estado terminal y muerte en la infancia y adolescencia dr. j. tomas prof. titular de psiquiatría....

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Estado terminal y Estado terminal y muerte en la muerte en la infancia y infancia y adolescencia adolescencia Dr. J. Tomas Dr. J. Tomas Prof. Titular de Psiquiatría. Prof. Titular de Psiquiatría. Paidopsiquiatría Paidopsiquiatría UAB UAB A. Rafael A. Rafael FAMILIANOVA SCHOLA FAMILIANOVA SCHOLA

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Page 1: Estado terminal y muerte en la infancia y adolescencia Dr. J. Tomas Prof. Titular de Psiquiatría. Paidopsiquiatría UAB A. Rafael FAMILIANOVA SCHOLA

Estado terminal y Estado terminal y muerte en la infancia y muerte en la infancia y

adolescenciaadolescencia

Dr. J. TomasDr. J. TomasProf. Titular de Psiquiatría. Prof. Titular de Psiquiatría.

PaidopsiquiatríaPaidopsiquiatríaUABUAB

A. RafaelA. RafaelFAMILIANOVA SCHOLAFAMILIANOVA SCHOLA

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¿Qué concepto de muerte tiene ¿Qué concepto de muerte tiene el niño ?el niño ?

Va ligado al momento evolutivo en el cual se Va ligado al momento evolutivo en el cual se encuentra el niñoencuentra el niño

Diversos estudios coinciden en cuatro Diversos estudios coinciden en cuatro conceptos básicos: conceptos básicos: • Irreversibilidad Irreversibilidad • Fatalidad Fatalidad • Inevitabilidad Inevitabilidad • Causalidad Causalidad

La no comprensión de uno de ellos La no comprensión de uno de ellos dificulta el proceso del duelo del niño. dificulta el proceso del duelo del niño.

Según la mayoría de autores, la edad de Según la mayoría de autores, la edad de adquisición de los tres primeros es entre adquisición de los tres primeros es entre los 5 y 7 años.los 5 y 7 años.

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Concepto de muerte…Concepto de muerte…

Durante los primeros años del niño, la Durante los primeros años del niño, la muerte se relaciona con desapariciónmuerte se relaciona con desaparición• Ante situaciones muy traumáticas, como la Ante situaciones muy traumáticas, como la

muerte de un padre, los menores de 5 años muerte de un padre, los menores de 5 años pueden desarrollar una comprensión precoz pueden desarrollar una comprensión precoz del conceptodel concepto

Entre los 5 y 10 años se clarifica el Entre los 5 y 10 años se clarifica el conceptoconcepto• A esta edad los niños con enfermedad terminal A esta edad los niños con enfermedad terminal

demuestran tener una buena conciencia de su demuestran tener una buena conciencia de su enfermedad, aunque no estén informados de enfermedad, aunque no estén informados de ello, así como un precoz entendimiento de su ello, así como un precoz entendimiento de su propia muertepropia muerte

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La mayoría entre 10 y 15 años La mayoría entre 10 y 15 años comprenden el significado de morircomprenden el significado de morir• Las emociones juegan el papel más Las emociones juegan el papel más

importanteimportante• Un adolescente puede reaccionar con Un adolescente puede reaccionar con

ansiedad ansiedad si se relacionan áreas de su desarrollo si se relacionan áreas de su desarrollo

sexual, control de impulsos o separación de sexual, control de impulsos o separación de los padres los padres

Concepto de muerte…Concepto de muerte…

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¿Cómo se enfrenta el clínico a ¿Cómo se enfrenta el clínico a un niño terminal?un niño terminal?

El clínico puede experimentar ansiedad al El clínico puede experimentar ansiedad al enfrentarse a:enfrentarse a:• Sus limitaciones y a su propio miedo a la Sus limitaciones y a su propio miedo a la

muerte junto con sentimientos de impotencia y muerte junto con sentimientos de impotencia y fracasofracaso

• A la soledad e inseguridad evocada por el niño A la soledad e inseguridad evocada por el niño • A la dificultad de relación con los padres por la A la dificultad de relación con los padres por la

depresión, rabia, resentimiento y negación depresión, rabia, resentimiento y negación sentida por ellos ante la difícil situación a la sentida por ellos ante la difícil situación a la que se enfrentan que se enfrentan

• La base es establecer una relación sincera La base es establecer una relación sincera entre todosentre todos

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¿Cuál es la reacción del niño ¿Cuál es la reacción del niño ante su propia muerte?ante su propia muerte?

Lo que más preocupa a los menores es el Lo que más preocupa a los menores es el malestar producido por la enfermedad, malestar producido por la enfermedad, sea aguda o crónica sea aguda o crónica

Y la separación de los suyos que supone la Y la separación de los suyos que supone la hospitalizaciónhospitalización

El niño más mayor interpreta su El niño más mayor interpreta su enfermedad de acuerdo a su nivel de enfermedad de acuerdo a su nivel de desarrollo cognitivo y emocionaldesarrollo cognitivo y emocional• Puede interpretar la enfermedad como un acto Puede interpretar la enfermedad como un acto

de justicia de justicia Debido a un sentimiento de culpa por alguna fechoría Debido a un sentimiento de culpa por alguna fechoría

cometida ya sea real o imaginariacometida ya sea real o imaginaria

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¿Cómo reacciona…?¿Cómo reacciona…?

Es frecuente la conducta regresiva en el niño Es frecuente la conducta regresiva en el niño ante la hospitalización, el tratamiento o el miedo ante la hospitalización, el tratamiento o el miedo a la mutilacióna la mutilación

En ocasiones el niño niega malestar o miedoEn ocasiones el niño niega malestar o miedo Los niños conscientes de la irreversibilidad de la Los niños conscientes de la irreversibilidad de la

muerte pueden negar ansiedad pero muestran muerte pueden negar ansiedad pero muestran depresión acompañada de crisis de pánico y depresión acompañada de crisis de pánico y ansiedadansiedad• Esta reacción es especialmente frecuente en Esta reacción es especialmente frecuente en

adolescentes adolescentes Algunos niños se muestran asombrosamente Algunos niños se muestran asombrosamente

valientes y serenos al encarar la muertevalientes y serenos al encarar la muerte Las reacciones pueden ser muy variadasLas reacciones pueden ser muy variadas

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¿Cuál es la reacción de los ¿Cuál es la reacción de los padres al morir el niño?padres al morir el niño?

El shock y la negación del diagnóstico inicial El shock y la negación del diagnóstico inicial puede durar desde segundos hasta mesespuede durar desde segundos hasta meses

Esta situación puede ser seguida de rabia o Esta situación puede ser seguida de rabia o sentimiento de culpasentimiento de culpa

Tarde o temprano empiezan a pactar (si sólo Tarde o temprano empiezan a pactar (si sólo pudiera vivir para...)pudiera vivir para...)

A partir de aquí se inicia el duelo en expresión de A partir de aquí se inicia el duelo en expresión de la pérdida y el inicio de la separación la pérdida y el inicio de la separación

Finalmente se establece la resignaciónFinalmente se establece la resignación Si la muerte es rápida, el periodo anterior se vive Si la muerte es rápida, el periodo anterior se vive

con ansiedad y preocupacióncon ansiedad y preocupación

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Los padres…Los padres…

Los padres pueden estar desesperadamente Los padres pueden estar desesperadamente esperanzados, con sentimientos de culpa y esperanzados, con sentimientos de culpa y con la necesidad de negar la posibilidad de con la necesidad de negar la posibilidad de la muertela muerte

Cuando ocurre, pueden sentir una rabia Cuando ocurre, pueden sentir una rabia difusa que puede ser desplazada hacia el difusa que puede ser desplazada hacia el clínico sin tener en cuenta la diligencia de clínico sin tener en cuenta la diligencia de ésteéste

Puede empeorar la situación si ha habido Puede empeorar la situación si ha habido algún falloalgún fallo• Se debe proporcionar la oportunidad de una Se debe proporcionar la oportunidad de una

entrevista explicativa entrevista explicativa A partir de aquí pueden iniciar el dueloA partir de aquí pueden iniciar el duelo

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El duelo puede incluir alguna identificación El duelo puede incluir alguna identificación con la persona perdida o una idealización con la persona perdida o una idealización de éstade ésta

A la larga una reacción normal incluiría un A la larga una reacción normal incluiría un desplazamiento de actitudes hacia los desplazamiento de actitudes hacia los otros hijos o un nuevo embarazootros hijos o un nuevo embarazo

Estas reacciones deben ser respetadasEstas reacciones deben ser respetadas Otras formas de comportamiento Otras formas de comportamiento

requerirán tratamiento psicoterapéuticorequerirán tratamiento psicoterapéutico

Los padres…Los padres…

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Si la muerte se prolonga en el tiempo puede Si la muerte se prolonga en el tiempo puede darse un duelo prematuro con pena y retirada de darse un duelo prematuro con pena y retirada de interés en el niño terminal interés en el niño terminal • Desplazando sentimientos hacia otro niño familiarDesplazando sentimientos hacia otro niño familiar

Aparecen pensamientos inaceptables de deseo Aparecen pensamientos inaceptables de deseo de finalizar la situación ya para aliviar el de finalizar la situación ya para aliviar el sufrimientosufrimiento

Esta idea moviliza mecanismos de defensa y se Esta idea moviliza mecanismos de defensa y se vuelven hiperprotectores del niño terminal o vuelven hiperprotectores del niño terminal o empiezan a expresar sentimientos exagerados de empiezan a expresar sentimientos exagerados de culpa al niño mediante preguntas complicadas culpa al niño mediante preguntas complicadas para éstepara éste

Al morir pueden sentir una mezcla de alivio y Al morir pueden sentir una mezcla de alivio y culpa con remordimientoculpa con remordimiento

Los padres…Los padres…

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¿Cuál es la reacción de ¿Cuál es la reacción de hermanos y cuidadores?hermanos y cuidadores?

Los hermanos menores de 5 años sienten Los hermanos menores de 5 años sienten la carencia de atención de los padres con la carencia de atención de los padres con sensación de abandono, de castigo, de sensación de abandono, de castigo, de deseos inaceptablesdeseos inaceptables

Entre los 5 y 10 años se preocupan más Entre los 5 y 10 años se preocupan más por el hermano terminal y tienen miedo por por el hermano terminal y tienen miedo por ellosellos

Los niños mayores pueden mostrar Los niños mayores pueden mostrar conductas regresivas ante esta situación conductas regresivas ante esta situación

Ellos también requieren atención especial Ellos también requieren atención especial

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Hermanos y Hermanos y cuidadores…cuidadores…

Tanto niños como adultos Tanto niños como adultos refieren sentimiento de culpa al refieren sentimiento de culpa al morir el pequeñomorir el pequeño

La identificación con el fallecido es La identificación con el fallecido es tan dramática en niños como en tan dramática en niños como en adultosadultos

Los niños supervivientes pueden Los niños supervivientes pueden manifestar síntomas conversivosmanifestar síntomas conversivos• El 58% de trastorno de conversión en El 58% de trastorno de conversión en

niños se relaciona con duelos mal niños se relaciona con duelos mal resueltosresueltos

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El personal hospitalario también experimenta El personal hospitalario también experimenta ansiedad en estos casos ansiedad en estos casos

Pueden tender a retirarse en una conspiración de Pueden tender a retirarse en una conspiración de silencio silencio • Lo cual impide una buena relación con el niño y la Lo cual impide una buena relación con el niño y la

familia aunque es un modo de no implicarse familia aunque es un modo de no implicarse psicológicamentepsicológicamente

El niño expresa su preocupación con preguntas El niño expresa su preocupación con preguntas cómo:cómo:• Estaréis cuando os necesite? Estaréis cuando os necesite? • Estoy seguro aquí?Estoy seguro aquí?• Me ayudareis? Me ayudareis?

La necesidad de tacto se amplía a los La necesidad de tacto se amplía a los supervivientessupervivientes

Los psiquiatras atienden a estos familiares fuera Los psiquiatras atienden a estos familiares fuera del hospital frecuentementedel hospital frecuentemente

Hermanos y Hermanos y cuidadores…cuidadores…

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¿Cómo comunicar a los padres ¿Cómo comunicar a los padres la enfermedad terminal?la enfermedad terminal?

La comunicación del estado terminal del hijo es la La comunicación del estado terminal del hijo es la tarea más dura para el médicotarea más dura para el médico

Debe hacerse en lugar privado durante al menos Debe hacerse en lugar privado durante al menos media hora ,sin interferencias telefónicasmedia hora ,sin interferencias telefónicas

Se inicia con la descripción de la enfermedad y el Se inicia con la descripción de la enfermedad y el tratamiento posible para los síntomas previsibles, tratamiento posible para los síntomas previsibles, haciendo hincapié en que no tiene curahaciendo hincapié en que no tiene cura

Se debe permitir en todo momento la expresión Se debe permitir en todo momento la expresión de preguntas y sentimientos siempre resistiendo de preguntas y sentimientos siempre resistiendo la tentación de hacerles callarla tentación de hacerles callar

Ante la pregunta de si morirá de la enfermedad Ante la pregunta de si morirá de la enfermedad se debe contestar que síse debe contestar que sí

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Comunicar…Comunicar…

Si no lo preguntan, el clínico debe en algún Si no lo preguntan, el clínico debe en algún momento dejar claro el progreso y final habitual momento dejar claro el progreso y final habitual de la enfermedadde la enfermedad• Aún sabiendo que los padres necesariamente aceptan o Aún sabiendo que los padres necesariamente aceptan o

entienden en ese momento lo que les están diciendo entienden en ese momento lo que les están diciendo El médico debe esperar que finalice la reacción El médico debe esperar que finalice la reacción

de shock y quizás rabia acompañando a la familiade shock y quizás rabia acompañando a la familia Debe comunicar a la vez el plan de tratamiento y Debe comunicar a la vez el plan de tratamiento y

plantearles medidas en que pueden participarplantearles medidas en que pueden participar Debe explicarse con detalle el progreso esperable Debe explicarse con detalle el progreso esperable

en las siguientes sesionesen las siguientes sesiones El objetivo es dar a los padres la información El objetivo es dar a los padres la información

suficiente para anticipar las necesidades del niño suficiente para anticipar las necesidades del niño en cada periodoen cada periodo

Hay que planear un contacto frecuente con los Hay que planear un contacto frecuente con los padres en el despacho y con tiempopadres en el despacho y con tiempo

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Hablando con el niño…Hablando con el niño…

Al comunicarnos con el niño enfermo, Al comunicarnos con el niño enfermo, debemos respetar los sentimientos y debemos respetar los sentimientos y deseos de los padres, especialmente en deseos de los padres, especialmente en los más pequeñoslos más pequeños• Algunos desean explicar claramente la muerte Algunos desean explicar claramente la muerte

y otros prefieren utilizar la negación como y otros prefieren utilizar la negación como defensadefensa

Es difícil asesorar en esto, un modo Es difícil asesorar en esto, un modo frecuente es dialogar con los padres frecuente es dialogar con los padres preguntando lo que contestarían si su hijo preguntando lo que contestarían si su hijo les pregunta si va a morirles pregunta si va a morir• Hay varias respuestas posibles a plantearHay varias respuestas posibles a plantear

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El niño…El niño…

Se debe clarificar primero la razón de Se debe clarificar primero la razón de la pregunta: la pregunta: • Por ansiedad o por preocupación, Por ansiedad o por preocupación, • Sobre temas como dolor, mutilación, soledad, Sobre temas como dolor, mutilación, soledad,

necesidad de contactonecesidad de contacto• Y ofrecer la oportunidad de hablar sobre todos Y ofrecer la oportunidad de hablar sobre todos

ellosellos Si los padres deciden comunicarlo debe ser Si los padres deciden comunicarlo debe ser

por medio del dialogopor medio del dialogo• Algunos niños simplemente no quieren oír la Algunos niños simplemente no quieren oír la

verdad y no debe decirseverdad y no debe decirse• Otros llegan despacio a comprender el significado Otros llegan despacio a comprender el significado

de su enfermedad y les es muy difícil entender de su enfermedad y les es muy difícil entender ambos conceptos a la vezambos conceptos a la vez

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El niño puede tener esperanzas y El niño puede tener esperanzas y se debe decir que los médicos se debe decir que los médicos hacen todo lo que pueden contra hacen todo lo que pueden contra la enfermedadla enfermedad

El dialogo acerca de que o quien El dialogo acerca de que o quien explicará la situación es importante ya explicará la situación es importante ya que se sentirán comprendidosque se sentirán comprendidos• Nada es tan doloroso para los padres Nada es tan doloroso para los padres

como la sensación de impotencia ante la como la sensación de impotencia ante la degradación de su hijodegradación de su hijo

El niño…El niño…

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El médico que ha dialogado con los El médico que ha dialogado con los padres está preparado para padres está preparado para enfrentarse al niñoenfrentarse al niño

El conjunto de cuidadores debe El conjunto de cuidadores debe decidir quién es el responsable de decidir quién es el responsable de comunicarse con padres e hijocomunicarse con padres e hijo

Favoreciendo previamente una Favoreciendo previamente una relación profunda relación profunda • Todo el personal debe conocer hasta Todo el personal debe conocer hasta

que punto el niño sabe y ponerse al día que punto el niño sabe y ponerse al día continuamentecontinuamente

El niño…El niño…

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Manejo específico del niño Manejo específico del niño terminalterminal

Si es necesario y si los padres consienten se debe Si es necesario y si los padres consienten se debe solicitar un psiquiatrasolicitar un psiquiatra

La expresión permitirá controlar la ansiedadLa expresión permitirá controlar la ansiedad El pediatra o el psiquiatra notarán la mejoría en El pediatra o el psiquiatra notarán la mejoría en

cuanto a la expresión del dolor, soledad y miedos cuanto a la expresión del dolor, soledad y miedos durante las sesiones a la vez que comprobará durante las sesiones a la vez que comprobará que es atendido en su problemáticaque es atendido en su problemática

Deben hacerse esfuerzos para que el niño se Deben hacerse esfuerzos para que el niño se sienta participativo en su tratamientosienta participativo en su tratamiento

El niño debe saber en que periodo está y las El niño debe saber en que periodo está y las expectativas que hayexpectativas que hay

Siempre hay que preservar la dignidad del niñoSiempre hay que preservar la dignidad del niño

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Manejo del niño…Manejo del niño…

La negación de la muerte, tanto en niños La negación de la muerte, tanto en niños como en adultos es una defensa contra la como en adultos es una defensa contra la ansiedad y debe ser respetadaansiedad y debe ser respetada

El niño debe asegurarse que no ha El niño debe asegurarse que no ha intervenido en la causa de la enfermedadintervenido en la causa de la enfermedad

Las reacciones que generan ansiedad Las reacciones que generan ansiedad como las regresiones, deben ser como las regresiones, deben ser suavemente y firmemente controladas por suavemente y firmemente controladas por padres y cuidadores desde el principio padres y cuidadores desde el principio • Ya que generarán problemas para todosYa que generarán problemas para todos

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Los niños varían su capacidad para Los niños varían su capacidad para aceptar la inevitabilidad de la muerte aceptar la inevitabilidad de la muerte con el tiempocon el tiempo

En algunos casos, niños mayores y En algunos casos, niños mayores y adolescentes son suficientemente adolescentes son suficientemente maduros para tomar parte en las maduros para tomar parte en las decisiones sobre su cuidado, decisiones sobre su cuidado, • Incluyendo la de renunciar al Incluyendo la de renunciar al

mantenimiento artificial de la vida en mantenimiento artificial de la vida en caso terminalcaso terminal

Manejo del niño…Manejo del niño…

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El niño terminalEl niño terminal En situación de muerte cerebral el clínico debe actuar con En situación de muerte cerebral el clínico debe actuar con

tactotacto Antes de desconectar el soporte artificial los padres deben Antes de desconectar el soporte artificial los padres deben

ser bien informados y preparadosser bien informados y preparados• Asegurando que el cerebro ya no se recuperará ni la Asegurando que el cerebro ya no se recuperará ni la

respiración respiración • Aunque está mantenido por medio artificial esencialmente está Aunque está mantenido por medio artificial esencialmente está

muertomuerto• Se debe explicar el porquéSe debe explicar el porqué

En algunos casos, los padres ya habían considerado y En algunos casos, los padres ya habían considerado y aceptado la situaciónaceptado la situación

Los padres también deben decidir si desean estar en la Los padres también deben decidir si desean estar en la habitación al desconectar la respiración artificialhabitación al desconectar la respiración artificial

Algunos padres se angustian ante la decisión del momento Algunos padres se angustian ante la decisión del momento de desconexión y prefieren que decidan los clínicosde desconexión y prefieren que decidan los clínicos

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El niño terminal…El niño terminal…

Siempre deben ser respetados los deseos de los Siempre deben ser respetados los deseos de los padrespadres

No se les debe apresurar, ofreciéndoles toda la No se les debe apresurar, ofreciéndoles toda la ayuda necesariaayuda necesaria

Es esencial que sientan la unanimidad de todo el Es esencial que sientan la unanimidad de todo el personalpersonal• Los cuales deben haberse reunido previamente para Los cuales deben haberse reunido previamente para

unificar criterios y expresar todos los conflictosunificar criterios y expresar todos los conflictos• Los padres tienden a preguntar a todo el personal y es Los padres tienden a preguntar a todo el personal y es

importante el consenso para evitar conflictosimportante el consenso para evitar conflictos Si el niño muere y los padres no están presentes Si el niño muere y los padres no están presentes

se les debe avisar de inmediato, sea la hora que se les debe avisar de inmediato, sea la hora que seasea• El sentimiento de culpa por no estar presentes es muy El sentimiento de culpa por no estar presentes es muy

importanteimportante

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Manejo de los padres durante Manejo de los padres durante una enfermedad prolongadauna enfermedad prolongada

Las diferentes reacciones de los padres ante el Las diferentes reacciones de los padres ante el alargamiento de la enfermedad y el sufrimiento alargamiento de la enfermedad y el sufrimiento necesitan un manejo delicadonecesitan un manejo delicado

Algunos padres contrastarán opiniones en cuanto Algunos padres contrastarán opiniones en cuanto al pronóstico o tratamientoal pronóstico o tratamiento• Se les debe respetar la opinión Se les debe respetar la opinión • Aunque en ocasiones buscan curaciones mágicas que Aunque en ocasiones buscan curaciones mágicas que

pueden devastar emocionalmente y económicamentepueden devastar emocionalmente y económicamente El clínico debe hacerles encarar la realidad e El clínico debe hacerles encarar la realidad e

intentar ayudar haciéndoles entender el porqué intentar ayudar haciéndoles entender el porqué sus sentimientos de impotencia les llevan a sus sentimientos de impotencia les llevan a buscar de modo equivocadobuscar de modo equivocado

Hay que hacerles saber que son comprendidos en Hay que hacerles saber que son comprendidos en sus sentimientossus sentimientos

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Manejo de los padres…Manejo de los padres…

El médico puede decir que muchos padres El médico puede decir que muchos padres en su situación han deseado que todo se en su situación han deseado que todo se acabe y se han sentido mal al pensarlo y acabe y se han sentido mal al pensarlo y que es natural que se pienseque es natural que se piense• Todos tenemos miles de pensamientos y no Todos tenemos miles de pensamientos y no

quiere decir que se sientan de verdad quiere decir que se sientan de verdad En momentos de mejoría los padres En momentos de mejoría los padres

pueden incrementar las esperanzaspueden incrementar las esperanzas Se deben comentar estas situacionesSe deben comentar estas situaciones Ante la cuestión de cómo tratar al niño , Ante la cuestión de cómo tratar al niño ,

siempre se debe tender hacia el trato siempre se debe tender hacia el trato habitual en todos los aspectos, tratando habitual en todos los aspectos, tratando de disminuir los sentimientos de culpade disminuir los sentimientos de culpa

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Manejo de los hermanosManejo de los hermanos

Los hermanos necesitan apoyo y explicaciones y Los hermanos necesitan apoyo y explicaciones y el clínico debe colaborar en elloel clínico debe colaborar en ello

La explicación debe contener los términos: La explicación debe contener los términos: • Está muy enfermoEstá muy enfermo• Hay que hacerle la vida confortableHay que hacerle la vida confortable• No es culpa de nadieNo es culpa de nadie• Es necesario ayudar entre todosEs necesario ayudar entre todos

Si los hermanos saben que la muerte está Si los hermanos saben que la muerte está próxima se les debe asesorar y ayudarpróxima se les debe asesorar y ayudar

El niño terminal necesita su apoyo y deben El niño terminal necesita su apoyo y deben dárselo haciendo dibujos o enviando mensajes a dárselo haciendo dibujos o enviando mensajes a otros...otros...

Si pregunta a los hermanos si va a morir, deben Si pregunta a los hermanos si va a morir, deben contestar que no lo saben, los padres se lo dirán contestar que no lo saben, los padres se lo dirán

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Manejo de los hermanosManejo de los hermanos

Los hermanos deben ser informados Los hermanos deben ser informados a la vez si es posible a la vez si es posible

Deben evitarse frases como “murió Deben evitarse frases como “murió en su cama...” para evitar miedos en su cama...” para evitar miedos futurosfuturos

Los padres preguntan si se les puede Los padres preguntan si se les puede permitir a los hermanos acudir al permitir a los hermanos acudir al entierro y se debe valorar sobre todo entierro y se debe valorar sobre todo si los padres podrán controlarse a sí si los padres podrán controlarse a sí mismos para hacerse cargo del niño mismos para hacerse cargo del niño durante éstedurante éste

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A partir de los 5 años, los niños pueden A partir de los 5 años, los niños pueden entender lo que están viviendo, entender lo que están viviendo, especialmente si se les explican los especialmente si se les explican los pormenores y sentimientospormenores y sentimientos

Si el niño no desea acudir no se le debe Si el niño no desea acudir no se le debe hacer sentirse culpable y se debe hacer sentirse culpable y se debe respetar, ya que cada persona vive el respetar, ya que cada persona vive el duelo de forma diferenteduelo de forma diferente

La transferencia de los juguetes del niño La transferencia de los juguetes del niño o el arreglo de la habitación deben o el arreglo de la habitación deben hacerse cuando el duelo se está hacerse cuando el duelo se está resolviendo para evitar la creación de resolviendo para evitar la creación de conflictosconflictos

Manejo de los hermanosManejo de los hermanos

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Permiso de autopsia o Permiso de autopsia o donación de órganosdonación de órganos

A causa de las dificultades, a menudo la solicitud se A causa de las dificultades, a menudo la solicitud se hace con poco tactohace con poco tacto

El clínico debe saber que muchas familias tienen El clínico debe saber que muchas familias tienen problemas emocionales ante estos temasproblemas emocionales ante estos temas

El clínico puede legítimamente prescribir la autopsia El clínico puede legítimamente prescribir la autopsia para un examen interno de las causas de la muerte y para un examen interno de las causas de la muerte y los efectos del tratamiento realizadolos efectos del tratamiento realizado

Se puede comentar el tema de la donación de forma Se puede comentar el tema de la donación de forma honesta sugiriendo los beneficios potenciales que se honesta sugiriendo los beneficios potenciales que se derivan de la autopsia o de la donación, derivan de la autopsia o de la donación, • Aún sabiendo el posible rechazo de los padresAún sabiendo el posible rechazo de los padres

No se debe recriminar la elección familiarNo se debe recriminar la elección familiar

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Los sentimientos de tristeza se reprimen y el niño hace pronto Los sentimientos de tristeza se reprimen y el niño hace pronto su vida normal cómo si nada hubiera pasadosu vida normal cómo si nada hubiera pasado

A pesar del duelo aparentemente corto, es difícil valorar el A pesar del duelo aparentemente corto, es difícil valorar el impacto real en el desarrollo de la personalidad futura del niñoimpacto real en el desarrollo de la personalidad futura del niño

En ocasiones el niño puede expresar sentimientos hostiles En ocasiones el niño puede expresar sentimientos hostiles hacia el padre vivo que generan castigos y malestar hacia el padre vivo que generan castigos y malestar • Son sentimientos hacia la sensación de abandono por el padre Son sentimientos hacia la sensación de abandono por el padre

muerto trasladados al vivomuerto trasladados al vivo Frecuentemente el niño puede sentirse responsable de la Frecuentemente el niño puede sentirse responsable de la

muerte por no haber sido bueno o por no haber hecho lo que muerte por no haber sido bueno o por no haber hecho lo que se le pedíase le pedía

Cuando el niño provoca al padre superviviente, respondería a Cuando el niño provoca al padre superviviente, respondería a un deseo de ser castigado por haber provocado la muerte del un deseo de ser castigado por haber provocado la muerte del padre, a causa del sentimiento de culpapadre, a causa del sentimiento de culpa

EL padre debe esforzarse en corregir estas fantasíasEL padre debe esforzarse en corregir estas fantasías Las terapias de grupo familiar son beneficiosas en estos casosLas terapias de grupo familiar son beneficiosas en estos casos

¿Y cuándo muere un progenitor?¿Y cuándo muere un progenitor?

Page 33: Estado terminal y muerte en la infancia y adolescencia Dr. J. Tomas Prof. Titular de Psiquiatría. Paidopsiquiatría UAB A. Rafael FAMILIANOVA SCHOLA

¿Y cuándo muere un ¿Y cuándo muere un progenitor?progenitor?

El niño que ha perdido un padre es un niño de El niño que ha perdido un padre es un niño de riesgo psiquiátricoriesgo psiquiátrico

A partir de una revisión de la aflicción en la A partir de una revisión de la aflicción en la infancia se recogen los factores de riesgo en los infancia se recogen los factores de riesgo en los niños ante la muerte de padre o hermano: niños ante la muerte de padre o hermano: • Pérdida de un menor de 5 años o en adolescencia Pérdida de un menor de 5 años o en adolescencia

temprana temprana • Pérdida de la madre para niñas menores de 11 años o de Pérdida de la madre para niñas menores de 11 años o de

un padre en niños adolescentes un padre en niños adolescentes • Dificultad psicológica premórbida o carencia de Dificultad psicológica premórbida o carencia de

conocimiento de la muerte conocimiento de la muerte • Si la relación con el fallecido era conflictiva o en nuevas Si la relación con el fallecido era conflictiva o en nuevas

parejas con poca relaciónparejas con poca relación• Si el padre superviviente es vulnerable, excesivamente Si el padre superviviente es vulnerable, excesivamente

dependiente del niño o el ambiente es inestable o dependiente del niño o el ambiente es inestable o inconsistente inconsistente

• Carencia familiar o poco soporte comunitarioCarencia familiar o poco soporte comunitario• Muerte por suicidio o homicidioMuerte por suicidio o homicidio

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El niño puede experimentar vergüenza y sentirse El niño puede experimentar vergüenza y sentirse deferente de los demásdeferente de los demás

Incluso puede predisponer el suicidio en la Incluso puede predisponer el suicidio en la adolescenciaadolescencia

La ruptura familiar puede derivar en depresión o La ruptura familiar puede derivar en depresión o manifestar en la escuela comportamientos manifestar en la escuela comportamientos inadecuados o dificultad de aprendizajeinadecuados o dificultad de aprendizaje

También puede aproximarse excesivamente al También puede aproximarse excesivamente al superviviente superviviente

Conforme el niño crece, madura y es capaz de Conforme el niño crece, madura y es capaz de asimilar y manifestar los sentimientos que han asimilar y manifestar los sentimientos que han quedado sin resolverquedado sin resolver• Lo que suele reaparecer en aniversarios del suceso.Lo que suele reaparecer en aniversarios del suceso.

El clínico debe ayudar a expresarse al niño y El clínico debe ayudar a expresarse al niño y asesorar al padre vivoasesorar al padre vivo

¿Y cuándo muere un ¿Y cuándo muere un progenitor?progenitor?

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El padre supervivienteEl padre superviviente

La muerte de un padre siempre rompe la La muerte de un padre siempre rompe la unidad familiarunidad familiar

Siempre que sea posible el clínico debe Siempre que sea posible el clínico debe ayudar a la familia a mantener la ayudar a la familia a mantener la estabilidad y a evitar decisiones estabilidad y a evitar decisiones apresuradas en el periodo de aflicción apresuradas en el periodo de aflicción

Pueden ser de ayuda servicios sociales a Pueden ser de ayuda servicios sociales a domicilio en este periodo agudodomicilio en este periodo agudo

Se debe introducir los conceptos Se debe introducir los conceptos relacionados con la pérdida con mucho relacionados con la pérdida con mucho tacto dada la nula experiencia del tacto dada la nula experiencia del superviviente ante éstasuperviviente ante ésta

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El padre El padre superviviente…superviviente…

La ruptura de la familia a partir de la muerte no La ruptura de la familia a partir de la muerte no se limita al duelose limita al duelo• La disminución de ingresos y el menor tiempo para La disminución de ingresos y el menor tiempo para

dedicar a los niños,dedicar a los niños,• El cambio de roles del superviviente, El cambio de roles del superviviente, • El control de las responsabilidades asignadas a los niños El control de las responsabilidades asignadas a los niños

mayores mayores • La alteración de las relaciones sociales La alteración de las relaciones sociales • Repercuten en periodos sucesivos afectando a la familia Repercuten en periodos sucesivos afectando a la familia

El clínico debe permanecer accesible a los El clínico debe permanecer accesible a los miembros de éstamiembros de ésta

Las alteraciones del sueño, enfermedades Las alteraciones del sueño, enfermedades psicosomáticas, dificultades de aprendizaje en la psicosomáticas, dificultades de aprendizaje en la escuela son signos comunes de distress que escuela son signos comunes de distress que requerirán controles psiquiátricos posterioresrequerirán controles psiquiátricos posteriores