HISTORIA DE ARIANNE Mi pequeña gran princesa

Arianne nació el 21 de diciembre de 2011, pesó 3.960 kg, en un principio todo parecía estar

bien, sus padres estábamos muy contentos y felices.

Pero la pediatra empezó a preocuparse por

que ella estaba muy blandita, su seguimiento

visual era nulo y no sujetaba la cabeza, por los

que nos derivó a neuropediatría del Hospital

Infantil Miguel Servet, donde nos dieron cita

para el día 11 de abril, un día marcado en

nuestras vidas.

En la consulta había varios médicos y

neurólogos, revisaron a mi hija y cuando

terminaron, el neurólogo que la lleva me dio

una hoja para que me la leyera y me dijo que

la ingresaban, que le iban hacer pruebas, y

añadió " ya sabía usted que su hija no estaba

bien, verdad!?!". Esas palabras, junto con leer

en negrita en las primeras líneas de la hoja

"RETRASO PSICOMOTOR, PARALISIS

CEREBRAL, AUTISMO...", me hicieron sentir un

gran vacío en el pecho, mi corazón paró por un

momento y vi que mi vida se hacía pedazos,

mis sueños e ilusiones se desvanecían. Me

acompañaba una gran amiga que siempre ha

estado a nuestro lado, y sé que ni ella sabía qué decirme, ni qué hacer. Luego vino la parte de

llamar a papá y contarle a la familia. Me derrumbaba solo con escuchar sus voces, estuvo

ingresada tres días, le hicieron pruebas y todo salía bien, por lo que nos dijeron que nos irían

controlando en consulta.

Al mes y medio volvimos a urgencias porque sufría crisis convulsivas, y la volvieron a ingresar

tres días más. Le hicieron pruebas y nos dijeron que todo estaba relacionado con el retraso

psicomotor. Le recetaron Kepra (un medicamento para la epilepsia que había que darle cada 12

horas) y desde entonces no ha sufrido ninguna otra crisis.

En aquel primer ingreso en el hospital ya nos habían derivado a Atención Temprana, donde

empezamos a ir a consultas de 1 hora por semana en julio de 2012, cuando la niña tenía 7

meses. También en esas fechas comenzamos a ser atendidos por la ONCE, que nos tratan

magnçificamente. De parte de este organismo recibimos en casa cada 15 días la visita de Gloria,

una trabajadora social que hace ejercicios de estimulación visual, ya que Arianne no consigue

fijar la mirada, ni hacer seguimiento con la misma.

La pediatra que atiende a la niña, que se porta muy bien con nosotros, nos mandó a

rehabilitación, comenzando en octubre de 2012 a asistir a sesiones diarias de media hora con

Lourdes y Pilar, dos grandes personas y muy agradables.

Me costó casi un año aceptar la situación que me había tocado, aprender a vivir con ella,

luchar y no derrumbarme, ni llorar. Es como si me lo hubiera prohibido. Os diría que no lo hago

nunca, pero mentiría... Hay momentos en los que ves otros niños y piensas "mi nena nunca

será así...” y duele tanto….

La evolución es muy lenta, pero vamos ganando esta lucha diaria poco a poco. En lo que más

hemos mejorado es en el seguimiento visual en distancias cortas. Sabemos que ve algo, pero

desconocemos con qué calidad de imagen.

Nuestro día a día es duro…….

pero no nos rendiremos nunca.

Arianne es una niña preciosa, muy

grande, risueña y muy FELIZZZZZZZ.

Esto es lo que más importa en esta

vida.

Vamos de un lado a otro y no tenemos

descanso, pero todo merece la pena.

Sus padres tenemos trabajos humildes.

Papá está en un restaurante y yo, su

mamá, en un supermercado en turno de

noche. Intentamos compaginar como

podemos nuestros horarios, para

poder estar todo el día con ella. Y si

mamá y papá tienen que coincidir en

horario de trabajo, buscamos que

alguien venga a cuidar esas horas de

Arianne. Una semana al mes viene la

abuela a estar con nosotras y a darnos

un poco de descanso.

MIL GRACIAS a todas esas personas

que siempre están a nuestro lado y nos

apoyan!!!

Sin todos vosotros sería imposible

seguir adelante. OS QUEREMOS!!

Zaragoza, Julio de 2013.