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“Mi hijo tiene
síndrome de
Kabuki”
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Luis nace el 22 de febrero de 2003
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Primeros ingresos por rechazo de las tomas y vómitos
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Empezó a alimentarse mediante sonda nasogástrica
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Nuestra vida familiar y laboral dio un giro de 180 grados:
Tuve que dejar de trabajar.
Empezaron los largos períodos hospitalizado.
Asistencia diaria a terapias.
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Y, sobre todo, falta de atención a nuestra hija mayor de tan solo 3 años.
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El hospital se convirtió en nuestra segunda casa
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Empezaron las primeras incertidumbres…
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Y complicaciones:
Limitación funcional en el miembro inferior.
Dificultades visuales.
Hipoacusia media.
Fisura palatina.
Hipotonía muscular.
Problemas en coordinación y equilibrio.
Retraso en el lenguaje.
Dificultades en el aprendizaje.
Enfermedades en los aparatos circulatorio, digestivo y urinario.
Anomalías congénitas en el corazón.
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El día a día de Luis
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¿A qué colegio lo llevamos?
Se le realizó el Dictamen de escolarización en el que se decidió:
- Centro ordinario.
- Recurso de PT, AyL, Fisioterapeuta y Educador.
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Cada vez se observaban más las diferencias con sus iguales
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Su etapa escolar se vio interrumpida por los continuos ingresos hospitalarios
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Nuestra lucha continúa:
- Buscando terapias.
- Contrastando opiniones médicas.
- Buscando actividades adaptadas.
- Con viajes de hospital en hospital.
Con la consecuente repercusión económica y familiar.
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Después de 11 largos años de incertidumbre…
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