Perfil

Se quedó ciego con 18 años. Ahora, a los 44, es Director Técnico de Comunicación en la ONCE, va a publicar un libro y escribe “Invidente pero Visible” en la web feisbuknius.com. Todo un ejemplo de positivismo y superación personal.

«De repente me quedo encerrado. Y me pregunto ¿por qué? ¿Qué he hecho yo para merecer esto?»

«Llegas a pensar en el suicidio, pero luego dices a partir de ahora voy a por todas»

MARIANO FRESNILLO Director Técnico de Comunicación de la ONCE

«Yo estoy ciego, pero soy Mariano» A Mariano no le frena que no le dejen entrar en un bar con Lillo, su perro guía. «No es justo que por la tozudez de la gente tú tengas que pasar un mal rato. Hay límites que sobrepasan la ignorancia». Pero de dar pena ni hablemos. « Hay que buscarse la vida y poner siempre la persona antes que la minusvalía».

JAIME GUTIÉRREZ

Pregunta. Usted se quedó ciego con dieciocho años ¿Qué ocurre en ese momento? Respuesta. Un terremoto en tu vida. Ahora tengo 44 años, imagina que de repente, por un problema de desprendimiento de retina en cada ojo, una enfermedad de la vista, dejas de ver. Te quedas encerrado en tu cuerpo. Porque, evidentemente, yo con esa edad hacía deporte, tenía una vida activa, no paraba y me quería comer el mundo. Pero de repente me quedo encerrado. Y me pregunto ¿por qué? ¿Qué he hecho yo para merecer esto? Pasas año y medio en un hospital, operación tras operación y, claro, te quedas sin moverte. P. Y después, ¿qué ocurre? R. Piensas en todo, piensas ¿qué hago aquí yo? ¿Cómo afronto esto? ¡Qué joven soy! Llegas a pensar también en el tema del suicidio, pero luego lo evitas y dices a partir de ahora voy a por todas, quiero comerme el mundo con todas las consecuencias. P. Y entonces… R. Decides cortar con todo, tu vida ha cambiado, te ha venido así y ya no hay vuelta atrás. Por eso yo, a partir de este momento decidí comenzar a formarme pero lo primero que tuve que hacer fue rehabilitarme. Al perder la vista tuve que aprender a vivir como persona ciega. En aquella época me marcha de Vallecas a un centro especializado en Sabadell donde estuve 3 meses. Allí aprendí a pensar como un ciego y me enseñaron algo

que siempre he aplicado al máximo: “a partir de ahora tú estas ciego pero no eres ciego, estás ciego y eres Mariano, estás ciego pero eres la persona”. P. ¿Debe ser muy complicado asimilar este cambio? R. Relativamente, porque una persona joven todavía puede encontrar la decisión, las ganas, la ilusión, la fuerza, la alegría. Tienes el mundo en tus manos. Cuando eres mayor no tienes todo esto. La

mitad de la gente ciega que se afilia a la ONCE son personas mayores de 50 años. Son personas que se quedan ciegas en una etapa en la que tienen su vida ya hecha, y esto es mucho más complicado. La edad, la soledad, no ayudan. P. ¿Cómo le ha ayudado la ONCE? R. Cuando yo me quedo ciego acudo a la ONCE y todo el personal técnico, material… toda la gente que sabe de esto me apoya. Yo tengo dos apoyos, por un lado el personal que son la familia y los amigos, y por otro la ONCE, porque aparte de las personas que te quieren –que hacen lo que pueden– cuentas con apoyo profesional que te enseña como ser tú y como ir por la vida de ciego. Mis amigos fueron muy importantes, me sacaban del sillón de casa y me llevaban de marcha por ahí y luego volvían a dejarme en el sillón porque no podían dejarme volver solo o en el portal de casa. Yo no sabía

moverme, y a eso me enseñó la ONCE. P. ¿Cómo fue la reacción de su entorno? R. Cuando decidí retomar mis estudios cambié de colegio. Me marché a un instituto público de Entrevías, porque si hubiese seguido allí me habrían aprobado por pena.

Hay que buscarse la vida. En ese curso de COU viví una integración tan brutal que para el día de mi cumpleaños la clase al completo me regaló un gato, que era algo que yo podía sentir. Luego estudié periodismo, he hecho cursos de radio, un poco de todo, pero a mí me marcó mucho ese año de COU porque fue un paso decisivo hacia mi nueva vida. P. Supongo que para su familia tampoco ha sido fácil… R. En ese momento, mientras yo aprendía braille, mecanografía, todo lo necesario para vivir como

ciego: mi familia necesitaba ayuda económica y yo decidí vender el Cupón. P. ¿Cómo fue esa experiencia? R. El cupón de la ONCE es algo fundamental para que la organización pueda hacer sus servicios. Criar y formar a un pero como Lillo, mi perro guía, vale más de 35.000 € y yo por

este perro no pago nada, ni un euro. Cuando tenía 15 años, antes de quedarme ciego, iba al colegio todos los días por la misma acera y, casualidades de la vida, veía a una persona mayor vendiendo el cupón como tantas otras. ¡A mí me daba vergüenza, me daba pena! Unos años después yo estaba igual, vendiendo el cupón en una esquina. Todo puede darse la vuelta, todo puede cambiar y hay que afrontarlo dignamente. Yo vendía el cupón por las tardes y por la mañana estudiaba periodismo.

Mariano y Lillo en uno de sus viajes / FEISBUKNIUS.COM

«Las personas ciegas y discapacitadas somos personas normales pero tenemos que ser diferentes por definición»

P. ¿Cambió la actitud de las mujeres hacia usted? R. Yo era muy tímido, cada vez que hablaba con una chica me ponía rojo. Al perder el contacto visual yo pierdo esa barrera y llego hasta la cocina. No soy tonto y pregunto a mis amigos por el físico. Pero entonces importan más otras cosas, los sentimientos, la manera de ser… P. ¿Le han dejado por ser ciego? R. Una chica me dejó por ser ciego. Me dijo que sus padres estaban en contra (risa irónica). Una segunda novia, cuando intenté que llegásemos a algo serio, me dijo que ella estaba aquí conmigo para ayudarme. Yo creo que estaba conmigo un poco para probar, como una ayuda malsana de estar con el cieguito, por saber cómo era. Eso es jugar con los sentimientos de una persona y duele. Claro que tú desarrollas una coraza para defenderte. P. ¿Se considera usted una persona “normal”? R. Yo no soy una persona convencional. No me siento diferente pero sí no convencional porque para comunicar conmigo no vale lo habitual. Esto es esencial, las personas ciegas y discapacitadas somos personas normales pero tenemos que ser diferentes por definición. Evidentemente podemos vivir como todo el mundo pero de una manera distinta. P. ¿Considera que tiene limitaciones? R. Soy una persona con limitación pero es que el que no está ciego como yo es feo, está gordo, es despistado, cojo, está en silla de ruedas… Cada uno tenemos lo nuestro, más o menos severo, más o menos complicado… Actualmente hago todo lo que quiero sin ningún problema. Todo lo que se me ha

presentado en la vida lo he afrontado con valentía. Siempre intentando tener herramientas para hacer las cosas con más o menos éxito. Tú haces la parte que puedes hacer, pero lo haces. P. ¿Qué cosas ha hecho? R. Entre otras cosas he sido voluntario del Proyecto Hombre, porque me gusta ser voluntario y porque pensaba que con toda la gente que me ha ayudado a mí yo tengo que hacer lo mismo por aquellos que necesitan mi ayuda. Después de aquello he seguido haciendo cosas. He afrontado escribir un libro, que publico en mayo, y el año pasado decidí tirarme en paracaídas, una experiencia en la que sientes. He hecho vela, esquí, natación, tándem, golf, deportes que me airean mentalmente y me ayuda a estar activo y que me aportan experiencias sensoriales. P. ¿Cuál es su deporte favorito? R. Mi gran experiencia en el deporte fue el esquí porque sentí la velocidad en solitario. El guía va delante indicando, pero esquías individualmente cien por cien. Te sientes parte de algo con una experiencia que aporta algo que no habías tenido hasta entonces. Hace falta valor y fuerza de voluntad, pero cuando lo consigues y depositas tu confianza en la persona que te guía disfrutas y no tienes nada de miedo. P. ¿Le gusta viajar? R. Me encanta viajar. Cuando tú vas de viaje hablas con la gente de los olores, los sonidos, los sabores… Esencias visuales, auditivas, gastronómicas… es un global del que yo pierdo lo visual. De hecho mi mujer no recuerda cosas de los viajes que yo recuerdo perfectamente. Aprendes a conocer otras culturas, otros lugares, otras gentes… Yo tengo mi imagen

mental de estos lugares. A lo mejor no es igual pero yo tengo esta idea y me encanta. Venecia me enamoró porque allí descubrí una ciudad diferente, el ir en barco por todos lados me fascinó. P. ¿Usted sueña? R. Los ciegos de nacimiento solo sueñan sonidos porque no pueden visualizar en el cerebro imágenes. Yo, como he visto, sueño imágenes y sueño hasta en color, aunque este tema lo he difuminado porque se basa en el recuerdo. Sueño que corro, que me caigo... P. ¿Qué ha supuesto Lillo en su vida? R. Lillo ha sido fundamental. Después de veinte años utilizando el bastón, harto de darme golpes, tropezones… mi mujer, que ve por cierto, insiste y yo decido ir a por el perro. El movimiento con bastón tiene muchas limitaciones, es como ir con una vespa. Lillo es un Ferrari, un Porche o un Mercedes, voy rápido, seguro, autónomo, no hay ninguna barrera. Es genial porque no voy solo y es como si yo viera, voy a cualquier lugar sin problema ninguno. P. ¿Cómo es la relación con su mujer? R. Mi mujer ve y yo no veo así que es una relación curiosa. La relación no es visual. Yo no puedo ligar a una chica por una mirada, tengo que utilizar la voz, el tacto… Y es más bonito tocar que ver. P. ¿Tiene usted hijos? R. No. He querido, pero no han venido. Si los hubiese tenido estoy seguro de que habría aprendido a ser padre con las herramientas que tengo. Buscaría la manera de adaptarlo para tener una situación normalizada como los mismos problemas que tienen casi todos los padres.

P. ¿Por qué decidió ser periodista? R. Mi vocación ha sido el periodismo porque vuelco todas mis experiencias de formación en este trabajo, y además puedo aportar mi granito de arena a que una persona ciega sea vista como alguien normal. P. Sin embargo pocas personas ciegas llegan a ser Director Técnico de Comunicación de la ONCE… R. Ahora estoy aquí, pero para llegar a donde estoy he hecho cosas de todo tipo, porque esa es la clave. No es frecuente que las personas ciegas lleguen a altos puestos porque si la mitad de ellas son mayores y, del resto, quedan pocos que se forman y se atrevan… Yo nací con el paladar partido y tengo una pronunciación peculiar pero creo que soy capaz de comunicar, y eso es lo importante. P. ¿Se ha sentido rechazado como periodista por ser ciego? R. En general no. Más como persona que como profesional. Aunque tengo amigos ciegos a los que en una entrevista de trabajo les han preguntado si podían coger el teléfono. P. Ha coincidió con Belén Esteba, Jorge Javier Vázquez, Belén Rueda… ¿Qué opina de la imagen de los ciegos que se proyecta en los medios de comunicación? R. Kiko Matamoros, que acaba de declarar que se está quedando ciego, da una imagen muy negativa. Es aberrante que un personaje público dé una visión tan negativa porque no es justo y hay gente que lo pasa mal. Coraluna ha sido ridiculizada en Operación Triunfo para dar carnaza. En mi casa está prohibido dejar una puerta entreabierta, pero mi mujer

Mariano en La Habana (Cuba) / FEISBUKNIUS.COM

«Cualquier objetivo que te propongas lo puedes conseguir, aunque sea por un camino diferente»

deja el cubo de la fregona cruzado en el pasillo. Sin embargo Telecinco potencia esto porque le interesa la carnaza. Àngel Llàcer dio la clave, hay que dejar de ser la ciega de OT para ser Coraluna. La persona antes que la minusvalía. P. ¿La pena vende? R. Pasemos de dar pena, no hay que dar pena. Hay que buscarse la vida, hay que permitirle a la gente que se desarrolle y el peor error del mundo es cuando los padres, amigos, el entorno, protege en demasía a la persona ciega o con discapacidad. Error, porque al protegerlo no se desarrolla. Es importante darle a la persona medios y pautas para que pueda hacerlo a su manera. P. ¿Se han aprovechado de su persona para hacer publicidad? R. Hoy en día mucho. Siempre te preguntan cosas muy personales y tienes que poner límites porque los medios son muy pesados. Se aprovechan pero yo respondo lo que quiero porque sé hasta dónde quiero llegar. Los medios hoy en día buscan la audiencia y una persona ciega contando cosas como las que yo estoy contando sería un filón. Pero hay unos límites que no se pueden transgredir porque vulneran la intimidad de la persona. P. ¿Le han engañado alguna vez o le han intentado robar?

R. Muchas veces. Una vez solté mi maletín para recoger la caquita de Lillo y se llevaron todo, hasta el arnés del perro. P. ¿Cree que somos las personas que vemos quienes más trabas ponemos? R. Son las personas no discapacitadas las que ponen barreras mentales y estas además son las peores. Yo he ido a restaurantes en los que no me han dejado entrar con el perro guía. No es justo socialmente que por la tozudez de la gente tú tengas que pasar un mal rato. Hay límites que sobrepasan la ignorancia. No puedes denigrar a la persona. P. ¿Le molesta que la gente se acerque a ayudarle sin que lo pida o que se violente cuando habla de términos relacionados con la vista? R. Al principio me molestaba pero hay que ser positivo. La gente te va a ayudar y lo que hay que hacer es enseñarlos. Cuando ayudas a cruzar a alguien, por ejemplo, no hay que dejarlo ir delante sino detrás y llevarlo agarrado por el codo. Con el tema del lenguaje lo que tienes que hacer es normalizarlo y hacerlo natural. Lo mejor es explicar, formar y tomárselo con sentido del humor. P. ¿Cómo podemos cambiar esas conductas? R. Es difícil. La clave está en la naturalidad y en romper las barreras que tenemos todos

en la cabeza. Siempre desde el respeto. Una persona ciega no es sorda, no hay que gritarle. También hay que romper los tópicos, los ciegos no vemos en negro ni tenemos que tocar las caras de la gente para saber cómo son. De esto tiene mucha culpa el cine. Mis suegro, que ya me han conocido tarde, me sobreprotegen mucho. Otro

fallo de libro es distraer al perro guía sin avisar al ciego hay que preguntar antes. P. ¿Cómo afecta la tecnología a su día a día? R. La tecnología ayuda para que yo pueda ser una persona convencional, ciega y feliz de serlo. El MP3 accesible y la posibilidad de las descargas de Internet son una gran ayuda para facilitar el mundo y acercárselo a una persona convencional. Estar ciego en España y en el siglo XXI no es lo mismo a estarlo hace muchos años y en otra parte del mundo. Desde el peso parlante a la forma de medir el pienso del perro, pasando por el teléfono móvil o el colorímetro, aparato para identifica los colores, la tecnología es fundamental. El error es que lo que hay que hacer es adaptar los aparatos del mercado para nosotros, no diseñar elementos específicos que son inaccesibles para personas que ven. P. ¿Qué cree que falta en ese sentido? R. Redes sociales como Facebook no son completamente accesibles. El problema es que cuando aparecen las tecnologías no se piensa en nosotros. Y esto en todos los ámbitos. Es más complicado y caro adaptar una rampa para la accesibilidad de un edificio que construirla de partida.

Pero sin tecnología haríamos la mitad. Hay que reconocerlo. P. ¿Cómo se imagina usted el mundo veinte años después? R. La última película que vi fue El Retorno del Jedi. Me da miedo pensar en lo que pueden ser los efectos especiales ahora. Vivimos en una sociedad en la que el noventa por ciento de lo que hacéis es visual. Trata de

pensar y experimentar todo lo que te rodea que no sea visual. La vista disminuye mucho el resto de sentidos al mínimo. P. ¿Desearía ver a su familia después de tanto tiempo? R. No. Yo sigo queriendo a mi familia igual que los quería antes. No los quiero más por no verlos. De hecho hay gente que ve a sus hijos y los maltrata. P. ¿Qué es lo que más echa de menos? R. A veces tengo la curiosidad de saber cómo es mi mujer. Aunque luego pienso que mejor no saberlo. La fotografía y la parte visual del periodismo también es algo que se queda fuera y me gustaría poder hacer. P. ¿Si mañana le dijesen que puede volver a ver? R. Diría que no. Porque lo pasé tan mal y luché tanto para ser como soy ahora que otro cambio hacia lo contrario, supone tal esfuerzo y tal adaptación que me planteo hasta el punto de si sería feliz si volviese a ver. Después de 20 años sin ver todo el mundo ha cambiado. Tendría que hacer un esfuerzo tan brutal y todo sería tan diferente que lo considero algo innecesario para ser feliz. P. ¿Cuál es su filosofía de vida? R. Mi planteamiento es: cualquier objetivo que te propongas lo puedes conseguir, aunque sea por un camino diferente.