ACCU CANTABRIAASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHNY COLITIS ULCEROSA DE CANTABRIA

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LAENFERMEDAD

INFLAMATORIAINTESTINAL

GUÍA

PARA LOS

CENTROS

EDUCATIVOS

CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN,CULTURA Y DEPORTE

Descripción

• LaEnfermedaddeCrohny laColitisUlcerosapertenecenaungrupodeen-fermedadesconocidacomoEnfermedadInflamatoriaIntestinal(EII).

• TantolaEnfermedaddeCrohncomolaColitisUlcerosasoncrónicas,imprede-ciblesycíclicas.PeseaellolamayoríadelosniñosquetienenColitisUlcerosaoEnfermedaddeCrohnvanallevarunavidaplenayproductiva.

• La Enfermedad deCrohn es una enfermedad inflamatoria crónica del tractodigestivo,quesemanifiestaenformadebrotes,normalmente,lainflamaciónselocalizaenelíleonterminal,lazonacomprendidaentreelintestinodelgadoyelcolon,peropuedelocalizarseencualquierpartedeltractogastrointestinal,esdecirdesdelabocahastaelano.Ladiarreacrónicaesunsíntomamuycaracte-rísticodelaEnfermedaddeCrohn;aveces,juntoconladiarrea,semanifiestanespasmosdedolor,undolortipocólicoqueseproduce,sobretodo,enelabdo-meninferiorderecho.

• LaColitisUlcerosaesunainflamaciónintestinaldeevolucióncrónicayepisó-dicaqueemanadesdeelrectoypuedeextenderseatodoelintestinogrueso,sucausaesdesconocida,lossíntomastípicosincluyendiarreaconmezclademucosidadysangre,ydolorabdominal.Además,puedeconducirapérdidadepeso,complicacionesintestinaleseinfeccionesenotrosórganos.SiseprolongadurantemuchosañoslaColitisUlcerosaaumentaelriesgodecáncerintestinal.

ÚltimamentehahabidoungranaumentoenelnúmerodeniñosenedadescolardeprimariacondiagnósticodeEnfermedadInflamatoriaIntestinal.

LaEnfermedaddeCrohnylaColitisUlcerosapuedenaparecerenniñosyadultosdecualquieredad,peroeliniciohabitualesentrelos12ylos38añosdeedad.

Peroel alarmanteaumentode casosenniños, que sehan triplicadoen losúlti-mos14añosenEspaña,preocupaa losexpertos.Deacuerdocon losdatosdelRegistroSPIRIT(SpanishPediatricIBDRetrospectiveStudyofIncidenceTrends),delaSociedadEspañoladeGastroenterología,HepatologíayNutriciónPediátrica(SEGHNP),entrelosaños1996al2009sehapasadode80nuevoscasosdetec-tadosalañoa227.

Aproximadamente unas 300.000 personas, entreadultos y niños, padecen alguna Enfermedad In-flamatoriaIntestinalenEspaña,principalmente laEnfermedaddeCrohnolaColitisUlcerosa.

Esteregistrohabladeunaedadme-diadedeteccióndelaEnfermedadInflama-toriaIntestinalenlos12añosyapuntaaunamayorfrecuenciadelaEnfermedaddeCrohn(55%)respectoalaColitisUlcerosa(37%).Aproximadamenteunadecada450personaspadeceunaEnfermedadInflamatoriaIntestinalennues-tropaís.

Consideraciones Importantes

• La Enfermedad Inflamatoria Intestinal no escontagiosa.

• Ambasenfermedadescausansíntomassimilares,incluyendo:

* Diarrea,avecesconsangre(rectoraría).* Fatiga.* Pérdidadeapetitoypérdidadepeso.* Dolorabdominaltipocólico.* Calambresintensosquepuedenvenirsinprevioaviso,lacreacióndeim-

pulsosrepentinosdeusarelbaño.Laurgenciapuedesertangrandequepuededarlugaralaincontinenciafecal(fugaaccidentaldelasheces)sihayunademoraenllegaralatazadelbaño.

• AlgunosjóvenesconEnfermedaddeCrohnoColitisUlcerosatienendolormáscrónicoqueotros.Eldolorcrónicoseha relacionadoconnumerosasdificul-tades relacionadascon laescuela, incluyendo lasausencias frecuentes,dis-minución de la capacidad para concentrarse y rendir académicamente, y eldeteriorodelacapacidadparahacerfrentealasdemandasdelaclase,etc.

Las causas y la progresión de la enfermedad inflamatoria intestinal

• LosinvestigadorescreenquelaEnfermedadInflamatoriaIntestinalescausadaporvariosfactoresquetrabajanjuntosparallevaraldesarrollodelaenferme-dad,incluidoslosgenes,factoresambientaleso“disparadores”,yunsistemainmunológicohiperactivo.

• LaEnfermedadInflamatoriaIntestinalnoescausadapor ladietaoelestrésemocional.Sinembargo,variostiposdeestrés,talescomoexámenesdelaes-cuela,puedenempeorarlossíntomasdelasEnfermedadInflamatoriaIntestinal.

• LossíntomasdelaEnfermedadInflamatoriaIntestinaltiendenaempeorardeuna manera impredecible. Esto no debe ser interpretado automáticamentecomounamaneradeevitar laescuela.Esespecialmente importanteque losmaestrosyotropersonalescolaresténdisponiblesysensiblesparaayudaralestudianteaafrontarestosimprevisiblesbrotesdelaenfermedad.

• LaEnfermedaddeCrohnylaColitisUlcerosasonenfermedadesdeporvida.Losmedicamentospuedenaliviarlainflamaciónyelmalestar,peronosonlacurade laEnfermedad Inflamatoria Intestinal.Además,muchosde losmedi-camentos utilizados causan efectos secundarios desagradables, tales comoaumentodepesoycambiosdehumor.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal desde la perspectiva del niño

Los niños y jóvenes con Enfermedad de Crohn o ColitisUlcerosadicenquesuproblemamásinmediatoydifícilenla

escuelaessunecesidaddeiralbañoconfrecuenciaysinprevioaviso,debidoalosataquesrepentinosdedolorydiarrea.

• AlosniñosconEnfermedadInflamatoriaIntestinalselesdebepermitirsalirdelauladeformarápida,sinllamarunaatencióninnecesaria;cuestionarlesoreprenderlesdelantedeloscompañerosdeclaseacercadelanecesidaddeusarelinodorosolopuedecausarmásvergüenzaeincomodidad.Además,estepequeñoretrasoeniralbañopuedetambiéncausarunaccidentehumillante(escapesdeheces).

• Enalgunasescuelas,losbañosestáncerradosporlargosperíodosdetiempoporrazonesdeseguridad.Además,algunosretretesnotienenpuertas.Pode-mosimaginarlosproblemasquelafaltadeaccesoalbañocreaparaunniñoconEnfermedadInflamatoriaIntestinal.Cualquiercambioquelaescuelapuedafacilitarparareducirestaansiedadserádeenormeayuda.

• TambiénseríanecesariodejarquelosniñosconEnfermedadInflamatoriaIntes-tinalpuedanalmacenarunparextraderopainteriororopaderepuestoenelaulaodespachodelDirector,JefaturadeEstudios,etc.

El afrontamiento psicológico

Dependiendodesuedad,losniñospuedenaceptardemaneradiferenteestasen-fermedadesintestinalescrónicas.

• Losniñosmáspequeñostienenunaimagendesímismosbastanteflexible,demodoqueamenudopueden recuperarsemás rápidamentedeuna reacción

negativa inicial a tener EnfermedadInflamatoria Intestinal. Tienden a hacerlasfrentemedianteelusodelaevasiónyladistrac-ción.

• LosniñosdelaescuelaprimariaconEnferme-dad Inflamatoria Intestinal tiendenano llamarlaatenciónsobresímismosdebidoa lanatu-ralezaprivadadelaenfermedad.

• Los adolescentes tienen una mejor capacidadcognitiva para comprender la enfermedad y sutratamiento, pero aún pueden negar su gravedad ola necesidad de cumplir con el tratamiento.Además,la frágil autoestimaasociadaa la pubertadpuede serexacerbada por los cambios y los retrasos relaciona-dosconlaEnfermedadInflamatoriaIntestinal.Lasreaccionesalaenfermedadpueden variar desde la negación, pena y vergüenzaa la incertidumbre yunsentimientodepérdida.Estos,asuvez,puedenconduciraalteracionesenlaconductaescolaryfuncionamientoacadémico.

Es fundamentalevitar,enlamedidadeloposible,elestréspsicosocial,yaqueestácomprobadoqueaumentalavulnerabilidaddelniñoaenfermar,añadidoalpropioestrés que genera la enfermedaden sí. Evitar los gritos, reproches, culpabilizar,ridiculizar,etc.,paracontribuirafortalecerlaautoestimaydesarrollarunaidentidadpositivaenestosniños.Elestrésdiarioy lasexigenciaspocoajustadas tambiéncontribuyenaagravaroincrementarlasintomatología.

Otras necesidades

LosniñosconEnfermedadInflamatoria Intestinalpueden tenerdiferentesnecesi-dadesdietéticas.Losniñospuedencomermenos,onocomerenabsolutocomounaformadeevitareldolorylosviajesalcuartodebaño.

La medicación

LosmedicamentosparalaEnfermedadInflamatoriaIntestinalpuedensermuyeficacesenelcontroldelainflamaciónylaenfermedad,asícomolossíntomasintestinales.Sinembar-go,estosmedicamentospuedencausarefectossecunda-riosquepuedenincluir:

• Desarrollo de una tez redondeada, la aparienciahinchada(caradelunallena),yaumentodepeso.

• Empeoramientodelacné.

• Cambiosdehumoro/einquietudes.

• Perturbaciónointerrupcióndelsueño,loquepuedeconduciralafatigayfaltadeconcentracióndurantelajornadaescolar.

AlamayoríadelosjóvenesconEnfermedaddeCrohnoColitisUlcerosanopre-sentansíntomasvisiblesdelaenfermedadyaunquepuedenparecerestarbien,enrealidadpuedenencontrarsebastanteenfermos.

Estos efectos secundarios y los cambios en la apariencia y el estado de ánimopuedenaislaralosniñosyadolescentesdesuscompañerosdeclase,queenmu-choscasosnosonconscientesdelaenfermedadytiendenaridiculizarlos.

Los maestros y profesores son esenciales para el fomento de interacciones deapoyoconlospadres,animandoentreambosalosniñosconEnfermedadInflama-toriaIntestinal,aparticiparenlavidaescolaryactividadesextracurriculares.

Tomar medicamentos durante el horario escolar

Los niños con Enfermedad Inflamatoria Intestinal podríannecesitar tomarmedicamentos durante la jornada escolarparaayudaracontrolarsussíntomas.Lo idealseríatomarmedidasparapermitir ladistribuciónde losmedicamentosalosniñosconEnfermedadInflamatoriaIntestinal.

Ausencia de la Escuela

Muchos niños con Enfermedad Inflamatoria Intestinal pueden requerir hospitali-zación,avecesdurantevariassemanas.Esimportanterecordarquelosprofesoresdebenpedirpermisoantesdedivulgarycompartircualquier informaciónconsuscompañeros;muchosestudiantesprefierennodaraconocersuenfermedad.

Losprofesoresdebenserdegranayudaalplanificarunplandetrabajoorefuerzoacadémico por ausencias prolongadas, como por ejemplo haciéndoles llegar lastareasylosapuntesdeclase,yhaciéndolespruebasparacomprobarelseguimientodelcursoporpartedelalumno.

Algunas estrategias importantes

Permitirqueelniñotengafácilaccesoaunbaño.Losniñosconsíntomasdelaen-fermedadactivospuedennecesitariralbañomuchasvecesaldía,amenudocon

urgencia para evitar la incontinenciafecal.Elniñoyelprofesorestableceránunaseñalparasaliralbañoyasíevitarllamarlaaten-ción sobre las frecuentes visitas al baño.Para ellopuedeserútilsentarlecercadelapuertadelaula.

• Estrategia de “Detener el reloj”: Al hacer unexamen,elniñopuedenecesitartomarundes-cansodebidoaldolorourgencia intestinal.Sutiempodeprueba se extenderá por la cantidaddetiempoqueelniñoestéapartadodelexamen.

• Capacidadparahidratar:Losmovimientosintestinalesfrecuentesylosmedicamentoscontribuyenalapérdi-dadefluidos.AlosniñosconEnfermedadInflamatoriaIntestinal se les debe permitir llevar y beber líquidosdurantetodoeldía.

• Bolsadealimentación:Tambiénselesdebepermitirllevarycomerpequeñosbocadillos o nutrientes diversos, toallitas húmedas y otros utensilios (papelhigiénico)durantetodoeldíayutilizarloscuandoseanecesario.

• Losmedicamentosylossíntomasdelaenfermedadpuedencontribuiralapri-vacióndelsueñoylafatiga.Comoresultado,elnúmerodeexámenesypruebassepuedelimitaraunoodospordía.

• Períododedescanso:Encasodenecesidadofatigaextremaseríanecesarioproporcionarunlugarparaquelosniñospudierandescansar,relajarseoacos-tarseunrato,ounlugarprivadoparacambiarsederopa.

• Laclasedeeducaciónfísica:Sedebepermitiralniñoqueseaélquienvaloresuniveldeenergíaparadeterminarsipuedeparticiparenlasactividadesfísi-caspropuestas.Elprofesordeeducaciónfísicanotificaráasufamiliacualquierincidenciaysihay faltadeparticipaciónen laclase.Algunasactividadesex-tenuantes pueden causar fatiga o agravar el dolor abdominal y dolor en lasarticulaciones.

Cómo reconocer un brote de enfermedad inflamatoria intestinal

Algunaspistaspodríanserlosviajesmásfrecuentesalbaño,ladisminucióndelaingestadealimentosduranteelalmuerzo,ounadisminuciónenelrendimientoes-colardebidoalempeoramientodelossíntomasintestinales.

Delmismomodo,esposibleque losprimerosennotar indiciosdeunbroteseanloscompañeros.Elsurgimientodeproblemasdedisciplinaosignosdeaislamientosocialporpartedeloscompañerospodríasugerirunbrote.

CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN,CULTURA Y DEPORTE

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La intervención temprana es vital cuando surgen los pro-blemas. La comunicación oportuna con los padres, quepuedenalertaralosprofesionalesdelasalud,puedesermuyútilenlaidentificacióndelosbrotesuotrascompli-cacionesantesdequelleguendemasiadolejos.

Cómo contribuir desde la escuela

Proporcionar oportunidades para una participación signifi-cativayenigualdaddecondicionesenlavidadelaescuela.

Favorecer el desarrollo de estrategias de afrontamientoemocional,asertividad,autoestima,comunicaciónyhabilidadesderesolucióndeproblemasqueayudenalniñoatomar,decisionesacertadasyadministrarconeficaciaelestrés.

LaspersonasconEnfermedaddeCrohnyColitisUlcerosahandestacadoentodoslosámbitosdelavida.Conlacomprensiónporpartedetodosyunsistemadeapoyoescolar,encoordinaciónycomunicaciónconlospadres y la buena atenciónmédica, estos niños completarán sueducaciónyaprovecharánalmáximosupotencialacadémico.