guías sobre cuidados paliativos

8/2/2019 Guas sobre Cuidados Paliativos

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ICRDITOSI

Elaboracin de contenidos

Josefna Mateos Rodrguez, Psicloga Clnica. Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Regional Universitario Carlos Haya (Mlaga).

Adaptacin de contenidos

Mara Escudero Carretero, Escuela Andaluza de Salud Pblica.Noelia Garca Toyos, Escuela Andaluza de Salud Pblica.

Grupo de revisin

Maite Cruz Piqueras.*Raael Lpez Corts.**Manuela Lpez Doblas.*Nuria Luque Martn.*Joan Carles March Cerd.*Amelia Martn Barato.*Encarnacin Peinado.**M ngeles Prieto Rodrguez.*David Prieto Rodrguez.*Ainhoa Ruiz Azarola.*Paloma Ruiz Romn.*4 personas con dierentes experiencias sobre este proceso.

Diseo y maquetacin Jos Luis Rubio (imacnel).Imprime Impresion Digital Gami.Depsito Legal GR 3722-2009ISBN-13 978-84-92842-03-2

________________________* Escuela Andaluza de Salud Pblica.

** Direccin General de Innovacion Sanitaria, Sistemas y Tecnologas. Consejera de Salud. Junta de Andaluca.


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IndiceI

AFRONTAMIENTO DEL DUELO

1. Qu es el duelo? ............................................................................................................... 5

2. Cmo se vive el duelo? ....................................................................................................... 6

3. Cunto tiempo dura? .......................................................................................................... 6

4. Cules son las reacciones ms recuentes? ........................................................................... 7

5. Cmo es el proceso de recuperacin? .................................................................................. 8

6. Recomendaciones que pueden ayudar:

para nios y nias ......................................................................................................... 9 para personas adultas ................................................................................................... 10

para personas mayores .................................................................................................. 11

7. Cmo pueden ayudar amistades y amiliares? ...................................................................... 12

8. Cundo hay que pedir ayuda proesional? ............................................................................ 12

9. Recursos:

libros de ayuda............................................................................................................. 13

pginas web ................................................................................................................ 1410. Asociaciones en Andaluca .................................................................................................. 15

11. Bibliograa utilizada .......................................................................................................... 15

12. Notas ............................................................................................................................... 17


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En la vida de cualquier persona aparecen cambios y prdidas de orma inevitable. Muchas de estas prdidas pasan

desapercibidas, otras dejan grandes huellas diciles de borrar, especialmente cuando se trata de un ser querido.

Nuestra sociedad, recuentemente, intenta ignorar las prdidas como experiencias importantes de la vida. Debidoa esta ignorancia no se nos ensea cmo perder, qu es natural sentir y por qu. El objetivo de este texto es aportar

algunas ideas sobre las prdidas y el duelo y consejos para arontar estas vivencias.

Qu es el duelo?

El duelo es el estado que resulta de una prdida importante. La muerte de los seres queridos, provoca inevitablemen-

te una reaccin de dolor, de ausencia, que es lo que llamamos duelo. A pesar del surimiento que provoca, El duelo

es una reaccin normal, es un enmeno natural e, incluso, necesario, que acilita la adaptacin a los cambios que seproducen en la vida, como consecuencia de la ausencia de una persona querida.

Es un acontecimiento vital que implica surimiento para la mayora de las personas. Habitualmente, progresa hacia la

superacin, aunque inevitablemente nos cambia. Los cambios pueden llevar a una mayor ortaleza y madurez, avore-

ciendo el crecimiento personal o mantener a la persona en un estado de bsqueda de un pasado que nunca se podr

recuperar. En este caso, puede provocar problemas emocionales importantes.

Toda prdida tiene que ser reconocida, poco a poco aceptada y seguida de cambios que permitan nuevas perspectivas.

El duelo es un enmeno complejo, con muchas acetas. Lo vivimos a nivel personal como una reaccin individual y

subjetiva. Tambin es un asunto amiliar. Y es un acontecimiento social, con importantes dierencias culturales en la

orma de expresarse, en el luto, el uneral y otros rituales. Por ejemplo, las inuencias amiliares y culturales condicio-

nan aspectos como cunto debe durar el luto o qu es adecuado sentir y expresar en cada momento.

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Idefnicin del dueloI


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Cmo se vive el duelo?

Cada duelo es una experiencia nica e irrepetible. Las reacciones ante un duelo varan no slo entre dierentes perso-

nas, sino tambin en cada una, segn la edad y las circunstancias en las que se encuentra la persona cuando sucedela prdida.

Existen algunas circunstancias que condicionan las dierentes ormas de vivir el duelo, y que lo pueden hacer ms

dicil, como son:

Las normas culturales del entorno (aceptacin o no del proceso de duelo).

Las edad de la persona en duelo, sobre todo cuando esta es extrema (inancia y personas ancianas).

Haber surido prdidas mltiples o acumuladas.

La personalidad, la orma en que se aronta.

El tipo de relacin con la persona allecida (ambivalente o dependiente).

La muerte repentina o imprevista.

La duracin de la enermedad: excesivamente larga o excesivamente corta.

Una enermedad con sntomas sin controlar.

La alta de apoyo amiliar y social.

Dicultad para expresar la pena.

El rechazo social ante el duelo.

Cunto tiempo dura?

La duracin del duelo es muy variable. Es un proceso a largo plazo que depende de cada persona y situacin. La ma-

yora de los duelos duran entre 1 y 3 aos. El primer ao suele ser el ms duro. Despus, el malestar se va reduciendo,

aunque no de una orma continua sino que puede ser con altibajos.

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IAFRONTAMIENTO DEL DUELOI


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Son recuentes las sensaciones de recada, he vuelto atrs, estoy como al principio. En estas ocasiones, la per-

sona en duelo puede pensar que no progresa, sin embargo, es normal encontrarse con baches en el camino. En

cualquier caso, cada persona tiene su propio ritmo y necesita un tiempo distinto para adaptarse a la nueva situacin.

Cules son las reacciones ms frecuentes?

Las siguientes reacciones son habituales tras la muerte de un ser querido. Algunas personas se asustan ante estas

maniestaciones e, incluso, temen estar volvindose locas, por lo que pueden vivirlas con vergenza e intentar ocultar-

las. Conocerlas y saber que son normales puede ayudar a sentir ms tranquilidad si se experimentan. Es importante

recordar que cada duelo es nico, por lo que cada persona no tiene que maniestar todos estos sentimientos, ni com-

portamientos. De igual modo, cada cuerpo responder de orma especial.

Manifestaciones normales

Sentimientos Bloqueo, impotencia, insensibilidad, tristeza, enado, culpa, ansiedad, soledad, atiga, miedo.

Sensaciones fsicas Vaco en el estomago, opresin en el pecho, opresin en la garganta, hipersensibilidad al

ruido, sensaciones de despersonalizacin, alta de aire, debilidad muscular, alta de energa,

sequedad de boca.

Pensamientos Incredulidad, conusin, dicultad para concentrarse y olvidos, preocupacin, sentido de

presencia, alucinaciones visuales y auditivas breves y ugaces.

Conductas Llorar, dicultad para dormir, despertar temprano, prdida o aumento del apetito, conducta

distrada, aislamiento social, soar con la persona allecida, evitar recordatorios, buscar y

llamar en voz alta, suspirar, hiperactividad, atesorar objetos que pertenecan a la persona

perdida, visitar lugares o llevar consigo objetos que recuerdan la prdida.

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Ireacciones ante el dueloI


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Cmo es el proceso de recuperacin?

Es recuente escuchar la rase el tiempo lo cura todo, deja pasar el tiempo. Es cierto que el tiempo es nece-

sario y tambin la paciencia. Pero el tiempo por s solo, no hace nada. Lo que provoca cambios importantes es loque se hace con el tiempo.

Despus de surir una prdida, hay ciertas pasos que se deben dar para conseguir de nuevo el equilibrio y superar

el duelo.

El primer paso para provocar cambios es aceptar la realidad de la prdida. Si bien se sabe que la persona ha

muerto y no puede volver, cuesta aceptar la idea y es cil rebelarse contra esa realidad. No obstante, poco a poco,

la realidad se impondr provocando evolucin.

Otro paso necesario es sentir el dolor y las emociones que surgen en el duelo. Es, necesario identifcar los matices

de los sentimientos y poner orden en ellos, ya sea en momentos de reexin privada o en momentos compartidos de

conversacin. Compartir y dar salida a las emociones ayudar en esta tarea.

Aprender a vivir sin la persona allecida es una tarea que puede resultar dicil. La vida sigue y empuja a con-

tinuar con actividades que antes se realizaban de orma conjunta o que son nuevas. Puede ser positivo arontar

estas actividades poco a poco o contar con ayuda externa. Busque la orma de hacerlo ms cil, pero es mejor no

aplazarlo.

Llega un momento en que la persona en duelo consigue recuperar el inters por la vida: reorganizar la cotidianidad,

interesarse por cosas nuevas, sentir esperanza, experimentar gratifcacin de nuevo y adaptarse a nuevos roles. Pue-

de cambiar la relacin con la persona allecida, encontrndole un lugar dentro de s y continuar viviendo. Finalizar

el duelo no es olvidar.

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Es dicil determinar cundo ha fnalizado realmente un duelo, aunque se considera como momento clave aquel en

que la persona es capaz de mirar hacia el pasado y recordar con aecto sereno, con pena y sin dolor a la persona

querida.

Algunas recomendaciones que pueden ayudar

Para nias y nios: Al ayudar a un nio o nia a arontar un duelo de orma adecuada le estamos dotando de capa-cidades importantes que, antes o despus, le servirn en su vida adulta. No podremos evitar que lamenten el alleci-

miento, pero ser mejor si esto ocurre en compaa, comprendiendo lo que ha ocurrido y contando con apoyo.

La comprensin de la muerte va a estar condicionada por la edad y por las actitudes y valores amiliares. Los nios

y nias necesitan comprender que la muerte ocurre a todo el mundo (es universal), que es imposible de modifcar

(irreversible) y que es para siempre (permanente). Para explicrselo tendremos que tener en cuenta su nivel de ma-duracin y su capacidad de comprensin.

Si son de muy corta edad no reconocen la muerte. La viven como separacin y cambio que les puede provocar

inquietud y angustia. Perciben la pena a travs de quienes les rodean. Por ello, es importante mantener las rutinas,

acompaarles todo el tiempo posible y asegurarles amor y cuidados.

A partir de los 2 aos, necesitarn que se les comunique de manera sencilla y clara lo ocurrido. Habr que cuidar

las palabras, pues las pueden tomar al pie de la letra. Es importante que no se les excluya o aleje y que se les permita

participar de la vida amiliar. Pueden tener miedo al abandono o a perder a ms personas importantes, por lo que hay

que tranquilizarles en este sentido. Les ayudar exteriorizar sus sentimientos y hacer las preguntas que necesiten.

Los/as nios/as pueden sentirse culpables por considerar que han podido causar la muerte, con algn pensamiento

o al portarse mal, por lo que ser de ayuda explicarles la causa de la muerte de una manera comprensible.

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Iel proceso de recuperacinI


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En ocasiones, pueden aparentar que sus vidas no han cambiado y que no sienten nada y, despus, reaccionar con

irritabilidad, rabia o conductas violentas. Esto puede ser una orma de expresin de su tristeza. Necesitarn que se

les trate con paciencia, asegurndoles que se estar a su lado. La mayora de los nios y nias superan el duelo sin

grandes complicaciones y se adaptan de manera adecuada a la nueva situacin. Tendremos que mantener la atencinsobre sus necesidades especiales y buscar ayuda proesional si observamos difcultades.

Para personas adultas: Tambin existen una serie de recomendaciones para personas adultas que pueden ayudarleen el proceso de duelo, por ejemplo:

Compartir el dolor. Buscar y aceptar el apoyo de otras personas. Puede ser til salir de s mismo/a y escuchar a otros/

as. Expresar lo que se siente e identicar los sentimientos ayudar a adaptarse mejor.

Darse permiso para estar en duelo. Se puede pensar que es mejor evitar el dolor, distraerse con ocupaciones, pero al

nal el dolor saldr en otro momento.Repasar los recuerdos agradables y desagradables. Puede ser de ayuda hablar acerca de la persona allecida y cmo

era durante su vida, tanto como discutir los sucesos de la muerte misma.

Aplazar las decisiones importantes. La situacin de duelo puede ser un momento en que no se piense con claridad.

Quiz se tomen decisiones buscando evitar el dolor y ms tarde podran lamentarse.

Tomarse tiempo. El duelo puede durar entre 1 y 3 aos. El trabajo de duelo requiere tiempo y paciencia y no puede

hacerse en un plazo de tiempo jo.

No descuidar la salud. Durante el duelo somos ms susceptibles a surir enermedades. Si se padece alguna ener-

medad crnica es conveniente no abandonar los cuidados habituales ni los tratamientos.

No automedicarse. Si es necesario tomar algn medicamento para ayudarse, se debe consultar a un mdico o mdica.

Tomar medicamentos para no sentir puede contribuir a cronicar el duelo.

Afrontar la rutina. La apata y la atiga pueden hacer diciles las tareas cotidianas, pero stas son un paso necesario

para seguir adelante. Puede ayudar crear una lista de actividades.

Darse permiso para descansar, disrutar y divertirse.

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Leer e informarsesobre todo lo relacionado con el duelo puede ayudar a reconocer los propios sentimientos y revisar

la propia visin de la vida y la muerte.

No olvide que pedir ayuda proesional no signifca debilidad, y como habitualmente se dice no es uerte quin nonecesita ayuda, sino quin tiene el valor de pedirla cuando la necesita.

Para personas mayores: Las personas ms mayores tienen unas caractersticas dierentes a la hora de arontar elduelo debido a su situacin vital, social y cultural. En estas personas se acumulan mltiples prdidas: ocupacin, am-

biente amiliar, vigor sico que pueden hacer que se desborde. Adems, el aumento de allecimientos entre amistades

y amiliares puede provocar sentimientos de desarraigo: es ms dicil establecer lazos sociales y encontrar nuevas

amistades. As mismo, cuando allece uno de los cnyuges en matrimonios mayores de larga duracin existe mayor

difcultad de reajuste porque suelen ser muy dependientes de la pareja.

La muerte de personas cercanas y de la misma generacin puede despertar la conciencia de la propia muerte y ge-

nerar ansiedad existencial. El proceso de duelo puede tener un impacto en la salud de la persona anciana, provocando

cambios sicos durante las primeras semanas.

Son habituales tambin los sentimientos de soledad y la necesidad de ajuste de roles: asumir nuevas tareas o dejar

de hacer otras.

Las personas ancianas pueden surir un choque generacionalentre las recomendaciones actuales de vivencias

de duelos y las creencias, actitudes y patrones culturales ante la muerte y el dolor en las que ueron educadas. Puede

ser til:

Dejarlas asistir a los ritos nebres.

Dar espacios para hablar, en clima de aceptacin, de la muerte como un hecho natural.

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Irecomendaciones que pueden ayudarI


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Tocarlas cuando necesiten contacto sico, proximidad, de manera que se sientan arropadas.

Evocar recuerdos. Esto se produce de orma natural, es algo comn en personas ancianas. La revisin de vida tiene

una uncin adaptativa y contribuye a resolver confictos no resueltos y a mantener la identidad personal.

Discutir la ubicacin de la persona. Permanecer en la casa donde ha vivido siempre da una sensacin de control per-sonal y orece un escenario para recordar al ser querido.

Fomentar el desarrollo de habilidades que potencien su autoestima e independencia.

Cmo pueden ayudar amistades y familiares?

Dedicando tiempo, acompaando en el dolor y mostrando disponibilidad.

Comprendiendo, escuchando y dejando hablar sobre el mismo tema las veces necesarias.

Compartiendo recuerdos sobre la persona allecida.

Permitiendo la expresin de emociones.No estableciendo comparaciones.

Evitando decir rases hechas. Si no se sabe qu decir, mejor utilizar la comunicacin no verbal mostrando comprensin

y apoyo.

Respetando los momentos de soledad deseada y oreciendo alternativas para quien no quiere estar en soledad.

Aceptando las dierentes ormas de vivir el duelo, sin exigir ni dar prisas.

Ayudando en ormas prcticas y concretas.

Animando a la realizacin de todas las actividades necesarias para el mantenimiento de la salud.

Cundo hay que pedir ayuda profesional?En ocasiones, algunas personas continan sintiendo tristeza, soledad y otros sntomas durante largo tiempo y con

gran intensidad de modo que no se ven capaces de arontarlos. En estas circunstancias, es necesaria la atencin de

proesionales con cualifcacin.

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Si se tienen, de orma continuada e intensa, alguna de las siguientes reacciones sera conveniente consultar sobre

cmo se est llevando el duelo:

Intensos sentimientos de culpa.Pensamientos de suicidio.

Desesperacin extrema.

Inquietud o depresin prolongadas.

Sntomas sicos.

Ira incontrolada.

Dicultades continuadas de uncionamiento.

Abuso de sustancias.

Algunos recursosLibros que tal vez pueden ayudar:

(Bermejo J.C.) Estoy en duelo. Madrid: Ed. P.P.C. 2005.

(Bucay J.) El camino de las lgrimas. Barcelona: Sudamericana 2003.

(Cabodevilla I.) Vivir y morir conscientemente.

Bilbao: Descle De Brouwer 1999.

(Grollman, E.A.) Vivir cuando un ser querido ha muerto.

Ediciones 29 Barcelona 1986.(James J.W. y Friedman R.) Manual para superar prdidas emocionales.

Madrid: Los libros del comienzo 2000.

(Kubler-Ross E.) La muerte: un amanecer. Barcelona: Lucirnaga 1989.

(Pangrazzi A.) La prdida de un ser querido. Madrid: San Pablo 1993.

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Iayuda y recursosI


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Libros que pueden ayudar a nias y nios:

(Heike Baun) Est la abuelita en el cielo ? Cmo tratar la muerte y la tristeza.

Barcelona: Oniro 2003.(Huisman-Perrin E.) La muerte explicada a mi hija.

Barcelona: Aleph 2003.

(James J.W., Friedman R., y Landon Matthews L.) Cuando los nios suren.


(Kroen, W.C.) Cmo ayudar a los nios a arontar la prdida de un ser querido.

Barcelona: Ediciones Oniro 2002.

(Turner M.) Cmo hablar con nios y jvenes sobre la muerte y el duelo.

Barcelona: Paids 2004.

(Wolelt A.) Consejos para nios ante el signifcado de la muerte.Barcelona: Diagonal 2001.

(Wolelt A.) Consejos para jvenes ante el signifcado de la muerte.

Barcelona: Diagonal 2001.

Pginas Web:

www.vivirlaperdida.com

www.trabajoduelo.com

www.tanatologia.eswww.secpal.com

www.crusebereavementcare.org.uk

www.grie-recovery.com

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Asociaciones en Andaluca

Sevilla

Alma y vida. Asociacin dedicada al apoyo y acompaamiento apadres y madres (hermanos y hermanas) en proceso de duelo por la muerte de hijos/as.Amor Rice (Presidenta) Telono: 657 411 202. Email: almayvida@ wanadoo.es

Asociacin Renacer. Telono: 954 721 928. Email: [email protected]

Granada (Hutor-Vega)AMAD. Asociacin de Ayuda Mutua ante el Duelo. Telono: 958 300 119.

Bibliografa utilizada

(Astudillo W., Mendinueta C. y Astudillo E.) Cuidados del enermo en ase terminal y atencin a su amilia.

Pamplona: Eunsa 1995.

(Barreto P. y Soler M.C.) Muerte y duelo. Madrid: Sntesis 2007.

(Blanco A. y Antequera R.) La muerte y el morir en el anciano.

En: (Astudillo W., Clav A. y Urdaneta E.) Necesidades Psicosociales en la terminalidad.

San Sebastin: Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos 2001.

(Bermejo J.C.) La muerte ensea a vivir. Vivir sanamente el duelo. Madrid: San Pablo 2003.

(Bowlby J.) La prdida aectiva. Tristeza y depresin. Barcelona: Paids 1993.

(Burton M., Watson M.) Counselling people with cancer. Chichester: Whiley 1998.

(Cabodevilla I.) Vivir y morir conscientemente. Bilbao: Descle De Brouwer 1999.

(Cabodevilla I.) En vsperas del morir. Bilbao: Descle De Brouwer 2001.

(De Hennezel M. y Leloup J.) El arte de morir. Barcelona: Helios 1998.

(Faulkner A.) Working with Bereaved People. New York: Churchil Livingstone 1995.

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Iasociaciones y bibliograaI


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(Gmez M.) La prdida de un ser querido. El duelo y el luto. Madrid: Aran 2004.

(James J.W. y Friedman R.) Manual para superar prdidas emocionales.


(James J.W., Friedman R. y Matthews LL.) Cuando los nios suren.


(Jlicher J.) Todo volver a ir bien, pero nunca ser como antes. El acompaamiento en el duelo.

Madrid: Sal Trrea 2004.

(Kissane D.W.) Bereavement. En: (Doyle, Cherny and Calman) Oxord: Texbook o palliative Medicine 2005.

(Kbler-Ross E.) Sobre la muerte y los moribundos.

Barcelona: Grijalbo 1989.

(Neimeyer R.A.) Aprender de la prdida.

Barcelona: Paids 2002.

(Nomen L.) El duelo y la muerte. El tratamiento de la prdida.Madrid: Pirmide 2007.

(Nomen L. - Coord.) Tratando el proceso de duelo y de morir.

Madrid: Pirmide 2008.

(Olmeda S.) El duelo y el pensamiento mgico.

Madrid: Pfzer 1998.

(Snchez E.J.) La relacin de ayuda en el duelo.

Santander: Sal Terrae 2001.

(Worden J.W.) El tratamiento del duelo: asesoramiento psicolgico y terapia.

Buenos Aires: Paids Ibrica 1997.

Si quieres ms inormacin, consulta en www.escueladepacientes.es

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InotasI

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Notas


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IAFRONTAMIENTO DEL DUELO I

Notas


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InotasI

Notas


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Gracias a todas las personas que han colaborado desinteresadamenteen la realizacin de este material. Con sus experiencias, informacin y

conocimiento nos han ayudado a comprender cmo afrontar el duelo y

a elaborar este documento que trata de mejorar la calidad de vida

de las personas que estn pasando por l.

GUA DE INFORMACIN PARA LA CIUDADANA


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Gua de informacin sobre

CUIDADOS

PALIATIVOSCONSEJERADESAL

UD

CUIDADOS PALIATIVOS


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Autora:

Rafael Ca Ramos

Miguel Duarte RodrguezAuxiliadora Fernndez LpezMarisa Martn RosellReyes Sanz Amores

Personas expertas que han participadoen la validacin de la gua:

GUA de informacin sobre cuidadospaliativos / [autora, Rafael Ca Ramos ... etal.]. -- [Sevilla] : Consejera de Salud, [2009]

36 p. : fot. col. ; 21 x 15 cm. -- (Gua deinformacin para la ciudadana)

1. Cuidados paliativos 2. Folletoinformativo para pacientes I. Ca Ramos,Rafael II. Andaluca. Consejera de SaludIII. Serie

WB 310

GUAS DE INFORMACIN


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En qu consiste esta gua?

Esta gua informativa forma parte de un proyecto de la Consejera deSalud que pretende facilitar informacin til y sencilla sobre algunosproblemas de salud frecuentes.

Este proyecto se enmarca en el II Plan de Calidad. Se apoya en loscontenidos del Proceso Asistencial Integrado Cuidados Paliativos, que

CUIDADOS PALIATIVOS


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NDICE

1. Defnicin de Cuidados Paliativos 7

Qu son los Cuidados Paliativos? 7

Para qu sirven los Cuidados Paliativos? 8Cules son los objetivos de los Cuidados Paliativos? 8

A quines van dirigidos los Cuidados Paliativos? 9

Por qu tambin se atiende a la familia? 9

2. Los Cuidados Paliativos como derecho 11

Qu informacin puede recibir una personasobre su enfermedad? 12

GUAS DE INFORMACIN


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Cul es el tratamiento ms adecuadopara el control del dolor? 21

Se pueden aliviar los sntomas que se presentan

en la situacin terminal? 22Qu es la sedacin paliativa? 22

Qu se requiere para iniciar una sedacin paliativa? 23

Qu tipo de consentimiento hace falta para la sedacin paliativa? 23

4. Organizacin de los Cuidados Paliativos 25

Cmo se organizan los Cuidados Paliativos? 25

Cules son esos recursos sanitarios disponibles? 26 CUIDADOS PALIATIVOS


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GUAS DE INFORMACIN


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Qu son los Cuidados Paliativos?

1. Defnicin deCuidados Paliativos.

CUIDADOS PALIATIVOS


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Para qu sirven los Cuidados Paliativos

?Los Cuidados Paliativos ayudan a prevenir y aliviar el sufrimiento

(fsico, emocional, espiritual)de la persona que se encuentra en esta

situacin. Contribuyen a mejorar su calidad de vida y la de sufamilia. Permiten abordar el proceso de la muerte dentro del respeto

a los valores y creencias de cada persona.

Cules son los objetivos de los

GUAS DE INFORMACIN


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A quines van dirigidos los Cuidados Paliativos

?> A todas las personas que padecen una enfermedad incurable,

avanzada y progresiva y a sus familias.

> cualquiera que sea la causa de su enfermedad (cncer, insucien-

cia cardiaca, respiratoria, renal, heptica, SIDA, demencias o en-

fermedades neurodegenerativas, etc.)

>

de cualquier edad> en cualquier lugar donde se encuentren: domicilio, hospital, resi-

dencia

CUIDADOS PALIATIVOS


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GUAS DE INFORMACIN


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2. Los Cuidados Paliativoscomo derecho

> Garantizar la atencin al nal de la vida es una exigencia tica

que est respaldada por el Estatuto de Autonoma de Andaluca,

en sus artculos 20, 21 y 22. Estos artculos reconocen los Cuidados

Paliativos como un derecho de las personas, as como la plena digni-

CUIDADOS PALIATIVOS


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Qu inormacin puede recibir una personasobre su enermedad?

oda la que precise, desee y demande. De igual modo, tiene

derecho a no recibir informacin si as lo desea y es su decisin. Estederecho est regulado en la Ley Bsica de Autonoma del Paciente.

Ocultar o falsear la informacin es perjudicial, aunque se haga con buena

intencin. Para evitar esta situacin, en la que se encubre informacin,es muy importante una buena comunicacin, desde el inicio, entre

profesionales, pacientes y familias.

GUAS DE INFORMACIN


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Cualquier decisin que tome la persona afectada, despus de recibir

la informacin, deber ser respetada por el personal sanitario y, en

ningn caso, supondr la interrupcin de la atencin sanitaria.

Se puede decidir sobre eltratamiento a seguiro rechazarlo

CUIDADOS PALIATIVOS


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A qu se llama limitacin del esfuerzo teraputico?Es la retirada o no instauracin de una medida de soporte vital1

o de cualquier otra medida que solo contribuye a prolongar en eltiempo una situacin carente de expectativas razonables de mejora.

Antes de tomar una decisin en este sentido, el equipo sanitario

realiza un anlisis de los datos clnicos y valora los riesgos y bene-cios. Lo hace en funcin de la indicacin que tiene esta medida y del

pronstico de vida.

Otro elemento que tendr que introducir el personal sanitario en

GUAS DE INFORMACIN


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Qu es la Declaracin de Voluntad VitalAnticipada (VVA)?

Es un documento donde se recogen la voluntad, los valores, los

deseos y las instrucciones sobre las actuaciones sanitarias que se

quieren recibir o no en el futuro, en el supuesto de que llegado elmomento la persona carezca de capacidad para decidir por s misma.

Tambin permite nombrar una persona como representante para

que, cuando sea necesario, vele por el cumplimiento de las instruc-

ciones que la persona ha dejado establecidas.

Esta declaracin se inscribe en un registro que el personal sanita-

rio tiene que consultar cuando la situacin as lo requiera. La decla-

racin puede modicarse o anularse en cualquier momento, por el

CUIDADOS PALIATIVOS


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GUAS DE INFORMACIN


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3. Cuidados Paliativos:Valoracin y Plan de Actuacin

CUIDADOS PALIATIVOS


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Qu valora el equipo sanitario?

> La evolucin y el pronstico de la enfermedad que ha provocado

esta situacin.

> Los sntomas que se sufren, (dolor, asxia, hemorragias).

> La situacin funcional(capacidades y limitaciones para realizar

las actividades de la vida diaria).

>

El grado de conocimiento sobre la enfermedad.> Las necesidades emocionales (ansiedad, temor, tristeza,

soledad).

> Las necesidades espirituales y/o existenciales (necesidades de

GUAS DE INFORMACIN


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Cul es el objetivo de la valoracin

?Establecer un plan de actuacin que d respuesta a las necesida-

des planteadas por paciente y familia en cada momento determi-

nando:

> qu profesionales y recursos intervienen en su atencin.

> dnde se realiza la atencin: en su domicilio o en el Hospital.

> qu tratamientos y cuidados precisan paciente y familia.

> si tiene algn problema que deba ser tratado de forma urgente.

CUIDADOS PALIATIVOS


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Cules son los sntomas ms recuentes?

Quienes padecen una enfermedad terminal pueden presentar dife-

rentes sntomas, dependiendo de la enfermedad y la fase en la que se

encuentren.

El dolor es uno de los sntomas ms frecuentes y temidos. Tambin

es uno de los sntomas ms controlables, gracias al gran desarrollo

de los tratamientos y tcnicas analgsicas.

Hay, adems, otros sntomas que son frecuentes y tambin se pue-

den aliviar con tratamiento, como son insomnio, nauseas, vmitos,

estreimiento, falta de apetito, confusin, debilidad, asxia, depresin

GUAS DE INFORMACIN


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Por otra parte, hay medidas sencillas que pueden proporcionar

sensacin de alivio: facilitar una postura cmoda al sentarse oacostarse, realizar cambios posturales con tanta frecuencia como sea

necesario, mantener ropa de cama limpia, uso de almohadas o coji-

nes, masajes

Cul es el tratamientoms adecuado parael control del dolor

CUIDADOS PALIATIVOS


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Se pueden aliviar los sntomas que sepresentan en la situacin terminal?

a mayora de las veces, los sntomas se pueden aliviar con el trata-

miento adecuado.

A veces, algunos sntomas se vuelven muy in-

tensos y no responden a ningn tratamiento.

Se llaman sntomas refractarios. La nica forma de

controlarlos es disminuir el nivel de conciencia, por

lo que se recurre a la sedacin paliativa.

GUAS DE INFORMACIN


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Qu se requiere para iniciaruna sedacin paliativa?

> El diagnstico de uno o ms sntomas refractarios, y el consenti-

miento explcito para la misma.

Qu tipo de consentimiento hace altapara la sedacin paliativa?

Como para cualquier otro procedimiento, la sedacin paliativa re-

quiere que la persona despus de recibir una adecuada informacin CUIDADOS PALIATIVOS


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GUAS DE INFORMACIN


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4. Organizacin de losCuidados Paliativos

Cmo se organizan los Cuidados Paliativos?

Los Cuidados Paliativos deben ser llevados a cabo por personal

sanitario de cualquier mbito asistencial (Centro de Salud, Hos-

CUIDADOS PALIATIVOS


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Cules son esos recursos sanitarios disponibles?Los recursos sanitarios que atienden a pacientes en situacin ter-

minal son:

1/Recursos convencionales

Son los recursos integrados por profesionales de Atencin Pri-

maria y de Atencin Hospitalaria. Son responsables de atender

tanto a pacientes como a familias cuando la situacin no pre-

senta grandes complicaciones.

2/Recursos avanzados

Estn formados por equipos de profesionales que dan respuesta

GUAS DE INFORMACIN


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Dnde se pueden recibir Cuidados Paliativos?En cualquier lugar, ya sea en el propio

domicilio, en el Hospital, en centros

residenciales, etc. La decisin de reci-

bir Cuidados Paliativos depende de lasituacin clnica de la persona, de sus

propios deseos y del lugar en el que

puede recibir la atencin que necesita.

Quin es el personal de reerenciaen Cuidados Paliativos?

CUIDADOS PALIATIVOS


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GUAS DE INFORMACIN


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5. Otros Recursos

CUIDADOS PALIATIVOS


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GUAS DE INFORMACIN


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Las siguientes son algunas de las medidas de apoyo que existen:

> El personal sanitario puede gestionar o proporcionar ayudas tc-

nicas para el domicilio: camas articuladas, colchones y cojines

antiescaras, gras, sillas de ruedas, andadores, etc., cuando se pre-

cisen.

> En la mayora de los Centros de Salud se realizan talleres de in-

formacin, formacin y apoyo destinados a las personas cuida-

doras con el n de facilitarles su labor diaria y disminuir el desgas-

te personal.

> La tarjeta +CUA identica a las personas cuidadoras. Les

facilita el acceso a los servicios sanitarios y otras medidas de

apoyo, como son: realizar las gestiones en un acto nico para

CUIDADOS PALIATIVOS


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Hay otros recursos cuya accesibilidad depende de la disponibilidad

geogrca, la necesidad de cuidados de cada paciente o la situa-

cin socioeconmica de pacientes y sus familias:

> a ley de la ependencia proporciona ayudas a las personas

con gran discapacidad, entre las que se encuentran bastantespacientes de Cuidados aliativos en situacin terminal.

> El servicio de ayuda a domicilio, que depende de los ayunta-

mientos, puede aliviar la carga de las personas cuidadoras. Este

servicio consiste en que una persona acude al domicilio du-rante algunas horas a la semana para ayudar en los cuidados,

el aseo, la limpieza de la casa y otras labores necesarias.

> Existen servicios de respiro o apoyo familiar que durante un GUAS DE INFORMACIN


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Espacio para anotaciones

Dudas para preguntar en la consulta:

CUIDADOS PALIATIVOS


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Telono de inters:

> alud esponde: 902 50 50 60

Para saber ms

Pginas web recomendadas:

> Consejera de alud:

www.juntadeandalucia.es/salud

GUAS DE INFORMACIN


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E S C U E L A D EP A C I E N T E S


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Elaboracin de la Gua

Toms Camacho Pizarro, HOSPITAL GENERAL DE RO TINTO.Mara Escudero Carretero, ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PBLICA.Noelia Garca Toyos, ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PBLICA.

Grupo de Revisin

Miguel Duarte Rodrguez, Marisa Martn Rosell, Reyes Sanz Amores, Maite Cruz

Piqueras, Manuela Lpez Doblas, Nuria Luque Martn, Joan Carles March Cerd,Amelia Martn Barato, Encarnacin Peinado, Mngeles Prieto Rodrguez, DavidPrieto Rodrguez, Ainhoa Ruiz Azarola, Paloma Ruiz Romn.

Maquetacin Mnica Garca JimnezIlustracionesLaura Mudarra RubioImprimeImpresin Digital Gami

Depsito Legal Gr 3721-2009ISBN 978-84-92842-02-5


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Introduccin..................................................................................................... 5

Los sntomas.................................................................................................... 9

Ansiedad y depresin.............................................................................. 13

Boca seca / boca dolorosa...................................................................... 19

Confusin.............................................................................................. 25

Diarrea.................................................................................................. 31Dificultad para tragar............................................................................... 35

Dificultades Respiratorias (Asfixia, Disnea)............................................. 39

Dolor:..................................................................................................... 43

Qu es el dolor?................................................................................ 45

Cmo se trata el dolor?..................................................................... 46

Tratamiento farmacolgico.................................................................. 47Creencias errneas sobre los opioides............................................... 49


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Estreimiento.......................................................................................... 59

Falta de apetito.......................................................................................... 63

Insomnio.................................................................................................. 71

Nauseas y vmitos.................................................................................... 77

Piel hmeda.............................................................................................. 81

Piel seca.................................................................................................... 85

Piernas hinchadas (Edemas).................................................................... 89

Recomendaciones generales...........................................................................93

Referencias bibliogrficas utilizadas..............................................................99

Plantilla para el control de sntomas..............................................................101


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El objetivo de este documento es repasar losprincipales sntomas que una persona enferma en

situacin terminal puede experimentar y aportarrecomendaciones para controlarlos.


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Cualquier persona que haya cuidado a un ser querido en

situacin terminalsabe que no es tarea fcil. Cada da hay multitud

de pequeos (y grandes) cuidados que aplicar. Sobre todo, nuestro

esfuerzo y nuestro mayor inters se dirige a procurarle comodidad,

bienestar y nimo intentando que disfrute de la mejor calidad de vida

posible y evitarle sufrimientos.

Para ello, resulta fundamental controlar y/o aliviar los sntomas

que su enfermedad le produce: el dolor, el insomnio, las nuseas, la

falta de apetito, el estreimiento, la ansiedad y otros. El control de

estos sntomas puede incluir tratamiento con medicamentos u otro

tipo de medidas.

De esta forma, la Escuela de Pacientesquiere contribuir a apoyar

a las personas en situacin terminal, as como a quienes les cuidan,


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a las personas en situacin terminal, as como a quienes les cuidan,

para que sean capaces de afrontar el da a da con ms informacin

y formacin para los cuidados y autocuidados. El objetivo es intentar

promover la mejor calidad de vida de los pacientes en situacinterminal, en cada momento de la evolucin de su enfermedad.

En cualquier caso, no dude en consultar sus dudas con susprofesionales sanitarios.

www.escueladepacientes.es

Para ampliar informacin sobre

otros temas relacionados con ste,puede consultar la web de la

Escuela de Pacientes:


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En primer lugar, tenga usted en cuenta que los sntomasen la situacin terminal son muy variados, pueden sermuy intensos, son cambiantes (el mismo sntoma puedeir cambiando con el tiempo) y son multifactoriales (puedenestar ocasionados por distintos factores o causas, por loque las soluciones pueden ser diferentes). Todas estascaractersticas hacen que el mismo sntoma, en distintomomento, se pueda controlar de distinta manera y que, enocasiones, a distintas personas les funcionen distintassoluciones.

Tambin es importante saber que hay sntomas que se pueden tratar ycontrolar y otros que no se pueden eliminar, aunque s aliviar.


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Para poder tratar un sntoma habr que evaluar qu lo provoca, cul essu intensidad y cmo incide en su calidad de vida. Esto tendr que hacerlosu profesional sanitario, aunque usted puede ser de mucha ayuda.

Ser importante que, cuando experimente un sntoma, haga un buenseguimiento de ste.

A su profesional sanitario esta informacin le ser de gran utilidad paraestablecer el mejor tratamiento, un tratamiento personalizado y lo ms efectivo

posible.

En definitiva:

Obsrvelo: cundo aparece, cundo es ms o menos intenso,qu lo mejora y qu lo empeora

Apunte toda esta informacin. La plantilla que encontrar alfinal de este documento le ayudar a realizar este registro de lossntomas.

1Observe el sntoma con todo5Observe cmo reacciona al

tratamiento.


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detalle.

2 Apunte la informacinrelacionada con el sntoma.

3Explique a su profesional

sanitario toda esa informacin.

4 Tras la indicacin de

tratamiento especfico, solicite

informacin detallada sobre

ste y la forma de administrarlo

(si es farmacolgico). Veamos ahora cmo abordar algunossntomas especficos ordenados

alfabticamene.

6 Pregunte tambin qu

actividades sern beneficiosas

o perjudiciales en su intento de

controlar el sntoma.

Es importante que usted sienta

confianza en sus profesionalessanitarios para contarles con

naturalidad los sntomas que

experimenta.


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La ansiedad y la depresin son sntomas distintos yambos son habituales en la situacin terminal.

La ansiedad es una sensacin de malestar intenso que puede


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La ansiedad es una sensacin de malestar intenso que puede

ir acompaada de tensin muscular, temblor, palpitaciones, sudoracin

anormal, diarrea, irritabilidad, inquietud, pensamientos negativos o

preocupacin, hasta el punto de alterar significativamente la vida de

la persona.

En realidad, la ansiedad es unarespuesta de adaptacin de nuestro

organismo ante amenazas exteriores. Cuando se vuelve muy intensa

o se prolonga mucho tiempo es un sntoma de que necesita tratamiento.

Entre las mltiples causas que pueden generar ansiedad se encuentra

recibirmalas noticias sobre el diagnstico, la incertidumbre sobre

el futuro, los sntomas propios de la enfermedad(dolor, insomnio,

problemas respiratorios),la conciencia de la cercana de la muerte

o los efectos secundarios de los tratamientos.

La depresin, por su parte, se manifiesta como tristeza, prdida

de inters por realizar actividades placenteras, sentimiento de

inutilidad hablar de morirse desesperanza prdida de


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inutilidad, hablar de morirse, desesperanza, prdida de

autoestima...

Las causas de la depresin, como en la ansiedad, tienen que vercon aspectos emocionales y personales relacionados con: la

situacin que est viviendo, la disminucin de las capacidades

mentales, los pensamientos negativos, otros sntomas: dolor, insomnio,

cansancio, falta de apetito o efectos secundarios de la medicacin.

La informacin y conocimiento sobre las causas y remedios

(psicolgicos y farmacolgicos) de la depresin es la va paraafrontarlos.

Para el tratamiento de ambos sntomas existe medicacin cuyo

uso valorar su mdica o mdico. No obstante, hay otras muchas

medidas que se pueden tomar y que pueden aliviarlos. Una buena

comunicacin de la persona en situacin terminal tanto con su familiay amistades como con sus profesionales sanitarios es esencial. Otras

recomendaciones son:

Control de sntomas como el dolor u otros que puedan estar en la


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Control de sntomas como el dolor u otros que puedan estar en labase de la ansiedad o la depresin.

Evite el aislamiento y la monotona. Realice actividades placenterasy de entretenimiento, en la medida de sus posibilidades.

Contar con el apoyo expreso y la compaa frecuente y activa defamiliares, amistades Disminuir la soledad.

Exprese sus miedos, sus temores, sus dudasfavoreciendo el alivioemocional.

Facilite informacin suficiente en la medida que lo necesite.

Busque asesoramiento psicolgico,si puede.


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Es importante atender a sus necesidades espirituales.

Procure un entorno de calma y seguridad.

Favorecer actividades que puedan aumentar la autoestima de lapersona con depresin.

Recibir demostraciones de comprensin y apoyo de la familia.

Realice tcnicas de relajacin, tanto la persona con los sntomas

como sus cuidadoras.

Mejore el bienestar fsico y mental, buscando el confort, realizandoejercicio (si puede).

Efectuarejercicios respiratorios.

Llorar si le apetece, expresar su angustia, su ira


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Es un problema frecuente que se caracteriza por laalteracin de las caractersticas de la boca. Este sntomaconstituye un claro ejemplo de cmo con medidas muy

sencillas se obtiene una gran mejora en el bienestar.

N t di i d f i l


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No es un sntoma grave, pero s condiciona de una forma especial

la calidad de vida de una persona. Una boca en buenas condiciones

es imprescindible para beber, comer, hablary besar. Actividades

todas ellas placenteras (normalmente) y, por lo tanto, deseables.

Sus causas son mltiples: efecto de la medicacin, deficiencias

nutricionales, de hidratacin, procesos infecciosos, higiene

inadecuada de la boca y puede ir acompaada de halitosis

(mal olor), disminucin del sabor, dolor, sensacin de quemazn

y dificultad para masticar y tragar.

Algunas recomendaciones efectivas son:


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g

Hacerenjuagues despus de cadacomida, con soluciones antispticosde uso habitual.

Cepillarse los dientes despus delenjuague. Use cepillos suaves y

pasta dentfrica que no irrite.

Cepillarse los dientes y tambin lalengua.

Si tiene prtesis dental cuideespecialmente su higiene ya que

favorece las infecciones y podraaparecer candidiasis (infeccin porhongos).


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Chuparpastillas de vitamina C.

Chuparpastillas o caramelos (sin azcar) de limn, naranja o canela.Masticar chicles sin azcar.

Chupartrozos de pia natural.

Chupar cubitos de hielo hasta que se deshagan en la boca.

Beber o realizar enjuagues con un preparado compuesto de un litro demanzanilla (con 4-6 sobres), sin azcar, mezclado con el zumo de un limn.

Beberzumos con vitamina C.

Tome mejor los alimentos blandos o triturados.

Tomar frecuentes sorbos de agua retenidos en la boca durante 5-10

segundos.

Para hidratar los labios puede usarcrema de cacao.

Adems de las anteriores recomendaciones:


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Evite el alcohol y el tabaco.

Tome caramelos de menta sin azcar.

Mezcle en un vaso de agua dos cucharadas de agua oxigenada y una

pizca de bicarbonato. Utilice esta mezcla para limpiar su boca y su lengua

(cepillando desde dentro hacia fuera) varias veces al da, sin tragarla. Despus,

aclare con agua. Si la persona se encuentra muy dbil, desorientada o

inconsciente se puede realizar una limpieza con una torunda o gasa.

Si con estas medidas no mejora hay tambin algunos frmacos que su mdica

o mdico le recomendar. Es conveniente que evite utilizar antispticos bucalesni enjuagues con alcohol as como fumar.


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La confusin mental es la dificultad para pensarconclaridad y a la velocidad acostumbrada. La confusin puede

incluirdesorientacin, falta de atencin o de memoria.

Los problemas relacionados con la confusin mental pueden ser

muy molestos y frustrantes. A veces, provoca dejadez en la comunicacin


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entre el/la paciente y las personas de su entorno. Por eso, es importante

enfrentarse a estos problemas.

La confusin puede iniciarse o agravarse por diversos motivos:

enfermedad de base, edad avanzada, efectos de algunos medicamentos,

la falta de descanso, un entorno nuevo o no familiar o cambios en el

metabolismo, entre otros.

Las siguientes son algunas recomendaciones

para afrontarla:


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Procure estar en un entorno familiar.

Procure no dormir por el da para dormir por la noche.

Utilice objetos que le ayuden a situarse en el tiempo, como unreloj o un calendario.

Tome la medicacin como se le ha indicado.

Centrarel paciente: hablarle de cosas que han pasado, ensearlefotos

Siga tratndole como a una persona adulta, explquele.


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Facilite la comunicacin con la persona, hacindose entender yprocurando entenderle. Para ello puede utilizarpalabras sencillasy cortas, as como frases cortas. Tambin dibujos o cosas. Utilicea su favor la comunicacin no verbal: los gestos, las sonrisas, lasmiradas.

Cuando tenga una conversacin, mantenga la habitacin en silencio

para favorecer la concentracin, evite otros ruidos de fondo (tele,radio).

Evite conversaciones en voz baja y cuchicheos.


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De repente, tras tomar la medicacin, ocurren pausasprolongadas al hablar, omite palabras o tiene otros problemas.

Cuando la confusin aparezca por primera vez o aumente.

Ya no hace cosas que antes haca por s mismo/a.

Debido a la confusin podra caerse.

Tenga preparada la informacin sobre el sntoma (cundoapareci) y la medicacin (qu toma, desde cundo, qucantidad), antes de ponerse en contacto.


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Es la evacuacin de heces lquidas que se produce3 o ms veces al da. Puede ir acompaada o no de dolor

o retortijones.


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Por otra parte, lvese las manos despus de ir al

bao, tome lquidos como mnimo cada 30

minutos y evite comer durante las seis u ocho

horas posteriores.

Es til beber t, bebidas isotnicasorefresco de colasin gas, a

pequeos sorbos, porque evitan la deshidratacin. Son recomendableslos alimentos hervidos y a la plancha.

Ha de evitar la leche, bebidas alcohlicas, zumo de naranja y otras

frutas cidas. Evite tambin los cereales, verduras crudas, el azcar,

las legumbres y los alimentos secos.


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La dificultad para tragar alimentos o, incluso, lquidospuede producirse por varias causas: como efecto deltratamiento, debilidad de la persona o accidente vascular

cerebral.


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Ablandar los alimentos (por ejemplo, con salsas) o triturarlos.

No tomar leche condensada o pur de patatas que, por serdemasiado pastosos, pueden pegarse a la garganta.

Realice las comidas en un sitio tranquilo.

Coma lentamente, dndose un tiempo entre bocado y bocado.


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Reparta las comidas a lo largo del da, comiendo ms veces alda.

Tome bocados pequeos, por ejemplo, utilice una cucharilla depostre.

Los sabores cidos ayudan, pero no ha de tomarlos si tiene llagaso costras en la boca.

Cepille los dientes tras cada comida.

Si le resulta difcil tomar lquido, existen espesantes paraconvertirlos en papillas.


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Algunos sntomas, como la asfixia o la disnea, sonsensaciones relacionadas con una dificultad pararespirar. La persona siente que "le falta el aire", que noentra en sus pulmones todo el aire que necesita o, incluso,que se ahoga.

Puede ser causada por la enfermedad o por efecto del tratamiento

(quimioterapia, radioterapia). Es importante averiguar cul es la causa porque

el tratamiento puede ser diferente. Adems del problema fsico, conlleva una

i d difi lt d d i t i l j l difi lt l i i


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serie de dificultades de impacto emocional, por ejemplo, dificulta la comunicacin

con otras personas.

Algunos consejos a seguir cuando experimente esa sensacin de falta de aire:

Adopte una posicin confortable en la que respire lo mejor posible(mejor sentarse que tumbarse, use sillas reclinables).

Reciba aire fresco sobre la cara (abra una ventana, use un abanicoo un ventilador).

Alivie la sequedad de la boca y garganta.

Permanezca en compaa tranquilizadora. No dejar sola a unapersona en plena crisis respiratoria.

No es conveniente un exceso de personas alrededor.

Adapte su estilo de vida (introduzca

descansos en las actividades de la vida diaria,

en la comida, en las visitas de amistades).

Realice ejercicios respiratorios: haga

inspiraciones lentas y profundas y

espire suavemente con la boca

bi t


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Su mdico/a le indicar el tratamiento

farmacolgico ms adecuado a su

situacin, que puede incluir morfina,

cor t ico ides, broncodi la tadores,benzodiacepinas, diurticos, etc.

Si encuentra dificultades para hablardisminuya la duracin de su intervencin en

las conversaciones.

Siga el tratamiento farmacolgico. Tambin

puede consultar a su profesional sanitario

sobre el uso de oxgeno.

abierta.

Util ice tcnicas de relajacin.

En invierno, use un humidificadordel

ambiente o coloque cacerolas con

agua cerca de los radiadores.


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El dolores un sntoma frecuente y habitual en lasituacin terminal. Y es uno de los que ms afecta a lacalidad de vida. Por eso, es especialmente importanteconocer algunas ideas bsicas relacionadas con el dolor

y saber cmo enfrentarlo.


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El dolores una seal de nuestro cuerpo que nos est

indicando, a travs del sistema nervioso, que algo "no va

bien". Por lo tanto, el dolor puede ser til porque nos permite

detectar posibles disfunciones. No obstante, tambin constituye

una experiencia desagradable y muy incapacitante, por lo que

es necesario tratarlo.

El dolor no slo es una reaccin fsica, tambin tiene un

componente emocional, psicolgico, social y cultural. Distintas

personas reaccionan de forma diferente ante el dolor dependiendo

de sus caractersticas, experiencias, creencias, realidad cotidiana

y otros factores.


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Es muy importante saber que el dolor, en la mayora de lassituaciones y de las personas, se puede controlar o aliviar. De forma

que se puede tener una buena calidad de vida e, incluso, seguir

desarrollando gran parte de las actividades habituales.

En ocasiones, lleva un tiempo conseguirlo, por eso hay que tener

paciencia y trabajar conjuntamente con las y los profesionales sanitarios

que saben qu medidas y tratamientos son ms adecuados.

En general, se puede decir que el dolor se controla

utilizando frmacos y tambin poniendo en prctica

otro tipo de medidas.

Los medicamentos que se usan para el dolor se llaman

l i P t t l d l tili l i d di ti t


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analgsicos. Para tratar el dolor se utilizan analgsicos de distinta

potencia y en distinta combinacin, buscando la mayor utilidad.

Su mdica o mdico valorar su

tipo, nivel e intensidad de dolory qu

lo causa y le propondr un plan de

tratamiento. Aplicar lo que se conoce

como la Escala Analgsica (OMS,1986), que tiene tres peldaos:

1.Cuando el dolor es "leve", utilizar analgsicos como

paracetamol, anti-inflamatorios no esteroides como el ibuprofeno


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2. Cuando el dolor es "moderado", utilizar los llamados narcticos

u opioides dbiles, como la codena o el tramadol. Con frecuencia,stas se suelen combinar con los del primer escaln.

3. Para el dolor "severo", se usan opioides potentes como la

morfina o el fentanilo (oxicodona, hidromorfina). Hay opioides

potentes de accin corta o de accin prolongada.

o laaspirina. Puede tambin aplicarcoanalgsicos, que son

medicamentos que se utilizan para otros sntomas o enfermedades

y que tambin sirven para calmar la sensacin de dolor, por ejemplo,

ansiolticos.

Todos estos medicamentos pueden administrarse de distinta

manera, en forma de pastillas, lquidos, parches cutneos, supositorios,

inyecciones, "chupa-chups" y otras. Sern igualmente efectivos en todas

las formas.


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Como sabemos, los medicamentos pueden tener efectos secundarios.

As, pueden aparecer otros sntomas como: nauseas, vmitos, mareos,

estreimiento, confusin Si esto sucede, debe consultar con su

profesional sanitario para buscar una solucin.

Algunas personas tienen opiniones negativas sobre este tipo de

medicamentos, especialmente, sobre los opioides como la morfina,

que incluso les llevan a rechazarlos. Por ejemplo, hay personas quepiensan:

Que disminuye la eficacia con el tiempo.

Que provoca adicciones.


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Que slo se usa al final de la vida.

Que tiene muchos efectos secundarios.

Que slo es un analgsico.

Que acorta la vida.

Que ya no se puede retirar.

Que cambia el carctery el nivel de conciencia.

Que slo se usa cuando el dolor es insoportable.

Estas ideas no tienen fundamento cientfico.

Que provoca adicciones:

La morfina y los derivados no provocan adiccin como la que experimenta

t i ti d d i i l i it


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Que slo se usa al final de la vida:

Este tipo de medicamento se usa para muchos tipos de dolencia, incluso,

para algunas que no suponen un peligro vital. Hay personas que, incluso,

pueden combinar el tratamiento con opioides con actividades como ir al trabajo.

Tomar morfina no significa la proximidad de la muerte .

una persona toxicmana, que tiene una dependencia psicolgica y necesita

dosis cada vez mayores para satisfacer su necesidad. La dosis de morfina

y sus derivados se indica en funcin del dolor experimentado y se va

ajustando segn ste vara, aumentando o disminuyendo la dosis. Muchas

personas siguen recibiendo una dosis mnima de morfina durante muchos

meses. Si el dolor disminuye, la dosis tambin disminuir progresivamente y

no provocar sndrome de abstinencia.

Que tiene muchos efectos secundarios:

La morfina, como otros calmantes fuertes, a algunas personas les puedeproducir sueo lo que puede afectar a su capacidad de concentracin


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producir sueo, lo que puede afectar a su capacidad de concentracin.

Tiene algunos otros efectos secundarios, como el estreimiento, que sealivia tomando laxantes. Tambin puede producirsequedad de boca, parala que se recomienda tomar abundantes lquido y chupar rodajas de piafresca. En algunos casos, puede producirmareos. Para este efecto tambinexiste medicacin. Al principio del tratamiento, puede producir nauseas, paralo cul siempre se prescribe conjuntamente un medicamento como primpern(durante los primeros das).

Que slo es un analgsico:

Los opioides no slo se utilizan para el dolor. Tambinse utilizan para controlar la dificultad respiratoria enpacientes en situacin terminal o para controlarla ansiedado la diarrea o la tos en esta fase.

Que acorta la vida:

T l fi t i id l d i i di d di


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Tomar la morfina u otros opioides en la dosis indicada por su mdica

o mdico aliviar su dolor. Si la persona muere ser por efecto de

la enfermedad, no del frmaco.

Que una vez que se empieza a tomar ya no se puederetirar:

Esto no es as. En funcin del control del dolor que se establezca

por medio de sta y otras actuaciones, se puede disminuir o retirar

lentamente el tratamiento con opioides.

Que cambia el carcter y el nivel de conciencia:

A las dosis adecuadas y en las indicaciones precisas, produce un alivio


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Que slo se usa cuando el dolor es insoportable porque

disminuye la eficacia con el tiempo:

Esto no es cierto. Hay calmantes eficaces para todo tipo de dolores ytambin se pueden ir variando las dosis y ajustndolas a la intensidad del

dolor. As que no hay necesidad de soportar el "dolor" intilmente para que

ms adelante el frmaco sea til. Tratar el dolor es un derecho que tiene cada

paciente. Tomar analgsicos en cuanto se siente dolor no los hace menos

eficaces con el paso del tiempo. Adems, con el alivio del dolor en cada

fase, tambin tendr ms tranquilidad y energa.

A las dosis adecuadas y en las indicaciones precisas, produce un alivio

sintomtico con mnimos efectos indeseables.

Si siente usted stas u otras preocupaciones sobre el uso de este tipo demedicacin, cunteselas a su mdica o mdico. Le informar y reducir assu nivel de ansiedad e incertidumbre.


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Consulte a su mdica o mdico si...

Las acciones o frmacos recomendados para aliviar el dolornofuncionan.

No duerme bien a causa del dolor.

Tiene dificultad para levantarse, andaro moverse debido al dolor.Aparecen efectos secundarios como alucinaciones, confusinrepentina, temblores, entumecimiento, incapacidad para orinar odefecar


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Qu otras medidas puedo tomar para aliviar o controlar el dolor?

El dolor como experiencia emocional se ver

modificado por una serie de factores que

modularn la vivencia o intensidad dolorosa, unos la

hacen ms intensa y deber evitarlos, mientras que

otros la hacen ms llevadera y deber potenciarlos.

FACTORES A PONTENCIAR

- Dormir bien.

FACTORES A EVITAR

- Sentir incomodidad.


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- Reposar.- Tener una actitud "positiva".- Sentircomprensin de las

personas de su entorno.-Ambientesolidario.- Actividades de diversin.

(Si realiza actividades que leentretienen y le divierten).

- Reducir la ansiedad.- Elevar el estado de nimo.

Ejemplo:A algunos enfermos se les"olvida" el dolor cuando ven un partidode ftbol, una pelcula interesante otienen una visita entretenida.

Sentirincomodidad.

- Insomnio (no dormir bien).- Cansancio.-Ansiedad.- Miedo.- Tristeza.- Rabia.- Depresin.-Aburrimiento.- Introversin.-Aislamiento.-Abandono social.

Ejemplo:Si tienen alguno de estossntomas el dolor ser mayor, busqueayuda para controlarlos.

Por eso, algunos consejos que se suele dar a personas que sufren dolor, paraaliviarlo son:

Tome duchas o baos templados para relajarse.


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Descanse en una posicin cmoda, con "almohadas o cojinesblandos".

Reciba masajes suaves sobre los puntos dolorosos.

Evite movimientos bruscos.

Procure hacerrespiraciones profundas.

Distrigase todo lo que pueda, con "actividades agradables":ver pelculas, recibir visitas, leer


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El estreimiento se define como defecacin infrecuentecon heces duras y secas. Es un sntoma habitual queprovoca molestias aadidas como: distensin abdominal,flatulencia, mal sabor de boca, retortijones, nauseas, vmitos

e, incluso, confusin.

A veces, podemos pensar que no es necesaria la deposicin si se come

poco. No obstante, incluso en estos casos, debe hacerse al menos 3 veces

por semana. Es necesario no dejar pasar ms de 3 das sin "hacer de

vientre".


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vientre .

Las causas pueden ser diversas:

Debidas a la enfermedad, porque la persona tiene una menoractividad, entonces comienza a alimentarse de forma inadecuada,

no toma suficiente lquido

Asociado a la medicacin que puede provocar estreimiento.

Asociado a la debilidad (inmovilidad, imposibilidad o dificultad parallegar al W.C).

Otras causas: hemorroides, fisuras anales, habituacin a laxantes.

Algunas recomendaciones son:

Ingerir abundantes lquidos como agua o zumos de frutas

Tomaren ayunas zumo de naranja o infusiones (manzanilla o menta poleo).


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Si con estas medidas no es suficiente

se pueden utilizar medidas rectales,

como usar enemas o, incluso, extraer

la caca.

Comermuy despacio masticando bien los alimentos.Cuando se sienten ganas, ir al bao (o usar la cua) lo antes posible.

Cuando se est intentando hacer de vientre, adoptar una postura que facilitela deposicin.

Procurar que la evacuacin sea diaria, en todo caso, nunca estar ms detres das sin hacer de vientre.


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En la situacin terminal son frecuentes los problemasrelacionados con la alimentacin. La falta de apetito ola incapacidad para comer normalmente producen tambin

debilidad.

Los problemas de apetito se deben a diferentes causas: miedo al

vmito, poner demasiada comida en el plato, olores fuertes, llenarse


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vmito, poner demasiada comida en el plato, olores fuertes, llenarse

fcilmente, molestias en la boca, estreimiento, dolor y fatiga, cansancio

o efectos secundarios de la medicacin. Por esta razn, puede ser

necesario adaptar la dieta y modificar las costumbres en torno a

la comida.

A continuacin exponemos una serie de recomendaciones que

puede seguir ante la falta de apetito:

Preparacin adecuada de los alimentos, evitando el uso excesivode condimentos, salsas o sabores muy fuertes.

Adecuarla comida a los gustos de la persona enferma.


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Cuidar la presentacin de la comida.

Servir la comida en cantidades muy pequeas, en platospequeos, repartindola ms veces durante el da (6-7).

Flexibilizar horarios, casi a demanda de la persona enferma.

Seguir una dieta equilibrada.

Adecuar la temperatura de la comida (que no est muy calienteni muy fra), el olor y la textura.

Beber frecuentemente. Procurar no beber antes o durante lacomida par evitar llenar el estmago.

Comer en compaa, en un ambiente agradable.

Comer de forma autnoma, si se puede, aunque algunas


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personas le ofrezcan su ayuda.

Cuide su boca (ver pg. 22).

Medidas farmacolgicas: administrar correctamente.

Evitar hacer esfuerzos innecesarios.

Favorecer el descanso nocturno.

Si puede caminar un poco o realizar algn otro tipo de actividadque despierte el apetito.

Evite los productos como bollera industrial.

Un vaso de vino o cerveza puede ayudar a abrir el apetito,pero siempre ha de consultara su profesional sanitario si puede


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consumirlo.

Intentaraportar el mayor nmero de nutrientes en racionesreducidas.Trucos tiles para llevar esto acabo:

Cocinarutilizando miel, nata, leche en polvo

A la sopas y purs se les puede aadir: frutos secos,queso rayado, huevo duro, jamn picado

Usar para el postre: miel, leche condensada,chocolate, caramelo lquido, helado


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El objetivo es comer lo que quiera, cuanto quiera y cuandoquiera. Es importante tener una actitud positiva ante la comida

y pensar que comer es un placer.

Una alimentacin sana y practicar alguna actividad fsica

ligera le ayudarn a sentirse ms vital y a recuperar las fuerzas.Mientras se encuentre dbil, tome su tiempo para realizar

actividades habituales como vestirse o asearse, sin prisa y sin

nervios.


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Si ha perdido la capacidad para saborear los

alimentos: tmelos a temperatura ambiente, no mezcle

sabores, utilice cubiertos de plstico y no de metal y realce

su sabor con especias, hierbas aromticas, cebolla o limn.


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El insomnio es la incapacidad para dormir normalmenteuna noche. Es un sntoma que aparece en la mayora depacientes con enfermedad avanzada debido a que estospacientes tienen MIEDO A LA NOCHE.

Es importante combatir el insomnio porque si no descansa sentir

con mayor intensidad otros sntomas como el dolor, el cansancio

l f i


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o la confusin.

Las causas son diversas: mal control de sntomas, malas condiciones

ambientales, ansiedad, miedo a la noche, inversin del ritmo de sueo,

efecto de los frmacos...

Algunas recomendaciones son:

Hacer ejercicio.

Habitacin confortable, ropa decama cmoda.

Reducir el tiempo que la persona

l i d i ( iibl )

Duerma en un ambiente agradable(sin luz directa o fuerte ni ruido).

No duerma de da: mantenerhorarios de sueo.

P r o c u r e t e n e r c o m p a at ili d


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pasa en la cama sin dormir(si esposible).

Utilizacin de infusiones conpropiedades relajantes, como tila,valeriana

tranquilizadora.

Relajarse: puede usar msicaagradable, luz tenue o tomar unbao (o ducha) relajante nocturno.

Estado de nimo ptimo.


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Las nuseas son una sensacin desagradable en laparte alta del abdomen. Pueden estar acompaadas ono de vmito.

Las nauseas y vmitos son frecuentes en pacientes en situacin

terminal y tienen diversas causas: estreimiento dolor ansiedad


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terminal y tienen diversas causas: estreimiento, dolor, ansiedad,efecto de la medicacin, infecciones, gastritis, olores o sobrepresin

para comer.

Es importante saber cul es la causa, porque puede variar la

solucin farmacolgica (antiemticos) que se utilice.


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Adecue la dieta (blanda fraccionada, predominio delquidos, infusiones).

El ajuste de la dosis de su medicacin tambin le puedealiviar. Consulte con su profesional sanitario.


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Las personas cuya piel est en contacto con lquidos(como sudor y orina) durante mucho tiempo pueden tenerla piel hmeda, especialmente, en algunas zonas delcuerpo donde la piel hace pliegues.

En este caso, es conveniente:

Tomar baos cortos. Seque el cuerpo adecuadamente.


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q p

Si la zona hmeda est enrojecida, puede usar una cremaprotectora como la de los bebs que contiene xido de Zinc.

Debe usar preferentemente jabones de PH neutro.

Dejar al aire la piel hmeda si es posible.


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La piel seca puede estarasociada a deshidratacin odesnutricin o producirse porotras razones.

Si tiene la piel seca use jabones de PH neutro para lavarse,

squese con toallas suaves y utilice cremas hidratantes. Puede

ponerse sobre la piel apsitos hmedos durante algunos minutos..


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Es habitual que aparezcan lceras en la piel por presin, algunas

recomendaciones para prevenirlas son:

Realizar cambios posturales.

Colocar la sbana bajera de la cama sin arrugas.

Usar aceites hiperoxigenados en las zonas de

riesgo.


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Un edema es una hinchazn de algunos tejidos acausa de una acumulacin de lquido. Pueden producirsedebido a la inmovilidad, a problemas de la circulacin,a la extrema desnutricin y debilidad, a la ingesta dealgunos frmacos, a determinadas enfermedades

El tratamiento de este sntoma se dirige a mejorar la movilidad

y disminuir el volumen o hinchazn, evitando complicaciones.


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Algunos cuidados que se aplican a los edemas en las piernas:

Realice masajes circulatorios en sentido ascendente, seguidosde vendaje elstico.

Site la pierna que tiene el edema en posicin elevada.

Vigile el estado de las uas y la evolucin de las heridas, si lashay.


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Tambin se pueden utilizar algunos frmacos comoantibiticos, analgsicos, diurticos o corticoides.

Su mdica o mdico se lo indicar.

Cuide mucho la piel, hidratndola con cremas convencionalesde uso habitual. Lave la piel con agua templada, mantenerlalimpia y seca y evitar tomar el sol durante mucho tiempo seguido.

Evite roces, heridas, golpes, infecciones, traumatismos, proteger

las lesiones ulceradas o escoriaciones y el uso de ropa que leapriete o muy ajustada.


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Las siguientes son algunas recomendaciones generalespara todos los sntomas tratados en este documento.

Para que los medicamentos sean efectivos, es esencial hacer"buen uso" de ellos. He aqu algunas recomendaciones en ese sentido:

1. Su mdica o mdico sabe cundo puede recomendarle queuse de forma conjunta varios de estos medicamentos. Si no se


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lo ha recomendado, nunca los mezcle.

2. Debe tomar los medicamentos en las dosisindicadas y en los intervalos horariosprecisos. Si le dijeron cada 4 horas, que sea

cada 4 horas. As lo tomar antes de que puedareaparecer el dolor (si es para ese sntoma).Algunos trucos: Apunte el horario para noolvidarlo. Puede agrupar los medicamentossegn el momento y el da que los debe tomar;tambin puede utilizar una alarma (despertador)para recordar cundo se tiene que administrar

el medicamento.

3.Si son pastillas, pregunte cmo tomarlas: si puede partirlas omachacarlas o ha de tragarlas enteras. Pregunte tambin si es mejortomarlas acompaadas de alimentos o lquidos o solas.

4.Pregunte tambin a su profesional sanitario si esa medicacinpuede tener efectos secundarios y qu hacer en caso de que stos


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puede tener efectos secundarios y qu haceren caso de que stosse presenten.

5. Asegrese de que tiene a su disposicin la medicacin quenecesita. Procure tener siempre medicacin para los prximos tres

das. Si es posible, utilice siempre la misma farmacia, el equipo deprofesionales recordar el plan de medicacin y puede tener losmedicamentos a mano y atender a sus preguntas.

6. Pregunte a su profesional sanitario qu ha de hacer si,accidentalmente, olvida una dosis del medicamento.


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La finalidad es conseguir la mejor calidad de vida en

cada momento de la evolucin de su enfermedad. No

tenga miedo de la medicacin. Consulte sus dudas con

su profesional sanitario.

Prepare bien sus consultas sanitarias, tanto si se desplaza usted

al centro sanitario, como si tienen lugar en su domicilio.

Le proponemos que lleve un control de los sntomas que aparecen.


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Para ello puede usar la PLANTILLA para el CONTROL DE

SNTOMAS que tiene al final del documento, en ella puede registrar

cundo aparece el sntoma, qu medidas toma, por qu cree que ha

aparecido, etc. No olvide esta plantilla cuando se ponga en contactocon el personal sanitario, ser de gran utilidad para conocer la

evolucin de la enfermedad y para indicarle el tratamiento ms

adecuado.

Haga listas de todas sus dudas para que no se le olviden delante

de su profesional sanitario.

Referencias bibliogrficas utilizadas:

COLEGIO DE MDICOS AMERICANO. FEFOC: Educacin Pblica

y Formacin Oncolgica Continuada. Gua para el cuidado a domicilio

del paciente con cncer terminal. Cuando la calidad de vida es elobjetivo principal. Editado por Peter S. Houts, Ph.D. (2001).


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j p p p , ( )

Marcos Gmez Sancho y Manuel Ojeda Martn. Cuidados paliativos

Control de sntomas. Hospital Unive rsitario de Gran Canaria Dr.

Negrn. Las Palmas de Gran Canaria.Editado por Laboratorios MEDA(2009).

Ministerio de Sanidad y Consumo. Guas de Prctica Clnica en el

SNS. Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. (2008).

SADEMI. Sociedad Andaluza de Medicina Interna. Documento de

ayuda a la toma de decisiones en el manejo de pacientes con

demencia avanzada Unidad de continuidad asistencial


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demencia avanzada. Unidad de continuidad asistencial

(UCA).Medicina Interna. rea hospitalaria Valme. Sevilla. Mergablum

(2008).

SECPAL. Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos. Gua de

Cuidados Paliativos. Disponible en: www.secpal.com/guiacp/index.php

(Ejemplo)

EstreimientoMartes 27de octubrepor la maana

2 Cena abundantey con grasas

Dieta blandaToma de lquidos

Sbado 31de octubrepor la tarde

4 das

s

co

modidad


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Recortar

la

pla

ntilla

para

m

En primera columna SNTOMA apunte el sntoma que aparece. (Ej: Estreimiento).

En COMIENZO registre el momento (da y hora) en que aparece el sntoma.(Ej: martes 27 de octubre, por la maana).

La INTENSIDAD del sntoma se puede medir de 1 a 5 (1=muy leve / 2=leve /3=moderado / 4=intenso / 5=muy intenso).


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y )

En las CAUSAS puede apuntar qu cree que pudo desencadenar el sntoma.(Ej: cena abundante y con grasas).

El TRATAMIENTO son las medidas que se han tomado para paliar el sntoma

tanto farmacolgicas como no farmacolgicas. (Ej: dieta blanda y toma de lquidos).

En DESAPARICIN indique el momento en que el sntoma remite.

Finalmente, en la casilla DURACIN apunte cunto tiempo ha permanecido elsntoma.

s

co

modidad


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Recortar

la

pla

ntilla

para

m

Recortar

la

pla


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antilla

para

m

s

comodidad

s

co

modidad


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la

pla

ntilla

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m

Recortar

la

pla


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ntilla

para

m

s

comodidad


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guías sobre cuidados paliativos

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