diversidad libro

7/31/2019 Diversidad Libro

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Agustina PalaciosJavier Romaach

El modelo de la diversidad

La Biotica y los Derechos Humanoscomo herramientas para alcanzar

la plena dignidad en ladiversidad funcional


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Agustina Palacios1

Javier Romaach2

El modelo de la diversidad

La Biotica y los Derechos Humanoscomo herramientas para alcanzar

la plena dignidad en ladiversidad funcional

Presentacin de Rafael de Ass Roig3

1. Coordinadora Seccin Discapacidad de la Ctedra NorbertoBobbio de Igualdad y No Discriminacin, Instituto de DerechosHumanos Bartolom de las Casas, Universidad Carlos III deMadrid.

2. Experto en Biotica bajo la ptica de la diversidad funcional.Miembro del Foro de Vida Independiente.

3. Rafael de Ass Roig es Catedrtico de Filosofa del Derecho yDirector del Instituto de Derechos Humanos Bartolom de lasCasas, Universidad Carlos III de Madrid.


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Edita: Ediciones Diversitas- AIES

Copyleft

Diseo y maquetacin: Adolfo Ado MayorgaDiseo cubierta: Ado Mayorga

ISBN: 84-964-7440-2978-84-964-7440-6

Depsito legal. D.L.: C-3360-06

Imprime: Reprografa Noroeste, S.L.

Impreso en Espaa - Printed in Spain


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No son siempre tiernas,las puntas de las dagas de quienes luchanpor el falso respeto,No son rectos los caminos,que siguen quienes, perdidos, se buscanen el espejo del otro,

No son cortos los tiempos,que se extienden en un pasadode identidades perdidas,Son cortos, rectos y tiernos los vientos,de las luchas, caminos y tiempos que me llevaron all,All, donde t y yo somos el mismo,el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro,All donde se espera a alguien,para ser t mismo,

Lee, te espero.

Javier Romaach - All


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INDICE

AGRADECIMIENTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13

PRESENTACIN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15

1. INTRODUCCIN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27

1.1. Consideraciones sobre la terminologa . . . .34

2. EL PESO DE LA HISTORIA:LA EVOLUCIN DE LOS MODELOSDE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL . . . . . . . . . . .37

2.1. El modelo de prescindencia . . . . . . . . . . . .41

2.2. El modelo rehabilitador. . . . . . . . . . . . . . . .44

2.3. El modelo social. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48

2.3.1. El movimiento de vida independiente. . .522.3.2. De la vida independiente

al modelo social. . . . . . . . . . . . . . . . . . .562.3.3. El movimiento de Vida Independiente

en Espaa. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .60

3. LA REALIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONALEN ESPAA: LA PUNTA DEL ICEBERG . . . . . . .65

3.1. La realidad cotidiana . . . . . . . . . . . . . . . . .67

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3.2. La realidad en el mundo del Derecho . . . . .71

3.2.1. La persistencia del modelo rehabilitador .71

3.2.2. El incumplimiento de las Leyessobre Diversidad Funcional . . . . . . . . . .733.2.3. Ley del aborto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .753.2.4. Discriminacin en los tribunales . . . . . .77

3.3. La realidad biotica . . . . . . . . . . . . . . . . . . .87

3.3.1. Nueva gentica . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89

3.3.2. Omisiones generales sobre diversidadfuncional en biotica . . . . . . . . . . . . . . .91

3.4. Anlisis de la realidad . . . . . . . . . . . . . . . . .96

4. EN BUSCA DE UN NUEVO MODELO . . . . . . . . .99

4.1. La desmedicalizacin: un cambioen la estructura mental . . . . . . . . . . . . . .101

4.1.1. Un cambio en la terminologa . . . . . . . .1024.1.2. El error de la clasificacin mdica . . . .1174.1.3. La diferencia entre enfermedad

y diversidad funcional . . . . . . . . . . . . .1194.1.4. La capacidad de autodeterminacin

o autonoma moral. . . . . . . . . . . . . . . .1244.1.5. Hacia la transversalidad . . . . . . . . . . .129

4.2. La dignidad en la diversidad . . . . . . . . . . .135

4.2.1. La dignidad en los textos jurdicos . . . .1384.2.2. La dignidad en los textos bioticos. . . .154

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4.2.3. Declaracin Compromiso Universalpor la dignidad humana . . . . . . . . . . .159

4.2.4. La dignidad en el pensamiento . . . . . .163

4.2.5. Un enfoque holstico de la dignidadpara la diversidad funcional . . . . . . . .174

4.3. La biotica como herramienta . . . . . . . . . .180

4.3.1. Por qu es necesario el trabajoen biotica? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .181

5. EL NUEVO MODELO DE LA DIVERSIDAD . . . .185

5.1. Ms all del modelo socialy de Vida Independiente . . . . . . . . . . . . . .190

5.2. De las ideas al marco biotico . . . . . . . . . .196

5.2.1. Las demandas de las personascon diversidad funcional . . . . . . . . . . .1995.2.2. El conflicto de Solihull . . . . . . . . . . . . .2015.2.3. El uso de la biotica como herramienta

en la lucha por la dignidad . . . . . . . . .205

5.3. El modelo de la diversidad:principios y propuestas de actuacin . . . .207

5.3.1. Principios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2075.3.2. Propuestas de actuacin . . . . . . . . . . .209

6. CONCLUSIONES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .213

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7. BIBLIOGRAFA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .225

7.1 Instrumentos Legislativos Internacionales .245

7.2 Instrumentos Internacionales de Biotica .246

7.3 Informes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .247

7.3.1. Sentencias judiciales . . . . . . . . . . . . . .249

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AGRADECIMIENTOS

Este libro se ha editado gracias al apoyo econmicoque la Conselleria de Bienestar Social de la Generali-tat Valenciana presta a la Red Europea de Vida Inde-pendiente (ENIL). Agradecemos al gobierno de laComunidad Valenciana y, en especial, a la Consellerade Bienestar Social, Alicia de Miguel, la confianza queha puesto en nuestra organizacin. Esperamos que

esta publicacin sirva para que millones de personascon diversidad funcional de todo el mundo adquieranlos derechos de ciudadana que no disfrutan y que lespertenecen.

Este libro no habra sido posible sin la colaboracin deun amplio grupo de personas e instituciones, que consus reflexiones, aportaciones, apoyo, entusiasmo y

trabajo de correccin, han contribuido a su desarrolloy a su mejora.

Sin el apoyo de la Red Europea de Vida Independiente(European Network on Independent Living), a su vezapoyado por la Consejera de Familia y Asuntos Socia-les de la Generalitat Valenciana, este libro no habravisto la luz.

El Instituto de Derechos Humanos Bartolom de lasCasas, de la Universidad Carlos III de Madrid ha sidoel sustento formal del marco de debate sobre estas ide-as en el mbito universitario. Tambin, queremosagradecer a la Ctedra Norberto Bobbio sobre Igual-dad y No Discriminacin, que forma parte del mencio-

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nado Instituto, ya que sin su caldo de cultivo, estasideas nunca habran cobrado forma.

A nivel personal, queremos agradecer especialmente aJavier Campos y Rosario Ramos, su implacable crticaconstructiva, que ha hecho reflexionar y modificaraspectos fundamentales del texto. A Maribel Campo yReyes Noia su minuciosa correccin.

A Soledad Arnau, su liderazgo en la reflexin filosficadesde la diversidad. A Manuel Lobato su incansable

apoyo al desarrollo y debate de nuevas ideas.

A Ignacio Campoy por haber contribuido, desde sucargo de Responsable de la Ctedra Norberto Bobbio,a la creacin de valiosos espacios para el debate decuestiones relativas a la diversidad funcional.

Especialmente, a Rafael de Ass Roig, por su siempre

incondicional apoyo, y por dedicar parte de su escasotiempo a leer nuestro trabajo, lectura que ha dadocomo resultado una gran cantidad de valiosas aporta-ciones, que estamos seguros sern la base de venide-ros avances.

Tambin queremos dar las gracias a Juan Jos Maraay Marita Iglesias por el apoyo recibido en la edicin ilu-

sionada de este libro, a travs de la Editorial Diversitas.

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los asistentes interrumpi mi exposicin cuestionn-dome alguna de mis posiciones de manera inteligente

y provocativa. Al trmino de la sesin me acerqu a mi

interlocutor, quien se present como miembro del Forode Vida Independiente. Se trataba de Javier Roma-ach con quien, desde ese momento, he tenido oca-sin de compartir algunas iniciativas y discutir diver-sos problemas relacionados con el tratamiento de lacuestin de la discapacidad.

As como el contacto con la cuestin de la discapaci-

dad, de la mano de Agustina Palacios, me hizo cues-tionarme algunas de mis posiciones en torno a losderechos, puedo decir tambin que algo similar me haocurrido con el Foro de Vida Independiente. Destaca-r, a modo de ejemplo, dos de estas posiciones: la ideade dignidad humana y el significado de los procesos degeneralizacin y especificacin de los derechos huma-nos.

Es habitual considerar a la dignidad humana como elfundamento de los derechos. En este sentido, este tr-mino se utiliza para hacer referencia a una serie derasgos que caracterizan a los seres humanos y que sir-ven para expresar su singularidad. Los derechoshumanos se presentan como los instrumentos quetratan de proteger esa dignidad. La dignidad es as

tanto el presupuesto de los derechos como aquello questos tratan de proteger.

Ahora bien, el ideal de la dignidad humana ha estadoasociado con el modelo de ser humano ilustrado, ca-racterizado por la posesin de una serie de rasgos aso-ciados a patrones estticos y ticos. El modelo de serhumano de la Ilustracin, se apoyaba en unos patro-

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nes basados en la perfeccin (esto no era una nove-dad), puesta al servicio del logro de diferentes idealesque se lograban mediante la utilizacin de esos patro-

nes. As, la idea de dignidad humana, en este contex-to, se apoy en un ser caracterizado por la capacidady por el desempeo de un determinado papel social. Yello, se traslad a la concepcin de los derechos.

En efecto, la teora de los derechos humanos ha esta-do cimentada sobre un modelo de individuo caracteri-zado, principalmente, por su capacidad para razo-

nar, por su capacidad para sentir y por sucapacidad para comunicarse. Es ese modelo el queconstituye (el que ha constituido tradicionalmente) elprototipo del agente moral, esto es, el prototipo delsujeto capacitado para participar en la discusinmoral. La proyeccin de ese modelo en el contextomoral implica orientar esas capacidades hacia la cues-tin moral, que no es otra que el logro de la felicidad

o, si se prefiere, el logro de un plan de vida.

Es a esto a lo que solemos denominar como capaci-dad moral, siendo tambin un rasgo identificador delos individuos, como agentes morales.

Esos atributos se presentan como argumentos queavalan la posibilidad de hablar de la dignidad huma-

na y, desde ellos, se justifica la existencia de derechoscuya principal funcin es la de proteger el desarrollode esa dignidad, en definitiva, de esas capacidades.Los derechos se presentan as como mecanismos queprotegen el desenvolvimiento de la dignidad, principal-mente limitando, restringiendo o eliminando las barre-ras que el uso de las "capacidades" puede encontrar.

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Por otro lado, el ejercicio de esas capacidades, se sue-le poner en conexin con el papel que el individuo lle-va a cabo en sociedad. Dicho de otra manera, la idea

de dignidad humana, claramente en el mundo antiguopero igualmente en el moderno, suele relacionarse conel papel social de las personas. La idea de capacidadsirve en la medida en que los individuos son tilespara la sociedad y la comunidad, en la medida en quees posible obtener ciertos frutos sociales desde la ac-tuacin de las personas. Ciertamente, en el mundomoderno, se ha disminuido de alguna forma la radica-

lidad de esa afirmacin, sobre todo a partir de la ideade que las personas no deben ser tratadas como me-dios sino como fines. Pero todava en nuestros das,seguimos de alguna manera valorando a las personasutilizando esos referentes.

Pues bien, considero importante replantearnos estaconstruccin; cuestionarnos en definitiva ese modelo

de ser humano digno. En esta tarea, parece necesarioabandonar la relacin entre capacidad y dignidad,relacionar a esta con la posibilidad y, en todo caso,centrar nuestra reflexin no tanto en el significado dela dignidad humana cuanto en el de la vida humanadigna.

Como es sabido, los anlisis de los distintos procesos

histricos de los derechos suelen coincidir en subra-yar la existencia de cuatro grandes procesos: el depositivacin, el de generalizacin, el de internacionali-zacin y el de especificacin. Este ltimo se caracteri-za por la aparicin de derechos que se predican comopropios de determinados colectivos o de sujetos que seencuentran en determinadas circunstancias. Los an-lisis recientes de la discapacidad, en conexin con los

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derechos humanos, siguen esta va. Los derechos delas personas con discapacidad expresan ese procesode especificacin, desde el que se presta atencin a

situaciones concretas en las que se encuentran indi-viduos o grupos.

No obstante, este tipo de aproximacin debe ser cues-tionado. Abordar la discapacidad en el mbito del pro-ceso de especificacin trae consigo y perpeta la ideadel sujeto con discapacidad como ser especial, fuerade lo normal. En este sentido, me parece ms apropia-

do matizar este enfoque y abordar la cuestin de ladiscapacidad en el mbito del proceso de generaliza-cin y desde sus presupuestos. De lo que se trata esde generalizar la idea de los derechos, aunque esto exi-

ja medidas especficas. El proceso de generalizacin enlo bsico supone la extensin de la satisfaccin de losderechos a sujetos y colectivos que no los posean.

Como es sabido, el origen histrico de los derechosest asociado a una clase social, la burguesa, y lasatisfaccin de los derechos no es, en ese momento,universal. Los derechos son reconocidos ntegramentea sujetos que poseen una serie de caractersticas, eco-nmicas, de gnero, etc... Aunque en el proceso depositivacin (anterior en su origen al de generaliza-cin) se habla de la igualdad, no se trata de una igual-

dad universal. El proceso de generalizacin es el inten-to de compaginar la idea de igualdad formal con la dela universalidad, y con ello extender la satisfaccin delos derechos a todos los sujetos. Pues bien, este es elenfoque adecuado de la discapacidad.

El reconocimiento de los derechos de las personas condiscapacidad no se apoya en el reconocimiento de la

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especificidad de unos sujetos desde la que se justificala atribucin especial de derechos, sino en la necesi-dad de generalizar la satisfaccin de los derechos a

aquellos que no los tienen satisfechos.

En todo caso, creo que en este momento, uno de losaspectos esenciales del tratamiento de la discapaci-dad, desde el punto de vista de los derechos huma-nos, consiste en la delimitacin del significado y al-cance de la accesibilidad. Nuestra Ley 51/2003, laentiende como, la condicin que deben cumplir los

entornos, procesos, bienes, productos y servicios, ascomo los objetos o instrumentos, herramientas y dis-positivos, para ser comprensibles, utilizables y practi-cables por todas las personas en condiciones de segu-ridad y comodidad y de la forma ms autnoma ynatural posible.

Una aproximacin seria y coherente a este concepto

exige concebirlo como un derecho en sentido estrictoy, adems, como un derecho susceptible de ser consi-derado como derecho humano. Se trata de una exigen-cia que posee una justificacin tica fuerte pero quesin embargo carece de un reconocimiento jurdicocomo derecho en sentido estricto. Esperemos que unafutura reforma de nuestro texto constitucional no pasepor alto esta posible configuracin.

En este libro se encuentran argumentos para ello. Eigualmente aparecen importantes reflexiones sobre eltratamiento de la discapacidad en el mbito de la bio-tica. Pero junto a todo ello, quisiera destacar un as-pecto de este trabajo que, para un terico de los dere-chos y, en este caso, de la proyeccin de la teora delos derechos en la discapacidad, posee una singulari-

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dad especial. Se trata de la exposicin de los modelosde tratamiento de la discapacidad y de la propuesta deun modelo hasta ahora no categorizado y que puede

ser denominado como modelo de la diversidad.

La historia del tratamiento de la discapacidad a travsde diferentes modelos ha sido brillantemente expuestapor Agustina Palacios. En efecto, Agustina Palacios hasealado cmo en la historia, la atencin a la personacon discapacidad ha pasado por varios momentos, quepueden agruparse en diferentes modelos. Siguiendo,

en lo bsico, el enfoque de esta profesora, hasta pocamuy reciente era posible hablar de dos grandes mode-los, el de la prescindencia y el rehabilitador. Ambosmanejaban una visin negativa de la discapacidad.

El primero, en trminos generales se caracterizaba porla consideracin de la discapacidad como una situa-cin producto de un castigo divino y por la defensa de

la necesidad de acabar con la propia vida de las perso-nas con discapacidad o, en el mejor de los casos, porla defensa de la necesidad de marginarlas. El segun-do, a diferencia del anterior, entenda la discapacidadcomo una anomala, que no tena su origen en un cas-tigo divino sino en una imperfeccin fsica, psquica osensorial, congnita o adquirida, que situaba a algu-nos sujetos por debajo de unos niveles que se conside-

raban como normales. Ahora bien, las consecuenciasde este modelo se traducan en muchos casos, de nue-vo, en la marginacin de este colectivo, aunque en oca-siones tambin en la defensa de una serie de medidasdirigidas especficamente a paliar los problemas en losque se encontraban las personas con discapacidad.

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Se trata de dos modelos que todava hoy estn pre-sentes, al menos, en la percepcin social de la disca-pacidad e, incluso, en sus enfoques tericos y acad-

micos. Sin embargo, a finales del siglo XX, se comenza hablar del modelo social, desde el que la discapaci-dad deja de ser entendida como una anormalidad delsujeto, y comienza a ser contemplada ms bien comouna anormalidad de la sociedad. La discapacidad esproducto, en este modelo, de la manera en la quehemos construido el entorno, los productos y los ser-vicios e, incluso, de la manera en la que hemos con-

cebido al propio ser humano.

Junto a estos tres modelos, en la actualidad cabehablar de un cuarto, que podramos denominar comomodelo de la diversidad, y que, en cierta medida, esuna variable del anterior. Se trata de un modelo ba-sado en los postulados de los movimientos de vidaindependiente y que, en lo que aqu nos importa, de-

manda la consideracin de la persona con discapaci-dad (o con diversidad funcional, trmino que se utilizapor este movimiento y que ya est cobrando cierto xi-to) como un ser valioso en s mismo por su diversidad.En este libro, podremos encontrar una clara exposi-cin de este modelo.

En todo caso, para el resto de los modelos, la discapa-

cidad tal vez mejor, la deficiencia, es un mal (yasea individual o social); en cambio, para el modelo dela diversidad, se trata de un elemento enriquecedor.

Tanto el modelo mdico o rehabilitador, como el so-cial, como el de la diversidad, permiten relacionar ladiscapacidad con los derechos humanos y exigen undiferente tipo de poltica pblica.

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El modelo mdico o rehabilitador entiende que la per-sona con discapacidad lo es por una anomala fsica,psquica o sensorial producida por cualquier circuns-

tancia (ya sea permanente o transitoria). Esta anoma-la personal provoca, en muchas ocasiones, una dis-minucin del disfrute de los derechos y, en estesentido, las polticas pblicas deben tender a solucio-nar en el mayor grado posible dicha anomala, inte-grando a la persona. Y ello se hace, principalmente, atravs de una asistencia sanitaria.

Por su parte, el modelo social entiende que la personacon discapacidad puede serlo no slo por una limita-cin funcional del tipo enunciado por el modelo ante-rior, sino tambin por una limitacin social. Inclusollega a afirmar que muchas situaciones que se pre-sentan como problemas individuales de un sujeto sonrealmente provocadas por la sociedad. En todo caso, yal igual que en el modelo anterior, para el modelo so-

cial las personas con discapacidad tienen disminuidala satisfaccin de sus derechos, por lo que se hacenecesaria una poltica pblica que extienda esa satis-faccin prestando especial atencin a las dimensionesde tipo social y, en este sentido, haciendo desaparecerla discriminacin en ese mbito.

El que he denominado como modelo de la diversidad

compartira la visin de la discapacidad del modeloanterior, si bien aadira que la situacin que la pro-voca no tiene porqu ser considerada siempre como unmal o una limitacin (ya sea individual o social). Lapersona con discapacidad o el mayor (al igual que elmenor) es, sencillamente, una persona diversa a otra,con lo que su presencia en las sociedades (obviamen-te en igual satisfaccin de derechos que el resto) es un

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verdadero factor de enriquecimiento. De esta forma, lapoltica pblica en materia de la discapacidad debetener como objetivo hacerla desaparecer, sin que ello

suponga hacer desaparecer necesariamente la defi-ciencia. Mientras los dos modelos anteriores manejan,en trminos generales, una visin negativa de la situa-cin que provoca la discapacidad, este modelo matizaque una cosa son las consecuencias y otra la situa-cin, siendo valorada esta ltima en un sentido positi-vo. En trminos de derechos, el modelo de la diversidaddemanda el reconocimiento de derechos especficos de estos

grupos, no tanto desde una argumentacin de tipo uni-versalista, sino ms bien de tipo particularista.

Obviamente, estoy muy cercano a muchos de los pro-nunciamientos que aparecen en este libro, aunquetambin me distancio de otros. Siempre me ha pare-cido que algunas de las posiciones que se manejandesde las propuestas del movimiento de vida indepen-

diente, a pesar de su fuerza, no son universalizables.El mundo de la discapacidad es tan complejo y pluralque no cabe considerarlas como vlidas para todo elcolectivo. En todo caso, s que el trmino colectivo depersonas con discapacidad no resulta del agrado deeste movimiento, que prefiere referirse a individuosconcretos. Y este es seguramente otro de los puntosque me separan de sus postulados.

Independientemente de que considero que la reflexinmoral debe partir del valor del individuo y de su auto-noma, tambin entiendo que no puede pasarse poralto la situacin concreta en la que se encuentranestos y el contexto espacial, social, temporal y polticoen el que desarrollan su vida. Los planteamientos delForo de Vida Independiente (disclpeseme la generali-

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zacin), siempre me han parecido excesivamente libe-rales y, en ese sentido, en el mbito de la discapaci-dad, puede conllevar que slo sean vlidos para aque-

llos que estn en una situacin ms ventajosa. A pesarde ello, creo que ponen el dedo en la cuestin funda-mental y primaria: la autonoma e independencia delas personas como valor configurador de una vidahumana digna.

Rafael de AssMolino de la Hoz

Noviembre de 2006

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1. INTRODUCCIN

Procurando lo mejor estropeamos amenudo lo que est bien.

WILLIAM SHAKESPEARE

En Espaa, al igual que en otros muchos pases, a lo

largo del siglo pasado se han dado un conjunto de cir-cunstancias que hacen que su estructura social tengapoco que ver con la existente a principios del siglo XX.En el caso espaol, se ha pasado de un Estado confe-sional a un Estado no confesional4 . La aprobacin dela ley del divorcio5 ha modificado la estructura de lafamilia. La emancipacin de la mujer y su acceso alvoto6 han transformado la realidad laboral y social del

pas. La aprobacin del derecho al matrimonio de lasparejas homosexuales7 ha abierto las puertas a nue-vos tipos de estructura familiar. La vida media o espe-ranza de vida al nacer pas de 33,9 y 35,7 aos en1900 para hombres y mujeres, respectivamente, a76,6 y 83,4 en 20028 . Se estima que la poblacin

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4. Artculo 16.1 de la Constitucin Espaola. 27 de diciembre de19785. Ley 30/1981, de 7 de julio, por la que se modifica la regula-

cin del matrimonio en el Cdigo Civil y se determina el procedi-miento a seguir en las causas de nulidad, separacin y divorcio.

6. En la Constitucin de 1931 se reconoci el derecho al voto dela mujer.

7. Modificacin del Cdigo Civil espaol aprobada el 30 de juniode 2005

8. Las personas mayores en Espaa. Informe 2004. Disponible

en Web:http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/estadis-ticas/informe-mayores/2004/pdf/tomo-1/opm-tomo1-01cap1.pdf


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inmigrante en Espaa ha pasado del 1% en 1999 al8% en 2005. Con la nueva regularizacin de este aoen Espaa, se ha alcanzado ya el 10%, y ciudades

como Madrid superan el 15%. Su integracin en Euro-pa9 ha contribuido a eliminar las fronteras y ha abier-to nuevos espacios legislativos, econmicos y sociales.

Muchos de estos cambios vienen derivados de la pro-gresiva apertura de las capas de cebolla de la discri-minacin. En todo el mundo Occidental se iniciaroncon especial intensidad durante el siglo pasado, la

lucha por los derechos y contra la discriminacin delas mujeres, las personas con diferencias de raza, condiferencias de religin, con diferencias de orientacinsexual, con diferencias de cultura, y las personas concuerpos u rganos que funcionan de manera diferentea la habitual: los hombres y mujeres con diversidadfuncional10 . Estas luchas han ido alcanzando paula-tinamente a nuestro pas y han tenido mucho que ver

con el cambio social que ha tenido como efecto la rea-lidad social espaola actual.

De todas estas reivindicaciones de derechos y luchascontra la discriminacin, hay una que se muestra at-pica, diferente. La visin social de las mujeres y hom-bres con diversidad funcional y la realidad efectiva desus derechos, influida por un fuerte peso histrico,

distan mucho de la visin que se tiene de las mujeres

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9. El 12 de junio de 1985 se firmaron los Tratados de Adhesinde Espaa y Portugal.

10. Diversidad funcional es un trmino acuado por el Foro deVida Independiente desde principios de 2005 para designar lo quehabitualmente se conoce como discapacidad. Este trmino preten-de eliminar la negatividad en la definicin del colectivo y reforzarsu esencia de diversidad. La justificacin de este cambio de termi-

nologa se realiza ms adelante en este documento


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y hombres sin diversidad funcional y de los tericosderechos concedidos a todos los ciudadanos en lostextos legales.

La sociedad sigue sin tener respuestas efectivas parala aceptacin de la diferencia de los miembros que for-man este colectivo, a pesar de que paulatinamente seva dando cuenta de que esta diferencia es inherente ala propia existencia del ser humano y de que, con elenvejecimiento de sus ciudadanos, debe afrontar demanera masiva la realidad de la diversidad funcional.

A las mujeres y hombres con cuerpos u rganos quefuncionan de manera diferente a la habitual se lessigue clasificando como hroes o parias11 sin acabarde aceptarlas plenamente como individuos diferentesa la mayora estadstica de la sociedad, a la par queciudadanos de pleno derecho.

Este documento realiza un sucinto recorrido histrico

del trato recibido por las mujeres y hombres que hansido discriminadas por su diversidad funcional y undiagnstico de la realidad que vive en nuestra socie-dad actual este colectivo, poniendo de relieve las in-coherencias que se pueden detectar a simple vista enel tratamiento que la sociedad da a este conjunto depersonas.

Las mujeres y hombres con diversidad funcional sehan visto sumergidas durante aos en una visin aje-

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11. Sobre la divisin entre hroes y parias del colectivo de per-sonas con diversidad funcional, Vid. ROMAACH CABRERO, J.(2002): Hroes y Parias, la Dignidad en la Discapacidad. Artculopresentado en el I Congreso Virtual Derecho y Discapacidad en elNuevo Milenio. Badajoz, 15-16 de noviembre de 2002, ed.

Fundacin Academia Europea de Yuste, Badajoz, 2002.


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na de su diferencia, partiendo de anlisis, teoras ymodelos que no acaban de resolver el problema de fon-do, su dignidad, cuya minusvaloracin es respon-

sable de la discriminacin permanente que sufren dia-riamente.

En el Captulo 2, se realiza una aproximacin hist-rica sobre las diferentes maneras en las que ha sidopercibida socialmente la diversidad funcional, y se lle-ga al momento actual y a una visin de la realidad,basada en el pensamiento desarrollado en el extranje-

ro, especialmente en el mundo anglosajn, visin quepor diferentes motivos no ha llegado de manera efecti-va a Espaa hasta el ao 2001 de la mano del Foro deVida Independiente12.

En el Captulo 3, y bajo el prisma de esta visin filos-fica y pragmtica de la diversidad funcional, se haceun anlisis de las incoherencias que aparecen en la

realidad analizada desde puntos de vista que varan delo cotidiano a lo cientfico, pasando por lo jurdico, lofilosfico y lo biotico. La inclusin de estos dos lti-mos mbitos en la reflexin es la principal novedad enel discurso terico de la diversidad funcional, y la bio-tica se muestra como pieza clave en el modelo de ladiversidad propuesto en este documento.

En el Captulo 4, se propone una reflexin sobre lasincoherencias detectadas y los errores incrustados en

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12. El Foro de Vida Independiente es una comunidad virtualque nace a mediados de 2001 y que se constituye como unespacio reivindicativo y de debate a favor de los derechos humanos

y en contra de la discriminacin de las personas con todo tipo dediversidad funcional de Espaa. Se coordina a travs de unacomunidad virtual que se encuentra en:

http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/


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nuestra sociedad y se proponen y analizan piezas pa-ra una posible solucin, tomando como eje de reflexinla dignidad de las mujeres y hombres que son discri-

minados por su diversidad funcional, dignidad cuyadiferencia de valor ha salido a la luz impulsada por losrecientes debates bioticos y para cuya consecucin lapropia biotica se muestra como pieza novedosa y fun-damental del nuevo modelo terico.

En el Captulo 5, se desarrolla un nuevo modelo te-rico, que complementa las limitaciones detectadas en

la Filosofa de Vida Independiente o el modelo social dela diversidad funcional, proponiendo soluciones a lostradicionales problemas, tanto tericos como prc-ticos, de las vidas de los hombres y mujeres que afron-tan la sociedad desde la diversidad funcional.

El modelo propone, por primera vez, el uso conjuntode la biotica y los derechos humanos como palancas

de un cambio social profundo necesario e imprescindi-ble para la plena igualdad de oportunidades y la nodiscriminacin del colectivo de mujeres y hombres condiversidad funcional, haciendo nfasis en la palancamenos desarrollada por los modelos anteriores, labiotica.

Se aportan nuevas ideas a una realidad social en la

que la carencia de pensadores que escriban desde larealidad vital de la diversidad funcional ha relegado alolvido y al ostracismo a este colectivo. Colectivo queaumenta de manera progresiva debido principalmente alincremento de la longevidad de la poblacin mundial,especialmente relevante en el mundo occidental13, y a

31

13. Se estima que, en 2005, tanto en Espaa como en Italia

habr cuatro personas mayores de 60 aos por cada nio/a.


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la supervivencia de enfermedades y accidentes queantes resultaban mortales.Segn Naciones Unidas, en el 2050 Espaa ser el

pas ms viejo del mundo con una media de edad de55 aos14 .

De esta manera, se pretende enfrentar al lector a supropia realidad futura, en la que, si vive lo suficiente,tendr que aprender a convivir con la diversidad fun-cional que le venga con la edad, de la misma maneraque muchos han hecho ya, encontrando la dignidad

en ser diferente, en pertenecer a un paradigma socialnunca bien aceptado en la historia de la humanidad.

La cuestin fundamental que se quiere resolver no esla visin actual de la diversidad funcional, sino qutipo de sociedad se quiere construir en el futuro y c-mo se vivir en esa sociedad.

Si se desea construir una sociedad en la que todosquepamos cuando seamos mayores y entremos a for-mar parte del colectivo de la diversidad funcional. Si sedesea que la diversidad funcional no represente unadesventaja social ni un elemento de discriminacin, sedebe ir cambiando desde hoy la visin sobre la diver-sidad funcional y la dignidad en la que se sustenta.

Si por el contrario se desea construir un mundo en elque la diversidad funcional se convierta en una excu-

32

Asimismo, habr 10 pases en los que ms del 10% de la poblacintendr ms de 80 aos. BAZO M. T. (2005). Consecuencias delenvejecimiento en la sociedad espaola actual. Revista PanoramaSocial. n1. Espaa 2005: debates y procesos sociales, Fundacinde las Cajas de Ahorro (FUNCAS). 2005

14. Ibdem.


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sa para no dejar nacer o vivir a las mujeres y hombresque son diferentes, entonces no habr que cambiarnada. Bastar con seguir pensando que no hay digni-

dad en la vida de una persona discriminada por sudiversidad funcional.

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1.1 Consideraciones sobre la terminologa

En este documento no se utilizar ni la terminologapropuesta en 1980 por la Organizacin Mundial de laSalud, en su Clasificacin Internacional de Deficien-cias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM), quedefini y distingui entre tres conceptos: deficiencia,discapacidad y minusvala15; ni tampoco la sugeridapor la CIF16 en su revisin a la primera. No obstante,estas propuestas terminolgicas sern analizadas en

el Captulo 4.

Como parte del modelo terico expuesto en los captu-los 4 y 5, en este texto se propone el uso del nuevo tr-mino diversidad funcional, como sustituto de lospeyorativos discapacidad, minusvala, invalidez,etc. tradicionalmente utilizados para designar al co-lectivo. El nuevo trmino se utiliza a lo largo de todo el

documento.

Se utilizar asimismo la expresin mujeres y hombresdiscriminados por su diversidad funcional 17, a pesarde que la discriminacin se encuentra incluida en lasemntica del trmino propuesto. La experienciademuestra que esa discriminacin no es percibida por

34

15. International Classification of Impairments, Disabilities, andHandicaps(Geneva: World Health Organization, 1980). Propuestacon carcter experimental por la Organizacin Mundial de la Saluden Ginebra, 1980.

16. International Classification of Impairments, Disabilities, andHandicaps (Geneva: World Health Organization, 2001), aprobadapor la 54 Asamblea Mundial de la Salud, celebrada del 17 al 22de mayo de 2001.

17. Para conocer los detalles de la nueva terminologa, se remi-

te al lector a la seccin 4.1.1, Un cambio en la terminologa.


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el resto de la sociedad18, e incluso por muchos miem-bros del colectivo, y por eso se intenta realzar su exis-tencia, mencionndola precediendo al trmino diver-

sidad funcional, ya que es realmente la discriminacin,y no la propia diversidad funcional, la que delimita lapertenencia al colectivo. As, por ejemplo, una personamiope tiene ojos que funcionan de otra manera y porlo tanto tiene una diversidad funcional, pero al existirsoluciones socialmente extendidas como las gafas, nosufre ninguna discriminacin por su diferencia y porlo tanto no formar parte del colectivo definido como el

de mujeres y hombres con diversidad funcional. Sinembargo, cuando las gafas, lentillas o elementos simi-lares se demuestran insuficientes, la persona pasar aser discriminada por su diversidad funcional ya que,por ejemplo, no recibir la misma informacin escrita

y de orientacin que el resto de la sociedad, y pasara ser miembro del colectivo de mujeres y hombres dis-criminados por su diversidad funcional, o, abreviando,

el colectivo de mujeres y hombres con diversidad fun-cional.

De igual forma, el trmino deficiencia es sustituidopor diferencia orgnica o diferencia funcional, con elfin de eliminar as la carga negativa de las palabrasque aluden a las caractersticas de un ser humano.

No obstante, obviamente, en las citas de textos de au-tores se mantiene la terminologa utilizada por los mis-mos.

35

18. Realidad que vive diariamente uno de los coautores de estetrabajo, Javier Romaach Cabrero, con diversidad funcional fsica

(tetraplejia) desde 1991.


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2. EL PESO DE LA HISTORIA:LA EVOLUCIN DE LOS MODELOS

DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL19

Aquel que no aprende la historia estcondenado a repetirla

GEORGE SANTAYANA

Destaca Aguado Daz20 que desde tiempos antiguoshasta la actualidad han existido y de hecho exis-ten grandes contradicciones en el tratamiento otor-gado a las mujeres y hombres con cuerpos u rganosque funcionan de manera diferente a la habitual.Dichas contradicciones son una constante histrica yconstituyen una manifestacin de la tensin existenteentre las diferentes concepciones de las que es objetola diversidad funcional, que oscilan entre dos extre-mos, que son aludidos en el ttulo de la obra de LANENTRALGO: Enfermedad y pecado21. Si bien podra afir-marse que las respuestas sociales y jurdicas hacia lasmujeres y hombres con diversidad funcional han idofluctuando como consecuencia de estas dos perspecti-

37

19. En este captulo seguiremos la perspectiva asumida enPALACIOS, A., La discapacidad frente al poder de la normalidad.Una aproximacin desde tres modelos tericos,Tesina doctoral ela-borada bajo la direccin de Rafael de Ass Roig, Instituto de Dere-chos Humanos Bartolom de las Casas, Universidad Carlos III deMadrid, 2004.

20. AGUADO DAZ, A., Historia de las deficiencias. EscuelaLibre Editorial. Coleccin Tesis y Praxis, Madrid, 1995, p. 26 y ss.

21. LAIN ENTRALGO, P. Enfermedad y pecado. Toray. Barcelo-

na, 1961.


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vas que, o consideraban a la diversidad funcionalresultado del pecado, o la consideraban una enferme-dad, pueden distinguirse tres modelos de tratamien-

to, que a lo largo del tiempo se han dispensado a lasmujeres y hombres con diversidad funcional, y quecoexisten en mayor o menor medida en el presente 22.

Un primer modelo, que se podra denominar de pres-cindencia, en el que se supone que las causas que danorigen a la diversidad funcional tienen un motivo reli-gioso y en el que las mujeres y hombres con este tipo

de diferencias se consideran innecesarias por diferen-tes razones: porque se estima que no contribuyen a lasnecesidades de la comunidad, porque albergan men-sajes diablicos, porque son la consecuencia del enojode los dioses, o que por lo desgraciadas, sus vidasno merecen la pena ser vividas. Como consecuencia deestas premisas, la sociedad decide prescindir de lasmujeres y hombres con diversidad funcional, ya sea a

travs de la aplicacin de polticas eugensicas (sub-modelo eugensico), o ya sea situndolas en el espaciodestinado para los anormalesy las clases pobres, conun denominador comn marcado por la dependencia

y el sometimiento, en el que asimismo son tratadascomo objeto de caridad y sujetos de asistencia (sub-modelo de marginacin).

El segundo modelo es el denominado rehabilitador.Desde su filosofa, se considera que las causas que ori-ginan la diversidad funcional no son religiosas, sinocientficas. Desde este modelo, las mujeres y hombrescon diversidad funcional ya no son considerados inti-

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22. Se ver que a travs de la filosofa imperante en el tercer

modelo dichas perspectivas intentan ser superadas.


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les o innecesarias, pero siempre en la medida en quesean rehabilitados. Es por ello que el fin primordialque se persigue desde este modelo es normalizara las

mujeres y hombres que son diferentes, aunque elloimplique forzar a la desaparicin o el ocultamiento dela diferencia que representa la diversidad funcional.Como se ver, el problema cardinal pasa a ser, enton-ces, la persona, con sus diferencias, a quien esimprescindible rehabilitar psquica, fsica o senso-rialmente por equipos interdisciplinarios que inter-vienen y controlan el proceso, y donde el xito es valo-

rado en relacin con la cantidad de destrezas yhabilidades que logre adquirir el individuo.

Finalmente, un tercer modelo, denominado social, esaquel que considera que las causas que originan ladiversidad funcional no son ni religiosas, ni cientficas,sino que son sociales; y que las mujeres y hombrescon diversidad funcional pueden aportar a las necesi-

dades de la comunidad en igual medida que el resto demujeres y hombres sin diversidad funcional, perosiempre desde la valoracin y el respeto de su condi-cin de mujeres y hombres diferentes. Este modelo seencuentra ntimamente relacionado con la incorpora-cin de ciertos valores intrnsecos a los derechoshumanos, y aspira a potenciar el respeto por la digni-dad humana, la igualdad y la libertad personal, propi-

ciando la inclusin social, y sentndose sobre la basede determinados principios: vida independiente, nodiscriminacin, accesibilidad universal, normalizacindel entorno y dilogo civil, entre otros. Parte de la pre-misa de que la diversidad funcional es una construc-cin y un modo de opresin social y el resultado deuna sociedad que no considera ni tiene presente a lasmujeres y hombres con diversidad funcional. Asimis-

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mo, reivindica la autonoma de la persona con diversi-dad funcional para decidir respecto de su propia vida,

y, para ello, se centra en la eliminacin de cualquier

tipo de barrera, a los fines de brindar una adecuadaequiparacin de oportunidades.

Si bien los modelos aludidos se han encontrado pre-sentes en un recorrido histrico desde la antigedad,podra afirmarse que la dimensin normativa y ticaactual, los paradigmas conceptuales para entender elfenmeno de la discapacidad podran ser resumidos

dentro de una dialctica integrada por dos modelosltimos. Es por ello que, en lo que sigue, se analizarde manera resumida los dos ltimos paradigmas, porser los que mayor implantacin tienen actualmente enel mundo occidental. Ello no obsta a que el modelo deprescindencia pueda impregnar tambin parte delpensamiento actual.

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2.1 El modelo de prescindencia

Desde el modelo de prescindencia se considera oconsideraba que la diversidad funcional tena unorigen religioso, y asimismo imperaba la creencia deque las personas con diversidad funcional no tenannada que aportar a la comunidad, sino ms bien queeran una carga para sus propios padres, o para lasociedad. Dentro de este modelo, pueden distinguirsea su vez dos especies de paradigmas o submodelos que

si bien coinciden en los presupuestos respecto delorigen de la diversidad funcional no se ajustan encuanto a sus consecuencias o caractersticas primor-diales. Estos dos submodelos son el submodelo euge-nsicoy el submodelo de marginacin.

El submodelo eugensico, que podra ser situado amodo ilustrativo en la antigedad clsica. Tanto la

sociedad griega como la romana, basndose en mo-tivos religiosos y polticos, consideraban inconvenien-te el desarrollo y crecimiento de nios y nias condiversidad funcional. En primer lugar, la explicacinrespecto de las causas que daban origen a la diversi-dad funcional era religiosa: el nacimiento de un nio onia con diversidad funcional era el resultado de unpecado cometido por los padres en el caso de Grecia, o

una advertencia de que la alianza con los Dioses seencontraba rota en el caso de Roma. Ello, unido a laidea de que la vida de una persona con diversidad fun-cional no mereca la pena ser vivida, sumada a la con-sideracin acerca de su condicin de carga para lospadres o para el resto de la comunidad, originabaque la solucin adoptada por el submodelo bajo anli-sis fuera prescindir de las personas afectadas por una

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diversidad funcional, mediante el recurso a prcticaseugensicas, como el infanticidio en el caso de losnios y nias23.

El submodelo de marginacin. Aunque muchas de lascaractersticas definitorias de este submodelo son unaconstante histrica, un ejemplo que puede resultarilustrativo puede encontrarse en el tratamiento brin-dado a las personas con diversidad funcional durantela Edad Media, en donde se encontraban insertas den-tro del grupo de los pobres y los marginados, y signa-

das por un destino marcado esencialmente por laexclusin24. Si bien las explicaciones religiosas medie-vales fueron diferentes de las alegadas por los anti-guos, e incluso dentro del cristianismo se presentarande manera fluctuante el poder de Dios o la conse-cuencia del pecado original o como obra del diablodesde la creencia supersticiosa; el hecho de considerara la diversidad funcional como una situacin inmodi-

ficable originaba que debiera ser aceptada con resig-nacin. Los encargados de diagnosticar diferencial-mente si un comportamiento extrao era un procesonatural o uno diablico eran el mdico y el sacerdote,aunque no olvidemos que como destaca AguadoDaz en muchas ocasiones el peritaje mdico se

42

23. R. GARLAND, The eye of the beholder Deformity & Disability

in the Graeco-Roman world, Duckworth, London, 1995.24. Vid. B. GEREMEK, La Piedad y la Horca. Historia de la mise-

ria y de la caridad en Europa, Versin espaola de J.A. MATE-SANZ, Alianza, Madrid, 1989, A. GURIVICH, Las categoras de lacultura medieval, presentacin de G. DUBY, Versin castellana deH. KRIKOVA y V. CAZCARRA, Taurus Humanidades, Madrid,1990, J. HUIZINGA, El otoo de la Edad Media, Versin espaolade J. GAOS, Alianza, Madrid, 1988, J. LE GOFF, y otros, El hom-bre medieval, Traduccin de J. MARTNEZ MESANZA, Alianza,

Madrid, 1990.


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encontraba supeditado a la lgica teolgica25. Lacaracterstica principal que caracteriza a este submo-delo es la exclusin, ya sea como consecuencia de

subestimar a las personas con diversidad funcional yconsiderarlas objeto de compasin, o como conse-cuencia del temor o el rechazo por considerarlas obje-to de maleficios o como advertencia de un peligro inmi-nente. Es decir, que ya sea por menosprecio ya seapor miedo la exclusin parece ser la respuesta socialque genera mayor tranquilidad. As, a diferencia delsubmodelo eugensico, ya no se comente infanticidio,

aunque gran parte de los nios y nias con diversidadfuncional mueren como consecuencia de omisiones ya sea por falta de inters y recursos, o por invocarsela fe como nico medio de salvacin. En cuanto aquienes subsisten o a los mayores, la apelacin a lacaridad, el ejercicio de la mendicidad y ser objeto dediversin son los medios de subsistencia obligados.

4325. A. AGUADO DIAZ, op cit., pp. 65 y ss.


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2.2 El modelo rehabilitador

Podra afirmarse que las caractersticas o presupues-tos fundamentales del modelo que se denominarrehabilitador son dos: en primer lugar, las causas quese alegan para justificar la diversidad funcional adiferencia del modelo de prescindencia no son reli-giosas, sino que pasan a ser cientficas. En este mode-lo, y tratndose del campo de la medicina, ya no sehabla de dios o diablo, divino o maligno, sino que se

alude a la diversidad funcional en trminos de salud oenfermedad. En segundo lugar, se considera que lasmujeres y hombres con diversidad funcional puedentener algo que aportar a la comunidad, aunque comose ver ello se entiende en la medida en que seanrehabilitadas o normalizadas. Desde la visin que pre-valece en este modelo, se considera que la persona condiversidad funcional puede resultar de algn modo

rentable a la sociedad, pero dicha rentabilidad seencontrar supeditada a la rehabilitacin o norma-lizacin y, esto significa, en definitiva, supeditarlo aque la persona logre asimilarse a los dems vlidos

y capaces en la mayor medida de lo posible.

Al finalizar la Primera Guerra Mundial, muchos hom-bres resultaron heridos de por vida. Fueron denomi-

nados mutilados de guerra, a fin de distinguirlos deaquellos discapacitados por accidentes laborales. Elmutilado era una persona a quien le faltaba algo, yafuera un rgano, un sentido o una funcin. De estemodo, la primera imagen presentada por este cambioen la terminologa fue la de dao, la de perjuicio. Lasensacin era que la guerra se haba llevado algo que

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se deba reemplazar26. Es as como en este momentolas personas con diversidad funcional comenzaron aser relacionadas con los heridos de guerra quienes

tomaron el lugar de las primeras y la diversidad fun-cional comenz a ser vista como una insuficiencia,una deficiencia a ser erradicada.

En cuanto a la evolucin de estas ideas y la SegundaGuerra Mundial, podra afirmarse que esta ltimagener cambios importantes en el tema que nos ocu-pa. Las postrimeras de la Segunda Guerra Mundial

trajeron consigo otro tipo de aportaciones; concreta-mente el nacimiento del movimiento mdico y de lapsicologa de la rehabilitacin y su expansin a otroscampos. Destaca Aguado Daz que ya durante las hos-tilidades, se potenciaron los servicios de rehabilitacinpara excombatientes y mutilados de guerra27. Sinembargo, la guerra trajo consigo una suerte disparpara las mujeres y hombres con diversidad funcional

mental. As, en el lado alemn, la experiencia nazipractic asesinatos de la forma ms brutal e indiscri-minada con la pretensin de garantizar la mejora de laraza. En aplicacin de las polticas ms aberrante-mente representativas del modelo de prescindencia,los campos de concentracin y las cmaras de gas seconvirtieron en el destino de miles de mujeres y hom-bres aquejadas de trastornos y diversidad funcional,

considerados todos ellos improductivos y peligrosos28.

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26. Vid: STIKER, H. J. A History of Disability, op.cit. p. 124.El desarrollo de la prtesis data de aquellas fechas. Pero, comodestaca Stiker, la prtesis no es solo la pieza que reemplaza lamano o el pie que falta, sino que es tambin la idea de la posibili-dad de reemplazar, sustituir, reponer.

27. Vid. AGUADO DAZ, op.cit. p. 16128. Destaca AGUADO DAZ, (op. cit. p. 164 y ss) que los fsica y

mentalmente insanos, dbiles, se convierten en un amplio abani-


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En el bando de los aliados, ms concretamente enEstados Unidos, a las personas con diversidad funcio-nal se les requiri para participar activamente en la

contienda, con la pretensin de gozar del privilegio dedefender a su pas29. Debe destacarse que a pesar deque, en su mayora, las personas con diversidad fun-cional intelectual cumplieran perfectamente con susobligaciones en los diferentes frentes de la guerra, seles volvi a encerrar una vez culminada la situacin deemergencia30.

Como resultado de la utilizacin de los avances cient-ficos y tratamientos mdicos, gran parte de los nios yadultos con diversidad funcional sobreviven o tienenuna mayor probabilidad de supervivencia. En estemodelo se busca la recuperacin de la persona en lamedida de lo posible y la educacin especial se con-vierte en una herramienta ineludible en dicho caminode recuperacin o rehabilitacin. Asimismo, dentro de

las prcticas habituales, aparece plasmado en estemodelo un fenmeno que lo caracteriza: la institucio-nalizacin.

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co de enfermedades y deficiencias incurables y peligrosas. Notranscurrir mucho tiempo hasta que tales criterios se amplenan ms y se aadan las convicciones antigermnicas, extendin-dose a gitanos, judos, etc.

29. No obstante, debe recordarse que en el ao 1938, treinta ytres Estados americanos tenan una ley permitiendo la esteriliza-cin forzada de mujeres con deficiencias intelectuales. Vid. BAR-NES, C., y MERCER, G. Disability. Polity Press. Cambridge, 2003.p. 32.

30. Vid. AGUADO DAZ, op. cit. p. 165. A juicio de este autor,dichas experiencias ofrecen un testimonio indudable de que laintegracin de las personas con diversidad funcional se encuentrasupeditada a las oportunidades que la sociedad (en funcin de sus

necesidades) les brinda.


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Por otro lado, la mirada se encuentra centrada haciala diversidad funcional a las actividades que la per-sona no puede realizar por lo que se produce una

enorme subestimacin con relacin a las aptitudes delas mujeres y hombres con diversidad funcional. Enconsecuencia, el tratamiento social impartido se basaen una actitud paternalista, centrada en los dficit delas mujeres y hombres que se considera tienenmenos valor que el resto las vlidas o capaces.

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2.3 El modelo social

Podra afirmarse que el origen, el desarrollo y la arti-culacin del modelo social de la diversidad funcionalse han generado bsicamente a travs del rechazo alos fundamentos expuestos anteriormente. De estemodo, los presupuestos fundamentales de este mode-lo son dos: en primer lugar, desde el mismo se alegaque las causas que originan la diversidad funcional noson cientficas, sino sociales31. Segn los defensores

de este modelo, no son las limitaciones individualeslas races del problema, sino las limitaciones de lasociedad para prestar servicios apropiados y para ase-gurar adecuadamente que las necesidades de lasmujeres y hombres con diversidad funcional sean teni-das en cuenta dentro de la organizacin social32. Seconsidera que las mujeres y hombres con diversidadfuncional tienen mucho que aportar a la sociedad, o

que, al menos, la contribucin ser en la misma medi-da que el resto de mujeres y hombres sin diversidadfuncional . De este modo, partiendo de la premisa deque toda vida humana es igualmente digna, desde elmodelo social se sostiene que lo que puedan aportar ala sociedad las mujeres y hombres con diversidad fun-cional se encuentra ntimamente relacionado con lainclusin y la aceptacin de la diferencia.

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31. La utilizacin del trmino social en este caso pretenderemarcar que las causas que originan la diversidad funcional noson individuales de la persona afectada sino sociales por lamanera en que se encuentra diseada la sociedad.

32. Esto no significa negar al problema de la diversidad funcio-

nal, sino situarlo dentro de la sociedad.


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Estos presupuestos generan importantes consecuen-cias, entre las que se destacan las repercusiones enlas polticas a ser adoptadas sobre las cuestiones que

involucren a la diversidad funcional. As, si se consi-dera que las causas que originan la diversidad funcio-nal son sociales, las soluciones no deben apuntarseindividualmente a la persona afectada, sino ms bienque deben encontrarse dirigidas hacia la sociedad. Deeste modo, el modelo anterior se centra en la rehabili-tacin o normalizacin de las mujeres y hombres condiversidad funcional, mientras que el modelo bajo

anlisis aboga por la rehabilitacin o normalizacin deuna sociedad, de manera que est pensada y diseadapara hacer frente a las necesidades de todos.

Es posible situar el nacimiento del modelo social o almenos el momento en que emergen sus primeros sn-tomas a finales de la dcada de los aos sesenta oprincipios de la del setenta del siglo XX. Su situacin

geogrfica: Estados Unidos e Inglaterra33.

Destaca Colin Barnes que el nfasis sobre los dere-chos en las polticas de diversidad funcional surgiinicialmente en Estados Unidos, donde ha existidouna larga tradicin en campaas polticas basadas en

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33. Si bien posteriormente las ideas emergentes iban a tenerinfluencias ms all de sus propias fronteras, el origen del mode-lo debe situarse en las naciones mencionadas; por lo que se con-sidera oportuno el abordarlo en este apartado; sobre todo teniendoen cuenta la carencia bibliogrfica existente en espaol sobre eltema que nos ocupa, y la utilizacin corriente del trmino modelosocial por parte de polticos, organizaciones de personas con diver-sidad funcional, e incluso plasmaciones legislativas, sin contar enrealidad con demasiada informacin sobre su origen ni sobre

todo su significado.


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los derechos civiles. De este modo, hubo un conside-rable refuerzo en las luchas por los derechos civiles delos aos sesenta, que fueron teniendo influencia en las

actividades de las organizaciones de mujeres y hom-bres con diversidad funcional. La lucha por los dere-chos civiles de las personas negras, con su combina-cin de tcticas de lobby convencional y accionespolticas de masas, provey un mayor estmulo a unemergente movimiento de derechos de las mujeres yhombres con diversidad funcional. De este modo, laspiedras angulares de la sociedad americana capita-

lismo de mercado, independencia, libertad poltica yeconmica fueron reproducidas en el enfoque delmovimiento de vida independiente. Esto acentu entreotras cuestiones los derechos civiles, el apoyo mutuo,la desmedicalizaciny la desinstitucionalizacin34. Eldenominado movimiento de vida independiente seopuso al dominio profesional y a la provisin burocr-tica de los servicios sociales y su escasez, mientras

demandaba oportunidades para que las mujeres yhombres con diversidad funcional desarrollaran suspropios servicios en el mercado35. De modo ms gene-ral, los enfoques desde el modelo de vida independien-te abogaban por servicios de rehabilitacin sobre la

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34. BARNES C. y MERCER G., Disability..., op. cit. p. 33. Seaclara que los trminos desmedicalizacin y desinstitucionaliza-

cin son la traduccin que se considera ms literal, teniendo encuenta los que utilizan los autores en ingls: demedicalization, ydeinstitutionalizationrespectivamente.

35. Vid: DeJONG, G. The Movement for Independent Living: Ori-gins, Ideology and Implications for Disability Research. East Lan-sing. Michigan State University Press, 1979; SHAPIRO, J. No Pity.People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement.TimesBooks. Random House. New York, 1994. GARCA ALONSO, J.V.(Coor.). El movimiento de vida independiente. Experiencias Interna-

cionales. Fundacin Luis Vives, Madrid, 2003.


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base de sus propios objetivos, mtodos de reparto ydireccin propia de programas. La eleccin y el controldel consumidor fueron acentuados, fijando la direc-

cin relativa a la orientacin y el cuidado personal enlas propias mujeres y hombres con diversidad funcio-nal, en claro contraste con los mtodos tradicionalesdominantes.

Por otro lado, y desde un enfoque diferente, el mo-vimiento de mujeres y hombres con diversidad funcio-nal en el Reino Unido se ha concentrado en alcanzar

cambios en la poltica social o en la legislacin de dere-chos humanos. De este modo, la prioridad estratgicaha sido realzar la existencia de los sistemas patrocina-dos por el Estado de bienestar para cubrir las necesi-dades de las mujeres y hombres con diversidad funcio-nal. Ello porque en el mbito europeo, el Estado debienestar es considerado esencial para superar lasdesventajas y las elevadas barreras experimentadas

por las mujeres y hombres con diversidad funcional.As, en el Reino Unido, las organizaciones de mujeresy hombres con diversidad funcional movilizaron ini-cialmente la opinin contra su categorizacin tra-dicional como un grupo vulnerable necesitado de pro-teccin. Sostenan el derecho a definir sus propiasnecesidades y servicios prioritarios y se proclamabancontra la dominacin tradicional de los proveedores de

servicios36.

El modelo britnico y el norteamericano en lo querespecta al origen y la justificacin requieren unaaproximacin por separado. No obstante, resulta nece-

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36. Vid.: BARNES, C., OLIVER, M. y BARTON, L. (eds.), Disabi-

lity Studies Today. Polity Press. Oxford. 2002. Captulo 1.


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sario adelantar que, ms all de los matices, amboshan tenido importantes influencias en el mbito inter-nacional. Por otro lado, el movimiento de vida inde-

pendiente podra ser considerado el antecedente inme-diato del nacimiento del modelo social, que como sever luego evolucionara tomando su propio vuelo.

2.3.1 El movimiento de vida independiente

En opinin de Shapiro, el nacimiento del movimientode vida independiente podra situarse cronolgicamen-te el da en que Ed Roberts un alumno con diversi-dad funcional ingres en la Universidad de Califor-nia, Berkeley37. Destaca el autor citado que fueronmuchas las dificultades que tuvo que superar Robertspara ingresar a la Universidad las que de algnmodo pueden considerarse coherentes con el modelo

rehabilitador de tratamiento de la diversidad funcionalimperante por aquel entonces. Como Roberts tenauna diversidad funcional denominada severa, desdesus primeros aos de vida su entorno familiar y mdi-co haba considerado que como consecuencia de sudiversidad funcional no le sera posible aspirar adeterminados proyectos vitales (como casarse, asistir ala universidad, u obtener un empleo). A pesar de dicho

pronstico, Roberts pudo asistir al Colegio aunquesuperando muchas barreras38. En la etapa siguien-

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37. SHAPIRO, J. No pity..., op. cit. p.41 El movimiento de vidaindependiente naci el da que Ed Roberts lleg al Campus de Ber-keley. En este mismo sentido, Vid: DeJONG, G., The Movement forIndependent Living, op.cit.; GARCA ALONSO, J.V., El movimien-to de vida independiente, op. cit.

38. Durante mucho tiempo, como consecuencia de no poder


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te pudo asistir al College, donde se prepar para ingre-sar en la Universidad. En dicho momento las mujeres

y hombres con movilidad reducida solo podan aspirar

a ingresar a cuatro Universidades en Estados Unidosque cumplan con los requisitos de accesibilidad39Sin embargo, Roberts decidi presentar su solicitud deingreso a la Universidad que consideraba la mejorpara el desarrollo de su proyecto acadmico, sin supe-ditar ni restringir la eleccin a la accesibilidad. De estemodo, present la solicitud de admisin a la Universi-dad de California, Berkeley, en la licenciatura de Cien-

cias Polticas40

. Superando muchas barreras arqui-tectnicas y mentales, Roberts logr la admisin, yse aloj al no poder hacerlo como el resto de estu-diantes en la Residencia en la enfermera de la Uni-versidad41.

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asistir personalmente, tom las clases va telefnica. No obstante,al finalizar el high school, tuvo problemas para obtener el diploma,

ya que el Director del Colegio alegaba no poder otorgarlo debido aque Roberts no haba superado la asignatura de Educacin Fsica.Luego de una lucha burocrtica, consigui que las sesiones derehabilitacin fueran consideradas equivalentes a dicha asignatu-ra y as obtuvo su diploma.

39. Las cuales se encontraban pensadas y diseadas para darcabida a los veteranos de guerra de la Segunda Guerra Mundial.

40. SHAPIRO, op. cit. pp. 44 y ss. Los problemas de accesibili-dad de dicha Universidad no eran pocos. Las aulas no eran acce-sibles para una persona en silla de ruedas, ni tampoco la Bibliote-

ca, y hasta la cafetera tena escalones en la entrada. Sin embargo,Roberts superaba dichas barreras apelando a la ayuda de terceros.No obstante, el mayor problema que se le present se encontrrelacionado con el sitio donde vivir. Ningn dormitorio de la resi-dencia era capaz de soportar en su estructura el peso de las 800libras -aproximadamente 400 kilos- que pesaba el pulmn de ace-ro que necesitaba. Frente a ello, Roberts logr que el Director delServicio de Salud para Estudiantes le permitiera instalarse en unade las habitaciones

41. Como Roberts necesitaba asistencia para moverse, asearse,


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Roberts termin la Licenciatura en Ciencias Polticas,super el ttulo de Master en Ciencias Polticas ycomenz a trabajar en su tesis doctoral. Por el ao

1967 haba doce estudiantes con gran diversidad fun-cional viviendo en la Enfermera.

Impulsado por Roberts, en la primavera de 1970, ElPhysically Disabled Students Program, PSDP, Progra-ma para Estudiantes con Diversidad funcional Fsica,o PEDF como se lo conoca, abri sus puertas en unanueva oficina en el Campus, equipada con rampas.

Roberts y sus compaeros se fijaron en sus propiasexperiencias para disear lo que se necesitaba paravivir independientemente42, y se elabor un programapara estudiantes que fue radical. Roberts redefini elconcepto de independencia como el control que unapersona tiene sobre su propia vida.

Relata Shapiro que, tras la experiencia de la Universi-

dad, los lderes del Programa de Estudiantes conDiversidad funcional Fsica discutieron el modo deimplementar un programa similar, pero para no estu-diantes43. De este modo, sealaron que deban existirciertos servicios para que las mujeres y hombres condiversidad funcional pudieran vivir independiente-

54

vestirse y comer, muchas veces aceptaba la ayuda de sus amigos,

pero mayormente apelaba a la contratacin de asistentes. Esteservicio se pagaba con fondos estatales.

42. En particular, el PEDF era el programa antidesercin paraestudiantes pertenecientes a una minora de Wirth, pero aplicadoa los estudiantes con diversidad funcional. El PEDF contrat con-sejeros con diversidad funcional que luego buscaran pisos dispo-nibles y accesibles para personas que usaban sillas de ruedas.

43. Aunque los estudiantes con diversidad funcional eran capa-ces de moverse de algn modo por el campus de la Universidad,

una vez que Roberts y sus compaeros de promocin se gradua-


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mente en sus comunidades44. As naci la idea de unCentro de Vida Independiente45, el que fue inauguradoen el ao 197246. El funcionamiento de dicho centro

se plante basndose en los mismos principios que elprograma de estudiantes. Se encontraba dirigido pormujeres y hombres con diversidad funcional, aborda-ban sus problemas como cuestiones sociales, trabaja-ban con la ms amplia gama de diversidad funcional47

y apuntaban a la integracin en la comunidad comosu principal objetivo.

El movimiento de vida independiente fue extendiendosu filosofa por todo el pas, para luego traspasar lasfronteras nacionales. Cabe destacar que ha tenido unaenorme influencia en pases como Suecia, Canad,Inglaterra y tambin Espaa.

55

ron, advirtieron que no podan vivir en un Berkeley inaccesible sincambios importantes de la infraestructura fsica y programtica deesa comunidad.

44. Esta fue la primera vez que personas con diferentes tipos dediversidad funcional se unieron en un grupo para empezar adefenderse por ellos mismos, experimentar con diferentes plantea-mientos de organizacin de la comunidad y ensear estas habili-dades a otras personas con diversidad funcional.

45. En Espaa se conocen como Oficinas de Vida Independien-te, con el fin de obviar la palabra Centro, muy vinculada a la ins-titucionalizacin.

46. SHAPIRO, op. cit. p. 53.47. Cabe destacar que, si bien la primera accin del movimien-

to de vida independiente se concentr en temas de apoyo para laspersonas con diversidad funcional fsica, el mismo ha evoluciona-do hasta abarcar medidas encaminadas a la inclusin de otrosgrupos, como a personas sordas, ciegas o a personas con diversi-

dad funcional cognitiva o mental.


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2.3.2 De la vida independiente al modelo social

El nacimiento del movimiento de vida independienterepresent un cambio significativo en la percepcin delas mujeres y hombres con diversidad funcional den-tro de Estados Unidos, que asimismo actu como unagua para la legislacin antidiscriminatoria en otrospases48. En especial, ello tuvo grandes repercusionesen el Reino Unido. Precisamente desde la dcada delos aos setenta, las organizaciones britnicas con-

troladas y dirigidas por mujeres y hombres con diver-sidad funcional venan aspirado a similares objeti-vos que sus homlogos norteamericanos, a travs de lapersecucin de los derechos de las mujeres y hombrescon diversidad funcional como meta primordial. Des-taca John Evans que la situacin paternalista a la quese encontraban sometidos las mujeres y hombres condiversidad funcional en el Reino Unido condujo a que

un nmero de stas buscaran informarse acerca de lavida independiente, lo que consecuentemente les llev avisitar Estados Unidos. De este modo, un grupo clave demujeres y hombres con diversidad funcional con cier-tos rasgos de liderazgo consigui viajar para explorarlas posibilidades del movimiento de vida independien-

56

48. Incluyendo la Ley australiana de Discriminacin por Disca-pacidad de 1992, la inclusin de discriminacin por diversidadfuncional dentro de la Ley de Derechos Humanos de Nueva Zelan-da en 1993, y la Ley de Discriminacin por Discapacidad de ReinoUnido de 1995. Tambin Canad incluy la diversidad funcionalcomo una cuestin de derechos humanos en la Carta Canadiensede Derechos y Libertades de 1985. Finalmente, la legislacin espa-ola adopt una normativa antidiscriminatoria a travs de la Ley51/2003 de Igualdad de Oportunidades, No discriminacin y Acce-

sibilidad Universal.


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te en dicho pas49. A diferencia de sus compaerosnorteamericanos, quienes iniciaron su vida indepen-diente mientras estudiaban en la Universidad, el pri-

mer objetivo perseguido en el Reino Unido se centr enpermitir que las mujeres y hombres con diversidadfuncional pudieran elegir salir de las instituciones. Endicho momento, las mujeres y hombres con diversidadfuncional que no tuvieran familias que les apoyasen, ono dispusieran de dinero para pagar de forma privadael apoyo que necesitaban, carecan de otra alternativaque estar encerradas en una institucin50.

Al regresar de Estados Unidos, trayendo consigo lasideas y la experiencia obtenida en el movimiento devida independiente norteamericano, las mujeres yhombres con diversidad funcional en el Reino Unido sepropusieron introducir las ideas y principios de la vidaindependiente en el contexto britnico51. Esto signifi-

57

49. Entre estas personas se incluan: Vic Finkelstein (activistaradical, socilogo y fundador de la UPIAS), Rosalie Wilkins (activis-ta y presentadora de un programa de televisin sobre diversidadfuncional) y John Evans (actual Presidente de la Red Europea deVida Independiente).

50. Vid. EVANS, J. El Movimiento de vida independiente en elReino Unido, en El movimiento de vida independiente. Experien-cias, op. cit. pp. 191 y ss.

51. Destaca Colin BARNES, El movimiento... op. cit. p. 66, que

los primeros exponentes de la vida independiente se aliaron con elconsumismo radical de los aos sesenta y setenta. Consecuente-mente, el concepto de vida independiente tiene un atractivo parti-cular para los proponentes ideolgicos del desarrollo capitalista,tales como la libertad econmica y poltica, la soberana del con-sumidor y la autoconfianza. Esta reflexin provoc que algunascrticas sugirieran que la filosofa y las polticas del movimiento devida independiente favoreceran solo a una parte relativamentepequea de la poblacin de las personas con diversidad funcional:

hombres notables, jvenes intelectualmente capaces, blancos de


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c que como los sistemas sociales y polticos de losdos pases eran diferentes las mujeres y hombrescon diversidad funcional en el Reino Unido tuvieron

que adaptar un sistema de vida independiente que seajustara al modelo de Estado de Bienestar vigente52.

No obstante, cabe destacar que el movimiento de vidaindependiente no actuara de forma exclusiva en laformacin del nuevo modelo, ya que en el Reino Unidolos activistas con diversidad funcional venan abogan-

58

clase media. Incluso, en vista de los peligros de la mala interpre-tacin, algunos activistas con diversidad funcional, en particularen Gran Bretaa, donde el modelo de pensamiento social es espe-cialmente influyente, han adoptado los trminos de vida integra-da o vida inclusiva en lugar del original de vida independiente.

Tales trminos tienen un mayor atractivo para los simpatizantesde centro-izquierda dentro del movimiento de personas con diver-sidad funcional del Reino Unido, quienes reconocen que los huma-nos son por definicin seres sociales y que todos los seres huma-

nos, independientemente del grado y naturaleza de su diversidadfuncional, son interdependientes y, por tanto, que es inconcebibleun estilo de vida verdaderamente independiente.Desde esta pers-pectiva, las ideologas y prcticas que justifican la opresin siste-mtica de las personas con diversidad funcional dentro de la socie-dad capitalista son similares a aquellas que legitiman la opresinde otros grupos de la poblacin en exclusin social, tales comomujeres, grupos de minoras tnicas, homosexuales y personasmayores.

52. EVANS, J. op. cit., pp. 193 y ss Fue as como se organiza-

ron dentro del denominado Proyecto 81 y comenzaron a aplicarciertos principios defendidos por la vida independiente. Entoncesfueron capaces de negociar con el gobierno un paquete econmicoque les permiti mudarse desde las instituciones a la comunidad.Lo consiguieron llegando a un acuerdo social y econmico con lasautoridades correspondientes, que les estaban subvencionandopara vivir en las instituciones. De este modo, se les entreg unacantidad de dinero, acordada a travs de una valoracin, a losfines de que ellos mismos la pudieron utilizar para pagar el apoyo

que necesitaban, empleando a sus propios asistentes personales.


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do por un cambio paradigmtico. Un grupo de activis-tas y acadmicos con diversidad funcional entre losque se destacan socilogos y psiclogos vena prepa-

rando el terreno. As, relata Frances Hasler que, en elao 1976 la Unin de Personas con Deficiencias Fsi-cas contra la Segregacin Union of Physically ImpairedAgainst Segregation, UPIAS segn sus siglas eningls propuso un conjunto de ideas a las que deno-min Principios Fundamentales de la Discapacidad.Ms tarde, el activista y acadmico Mike Oliver pre-sent estas ideas como el Modelo Social de la discapa-

cidad53

. De este modo, el modelo social naci apunta-lando la filosofa de vida independiente, peroacompaada de los Principios Fundamentales quedescriben la diversidad funcional como una formaespecfica de opresin social. Estos principios hacenuna distincin entre deficiencia la condicin delcuerpo y de la mente y discapacidad las restriccio-nes sociales que se experimentan54. El manifiesto

elaborado por la UPIAS contena la afirmacin de quela sociedad discapacita a las mujeres y hombres condiversidad funcional. Segn el mismo, la diversidadfuncional (discapacidad) es algo que se coloca sobre ladiferencia funcional (deficiencia) por el modo en quelas mujeres y hombres con diversidad funcional soninnecesariamente aisladas y excluidas de una partici-pacin plena en sociedad.

59

53. Vid.: HASLER, F. "Vida independiente: visin filosfica", enla obra El movimiento... op. cit. p. 57. y ss. Asimismo, Vid. en espe-cial: OLIVER, M. Social Work with Disabled People. Macmillan.Basingstoke, 1983; The Politics of Disablement. Macmillan Press.Hong Kong, 1990.; OLIVER, M., Understanding Disability...,op.cit..

54. Ibdem.


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El documento contina afirmando que el fenmeno dela diversidad funcional debe ser abordado holstica-mente. As, aunque uno de los principales obstculos

a los que se enfrentan las mujeres y hombres condiversidad funcional sea la pobreza, no es suficientecentrarse en los ingresos. Aunque muchas mujeres yhombres con diversidad funcional se encuentren des-empleadas, no es suficiente centrarse en el empleo. Enel mbito de la diversidad funcional, todos los aspec-tos de exclusin deben ser considerados como untodo. Los Principios Fundamentales tambin enfati-

zaban la importancia de que las mujeres y hombrescon diversidad funcional tomasen el control. En estesentido, el documento condena la segregacin y la ins-titucionalizacin, que considera son violaciones direc-tas de los derechos humanos de las mujeres y hom-bres con diversidad funcional, y se aboga porque losgobiernos elaboren legislaciones que protejan susderechos humanos, particularmente a travs de la

garanta jurdica de la igualdad de oportunidades55.

2.3.3 El Movimiento de Vida Independienteen Espaa

El movimiento de vida independiente tuvo tambin suinfluencia en Espaa. A mediados del ao 2001 se

60

55. As, se destaca que no trata de hacer el bien a las personascon diversidad funcional o de proporcionarles asistencia social. Setrata de asegurar que las personas con diversidad funcional pue-dan ejercer sus derechos humanos y civiles de igual modo que las

personas sin diversidad funcional.


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cre el denominado Foro de Vida Independiente56

(FVI), con la intencin de debatir y difundir la Filoso-fa del Movimiento de Vida Independiente57.

El FVI decidi nacer como acicate, que no sustituto,del movimiento asociativo tradicional espaol relacio-nado con la diversidad funcional. Para ello fue requi-sito imprescindible buscar y reunir a un conjunto demujeres y hombres que tuvieran formacin e intersen este tipo de reflexiones. Mujeres y hombres con ysin diversidad funcional de cualquier tipo, con el fin de

romper con la tradicional divisin por diferencia mdi-ca que tanto ha debilitado al colectivo. El objetivo eratomar conciencia de que la discriminacin es nica,para todas las mujeres y hombres con diversidad fun-cional, pero sta toma muchas formas, habitualmenterelacionadas con la diferencia funcional.

Muchas de las actividades y publicaciones realizadas

desde el FVI han hecho incursiones en campos hastaentonces desiertos de pensamiento propio desde ladiversidad funcional. As se realiz en 2004 un cursode verano en la Universidad Internacional MenndezPelayo dedicado a todos los aspectos tanto tericoscomo prcticos de la Filosofa de Vida Independiente yse han publicado ya tres libros en castellano58 alrede-dor de esta filosofa, escritos o traducidos por miem-

bros del Foro.

61

56. Se puede acceder al Foro de Vida Independiente por Inter-net: http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/

57. Aprovechando los nuevos paradigmas de comunicacinsocial permitidos por Internet, se form una comunidad virtual enla red Internet. El objetivo era cubrir un hueco imprescindible enel mundo de la diversidad funcional: El de la reflexin y el pensa-miento

58. GARCA ALONSO, J.V (ed). El Movimiento de Vida Indepen-


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Tambin se ha participado en varias publicaciones,una de ellas en el campo de la Filosofa del Derechocon el Instituto de Derechos Humanos Bartolom de

las Casas de la Universidad Carlos III.59

En el campo de la biotica, prcticamente descono-cido hasta entonces para miembros del colectivo, sehan realizado varias participaciones planteando unpunto de vista novedoso para afrontar este campo deconocimiento desde la visin vital de la diversidad fun-cional. Se han expuesto puntos de vista sobre la nue-

va gentica60

, la propia biotica61

, la eutanasia62

o lainvestigacin en clulas madre 63.

62

diente. op. cit.;MARAA, J. J. Vida Independiente. Nuevos modelos organizati-

vos. Editado por AIES (Santiago de Compostela, 2004). Disponibleen: http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdf

VASEY, S. Gua para Autogestionar la Asistencia Personal. Edi-cin en Castellano con traduccin de Matilde Febrer. Barcelona

2004. Institut Gutt-man. Coleccin Blocs n 15http://www.guttmann.com/D52016C.HTM59. ROMAACH CABRERO, J. Las demandas de las personas

con discapacidad en el libro: Los derechos de las personas con dis-capacidad: pers-pectivas sociales, polticas, jurdicas y filosficas.Campoy Cervera, I. (co-ord.). Coleccin Debates del Instituto deDerechos Humanos Bartolom de las Casas N 2. Dykynson2004.

60. ROMAACH CABRERO, J. Las Personas con Discapacidadante la Nueva Gentica, en Garca Marz, D. y Gonzlez, E. (Eds.)

(2003): Entre la tica y la poltica: ticas de la sociedad civil. Actasdel XII Congreso de la Asociacin Espaola de tica y FilosofaPoltica. Castell: Publicacions de la Universitat Jaume I. Servei deComunicaci i Publicacions.

61. ROMAACH, J. y ARNAU, M.S. Omisiones bioticas sobrediscapacidad. Cuenta y Razn del Pensamiento Actual. n 134Pags. 65-72. Otoo 2004. Disponible en Web:http://www.cuentayrazon.org/revista/doc/134/Num134_010.doc

62. ROMAACH CABRERO, J. Los errores sutiles del caso

Ramn Sampedro. Cuenta y Razn del Pensamiento Actual. n


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Esta activa participacin en los niveles intelectualesde la diversidad ha tenido como resultado que a da dehoy pueda afirmarse que el concepto de Vida Indepen-

diente es conocido (aunque quiz no muy bien com-prendido) por todos los sectores relevantes de la diver-sidad funcional, dentro y fuera del propio movimientoasociativo espaol. As, el concepto ha sido incorpora-do en la Declaracin de Madrid, en la LIONDAU64, encuyo artculo 2 se define la Vida Independiente comoprincipio inspirador y en el Plan Nacional de Accesibi-lidad 2004-2012 del Instituto de Migraciones y Servi-

cios Sociales, IMSERSO65

.Adems, el Foro de Vida Independiente tuvo un rolrelevante en la evolucin de la finalmente llamada Leyde promocin de la autonoma y atencin a las perso-nas en situacin de dependencia 66 , que parta de unenfoque rehabilitador y que finalmente incorpor con-ceptos bsicos para la Vida Independiente como laigualdad de oportunidades, la no discriminacin, la

figura del asistente personal y el pago directo.

Para ello, tres miembros del Foro de Vida Indepen-diente, fueron recibidos por la Comisin del Pacto de

63

135, Pgs. 73-89. Invierno 2004/2005. Disponible en Web:http://www.cuentayrazon.org/revista/doc/135/Num135_009.doc63. dem. Investigacin con clulas madre: La visin de las per-

sonas con discapacidad. Ponencia presentada en el II CongresoMundial de Biotica. (Cuenca, 27 de septiembre- 1 de octubre de2004).

64. Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, no Discrimina-cin y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad.

65. Disponible en Web: http://www.seg-social.es/imserso/dis-capacidad/ipna2004_2012.pdf

66. Ley aprobada en el Congreso de los Diputados el 5 de octu-bre de 2005 y en trmite en el Senado a la hora de escribir este

texto el 14 de diciembre de 2006.


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Toledo67 para exponer su opinin sobre la que se pro-puso denominar Ley de apoyos a la Vida Activa, enlucha por la eliminacin de la visin negativa genera-

da por el trmino dependencia.

Tambin, para apoyar cambios en esta Ley estatal, losmiembros del FVI desarrollaron diversas campaas departicipacin ciudadana directa, como la de apadrinaa un poltico, aydale a comprender. Ms de 30 muje-res y hombres del Foro de Vida Independiente apadri-naron a polticos de diferentes mbitos, estableciendo

un vnculo directo entre la ciudadana y sus represen-tantes, a los que se les hizo llegar directamente docu-mentacin relacionada con la Ley elaborada desde elForo de Vida Independiente68.

La labor del Foro fue reconocida pblicamente en elCongreso de los Diputados por miembros de algunospolticos el da de aprobacin de la Ley69y a finales del

ao 2006 ya son varias las Oficinas de Vida Indepen-diente aprobadas por todo el territorio70.

64

67. Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados. Comisin nopermanente de seguimiento y evaluacin de los acuerdos del Pacto deToledo. Ao 2005. Nm. 222. Pgs.15-32. Comparecencia de JavierRomaach Cabrero, Jos Antonio Novoa Romay y Alejandro Rodr-guez-Picavea Matilla, representantes del Foro de Vida Independiente.

68. Desde el Foro de Vida Independiente se elaboraron y difundie-

ron documentos de anlisis del Libro Blanco de la Dependencia, elanteproyecto y el proyecto de Ley de Promocin de la Autonoma,adems de una anlisis econmico y otro ideolgico sobre ese texto.

69. Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados. Pleno yDiputacin Permanente. Ao 2006. Nm. 207. Sesin plenarianm. 191, celebrada el jueves, 5 de octubre de 2006. Pgs. 10.635

y 10.369. Disponible en Web:http://www.congreso.es/public_ofi-ciales/L8/CONG/DS/PL/PL_207.PDF

70. Existen proyectos de Oficina de Vida Independiente aproba-

dos en Madrid, Barcelona y Sevilla y otros en fase de preparacin


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3. LA REALIDAD DE LA DIVERSIDADFUNCIONAL EN ESPAA:

LA PUNTA DEL ICEBERG

Puesto que yo soy imperfecto y necesi-to la tolerancia y la bondad de losdems, tambin he de tolerar los defec-tos del mundo hasta que pueda encon-trar el secreto que me permita ponerles

remedio

MAHATMA GANDHI

Los modelos analizados en el captulo 2 han dotado deun marco terico al tratamiento de la diversidad fun-cional, pero al analizar la realidad, resulta difcil deter-minar el modelo imperante en la actualidad. En Espa-a, el modelo de Vida Independiente y el modelo socialestn an en sus inicios y distan mucho de haberalcanzado un alto grado de implantacin social, si seexcepta el campo legislativo, mientras que el modelorehabilitador lleva ya varios aos de arraigo en todo elpas.

Siguiendo a Oliver, se parte del convencimiento de queno ha existido un cambio ideolgico de fondo, por lo queel cambio al modelo social y al de Vida Independienteha sido ms aparente que real71. Desde esta convic-cin se utilizar la filosofa de Vida Independiente a lahora de analizar la realidad social espaola, para

6571. OLIVER, M. The politics, op. cit., p. 36.


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detectar en ella las incoherencias prcticamente invi-sibles, que indican la falta de evolucin de los modelostericos en nuestro pas y el fuerte arraigo del modelo

rehabilitador.

Comenzando por lo ms cotidiano, se ir ascendiendoprogresivamente a los marcos jurdicos y tericos. Sal-dr a la luz progresivamente una realidad, tanto tan-gible como terica, que discrimina de manera tenaz alas mujeres y hombres con diversidad funcional

Interc

diversidad libro

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