceiro sector e non as dividir: Unión Vs Frag-

mentación.

- Os servizos do centro: o centro educa#vo, o centro de día, o centro ocupacional, a residencia, etc.

- O respiro familiar (Asociación, Federación)

- Orientación e asesoramento xurídico: consultas, charlas xurídicas (Federación, Confederación)

- Rede Conecta2 (Confederación)




3. SOLUCIÓNS

- Formación á familia sobre: autonomía, autodeterminación, sexualidade, toma de decisións.

- Compar�r recursos e información para ter máis forza. A necesidade de unión entre as dis#ntas asocia-

cións, no fondo os problemas son os mesmos aínda que se atendan a dis#ntos colec#vos.

- Dispoñibilidade de cambio de praza ou de lugar entre asociacións.

- Facilitar a implicación dos familiares no movemento asocia#vo.

- Crear unha asociación de irmáns.

- A con�nuidade dos apoios e servizos que nos permiten a todos unha calidade de vida mellor. Que o

meu irmán teña os apoios axeitados cando eu non llos poida dar.

- Residencias conxuntas de Pais/Fillos-Irmáns.

- Garan�r o benestar e os dereitos adquiridos.

- Maior uso das redes sociais e das novas tecnoloxías.

- Formación aos profesionais.

- Mellorar as canles de comunicación interna (dentro da asociación, coa Federación e a Confederación) e

externa (con outras organizacións do ámbito, coa comunidade, coa prensa). Que flúa máis e mellor a in-

formación.

- Implicar máis aos irmáns: "que nos chegue a información aos irmáns tamén". Darnos a oportunidade

de par�cipar na asociación.

- Mellorar a atención ás persoas con discapacidade en proceso de envellecemento.

- Perder o medo a informar ás familias.

- Fomentar grupos de irmáns/cuñados (relevo xeracional).

- Crear grupos de pais-irmáns-cuñados sobre temas concretos: emprego, autonomía, sexualidade, temas

xurídicos.

- Trato máis persoal, non convocar ás familias so mediante carta (ex. chamar por teléfono).

- Que nas en�dades coñezan mellor ás familias e saiban detectar aos membros da familia que poidan

implicarse.

- Maior interacción e relación entre a asociación e as familias.

- Ampliación dos horarios de atención para facilitar a conciliación familiar.

- Que a asociación teña máis relación directa coa Fiscalía.

- Ofrecer asesoramento xurídico.


CONCLUSIÓNS. CONCLUSIÓNS. CONCLUSIÓNS. CONCLUSIÓNS. ENTORNOENTORNOENTORNOENTORNO


ENTORNO

1. INQUIETUDES

- O recoñecemento da Dependencia, a lexislación e as norma�vas excesivamente complexas e pouco axeitadas. - Os recortes. Que, coa escusa da crise, quiten recursos e dereitos.

- A falta de centros especializados e o perigo de que pechen ou empeoren por falta de recursos.

- A atención sanitaria: evitar as neglixencias médicas e o trato inadecuado ás persoas con discapacidade

e as súas familias. - A atención educa�va: que non apoien axeitadamente ás persoas con discapacidade e as súas familias

nos centros educa#vos (profesores, orientadores).

- A falta de sensibilización e de comprensión da sociedade: as burlas, a incomprensión, "que os meus

amigos e compañeiros de traballo só iden#fiquen a discapacidade intelectual como algo nega#vo, como

unha carga".

- As Fundacións Tutelares

ENTORNO



ENTORNO

3. SOLUCIONES

- Crear alianzas: coa Administración, buscar a colaboración de prexubilados e xubilados, Universidades.

- Maior sensibilización polí�ca e social, maior visibilización da discapacidade. Influír no entorno para que

traten con normalidade aos nosos irmáns:

- Promover desde os grupos de irmáns ac#vidades que axuden a incluír ás persoas con discapacidade in-

telectual.

- Dar a coñecer a discapacidade dun xeito natural nos nosos ámbitos máis próximos (amizades, compa-

ñeiros de traballo).

- Fomentar actuacións forma�vas e educa�vas, non so na ensinanza regrada.

- Mellorar a atención xudicial: nos procesos de modificación da capacidade de obrar (“incapacitación xu-

dicial”).

- Mellorar a atención educa�va.

- Mellorar a atención sanitaria. Falar con colexios profesionais da medicina para que aprendan a tratar

as persoas con discapacidade intelectual: trato correcto (próximo, comprensible), evitar probas innecesa-

rias, evitar medicación innecesaria ou abusiva, evitar diagnós#cos equivocados, protocolos de atención

hospitalaria axeitados (evitar esperas innecesarias que poñan nerviosa á persoa, que a persoa que o re-

quira non teña que compar#r cuarto nos ingresos hospitalarios).


i encontro de irmáns e cuñados de persoas con ... · complexa na que afecto e responsabilidade...

Documents