7/25/2019 Vivir con enfermedad mental

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M

i vida es plenamente normal,

conmsordenque anteseso

s,y conun tratamientode por

vida, por supuesto, que he

acoplado tambin con normalidad, como

la mujer adulta que incorpora una pldora

anticonceptiva a la suya. La gran diferen-

cia conunapersonasana,quizs,esla in-

certidumbre que me exaspera de no sa-

ber si volver a tener otra crisis maana,

dentro de un mes o nunca jams.

Beatriz tiene un trastorno bipolar, convi-

ve con l y con sus pastillas. Trabaja,tie-

ne familia y amigos. Y todos en su entor-

no conocen su enfermedad. Esono cam-

bia nada,y ella es feliz.

Sin embargo el de Beatriz no es un caso

ejemplar, por extrao, aunque s lo es

por servir de ejemplo,por mostrar lo que

se puede lograr,lo que se debera lograr.

Con un tratamiento adecuado la mayo-

ra de las personas con trastornos men-

tales graves podran normalizar su vida

socialy laboralmente. Un tratamiento ade-

cuado incluye,adems de la medicacin,

la psicoeducacin del paciente y su fa-

milia,la rehabilitacin psicosocial,los cui-

dados de enfermera comunitaria, el em-

pleo con apoyo, la educacin con apoyo

y la disponibilidad de un sistema de alo-

jamientosy de pensiones adecuado para

satisfacer las necesidades diversas y

cambiantes que resultan de la evolucin

tambin diversa y cambiante de los tras-

tornos mentales,explica el especialista

en Psiquiatra, Manuel Gmez Beneyto.

Pero no ocurre as, la mayora de las per-

sonas con enfermedad mental viven en

un mundo aparte, discriminados, es-

tigmatizados. Beatriz tambin sinti ese

rechazo,el estigma:Por supuesto. Lo he

sentido siempre, de hecho, durante mu-

chos aos he ocultado mi trastorno bi-

polar en trabajos,o a personas quecono-

ca, por el miedo a afrontar sus reaccio-

nes, sus crticas, sus miedos. He per-

dido muchos amigos en el camino y tam-

bin varios trabajos porque, inevitable-

mente, cuando la enfermedad se mani-

fiesta en todo su esplendor no se puede

ocultar. Hoy da, gracias a Dios,mi entor-

no familiar y laboral lo saben, y no tengo

que ocultar nada, pero todava me sor-

prendo en situaciones en que silencio

mi dolencia para no ahuyentar a la per-

sona que tengo en frente, para no per-

der una ocasin propicia para mi vida,

en un intento inevitable de que no vuel-

van a suceder catstrofes, que se preci-

pitan sin remedio, aunque ahora ms

espaciadas en el tiempo.

La enfermedad mental es una de las

discapacidades que ms ha tardado en

mostrarse a la sociedad, afirma Jos M

Snchez Monge, presidente de FEAFES

(Confederacin Espaola de Agrupacio-

nes de Familiares y Personas con Enfer-

medad Mental): De momento no esta-

mosmuy bien atendidosy porlo tanto se-

guimos siendo los grandes olvidados;

es verdad que sigue existiendo estigma

en la sociedad y porlo tanto prejuicios que

impiden en muchos momentos atender-

la adecuadamente. Losdos temas de los

que siempre hablamos nosotros,en FEA-

FES, son esos,hay que conocer la enfer-

medad, los trastornos mentales y luego

formarse para conocer los caminos que

logren atenderlas adecuadamente.

Sinembargoel caminono parecefcil,tal

y como explica el especialista Gmez

Beneyto: Para cambiar el estigma,prime-

ro hay que tener en cuenta que la lucha

es a largo plazo, en una, dos o tres ge-

neraciones. La segunda cuestin es que

el trabajo hay que hacerlo fundamental-

mente con los nios y los adolescentes,

en las escuelas, en pequeos grupos y,

si puede ser, con personas que presen-

tan trastornos mentales,con charlas, ta-

lleres que lleven ellos a cabo, que los

estudiantes entren en contacto real; eso

es lo ms eficaz, pero es muy caro y co-

mo es a largo plazo, en general los in-

tereses polticos no van por ah; los pol-

ticos necesitan efectos inmediatos y vi-

sibles,con fines electorales,cualquier co-

sa que suponga un efecto a largo plazo,

como es acabar con el estigma, o la pre-

vencin de los trastornos o la promocin

de la salud mental, cuyos efectos son a

10-30 aos, no interesa.

LAESTRATEGIADE2006

A finales de los aos 70 y comienzos

de los ochenta se inici la reforma psi-

quitrica en nuestro pas conel desman-

telamiento de los hospitales psiquitri-

cos, pero la Administracin no asign

los recursos necesarios para atender a

los pacientes en la comunidad y la refor-

ma se qued a medias. Desde entonces

hemos mejorado, pero insuficientemen-

te.El retraso de nuestro pas respecto de

otros en Europa no hace ms que crecer

enlos ltimosaos. Espaa figura a laco-

la de lospases europeos en trminos de

presupuesto asignado a salud mental.

As lo resume como testigo de primera

fila el Catedrtico Gmez Beneyto.

Algo hemos avanzado, aunque sea po-

co. Europa y la Organizacin Mundial dela Salud (OMS) se hanencargado de ello.

El Plan de Accinen Salud Mentalde Hel-

sinki, avalado por la OMS y la Comisin

Europea, ha servido de base para la ela-

boracin de la Estrategia en Salud Men-

tal del Sistema Nacional de Salud en

nuestro pas. Dicha estrategia, aproba-

da en 2006, es una buena herramienta,

segn Snchez Monge: Seguimos pen-

sando que es un instrumento adecuado,

porquese ha conseguido poner de acuer-

do a varias comunidades, aunque poda

haber salido mucho mejor. El problemaes

quehay que desarrollarla e implantarla en

todas las comunidades y los ritmos son

muy diferentes en cada una.

Gmez Beneyto tambin observa un be-

neficio en esta iniciativa,aunque existentodava grandes obstculos que salvar:

Es la mejor estrategia posible en nues-

tro pas en este momento y es el resul-

tado de un consenso alcanzadoentrelas

Comunidades Autnomas en torno a los

mnimos necesarios para modernizar la

atencin a la salud mental; el problema

es que no son recomendaciones estric-

tas y rigurosas, cabe una cierta holgura

de interpretacin y segn la comunidad

autnoma, sus recursos y otras circuns-

tancias, habr una interpretacin ms

blanda o ms estricta. Algunas comuni-

dades estn actuando de una manera

adecuada y otras incluso se resisten ac-

tivamente. Creo que a largo plazo se ir

ajustando,pero no es todocuestin de re-

cursos, hay aspectos organizativos o de

gestin que cuesta cambiar, por ejemplo,

la mentalidad de algunos gerentes o di-

rectores de hospitales.

Beatriz es una persona con enfermedad mental y tiene una vida plena, lo ha

logrado tras aos de lucha y de bsqueda. Jos Mara Snchez Monge

preside una organizacin que trabaja por y para la salud mental, y asegura

que todo est mejor ahora, pero que an son los grandes olvidados y por

siempre estigmatizados. Manuel Gmez Beneyto, psiquiatra, suea con un

futuro mejor, donde los recursos sean mayores y, sobre todo, estn bien

Blanca Abella

Vivir plenamente con enfermedad

Ms de cuatromillones de

espaoles tienenun trastorno

mental, un millnde ellos, grave

La vidaal margen?La vidaal margen?

10Reportaje cermi.es El peridico de la discapacidad MARZO 2010

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Su visines, de nuevo a largo plazo: Que-

da muchoporque cualquiercambio gene-

ra incertidumbres, una cierta angustia y

portantouna resistencia a cambiar. Creo

quela estrategia es un iniciode un proce-

so que ir evolucionando a lo largo de

los aos, que estsometido a evaluacin

y habr que ir mejorndola y aunque se

pusiera en marcha en su totalidad, el efec-

to sobre la salud mental tardara mu-

chos aos en manifestarse.

ASPECTOSSANITARIOS

Los trasmisoresde mi cerebrofuncionan

de una forma diferente y por ello mi es-

tado de nimo puede verse alterado.

Los primeros aos, desde que me diag-nosticaronun trastorno bipolar, fueronuna

constante agona, una rebelin contra

todoy todos,una negacinabsoluta En

un largusimo peregrinar, he ido entrete-

jiendo nuevamente mi red social. A fuer-

zade repetirsemis crisis de euforia y las

consiguientesdepresiones,fui rindindo-

me a las evidencias y aprendiendo por el

mtodo del ensayoy error. Paspor unmi-

llar de terapias alternativas y logr darcon

una psiquiatra experta en trastornos bi-

polares que me dej en manos de mi ac-

tual terapeuta, que es el que ha logrado

nivelar la medicacin hasta el punto en el

que me encuentroahora:tres aos dees-

tabilidad completa.

Beatriz recuerda los primeros momen-

tos con un gesto de cansancio, con laimpresinde habervivido algorealmente

duro. Y poda haber resultado ms fcil

y rpido si nuestro pas contara con ms

recursos y una gestin adecuada.

La atencin primaria y la pediatra son

fundamentales para prevencin y para

atencin de trastorno mentales leves. Se

podradescargaras a lasunidades de sa-

lud mental, especializados en trastornos

mentales graves. Faltan todava herra-

mientas, tiempo, personas, adems de

formacin e informacin, explica el pre-

sidente de FEAFES.

Para Gmez Beneyto, la asignatura pen-

diente de la salud mental en nuestro pa-s est clara: La insuficiencia de recur-

sos para aplicar tratamientos psicolgi-

cosa laspersonasque sufrentrastornos

depresivos y de ansiedad y tambin la fal-

ta de recursos y la aplicacin de formas

de gestin clnica inapropiadas para pro-

mocionar la autonoma de las personas

que padecen trastornos mentales gra-

ves. Uno de esos problemas, la gestin

clnica,se refleja en el tratamiento que re-

ciben actualmente muchas personas con

enfermedad mental: Existe una tenden-

cia creciente a considerar que la so-

lucin de los trastornos agudos consiste

exclusivamente en prescribir frmacos,

olvidando los aspectos psicolgicos que

deben ser abordados adems con psi-

coterapia, y tambin otra tendencia cre-

ciente a considerar que los trastornosde

larga evolucin son incurables y que por

lo tanto no cabe para ellos ms solucin

que alojarlos de por vida en hospitales o

residencias, en vez de incrementar los re-cursos paramejorarsu rehabilitacin e in-

clusinsocial. Ambas cosas tienden a en-

cronizarla evolucin de los trastornosau-

mentado as el gasto sanitario y el sufri-

miento de los pacientes.

Beatriz se encuentra muy bien en su si-

tuacin actual, pero echa en falta al-

gunas atenciones: Una terapia indi-

vidual,muchoms profunda,ms frecuen-

te, que me ayude a superar los miedos,

las limitaciones que, sin saber por qu,

me ha trado la enfermedad mental. Una

persona cuyo nimo sube hasta cotas

anormales e inimaginables, tarde o tem-

prano, tiene que bajar y, cuando lo hace,

cae en picado a un mundo donde su au-

toestimase diluye hasta desaparecer, de-

jndola desamparad a para afrontar elmundo real,el quetanto tememos desde

esa otra oscura perspectiva de la depre-

sin. Las personas con enfermedad men-

tal necesitamos que nos ayuden a ahon-

dar en nuestra psiquis,a comprendernos,

a valorarnos,a superarnos. Necesitamos

especialistas en este ramo que nos cui-

den, que nos mimen, que nos ayuden

a salir de las trampas que nosotros

mismos nos hemos puesto.

Algo parecido reclaman desde FEA-

FES: Cuando hace tiempo hicimos

nuestro planteamiento de tratamiento

ambulatorio involuntariolo que hacamos

es plantear quehabaque buscaruna he-rramienta para que la persona fuera a

recuperar las capacidades que haba

perdido, no entendamos que el

dar una medicacin sea una

herramienta adecuada.

Eso era una parte

del tratamiento, que es mucho ms am-

plio, con una terapia y una intervencin

alargada en el tiempo,tieneque haber un

periodo de psicoterapia.

ESTIGMAYTRABAJO

Me duele decirlo, pero apenas conozco

personascon enfermedad mental quees-

tn integradas socialmente. Muchos de

mis compaeros de terapia no viven una

vida normal. La gran mayora recibe una

msera pensin por discapacidad que,des-

de mi punto de vista, les incapacita an

ms, ya que les recluye al mbito del ho-

gar y les deprime ms delo que depors

estn.La tristezahace mella en sussem-

blantesy,sinembargo,son personastalen-tosas, alegres por dentro, fuertes porque

hanvistosus vidas bocabajo tantas veces

y tantas otras han sabido dar la vuelta a

esa experiencia para seguir viviendo. Pe-

ro,en el fondo,me pareceque la mayora

de ellas sobreviven, no viven como los

dems porque no se les acepta, por los

prejuicios,el miedo a lo diferente. Por su-

puesto, existen loables excepciones, pe-

ro siempre son aquellas que trabajan

Queda mucho por hacer, mucho espacio

que rellenar en los medios de comunica-

cin,muchas voces quese alcen y hablen,

muchas personas con enfermedad men-

talque se levanten y publiquen

unas vidas queson ensean-

zas en s mismas, un ejemplo de supera-

cin. Beatriz habla as desde su ex-periencia.

Mesiguepreocupandoun po-

co el que en el mundo de

las ideas estamos to-

dos de acuer-

do,el

problema es que esas ideas hay que lle-

varlas a efecto y eso parece que cuesta

ms, afirma Snchez Monge. Y asegu-

ra: Somosla discapacidad invisible, la so-

ciedad no saben que estas personaspue-

den trabajar adecuadamente. Es verdad

que en muchos casos necesitan apoyos y

en otros tambin formacin, no hay que

olvidar que esta enfermedad suele llegar

entre los 18 y los 35aos, y muchasper-

sonas no han acabado su formacin, por

tanto hay que mejorarla; pero si se des-

conoce a la persona, difcilmente se dan

oportunidades y la mejor manera de re-

cuperarse es lograr un trabajo.

As lo entiende tambin Gmez Beneyto:

El principal problema al que se enfrentauna persona con enfermedad mental en

el mbito laboral es el estigma, lo que a

su vez conlleva discriminacin y margina-

cinsocial; si estuviera todomejor gestio-

nado, inclusolos trastornos mentalesgra-

ves trabajaran y seran productivos.

Beatriz: A veces me siento como el cer-

dito del cuento, el de la casa de papel o

demadera,eseen elque vieneel lobo so-

pla y latiraabajo. Si tan solosupiera que

lo que estoy construyendo ahora tiene la

consistencia de ladrillosindestructibles...

Pero nadie puede asegurrmeloy he de vi-

vir cadauno demis dascon lain-

certidumbre,perocon la es-

peranza mantenida.

Slo el 5 porciento de laspersonas con

enfermedad mentaltiene un empleo

regular

En EEUU laesquizofrenia llevaconsigo un gasto,entre sanitarios e

indirectos, prximoal del cncer

11Reportaje cermi.es El peridico de la discapacidad MARZO 2010