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RECOMENDACIONES ALIMENTARIAS PARA
PACIENTES CON AME Y SUS FAMILIAS
Gail Wiebke, M.S., R.D.Kathryn J. Swoboda, M.D.
University of Utah SOM and GCRC, Salt Lake City, Utah
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Hay pocos datos de investigación publicados sobre la dieta y AME ….
Recomendaciones generales para una dieta sana
para niños > 2 años:
5 porciones diarias de frutas y verduras
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<el 30 % de calorías en grasa
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Aumento de hidratos de carbono complejos (panes integrales, arroz, fideos, legumbres)
Bajo consumo de azúcares simples (gaseosas, caramelos, bebidas azucaradas)
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RECOMENDACIONES GENERALES
ALIMENTOS/EDAD 2-3 AÑOS 4-6 AÑOS
Carnes 2 porciones pequeñas
2 porciones medianas
Lácteos
(leche, yogur, quesos)
4-5 tazas 3-4 tazas
Frutas/Verduras 5 porciones 5 porciones
Huevo 1 unidad 1 unidad
Cereales y Pastas 4-5 porciones/sem 4 porciones/sem
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RECOMENDACIONES ENERGÉTICAS:
Las necesidades de energía son menores a los niños de su edad debido a la masa muscular y el movimiento disminuido
Cálculo: ecuación formulada para niños con aspectos físicos similares (espina bifida):
Normopeso: 9-11 kcal/cm altura
Sobrepeso: 7 kcal/cm altura
Pediatric Nutrition in Chronic Diseases and Developmental Disorders, Ekvall SW, Bandini L, Ekvall V, Oxford University Press, 1993;168
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REQUERIMIENTO PROTEICO
Se encuentra aumentado debido a la atrofia de músculo, sobre
todo durante periodos de crecimiento.
Necesidades estimadas:
MÍNIMO 1 a 2G/KG PESO/DIA
* Dr. Richard Kelley Kennedy Krieger Institute, and
Department of Pediatrics, John Hopkins University School of Medicine
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REQUERIMIENTO DE GRASAS
< ó = 30% Valor calórico total
<el 10 % de grasas saturadas (manteca, crema de leche)
< 300 mg de colesterol 10% de grasas poliinsaturadas (ácidos grasos
esenciales). Pescado, palta, frutas secas 10% de grasas Mono y Poliinsaturadas(Aceite de oliva, aceite de girasol, maíz)
* Para niños menores de 2 años, se debe aumentar para el desarrollo cerebral
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RECOMENDACIONES DE FIBRAS:
Para evitar el estreñimiento…
EDAD + 5GR/DIA
Los alimentos más ricos en fibra son frutas y verduras principalmente crudas, panesintegrales, jugos de frutas exprimidos
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SUPLEMENTOS DE VITAMINAS Y MINERALES
No existe una necesidad de suplementar la alimentación en un niño con AME…
Quienes podrían recibirla?
Niños con dieta pobre en frutas y verduras Bajo consumo de carnes y lácteos Niños con muy bajo peso
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RECOMENDACIONES
Academia Nac Ciencias 1998
Edad VD VK VB-6 VB-12 Folato Calcio
1-3 5mcg 30mcg 0.5mg 0.9mcg 150mcg 500mg
4-8 5mcg 55mcg 0.6mg 1.2mcg 200mcg 800mg
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INTERACCION MEDICACIÓN-NUTRICIÓN
ÁCIDO VALPROICO
Puede interferir en la absorción y la utilización de ciertas sustancias nutritivas.
Es importante asegurar que su niño reciba las cantidades necesarias de VD, VK, VB6, VB12, folato y calcio
Agota las cantidades de Carnitina; si es necesario suplementar la cantidad es de 50mg/kg/día hasta 1 g/día bajo supervisión de niveles
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COMPLICACIONES FRECUENTES
Los niños con AME con frecuencia muestran la pérdida significativa de fuerza durante la enfermedad. Los problemas incluyen:
- Pérdida de peso significativa, - Pérdida de músculo- Acidosis metabólica, y - Progresión rápida de contracciones
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COMPLICACIONES FRECUENTES (cont)
REFLUJO GASTROESOFAGICO
Fraccionar las comidas a lo largo del día (6 o más) Bajo consumo de grasas (irritan la mucosa) Evitar acostarse después del comer, o elevar la
cabecera de la cama al menos 30 grados Evite alimentos ácidos o irritantes (bebidas colas,
cítricos, tomate, picantes, chocolates)
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COMPLICACIONES FRECUENTES (cont)
ALTERACIÓN EN EL METABOLISMO DE GRASAS
Los pacientes con las formas más severas de SMA tienden a exponer metabolismo anormal de grasas
Berger A, et al, Severe Depletion of mitochondrial DNA is spinal muscular atrophy. Acta Neuropathol 2003,105: 245-251
Crawford T, et al, Abnormal fatty acid metabolism in childhood spinal muscular atrophy. Ann Neurol 1999 Mar;45(3):337-43
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SALUD DEL HUESO
Ciertas publicaciones para pacientes con AME
incluyen el riesgo aumentado de osteoporosis,
fracturas, y complicaciones Ejercicio regular Entrada adecuada de calcio y vitamina D Papel de medicaciones para aumentar densidad de
hueso??
Definitivamente debería ser considerado antes de la
cirugía de escoliosis, o en la luz de historia de
fracturas
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LA OBESIDAD
Es una preocupación seria de salud
El niño necesita mayores cuidados Baja calidad de vida y nivel de vida La actividad física más difícil Aumenta el riesgo de diabetes e hipertensión Genera dolor y molestias, sobretodo en caderas y columna
MODIFICAR HABITOS ALIMENTARIOS LO MAS PRONTO POSIBLE
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AGRADECIMIENTOS
Richard Kelley, M.D. Gail Wiebke, M.S., R.D. Sharon Ernst, M.S., R.D. Mary Bodzo Liz Dutzy Stephanie Price Monica English
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MUCHAS GRACIAS!!!!
Espero no haberles quemado la cabeza