el duelo

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Sumario ¿Sabía que…? Manejo de la muerte y el duelo 19 capítulo Sumario Los muchos y cambiantes significados de la muerte y del proceso de morir Enfrentar la muerte y la pérdida Pérdidas significativas Aspectos médicos, legales y éticos: el “derecho a morir” Encontrar significado y propósito en la vida y en la muerte ¿Sabía que... un notorio deterioro cognoscitivo, en ausencia de una enfermedad física conocida, puede predecir la muerte casi 15 años antes de que suceda? la investigación ha cuestionado las viejas ideas de un patrón único “normal” de duelo? los pequeños de cuatro años com- prenden hasta cierto punto lo que sucede después de la muerte, pero no es sino hasta que están bien adentra- dos en los años escolares que lo comprenden del todo? En este capítulo revisaremos lo que piensan y sienten las personas de diferentes culturas acerca de la muerte y el proceso de morir. Examinaremos patrones de duelo y la manera en que la gente afronta las pérdidas significativas. Revisaremos las preguntas planteadas sobre el soporte de la vida y reflexiona- remos sobre si la gente tiene derecho a morir. Por último, consideraremos la manera en que afrontar la muerte puede dar mayor propósito a la vida. La llave para la cuestión de la muerte abre la puerta de la vida. —Elisabeth Kübler-Ross, Death: The Final Stage of Growth, 1975

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El proceso del duelo y afrontamiento de la muerte.

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    19captuloSumarioLos muchos y cambiantes signi cados de la muerte y del proceso de morir

    Enfrentar la muerte y la prdida

    Prdidas signi cativas

    Aspectos mdicos, legales y ticos: el derecho a morir

    Encontrar signi cado y propsito en la vida y en la muerte

    Saba que... un notorio deterioro cognoscitivo, en

    ausencia de una enfermedad fsica conocida, puede predecir la muerte casi 15 aos antes de que suceda?

    la investigacin ha cuestionado las viejas ideas de un patrn nico normal de duelo?

    los pequeos de cuatro aos com-prenden hasta cierto punto lo que sucede despus de la muerte, pero no es sino hasta que estn bien adentra-dos en los aos escolares que lo comprenden del todo?

    En este captulo revisaremos lo que

    piensan y sienten las personas de

    diferentes culturas acerca de la muerte y

    el proceso de morir. Examinaremos

    patrones de duelo y la manera en que la

    gente afronta las prdidas signi cativas.

    Revisaremos las preguntas planteadas

    sobre el soporte de la vida y re exiona-

    remos sobre si la gente tiene derecho a

    morir. Por ltimo, consideraremos la

    manera en que afrontar la muerte

    puede dar mayor propsito a la vida.

    La llave para la cuestin

    de la muerte abre la

    puerta de la vida.Elisabeth Kbler-Ross,

    Death: The Final Stage of Growth, 1975

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  • 604 CAPTULO 19 Manejo de la muerte y el duelo

    1. Cmo di eren entre las culturas las actitudes y costumbres concernientes a la muerte y cules son las implicaciones de la revolucin de la mortalidad en los pases desarrollados?

    2. Cmo enfrentan las personas el proceso de morir y cmo elaboran el duelo por una prdida?3. Qu desafos espec cos se relacionan con sobrevivir a un cnyuge, un padre, un hijo o a un aborto

    espontneo?

    4. Cmo han cambiando las actitudes hacia la aceleracin de la muerte y a qu preocupaciones dan lugar esas prcticas?

    5. Cmo puede superarse el miedo a la muerte y aceptarla como un hecho inminente?

    Los muchos y cambiantes signi cados de la muerte y del proceso de morirLa muerte es un hecho biolgico, pero tambin incluye aspectos sociales, culturales, histricos, religiosos, legales, psicolgicos, del desarrollo, mdicos y ticos, todos los cuales suelen estar estrecha-mente relacionados.

    Aunque la muerte y la prdida son experiencias universales, tienen un contexto cultural e histrico. Las actitudes culturales y religiosas hacia la muerte y los moribundos in uyen en la forma en que los individuos se enfrentan con su propia muerte. La muerte puede signi car una cosa para un anciano japons, imbuido de las enseanzas budistas de aceptacin de lo inevitable, y tener un signi cado distinto para un joven estadounidense de tercera generacin, de origen japons, que ha crecido en la creencia de que uno dirige su propio destino. La muerte sola ocurrir temprano y con frecuencia en la vida de una familia y comunidad, y era una compaera constante en el hogar. Hoy, en la mayora de los pases la gente vive ms tiempo, por lo que la muerte sucede con menos frecuencia y es menos notoria.

    Veamos ms de cerca la muerte y el duelo en el contexto cultural e histrico.

    EL CONTEXTO CULTURALLas costumbres concernientes a la inhumacin y remembranza de la persona muerta , la transfe-rencia de los bienes e incluso las expresiones de duelo varan mucho entre las culturas y a menudo son regidas por preceptos religiosos o legales que re ejan el punto de vista de la sociedad respecto de lo que es la muerte y lo que sucede despus de ella. Los aspectos culturales de la muerte incluyen el cuidado y la conducta hacia el moribundo y el fallecido, el escenario en que suele ocurrir la muerte y las costumbres y los rituales de duelo , desde el velatorio irlands durante toda la noche, en que los amigos y familiares brindan a la memoria de la persona muerta, a la shiv juda de una semana de duracin, en la cual los dolientes se desahogan y comparten recuerdos del fallecido. Algunas convenciones culturales, como izar una bandera a media asta despus de la muerte de una gura pblica, estn codi cadas en la ley.

    En la antigua Grecia, los cuerpos de los hroes eran incinerados en pblico como seal de honor. La cremacin todava es una prctica generalizada entre los hindes en India y Nepal. En contraste, la cremacin est prohibida en la ley juda ortodoxa por la creencia de que los muertos volvern a levantarse para el juicio nal y la posibilidad de ganar la vida eterna (Ausubel, 1964).

    En Japn, los rituales religiosos alientan a los supervivientes a mantener contacto con el fallecido. Las familias construyen en el hogar un altar dedicado a sus ancestros, hablan con los seres queridos fallecidos y les ofrecen comida o cigarrillos. En Gambia, los muertos son considerados parte de la comunidad; entre los nativos americanos, los hopi temen a los espritus de los muertos y tratan de olvidar a la persona fallecida lo ms pronto posible. En Egipto los musulmanes expresan su dolor

    Cmo di eren entre las culturas las actitudes y costumbres concernientes a la muerte y cules son las implicaciones de la revolucin de la mortalidad en los pases desarrollados?

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    Incluso cuando lamuerte cerebral ha ocurri-do es posible que algunos re ejos espinales ocasionen movimiento. En una variacin particularmente escalofrian-te conocida como la seal de Lzaro , la persona muerta levanta los brazos y los cruza sobre su pecho.Urasaki, Tokimura, Kumai y Yokota, 1992.

    curri

    La mayora de losgladiadores murieron como resultado de lesiones cere-brales traumticas.Kanz y Grossschmidt, 2006.

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  • PREGUNTA 1 DE LA GUA Los muchos y cambiantes signi cados de la muerte 605

    con muestras de profunda pena; por su parte, a los musulmanes de Bali se les alienta a suprimir la tristeza, a rer y estar alegres (Stroebe, Gergen, Gergen y Stroebe, 1992). Todas esas prcticas y costumbres diversas ayudan a la gente a enfrentar la muerte y elaborar el duelo por medio de signi- cados culturales conocidos que proporcionan un sostn en medio de la turbulencia de la prdida.

    Algunas costumbres sociales modernas evolucionaron a partir de otras antiguas. El embalsama-miento se remonta a la antigua prctica de la momi cacin que era comn en Egipto y China: preservar el cuerpo para que el alma pueda regresar a l. Una costumbre tradicional juda es no dejar nunca sola a una persona agonizante . Los antroplogos sugieren que la razn original de ello puede haber sido la creencia de que los espritus malignos rondan y tratan de entrar al cuerpo agonizante (Ausubel, 1964). Dichos rituales ofrecen a las personas que enfrentan una prdida algo predecible e importante que hacer en un momento en que de otra forma se sentiran confundidas e indefensas.

    LA REVOLUCIN DE LA MORTALIDADHasta el siglo xx, en todas las sociedades a lo largo de la historia, la muerte era un suceso fre-cuente, esperado, en ocasiones bienvenido como la terminacin pac ca del sufrimiento . Cuidar en casa a un ser querido agonizante era una experiencia comn, como lo es todava en algunas comunidades rurales.

    Desde el siglo xix han tenido lugar grandes cambios histricos concernientes a la muerte y el proceso de morir, sobre todo en los pases desarrollados. Los avances de la medicina y los servicios mdicos, los nuevos tratamientos para enfermedades que alguna vez fueron fatales y una poblacin ms educada y consciente de la salud han dado lugar a una revolucin de la mortalidad . En la actualidad es menos probable que las mujeres mueran en el parto; los infantes tienen mayores posibilidades de sobrevivir al primer ao y es ms probable que los nios alcancen la adultez; los adultos tempranos tienen mayor oportunidad de alcanzar la vejez y las personas ancianas a menudo pueden superar enfermedades que antes se consideraban fatales. En la dcada de 1900, las causas principales de muerte en Estados Unidos eran enfermedades que afectaban con ms frecuencia a los nios y las personas jvenes: neumona e in uenza, tuberculosis, diarrea y enteritis. Hoy, a pesar de los incrementos recientes de las muertes, posiblemente relacionadas con las drogas, de personas en sus veinte y en la edad media temprana, as como de un repunte del suicidio durante la mitad de la vida, casi tres cuartas partes de los decesos en Estados Unidos ocurren entre las personas de 65 aos en adelante; adems, alrededor de la mitad de esas muertes se deben a cardiopatas, cncer y apopleja, las tres causas principales de muerte en la adultez tarda (Xu et al., 2010).

    En el curso de todo este progreso para mejorar la salud y prolongar la vida, puede haberse perdido algo importante. Al mirar la muerte a los ojos, poco a poco, da tras da, la gente que creci en sociedades tradicionales asimil una verdad importante: morir es parte de la vida . A medida que la muerte se ha convertido en un fenmeno de la adultez tarda, se ha convertido en algo invisible y abstracto (Fulton y Owen, 1987-1988, p. 380). El cuidado de los mori-bundos y de los muertos se convirti sobre todo en una tarea de profesionales. Las convenciones sociales como ingresar a la persona moribunda en un hospital o un asilo y rehusarse a discutir abiertamente sobre su condicin re ejan y perpetan actitudes de evitacin y negacin. La muerte incluso de los muy ancianos dej de verse como el n natural de la vida para considerarse como el fracaso del tratamiento mdico (McCue, 1995).

    En la actualidad, el panorama cambia de nuevo. La tanatologa, el estudio de la muerte y el proceso de morir , est suscitando inters y se han establecido programas educativos para ayu-dar a la gente a enfrentar la muerte. Debido a los costos exorbitantes del cuidado hospitalario prolongado de personas con enfermedades terminales, muchas muertes ocurren ahora en casa, como era usual en todo el mundo.

    EL CUIDADO DE LOS MORIBUNDOSEn conjunto con la tendencia creciente a enfrentar la muerte con ms honestidad, han surgido movimientos que tratan de humanizar el proceso de morir . stos incluyen el cuidado de hospi-cio y los grupos de apoyo y autoayuda para las personas agonizantes y sus familias.

    El cuidado de hospicio es la atencin personal, compasiva, centrada en el paciente y su familia para las personas con enfermedades terminales. Se enfoca en el cuidado paliativo (llamado tambin

    ControlPuede...

    dar ejemplos de diferencias transculturales en las costumbres y actitudes relacionadas con la muerte?

    tanatologa Estudio de la muerte y el pro-ceso de morir.

    cuidado de hospicio Atencin clida, personal, cen-trada en el paciente que padece una enfermedad terminal y su familia.

    cuidado paliativo Atencin dirigida a aliviar el dolor y el sufrimiento y a permitir que los enfermos terminales mueran en paz, con tranquilidad y digni-dad. Tambin se le conoce como cuidado reconfortante .

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  • 606 CAPTULO 19 Manejo de la muerte y el duelo

    cuidado reconfortante): el alivio del dolor y el sufrimiento, el control de los sntomas, el mantenimiento de una calidad de vida satisfactoria y la posibilidad de que el paciente muera en paz y con dignidad. El cuidado de hospicio por lo regu-lar tiene lugar en el hogar, pero tambin puede proporcio-narse en un hospital u otra institucin como un hospicio, o bien cmo una combinacin de ambos enfoques. Por lo general, los familiares participan de forma activa. El cuidado paliativo tambin puede iniciarse ms temprano en una enfermedad que todava no es terminal y puede dar lugar a mejoras en la calidad de la vida . Por ejemplo, en un estudio que sigui a pacientes que haban recibido un diagnstico reciente de cncer de pulmn con metstasis, quienes empe-zaron a recibir cuidado paliativo inmediatamente despus del momento del diagnstico presentaron mayor calidad de vida, mejor condicin emocional e incluso un tiempode supervivencia mayor que los pacientes que slo recibie-ron atencin oncolgica estndar (Temel et al., 2010).

    Qu signi ca preservar la dignidad del paciente que agoniza ? Un equipo de investigacin decidi preguntar a los propios pacientes. A partir de entrevistas con 50 pacientes canadienses con cncer terminal avanzado, los investigadores con-cluyeron que la preservacin de la dignidad no slo depende de cmo se trate a los pacientes sino de cmo son considerados, Cuando los pacientes son vistos, y lo saben, como seres dignos de honor y estima por quienes cuidan de ellos, es ms probable que se preserve la dignidad (Chochinov, Hack, McClement, Harlos y Kristjanson, 2002, p. 2259).

    Enfrentar la muerte y la prdidaLa muerte es un captulo importante del desarrollo humano . La gente cambia en respuesta a la muerte y la agona, sea la propia o la de un ser querido. Qu cambios muestran las personas poco antes de la muerte? Cmo llegan a aceptar su inminencia? Cmo maneja el duelo? Cmo cambian a lo largo del ciclo de vida las actitudes hacia la muerte?

    CAMBIOS FSICOS Y COGNOSCITIVOSQUE PRECEDEN A LA MUERTEIncluso sin padecer una enfermedad identi cable, alrededor de los 100 aos cerca del lmite actual del ciclo de vida humana las personas tienden a experimentar deterioros funcionales , pierden el inters en comer y beber y fallecen de manera natural (Johansson et al., 2004; McCue, 1995; Rabbitt et al., 2002; Singer, Verhaeghen, Ghisletta, Lindenberger y Baltes, 2003; B. J. Small, Fratiglioni, von Strauss y Bckman, 2003). Dichos cambios tambin han sido advertidos en personas ms jvenes cuya muerte est prxima. En un estudio longitudinal que se realiz durante 22 aos con 1 927 hombres, se observaron descensos marcados en la satisfaccin con la vida en el ao previo a la muerte, sin que importase cmo cali caran su salud los participantes (Mroczek y Spiro, 2005).

    El descenso terminal, o deterioro terminal, se re ere espec camente a la decadencia general que se observa en las habilidades cognoscitivas poco antes de la muerte incluso cuando se controlan factores como los demogr cos y de salud (Weatherbee y Allaire, 2008). Este efecto ha sido revelado por estudios longitudinales que se realizaron en diversos pases y no slo en las personas muy ancia-nas (Johansson et al., 2004; T. Singer et al., 2003; B. J. Small et al., 2003), sino tambin en adul-tos de un rango amplio de edades (Rabbitt et al., 2002; B. J. Small et al., 2003), sin sntomas de demencia. Se ha encontrado que las prdidas en la velocidad perceptual predicen la muerte con una anticipacin de casi 15 aos (Th orvaldsson et al., 2008). Los descensos en la habilidad verbal y el razonamiento espacial son otros indicadores importantes del descenso terminal (Rabbitt et al., 2002; Th orvaldsson et al., 2008).

    El cuidado de hospicio pretende aliviar el dolor de los pacientes y tratar sus sntomas para mantenerlos tan cmodos y alertas como sea posible. Tambin trata de ayudar a las familias a enfrentar la enfermedad y la muerte.

    ControlPuede...

    examinar la revolucin de la mortalidad en los pases desarrollados?

    identi car las principales metas del cuidado de hospicio?

    Cmo enfrentan las personas el proceso de morir y cmo elaboran el duelo por una prdida?

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    descenso terminal Deterioro en las habilidades cog-noscitivas que a menudo se ob-serva cerca del nal de la vida. Tambin se le conoce como de-terioro terminal .

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  • PREGUNTA 2 DE LA GUA Enfrentar la muerte y la prdida 607

    Algunas personas que han estado a punto de morir hablan acerca de expe-riencias cercanas a la muerte , las cuales involucran a menudo la sensacin de estar fuera del cuerpo o de ser succionado en un tnel con visiones de luces brillantes o encuentros msticos. Esas a rmaciones son sumamente subjetivas y las escpticas por lo general se interpretan como resultado de los cambios siolgicos que acom-paan al proceso de morir. De acuerdo con un anestesilogo holands, es proba-ble que las experiencias cercanas a la muerte se deban a procesos biolgicos en el cerebro y que las semejanzas en los informes individuales acerca de las experiencias sean un re ejo de las estructuras corporales comunes que son afectadas por el proceso de morir , en particular, la privacin de oxgeno que ocurre en nueve de cada 10 personas agonizantes (Woerlee, 2005). Sin embargo, no todos los que sufren privacin de oxgeno experimentan una experiencia cercana a la muerte. En un estudio realizado con pacientes cardiacos que fueron regresados despus de la muerte clnica, slo alrededor de 18% inform de una experiencia cercana a la muerte (van Lommel, van Wees, Meyers y El erich, 2001). Por consiguiente, la anoxia no puede ser la nica causa de esas experiencias.

    Algunas personas pueden tener una predisposicin biolgica a las experien-cias cercanas a la muerte . Un estudio revel una alteracin en el funcionamiento de los lbulos temporales de personas que experimentan imaginera cercana a la muerte (Britton y Bootzin, 2004). En otro estudio se encontr que, en com-paracin con pacientes similares que no haban vivido una experiencia cercana a la muerte, era ms probable que los pacientes que la haban vivido durante la resucitacin hubieran pasado por mltiples sesiones de resucitacin cardiopul-monar durante su estancia en el hospital y muriesen en el curso de los 30 das posteriores a su experiencia cercana a la muerte (van Lommel et al., 2001).

    DE CARA A LA PROPIA MUERTELa psiquiatra Elisabeth Kbler-Ross, en su trabajo pionero con personas agonizantes , encontr que la mayora de ellas agradeca la oportunidad de hablar abiertamente acerca de su condicin y estaba consciente de la cercana de la muerte, incluso si no se les haba comunicado formal-mente su estado. Despus de hablar con unos 500 enfermos terminales, Kbler-Ross (1969, 1970) bosquej cinco etapas en el proceso de aceptacin de la muerte : 1) negacin (Esto no me puede estar pasando a m!); 2) ira (Por qu a m?); 3) negociar por tiempo extra (Si slo pudiera vivir para ver a mi hija casada, no pedira nada ms); 4) depresin y, por ltimo 5) aceptacin. Tam-bin propuso una progresin similar en los sen-timientos de las personas que enfrentan un duelo inminente (Kbler-Ross, 1975).

    El modelo de Kbler-Ross ha sido criticado y modi cado por otros profesionales que traba-jan con pacientes agonizantes . Si bien las emo-ciones que ella describi son comunes, no todos pasan por las cinco etapas y no necesariamente en la misma secuencia. Por ejemplo, una persona puede oscilar entre la ira y la depresin, o puede sentir ambas cosas a la vez. Desafortunadamente, algunos profesionales de la salud asumen que esas etapas son inevitables y universales, mientras que otros sienten que han fracasado si no pueden llevar al paciente a la etapa nal de aceptacin .

    La muerte, al igual que la vida, es una experiencia individual. Para algunas personas la negacin o la ira pueden ser formas ms sanas de enfrentar la muerte que la aceptacin tranquila . Los hallazgos de Kbler-Ross, con todo lo valiosos que son para ayudarnos a entender los sen-timientos de quienes enfrentan el nal de la vida, no deben considerarse el nico modelo o el criterio de una buena muerte .

    Cuando el cerebro es privado de oxgeno, surgen ciertas imgenes debido a las alteraciones en la corteza visual que pueden resultar en la percepcin de un tnel, como las imgenes que mani estan ver las personas que han tenido experiencias cercanas a la muerte.

    Cmo confrontan la muerte laspersonas condenadas a la pena capital ? En una revisin de sus ltimas declara-ciones se encontr que era ms probable que los reclusos encarcelados en el pabelln de la muerte hablaran de perdn, alegaran inocencia, guardaran silencio, hablaran de amor, hicieran activismo y comentaran sobre las creencias en la vida despus de la muerte.He ick, 2005.

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  • PATRONES DE AFLICCINEl duelo la prdida de alguien a quien la per-sona se siente cercana y el proceso de ajustarse a ella puede afectar casi todos los aspectos de la vida de un superviviente. Con frecuencia, el duelo genera un cambio de estatus y rol (por ejemplo, de ser esposa a viuda o de ser hijo a hurfano). Puede tener consecuencias sociales y econmicas, como la prdida de amigos y en ocasiones de ingresos. Pero primero se presenta la a iccin, la respuesta emocional que se experimenta en las primeras fases del duelo .

    La a iccin, como la agona , es una experiencia sumamente personal. En la actualidad, la inves-tigacin ha cuestionado las viejas ideas de un nico patrn de a iccin normal y de un programa normal de recuperacin . Alguna vez se consider que una viuda que hablaba con su difunto marido presentaba un trastorno emocional, pero ahora se reconoce que es una conducta comn y til (Lund, 1993b). Algunas personas se recuperan con bastante rapidez despus del duelo, otras nunca lo hacen.

    El modelo clsico del trabajo de a iccin El patrn clsico de a iccin incluye tres etapas en que la persona doliente acepta la dolorosa realidad de la prdida , de manera gradual rompe el vnculo con la persona muerta y se readapta a la vida desarrollando nuevos intereses y relaciones. Este proceso del trabajo de a iccin , la solucin de los problemas psicolgicos rela-cionados con la pena, a menudo adopta la siguiente trayectoria, aunque al igual que las etapas de Kbler-Ross, puede variar (J. T. Brown y Stoudemire, 1983; R. Schulz, 1978). 1. Choque e incredulidad . Inmediatamente despus de una muerte, los supervivientes suelen

    sentirse perdidos y confundidos. A medida que toman conciencia de la prdida, el aturdimiento inicial cede el paso a sentimientos abrumadores de tristeza y llanto frecuente . Esta primera etapa puede durar varias semanas, sobre todo despus de una muerte repentina o inesperada .

    2. Preocupacin por la memoria de la persona muerta . En la segunda etapa, que puede durar de seis meses a dos aos o algo as, el superviviente trata de aceptar la muerte , pero no puede hacerlo todava. Una viuda quiz reviva la muerte de su marido y toda su relacin. De vez en cuando puede verse embargada por los sentimientos de que su difunto esposo est presente. Esas experiencias disminuyen con el tiempo, pero pueden repetirse tal vez durante aos en ocasiones como el aniversario de bodas o de la muerte.

    3. Resolucin . La ltima etapa habr llegado cuando la persona doliente renueva el inters en las actividades cotidianas. Los recuerdos de la persona que falleci traen consigo sentimientos de cario mezclados con tristeza en lugar del dolor agudo y la aoranza.

    Mltiples variaciones de la a iccin Aunque el patrn descrito sobre el trabajo de a ic-cin es comn, ste no necesariamente sigue una lnea recta del choque a la resolucin. Un equipo de psiclogos (Wortman y Silver, 1989) encontr tres patrones principales de a iccin . Segn el patrn comnmente esperado , el doliente pasa de una a iccin elevada a una baja. En el patrn de ausencia de a iccin , el doliente no experimenta de inmediato ni ms tarde una

    a iccin intensa. De acuerdo con el patrn de a iccin crnica el doliente per-manece a igido por un largo tiempo (Wortman y Silver, 1989). La a iccin

    crnica puede ser muy dolorosa y la aceptacin resulta ms difcil cuando una prdida es ambigua , como cuando un ser querido ha desaparecido y se supone que est muerto (vea Apartado 19.1, Investigacin en accin).

    En otro estudio, los investigadores entrevistaron a 1 532 adultos mayores casados y luego hicieron entrevistas de seguimiento con 185 per-sonas (161 mujeres y 24 hombres) cuyos cnyuges haban muerto. Las

    entrevistas tuvieron lugar seis meses y luego cuatro aos despus de la prdida (Boerner, Wortman y Bonanno, 2005; Bonanno, Wortman y Nesse, 2004; Bonnano et al., 2002). Por mucho, el patrn ms comn (que presenta 46% de la muestra) fue la resiliencia : un nivel bajo de a iccin

    duelo Prdida, debida a la muerte, de alguien a quien se siente cercano y el proceso de ajustarse a la prdida.

    Deberan recetarse medicamentospara el duelo? Un estudio demostr que aproximadamente la mitad de los docto-res creen que la medicacin para el duelo est justi cada a pesar del riesgo de uso prolongado o adiccin.Cook, Biyanova y Marshall, 2007.

    a iccin Respuesta emocional experi-mentada en las primeras fases del duelo.

    trabajo de a iccin Resolucin de los problemas psi-colgicos relacionados con la a iccin.

    Algunas personas se recuperan con rapidez de la prdida de un ser querido, otras nunca lo hacen.

    Qu consejo le daraa un amigo acerca de qu decir y qu no decir a una persona en duelo?

    aqu

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  • PREGUNTA 2 DE LA GUA Enfrentar la muerte y la prdida 609

    que disminua de manera gradual. Los dolientes resilientes expresaban la aceptacin de la muerte como un proceso natural . Despus de su prdida dedicaban relativamente poco tiempo a pensar y hablar de ello o a buscar el signi cado de la muerte, aunque la mayora a rmaba sentir aoranza y punzadas emocionales durante los primeros seis meses. Esos hallazgos ponen en tela de juicio el supuesto de que hay algo malo si una persona en duelo slo muestra una a iccin moderada . Demuestran que estar bien despus de una prdida no es necesariamente una causa de preocu-pacin sino una respuesta normal de muchos adultos mayores (Boerner et al., 2005, p. P72).

    El conocimiento de que la a iccin asume diversas formas y patrones tiene implicaciones importantes en la ayuda que se puede brindar a la gente para lidiar con la prdida (Boerner et al., 2004, 2005; Bonanno et al., 2002); la tabla 19-1 presenta algunas sugerencias para ayudar a quienes han perdido un ser querido. As como puede ser innecesario e incluso daino esperar que todos los pacientes agonizantes experimenten las etapas de Kbler-Ross tambin puede serlo exhor-tar o conducir a los dolientes a trabajar una prdida o esperar que sigan un patrn establecido de reacciones emocionales. Y aunque la terapia de duelo puede ayudar a algunas personas (en parti-cular en corto plazo y en especial a quienes experimentan grandes di cultades para ajustarse a una prdida), muchos no la necesitan y se recuperarn por s solos si se les da el tiempo para hacerlo

    Una mujer cuyo esposo estaba en el World Trade Center en el momento de los ataques terroristas del 11 de septiembre de 2001, no crey que estuviera muerto hasta meses ms tarde, cuando se encontr un fragmento de sus huesos durante los trabajos de limpieza. Las vctimas del tsunami en el sureste asi-tico en 2005 an no superan la prdida de sus parejas, hijos y padres que fueron arrastrados por las olas gigantes sin dejar hue-lla. Mujeres y hombres de edad media volaron a Vietnam y a Cam-boya en bsqueda de los restos de sus esposos y padres, cuyos aviones fueron abatidos dcadas atrs.

    Manejar la muerte de un ser querido ya de por s es difcil en circunstancias normales. Pero cuando no hay un cuerpo, y por ende no hay evidencia clara de la muerte, puede ser ms difcil enfrentar el carcter irrevocable de la prdida . Esto es cierto sobre todo en la cultura estadounidense con su tendencia a negar la realidad de la muerte . La gente anhela un cuerpo, dice la terapeuta familiar Pauline Boss (2002, p. 15) porque, paradjicamente, tener el cuerpo les permite dejarlo ir. Ver el cuerpo les permite superar la confusin, proporciona la certeza cognoscitiva de la muerte y por ende per-mite que el doliente empiece su duelo. Sin un cuerpo, los supervi-vientes sienten que se les escamote la oportunidad de despedir y honrar de manera apropiada al ser querido.

    Boss aplica el trmino prdida ambigua (introducido en el ca-ptulo 18) a las situaciones en que la prdida no est de nida con claridad y por lo tanto resulta confusa y difcil de resolver. Este estado no es un trastorno psicolgico sino un trastorno de rela-cin en que el duelo permanece bloqueado y no puede ocurrir la resolucin. No es una enfermedad sino una fuente de estrs ago-biante . Cuando la prdida carece de con rmacin tangible, se le niega a la gente el ritual y el cierre emocional, por lo que puede quedar inmvil, incapaz de continuar la tarea necesaria para reor-ganizar las relaciones y los roles familiares. La prdida va y viene, lo que crea agotamiento fsico y emocional, y el apoyo de los amigos y de la familia puede disminuir. Boss tambin ha aplicado

    el concepto de prdida ambigua a situaciones en que el ser que-rido est fsicamente presente pero psicolgicamente ausente , como en la enfermedad de Alzheimer , la adiccin a las drogas y otras enfermedades mentales crnicas .

    Las personas que toleran mejor la prdida ambigua suelen tener ciertas caractersticas : 1) Son profundamente espirituales y no espe-ran entender lo que sucede en el mundo, pues tienen fe y con anza en lo desconocido. 2) Son optimistas por naturaleza. 3) Pueden mantener dos ideas opuestas al mismo tiempo (Necesito reorgani-zar mi vida pero mantener viva la esperanza), lo que les permite vi-vir con la incertidumbre . 4) A menudo crecieron en una familia o cultura en que el dominio, el control y la bsqueda de respuestas eran menos importantes que aprender a vivir con lo que hay.

    La terapia puede ayudar a la gente a entender, afrontar y se-guir adelante despus de la prdida, incluso si sta an es con-fusa (Boss, 1999, p. 7). Contar y escuchar ancdotas acerca de la persona desaparecida puede ser el inicio del proceso de cura-cin . La reconstruccin de los rituales familiares puede rati car que la vida familiar contina.

    A su vez, los terapeutas que trabajan con personas que sufren prdidas ambiguas necesitan ser capaces de tolerar la ambige-dad. Deben reconocer que no se aplican las etapas clsicas del trabajo de a iccin descritas en este captulo. Presionar a alguien para que haga un cierre ocasionar resistencia. Las familias pue-den aprender a manejar el estrs de la prdida ambigua a su propio ritmo y manera.Fuentes: Boss, 1999, 2002, 2004, 2006, 2007; Boss, Beaulieu, Wieling, Turner y LaCruz, 2003.

    PRDIDA AMBIGUA

    Investigacin en accin

    19.1

    Ha experimentado alguna vez una prdida ambigua o conoce a alguien que la haya sufrido? De ser as, qu estrategias de afrontamiento pare-cieron ms e caces?

    ControlPuede...

    resumir los cambios que pueden ocurrir en una persona cercana a la muerte?

    mencionar posibles expli-caciones de las experiencias cercanas a la muerte?

    mencionar las cinco etapas de Kbler-Ross de confrontar la muerte y explicar por qu su trabajo es controvertido?

    identi car las tres etapas que suelen describirse como trabajo de a iccin y examinar los nuevos hallazgos sobre las variaciones que presenta?

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  • 610 CAPTULO 19 Manejo de la muerte y el duelo

    (Neimeyer y Currier, 2009). El respeto por las diferentes formas de mostrar a iccin puede ayu-dar a los dolientes a manejar la prdida sin hacerlos sentir que sus reacciones son anormales.

    ACTITUDES HACIA LA MUERTE Y LOSMORIBUNDOS A LO LARGO DEL CICLO VITALNo hay una sola forma de ver la muerte a cualquier edad; las actitudes de las personas al respecto re ejan su personalidad y experiencia, as como lo cerca que creen que estn de morir. Sin embargo, existen amplias diferencias en el desarrollo. Tal como sugiere el modelo del momento de los eventos , es probable que la muerte no signi que lo mismo para un hombre de 85 aos con dolo-res artrticos insoportables, una mujer de 56 aos en la cima de una brillante carrera como abogada que descubre que tiene cncer de mama y un chico de 15 aos que muere por una sobredosis de drogas. Los cambios tpicos en las actitudes hacia la muerte a lo largo del ciclo vital dependen tanto del desarrollo cognoscitivo como del momento normativo o no normativo del evento.

    Niez y adolescencia De acuerdo con la investigacin temprana de los neo-Piagetanos (Speece y Brent, 1984), en algn momento entre los cinco y siete aos, la mayora de los nios llega a entender que la muerte es irreversible, que una persona, animal o or muerta no pueden regresara la vida. Casi a la misma edad, los nios se percatan de otros dos conceptos importantes acerca de la muerte : primero, que es universal (todas las cosas vivas mueren) y por ende inevitable ; y segundo, que una persona muerta no funciona (todas las funciones de la vida terminan al morir). Antes de eso, los nios pueden creer que ciertos grupos de personas (como los maestros, los padres y los nios) no mueren, que una persona lo bastante lista o afortunada puede evitar la muerte, y que ellos podrn vivir para siempre. Tambin pueden creer que una persona muerta todava puede pensar y sentir. Esos estudios sugieren que los conceptos de irreversibilidad, universalidad y cese de las funciones por lo general se desarrollan durante el cambio del pensamiento preoperacional al de las operaciones concretas , cuando los conceptos de causalidad comienzan a adquirir madurez.

    Investigaciones ms recientes indican que ya desde los cuatro aos los nios pueden lograr una comprensin parcial de lo que sucede despus de la muerte , la cual puede no completarse sino hasta muy adentrados en los aos escolares. En una serie de estudios realizados en dos escue-las suburbanas a liadas a una universidad, la mayora de los alumnos de preescolar y de jardn de nios demostraron saber que un ratn muerto nunca volver a estar vivo o a crecer para conver-tirse en un ratn viejo, pero 54% dijo que el ratn todava necesitaba comer. A los siete aos, 91% de los nios mostraron un conocimiento consistente de que los procesos biolgicos como comer y beber cesan al morir. Sin embargo, cuando se plantearon preguntas similares en trminos psicolgicos (Todava tiene hambre?), los nios de esta edad y los ms jvenes fueron menos

    TABLA 19-1 Cmo ayudar a alguien que ha perdido a un ser querido

    Estas sugerencias de profesionales de la salud mental pueden permitirle ayudar a algn conocido a transitar por el proceso de a iccin.

    Comparta la pena. Permita o aliente a la persona doliente para que hable acerca de sus sentimientos de prdida y comparta los recuerdos de la persona fallecida.

    No ofrezca un falso consuelo. Decir cosas como Todo ser para bien o Lo supera-rs en algn tiempo no ayuda. En lugar de ello, exprese simplemente pena y tmese el tiempo para escuchar.

    Ofrezca ayuda prctica. Cuidar a los nios, cocinar y hacer diligencias son formas de ayudar a alguien que est a igido.

    Sea paciente. La recuperacin de una prdida importante puede llevarse mucho tiempo. Est disponible para hablar y escuchar.

    Sugiera ayuda profesional cuando sea necesario. No dude en recomendar la ayuda profesional cuando parezca que alguien experimenta demasiado dolor para afrontarlo solo.

    Fuente: National Mental Health Association, s.f.

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  • PREGUNTA 2 DE LA GUA Enfrentar la muerte y la prdida 611

    consistentes. Slo 21% de los alumnos del jardn de nios y 55% de los estudiantes de los grados iniciales de la primaria saba, por ejemplo, que un ratn muerto ya no se siente enfermo, en comparacin con 75% de los estudiantes de los ltimos grados de primaria de 11 a 12 aos. La comprensin de que los estados cognoscitivos cesan al morir se rezag an ms; slo 30% del grupo del ltimo grado de primaria respondi de manera consistente preguntas acerca de si los pensamientos, sentimientos y deseos persisten despus de la muerte (Bering y Bjorklund, 2004).

    Los nios pueden entender mejor la muerte si se les presenta el concepto a una edad temprana y se les alienta a hablar al respecto. La muerte de una mascota puede proporcionar una oportu-nidad natural. Si otro nio muere , es necesario que los maestros y los padres intenten disipar la ansiedad de los nios. En el caso de los nios con enfermedades terminales , la necesidad de entender la muerte puede ser ms apremiante y ms concreta. Sin embargo, es posible que los padres eviten mencionar el tema, sea por su propia di cultad para aceptar la perspectiva de la prdida o porque tratan de proteger a su hijo. Al obrar de esa manera pueden perder la oportu-nidad de que el nio y la familia se preparen emocionalmente para lo que viene (Wolfe, 2004).

    Como en el caso de su comprensin de la muerte , la forma en que los nios muestran a iccin depende de su desarrollo cognoscitivo y emocional (tabla 19-2). En ocasiones los nios expresan su a iccin por medio de la ira, el mal comportamiento o la negativa a reconocer una muerte, como si la pretensin de que una persona siga viva lo hiciera realidad. Pueden sentirse confundidos por los eufemismos de los adultos: que alguien expir, o que la familia perdi a alguien o que alguien se qued dormido y nunca va a despertar.

    Adaptarse a la prdida es ms difcil si el nio tena una relacin problemtica con la persona muerta; si el padre superviviente depende demasiado del nio; si la muerte fue inesperada, en especial si se trat de un asesinato o un suicidio; si el nio ha tenido problemas conductuales o emocionales previos; o si carece del apoyo de la familia y la comunidad (AAP Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health, 1992). Los padres y otros cuidadores adultos pueden ayudar a los nios a lidiar con el duelo explicndoles que la muerte es fatal e inevitable y que ellos no la ocasionaron con su mala conducta o sus pensamientos. Los nios necesitan que se les asegure que seguirn recibiendo el cuidado de adultos cariosos . Por lo general es reco-mendable hacer algunos cambios, en la medida de lo posible, en el ambiente, las relaciones y las actividades cotidianas del nio; responder sus preguntas de manera sencilla y honesta; y alentarlo a hablar de sus sentimientos y de la persona que muri (AAP Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health, 2000).

    Los adolescentes no suelen pensar mucho en la muerte, a menos que se enfrenten directa-mente con ella. Muchos de ellos corren riesgos innecesarios. Hacen autostop, manejan con impru-

    Fuente: Adaptado de AAP Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health, 1992.

    TABLA 19-2 Manifestaciones de afliccin en los nios Menores de 3 aos 3 a 5 aos Nios en edad escolar Adolescentes

    Regresin

    Tristeza

    Temor

    Prdida del apetito

    Fracaso para desarrollarse

    Trastornos del sueo

    Retraimiento social

    Demora del desarrollo

    Irritabilidad

    Llanto excesivo

    Mayor dependencia

    Prdida del habla

    Incremento de la actividad

    Constipacin

    Ensuciarse

    Mojar la cama

    Ira y berrinches

    Conducta fuera de control

    Pesadillas

    Episodios de llanto

    Deterioro del desempeo escolar ocasionado por la prdida de concentracin, la falta de inters y de motivacin, el fracaso para ter-minar las tareas y por tener ensoa-ciones en clase

    Resistencia a asistir a la escuela

    Episodios de llanto

    Mentiras

    Robos

    Nerviosismo

    Dolor abdominal

    Dolores de cabeza

    Desgano

    Fatiga

    Depresin

    Quejas somticas

    Conducta delictiva

    Promiscuidad

    Intentos de suicidio

    Abandonar la escuela

    La confusin de los nios se relaciona con su desarrollo cognosciti-vo. En el marco piagetano que revisamos en captulos anteriores vimos que los nios tienen di cultades con el pensamiento abstracto, por lo que pueden resultar-les confusos los eufemis-mos usados para describir la muerte.

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  • 612 CAPTULO 19 Manejo de la muerte y el duelo

    dencia o experimentan con drogas y sexo, a menudo con resultados trgicos. En su urgencia por descubrir y expresar su identidad, tienden a concentrarse ms en el cmo viven que en cunto tiempo es probable que vivan.

    Adultez Los adultos tempranos que han concluido su educacin y han ini-ciado sus carreras, el matrimonio o la paternidad por lo general estn impa-cientes por vivir la vida para la que se han preparado. Si de repente son golpeados por una enfermedad o lesin potencialmente fatal, es probable que experimenten una extrema frustracin e ira. Las personas que desarrollan enfermedades ter-minales en sus veinte y treinta tienen que enfrentar las cuestiones de la muerte y la agona en una edad en que deberan resolver los problemas de la adultez temprana como establecer una relacin ntima. En lugar de tener una larga vida de prdidas como preparacin gradual para la prdida nal de la vida , todo su mundo se derrumba de manera repentina.

    En la edad media, la mayora de los adultos entiende que realmente van a morir. Sus cuerpos les envan seales de que ya no son tan jvenes, giles y fuer-tes como alguna vez lo fueron. Piensan con frecuencia creciente cuntos aos ms les quedan y en aprovecharlos (Neugarten, 1967). A menudo, sobre todo despus de la muerte de ambos padres, adquieren la conciencia de ser la generacin mayor o la siguiente en la lnea para morir (Scharlach y Fredriksen, 1993). Los adultos de edad media y edad tarda pueden prepararse para la muerte tanto en trminos emocionales como prcticos mediante la elaboracin de su testamento , la plani -cacin de sus funerales o planteando sus deseos a la familia y los amigos.

    Los adultos mayores pueden experimentar sentimientos encontrados acerca de la perspectiva de morir. Los quebrantos fsicos, adems de otros problemas y

    prdidas de la vejez, pueden disminuir su gusto por la vida y su voluntad de vivir (McCue, 1995). Algunos adultos mayores, desisten de alcanzar metas no satisfechas. Otros pueden esforzarse ms para aprovechar el tiempo que les queda. Muchos tratan de prolongar el tiempo restante adoptando estilos de vida ms sanos o luchando por la vida incluso cuando estn muy enfermos (Cicirelli, 2002). Cuando piensan o hablan acerca de su muerte inminente, algunos adultos mayores expresan temor. Otros, en especial los religiosos devotos, comparan la muerte con quedarse dormidos, una transicin sencilla e indolora a la otra vida (Cicirelli, 2002).

    De acuerdo con Erikson, los adultos mayo-res que resuelven la ltima alternativa crucial de integridad frente a desesperanza (vea el captulo 18) logran aceptar tanto lo que hicieron con su vida como su muerte inminente. Una forma de lograr esta resolucin es por medio de una revisin de la vida que se analiza ms adelante en el captulo. Las personas que sienten que su vida ha tenido signi cado y que se han adaptado a sus prdidas pueden estar mejor preparadas para enfrentar la muerte.

    Prdidas signi cativasLas prdidas especialmente difciles que pueden ocurrir durante la adultez son la muerte del cnyuge, de un padre y de un hijo. La prdida de un hijo potencial en un aborto espontneo o el nacimiento de un nio muerto tambin pueden ser experiencias dolorosas pero por lo regular atrae menos apoyo social.

    SOBREVIVIR AL CNYUGEDado que las mujeres tienden a vivir ms tiempo que los hombres y a ser ms jvenes que sus maridos, es ms probable que enviuden. Tambin suelen enviudar a una edad ms temprana. Alrededor de 25% de las mujeres estadounidenses, pero menos de 7% de los varones, han perdido a su cnyuge a los 65 aos (Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, 2010).

    Los riesgos innecesarios que a veces corren los adolescentes pueden tener resultados trgicos.

    ControlPuede...

    analizar la forma en que las personas de diferentes edades entienden y afrontan la muerte y el duelo?

    Qu desafos espec cos se relacionan con sobrevivir a un cnyuge, un padre, un hijo o a un aborto espontneo?P

    reg

    un

    ta

    3 de la gua

    Trate de imaginar que tiene una en-fermedad terminal. Cules cree que se-ran sus sentimientos? En qu seran si-milares o diferentes de los descritos en el texto con referencia a su grupo de edad?

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  • PREGUNTA 3 DE LA GUA Prdidas signi cativas 613

    El estrs de la viudez a menudo repercute en la salud fsica y mental. El dolor de la prdida puede afectar el sistema inmunolgico y dar por resultado dolores de cabeza, mareos, indigestin o dolor en el pecho. Tambin implica mayores riesgos de discapacidad , consumo de drogas, hospitalizacin e incluso de muerte (Stroebe, Schut y Stroebe, 2007). En un estudio nlands de gran escala, los hombres que perdieron a sus esposas en el periodo de cinco aos del estudio tenan una probabilidad 21% mayor de morir en ese mismo lapso que los hombres que perma-necieron casados, y la probabilidad de morir fue 10% mayor entre las mujeres viudas que entre las que no enviudaron (Martikainen y Valkonen, 1996). El riesgo de muerte natural o suicidio es mayor en los primeros meses despus de la prdida y es ms elevado en el caso de los adultos tempranos. El dolor ocasionado por la prdida tambin puede dar lugar a problemas de memo-ria , prdida del apetito, di cultad para concentrarse y a un riesgo mayor de sufrir ansiedad, depresin, insomnio y disfuncin social. Esas reacciones pueden oscilar de ser muy breves y ligeras a ser extremas y muy duraderas, algunas veces incluso por aos (Stroebe et al., 2007).

    Las relaciones sociales inciden en la buena salud. Por consiguiente, la prdida de la compa-a puede ayudar a explicar la elevada probabilidad de que una persona que ha enviudado, en especial un hombre, siga pronto a su cnyuge a la tumba (Ray, 2004). Sin embargo, tambin cabe una explicacin ms prctica: quiz despus de la muerte del cnyuge no habr nadie que le recuerde a una anciana que tome sus medicinas o que se asegure de que un hombre siga una dieta especial. Quienes reciben esos recordatorios (digamos, de los hijos o de los trabajadores de la salud) tienden a mejorar los hbitos de salud y la salud (Williams, 2004).

    La calidad de la relacin matrimonial que se ha perdido puede in uir en el grado en que la viudez afecta la salud mental. En un estudio, personas viudas que haban sido muy cercanas o dependientes de sus cnyuges tendan a experimentar mayor ansiedad y aorar ms a sus parejas seis meses despus de la muerte que las personas viudas que no haban sido tan cercanas o dependientes (Carr et al., 2000). La prdida del esposo puede ser especialmente difcil para una mujer que ha estructurado su vida y su identidad para agradarle o cuidarlo (Marks y Lam-bert, 1998). Dicha mujer no slo habr perdido un compaero, sino tambin un rol importante, tal vez crucial (Lucas et al., 2003).

    La viudez tambin puede dar lugar a problemas prcticos. Las viudas cuyos esposos eran el principal sostn pueden experimentar penurias econmicas o caer en la pobreza (Hungerford, 2001). Por su parte, es probable que los viudos tengan que pagar por los servicios domsticos que propor-cionaba su esposa como ama de casa. Cuando ambos cnyuges trabajaban, la prdida de un ingreso puede ser un evento difcil de superar. Para las mujeres, la consecuencia principal de la viudez probablemente sea la presin econmica, mientras que para los hombres las consecuencias mayores pueden ser el aislamiento social y la prdida de intimidad emocional (Pudrovska et al., 2006). Las viudas ancianas son ms propensas que los viudos a mantener el contacto con los amigos de los que reciben apoyo social (Kinsella y Velko , 2001).

    En ltima instancia, la a iccin de la prdida puede ser un catalizador de la introspeccin y crecimiento que permitan descubrir aspectos sumergidos de uno mismo y aprender a sostenerse sobre los propios pies (Lieberman, 1996). En un estu-dio, las viudas hablaban y pensaban en sus difuntos maridos dcadas despus de la prdida, pero esos pensamientos rara vez las afectaban. Ms bien, esas mujeres decan que haban incrementado su fortaleza y que haban adquirido mayor con anza en s mismas como resultado de la prdida (Carnelley, Wortman, Bolger y Burke, 2006).

    PRDIDA DE UN PADRE EN LA ADULTEZLa prdida de un padre es difcil en cualquier momento, incluso en la adultez. En entrevistas a profundidad con 83 voluntarios de 35 a 60 aos, se encontr que la mayora de los hijos adultos dolientes seguan experimentando a iccin emocional que iba de la tristeza y el llanto a la depresin y los pensamientos de suicidio despus de uno a cinco aos, en especial despus de la muerte de la madre (Scharlach y Fredriksen, 1993). Sin embargo, la muerte de uno de los padres puede ser una experiencia que obliga a madurar porque empuja a los adultos a resolver importantes problemas del desarrollo, a obtener un sentido ms fuerte de s mismos y a adquirir una conciencia ms apremiante y

    Las viudas ancianas tienen mayor probabilidad que los viudos de permanecer en contacto con los amigos y de bene ciarse del apoyo de una red social.

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  • 614 CAPTULO 19 Manejo de la muerte y el duelo

    realista de su propia mortalidad, junto con un mayor sentido de responsabilidad, compromiso y apego a los otros (M. S. Moss y Moss, 1989; Scharlach y Fredriksen, 1993, Tabla 19-3).

    Con frecuencia, la muerte de uno de los padres implica cambios en otras relaciones. Un hijo adulto doliente puede asumir ms responsabilidad por el padre superviviente y por mantener unida a la familia (Aldwin y Levenson, 2001). Las intensas emociones del duelo pueden acercar a los hermanos, o pueden distanciarse por las diferencias surgidas durante la enfermedad nal del padre. La muerte de un padre puede hacer que un hijo adulto se sienta libre para dedicar ms tiempo y energa a las relaciones que fueron descuidadas de manera temporal para satisfacer

    Fuente: Scharlach, A. E. y Fredriksen, K. I. (1993). Reactions to the death of a parent during midlife. Omega: Journal of Death and Dying, 27, p. 311. Tabla 1, Derechos reservados en 1993 por Baywood Publishing Com-pany, Inc. Reproducido con autorizacin de Baywood Publishing Company Inc. en el formato de texto a tra-vs de Copyright Clearance Center.

    TABLA 19-3 Autorregistro del efecto psicolgico de la muer te de uno de los padres en los hijos adultos

    Muerte de la madre Muerte del padreEfectos (porcentaje) (porcentaje)

    Autoconcepto

    Ms adulto 29 43

    Mayor con anza en s mismo 19 20

    Ms responsable 11 4

    Menos maduro 14 3

    Otros 8 17

    Ningn efecto 19 12

    Sentimientos acerca de la mortalidad

    Mayor conciencia de la propia 30 29 mortalidad

    Mayor aceptacin de la muerte propia 19 10

    Hacer planes concretos respecto 10 4 de la muerte propia

    Mayor temor a la muerte propia 10 18

    Otros 14 16

    Ningn efecto 17 23

    Religiosidad

    Ms religioso 26 29

    Menos religioso 11 2

    Otros 3 10

    Ningn efecto 60 59

    Prioridades personales

    Mayor importancia a las relaciones personales 35 28

    Mayor importancia a los placeres sencillos 16 13

    Mayor importancia a la felicidad personal 10 7

    Menor importancia a las posesiones materiales 5 8

    Otros 20 8

    Ningn efecto 14 36

    Trabajo o planes profesionales

    Dejar el trabajo 29 16

    Ajustar las metas 15 10

    Cambiar de planes debido a las necesidades 5 6

    de la familia

    Mudarse 4 10

    Otros 13 19

    Ningn impacto 34 39

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  • PREGUNTA 3 DE LA GUA Prdidas signi cativas 615

    las demandas del cuidado; o bien puede permitirle terminar una relacin que se mantena para satisfacer las expectativas del padre (M. S. Moss y Moss, 1989; Scharlach y Fredriksen, 1993).

    La muerte del segundo padre puede tener un efecto especialmente grande. El hijo adulto puede experimentar un sentido ms agudo de mortalidad ahora que ha desaparecido el amortiguador de la generacin mayor (Aldwin y Levenson, 2001). Esta conciencia puede ser una oportunidad de creci-miento que d lugar a una perspectiva ms madura de la vida y a un mayor aprecio del valor de las relaciones personales (Scharlach y Fredriksen, 1993). El reconocimiento del carcter irrevocable de la muerte y de la imposibilidad de decir algo ms al padre fallecido motiva a algunas personas a resolver los problemas que afectan sus vnculos con los vivos mientras todava hay tiempo. Algunas personas se reconcilian con sus hijos adultos. En ocasiones, los hermanos distanciados tratan de resolver sus di cultades cuando se percatan de que ya no est ah el padre que los una.

    PRDIDA DE UN HIJOUn padre rara vez est preparado emocionalmente para la muerte de un hijo . Este evento, no importa a qu edad ocurra, representa un golpe duro y antinatural, un suceso prematuro que, en el curso normal de las cosas, no debera haber ocurrido nunca. Los padres pueden sentir que fracasaron, no importa cunto hayan amado y cuidado al hijo, y puede resultarles difcil dejarlo ir. Si el matrimo-nio es slido, la pareja puede acercarse ms, apoyndose uno al otro en su prdida compartida. En otros casos, la prdida debilita y a la larga destruye al matrimonio (Brandt, 1989). Los padres, en especial las madres, que han perdido a un hijo corren un riesgo mayor de ser hospitalizados por enfermedad mental (Li, Laursen, Precht, Olsen y Mortensen, 2005). El estrs por la prdida de un hijo puede incluso apresurar la muerte de un padre (Li, Precht, Mortensen y Olsen, 2003).

    Muchos padres no saben si hablar con un hijo que padece una enfermedad terminal sobre su muerte inminente , pero quienes lo hacen tienden a lograr una sensacin de cierre que los ayuda a afrontar luego la prdida. En 2001, un equipo de investigacin sueco entrevist a 449 padres de ese pas que haca cuatro o nueve aos haban perdido a un hijo por cncer. Alrededor de una tercera parte de los padres dijeron que haban hablado con sus hijos acerca de su muerte y ninguno de ellos se arrepenta de haberlo hecho, mientras que 27% de quienes no plantearon el tema lo lamentaba.

    El efecto del duelo de los padres puede variar de acuerdo con factores como la edad del hijo, la causa de la muerte y el nmero de hijos que sobreviven. En un estudio longitudinal, 219 parejas holandesas que haban perdido un hijo participaron en un estudio durante 20 meses despus de la muerte. La pena era ms grande entre mayor fuera el hijo (hasta la edad de 17 aos). Los padres cuyo hijo haba sufrido una muerte traumtica sufran ms que aquellos cuyo vstago haba muerto por una enfermedad o trastorno o que quienes haban experimentado un aborto espontneo o una muerte neonatal . Los padres que esperaban la muerte y los que tenan otros hijos expresaban menos dolor. Las madres tendan a llorar ms la prdida que los padres. Conforme pasaba el tiempo, la pena tenda a disminuir, en especial entre las parejas que volvan a embarazarse (Wijngaards-de Meij et al., 2005).

    Aunque cada padre doliente debe afrontar a su modo la a iccin, algunos han descubierto que la pena disminuye cuando se sumergen en el trabajo, en sus intereses o en otras relaciones o se unen a un grupo de apoyo. Algunos amigos bien intencionados aconsejan a los padres que no piensen demasiado en su prdida, pero recordar al hijo de una manera signi cativa puede ser lo que necesitan hacer. Cuando se les pregunt qu les haba ayudado ms a afrontar la muerte de su hijo, 73% de los padres cuyos hijos haban fallecido en unidades de cuidado intensivo dieron respuestas religiosas o espirituales. Mencionaron la oracin, la fe, conversaciones con sacerdotes o la creencia de que la relacin entre padre e hijo perdura ms all de la muerte. Los padres tambin a rmaron que fueron guiados por la intuicin y la sabidura, por valores internos y virtudes espi-rituales como la esperanza, la con anza y el amor (Robinson, Th iel, Backus y Meyer, 2006).

    DUELO POR UN ABORTO ESPONTNEOEn un templo budista de Tokio se colocan pequeas estatuillas de bebs acompaadas por juguetes y regalos como ofrendas a Jizo, un ser iluminado que se cree que vela por los fetos perdidos y abortados y que a la larga, por medio de la reencarnacin, los gua a una nueva vida.

    Ha perdido a un padre, un hermano, un cn-yuge, un hijo o un amigo? Si no es as, cul de esas prdidas imagina que sera ms difcil de soportar y por qu? Si ha experimentado ms de uno de esos tipos de prdida, en qu se diferen-ciaron sus reacciones?

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  • 616 CAPTULO 19 Manejo de la muerte y el duelo

    Se celebra el ritual de mizuko kuyo , un rito de disculpa y remembranza, como una forma de hacer las paces con la vida abortada (Orenstein, 2002).

    La palabra japonesa mizuko signi ca nio de agua. Los japoneses budistas creen que la vida uye gradualmente en el organismo, como el agua, y un mizuko se encuentra en algn lugar del continuo entre la vida y la muerte (Orenstein, 2002). En contraste, en ingls no existe una palabra especial para designar a los fetos abortados y entre los estadounidenses no se efecta ningn tipo de ritual tradicional para llorar por esa prdida. Las familias, los amigos y los pro-fesionales de la salud por lo regular evitan hablar acerca de esas prdidas, que a menudo se consideran insigni cantes en comparacin con la prdida de un hijo (Van, 2001). La pena puede ser ms desgarradora si no se cuenta con apoyo social.

    Cmo afrontan los futuros padres la prdida de un hijo que nunca conocieron? La experien-cia de prdida de cada persona o pareja es nica (Van, 2001). En un pequeo estudio, 11 hombres cuyo hijo haba muerto en el tero dijeron que la frustracin y la impotencia los haba invadido durante y despus del alumbramiento, pero varios encontraron consuelo en el apoyo a su pareja (Samuelsson, Radestad y Segesten, 2001). En otro estudio, los padres dolientes percibieron que la ayuda que reciban de sus cnyuges y familias era ms valiosa que la de sus mdicos. Algunos padres a igidos obtuvieron bene cios de un grupo de apoyo, pero otros no (DiMarco, Menke y McNamara, 2001). Sea que estn casadas o que vivan juntas, la probabilidad de separacin de las parejas que sufren un aborto espontneo antes de la vigsima semana de gestacin es 22% mayor al de las parejas que tienen un embarazo exitoso. Cuando el aborto espontneo ocurre despus de la semana 20 de gestacin, el riesgo se eleva hasta 40% (Gold, Sen y Hayward, 2010).

    En respuesta a los deseos de muchos padres que han experimentado el nacimiento de un hijo muerto, a partir de julio de 2011 en 28 estados se promulgaron leyes que proporcionan certi cados de nacimiento de los bebs que nacieron muertos a n de reconocer y validar los nacimientos.

    Aspectos mdicos, legalesy ticos: el derecho a morirTienen las personas derecho a morir? De ser as, en qu circunstancias? Debera permitirse o ayudarse a una persona con una enfermedad terminal a cometer suicidio? Debera un mdico prescribir un medicamento que aliviar el dolor pero puede acortar la vida del paciente? Qu hay acerca de aplicar una inyeccin letal que acabar con el sufrimiento del paciente? Quin decide que no vale la pena prolongar una vida? sas son algunas de las espinosas preguntas morales, ticas y legales que enfrentan los individuos, las familias, los mdicos y la sociedad, preguntas que se relacionan con la calidad de vida, y con la naturaleza y las circunstancias de la muerte.

    SUICIDIOAunque el suicidio ha dejado de ser un delito en las sociedades modernas, todava existe un estigma hacia ste fundamentado en parte en las prohibiciones religiosas y en parte en el inters de la sociedad por preservar la vida . Una persona que expresa pensamientos suicidas puede ser consi-derada mentalmente enferma. Por otro lado, cada vez son ms quienes consideran que la eleccin del momento de morir de un adulto maduro es una decisin racional y un derecho que debe defenderse.

    Las tasas de suicidios en Estados Unidos empezaron a disminuir a nales de la dcada de 1990, luego de un aumento de 25% entre 1981 y 1997. Sin embargo, entre 2006 y 2007 ocu-rri un incremento signi cativo de 3.7% (Sah-youn, Lentzner, Hoyert y Robinson, 2001; Xu et al., 2010), con ms de 34 500 personas que se quitaron la vida en 2007. Aun as, la tasa de

    ControlPuede...

    identi car desafos espec cos involucrados en la prdida de un cnyuge?

    analizar los modos en que la prdida de un cnyuge o un padre puede ser una experiencia de maduracin para un adulto?

    explicar por qu es raro que los padres estn emocionalmente preparados para la muerte de un hijo?

    sugerir cmo ayudar a los futuros padres a afrontar un aborto?

    Cmo han cambiando las actitudes hacia la aceleracin de la muerte y a qu preocupaciones dan lugar esas prcticas?P

    reg

    un

    ta

    4 de la gua

    La mayora de la gente cree que loque motiva a los terroristas suicidas es el extremismo religioso. Sin embargo, un pequeo y polmico grupo de investigado-res sostiene que su impulso se encuen-tra, simplemente, en el mismo deseo de suicidarse y los mismos factores de riesgo de otras poblaciones clnicas.Lankford, 2010.

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  • PREGUNTA 4 DE LA GUA Aspectos mdicos, legales y ticos: el derecho a morir 617

    suicidio en Estados Unidos 11.5 muertes por cada 100 000 habitantes (Xu et al., 2010 es menor que en muchos otros pases industrializados (Kinsella y Velko , 2001).

    Es probable que las estadsticas subestimen el nmero de suicidios; muchos quedan sin registrarse y algunos (como los accidentes automo-vilsticos y las sobredosis accidentales de medicamentos) no se reconocen como tales. Adems, las cifras sobre los suicidios a menudo no incluyen los intentos de cometerlo; se estima que en Estados Unidos, entre 20 y 60% de las personas que cometen suicidio lo intentaron antes, y que alre-dedor de 10% de los individuos que intentan suicidarse se quitarn la vida en el curso de los prximos 10 aos (Harvard Medical School, 2003).

    En la mayor parte de las naciones, las tasas de suicidio aumentan con la edad y son ms elevadas entre los hombres (Kinsella y Velko , 2001; Nock et al., 2008), aunque ms mujeres consideran o intentan cometerlo ( gura 19-1). Las mujeres jvenes, solteras con poca educacin y las que son muy impulsivas, ansiosas o deprimidas tienen mayor riesgo de presentar pensa-mientos y conducta suicidas (Nock et al., 2008). Histricamente, la proba-bilidad de tener xito en los intentos suicidas era mucho mayor en los hombres, pero en los aos recientes esta brecha disminuy considerablemente y la probabilidad de los intentos suicidas es apenas marginalmente mayor entre los hombres (National Survey on Drug Use and Health, 2009). Las tasas de suicidio de los hombres son ms altas sobre todo porque es mucho ms probable que utilicen mtodos con ables, como armas de fuego, mientras que las mujeres son ms propensas a elegir otros medios, como envenenamiento o la horca. Ms de la mitad de los suicidios logrados son por disparo (CDC, 2007a; Kung et al., 2008; Minio et al., 2007).

    Entre los grupos raciales y tnicos, los hombres blancos y los nativos americanos tienen las tasas de suicidio ms altas. La probabilidad de cometer suicidio entre los ancianos negros es apenas un tercio de la de los ancianos blancos (NCHS, 2006), tal vez debido al aspecto religioso y a que estn acostumbrados a los golpes duros (NCHS, 1998; NIMH, 1999a). Sin embargo, las tasas de suicidio entre las personas negras, en especial las ms jvenes y con menos educacin, se han incrementado de manera signi cativa desde mediados de la dcada de 1980 (Joe, Baser, Bree-den, Neighbors y Jackson, 2006).

    Debido a un alza que no ha sido explicada y que se observ recientemente en el suicidio durante la mitad de la vida (tabla 19-4), las tasas de suicidio en Estados Unidos alcanzan ahora un rcord en el caso de los adultos en sus cua-renta e inicios de los cincuenta y luego disminuyen para volver a aumentar despus de los 75 aos (Xu et al., 2010). (En el captulo 11 se examina el suicidio de adolescentes.)

    El riesgo de cometer suicidio aumenta de manera considerable si existe una historia familiar de suicidio o de intentos de cometerlo. Es posible que una apa-rente vulnerabilidad hereditaria est relacionada con la baja actividad de la sero-tonina, un qumico regulador de los estados de nimo y los impulsos de la corteza prefrontal, la sede del juicio, la plani cacin y la inhibicin (Harvard Medical School, 2003).

    Aunque algunas personas que intentan suicidarse ocultan cuidadosamente sus planes, casi todas dan seales de advertencia: hablar de la muerte o del suicidio, regalar sus bienes ms preciados, abusar de las drogas o el alcohol, y mostrar cambios de personalidad como ira, tristeza, aburrimiento o apata inusuales. Las personas que estn a punto de quitarse la vida tal vez descuiden su apariencia y duerman o coman mucho ms o mucho menos de lo habitual. A menudo muestran signos de depresin , as como di cultad inusitada para concentrarse, prdida de autoestima y sentimientos de impotencia, desesperanza o pnico (American College of Emergency Physicians, 2008; Harvard Medical School, 2003).

    Tuvo pensamientosserios de suicidio

    3.4

    3.9

    0.91.1

    0.40.6

    0

    1

    2

    3

    4

    5

    Porcentaje

    Hizo algnplan suicida

    Intentsuicidarse

    HombresMujeres

    FIGURA 19-1Pensamientos y conductas suicidas el ao anterior en adultos, por gnero.

    Fuente: SMHSA, 2009a.

    La tasa ms alta de suicidio se presenta entre los hombres blancos de 75 aos en adelante, mientras que el riesgo aumenta entre los hombres de 85 aos o ms. Los ancianos tienen mayor probabilidad que las personas ms jvenes de sufrir depresin y aislamiento social.

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  • 618 CAPTULO 19 Manejo de la muerte y el duelo

    A quienes sobreviven a las personas que acaban con su vida se les conoce como las otras vctimas del suicidio . Muchos se culpan por no haber reconocido las seales. Repiten de manera obsesiva los sucesos que condujeron a la muerte, imaginando cmo habran podido prevenirla y reprochndose por no haberlo hecho (Goldman y Rothschild, s.f.). Debido al estigma vinculado con el suicidio, esos supervivientes suelen luchar solos con sus emociones en lugar de compar-tirlas con otros que quiz podran comprenderlos. (La tabla 19-5 enumera las seales de adver-tencia del suicidio y los pasos a seguir si alguien amenaza con suicidarse.)

    ACELERAR LA MUERTEEn febrero de 1990, a la edad de 26 aos, Terri Schiavo se desplom de repente. Debido a la privacin de oxgeno en su cerebro, entr en lo que los mdicos diagnosticaron como un estado vegetativo persistente . (En dicho estado, aunque tcnicamente est viva, la persona no tiene conciencia y slo presenta un funcionamiento rudimentario del cerebro .) El esposo de Schiavo, Michael, insista en que Terri no habra querido vivir en esas condiciones y, en 1998, pidi que se desconectara la maquinaria que la mantena con vida. Los padres de la mujer discreparon amargamente sobre cules habran sido los deseos de Terri y negaban que su condicin fuese irreversible. Estall una batalla legal de siete aos que, debido a la intensa controversia pblica sobre el tema de la aceleracin de la muerte, se caracteriz por una intervencin sin precedentes del congreso en el proceso judicial. Finalmente, la Suprema Corte de Estados Unidos rati c la decisin de las cortes inferiores de que Terri no tena esperanza de recuperacin. En marzo de 2005 se retir el tubo que la alimentaba y muri menos de dos semanas ms tarde (Annas, 2005).

    Hasta hace pocas dcadas, casi no se escuchaba hablar sobre la idea de acelerar la muerte para ayudar a un ser querido que sufra. El cambio de actitud hacia la aceleracin de la muerte puede atribuirse en gran medida al rechazo hacia las tecnologas que mantienen a los pacientes vivos en contra de su voluntad, a pesar del intenso sufrimiento, y en ocasiones incluso despus de que, para todo propsito prctico, el cerebro ha dejado de funcionar.

    La muerte de Terri Schiavo es un ejemplo de eutanasia pasiva: retener o descontinuar un tratamiento que podra prolongar la vida de un paciente con una enfermedad terminal, como los medicamentos, sistemas de soporte vital o tubos de alimentacin. En contraste, en la euta-nasia activa (llamada en ocasiones asesinato por compasin ), se lleva a cabo una accin directa y deliberada para acortar una vida. Eutanasia signi ca buena muerte; ambos tipos de eutanasia pretenden terminar con el sufrimiento o permitir que la persona con una enfermedad terminal muera con dignidad . Sin embargo, por lo general la eutanasia activa es ilegal, mientras que en algunas circunstancias la eutanasia pasiva no lo es. Una cuestin importante concerniente a

    Fuente: Xu et al., 2010.

    TABLA 19-4 Cambios en las tasas de suicidio por edad, Estados Unidos 1999-2003

    Las tasas de suicidio aumentaron ms entre las personas de edad media y disminuyeron las de los ancianos, cuyo riesgo se mantiene de todas maneras como el ms alto.

    TASA DE SUICIDIOS POR CADA 100 000 HABITANTES

    Grupo de edad Tasa en 1999 Tasa en 2003

    15 a 24 10.1 9.7

    25 a 34 12.7 13.0

    35 a 44 14.3 15.6

    45 a 54 13.9 17.7

    55 a 64 12.2 15.5

    65 a 74 13.4 12.6

    75 a 84 18.1 16.3

    85 y ms 19.3 15.6

    En el mundo, el sitioms popular para cometer suicidio es el Puente de Golden Gate en San Fran-cisco, California.Fleming, 2010.

    m t r

    eutanasia pasiva Retencin o descontinuacin deliberada del tratamiento que prolonga la vida de una persona con una enfermedad terminal para nalizar su sufrimiento o permitirle morir con dignidad.

    eutanasia activa Accin deliberada para acortar la vida de una persona que padece una enfermedad terminal con el objetivo de nalizar su sufri-miento o permitirle morir con dignidad; tambin se le conoce como asesinato por compasin .

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  • PREGUNTA 4 DE LA GUA Aspectos mdicos, legales y ticos: el derecho a morir 619

    cualquier forma de eutanasia es si es voluntaria, es decir, si se lleva a cabo a peticin directa o para cumplir los deseos expresados de la persona que muere.

    Instrucciones anticipadas El caso de Terri Schiavo tal vez habra sido muy diferente si ella hubiera dejado por escrito las instrucciones para cumplir sus deseos. En el caso de Nancy Cruzan, la Suprema Corte estadounidense sostuvo que una persona cuyos deseos se conocen claramente tiene el derecho constitucional de rehusar o descontinuar el tratamiento que la mantiene con vida (Cruzan v. Director, Missouri Department of Health, 1990). Los deseos de una persona men-talmente competente pueden exponerse por anticipado en un documento llamado instrucciones anticipadas (voluntad en vida), el cual contiene las disposiciones sobre cundo y cmo descon-tinuar la atencin mdica infructuosa . Desde entonces, los 50 estados de ese pas legalizaron alguna forma de instrucciones anticipadas o adoptaron otras previsiones que rigen la toma de decisiones relacionadas con el n de la vida.

    Fuente: Adaptado de American College of Emergency Physicians, 2008.

    TABLA 19-5 Prevencin del suicidio

    SEALES DE ADVERTENCIA DEL SUICIDIO:

    Sentimientos depresivos, de abatimiento o tristeza excesiva.

    Sentimientos de desesperanza, minusvala, de no tener metas en la vida, junto con la prdida de inters o de placer por hacer las cosas.

    Preocupacin por la muerte, la agona o la violencia, o hablar acerca de querer morir.

    Buscar acceso a medicamentos, armas u otros medios para cometer suicidio.

    Cambios de humor muy marcados: sentirse en las nubes un da y terriblemente aba-tido al da siguiente.

    Sentimientos de gran agitacin, ira o irritacin no controlados o de venganza.

    Cambios en los hbitos de alimentacin y de sueo, en la apariencia, conducta o personalidad.

    Conducta arriesgada o autodestructiva, como manejar de manera imprudente o con-sumir drogas ilegales.

    Tranquilidad repentina (una seal de que la persona tom la decisin de intentar suicidarse).

    Crisis de la vida, traumas o contratiempos, como problemas en la escuela, el trabajo o las relaciones, prdida del empleo, divorcio, muerte de un ser querido, di cultades nancieras, diagnstico de una enfermedad terminal.

    Poner todos los asuntos en orden, entre ellos, regalar las pertenencias, visitar a los familiares y amigos, preparar un testamento o escribir una nota suicida.

    SI ALGUIEN AMENAZA CON SUICIDARSE

    Mantenga la calma.

    Tome la amenaza con seriedad.

    No deje sola a la persona. Impida el acceso a las armas de fuego, cuchillos, medica-mentos o cualquier otro objeto que la persona pueda usar para cometer suicidio.

    No trate de manejar solo la situacin. Llame al 911 o al nmero local de respuesta en emergencias. Llame al mdico de la persona, a la polica, al equipo local de intervencin en crisis o a otras personas que estn capacitadas para ayudar.

    Mientras espera, escuche con atencin a la persona. Hgale saber que la escucha y mantenga el contacto ocular; acrquese a ella o sostenga su mano.

    Haga preguntas para determinar qu mtodo de suicidio considera y si tiene un plan organizado.

    Recurdele que la ayuda est disponible.

    Si la persona intenta el suicidio, llame de inmediato para pedir ayuda mdica de emer-gencia y, de ser necesario, administre los primeros auxilios.

    En el momento de su muerte, ms de una cuarta parte de los pacien-tes ancianos son incapaces de tomar decisiones acerca de su atencin mdica. Esto ilustra por qu, con toda la di cultad que implican, las discusiones acerca del n de la vida son importantes.Silveira, Kim y Langa, 2010.

    instrucciones anticipadas (voluntad en vida ) Documento que especi ca el tipo de cuidado que desea la persona en caso de una enfer-medad terminal o incapacitante.

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  • 620 CAPTULO 19 Manejo de la muerte y el duelo

    Un documento de voluntad en vida puede incluir disposiciones espec cas relacionadas con las circunstancias en que debe descontinuarse el tratamiento, qu medidas extraordinarias deben tomarse para prolongar la vida (si es que acaso debe tomarse alguna), y qu tipo de manejo del dolor se desea. La persona tambin puede especi car, por medio de una tarjeta de donador o una rma en la parte posterior de su licencia de conductor, que sus rganos sean donados a alguien que necesite un trasplante. Dicha plani cacin anticipada no slo es ben ca para la persona que ago-niza, sino tambin para la familia. Decidir un plan de accin en el caso de que la muerte sea inminente mejora la atencin recibida al nal de la vida y produce niveles ms altos de satisfac-cin familiar , as como disminuciones en el estrs, ansiedad y depresin en los familiares del paciente con una enfermedad terminal (Detering, Hancock, Reade y Silvester, 2010).

    En algunos casos la legislacin sobre la volun-tad en vida slo se aplica a los pacientes con enfer-medades terminales , y no a quienes estn incapacitados por la enfermedad o lesiones pero que pueden vivir muchos aos bajo un dolor intenso. Las instrucciones anticipadas tampoco pueden ayudar a muchos pacientes en coma o en estados vegetativos persistentes. Dichas situaciones pueden ser cubiertas por un poder duradero del abogado, el cual designa a otra persona para tomar decisiones si el creador del documento pierde la capacidad para hacerlo. Varios estados han adoptado una forma simple conocida como poder mdico duradero del abogado expresamente para tomar decisiones acerca de la atencin mdica. Sin embargo, incluso con las instrucciones anticipadas, muchos pacientes han sido sometidos a tratamientos pro-longados e infructuosos en contra de sus deseos expresos (SUPPORT Principal Investigators, 1995).

    Dichas situaciones llevaron a la American Medical Association a formar una Fuerza de tarea sobre la calidad del cuidado al nal de la vida . Muchos hospitales cuentan ahora con comits de tica que crean directrices, revisan casos y ayudan a los mdicos, pacientes y familiares con las decisiones relativas al cuidado al nal de la vida (Simpson, 1996), y algunos hospitales emplean a asesores de tica de tiempo completo.

    Suicidio asistido: ventajas y desventajas El suicidio asistido en el que un mdico o alguien ms ayuda a una persona a provocarse la muerte, por ejemplo, mediante la prescripcin u obtencin de medicamentos o permitiendo que el paciente inhale un gas mortal por lo general se re ere a situaciones en las cuales personas con enfermedades terminales incurables solicitan ayuda para terminar con su vida. El suicidio asistido todava es ilegal en la mayora de los pases, pero en los aos recientes ha estado en primer plano del debate pblico. En principio puede ser similar a la eutanasia activa voluntaria , en la cual, por ejemplo, el paciente solicita, y recibe, una inyeccin letal, salvo que en el suicidio asistido la persona que desea morir lleva a cabo el hecho real.

    En Estados Unidos, el suicidio asistido es ilegal en casi todos los estados, pero a menudo ocurre de manera encubierta, sin regulaciones. La American Medical Association se opone a que los mdicos ayuden en el proceso de morir por ser contrario al juramento de no hacer dao. A pesar de que se les permite proporcionar medicamentos que pueden acortar la vida si el pro-psito es aliviar el dolor (Gostin, 1997; Quill, Lo y Brock, 1997), algunos se rehsan por razo-nes de tica personal o mdica (APA, 2001).

    Los argumentos ticos a favor del suicidio asistido se basan en los principios de autonoma y autodeterminacin: que las personas mentalmente competentes deberan tener el derecho a con-trolar la calidad de su propia vida y el momento y la naturaleza de su muerte. Los defensores del suicidio asistido dan un gran valor a la preservacin de la dignidad e individualidad del ser humano que agoniza. Los argumentos mdicos sostienen que el mdico est obligado a tomar todas las medidas necesarias para aliviar el sufrimiento. Adems, en el suicidio asistido el paciente es quien en realidad da los pasos para terminar con su vida. Un argumento legal es que la lega-lizacin del suicidio asistido permitira la regulacin de las prcticas que ahora ocurren de cual-quier modo por compasin hacia los pacientes que sufren. Se argumenta que es posible disponer salvaguardas adecuadas contra el abuso mediante la combinacin de la legislacin y la regulacin profesional (APA, 2001).

    A partir de mayo de 2011, ms de110 500 personas esperan la donacin de un rgano en Estados Unidos, y la necesidad es particularmente aguda en el caso de los candidatos pertenecientes a grupos mino-ritarios. Donara usted un rgano para un amigo o familiar que lo necesitara? Para un desconocido? Justi que su respuesta.The need is real, s.f.

    poder duradero del abogado Instrumento legal que designa a un individuo para tomar decisio-nes en caso de que el poder-dante est incapacitado para hacerlo.

    suicidio asistido Opcin en la que un mdico o alguien ms ayuda a la persona a terminar con su vida.

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  • PREGUNTA 4 DE LA GUA Aspectos mdicos, legales y ticos: el derecho a morir 621

    Algunos especialistas en tica y derecho van ms all. Favorecen la legalizacin de todas las formas de eutanasia voluntaria con salvaguardas en contra de la eutanasia involuntaria . Segn dichos eruditos, el problema principal no es cmo ocurre la muerte sino quin toma la decisin. En principio, no ven diferencia entre desconectar un respirador, retirar los tubos de alimentacin, aplicar una inyeccin letal y prescribir una sobredosis de pldoras a peticin del paciente. Sos-tienen que si puede disponerse abiertamente de ayuda en el proceso de morir, se reducira el temor y el desamparo, pues ello permitira a los pacientes controlar su propio destino (APA, 2001; Brock, 1992; Epstein, 1989; Orentlicher, 1996).

    Los argumentos ticos en contra del suicidio asistido se concentran en dos principios: 1) la creencia de que es incorrecto quitar una vida, incluso con consentimiento y 2) la preocupacin por la proteccin de los desfavorecidos. Quienes se oponen a brindar ayuda en el proceso de morir sealan que, a menudo, la autonoma se ve limitada por la pobreza, la discapacidad o la pertenencia a un grupo social estigmatizado , y temen que las personas que componen esas cate-goras puedan ser sometidas a presiones sutiles para elegir el suicidio con la contencin de costos como factor subyacente. Los argumentos mdicos en contra del suicidio asistido incluyen la posi-bilidad de un diagnstico errneo , la posibilidad de disponer en el futuro de nuevos tratamien-tos, la probabilidad de un pronstico incorrecto y las creencias de que ayudar a alguien a morir es incompatible con la funcin del mdico como sanador y que las salvaguardas adecuadas no son posibles. Los argumentos legales en contra del suicidio asistido incluyen preocupaciones acerca de la posibilidad de hacer cumplir las salvaguardas y las demandas legales que se suelen incoar cuando existe desacuerdo familiar respecto a que sea correcto terminar con una vida (APA, 2001).

    Dado que no siempre se tiene xito con la autoadministracin de pastillas , algunos oponentes a rman que el suicidio asistido por el mdico llevara a la eutanasia activa voluntaria (Groenewoud et al., 2000). Advierten que el siguiente paso en la resbaladiza pendiente sera la eutanasia invo-luntaria , no slo en el caso de los enfermos terminales sino de otros, como las personas con dis-capacidades , cuya calidad de vida se percibe como disminuida. Los oponentes a rman que las personas que quieren morir a menudo sufren una depresin temporal y que podran cambiar de opinin con tratamiento o cuidado paliativo (APA, 2005; Butler, 1996; Hendin, 1994; Latimer, 1992; Quill et al., 1997; Simpson, 1996; P. A. Singer, 1988; P. A. Singer y Siegler, 1990).

    Legalizacin de la ayuda de los mdicos en el proceso de morir Desde 1997, cuando la Suprema Corte de Estados Unidos decidi de manera unnime dejar a los estados la decisin de regular la ayuda de los mdicos en el proceso de morir, en varios estados se presen-taron medidas para legalizar el suicidio asistido de enfermos terminales, pero hasta ahora Oregon es el nico estado que aprob dicha ley, la ley a favor de la muerte con dignidad (Death with Dignity Act). En 1994, los habitantes de ese Estado votaron por permitir que los pacientes mentalmente competentes a quienes dos mdicos les hubieran asegurado que tenan menos de seis meses de vida, solicitaran una prescripcin letal con fuertes salvaguardas para asegurar que la peticin era seria y voluntaria y que se haban considerado todas las otras alternativas. En enero de 2006, la Suprema Corte con rm la ley de Oregon (Gostin, 2006; Greenhouse, 2005).

    Cul ha sido la experiencia con esta ley? La legalizacin del suicidio asistido ha resultado en mejoras en el cuidado paliativo as como en incrementos en el nmero de muertes que ocu-rren en el hogar en lugar del hospital (Steinbrook, 2008). Desde que se promulg la ley a favor de la muerte con dignidad (Death with Dignity Act, DWDA), los funcionarios estatales de salud fueron informados de que 460 pacientes con enfermedades terminales se quitaron la vida, 53 de ellos en 2009. Las preocupaciones mencionadas con mayor frecuencia por los pacientes que solicitaron y utilizaron prescripciones letales fueron la prdida de autonoma (97%), la prdida de dignidad (92%) y la prdida de la capacidad para realizar las actividades que hacan la vida placentera (86%) (Oregon Health Authority, s. f.).

    La eutanasia activa an es ilegal en Estados Unidos, pero no en los Pases Bajos, donde en 2002 entr en vigencia una ley que permite la eutanasia voluntaria de pacientes en estado de sufrimiento continuo , insoportable e incurable. En tales casos los mdicos pueden inyectar una dosis letal de medicamentos. En 2005 se inform que 1.8% de las muertes ocurridas en los Pases Bajos fueron resultado de la eutanasia o el suicidio asistido (Van der Heide et al., 2007).

    Antes de 2002, tanto el suicidio asistido como la eutanasia activa eran tcnicamente ilega-les en los Pases Bajos, pero los mdicos que participaban en esas prcticas podan evitar las

    En septiembre de 1996, un australiano de 66 aos de edad con un cncer de prstata avanzado fue la primera persona en morir legalmente por medio de un suicidio asistido.

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  • 622 CAPTULO 19 Manejo de la muerte y el duelo

    acciones judiciales bajo estrictas condiciones de registro y supervisin del gobierno (Simons, 1993). En Suiza y Blgica (Steinbrook, 2008) existe todava una situacin similar. En Fran-cia, una ley que entr en vigencia en febrero de 2006 autoriza a los mdicos a no adminis-trar un tratamiento mdico innecesario o a intensi car el alivio del dolor, incluso si esas decisiones de manera involuntaria apresuran la muerte. En muchos casos, el suicidio asistido ocurre independientemente de las leyes en contra, aunque su prctica es clandestina (Steinbrook, 2008).

    Decisiones en el nal de la vida y actitudes culturales Es difcil comparar la expe-riencia de los Pases Bajos (que cuentan con una poblacin homognea y una cobertura mdica universal) con la de un pas tan grande y diverso como Estados Unidos. No obstante, con la cantidad cada vez mayor de estadounidenses que favorecen la eutanasia de un paciente con una enfermedad incurable que desea morir, algunos mdicos de ese pas han decidido ayudar a los enfermos que solicitan ayuda para acelerar su muerte. Una encuesta nacional que se realiz con 1 902 mdicos cuyas especialidades incluyen la atencin de pacientes agonizantes encontr que, de quienes haban recibido solicitudes de ayuda para suicidarse (18%) o inyecciones letales (11%), cerca de 7% haba accedido al menos una vez (Meier et al., 1998).

    El primer estudio representativo de las decisiones sobre el nal de la vida en seis pases europeos (Blgica, Dinamarca, Italia, Pases Bajos, Suecia y Suiza) encontr importantes diferen-cias culturales. En los seis pases los mdicos informaron haber omitido o suspendido tratamien-tos para prolongar la vida (por lo general medicamentos, seguidos de hidratacin o nutricin), pero la frecuencia variaba de manera considerable, de 41% de las muertes en Suiza a 6% en Italia (Bosshard et al., 2005). Las formas activas de muerte asistida por el mdico eran ms frecuentes en los Pases Bajos y Blgica (van der Heide et al., 2003). En una encuesta posterior con los mdicos de los mismos seis pases, las muertes con ayuda directa del mdico eran poco comunes, pero entre la cuarta parte y la mitad de todas las muertes (23% en Italia, 51% en Suiza), los mdicos tomaron decisiones que la aceleraron, como usar sedacin profunda acom-paada a veces de la suspensin de la nutricin e hidratacin arti ciales (Bilsen, Cohen y Deliens, 2007). La mayora de los estadounidenses (alrededor de 84%) apoyan el derecho de una persona con una enfermedad terminal a decidir si se le debe mantener o no con vida con un tratamiento mdico, y aproximadamente 70% estn de acuerdo en que existen ciertas circunstancias en que se debera permitir a una persona morir. Slo 22% de los estadounidenses creen que siempre debe hacerse todo lo posible para salvar la vida de un paciente (Parker, 2009a).

    Opciones para el nal de la vida y preocupaciones por la diversidad Un resultado bene cioso de la controversia sobre la ayuda para morir fue que se dirigi la atencin a la necesidad de contar con un mejor cuidado paliativo y de prestar ms atencin a la motivacin y estado mental de los pacientes. Cuando los mdicos hablan de manera franca con sus pacientes acerca de los sntomas fsicos y mentales, sus expectativas, sus temores y metas, sus opciones de atencin al nal de la vida, sus preocupaciones familiares y su necesidad de signi cado y calidad de vida pueden encontrarse maneras de disminuir esas preocupaciones sin quitarse la vida (Bascom y Tolle, 2002).

    En Estados Unidos, con su poblacin tnicamente diversa, es necesario abordar los temas de la diversidad social y cultural cuando se deben tomar decisiones para el nal de la vida . La plani cacin de la muerte es incongruente con los valores tradicionales de los navajo, quienes evitan el pensamiento y el habla negativos. Las familias chinas quiz traten de proteger a la persona moribunda de la informacin desfavorable, inclusive el conocimiento de su muerte inminente. Los inmigrantes recientes de Mxico o Corea q