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sIglocERo 19 Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (2), Núm. 250, 2014 Pág. 19 a pág. 56 Pilar Pozo Cabanillas, Marcos Zamora Herranz, Rosa Alonso Nodar, Agustín Illera Martínez, estudio sobre las relaciones de colabora- ción entre profesionales y familias de per- sonas con trastorno del espectro del autismo (TEA): la perspectiva de los profe- sionales 1 [study of collaborative Relationships between Professionals and Families of In- dividuals with Autism spectrum Disorders (AsD): Professional's Perspective] Pilar Pozo cabanillas Facultad de Psicología, UNED y centro Asociado de la UNED en Madrid Marcos Zamora Herranz Asociación Autismo sevilla Rosa Alonso Nodar gabinete Psicopedagógico. Torrelodones (Madrid) Agustín Illera Martínez Asociación gAUTENA. guipúzcoa carmen Márquez lópez Asociación BATA. Pontevedra Pilar Maseda Moreno cEs Don Bosco. (UcM). Madrid Isabel Pérez salcedo Asociación cEPRI. Madrid Javier Rodríguez Pérez Asociación Autismo sevilla Ruimán Tendero ojeda Asociación APANATE. Tenerife 1 Este trabajo se enmarca dentro del Plan Estratégico 2008-2012 de AETAPI, Eje V “Orienta- ción a las personas con TEA y a sus familias”. En particular, se sitúa dentro de la Línea estra- tégica 10 que tiene como objeto estudiar marcos de apoyo y asesoramiento a las familias para fomentar una mayor colaboración de las personas con TEA y de sus familias con AETAPI. REVISTA SIGLO CERO 250 OK_Maquetación 1 29/05/14 10:32 Página 19

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Pilar Pozo Cabanillas, Marcos Zamora Herranz, Rosa Alonso Nodar, Agustín Illera Martínez,

estudio sobre las relaciones de colabora-ción entre profesionales y familias de per-sonas con trastorno del espectro delautismo (TEA): la perspectiva de los profe-sionales1

[study of collaborative Relationships between Professionals and Families of In-dividuals with Autism spectrum Disorders (AsD): Professional's Perspective]

Pilar Pozo cabanillasFacultad de Psicología, UNED y centro Asociado de la UNED en Madrid

Marcos Zamora HerranzAsociación Autismo sevillaRosa Alonso Nodar

gabinete Psicopedagógico. Torrelodones (Madrid) Agustín Illera Martínez

Asociación gAUTENA. guipúzcoacarmen Márquez lópez

Asociación BATA. PontevedraPilar Maseda Moreno

cEs Don Bosco. (UcM). MadridIsabel Pérez salcedo

Asociación cEPRI. MadridJavier Rodríguez Pérez

Asociación Autismo sevillaRuimán Tendero ojeda

Asociación APANATE. Tenerife

1 Este trabajo se enmarca dentro del Plan Estratégico 2008-2012 de AETAPI, Eje V “Orienta-ción a las personas con TEA y a sus familias”. En particular, se sitúa dentro de la Línea estra-tégica 10 que tiene como objeto estudiar marcos de apoyo y asesoramiento a las familias parafomentar una mayor colaboración de las personas con TEA y de sus familias con AETAPI.

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los modelos actuales de intervención centrada en la familia de personas con discapaci-dad destacan la importancia de establecer una buena relación de colaboración entreprofesionales y familias. El estudio que presentamos se centra en las valoraciones de losprofesionales sobre las relaciones de colaboración en el ámbito de las personas con tras-torno del espectro del autismo (TEA) y sus familias. Tiene como objetivo examinar los fac-tores que promueven relaciones de colaboración eficaces. Para la obtención de los datosse elaboró un cuestionario específico para esta investigación compuesto por tres dimen-siones que están centradas en: a) la relación profesional-familia; b) la relación profesional-

persona con TEA; y c) el perfil personal profesional. cincuenta y ocho profesionales en el campode los TEA participaron en el estudio y se llevó a cabo un análisis descriptivo de los datos. los re-sultados obtenidos nos informan sobre cuáles son los indicadores o factores más relevantes quecomponen cada una de las dimensiones. También nos aportan información sobre los facilitado-res o conductas que ayudan a desarrollar dichos indicadores. En la discusión se presentan posi-bles orientaciones prácticas para promover relaciones colaborativas exitosas con las familias.

PAlABRAs clAVE: trastorno del espectro del autismo, familia, profesionales, relaciones de colabo-ración.

resu

me

n

current models of family-centered intervention for people with disabilities highlight the im-portance of establishing a good working relationship between professionals and families. Thepresent study focuses on professional evaluations of the partnerships in the area of indivi-duals with autism spectrum disorders (AsD) and their families. The aim of this study is to exa-mine the factors that promote effective partnerships. For data collection, a questionnairedeveloped specifically for this research, includes of three dimensions that are focused on:a) the professional-family relationship, b) professional-person with AsD relationship, and c)personal professional profile. Fifty-eight professionals in the field of AsD participated in the

study and we carry out a descriptive analysis of the data. The results inform us about what are themost relevant indicators or factors that make up each of the dimensions. We also provide infor-mation on the facilitators or behaviors that help develop these indicators. The discussion presentspossible practical guidance to promote successful collaborative relationships with families.

KEY WoRDs: autism spectrum disorder, family, professional, collaborative relationships.

ab

stra

ct

Dirección para correspondencia:Pilar Pozo CabanillasFacultad de Psicología UNED. Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educa-ción. C/ Juan del Rosal, 10. 28021 MadridE-mail: [email protected]

En las últimas décadas se han producidocambios importantes en torno a los paradig-mas que han guiado las estrategias de inter-vención en personas con discapacidad y susfamilias, así como en el tipo de relaciones quese establecen entre los profesionales y las fa-

milias. Aparecen nuevas ideas, conocimientosy buenas prácticas que nos han permitido evo-lucionar y mejorar. Todos estos cambios hangenerado nuevas aptitudes, reflexiones y pa-radigmas que ya no podemos ignorar, sino in-corporarlos a nuestra práctica profesional.

Estos cambios podemos observarlos en laevolución que han mostrado los servicios ofre-

introducción

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cidos a las personas con discapacidad. SegúnBailey (1994) y Tamarit (2005) existen tresfases en el desarrollo de los servicios. En la pri-mera nos encontramos con el modelo institu-cional, donde la persona era consideradacomo un enfermo y el objetivo era cuidar deella. En este modelo era el especialista el queejercía el control sobre la familia y la toma dedecisiones. En una segunda fase, los serviciosevolucionaron hacia un modelo de integra-ción, que centraba su interés en enseñar a lapersona con discapacidad, planificando la en-señanza desde las habilidades y no los déficits,siendo un equipo interdisciplinar el que tomalas decisiones. La perspectiva actual se dirigehacia un modelo de inclusión de la persona enla comunidad, y es la propia persona con sucírculo de apoyos la que tiene control sobrelas decisiones que le afectan. En esta fase elmodelo orientador es el de calidad de vida,tanto de la persona con trastorno del espectrodel autismo (TEA) (AETAPI, 2012; Cuesta yHortigüela, 2007; Plimpley, 2007; Tamarit,2006; Verdugo, 2006) como de la familia (Be-nites, 2010; Giné, Gràcia, Vilaseca y Balcells,2011; Pozo, Sarriá y Brioso, 2013; Rodriguez,Verdugo y Sánchez, 2008; Sainz, Verdugo yDelgado, 2005).

Muy relacionados con la evolución de losservicios se encuentran los distintos tipos derelaciones que se han creado entre los profe-sionales y las familias de las personas con dis-capacidad a lo largo del tiempo. Siguiendo elanálisis realizado por Turnbull, Turbiville yTurnbull (2000) sobre la “relaciones de poder”entre profesionales y familias, hemos recogidoinformación sobre la evolución de los modelosde relación y sus características.

En los años 50 y 60, el modelo que predo-minaba en el trabajo con las familias era el depsicoterapia o asesoramiento (counseling).Desde este modelo el terapeuta o médicoprescribía un tratamiento para la persona condiscapacidad pero sin tener en cuenta a los pa-dres. En las décadas de los 60 y los 70, la psi-coterapia fue reemplazada por un modelo enel que los padres eran entrenados para el cui-dado de sus hijos en el hogar (training). El pro-

fesional continuaba siendo el experto y ense-ñaba estrategias y actividades a los padrespara que incrementaran las oportunidades deaprendizaje del hijo.

En los 80 aparece el modelo de colabora-ción centrado en la familia (Dunst, Trivette yDeal, 1988) donde se considera a toda la uni-dad familiar como foco de intervención, y nosólo la persona con discapacidad. Se centra enpromover las fortalezas y capacidades de la fa-milia y su participación en la planificación deservicios (Leal, 1999; Peralta y Arellano, 2010).A partir de los 90 hasta la actualidad, los es-fuerzos se dirigen a que esa relación de cola-boración sea eficaz y verdadera, donde elprofesional guíe a la familia para que ésta ad-quiera habilidades para resolver de forma au-tónoma las situaciones que se le vayanplanteando en sus vidas (Adams, Biss, Mo-hammed, Meyers y Slaton, 2000; Benites,2010; Dunst et. al., 1988).

Consideramos que esta nueva visión deque los padres y los profesionales tienen quetrabajar juntos para mejorar el desarrollo y lacalidad de vida de las personas con discapaci-dad y la familia es uno de los cambios más im-portantes que han ocurrido en los últimosaños. Se ha abandonado la visión centrada enel poder del profesional, donde la informa-ción fluye en una única dirección, desde el quesabe (el profesional) al que no sabe (la fami-lia), y se ha adoptado una visión centrada enla colaboración, en la que el poder se com-parte y se expande, y las familias no son sóloreceptores sino también proveedores. A estecambio en el tipo de poder, Turnbull et al.(2000) lo denominan “empoderamiento co-lectivo”, donde el profesional pasa de tenerun “poder sobre” la familia a un “poder a tra-vés de” la familia.

A pesar del acuerdo unánime sobre la im-portancia de que familias y profesionales tra-bajen en colaboración, sigue habiendobarreras que dificultan que esa relación de co-laboración funcione de manera efectiva (Nel-son, Summers y Turnbull, 2004). SegúnGeenan, Powers y Lopez-Vasquez (2008) los

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factores que dificultan la colaboración son di-versos, y pueden ser tanto actitudinales (enmuchas ocasiones no se mantiene la relaciónde igualdad y el profesional controla la situa-ción) como comunicativos, socioeconómicosy/o culturales.

En la revisión sobre estudios que examinancómo promover las relaciones de colaboraciónentre profesionales y familias de personas condiscapacidad, McWilliam, Tocci y Harbin (1995)señalan que tanto padres como profesionalesdefinen la relación de colaboración eficaz entérminos de la calidad en las relaciones inter-personales que se producen entre ellos. Por suparte, Park y Turnbull (2002) llevan a cabo unestudio cualitativo para examinar cuáles sonlos indicadores que los profesionales señalancomo los más relevantes de cara a fomentaruna buena relación profesionales-padres enuna muestra de familias de personas con pro-blemas de conducta. Los resultados del estu-dio mostraron que los datos podían agruparseen torno a tres temas: a) respeto hacia la per-sona con discapacidad, tratándola con digni-dad y siendo positivos hacia ella; b)habilidades para facilitar las conductas positi-vas y la inclusión; y c) compromiso, yendo másallá del simple cuidado de la persona y es-tando comprometido con toda la familia.

En esta misma línea de análisis cualitativose encuentra el trabajo realizado por Blue-Banning, Summers, Nelson y Frankland (2004).Estos autores crean grupos de debate forma-dos por padres y profesionales para analizarcuáles son los “indicadores” o factores quepueden mejorar la relación de colaboración.Como resultado se identificaron seis indicado-res: comunicación, competencia profesional,respeto, compromiso, igualdad y confianza.Estos seis indicadores, a su vez, se podían agru-par en dos dimensiones: una centrada en la re-lación padres-profesionales y otra en larelación con la persona con discapacidad. Elestudio también aporta información sobre“facilitadores” o conductas concretas quemuestran cómo hacer para desarrollar los in-dicadores.

En nuestro país no hemos encontrado in-vestigaciones que aborden el estudio de las re-laciones de colaboración entre profesionalesy familias en el ámbito de la discapacidad, ymenos aún en el de las personas con TEA.Desde el Grupo de Trabajo de Familia de laAsociación Española de Profesionales del Au-tismo (AETAPI) consideramos fundamental es-tablecer relaciones de colaboración efectivascon las familias. Por ello, planteamos este es-tudio con la finalidad de examinar los facto-res que intervienen en la construcción derelaciones sólidas y eficaces de colaboración.Para alcanzar este objetivo es imprescindiblecontar con la visión tanto de los profesionalescomo de la familia. La investigación que pre-sentamos a continuación se centra sólo en lavaloración que realizan los profesionales, yaque el estudio sobre la perspectiva de las fa-milias se encuentra en fase de desarrollo.

En suma, esta investigación tiene como ob-jetivo obtener información, desde la perspec-tiva de los profesionales, sobre cuáles son losindicadores (factores que componen las di-mensiones de las relaciones de colaboración) ylos facilitadores (conductas que ayudan a des-arrollar los indicadores) más relevantes paracrear una buena relación de colaboraciónentre profesionales y familias de personas conTEA, y sistematizarla con el fin de proporcio-nar a los profesionales claves útiles que facili-ten el establecimiento de relaciones eficacesde colaboración con las familias.

Participantes

Un total de 58 profesionales (n = 58) parti-ciparon en el estudio. El 74,1% (43) eranmujeres y el 20,7% (12) eran hombres. Un5.2% (3) de los participantes no contestó aeste ítem sobre su género. En la Tabla 1 sepresentan los datos sociodemográficos delos participantes.

método

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Tabla 1. Datos sociodemográficos de los participantes

Media(Desviación típica)

Frecuencia(Porcentaje)

Edad

Rango

Años de experiencia

Rango

M = 34.13 (SD = 7.76)24-57 años

M = 9.61 (SD = 6.87)0-32 años

46 (79.3%)12 (20.7%)3 (5.2%)

3 (5.2%)8 (13.9%)9 (15.6%)8 (13.9%)18 (30.9%)3 (5.2%)2 (3.4%)7 (12.1%)

6 (10.3%)2 (3.4%)19 (32.6%)5 (8.6%)1 (1.7%)14 (24.2%)3 (5.2%)1 (1.7%)7 (12.1%)

6 (10.3%)2 (3.4%)19 (32.6%)5 (8.6%)1 (1.7%)14 (24.2%)3 (5.2%)1 (1.7%)7 (12.1%)

SexoMujerHombreNo respuesta

ProfesiónEducador socialLogopedaMaestroPedagogoPsicólogoTerapeuta ocupacionalTrabajador socialNo contesta al ítem

Trabajo desempeñadoAuxiliar/cuidadorDirectorEducador/profesor aulaLogopedaNeuropsicólogoOrientador/psicólogo Profesor de tallerProfesor universitarioNo contesta al ítem

Centro de trabajoAsociación/centro específicoAsociación/centro de díaAsociación/sin especificarGabinete privadoInstituto sanitarioUniversidadNo contesta al ítem

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Como se observa en la Tabla 1, la edadmedia de los participantes fue de 34,14 años(SD = 7,76) y el rango de edad se sitúa entrelos 24 y los 57 años. El número de años de ex-periencia de los profesionales en el campo delos TEA fue bastante variado, siendo 32 añosel máximo y 0 el mínimo, con una media de9,61 años (SD = 6.88).

Los datos relativos al tipo de profesión, tra-bajo que desempeñan y tipo de centro en elque trabajan, también se muestran en latabla. Todos los participantes eran socios deAETAPI, lo que facilitaba que tuvieran una am-plia trayectoria en el apoyo de personas conTEA y sus familias. Los participantes pertene-cían a diferentes puntos de España siendo elnúmero de participantes por regiones los si-guientes: Andalucía (8); Aragón (3); Canarias(14); Castilla-León (3); Extremadura (3); Galicia(7); Madrid (13); País Vasco (4); Valencia (4); yZaragoza (3).

Procedimiento

El estudio consta de dos fases. La primerafase consistió en la elaboración de un Cues-tionario para la valoración de los aspectos quefavorecen una buena relación de colaboraciónprofesionales-familias desde la perspectiva delos profesionales en el ámbito de los TEA. Parala construcción del mismo nos basamos en elestudio realizado por Blue-Banning et al.(2004) sobre las dimensiones que componenuna relación de colaboración, ya descrito an-teriormente, y en el Beach Center Family-Pro-fessional Partnership Scales (Summers,Hoffman, Marquis, Turnbull, Poston, y Nelson,2005). Se trata de un cuestionario que valoraindicadores en la relación familia y profesio-nales centrado en la discapacidad en general,y que fue adaptado por el Grupo de Trabajosobre Familia. Tras el análisis y reflexiones re-alizadas, se observó que, en el caso de los TEA,había muchos aspectos e indicadores que nohabían sido tenidos en cuenta en ellos. En con-creto, en el cuestionario se incluyó una terceradimensión, la centrada en el perfil personalprofesional y también se añadieron nuevos in-dicadores. Para la realización del proceso de

validación de la adaptación del cuestionariose utilizó la técnica Delphi que, según RuizOlabuénaga (1999, 2003), se enmarca dentrode la metodología de investigación socioló-gica y es una técnica de consenso que perte-nece al tipo de entrevista de grupo enprofundidad. Esta técnica nos permitió reco-ger información de un grupo de expertos enTEA sobre la adaptación del cuestionario y laidoneidad de los ítems contemplados. Elgrupo de expertos se configuró con los auto-res de este trabajo y se amplió en la fase derevisión final de la encuesta con otros profe-sionales relevantes en el ámbito de esta inves-tigación. La técnica se desarrolló por medio deuna serie de consultas a través de correo elec-trónico, mediante las cuales se determinaronlos elementos con mayor nivel de consensopor parte del grupo de expertos, asegurandoasí la validez del instrumento (Del Rincón,Arnal, Latorre y Sans, 1995; Gordon y Pease,2006; Listone y Turoff, 1975; Martínez, 2003;Ruiz Olabuénaga, 1999; Landeta, 2002).

Con las aportaciones realizadas por elgrupo de expertos se decidió ampliar el cues-tionario y construir uno más completo, al quellamamos Cuestionario de la valoración de larelación de colaboración familia-profesional:versión para profesionales. En el apartado Ins-trumentos se especifican las características delmismo.

La segunda fase se centró en la realizacióndel estudio empírico. Para la toma de datos secontactó con los socios de la Asociación AE-TAPI, enviándoles un e-mail solicitando su co-laboración en el estudio. Aquellosprofesionales que decidieron participar man-daron el cuestionario relleno a través de in-ternet, o en algunos casos lo entregaron a loscentros que, a su vez, nos lo hicieron llegar alos integrantes del Grupo de Trabajo sobre Fa-milia. El número total de participantes del es-tudio fue de 58 profesionales.

Instrumentos

Breve Cuestionario Sociodemográfico. Seelaboró un pequeño cuestionario para obte-

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ner información descriptiva de los participan-tes. Los ítems eran los siguientes: sexo, edad,lugar de residencia, profesión, tipo de centrode trabajo, trabajo que desempeña y años deexperiencia.

Cuestionario sobre la Valoración de la Re-lación Familias-Profesionales. El cuestionariocuenta con tres subescalas o dimensiones: a)Dimensión 1: centrada en la relación del pro-fesional con la familia (12 ítems); b) Dimensión2: centrada en la relación del profesional conla persona con TEA (5 ítems); y c) Dimensión 3:centrada en el perfil personal profesional (12ítems). Cada dimensión consta de indicadoreso factores que componen esa dimensión consu definición (son los ítems del cuestionario).Cada indicador, a su vez, está compuesto porfacilitadores, que son ejemplos que facilitan oayudan a desarrollar la habilidad o actitud querepresenta el indicador. Los participantes te-nían que señalar los cuatro indicadores queconsideraban más relevantes de cada una delas tres dimensiones y podían señalar otros in-dicadores que no estaban en el cuestionario yeran significativos para ellos, rellenando unapartado llamado “otros”. También teníanque identificar para cada indicador los facili-tadores más significativos para ellos, bien se-ñalando los que ya están en el cuestionario oaportando otros nuevos obtenidos de su ex-periencia propia con las familias de personascon TEA.

Se realizó un análisis descriptivo de losdatos utilizando el programa estadístico SPSS15, con el fin de proporcionar informaciónsobre cuáles habían sido los aspectos señala-dos en mayor medida por los participantes. Deesta forma, se examinaron las frecuencias y losporcentajes de elección de los indicadores y delos facilitadores para cada una de las tres di-mensiones que componen el cuestionario.

Resultados

En primer lugar, se procedió al análisisdescriptivo de los indicadores o factores

de las tres dimensiones analizadas: a) centradaen la relación del profesional con la familia; b)centrada en la relación del profesional con lapersona con TEA; y c) centrada en el perfil per-sonal profesional. Para determinar la relevan-cia de dichos indicadores como promotores derelaciones de colaboración entre profesiona-les y familias de personas con TEA, se analiza-ron las frecuencias y proporciones derespuesta a los ítems del cuestionario. Los re-sultados de dicho análisis se ofrecen en laTabla 2, con los indicadores ordenados demayor a menor frecuencia de elección.

Como puede observarse en la Tabla 2, hayindicadores que fueron señalados por un altoporcentaje de participantes, mientras otrosmostraron escasa frecuencia. Como criteriopara seleccionar los indicadores más significa-tivos, y por acuerdo entre el grupo de exper-tos, se tomó como punto de corte que “almenos una tercera parte de los participantes(33.3%) señalara dicho indicador como rele-vante”.

Aplicando dicho criterio para la Dimensión 1(centrada en la relación del profesional con lafamilia) se seleccionaron cinco indicadores, quepor orden de relevancia fueron los siguientes:Comunicación, Confianza, Formación efectiva alas familias, Respeto y Equidad en las decisiones.En el caso de la Dimensión 2 (centrada en la re-lación del profesional con la persona con TEA)los indicadores más relevantes fueron: Ajuste alas necesidades individuales de las personas conTEA, Buenas habilidades en el apoyo a la per-sona, Centrarse en lo positivo, Defender los de-rechos y Mantener la seguridad de las personas.Finalmente, para la Dimensión 3 (centrada enel perfil profesional) los indicadores selecciona-dos fueron: Empatía, Competencias profesio-nales y técnicas, Flexibilidad, Trabajo en equipo,grupo y cooperación, Tolerancia al estrés y au-tocontrol, e Iniciativa y creatividad.

Una vez clasificados los indicadores másfrecuentes se procedió al análisis descrip-tivo de los facilitadores. Los facilitadores,como ya hemos avanzado al describir el cues-tionario, son ejemplos de conductas o actua-

análisis de datos

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Tabla 2. Indicadores (ítems) de cada una de las tres dimensiones del cuestiona-rio, ordenados de mayor a menor frecuencia de respuesta

Indicadores Frecuencia PorcentajeDimensión

DIMENSIÓN 1CENTRADA EN LARELACIÓN DELPROFESIONAL

CON LA FAMILIA

DIMENSIÓN 2 CENTRADA EN LA

RELACIÓN DELPROFESIONAL

CON LA PERSONACON TEA

DIMENSIÓN 3 CENTRADA EN EL

PERFIL PERSONALPROFESIONAL

4633262120181514

13

11995

5547

44

332012

40363028232018

1098332

79,3%56,9%44,8%36,2%34,5%31,0%25,9%24,1%

22,4%

19,0%15,5%15,5%8,6%

94,8%81,0%

75,9%

56,9%34,5%20,7%

69,0%62,1%51,7%48,3%39,7%34,5%31,0%

17,2%15,5%13,8%5,2%5,2%3.5%

ComunicaciónConfianzaFormación efectiva a las familiasRespetoEquidad en las decisionesOrientación clienteConfidencialidadValoración positiva de las opiniones,creencias y valores de la familiaAccesibilidad y disponibilidad delprofesionalCompromisoAdaptación al lenguaje de la familiaHonestidad Otros

Ajuste a las necesidades individualesBuenas habilidades en el apoyo a la persona con TEACentrarse en los aspectos positivosy fortalezasDefender los derechos de las personasMantener la seguridad de las personasOtros

EmpatíaCompetencias profesionales y técnicasFlexibilidadTrabajo en equipo, grupo y cooperaciónTolerancia al estrés y autocontrolIniciativa y creatividadCapacidad para reconocer, motivar yanimarCapacidad para planificarCoherenciaDesarrollo de los otrosPersuasión e influenciaLiderazgo de gruposOtros

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d In

tele

ctu

al

Vol 4

5 (2

), N

úm

. 2

50

, 2

01

4

Pág

. 1

9 a

g.

56

Pilar Pozo Cabanillas, Marcos Zamora Herranz, Rosa Alonso Nodar, Agustín Illera Martínez,

ciones que ayudan a desarrollar el indicador.Su análisis de frecuencias y porcentajes de res-puesta también permitió que fueran ordena-dos de mayor a menor grado de relevancia.

En la Tabla 3 se presenta la informacióncompleta y sistematizada de los indicadorescon sus facilitadores para las tres dimensionesque componen las relaciones de colaboraciónestudiadas.

REVISTA SIGLO CERO 250 OK_Maquetación 1 29/05/14 10:32 Página 27

Page 10: estudio sobre las relaciones de colabora - ción entre ... · dad destacan la importancia de establecer una buena relación de colaboración entre profesionales y familias. El estudio

sIg

loc

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28

Re

vist

a E

spa

ño

la s

ob

re D

isc

ap

ac

ida

d In

tele

ctu

al

Vo

l 45

(2

), N

úm

. 2

50

, 2

01

4

g.

19

a p

ág

. 5

6estudio sobre las relaciones de colaboración entre profesionales y famlias con trastorno TEA

Tab

la 3

. Dim

ensi

on

es, i

nd

icad

ore

s y

faci

lita

do

res

de

las

rela

cio

nes

de

cola

bo

raci

ón

en

tre

los

pro

fesi

on

ales

y las

fam

ilia

s d

e p

erso

nas

co

n T

EA

Dim

ensi

ón

cen

trad

a en

la

rela

ció

n d

el p

rofe

sio

nal

co

n la

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ilia

: in

dic

ado

res

y fa

cili

tad

ore

s (p

orc

enta

jed

e re

spu

esta

)

1.C

om

un

icac

ión :

Pre

sto

ate

nció

n a

lo

qu

e la

fa

mili

a tie

ne

qu

e d

ecir, tr

ato

de

se

r e

fectivo

en

tra

nsm

itir id

ea

s d

e fo

rma

cla

ra y

acce

sib

le p

ara

la

otr

a p

ers

on

a y

actú

o c

on

ase

rtiv

i-

da

d p

on

ién

do

me

en

el lu

ga

r d

el o

tro

.

2. C

on

fian

za: C

reo

un

clim

a d

on

de

tra

nsm

ito

a la

fa

mili

a

se

gu

rid

ad

y c

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fia

nza

pa

ra c

om

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rtir in

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ació

n,

em

o-

cio

ne

s, in

qu

ietu

de

s.

• E

scu

ch

o a

ctiva

me

nte

a la

fa

mili

a (

51

.7%

)

• M

uestr

o r

espeto

por

sus c

om

enta

rios y

observ

acio

nes a

cerc

a d

e la

per-

so

na

co

n T

EA

(3

4,5

%)

• A

de

o m

i le

ng

ua

je a

l n

ive

l d

el in

terlo

cu

tor

(29

.3%

)

• P

reg

un

to s

i h

an

en

ten

did

o lo

qu

e s

e le

s e

xp

on

e (

19

.0%

)

• O

tro

s (

44

.8%

)

> F

acili

to q

ue

la

fa

mili

a p

ue

da

exp

resa

r cu

alq

uie

r p

reo

cu

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ció

n p

re-

gu

nta

, d

ud

a o

in

qu

ietu

d

> P

resto

ate

nció

n a

lo

s g

esto

s y

po

stu

ra c

orp

ora

l tr

ata

nd

o q

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se

a

aco

rde

a la

situ

ació

n

> C

ua

nd

o a

lgo

re

su

lta

difíc

il d

e e

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lica

r u

tiliz

o e

jem

plo

s c

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cre

tos o

láp

iz y

pa

pe

l p

ara

acla

rarlo

> S

olic

ito

fe

ed

ba

ck a

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e la

s r

eu

nio

ne

s c

on

la

s f

am

ilia

s s

ob

re m

i

estilo

de

co

mu

nic

ació

n, ra

pid

ez, re

sp

eto

de

tu

rno

s, e

tc.

• C

om

en

to a

bie

rta

me

nte

mis

lim

ita

cio

ne

s y

mis

po

sib

ilid

ad

es d

e a

po

yo

y n

o g

en

ero

fa

lsa

s e

xp

ecta

tiva

s (

20

.7%

)

• C

on

firm

o s

us in

qu

ietu

de

s c

om

o n

orm

ale

s (

17

.2%

)

• A

ce

pto

de

fo

rma

po

sitiv

a to

do

s lo

s c

om

en

tario

s (

13

.8%

)

• C

um

plo

co

n m

i p

art

e d

el tr

ab

ajo

pa

cta

do

(1

2.1

%)

• A

nim

o a

la

fa

mili

a a

co

ntin

ua

r (1

0.3

%)

• E

vito

exp

resio

ne

s c

om

o “

no

pa

sa

na

da

, n

o o

s p

reo

cu

is”

(3.4

%)

• O

tro

s (

39

.7%

)

> A

ce

pto

la

s s

ug

ere

ncia

s d

e la

fa

mili

a c

om

o c

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str

uctiva

s

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efu

erz

o s

u in

teré

s y

su

s a

va

nce

s

> M

e m

ue

str

o r

ea

lista

y a

l m

ism

o tie

mp

o p

ositiv

o

> L

es a

nim

o a

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rtic

ipa

r, l

es t

ran

sm

ito

la

im

po

rta

ncia

de

tra

ba

jar

de

form

a c

on

jun

ta

> C

reo

un

am

bie

nte

co

nfo

rta

ble

mo

str

an

do

ce

rca

nía

y n

orm

alid

ad

> H

ag

o c

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en

tari

os c

olo

qu

iale

s y

co

tid

ian

os,

mo

str

an

do

na

tura

lida

d

en

la

actitu

d d

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re

lació

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a-p

rofe

sio

na

l

Ind

icad

ore

sFa

cili

tad

ore

s

REVISTA SIGLO CERO 250 OK_Maquetación 1 30/05/14 10:33 Página 28

Page 11: estudio sobre las relaciones de colabora - ción entre ... · dad destacan la importancia de establecer una buena relación de colaboración entre profesionales y familias. El estudio

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ño

la s

ob

re D

isc

ap

ac

ida

d In

tele

ctu

al

Vo

l 45

(2

), N

úm

. 2

50

, 2

01

4

g.

19

a p

ág

. 5

6

Pilar Pozo Cabanillas, Marcos Zamora Herranz, Rosa Alonso Nodar, Agustín Illera Martínez,

3. F

orm

ació

n e

fect

iva

a la

s fa

mili

as: A

yu

do

a la

fa

mili

a a

ad

-

qu

irir h

ab

ilid

ad

es o

info

rma

ció

n p

ara

qu

e s

ea

n c

ap

ace

s d

e c

on

-

se

gu

ir lo

qu

e e

l h

ijo n

ece

sita

.

4. R

esp

eto

: Muestr

o r

espeto

por

las d

ifere

nte

s o

pin

iones

y p

un

tos d

e v

ista

de

la

fa

mili

a,

mi a

ctitu

d r

efle

ja e

se

re

s-

peto

y p

erm

ite a

la fam

ilia e

xpre

sars

e li

bre

mente

. S

oy for-

ma

l sig

uie

nd

o la

s o

blig

acio

ne

s o

co

mp

rom

iso

s.

• E

nse

ño

a la

fa

mili

a h

err

am

ien

tas

y le

s p

rove

o d

e e

ntr

en

am

ien

to (

25

.9%

)

• L

es

ayu

do

a a

cce

de

r a

la in

form

aci

ón

so

bre

re

curs

os

(13

.8%

)

• M

e a

seg

uro

de

qu

e h

aya

ha

bid

o u

n a

pre

nd

iza

je a

de

cua

do

po

r p

art

e d

e la

fam

ilia

(1

2.1

%)

• Te

ng

o e

n c

ue

nta

qu

é a

spe

cto

s fo

rma

tivo

s le

in

tere

san

y/o

ne

cesi

tan

y f

a-

vore

zco

su

ap

ren

diz

aje

(1

2.1

%)

• Les

pre

gunto

sobre

sus

nece

sidades

e in

quie

tudes

para

ofr

ece

rles

medio

s

ad

ecu

ad

os

a s

u s

itua

ció

n (

10

.3%

)

• O

tro

s (2

5.9

%)

> E

sta

ble

zco

ob

jetiv

os

y o

fre

zco

se

rvic

ios

y a

po

yos

en

cam

ina

do

s a

ca

pa

-

cita

r a

la fa

mili

a

> E

xplic

o s

iem

pre

el p

orq

de

lo

qu

e h

ag

o p

art

ien

do

de

la

co

mp

ren

sió

n

de

las

cap

aci

da

de

s, in

tere

ses,

mo

tiva

cio

ne

s, p

ecu

liarid

ad

es

de

l niñ

o, p

or-

que lo

que m

ás

me in

tere

sa e

s que “

apre

ndan a

pensa

r” c

om

o lo

hace

n s

us

hijo

s

> B

usc

o e

l a

pre

nd

iza

je e

n c

on

text

os

na

tura

les

y m

uch

as

vece

s co

n e

llos,

en

tre

na

mo

s ju

nto

s

> S

iem

pre

les

refu

erz

o s

us

esf

uerz

os,

resa

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s cu

alid

ades

que tie

nen

> U

tiliz

o e

l m

éto

do

so

crá

tico

, h

aci

én

do

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pre

gu

nta

s p

ara

qu

e s

ea

n e

llos

mis

mo

s lo

s q

ue

lle

gu

en

a la

co

ncl

usi

ón

, e

sto

ha

ce q

ue

au

me

nte

su

se

n-

saci

ón

de

ca

pa

cita

ció

n

> R

efle

xin

o d

e f

orm

a c

on

jun

ta e

n r

ela

ció

n a

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s re

gis

tro

s d

e c

on

du

cta

, o

bie

n, vi

sio

na

do

co

nju

nto

de

los

víd

eo

s q

ue

me

ap

ort

an

pa

ra d

ar

un

a r

etr

o-

alim

en

taci

ón

so

bre

situ

aci

on

es

rea

les

• T

rato

de

no

de

sca

lific

ar

las o

pin

ion

es d

e la

fa

mili

a (

27

.6%

)

• M

ue

str

o in

teré

s p

or

las r

esp

ue

sta

s d

e la

fa

mili

a (

25

.9%

)

• A

ce

pto

lo

s d

ife

ren

tes p

un

tos d

e v

ista

(2

4.1

%)

• O

tro

s (

12

.1%

)

> H

ag

o e

nte

nd

er

a to

do

el e

qu

ipo

de

pro

fesio

na

les la

po

stu

ra d

e la

fa

-

mili

a y

el p

orq

de

su

s d

ecis

ion

es, a

un

qu

e n

o s

e c

om

pa

rta

> M

e m

ue

str

o e

mp

ático

y c

om

pre

nsiv

o c

on

la

fa

mili

a y

no

ju

zg

o s

us

co

mp

ort

am

ien

tos y

co

me

nta

rio

s

> E

ntie

nd

o q

ue

la

vid

a d

e la

fa

mili

a s

e h

a p

od

ido

ve

r a

fecta

da

sig

nifi-

ca

tiva

me

nte

po

r su

hijo

/a c

on

TE

A

> A

su

mo

qu

e c

ad

a f

am

ilia

pu

ed

e e

sta

r e

n u

n n

ive

l d

ife

ren

te d

e a

ce

p-

tació

n d

e la

dis

ca

pa

cid

ad

de

su

hijo

/a

> A

tie

nd

o y

ace

pto

la

vis

ión

qu

e t

ien

e la

fa

mili

a y

la

pe

rso

na

co

n T

EA

co

n r

esp

ecto

a s

u v

ida

Ind

icad

ore

sFa

cili

tad

ore

s

REVISTA SIGLO CERO 250 OK_Maquetación 1 30/05/14 10:33 Página 29

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spa

ño

la s

ob

re D

isc

ap

ac

ida

d In

tele

ctu

al

Vol 4

5 (2

), N

úm

. 2

50

, 2

01

4

Pág

. 1

9 a

g.

56

estudio sobre las relaciones de colaboración entre profesionales y famlias con trastorno TEA

5. Equidad en las decisiones: H

ago

part

ícip

e a

la fa

mi-

lia e

n la

tom

a de

dec

isio

nes

rela

cion

adas

con

su

hijo

, ya

que

cons

ider

o qu

e ta

nto

la fa

mili

a co

mo

los

prof

esio

nale

s,te

nien

do e

n cu

enta

en

todo

mom

ento

la o

pini

ón d

e la

per

-so

na c

on T

EA

, tie

nen

que

part

icip

ar d

e fo

rma

equi

tativ

aen

est

a ta

rea.

6. Otros

• In

form

o y

teng

o en

cue

nta

en to

do m

omen

to a

la fa

mili

a y

a la

per

sona

(pre

ocup

acio

nes,

inte

rese

s, o

pini

ones

…)

ante

s de

tom

ar c

ualq

uier

de-

cisi

ón r

elac

iona

da c

on s

u hi

jo (

19.0

%)

• D

esta

co la

impo

rtan

cia

de la

opi

nión

de

la fa

mili

a (1

2.1%

)•

Trat

o de

no

posi

cion

arm

e po

r un

a de

las

part

es c

uand

o ex

iste

n co

n-fli

ctos

(12

.1%

)•

Rel

ativ

izo

mi p

ropi

a op

inió

n co

mo

prof

esio

nal y

me

cent

ro e

n un

pun

tode

vis

ta c

oncr

eto

y co

mpa

rtid

o co

n la

fam

ilia

(10.

3%)

• O

tros

(19

.0%

)>

Con

tras

to to

das

las

deci

sion

es c

on la

fam

ilia

> H

ago

expl

ícito

que

el t

raba

jo d

ebe

ser

en e

quip

o>

Ofr

ezco

la in

form

ació

n qu

e ne

cesi

ten

en c

ada

mom

ento

par

a fa

cili-

tar

su p

artic

ipac

ión

y qu

e se

sie

ntan

seg

uros

> A

naliz

amos

los

pros

y lo

s co

ntra

s de

las

deci

sion

es d

esde

la p

ers-

pect

iva

de la

per

sona

y d

el a

nális

is d

el e

ntor

no>

Des

taco

la id

ea d

e qu

e el

los

son

“exp

erto

s en

su

hijo

s” y

que

nos

otro

spo

dem

os s

er e

xper

tos

en la

teor

ía y

las

met

odol

ogía

s>

Tra

to d

e or

ient

ar p

ero

no d

e co

ndic

iona

r la

tom

a de

dec

isio

nes

enba

se a

mis

opi

nion

es

• (1

0.3%

) Lo

s in

dica

dore

s qu

e se

indi

can

en e

l apa

rtad

o “o

tros

” es

tán

cont

empl

adas

en

otra

s di

men

sion

es

Ind

icad

ore

sFa

cili

tad

ore

s

REVISTA SIGLO CERO 250 OK_Maquetación 1 29/05/14 10:32 Página 30

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ap

ac

ida

d In

tele

ctu

al

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5 (2

), N

úm

. 2

50

, 2

01

4

Pág

. 1

9 a

g.

56

Pilar Pozo Cabanillas, Marcos Zamora Herranz, Rosa Alonso Nodar, Agustín Illera Martínez,

Dimensión centrada en el profesional y la persona con TEA

: indicadores y facilitadores

(porcentaje de respuesta)

1. Ajustarse a las necesidades individuales de la persona con

TEA:

Pro

porc

iono

apo

yos

en f

unci

ón d

e la

s ne

cesi

dade

s, s

ue-

ños

y ex

pect

ativ

as d

e ca

da p

erso

na.

Me

preo

cupo

por

con

ocer

los

inte

rese

s de

la p

erso

na y

las

opor

tuni

dade

s qu

e su

rgen

en

su e

ntor

no.

2. Buenas habilidades en el apoyo a la persona con TEA:

Com

o pr

ofes

iona

l, di

spon

go d

e la

s ha

bilid

ades

que

me

perm

iten

ayud

ar c

on é

xito

a la

s pe

rson

as.

• R

ealiz

o un

a pl

anifi

caci

ón y

orie

ntac

ión

cent

rada

en

la p

erso

na (

teng

o en

cuen

ta s

us r

edes

de

apoy

o, s

us e

xpec

tativ

as e

inte

rese

s (6

9,2%

)•

Me

preo

cupo

por

gen

erar

ent

orno

s qu

e fa

cilit

en l

a au

tode

term

inac

ión

(69,

2%)

• C

onoz

co c

ómo

indi

vidu

aliz

ar t

écni

cas

inst

ruct

ivas

o t

rata

mie

ntos

que

se

ajus

ten

a la

s fo

rtal

ezas

y n

eces

idad

es d

e la

per

sona

(55

.2%

)•

Otr

os (

41,4

%)

> Va

loro

a c

ada

pers

ona

de m

aner

a in

divi

dual

y u

tiliz

o su

s in

tere

ses

y m

oti-

vaci

ones

com

o he

rram

ient

as d

e ap

oyo

y re

fuer

zo>

Cre

o qu

e se

rán

autó

nom

os y

mod

ifico

mis

obj

etiv

os c

onfo

rme

van

cam

-bi

ando

sus

nec

esid

ades

.>

Util

izo

herr

amie

ntas

que

le a

yude

n a

cono

cers

e m

ejor

y p

oder

exp

resa

rsu

s se

ntim

ient

os y

des

eos

> C

onoz

co s

u en

torn

o y

desa

rrol

lo o

bjet

ivos

con

tand

o co

n su

red

de a

poyo

s>

Me

adap

to p

ara

traba

jar l

os c

ambi

os q

ue s

e pr

oduc

en e

n la

vid

a de

la p

er-

sona

con

TE

A y

siem

pre

trato

de

enfo

carlo

des

de la

par

te p

ositi

va

• Tr

ato

de te

ner

info

rmac

ión

actu

aliz

ada

sobr

e el

tras

torn

o (3

9.7%

)• M

e pr

eocu

po p

or to

das

las

dim

ensi

ones

de

la v

ida

de la

per

sona

y n

o m

e ce

n-tr

o ex

clus

ivam

ente

en

el tr

asto

rno

(39.

7%)

• M

ante

ngo

alta

s ex

pect

ativ

as s

obre

lo q

ue la

per

sona

pue

de a

lcan

zar

y pr

o-po

rcio

no o

port

unid

ades

sig

nific

ativ

as p

ara

que

llegu

e a

alca

nzar

lo c

on é

xito

(25.

9%)

• O

tros

(36

,2%

)>

Valo

ro a

la p

erso

na c

on T

EA

com

o un

a pe

rson

a co

n su

s pr

opia

s pr

efer

enci

as,

inte

rese

s y

pers

onal

idad

> Tr

ato

de q

ue d

ispo

nga

de u

na v

arie

dad

de o

bjet

os c

erca

nos

a su

s in

tere

ses

yde

ser

sen

sibl

e ha

cia

la m

otiv

ació

n qu

e m

uest

ra e

n la

real

izac

ión

de la

s ta

reas

uac

tivid

ades

> P

rueb

o di

fere

ntes

est

rate

gias

par

a al

canz

ar o

bjet

ivos

y p

oten

ciar

el d

esar

rollo

de la

per

sona

> P

ropo

rcio

no lo

s ap

oyos

nec

esar

ios

para

con

segu

ir un

det

erm

inad

o ob

jetiv

o, re

-tir

ándo

los

de fo

rma

prog

resi

va p

ara

gara

ntiz

ar la

máx

ima

auto

nom

ía d

e la

per

sona

> R

evis

o de

form

a co

ntin

ua lo

s ap

oyos

que

se

le o

frece

n pa

ra c

onse

guir

que

esté

nsi

empr

e ac

tual

izad

os y

ada

ptad

os a

l mom

ento

act

ual

Ind

icad

ore

sFa

cili

tad

ore

s

REVISTA SIGLO CERO 250 OK_Maquetación 1 29/05/14 10:32 Página 31

Page 14: estudio sobre las relaciones de colabora - ción entre ... · dad destacan la importancia de establecer una buena relación de colaboración entre profesionales y familias. El estudio

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la s

ob

re D

isc

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ac

ida

d In

tele

ctu

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. 2

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, 2

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4

Pág

. 1

9 a

g.

56

estudio sobre las relaciones de colaboración entre profesionales y famlias con trastorno TEA

Ap

lica

cio

ne

s3. Centrarse en los aspectos positivos y en las forta-

lezas de la persona con TEA: C

onst

ruyo

sob

re la

s fo

rta-

leza

s (u

so la

s pe

rspe

ctiv

as d

e la

s fo

rtal

ezas

par

a fij

ar lo

sob

jetiv

os o

res

ulta

dos)

.

4. Defender los derechos de la persona con TEA: C

onoz

cocu

áles

son

los

dere

chos

de

los

niño

s y

de la

s pe

rson

as y

vel

opo

rque

ést

os s

e cu

mpl

an e

n to

do m

omen

to.

• U

tiliz

o té

rmin

os p

ositi

vos

para

llev

ar a

cab

o la

val

orac

ión

de la

per

sona

(39.

7%)

• E

valú

o la

s fo

rtal

ezas

de

las

pers

onas

y e

stab

lezc

o ob

jetiv

os b

asad

osen

ella

s (4

4.8%

)•

Otr

os (

37.9

%)

> E

stab

lezc

o ob

jetiv

os fo

rmul

ados

en

posi

tivo

más

que

cen

trad

os e

n el

i-m

inar

aqu

ello

no

dese

ado

> M

e pr

eocu

po s

iem

pre

de c

rear

una

bue

na re

laci

ón e

ntre

nos

otro

s, q

ueam

bos

nos

sint

amos

cóm

odos

y d

isfr

utem

os d

e nu

estr

a co

mpa

ñía

mut

ua>

Util

izo

esca

las

de in

tere

ses

y pl

anes

de

apoy

o co

nduc

tual

pos

itivo

> In

tent

o qu

e en

los

info

rmes

no

apar

ezca

la p

alab

ra d

éfic

it, t

rast

orno

,di

ficul

tad

o pr

oble

ma

> B

usco

inte

rese

s y

mot

ivac

ione

s qu

e pu

edan

con

vert

irse

en a

ctiv

idad

esde

des

arro

llo p

erso

nal

> H

ablo

sie

mpr

e de

la p

erso

na c

on m

ucho

res

peto

, va

lora

ndo

sus

pro-

gres

os y

con

opt

imis

mo

• C

onoz

co lo

s de

rech

os d

e la

s pe

rson

as c

on la

s qu

e tr

abaj

o (2

9.3%

)• L

levo

a c

abo

acci

ones

diri

gida

s a

defe

nder

sus

der

echo

s cu

ando

est

os s

onvu

lner

ados

(27

.6%

)• I

nfor

mo

a la

s pe

rson

as d

e su

s de

rech

os y

les

apoy

o en

la d

efen

sa (2

4.1%

)•

Otr

os (

31,0

%)

> In

form

o y

real

izo

com

enta

rios

refe

ridos

a d

erec

hos

de la

s pe

rson

as c

onT

EA

en

dist

into

s co

ntex

tos:

con

otr

os p

rofe

sion

ales

, con

las

fam

ilias

, en

laco

mun

idad

….

> E

stoy

ate

nto

a cu

alqu

ier d

uda,

mal

a in

terp

reta

ción

o e

xclu

sión

que

pue

dare

cibi

r la

per

sona

con

TE

A m

ient

ras

real

iza

una

activ

ad

> C

onoz

co e

l itin

erar

io m

ás a

decu

ado

para

rec

lam

ar y

for

mal

izar

que

jas

ante

adm

inis

trac

ione

s, e

ntid

ades

, pe

rson

as,

etc.

cua

ndo

no s

e re

spet

anlo

s de

rech

os d

e la

s pe

rson

as c

on d

isca

paci

dad

y de

sus

fam

ilias

Ind

icad

ore

sFa

cili

tad

ore

s

REVISTA SIGLO CERO 250 OK_Maquetación 1 29/05/14 10:32 Página 32

Page 15: estudio sobre las relaciones de colabora - ción entre ... · dad destacan la importancia de establecer una buena relación de colaboración entre profesionales y familias. El estudio

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Re

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ño

la s

ob

re D

isc

ap

ac

ida

d In

tele

ctu

al

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), N

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. 2

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, 2

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. 1

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g.

56

Pilar Pozo Cabanillas, Marcos Zamora Herranz, Rosa Alonso Nodar, Agustín Illera Martínez,

Ap

lica

cio

ne

s5. Mantener la seguridad de la persona con TEA:

Man

-te

ngo

a la

s pe

rson

as p

rote

gida

s de

pel

igro

s o

amen

azas

, ala

vez

que

pro

mue

vo e

l máx

imo

nive

l de

auto

dete

rmin

ació

nne

cesa

rio p

ara

cada

per

sona

, que

per

mita

su

segu

ridad

.

6. Otros

• R

ealiz

o ac

tivid

ades

pro

gram

adas

que

trat

an d

e m

ante

ner

la s

egur

idad

de la

per

sona

en

todo

mom

ento

(17

.2%

)•

Con

tam

os c

on p

roto

colo

s de

act

uaci

ón q

ue a

segu

ran

su b

iene

star

(13.

8%)

• M

e es

fuer

zo e

n en

seña

rle a

la p

erso

na m

edid

as d

e se

gurid

ad q

ue h

ade

tene

r en

cue

nta

en s

u vi

da c

otid

iana

(13

.8%

)•

Otr

os (

15.5

%)

> P

rocu

ro q

ue la

per

sona

con

aut

ism

o se

sie

nta

segu

ra>

Ada

pto

el e

ntor

no, l

a or

gani

zaci

ón, l

os a

poyo

s y

las

activ

idad

es p

ara

cons

egui

r la

seg

urid

ad d

e la

per

sona

> E

ntie

ndo

la d

ifere

nte

perc

epci

ón d

e se

gurid

ad q

ue n

eces

ita c

ada

per-

sona

> E

vito

situ

acio

nes

pote

ncia

lmen

te p

elig

rosa

s>

Ens

eño

estr

ateg

ias

a la

per

sona

par

a qu

e pu

eda

reso

lver

situ

acio

nes

conf

lictiv

as

• E

stab

lece

r un

a re

laci

ón d

e co

nfia

nza,

res

peto

y e

mpa

tía c

on la

per

sona

con

TE

A (

20,7

%)

(El r

esto

de

indi

cado

res

que

se s

eñal

an e

n el

apa

rtad

o “o

tros

” ya

está

n co

n-te

mpl

ados

en

otra

s di

men

sion

es)

Ind

icad

ore

sFa

cili

tad

ore

s

REVISTA SIGLO CERO 250 OK_Maquetación 1 29/05/14 10:32 Página 33

Page 16: estudio sobre las relaciones de colabora - ción entre ... · dad destacan la importancia de establecer una buena relación de colaboración entre profesionales y familias. El estudio

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la s

ob

re D

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ac

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estudio sobre las relaciones de colaboración entre profesionales y famlias con trastorno TEA

Dimensión centrada en el perfil personal profesional: indicadores y facilitadores (porcentaje de respuesta)

1. Empatía:

A t

ravé

s de

la e

scuc

ha a

ctiv

a, m

e po

ngo

en e

llu

gar

de la

s pe

rson

as y

las

fam

ilias

con

las

que

me

rela

cion

oy

trab

ajo,

y a

ctúo

en

cons

ecue

ncia

. In

tent

o co

noce

r, co

m-

pren

der

y co

mpa

rtir

los

sent

imie

ntos

de

los

dem

ás,

com

pro-

met

iénd

ome

con

sinc

erid

ad y

evi

tand

o pr

ejui

cios

, si

endo

rece

ptiv

o y

flexi

ble

con

las

circ

unst

anci

as p

erso

nale

s y

soci

a-le

s de

las

pers

onas

con

las

que

nos

rela

cion

amos

pro

fesi

o-na

lmen

te.

2. Competencias profesionales y técnicas:

Con

side

ro q

uete

ngo

com

pete

ncia

s pr

ofes

iona

les

que

me

perm

iten

lleva

r a

cabo

un

trab

ajo

mul

tidis

cipl

inar

y r

ealiz

ar u

na a

decu

ada

inte

r-ve

nció

n co

n la

s pe

rson

as c

on T

EA

y s

us fa

mili

as.

• Me

pong

o en

el l

ugar

de

las

pers

onas

y la

s fa

mili

as c

on la

s qu

e m

e re

laci

ono

y tra

bajo

, bus

co m

omen

tos

en lo

s qu

e ev

ito d

ar s

oluc

ione

s y

me

cent

ro e

n es

-cu

char

y c

ompa

rtir (

46.6

%)

• Com

parto

con

la fa

mili

a m

i pre

ocup

ació

n po

r lo

que

les

preo

cupa

(39.

7%)

• Inf

orm

o ex

plíc

itam

ente

de

mi c

ompr

ensi

ón d

e su

s em

ocio

nes

(31.

0%)

• Otro

s (2

5.9%

)>

Hag

o ex

plíc

ito q

ue in

tent

o po

nerm

e en

el l

ugar

de

la fa

mili

a, a

unqu

e re

co-

nozc

o m

is li

mita

cion

es p

ara

hace

rlo p

or n

o es

tar v

ivie

ndo

la m

ism

a si

tuac

ión

> M

e po

ngo

en e

l lug

ar d

e la

per

sona

con

aut

ism

o a

la h

ora

de in

terp

reta

r las

situ

acio

nes

y de

bus

car a

ltern

ativ

as>

Aco

mpa

ño m

is c

omen

tario

s co

n co

mpo

rtam

ient

os n

o ve

rbal

es e

mpá

ticos

yaj

usta

dos

> P

erso

naliz

o la

s or

ient

acio

nes

y ac

cion

es e

n ba

se a

las

emoc

ione

s y

sent

i-m

ient

os d

e ca

da p

erso

na>

Les

hago

ver

que

soy

una

figu

ra d

e ap

oyo

para

ello

s>

Bus

co m

omen

tos

en lo

s qu

e la

s fa

mili

as p

ueda

n co

mpa

rtir

sus

preo

cupa

-ci

ones

o in

quie

tude

s

• Man

teng

o un

a pe

rman

ente

act

itud

de a

pren

diza

je (3

6.2%

)• D

edic

o un

tiem

po d

entro

de

mi j

orna

da a

la a

utof

orm

ació

n (3

4.5%

)• P

artic

ipo

en a

ctiv

idad

es d

e fo

rmac

ión

para

mej

orar

mi p

ráct

ica

prof

esio

nal (

34.5

%)

• Bus

co la

apl

icac

ión

de b

uena

s pr

áctic

as (3

2.8%

)• D

ispo

ngo

de la

cap

acita

ción

ade

cuad

a pa

ra ll

evar

a c

abo

mi a

ctiv

idad

pro

fesi

onal

y en

cas

o de

dud

as s

e a

quié

n te

ngo

que

solic

itar a

poyo

s (2

9.3%

)•

Sol

icito

a o

tros

que

valo

ren

exte

rnam

ente

mi i

nter

venc

ión

para

enr

ique

cerla

(25.

9%)

• Otro

s (1

9.0%

)>

Est

oy a

l día

de

las

corr

ient

es te

óric

as q

ue ti

enen

más

evi

denc

ia d

e éx

ito e

n la

inte

rven

ción

con

per

sona

s co

n au

tism

o>

Me

preo

cupo

por

apr

ende

r de

lo q

ue m

e co

mun

ican

las

fam

ilias

y la

s pe

rson

asco

n au

tism

o>

Est

oy e

n co

nsta

nte

cont

acto

con

pro

fesi

onal

es d

e di

stin

tos

ámbi

tos

de in

ter-

venc

ión

que

me

ayud

an a

ver

las

situ

acio

nes

desd

e la

s di

stin

tas

pers

pect

ivas

> In

tent

o se

r com

pete

nte

tam

bién

en

otra

s ár

eas

tale

s co

mo

el a

poyo

em

ocio

nal

> P

rocu

ro a

pren

der d

e la

s si

tuac

ione

s vi

tale

s y

cotid

iana

s>

Ent

iend

o qu

e un

a de

las

mej

ores

fuen

tes

de a

pren

diza

je e

s el

trab

ajo

en e

quip

o

Ind

icad

ore

sFa

cili

tad

ore

s

REVISTA SIGLO CERO 250 OK_Maquetación 1 29/05/14 10:32 Página 34

Page 17: estudio sobre las relaciones de colabora - ción entre ... · dad destacan la importancia de establecer una buena relación de colaboración entre profesionales y familias. El estudio

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loc

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ño

la s

ob

re D

isc

ap

ac

ida

d In

tele

ctu

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Pilar Pozo Cabanillas, Marcos Zamora Herranz, Rosa Alonso Nodar, Agustín Illera Martínez,

• Man

teng

o un

a pe

rman

ente

act

itud

de a

pren

diza

je (3

6.2%

)• D

edic

o un

tiem

po d

entro

de

mi j

orna

da a

la a

utof

orm

ació

n (3

4.5%

)• P

artic

ipo

en a

ctiv

idad

es d

e fo

rmac

ión

para

mej

orar

mi p

ráct

ica

prof

esio

nal (

34.5

%)

• Bus

co la

apl

icac

ión

de b

uena

s pr

áctic

as (3

2.8%

)• D

ispo

ngo

de la

cap

acita

ción

ade

cuad

a pa

ra ll

evar

a c

abo

mi a

ctiv

idad

pro

fesi

onal

y en

cas

o de

dud

as s

e a

quié

n te

ngo

que

solic

itar a

poyo

s (2

9.3%

)•

Sol

icito

a o

tros

que

valo

ren

exte

rnam

ente

mi i

nter

venc

ión

para

enr

ique

cerla

(25.

9%)

• Otro

s (1

9.0%

)>

Est

oy a

l día

de

las

corr

ient

es te

óric

as q

ue ti

enen

más

evi

denc

ia d

e éx

ito e

n la

inte

rven

ción

con

per

sona

s co

n au

tism

o>

Me

preo

cupo

por

apr

ende

r de

lo q

ue m

e co

mun

ican

las

fam

ilias

y la

s pe

rson

asco

n au

tism

o>

Est

oy e

n co

nsta

nte

cont

acto

con

pro

fesi

onal

es d

e di

stin

tos

ámbi

tos

de in

ter-

venc

ión

que

me

ayud

an a

ver

las

situ

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4. Trabajo en equipo, grupo y cooperación: P

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estudio sobre las relaciones de colaboración entre profesionales y famlias con trastorno TEA

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Pilar Pozo Cabanillas, Marcos Zamora Herranz, Rosa Alonso Nodar, Agustín Illera Martínez,

De la información de la tabla tenemosque señalar que las aportaciones realizadaspor los participantes sobre nuevos indicado-res fueron muy escasas, tal y como se observaen los porcentaje de inclusión. Para las dosprimeras dimensiones, los indicadores queseñalaron en “otros” estaban ya contempla-das en el cuestionario. Para la tercera di-mensión se encontraron dos indicadoresnuevos (Poder de sensibilización y Capacidadpara movilizar recursos), aunque el porcen-taje (3.5%) fue muy bajo. En los facilitado-res, sin embargo, sí podemos decir que losparticipantes ofrecieron información nueva,lo que complementa y enriquece a la infor-mación ofrecida en el cuestionario.

Para finalizar este apartado, nos gustaríaresaltar que los tres tipos de información ob-tenidos en los resultados (dimensiones, indi-cadores y facilitadores) son importantes parael desarrollo de la colaboración entre profe-sionales y familias por lo que, más que te-nerlos en cuenta de manera individual,deberían integrarse en un modelo global yunitario.

Los resultados de este estudio considera-mos que aportan una importante informa-ción práctica para guiar al profesional y a lafamilia de la persona con TEA sobre los as-pectos que favorecen las relaciones de cola-boración entre ellos. En particular, según lavaloración de los profesionales, una relaciónde colaboración exitosa es aquella en la quese fomentan aspectos de tres dimensiones di-ferentes: a) centradas en las relaciones delprofesional con la familia; b) centradas en lasrelaciones del profesional con la persona conTEA; y c) centradas en el perfil personal pro-fesional.

En este sentido, para conseguir que la re-lación de colaboración sea eficaz, hay quetener en cuenta estas tres áreas o dimensio-nes y los indicadores o factores que las com-ponen. Con respecto a las relaciones del

profesional con la familia, encontramos queson cinco los indicadores más relevantes ysobre los que hay que prestar especial aten-ción en el desarrollo de la colaboración.Estos indicadores, clasificados por orden deimportancia, son los siguientes: Comunica-ción, Confianza, Formación efectiva a las fa-milias, Respeto y Equidad en las decisiones.

Lo mismo sucede con las otras dos di-mensiones. Para la dimensión centrada en lasrelaciones del profesional con la persona conTEA, es importante que se desarrollen los si-guientes indicadores o factores: Ajuste a lasnecesidades individuales de las personas conTEA, Buenas habilidades en el apoyo a lapersona, Centrarse en lo positivo, Defenderlos derechos y Mantener la seguridad de laspersonas. La dimensión relacionada con elperfil personal profesional muestra que losindicadores más relevantes para promoveresta dimensión son: Empatía, Competenciasprofesionales y técnicas, Flexibilidad, Trabajoen equipo, grupo y cooperación, Toleranciaal estrés y autocontrol e Iniciativa y creativi-dad.

Estos resultados se asemejan a los encon-trados por Park y Turnbull (2002) y Blue-Ban-ning et al. (2004) en el ámbito de ladiscapacidad. Estos autores señalan la comu-nicación, las habilidades profesionales, el res-peto, el compromiso, la igualdad y laconfianza como elementos claves para des-arrollar la colaboración efectiva entre profe-sionales-familias.

Sin embargo, nuestro trabajo aporta in-formación más detallada sobre otros indica-dores y una tercera dimensión, el perfilpersonal profesional, dimensión que habíasido analizada simplemente como un indica-dor en los dos estudios anteriores.

De este trabajo se derivan orientaciones eimplicaciones prácticas concretas, ya que enla tabla también encontramos informaciónoperativa sobre los indicadores, a través delos facilitadores. Es decir, se presentan ejem-plos de conductas o actuaciones que nos

discusión y conclusiones

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estudio sobre las relaciones de colaboración entre profesionales y famlias con trastorno TEA

pueden servir de guía y ayudar a saber cómoponer en práctica estos aspectos. Así, para ladimensión 1, la Comunicación es el indicadormás relevante señalado por los profesiona-les, y para facilitar una buena comunicaciónse pueden llevar a cabo conductas como: es-cuchar activamente a la familia, mostrar res-peto por sus comentarios y observacionesacerca de la persona con TEA, adecuar el len-guaje al nivel del interlocutor y preguntar sihan entendido lo que se les expone. Al igualque ocurre con el indicador Comunicación,en la Tabla 3 encontramos información prác-tica que nos indica la forma de procederpara el desarrollo del resto de indicadoresque componen las dimensiones de colabora-ción.

Además de las aplicaciones prácticas quepuedan obtenerse de los resultados de estetrabajo, queremos incluir en este informeuna reflexión sobre las buenas prácticas pro-fesionales. Somos conscientes de que nuevascompetencias y nuevos roles se han ido fra-guando paralelamente al desarrollo de nue-vos servicios orientados a las personas, lainvestigación de nuevos modelos de inter-vención, la evolución de diferentes principiosmetodológicos, etc. La gestión adecuada dela calidad en los servicios y programas sola-mente puede tener lugar en sinergia entrelos diferentes grupos de actores: las perso-nas con TEA, las personas de apoyo (familias,amigos, redes sociales…), los profesionales ylos proveedores de los servicios y programas.

A menudo, el camino desde la consciencia(darse cuenta) hasta la conciencia (tener encuenta) y desde la reflexión a la práctica, no eslineal, si no que va trazándose a través de mu-chos vericuetos, muchas idas y venidas. Sin em-bargo, lo importante es tener claro haciadónde vamos y nuestra visión de futuro.

La visión del Grupo de Trabajo sobre Fami-lia de AETAPI, al igual que la de muchas otrasorganizaciones, como FEAPS (ConfederaciónEspañola de Organizaciones en favor de lasPersonas con Discapacidad Intelectual), pre-tende ir más allá. Queremos llegar a una rela-

ción de sinergia, de acción conjunta, de cola-boración y optimización de recursos y conoci-mientos de la red social de las personas conTEA, como plantean Turnbull et al. (2000).

Este nuevo modelo de colaboración implicauna seria reflexión acerca de nuestras prácti-cas diarias, de ahí que nuestro primer objetivohaya sido, precisamente, tomar conciencia yobservar la práctica (contando con la reflexióny la participación de los socios de AETAPI) delas relaciones profesional-familia, e identificarposibles facilitadores para el desarrollo de unarelación positiva entre familias y profesionales.

Este estudio, sin embargo, es sólo una piezade las necesarias para avanzar en este objetivo,ya que faltaría el otro elemento clave, la visiónde las familias y sus aportaciones sobre las re-laciones de colaboración con los profesionales.

Además, el estudio no está exento de limi-taciones. Entre ellas, destacamos el sesgo en losresultados que puede dar lugar el carácter vo-luntario de los participantes y que todos ellosson socios de AETAPI. Esta organización pro-mueve justo los valores que se evalúan en elcuestionario y puede que los que hayan con-testado sean los que estén más identificadoscon dichos valores. Otra posible limitaciónviene determinada por el valor de los datos ensí, que en muchos de los ítems son porcentual-mente poco significativos.

Es por ello, que tenemos que tomar losdatos con prudencia, no pudiendo asumircomo definitivos los resultados obtenidos. Másinvestigación, con muestras más amplias y re-presentativas de la población de profesionalesde los TEA, se hace necesaria para poder ge-neralizar los resultados y seguir avanzando enel conocimiento de las relaciones de colabora-ción entre profesionales y familias.

No obstante, y a pesar de estas limitacio-nes, no podemos negar las aportaciones queel estudio realiza en el ámbito de los TEA y dela discapacidad en general. En concreto, resal-tamos la aportación práctica que supone haberpodido identificar y sistematizar la informa-

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Pilar Pozo Cabanillas, Marcos Zamora Herranz, Rosa Alonso Nodar, Agustín Illera Martínez,

ción sobre los factores relevantes de unabuena relación de colaboración entre profe-sionales y familias de personas con TEA. LaTabla 3 se convierte en un posible instrumentoque puede ser útil a los profesionales para pro-mover la colaboración, ya que los propios faci-litadores se muestran como vías oprocedimientos para desarrollar los indicado-res. Esta investigación se convierte en el iniciode una línea de trabajo prometedora y rele-vante, que debería culminar, como es nuestroobjetivo en una Guía de Buenas Prácticas. En-tendemos que las nuevas competencias profe-sionales deben estar en coherencia con losnuevos marcos teóricos, los nuevos modelos deservicios y programas y su impacto en la cali-dad de vida de la persona con TEA y su familia.No podemos generar servicios y programas in-novadores si no cambiamos hábitos y actitudesconservadoras.

Adams, J., Biss, C., Mohammed, V.B., Me-yers, J. y Slaton, E. (2000). Learning fromcolleagues: Family/professional part-nerships, moving forward together. Aproduct of the Peer Technical AssistanceNetwork’s Partnership for Children’sMental Health. Recuperado el 21 de oc-tubre de 2008 de:

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Cuestionario de valoración de las relaciones familia-profesional: versión profesionales

Recibido el 19 de noviembre de 2013 y aceptado el 30 de abril de 2014

CUESTIONARIO DE VALORACIÓN DE LAS

RELACIONES FAMILIA-PROFESIONAL: VERSIÓN

PROFESIONALES

(Pozo, Zamora, Alonso, Illera, Márquez, Maseda, Pérez, Rodríguez y Tendero, 2013)

Este cuestionario tiene como objetivo fundamental obtener indicadores o infor-mación relevante que nos permitan crear una buena relación de colaboración entrefamilias y profesionales.

Antes de rellenar el cuestionario te pedimos que pienses en la relación más “sa-tisfactoria” que hayas tenido con alguna de las familias de personas con trastornosdel espectro autista (TEA) y que reflexiones sobre los aspectos que han contribuidoa que fuera una “buena relación de colaboración”.

Partiendo de este supuesto, te informamos que el cuestionario se encuentra divi-dido en tres partes o dimensiones:

a) dimensión centrada en la relación del profesional con la familia;

b) dimensión centrada en la relación del profesional con la persona con TEA;

c) dimensión centrada en el perfil personal profesional.

Cada una de las dimensiones está compuesta por una serie de ítems. A su vez, den-tro de cada ítem puedes encontrar una descripción del mismo. Para orientarte enesa descripción, hemos puesto algunos ejemplos de facilitadores (ejemplos concre-tos de prácticas profesionales del día a día que evidencian cada ítem).

En concreto, las tareas que tienes que realizar son las siguientes:

1. Para cada una de las tres dimensiones elige los 4 ítems que consideres más re-levantes en la mejora de la relación de colaboración entre familias y profesionales. Sicrees que hay algún ítem importante que no aparece en el listado indícalo en el apar-tado “Otros” que encontrarás al final de cada dimensión.

2.Para los ítems seleccionados indica de forma breve qué te facilita o ayuda a mos-trar la habilidad o actitud que cada ítem representa. Puedes hacerlo mediante ejem-plos basados en tu experiencia diaria o también puedes seleccionar los ejemplos defacilitadores que se dan en el ítem.

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DATOS DE LA PERSONA QUE RELLENA EL CUESTIONARIO:

Hombre ................. Mujer ................. Edad .................

Profesión ..........................................................................................................

Tipo de Centro en el que trabaja ..................................................................

Trabajo que desempeña ................................................................................

Años de experiencia .......................................................................................

Provincia en la que trabaja ............................................................................

DIMENSIÓN CENTRADA EN LA RELACIÓN DEL PROFESIONAL

CON LA FAMILIA

1. COMUNICACIÓN

Presto atención a lo que la familia tiene que decir, trato de ser efectivo en trans-mitir ideas de forma clara y accesible para la otra persona y actúo con asertividad po-niéndome en el lugar del otro.

Ejemplos de facilitadores: Escucho activamente a la familia; muestro respetopor sus comentarios y observaciones acerca de la persona con TEA; pregunto si hanentendido lo que se les expone; adecuo mi lenguaje al nivel del interlocutor, …

2. COMPROMISO

Estoy comprometido con la familia para poder apoyar sus necesidades como unaobligación profesional.

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Ejemplos de facilitadores: Hago explícito a la familia nuestro compromiso pro-fesional por darle apoyo; comparto mis obligaciones como profesional; valoro susopiniones y las tengo en cuenta,..

3. CONFIANZA

Creo un clima donde transmito a la familia seguridad y confianza para compartirinformación, emociones, inquietudes.

Ejemplos de facilitadores: Acepto de forma positiva todos los comentarios;animo a la familia a continuar; confirmo sus inquietudes como normales; evito ex-presiones como “no pasa nada, no os preocupéis”, comento abiertamente mis limi-taciones y mis posibilidades de apoyo, no genero falsas expectativas, cumplo con miparte del trabajo pactado,... .

4. EQUIDAD EN LAS DECISIONES

“Hago partícipe a la familia en la toma de decisiones relacionadas con su hijo, yaque considero que tanto la familia como los profesionales, teniendo en cuenta entodo momento la opinión de la persona con TEA, tienen que participar de formaequitativa en esta tarea”

Ejemplos de facilitadores: Destaco la importancia de la opinión de la familia; re-lativizo la opinión como profesional a un punto de vista concreto; informo y tengoen cuenta en todo momento a la familia y a la persona (preocupaciones, intereses,opiniones..) antes de tomar cualquier decisión relacionada con su hijo; trato de no po-sicionarme por una de las partes cuando existen conflictos, …

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5. ORIENTACIÓN AL CLIENTE

Mi trabajo está centrado en las personas y familias a las que apoyo, cuento con ellasen todo momento, atendiendo siempre a sus intereses, deseos, expectativas e in-quietudes.

Ejemplos de facilitadores: Valoro de forma explícita las expectativas y necesida-des de la familia y de la persona; todos los objetivos están encaminados a estas ne-cesidades, teniéndolas en cuenta a la hora de planificar objetivos, apoyos y/oprogramas,….

6. RESPETO

Muestro respeto por las diferentes opiniones y puntos de vista de la familia, mi ac-titud refleja ese respeto y permite a la familia expresarse libremente. Soy formal si-guiendo las obligaciones o compromisos.

Ejemplos de facilitadores: Muestro interés por las respuestas de la familia; aceptolos diferentes puntos de vista; trato de no descalificar las opiniones de la familia,…

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7. HONESTIDAD

Soy honesto con la familia, incluso cuando tengo malas noticias, tanto en térmi-nos de necesidades/discapacidad de la persona con TEA como en términos de limi-taciones en los recursos/programas.

Ejemplos de facilitadores: Soy realista con la información que se ofrece respectoa su hijo; comparto limitaciones sobre mi propio conocimiento y cuando desconozcoalgo lo digo abiertamente; invito y oriento a que puedan contrastar las dudas razo-nables que surgen; trato de dar una información honesta sin minimizar o magnifi-carla, evito intereses particulares en las orientaciones y toma de decisiones,…

8. FORMACIÓN EFECTIVA A LAS FAMILIAS

Ayudo a la familia a adquirir habilidades o información para que sean capaces deconseguir lo que el hijo necesita.

Ejemplos de facilitadores: Enseño a la familia herramientas y les proveo de en-trenamiento; les ayudo a acceder a la información sobre recursos; me aseguro de quehaya habido un aprendizaje adecuado por parte de la familia; tengo en cuenta quéaspectos formativos le interesan y/o necesitan y favorezco su aprendizaje; les pre-gunto sobre sus necesidades e inquietudes para ofrecerles medios adecuados a susituación,…

9. ACCESIBILIDAD Y DISPONIBILIDAD DEL PROFESIONAL

Estoy a disposición de la familia o la oriento hacia la persona de referencia cuandolo necesitan (bien por teléfono o en persona) durante el horario laboral y fuera de estehorario.

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Ejemplos de facilitadores: Las familias tienen una forma permanente de locali-zarme; ofrezco diferentes formas de contacto ajustada a las posibilidades de la fa-milia, intento dar una respuesta rápida cuando han intentando ponerse en contactoconmigo y no les he podido atender,…

10. ADAPTACIÓN AL LENGUAJE DE LA FAMILIA

Utilizo palabras que la familia comprenda.

Ejemplos de facilitadores: Tengo en cuenta el nivel socio-cultural de la familia;limito palabras técnicas y evito jergas; tomo el tiempo necesario para las explicacio-nes; pregunto por la comprensión de lo que les transmito; me aseguro que han com-prendido lo relevante, bien haciendo un resumen al final de la reunión,…

11. VALORACIÓN POSITIVA DE LAS OPINIONES, LAS CREENCIAS Y VALORES DE

LA FAMILIA

Valoro las opiniones de la familia acerca de las necesidades de la persona con TEAy muestro respeto por sus valores y creencias.

Ejemplos de facilitadores: Pregunto por sus opiniones; tengo en cuenta sus pun-tos de vista para el diseño de estrategias de enseñanzas o servicios; refuerzo siste-máticamente las aportaciones y los apoyos realizados por la familia, no condicionola toma de decisiones con mis creencias, salvo que impliquen una vulneración de de-rechos objetiva,…

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12. CONFIDENCIALIDAD

Protejo la privacidad de las familias.

Ejemplos de facilitadores: Mantengo confidencialidad con los programas; evitoel “cotilleo” sobre las familias; informo a la familia de la confidencialidad de los as-pectos tratados; comparto la información con mis compañeros resaltando el carác-ter de confidencial; gestiono su imagen a través de videos o fotografía de manerarespetuosa, solicitando permiso para su uso compartido o social, utilizo y compartosólo la información necesaria de la persona y siempre para su beneficio,…

13. OTROS...

Si consideras que existe algún otro indicador relevante para facilitar la relación deentre familias y profesionales que no aparece en este listado, por favor, indícalo eneste apartado.

Ejemplos de facilitadores:

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DIMENSIÓN CENTRADA EN LA RELACIÓN DEL PROFESIONAL

CON TEA

14. BUENAS HABILIDADES EN EL APOYO A LA PERSONA

Como profesional, dispongo de las habilidades que me permiten ayudar con éxitoa las personas.

Ejemplos de facilitadores: Trato de tener información actualizada sobre el tras-torno; mantengo altas expectativas sobre lo que la persona puede alcanzar y pro-porciono oportunidades significativas para que llegue a alcanzarlo con éxito, mepreocupo por todas las dimensiones de la vida de la persona y no me centro exclu-sivamente en el trastorno,…

15. AJUSTARSE A LAS NECESIDADES INDIVIDUALES

Proporciono apoyos en función de las necesidades, sueños y expectativas de cadapersona. Me preocupo por conocer los intereses de la persona y las oportunidadesque surgen en su entorno.

Ejemplos de facilitadores: Conozco cómo individualizar técnicas instructivas otratamientos que se ajusten a las fortalezas y necesidades de la persona; realizo unaplanificación y orientación centrada en la persona (tengo en cuenta sus redes deapoyo, sus expectativas e intereses, me preocupo por generar entornos que facilitenla autodeterminación,…

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16. DEFENDER LOS DERECHOS

Conozco cuáles son los derechos de los niños y de las personas y velo porque éstosse cumplan en todo momento.

Ejemplos de facilitadores: Conozco los derechos de las personas con las quetrabajo; llevo a cabo acciones dirigidas a defender sus derechos cuando estos son vul-nerados, informo a las personas de sus derechos y les apoyo en la defensa,…

17. CENTRARSE EN LOS ASPECTOS POSITIVOS Y FORTALEZAS

Construyo sobre las fortalezas (uso las perspectivas de las fortalezas para fijar losobjetivos o resultados)

Ejemplos de facilitadores: Utilizo términos positivos para llevar a cabo la valo-ración de la persona; evalúo las fortalezas de las personas y establezco objetivos ba-sados en ellas,…

18. MANTENER LA SEGURIDAD DE LAS PERSONAS

Mantengo a las personas protegidas de peligros o amenazas, a la vez que pro-muevo el máximo nivel de autodeterminación necesario para cada persona, que per-mita su seguridad.

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Ejemplos de facilitadores: La realización de las actividades programadas tratande mantener en todo momento la seguridad de la persona; existen protocolos de ac-tuación que aseguran su bienestar; me esfuerzo en enseñarle a la persona medidasde seguridad que ha de tener en cuenta en su vida cotidiana,…

19. OTROS...

Si consideras que existe algún otro indicador relevante para facilitar la relaciónentre el profesional y la persona con TEA, que no aparece en este listado, por favor,indícalo en este apartado.

Ejemplos de facilitadores:

DIMENSIÓN CENTRADA EN EL PERFIL PERSONAL PROFESIONAL

20. COMPETENCIAS PROFESIONALES Y TÉCNICAS

Considero que tengo competencias profesionales que me permiten llevar a caboun trabajo multidisciplinar y realizar una adecuada intervención con las personas conTEA y sus familias.

Ejemplos de facilitadores: Dedico un tiempo dentro de mi jornada a la autofor-mación; participo en actividades de formación para mejorar mi práctica profesional;

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busco la aplicación de buenas prácticas; mantengo una permanente actitud de apren-dizaje; dispongo de la capacitación adecuada para llevar a cabo mi actividad profe-sional y en caso de dudas sé a quien tengo que solicitar apoyos, solicito a otros quevaloren externamente mi intervención para enriquecerla,…

21. INICIATIVA Y CREATIVIDAD

Soy una persona emprendedora, con una actitud proactiva, que aporta solucionesde mejora en mi entorno laboral y plantea ideas novedosas e innovadoras en el des-empeño de mi profesión.

Ejemplos de facilitadores: trato de desarrollar nuevos programas contrastadoscientíficamente y/o apoyos que se ajusten a las necesidades de la persona, buscooportunidades en el entorno que permitan mejorar la calidad de vida de las perso-nas y sus familias; propongo mejoras al margen de los procesos establecidos, no merefugio en el “no se puede” y me preocupo más por el “cómo hacerlo”,…

22. EMPATÍA

A través de la escucha activa, me pongo en el lugar de las personas y las familiascon las que me relaciono y trabajo, y actúo en consecuencia. Intento conocer, com-prender y compartir los sentimientos de los demás, comprometiéndome con since-ridad y evitando prejuicios, siendo receptivo y flexible con las circunstancias personalesy sociales de las personas con las que nos relacionamos profesionalmente.

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Ejemplos de facilitadores: Comparto con la familia mi preocupación por lo queles preocupa; informo explícitamente de mi comprensión de sus emociones; mepongo en el lugar de las personas y las familias con las que me relaciono y trabajo,busco momentos en los que evito dar soluciones y me centro en escuchar y com-partir,…

23. PERSUASIÓN E INFLUENCIA

Tengo capacidad de convicción para promover cambios y oportunidades que me-joren la calidad de vida de nuestros clientes, siempre en coherencia con valores éti-cos y evidencias científicas.

Ejemplos de facilitadores: Baso mis actuaciones en evidencias científicas y enrazonamientos que comparto con la familia; justifico mis propuestas con criteriosconsensuados internacionales, argumento mis ideas con la búsqueda de resultadospersonales válidos y vitales para la persona,…

24. DESARROLLO DE LOS OTROS

En el apoyo a las familias fomento su desarrollo personal individual como formade buscar su mejor bienestar emocional y fomentar su autorrealización personal.

Ejemplos de facilitadores: En mi lugar de trabajo mantenemos reuniones deequipo dirigidas a compartir nuestra intervención; acudimos a actividades de forma-ción con otros profesionales del sector; participo en equipos de mejora mediante el

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aprendizaje y conocimiento compartido,…personales válidos y vitales para la per-sona,…

25. TOLERANCIA AL ESTRÉS Y AUTOCONTROL

Soy capaz de identificar situaciones de estrés y de gestionar mis emociones, evi-tando contagiarme de la tensión del momento. Puedo regular mi comportamiento,permitiéndome abordar las situaciones de la manera más efectiva y equilibrada po-sible.

Ejemplos de facilitadores: Soy capaz de controlar mis emociones negativas antesituaciones de estrés; dispongo de estrategias para poder compartir con otros com-pañeros el motivo de mi estrés,…

26. LIDERAZGO DE GRUPOS

Asumo mi compromiso plural con el equipo y utilizo mis capacidades para guair eltrabajo de todos hacia un proyecto común.

Ejemplos de facilitadores: Respeto las opiniones de todos los miembros delequipo, facilito que el grupo trabaje de forma coordinada, inicio nuevos proyectos yrefuerzo la participación en equipo,…

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27. FLEXIBILIDAD

Desde mi desempeño profesional busco la mejora continua, adaptándome a loscambios que esta mejora implica, tanto en la vida de las personas como en la reor-ganización de mi entorno profesional y laboral.

Ejemplos de facilitadores: Busco diferentes soluciones ante los problemas;acepto adecuadamente las propuestas de otras personas diferentes a las mías, tratode superar mis resistencias y/o miedos a los cambios en mi trabajo cuando repre-sentan una mejora para la vida de las personas,…

28. CAPACIDAD PARA PLANIFICAR

En base a mi conocimiento y experiencia, soy capaz de anticipar necesidades y/odemandas futuras organizando y guiando las fases del proceso, lo que nos permitiráalcanzar la meta establecida.

Ejemplos de facilitadores: Entiendo el seguimiento de una planificación; soycapaz de elaborar con un mínimo apoyo un plan de intervención basado en un mo-

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delo; propongo mejoras en base a la previsión de necesidades futuras, existen re-giones de equipo orientados a plantear mejoras futuras en nuestro trabajo,…

29. CAPACIDAD PARA RECONOCER, ANIMAR Y MOTIVAR

Valoro el esfuerzo y la contribución de todos, promoviendo e impulsando la parti-cipación de las personas y las familias en todas las decisiones.

Ejemplos de facilitadores: En mi relación con las familias comienzo y termino re-forzando los objetivos conseguidos; establezco objetivos asequibles fáciles de con-seguir; identifico el buen hacer; animo a las personas implicadas en la tarea que sepropone y reconozco los logros conseguidos a las personas implicadas,…

30. COHERENCIA

Transmito confianza a través de acciones coherentes con las ideas y compromisosconsensuados y adquiridos por todos los grupos de interés (familas, personas impli-cadas, otros profesionales).

Ejemplos de facilitadores:Mantengo los compromisos adquiridos; me asegurode que todos las personas consigan los objetivos consensuados, planifico y ejecutoacciones que se ajustan a los derechos de las personas y al código ético compar-tido,…

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31. TRABAJO EN EQUIPO, GRUPO Y COOPERACIÓN

Participo comprometidamente en equipos en los que cada persona aporta sus ca-pacidades, siendo cada miembro responsable de aportar sus habilidades personalesy profesionales, planificando la acción hacia la consecución de un objetivo común ycompartido.

Ejemplos de facilitadores: Actuó en coherencia con la misión, visión y valoresque define mi equipo de trabajo y organización; comparto y colaboro con un pro-yecto común consensuado, soy proactivo en el ofrecimiento de apoyos a los com-pañeros, adopto una actitud empática con su circunstancias y necesidades,…

32. OTROS...

Si consideras que existe algún otro indicador relevante centrado en el perfil per-sonal profesional, que no aparece en este listado, por favor, indícalo en este apartado.

Ejemplos de facilitadores:

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