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Evaluación e intervención nutricional en
pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ELA) atendidos en un Centro de Referencia de
Montevideo, Uruguay
Tesis para la obtención de título
de Magister en Nutrición y Dietética
FUNIBER
Mag. Natalia La Rocca
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Contenidos
• Introducción – Esclerosis Lateral Amiotrófica y Centro de Referencia
• Objetivos
• Metodología
• Resultados – Discusión
• Conclusiones
• Recomendaciones
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Introducción
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Esclerosis Lateral Amiotrófica
Enfermedad neurodegenerativa progresiva
Provoca la muerte de las motoneuronas ubicadas en corteza cerebral,
tronco encefálico y médula espinal
Formas de inicio:
• Espinal: trastornos motores a nivel
de extremidades
• Bulbar: trastornos motores a nivel
de pares craneales
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Esclerosis Lateral Amiotrófica
Prevalencia
6 /100.000 habitantes
Incidencia
1.92 casos cada 100.000 habitantes
Mayor incidencia en hombres y a mayor edad (picos máximos entre
los 55 y 65 años)
M. C. Vázquez; et.al. “Incidence and Prevalence of Amiotrophic Lateral Sclerosis in Uruguay: a
population- based study”. Neuroepidemiology. 2008; 30: 105-111.
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Esclerosis Lateral Amiotrófica
Etiología
Genética: entre el 5 y 10 % de los casos
Factores ambientales: tabaquismo (único comprobado), exposición a
agroquímicos, glutamato, ejercicio físico excesivo
Más del 90% de los casos: etiología desconocida
Pronóstico
Progresa rápidamente, enfermedad con desenlace fatal
Luego del diagnóstico: promedio 3 años de supervivencia
Rodríguez Gabriel E., Martin Duli. “Nutrición y Neurología”. 1er Edición.
Argentina, Editorial Akadia. 2015
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Esclerosis Lateral Amiotrófica
Síntomas
Debilidad en extremidades y a nivel cervical
Disfagia
Disartria
Fasciculaciones
Hiperreflexia
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Esclerosis Lateral Amiotrófica
Tratamiento
No existe tratamiento específico para la enfermedad
Abordaje de los síntomas de forma precoz y fundamental en el
marco de un EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO
MAYOR SUPERVIVENCIA, MEJOR PRONÓSTICO
Acompañamiento y mejora de la calidad de vida del paciente
M. Vázquez Espinar et.al .“Esclerosis Lateral Amiotrófica: pronóstico y
tratamiento”. Jano. 2005. N°1579; (7-13)
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Tratamiento Nutricional
Es uno de los pilares fundamentales del tratamiento
Pérdida de peso y masa muscular
Disminución de ingesta
Problemas deglutorios
DESNUTRICIÓN se asocia con menor calidad de vida y avance más rápido Intervención TEMPRANA, tratamiento personalizado Evaluar soporte nutricional
I. Bretón Lesmes, et.al. “Manejo nutricional en las enfermedades
neurológicas crónicas”. Nutr. Hosp. 2014;29 (2):38-46.
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Centro de Referencia
Origen: Vínculo entre Asociación Tenemos ELA y policlínica de Neurología
del Hospital de Clínicas
Modelo de atención: equipo multidisciplinario
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Equipo actual:
Neurólogos, Fisiatras, Fonoaudióloga, Nutricionista, Enfermera especializada
en asistencia respiratoria, Psicóloga, Asistente Social, Fisioterapeutas,
especialistas en Comunicación aumentativa, Terapista Ocupacional.
Funcionamiento:
Atención en policlínica de Neurología el 2do martes de cada mes
Pacientes del ámbito público y privado (con pase de Neurólogo tratante)
Elaboración de historia clínica de cada paciente
Control en 3 o 6 meses
Seguimiento a domicilio en caso que sea necesario
Centro de Referencia
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Objetivos
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Objetivo general
Conocer las principales características de la evaluación e
intervención nutricional en pacientes con ELA, en base a
experiencias con 12 pacientes que concurren al Centro de
Referencia para pacientes con ELA ubicado en la ciudad de
Montevideo, en el período Mayo-Diciembre de 2015.
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Objetivos Específicos:
Caracterizar a la población según edad, sexo y presencia de patologías
Valorar el estado nutricional de los pacientes mediante indicadores
antropométricos y un modelo típico para evaluar la ingesta.
Identificar pacientes que presenten Riesgo Nutricional
Conocer la principal vía de alimentación de los pacientes
Identificar pacientes que presenten disfagia o dificultad para deglutir
Determinar las principales estrategias de intervención nutricional utilizadas
para el tratamiento de los pacientes
Evaluar la eficacia de las estrategias utilizadas de los pacientes que
concurrieron a control
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Metodología
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La muestra consta de 12 pacientes, que fueron atendidos en el Centro de Referencia para pacientes con ELA en el período
Mayo – Diciembre de 2015. Dicha muestra está constituida por hombres y mujeres, en un rango de edad que va desde los 18
años hasta los 70 años.
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Variables de estudio:
• Sexo
• Edad
• Presencia de otras patologías
• Presencia de riesgo nutricional
• Estado nutricional (a través del Índice de Masa Corporal)
• Presencia de disfagia
• Principal vía de alimentación
• Consumo de complementos nutricionales
• Principales estrategias utilizadas en el tratamiento nutricional
• Pacientes que fueron atendidos por segunda vez en consulta nutricional (control)
• Presencia de mejorías en cuanto a estado nutricional y disfagia en pacientes
que fueron controlados
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La valoración del estado nutricional se realizó mediante valoración
antropométrica y evaluación de la ingesta del paciente.
En relación a la valoración antropométrica, se utilizaron los siguientes
indicadores: peso, talla, índice de masa corporal, impresión clínica. El peso y
la talla fueron medidos directamente, y el resto de los datos fueron obtenidos
a través de la entrevista con el paciente y sus familiares.
Metodología
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Resultados - Discusión
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Distribución según sexo
Sexo Frecuencia Absoluta
Femenino 4
Masculino 8
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Distribución según edad
Edad Frecuencia Absoluta
Menor de 18 años 0
18 – 34 1
35 – 65 9
Mayor de 65 años 2
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Distribución según presencia de otras patologías
Patología Frecuencia Absoluta
Hipertensión Arterial 3
Diabetes 1
Hipertensión arterial +
Diabetes 1
Hipertensión arterial +
Cardiopatía 1
No presenta otras
patologías 6
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Distribución según presencia de riesgo nutricional
Riesgo Nutricional Frecuencia Absoluta
Si 9
No 4
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Distribución según estado nutricional
Estado nutricional Frecuencia Absoluta
Adelgazado – Bajo peso 1
Normopeso 7
Sobrepeso 2
Obesidad 2
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Distribución según presencia de disfagia
Presencia de disfagia Frecuencia Absoluta
Sí 8
No 4
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Distribución según principal vía de alimentación
Vía de alimentación Frecuencia Absoluta
Vía oral 11
Gastrostomía (GTT) 1
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Distribución según consumo de complementos nutricionales
Consumo de complementos
nutricionales Frecuencia Absoluta
Sí 1
No 11
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Distribución según estrategias de intervención utilizadas en el tratamiento nutricional
Estrategia de intervención Frecuencia Absoluta
Modificación de
consistencias de los
alimentos + alimentación
hipercalórica hiperproteica
5
Alimentación hipercalórica –
hiperproteica 4
Modificación de
consistencias de los
alimentos
3
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Distribución según cantidad de pacientes que fueron atendidos en una segunda consulta nutricional (control)
Pacientes atendidos en
una segunda consulta
nutricional (control)
Frecuencia absoluta
Sí 2
No 10
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Distribución según presencia de mejoría en cuanto al manejo de la disfagia y estado nutricional
Presencia de mejorías Frecuencia Absoluta
Sí 2
No 0
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Conclusiones
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El objetivo general y los objetivos específicos de la presente
investigación, fueron cumplidos, con excepción de la
realización del seguimiento y control de los pacientes,
evaluando la eficacia de las estrategias utilizadas (pequeño
tamaño de la muestra y corto período de intervención)
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Los principales resultados de la investigación son los siguientes:
predomina el sexo masculino
rango de edad entre 35 a 65 años
La mitad de los pacientes no presentaban otra patología, siendo las más
frecuentes en los pacientes que sí presentaban la hipertensión arterial y
diabetes.
La mayoría de los pacientes presentaban riesgo nutricional, y un estado
nutricional normal.
La principal vía de alimentación de los pacientes era la vía oral, la mayoría de
los pacientes no consumía complemento nutricional, y las principales
estrategias de intervención utilizadas fueron modificación de consistencias de
los alimentos y alimentación hipercalórica hiperproteica.
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Los resultados obtenidos en la presente investigación fueron
coincidentes con las investigaciones previas consultadas.
La intervención y tratamiento nutricional, en el marco de un equipo
multidisciplinario, desde las etapas iniciales de la enfermedad es
fundamental, ya que los pacientes con ELA son propensos a sufrir
pérdidas de peso y dificultades deglutorias, que deben ser atendidas y
tratadas a tiempo para evitar mayores complicaciones y un avance más
veloz de la enfermedad.
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Recomendaciones
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• Al ser la ELA una enfermedad de las consideradas “raras” y poco conocidas,
existen pocas investigaciones al respecto, sobre todo en relación al tratamiento
nutricional, por lo que es recomendable continuar investigando acerca de la
temática y ampliar los conocimientos existentes, de utilidad tanto para
profesionales como para la población general.
• Se sugiere ampliar en aspectos más específicos, tales como la valoración del
estado nutricional en sí misma, composición corporal, entre otros.
• Es recomendable tener en cuenta en futuras investigaciones el tamaño de la
muestra, siendo importante ampliar el número de pacientes que la conforman,
para de esta manera lograr obtener resultados más contundentes.
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¡¡MUCHAS GRACIAS!!