efectos de las enm en el contexto educativo

ASEM Castilla-La Mancha

EFECTOS DE LAS EFECTOS DE LAS ENFERMEDEDADES ENFERMEDEDADES NEUROMUSCULARES EN EL NEUROMUSCULARES EN EL CONTEXTO EDUCATIVO.CONTEXTO EDUCATIVO.


“Avanzando Juntos”

ASEM CLMASEM CLM

OBJETIVO: Promocionar de toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la situación de las personas afectadas por ENM, sus familias y entorno.

TRABAJO SOCIAL FISIOTERAPIA TERAPIA OCUPACIONAL LOGOPEDIA PSICOLOGÍA



INTRODUCCIÓNINTRODUCCIÓN

1. PRESENTACIÓN DE LA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

(ENM)

2. CONTEXTUALIZACIÓN DEL ALUMNADO

3. EFECTO EN EL RENDIMIENTO ESCOLAR

– MOVILIDAD

– CONTROL POSTURAL

– MOVILIDAD DE MMSS Y DESTREZA MANIPULATIVA

– FACTORES PSICOLÓGICOS

– ADAPTACIONES Y RECURSOS

4. CONCLUSIONES


LAS ENMLAS ENM

ENFERMEDADES RARAS DEGENARATIVAS

PÉRDIDA PROGRESIVA DE LA CAPACIDAD FUNCIONAL PARA LA MOVILIDAD GLOBAL Y PARA RALIZAR AVD


Hipotonía. Debilidad, disminución de la fuerza muscular.

Fatiga, intenso cansancio. Atrofia muscular Pérdida progresiva de la deambulación. Aparición de escoliosis. Retracciones tendinosas, acortamiento muscular y

deformidad ortopédica. La insuficiencia respiratoria. Cardiopatías

LAS ENM II. Síntomas.LAS ENM II. Síntomas.


1. Marcha libre: fase inicial o de diagnóstico.

2. Deterioro de la marcha: disminución progresiva de la fuerza con un deterioro de la marcha.

3. Fase de silla de ruedas: cesa la deambulación.

4. Prolongación de la vida: aparece afectación cardiaca y respiratoria, gran dificultad para realizar las AVD y evolución hacia las necesidades de apoyo generalizado.

LAS ENM III. FasesLAS ENM III. Fases

AMIOTROFIAS ESPINALES. Caracterizadas por pérdida o degeneración de neuronas de la médula. transmisión incorrecta del impulso. Los movimientos y el tono muscular se ven afectados. Tres tipo de debilidad más intensa a menos intensa

DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. La más común. antes de los 2 años. Aumento progresivo de fatiga, debilidad muscular en piernas, pelvis, en brazos, cuello y otras áreas, Dificultad en habilidades motoras (correr, bailar, saltar), caídas frecuentes, debilidad y dificultad al caminar. La capacidad de caminar se pierde entre los 7 y 12

años.DISTROFIA MUSCULAR DE BECKER.

Se trata de una forma leve de duchenne Se caracteriza principalmente por una debilidad de la musculatura proximal de miembros inferiores, su evolución es más lenta.

DISTROFIA MIOTONICA DE STEINERT. Debilidad progresiva de músculos faciales, elevadores de párpados, bucofonatorios, orofaciales y distales. Dificultad para relajar los músculos después de una contracción mantenida. Gran invalidez a los 15 o 20 años tras inicio.

DISTROFIA MUSCULAR FACIOESCAPULOHUMERAL.

Debilidad y atrofia de músculos faciales, de cintura y escapular: Movilidad facial reducida, dificultad para levantar los brazos por encima de la cabeza, hombros caídos hacia delante y escápulas prominentes, todo de manera asimétrica. Evolución lenta pero puede producir una incapacidad funcional grave

CHARCOT-MARIE-TOOTH. Neuropatías que producen amiotrofia y debilidad muscular distal en miembros superiores (muñeca/mano) y sobre todo en miembros inferiores (tobillo/pie). Deformaciones en pies y problemas de marcha. La gravedad muy variable.

LAS ENM IV. EnfermdadesLAS ENM IV. Enfermdades


DEFICIENCIAS

CONTEXTUALIZACIÓNCONTEXTUALIZACIÓN

EXIGENCIAS O DEMANDAS DE REALIZACIÓN

LIMITACIONES


CONTEXTUALIZACIÓN IICONTEXTUALIZACIÓN II

NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO DERIVADAS DE LA DISCAPACIDAD FÍSICA.

NECESIDADES EDUCATIVAS

AFECTA AL PROC E-A

EPECÍFICAS EVOLUCIÓN SEGÚN PATOLOGÍA Y PERSONA

APOYO EDUCATIVO

MEDIDAS QUE EQUILIBREN


CONTEXTUALIZACIÓN IIICONTEXTUALIZACIÓN III

NORMALMENTE ESCOLARIZADOS EN INFANTIL Y EBO (EN EL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO)

PROVENIENTES DE LOS CDIAT

LA EVIDENCIA EXPLÍCITA DEPENDE DE LA ENFERMEDAD


GRAN VARIABILIDAD EN FUNCIÓN DE LA PATOLOGÍA Y EL CURSO EN CADA PERSONA.

SERÁN NECESARIAS ADAPTACIONES DE ACCESO Y AYUDAS TÉCNICAS.

ADAPTACIONES EN LA METODOLOGÍA, DEPENDIENDO DEL ALUMNO ADATACIONES DEL CURRÍCULO Y, EN OCASIONES ADATACIONES EN LA ORGANIZACIÓN DEL CENTRO.

EFECTO EN EL RENDIMIENTO ESCOLAREFECTO EN EL RENDIMIENTO ESCOLAR


MOVILIDAD.MOVILIDAD.

POSIBILIDAD DE USO DE SILLA DE RUEDAS

DIFICULTADES EN LA MARCHA

DIFICULTADES E INCLUSO IMPOSIBILIDAD ANTE BORDILLOS Y ESCALERAS

CAIDAS.

IMPOSIBILIDAD PARA SEGUIR EL RITMO DE SUS COMPAÑEROS. FRUSTRACIÓN Y RETRAIMIENTO

CONTROL POSTURALCONTROL POSTURAL

DEFORMIDADES Y CONTRACTURAS EN EL TRONCO

LOS TRASTORNOS POSTURALES SE ACENTÚAN EN SEDESTACIÓN.

APARICIÓN DE LA ESCOLIOSIS LLEGARÁ A AFECTARSE LA MUSCULATURA

CERVICAL ESTRATEGIAS PARA COMPENSAR DEBILIDAD

EN MANOS Y BRAZOS


MMSS Y DESTREZA MANIPULATIVAMMSS Y DESTREZA MANIPULATIVA

LIMITACIONES EN MANIPULACIÓN, TRASLADO, ALCANCE, ESCRITURA Y EN TAREAS QUE REQEUIRAN DE RAPIDEZ.

DIFICULTADES PARA LA PRECISIÓN Y LA DISOCIACIÓN. COGER, CALIGRAFÍA, PRENSIÓN, DESTREZA

LA FUERZA Y RESISTENCIA ANTE EL ESFUERZO SE DETERIORAN. FATIGA LLEVA A AUMENTO DE DEBILIDAD Y PERDIDA DE MOVIMIENTO

FACTORES PSICOLÓGICOS. FACTORES PSICOLÓGICOS. Funcionamiento cognitivoFuncionamiento cognitivo


PATOLOGIA CARÁCTERÍSTICASDistrofia muscular congénita: anormalidades cerebrales estructurales y con convulsiones

Trastornos del aprendizaje, dificultades de visión y lectura, discapacidad intelectual severa.

Distrofia miotónica de Steinert Cuando esta tiene su inicio en la infancia o niñez, aproximadamente 75% de los niños tienen discapacidad intelectual

Atrofia muscular espinal tipo II o enfermedad de werding-hoffman

Aunque no hay evidencia científica, a menudo se nota una inteligencia elevada

FACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOSBienestar emocional Bienestar emocional

“Condiciones cuyo curso clínico comporta la pérdida progresiva de determinadas capacidades físicas, produciendo un incremento del nivel de dependencia, pérdida de autonomía y, por tanto, un menoscabo de la calidad de vida” (Amyra, I. y Lázaro, E. 2006)

Alteraciones en el curso esperado y deseado de la vida

Estrés

Indefensión

Aflicción

Desesperanza



FACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOSBienestar emocional IIBienestar emocional II

RETRAIMIENTO

RABIA

IRRITABILIDAD

DESATENCIÓN

CONDUCTASDISRRUPTIVAS

FRACASO ESCOLAR

IRACULPABILIDAD

TRISTEZA

MIEDO

AISLAMIENTO

BAJA AUTOESTIMA

BAJA SOCIABILIDAD

ESTRÉS SOCIAL

FALTA DE INTERÉS O DE ACTITUD

FACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOSBienestar emocional IIIBienestar emocional III

PENACULPABILIDADSOBREPROTECCIÓN

IMPULSIVIDAD HIPERACTIVIDAD

PAUTAS EDUCATIVASDIFICULTAD PARA CUMPLIR NORMAS

IMPORTANTES CONSECUENCIAS EN PROCESOS DE INDIVIDUACIÓN Y PERSONALIZACIÓN.

- DESEOS DE INDEPENDENCIA, CON CAPACIDAD MENTAL Y CON UNA REALIDAD FÍSICA QUE LE HACE DEPENDIENTE

Afectan al bienestar social, emocional y económico de la vida familiar

Abrumados, preocupados, aislados, sometidos, centrados en el aquí y en el ahora.

Crítico ante la disciplina escolar, mantener actitudes de sobreprotección. Relativizar y cuestionar las metodologías.


FACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOSEn el contexto familiarEn el contexto familiar

ADAPTACIONES Y RECURSOS DE ADAPTACIONES Y RECURSOS DE APOYOAPOYOESTUDIO ENSERIO (2009)ESTUDIO ENSERIO (2009)

El 31,07% dispone de los apoyos y adaptaciones que precisa.

Un 15,53% reconoce que no necesita apoyos especiales

Más de la mitad de la muestra, no tiene cubiertas adecuadamente las ayudas que precisa.

Dificultades relacionadas con el desconocimiento.

Falta de coordinación y aprovechamiento de los recursos existentes.


ADAPTACIONES Y RECURSOS DE ADAPTACIONES Y RECURSOS DE APOYO IIAPOYO IIEvaluación de las necesidadesEvaluación de las necesidades

Por equipos y departamentos de orientación.

Recogerá, analizará y valorará información.

Identificar las necesidades educativas.

Fundamentar y concretar las decisiones respecto a la propuesta curricular y al tipo de ayudas que se precisan.

Economizar sin duplicar. Los qué necesita, dónde los necesita y en su justa intensidad y frecuencia.

Coordinación con servicios externos: fisioterapeuta y el terapeuta ocupacional, neuropediatra y médico rehabilitador.

Adaptaciones de acceso al currículo y metodológicas

– Tiempos y espacios.

– Necesidades en las actividades complementarias.

– Ajustes en cantidad y tiempo. efecto negativo e la fatiga muscular de manos y brazos.

– Instrumentos de evaluación

– Lista de las tareas a realizar

– TIC Fomentar la accesibilidad desde organización y

programación didácticaASEM Castilla-La Mancha

ADAPTACIONES Y RECURSOS ADAPTACIONES Y RECURSOS DE APOYO IIIDE APOYO III

TUTOR: COORDINADOR Y SOCIALIZAOR.– LA ESCUELA ES CONTEXTO SOCIALIZADOR.

COMPETENCIA SOCIAL Y CIUDADANA.– RED DE APOYO SOCIAL CERCANA– CONTRIBUIR AL BIENESTAR EMOCIONAL

PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA EN PROGRAMAS DE REFUERZO Y APOYO Y EN ADAPTACIONES SI PROCEDEN


ADAPTACIONES Y RECURSOS DE ADAPTACIONES Y RECURSOS DE APOYO IVAPOYO IVEl equipo docente.El equipo docente.

ADAPTACIONES Y RECURSOS DE ADAPTACIONES Y RECURSOS DE APOYO VAPOYO VEl equipo docente IIEl equipo docente II

AUDICIÓN Y LENGUAJE POR AFECTACIÓN EN ÓRGANOS BUCOFINATORIOS. MANTENER TONO. MASTICACIÓN Y DEGLUCIÓN.

AUXILIAR TÉCNICO EDUCATIVO CUBRE ACTIVIDAD QUE EL ALUMNO NO PUEDE REALIZAR. SE REQUIERE IMPLICACIÓN. – CONCRECIÓN DE SUS FUNCIONES.– DEFINICIÓN DE COMPETENCIAS. – GARANTIZAR FORMACIÓN EN ASPECTOS SOCIALES Y

EMOCIONALES.– REVISIÓN DE LOS CRITERIOS.

EAEHD. CONVALECENCIA TRAS INTERVENCIÓN. FASE DE CAMA. USO DE MÁQUINAS.

Evaluación de la necesidades de ayudas técnicas en función de la patología, su fase y capacidades individuales.– Silla adaptada. Alineación postural– Pupitre adaptado– Adaptaciones en TIC– Adaptadores para la escritura– Cubiertos adaptados en comedor

Accesibilidad del centro– Rampas y/o ascensores.– Puertas de acceso exteriores – Suficientes de plazas de aparcamiento – Las dimensiones de las estancias – Aseos accesibles

ADAPTACIONES Y RECURSOS DE ADAPTACIONES Y RECURSOS DE APOYO VIAPOYO VIAccesibilidad y ayudas técnicasAccesibilidad y ayudas técnicas

CONCLUSIONESCONCLUSIONES

Asociaciones y Federación de ASEM pueden ser recursos a los que recurrir.

Se considera que las ER tienen pocas repercusiones en la sociedad, pero plantean serias dificultades a quienes las padecen y a sus familias.

Resulta imprescindible la creatividad del equipo docente a la hora de crear y poner en marcha medidas de atención a la diversidad, así como su formación y su sensibilidad. Serán además modelo para los compañeros.

Vivir la experiencia educativa en el ámbito ordinario y cercano al contexto social del alumno contribuirá al desarrollo de una importantísima integración social.


GRACIAS POR SU ATENCIÓNGRACIAS POR SU ATENCIÓN

TEXTO Y BIBLIOGRAFIA PARA ESTA INTERVENCIÓN EN:


925813968.639348438Av. Pio XII 13 Talavera de la Reina. [email protected]

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