discapacidad y maternidad - campus.acadp.org.ar

26
Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales 1 Discapacidad y Maternidad Esta clase tiene por objetivo problematizar cuales son las dimensiones presentes a la hora de que una mujer con discapacidad decide ser madre. Para lo cual necesitaremos recorrer algunas definiciones conceptuales que nos van a permitir complejizar los factores que se ponen en juego en la vida de estas mujeres. Asistir a una mamá con discapacidad en el momento de la lactancia nos va a requerir entender en qué circunstancias sociales y subjetivas llega a la maternidad y como, éstas, van a influir en la determinación de su capacidad de maternar. Podríamos encarar esta clase desde una perspectiva biológico/funcional, o sea, focalizando en las deficiencias y limitaciones, pero nos interesa más abordar la maternidad en mujeres que presentan alguna desventaja física y/o emocional desde una perspectiva más abarcadora de la vida. Comenzaremos por plantear cual es la noción de discapacidad desde la cual esta clase pretende posicionarse: posicionar la mirada y la comprensión en los modos de habitar de estas mujeres, de constituir sus campos de valores, de alojar y dar espacio a sus deseos, para luego dar cuenta de cómo influye la vivencia subjetiva sobre la discapacidad (en interrelación con condiciones sociales particulares en que se produce) en las capacidades individuales para maternar. Decidir acompañar a mujeres/madres con discapacidad, en ese momento tan constitutivo del vínculo mamá-bebé implica aceptar que cada una ha transitado itinerarios determinados por circunstancias particulares, historias que condicionan las propias percepciones percepción sobre las capacidades de maternar y las posibilidades de habilitación para generar proyectos vitales ligados al amor y la familia. Vamos a transitar itinerarios de acompañamiento, donde van a ponerse en juego el problema de la autonomía, los prejuicios, la diversidad, mamás y bebes... vidas que nos van a interpelar en los límites del saber y cuestionar los lugares comunes del sentido en relación a lo que es considerado normal. Vamos a hablar de discapacidad, sufrimiento psíquico, maternidad y cuidados como problemas políticos y éticos. Acompañar en esta etapa del ciclo vital a una mujer con una discapacidad física y/o con sufrimiento psíquico es estar dispuesto a recorrer conjuntamente un trayecto donde es

Upload: others

Post on 28-Jun-2022

0 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

1

Discapacidad y Maternidad

Esta clase tiene por objetivo problematizar cuales son las dimensiones presentes a la hora

de que una mujer con discapacidad decide ser madre. Para lo cual necesitaremos recorrer

algunas definiciones conceptuales que nos van a permitir complejizar los factores que se

ponen en juego en la vida de estas mujeres.

Asistir a una mamá con discapacidad en el momento de la lactancia nos va a requerir

entender en qué circunstancias sociales y subjetivas llega a la maternidad y como, éstas,

van a influir en la determinación de su capacidad de maternar.

Podríamos encarar esta clase desde una perspectiva biológico/funcional, o sea, focalizando

en las deficiencias y limitaciones, pero nos interesa más abordar la maternidad en mujeres

que presentan alguna desventaja física y/o emocional desde una perspectiva más abarcadora

de la vida.

Comenzaremos por plantear cual es la noción de discapacidad desde la cual esta clase

pretende posicionarse: posicionar la mirada y la comprensión en los modos de habitar de

estas mujeres, de constituir sus campos de valores, de alojar y dar espacio a sus deseos,

para luego dar cuenta de cómo influye la vivencia subjetiva sobre la discapacidad (en

interrelación con condiciones sociales particulares en que se produce) en las capacidades

individuales para maternar.

Decidir acompañar a mujeres/madres con discapacidad, en ese momento tan constitutivo

del vínculo mamá-bebé implica aceptar que cada una ha transitado itinerarios determinados

por circunstancias particulares, historias que condicionan las propias percepciones

percepción sobre las capacidades de maternar y las posibilidades de habilitación para

generar proyectos vitales ligados al amor y la familia.

Vamos a transitar itinerarios de acompañamiento, donde van a ponerse en juego el

problema de la autonomía, los prejuicios, la diversidad, mamás y bebes... vidas que nos van

a interpelar en los límites del saber y cuestionar los lugares comunes del sentido en relación

a lo que es considerado normal.

Vamos a hablar de discapacidad, sufrimiento psíquico, maternidad y cuidados como

problemas políticos y éticos.

Acompañar en esta etapa del ciclo vital a una mujer con una discapacidad física y/o con

sufrimiento psíquico es estar dispuesto a recorrer conjuntamente un trayecto donde es

Page 2: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

2

necesario desandar cual es el sentido construido alrededor de la maternidad, deconstrucción

que no se adivina... sino que va poniéndose en movimiento a medida que se transita.

Page 3: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

3

Discutir la normalidad

La noción más dominante sobre discapacidad está asociada al par conceptual "normalidad-

anormalidad" que surge en la modernidad; con el pasaje a lo que Foucault (2008) denominó

la sociedad disciplinaria, cuya premisa comprendía volver dóciles, previsibles y útiles a los

sujeto. El par normal-anormal permite señalar aquello que debe ser controlado, corregido o

castigado.

El origen del concepto de normalidad está asociado a la racionalidad científica moderna,

que trajo con sigo la medicalización de la sociedades. Esto significa que todas las

conductas, la existencia y el cuerpo humano están bajo el dominio de la práctica y saber

médicos.

Incumbencias humanas como los nacimientos, las muertes y los malestares emocionales

hoy en día son objeto de intervención de prácticas médicas y este hecho es aceptado con

naturalidad por la mayoría de la población. Cómo nacemos, cómo vivimos y cómo

morimos... territorios sobre los cuales los sujetos hemos ido perdiendo potestad de decidir y

de ejercer la libertad de nuestros deseos.

La discapacidad y de los sufrimientos psíquicos no escapan a la medicalización, a través de

innumerables técnicas de rehabilitación se ejercen distintas formas de control sobre los

cuerpos (y sobre la vida de las personas), con la finalidad de ajustar lo desviado y diferente.

Este es el núcleo donde se constituye todo proceso de estigmatización social sobre lo

diferente; el mecanismo implica establecer como normal características supuestamente

valoradas en el orden biológico que van a conformar los parámetros establecidos

socialmente para la conformación de identidades.

Las personas con discapacidad suelen ser ubicadas en el rol de enfermas (cuando se

entiende la discapacidad como desviación al comportamiento funcional de la sociedad), ya

que de ellas se espera la adaptación a la sociedad en términos de lo que se considera normal

(el desempeño que de la normalidad se espera en el contexto social productivo), por eso son

objeto de innumerables prácticas de rehabilitación destinadas a corregir lo anormal y

reinsertarlas socialmente. Se espera que la persona aprenda a vivir con la insuficiencia a

partir de la incorporación de nuevas capacidades. (Barton, 1998)

Page 4: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

4

Estigma y cuerpo

Para Goffman se convierte en estigma un atributo no deseable que genera una valoración

menospreciada de las personas / colectivos que lo portan, que cargan con una identidad

deteriorada porque no se los aprecia como seres que conforman una totalidad, sino

parcialmente a partir del estigma que tiñe su presencia social. El estigma no es algo

estático, sino que se trata de una relación de devaluación ligada a estructuras de poder que

ejercen dominación sobre la población portadora de los signos devaluados.

El estigma se constituye así en el punto de partida de la vivencia subjetiva de la condición

de discapacidad. El modo en que los sujetos percibimos nuestro estar en el mundo está

condicionado por los modos en que los otros nos ven. La conformación de la identidades

siempre se da en interdependencia con los lugares que socialmente le son otorgados a las

personas / colectivos con características similares.

Desde esta perspectiva no sería la condición de discapacidad lo que impide trabajar,

estudiar, tener una vida social plena, sino un orden social que limita posibilidades de

desarrollo humano.

En este entramado el cuerpo tiene un papel principal en el desarrollo de los roles sociales

que desempeñan las personas. Sobre el cuerpo se inscriben significaciones susceptibles de

ser interpretados por otros individuos de la misma cultura, de ahí que podamos

desempeñarnos socialmente mediante la corporeidad. Gestos, expresiones, tono de vos e

incluso emociones son moldeados culturalmente. El cuerpo es un fenómeno social y

cultural donde se alojan imaginarios sociales que responden a cada época y a cada sociedad

(en nuestro caso cuerpos/mentes imperfectos, no viables para la maternidad idealizada).

Así, las prácticas y los pensamientos de las personas con discapacidad están condicionados

por un orden social que los niega como sujetos con capacidad de deseos y proyectos. Esto

repercute en como interaccionan cotidianamente con el entorno y en la apreciación de sí

mismos.

Se conforma lo que Bourdieu (1991) denomina experiencia del cuerpo alienado, un cuerpo

definido por el discurso y la mirada de los otros que van a designar lo que un discapacitado

es y puede. La forma de experimentar el cuerpo de una persona con discapacidad es la que

se genera a partir de verificar en cada movimiento y en cada acción que el cuerpo propio no

es legítimo, no es deseado, no es "normal" ni correcto, que su cuerpo no está adaptado al

medio que lo rodea.

La experiencia perceptual de la persona con discapacidad es la de hacer esfuerzos para estar

presente, desplazarse y ejercer un rol social en un espacio que lo niega. Es por eso que para

Page 5: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

5

construir una identidad positiva deban atravesar estas dificultades que son constitutivas en

la percepción de sí mismo, junto con el rol social que le es asignado a partir de la figura del

enfermo y/o desviado.

En este sentido de análisis, agregamos que las personas con discapacidad se ven expuestas

a limitaciones en tres niveles: el económico (en la medida que padecer una discapacidad

implica la mayoría de las veces estar excluido del mundo productivo), el cultural (estas

personas carecen de reconocimiento simbólico y son estigmatizadas) y el corporal /

psíquico (que constituye la base de la percepción de la persona con discapacidad).

Discapacidad

La palabra Discapacidad, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es un

término general que pretende expresar las deficiencias, las limitaciones de la actividad y

las restricciones de la participación que una persona sufre como consecuencia de una

enfermedad, episodio traumático y/o condición traída desde el nacimiento.

La discapacidad es muy difícil de medir porque la percepción para cada persona es distinta.

Una deficiencia severa no necesariamente genera una discapacidad severa. Así mismo, la

discapacidad ha sido percibida de manera diferente en distintos períodos de la historia y

civilizaciones. Histórica y culturalmente los conceptos han cambiado y las poblaciones

manejan distinto estos temas a través de los años.

Por este motivo se desarrolló la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la

Discapacidad y de la Salud (CIF) incluyendo la visión de distintas organizaciones de

personas con discapacidad. La CIF fue aprobada por la Asamblea Mundial de la Salud

(OMS) el año 2001 y pertenece a la “Familia de Clasificaciones Internacionales” (FIC).

Medir el funcionamiento y la discapacidad tiene importancia primero para el paciente y

luego para el equipo de salud y administradores de servicios, porque permite realizar

estimaciones sobre la necesidad de elaborar estrategias de apoyo, utilización de los recursos

para la rehabilitación y para otorgar las bases para la certificación de discapacidad.

Pero, siguiendo la línea que venimos trabajando en la clase, de una perspectiva social de la

discapacidad, es importante sumar -a toda posible definición- la aclaración de que la

discapacidad no es otra cosa que la objetivación de la deficiencia que sufre una persona, ya

que repercute directamente en su capacidad para realizar actividades en los términos

considerados normales para su comunidad -en un determinado período histórico- en

relación a lo que de él se espera socialmente en función de sus características

particulares (edad, género, etc.).

Page 6: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

6

Por lo tanto, cuando hablamos de discapacidad tenemos que tener presente que es un

fenómeno complejo que refleja la interacción entre las características de un determinado

cuerpo y las características de la sociedad en la que vive (ósea, los parámetros de

normalidad y los estándares de desempeño social establecidos para cada época).

El modo en que la CIF organiza la información puede utilizarse tanto, para indicar

problemas (ej., deficiencias, limitación en la actividad o restricción en la participación),

como para indicar aspectos no problemáticos (ej. neutrales) de la salud.

El siguiente cuadro muestra los ejes principales a partir de los cuales se organiza este

modelo de clasificación:

Condiciones de Salud: Funciones y Estructuras Corporales, Actividad y Participación

Las categorías aportadas por la CIF proporcionan una descripción de situaciones

relacionadas con el funcionamiento humano y sus restricciones y sirve como marco de

referencia para organizar esta información. Estructura la información de un modo

significativo, interrelacionado y fácilmente accesible. En nuestro caso, propongo que las

utilicemos para identificar aquellos aspectos en donde las mamás pudieran presentar

limitaciones y/o restricciones, en términos de funcionalidad, para las acciones relacionadas

con la lactancia y/o alimentación del bebé.

Page 7: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

7

El componente Cuerpo comprende las funciones de los sistemas corporales y las

estructuras del cuerpo. Este componente pretende expresar los estados y/o cambios en los

sistemas fisiológicos o en las estructuras anatómicas del cuerpo.

Funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales

(incluyendo las funciones psicológicas).

Estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los

órganos, las extremidades y sus componentes.

El componente Actividades y Participación indica los aspectos relacionados con el

funcionamiento, expresa el modo de "estar en el mundo". Indica capacidad de desempeño y

realización.

Actividad, es la realización de una tarea o acción por parte de un individuo.

Participación, es el acto de involucrarse en una situación vital.

Cuando aparecen restricciones en estos componentes hablamos de:

Deficiencias, son problemas en las funciones o estructuras corporales.

Limitaciones de la actividad, son las dificultades para el desempeño/realización de

actividades.

Restricciones de la participación, son los problemas que un individuo puede

experimentar al involucrarse en situaciones vitales.

Condiciones del Contexto: Factores Ambientales y Factores Personales

El componente Contexto incluye a los Factores Ambientales y los Factores Personales;

ambos factores van a estar sujetos al entorno social y cultural particular de cada persona.

Esto hace que a priori no pueda establecerse una categorización sino establecerse

coordenadas de observación.

Los Factores Ambientales constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que las

personas viven y conducen sus vidas, y están organizados en la clasificación contemplando

dos niveles distintos:

Individual – es el contexto/entorno inmediato del individuo, incluyendo espacios

tales como el hogar, el lugar de trabajo o la escuela. En este nivel están incluidas las

propiedades físicas y materiales del ambiente con las que un individuo tiene que

enfrentarse, así como el contacto directo con otras personas tales como la familia,

amigos, compañeros y desconocidos.

Social – son las estructuras sociales formales e informales, servicios o sistemas

globales existentes en la comunidad o la cultura, que tienen un efecto en los

Page 8: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

8

individuos. Este nivel incluye organizaciones y servicios relacionados con el

entorno laboral, actividades comunitarias, agencias gubernamentales, servicios de

comunicación y transporte, redes sociales

Los Factores Personales constituyen el trasfondo particular de la vida de un individuo y de

su estilo de vida. Están compuestos por las características del individuo que no forman

parte de una condición o estados de salud. Estos factores pueden incluir el género, la etnia,

la edad, otros estados de salud, la forma física, los estilos de vida, los hábitos, los “estilos

de enfrentarse a los problemas y tratar de resolverlos”, el trasfondo social, la educación, la

profesión, las experiencias actuales y pasadas (sucesos de la vida pasada y sucesos

actuales), los patrones de comportamiento globales y el tipo de personalidad, los aspectos

psicológicos personales y otras características.

La discapacidad está definida como el resultado de una compleja relación entre la

condición de salud de una persona, sus factores personales y los factores externos que

representan las circunstancias en las que vive esa persona. A causa de esta relación, los

distintos ambientes pueden tener efectos distintos en un individuo con una condición de

salud. Un entorno con barreras, o sin facilitadores, restringirá el desempeño/realización del

individuo; mientras que otros entornos que sean más facilitadores pueden incrementarlo. La

sociedad puede dificultar el desempeño/realización de un individuo tanto porque cree

barreras (ej. edificios inaccesibles) o porque no proporcione elementos facilitadores (ej.

baja disponibilidad de dispositivos de ayuda).

Posible clasificación de Discapacidades

Solo a modo de aproximación acercamos una posible clasificación de discapacidades. En

todos los casos, cuando tengan la posibilidad de intervenir con mamás que presenten alguna

condición de discapacidad, recomiendo buscar información específica acerca de las

características particulares, pronósticos, limitaciones y posibilidades que cada patología,

hecho traumático y/o condición congénita ocasione en cada persona particular. Los

proveedores privilegiados de esta información son los profesionales del equipo tratante:

médicos, terapistas ocupacionales, kinesiólogos, fisiatras, psicólogos, etc.

Tipos de Discapacidades:

Discapacidad física: por deficiencia motriz o por diversidad funcional motora.

Discapacidad sensorial: comúnmente asociada a la sordera y ceguera.

Discapacidad intelectual, mental o cognitiva: Leve, moderada y aguda

Page 9: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

9

Discapacidad psíquica: ocasionada por Se considera que una persona tiene discapacidad

psíquica cuando presenta trastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente

permanentes.

Discapacidad Física:

Se llaman discapacidades físicas orgánicas aquellas que afectan a la cabeza, la columna

vertebral y las extremidades inferiores y superiores; afectación de órganos y vísceras a las

que afectan a los aparatos respiratorio, cardiovascular, digestivo y urinario y a los sistemas

metabólico e inmunológico; y déficits de las estructuras musculares relacionadas con el

movimiento de las extremidades. Estas últimas se califican según la gravedad, la naturaleza

de los cambios que produce en el movimiento y su localización.

Las deficiencias se denominan según el número de extremidades y las partes del cuerpo que

afectan: la monoplejia, que es la parálisis de una única extremidad; la paraplejia, que

supone la parálisis en la mitad inferior del cuerpo; la tetraplejia, la pérdida de movilidad en

todas las extremidades y la hemiplejia, la parálisis de un lado del cuerpo.

La discapacidad motora puede darse por una condición genética, como en el caso de

la fibrosis quística, o debido a causas externas como accidentes y amputaciones. Sin

embargo, otras veces puede aparecer como síntoma de algunas condiciones que afectan al

cerebro, a la médula espinal o la propia musculatura.

Algunas de las más comunes son las siguientes:

Daños cerebrales:

● Daño Cerebral Adquirido. Es una lesión repentina en el cerebro. Aparece de forma

abrupta y puede presentar una gran variedad de secuelas; entre ellas, alteraciones físicas.

● Parálisis cerebral. Se trata de una afectación crónica originada durante el desarrollo

cerebral del feto o el bebé. Produce graves efectos en la motricidad, tales como la rigidez,

agitación, convulsiones o incluso una parálisis completa de la musculatura.

Daños en la médula espinal:

● Lesión en la médula espinal. Una lesión en la médula espinal se produce cuando recibe

demasiada presión y/o se le corta el riego de sangre y oxígeno, y a menudo causa una

discapacidad física permanente. Puede llevar a una disfunción motriz y sensorial.

● Espina bífida. La espina bífida es una formación incompleta de la espina dorsal en el

útero. Aunque el rango de síntomas es variable, en los casos graves puede conllevar

discapacidades físicas como parálisis en las piernas.

Page 10: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

10

● Esclerosis múltiple. El daño de la capa de mielina que recubre la médula espinal puede

ocasionar una gran diversidad de síntomas; entre ellos, la pérdida de control motriz y la

disfunción del sistema locomotor.

Daños en la musculatura:

● Distrofia muscular. Se trata de un conjunto de trastornos que conducen a la debilitación y

la pérdida de masa muscular. Los síntomas pueden incluir dificultad para caminar, para

respirar o tragar, restricciones en la moción conjunta y problemas en el corazón y otros

órganos.

Discapacidad Sensorial:

La discapacidad sensorial es la producida por encontrarse impedido uno -o más- de los

sentidos, y por lo general esta denominación se utiliza para referirse a la discapacidad

visual o auditiva. Sin embargo, los otros sentidos también pueden desarrollar

discapacidades. Así, Ceguera (pérdida de visión), sordera (pérdida de audición),

discapacidades olfativas y gustativas (incluyendo anosmia, que es una incapacidad para

oler), discapacidad somatosensorial (falta de sensibilidad al tacto, calor, frío, y dolor) y

trastornos del equilibrio son sólo algunas discapacidades dentro el rango de discapacidad

sensorial.

Discapacidad Intelectual:

Se produce a partir de un trastorno intelectual que puede darse por constitución genética o,

generalmente, producirse durante el período de desarrollo de las personas, y que se

manifiesta en déficits en el funcionamiento intelectual: en sus capacidades de

razonamiento, solución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, toma de

decisiones y que impacta en la capacidad de incorporación de aprendizajes ya sea a través

de la propia experiencia o a partir de aprendizajes académicos.

Los déficit que ocasionan traen como consecuencia dificultades del funcionamiento

adaptativo en las personas (en distinto grado e intensidad), como la no consecución de

estándares sociales y culturales para la independencia personal y la responsabilidad social.

Sin el consiguiente apoyo, las dificultades adaptativas limitan el funcionamiento en una o

más actividades de la vida diaria como comunicación, participación social y vida

independiente, a través de entornos como la casa, escuela, el trabajo y la comunidad.

Algunas condiciones que presentan discapacidad cognitiva asociada son: disfasia, síndrome

de Down, síndrome X Frágil, entre otras. En ocasiones, personas con Trastorno del

Espectro autista, pueden presentar también discapacidad cognitiva.

Discapacidad Psíquica:

Page 11: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

11

Las personas con enfermedad mental son aquellas personas que sufren ciertos trastornos

mentales o emocionales (síndromes cerebrales orgánicos, esquizofrenia, trastornos

depresivos y bipolares recurrentes así como trastornos de la personalidad) que pueden

llegar a ser de larga duración, que erosionan o impiden el desarrollo de sus capacidades

funcionales sobre tres o más aspectos primarios de la vida cotidiana (higiene personal y

autocuidados, autonomía, relaciones interpersonales y sociales, aprendizaje y ocio) y que

menoscaban o impiden el desarrollo de la propia autosuficiencia económica”. Goldman y

Cols (1981).

Una persona desarrolla una enfermedad mental por la confluencia de distintos factores:

Los relativos a la persona, hace referencia a la vulnerabilidad de la persona a

padecerlo, la predisposición personal a desarrollar un conjunto de síntomas clínicos

a partir de su capacidad para afrontar situaciones de estrés. También se incluyen acá

alteraciones biológicas (genéticas, bioquímicas), psicológicas o de carácter social.

Los relativos al ambiente, se refieren a una serie de factores de estrés que se pueden

dar a lo largo de la vida de esta persona (acontecimientos vitales negativos, muerte

de un familiar, cambio de residencia, dificultad para desenvolverse en casa, cambio

de ciclo vital).

Este modelo de vulnerabilidad-estrés propone considerar que:

Ningún factor aislado es necesario y suficiente para explicar el trastorno, es suficiente la

interacción entre varios de ellos.

El curso de los trastornos psicológicos no tiene por qué ser tan deteriorante, depende de

la interacción entre varios factores.

Las principales características de la enfermedad mental son:

Alteración en el control de la realidad y en la interacción social. (lo que conlleva

problemas de aislamiento social y desmejora de sus habilidades sociales)

Deterioro de diferentes aspectos psicológicos y sociales de la vida de la persona. (Como

la atención, concentración, higiene, red social)

En algunos casos, ausencia de conciencia de enfermedad, con los problemas que

conlleva para su tratamiento.

Estas características están sujetas al principio de intermitencia, esto quiere decir que

ningún estado de sufrimiento (siempre y cuando una persona reciba el tratamiento

adecuado) se da en forma permanente. Nadie está loco las 24 hs. del día, ya que los

niveles de sufrimiento están supeditados como vimos anteriormente a los factores

Page 12: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

12

ambientales y al momento vital de cada persona que va a determinar su mayor o menor

capacidad para afrontar las situaciones de estrés.

Suelen sufrir estigmatización, discriminación y la violación de sus derechos humanos.

Dicho esto, los trastornos mentales más representativos dentro de los que se consideran

enfermedades mentales son los siguientes:

Trastornos del estado de ánimo o afectivos: Como su propio nombre indica son

trastornos que afectan principalmente al estado emocional de la persona. Se incluyen

el trastorno bipolar donde se alternan fases maníacas (humor exaltado, excitabilidad,

irritabilidad, insomnio, grandilocuencia...etc.) y depresivas (desinterés, tristeza,

apatía, pérdida de apetito, etc.). También se incluyen los trastornos depresivos, que se

caracterizan por la pérdida de la capacidad para disfrutar, tristeza, alteración del

sueño, pérdida de apetito y diferentes dificultades de concentración y atención.

Trastornos de ansiedad: Todos ellos tienen en común que la persona manifiesta una

ansiedad desproporcionada ante situaciones de la vida cotidiana. Esta ansiedad

bloquea e incapacita a la persona para realizar las actividades de la vida diaria. El

trastorno obsesivo-compulsivo es uno de los más representativos de esta categoría.

Trastornos de personalidad: Son alteraciones del modo de ser propio del individuo,

de su forma de vivir y de comportarse que se desvían de lo normalmente aceptable en

su entorno. El trastorno paranoide de la personalidad, el trastorno esquizoide de la

personalidad y el trastorno límite de la personalidad son algunos de ellos.

Trastornos mentales orgánicos: Son una serie de alteraciones que tienen un

denominador común, están producidas por una alteración orgánica demostrable que

afecta directa o indirectamente a determinadas funciones cerebrales. Por ejemplo,

algunos tipos de demencias.

Trastornos psicóticos: Están caracterizados por una ruptura en la percepción de la

realidad que bien puede producirse de forma brusca o de forma insidiosa afectando a

las capacidades y habilidades psicosociales de la persona y distorsionando su propia

identidad. Algunos de estos trastornos son: Esquizofrenias, Trastorno

Esquizoafectivo, Trastorno delirante y Trastorno Psicótico breve. También, se

caracterizan por una distorsión del pensamiento, las percepciones, las emociones, el

lenguaje, la conciencia de sí mismo y la conducta. Algunas de las experiencias más

frecuentes son las alucinaciones (oír voces o ver cosas inexistentes) y los delirios

(creencias erróneas y persistentes). Delirios: creencias o sospechas erróneas y

persistentes no compartidas por otras personas de la misma cultura, de las que el

paciente está firmemente convencido incluso cuando hay pruebas de lo contrario.

Conducta extravagante: conducta desorganizada que puede manifestarse como

vagabundeo, murmuraciones y risas para sí mismo, aspecto estrafalario, abandono del

Page 13: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

13

aseo personal o aspecto desaliñado. Discurso desorganizado: incoherente o no

pertinente. Alteraciones de las emociones: notable apatía o desconexión entre la

emoción declarada y sus manifestaciones objetivas, tales como la expresión facial o el

lenguaje corporal.

Todos los casos son tratables con psicofármacos y muchas de las limitaciones que

señalamos pueden ser disminuidas a partir de la inclusión de las personas en múltiples

dispositivos terapéuticos. También es fundamental la implementación de estrategias de

apoyo psicosocial que les posibiliten la circulación social, el desarrollo de relaciones

afectivas y la realización en proyectos de vida... todos aspectos vulnerados no solamente

por las circunstancias ocasionadas por la enfermedad sino por los factores estigmatizantes

que se ponen en juego a partir de la mirada social sobre aquello diferente.

Cuando hablamos de una persona con discapacidad no estamos hablando de una persona

que necesariamente es enteramente dependiente. Nuestra primer aproximación debiera estar

orientada a conocer como los efectos de una enfermedad, un hecho traumático y/o una

condición traída desde el nacimiento afectan o no su funcionalidad. Es decir, y volviendo a

las categorías que mencionábamos al principio de este apartado, qué limitaciones para la

actividad y/o restricciones para la participación presenta una mujer con discapacidad en

relación (en nuestro caso) específica con sus posibilidades de lactancia y/o alimentación de

su bebé. Este va a ser nuestro espacio de intervención prestando apoyos y soportes para que

esta actividad (fundante del vínculo mamá-bebé) pueda desarrollarse con las características

y particularidades de esa díada.

Page 14: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

14

Maternidad

Lo esperable socialmente es que dentro de los proyectos de vida de las mujeres se incluya,

con un papel protagónico, la maternidad. Pero, qué sucede cuando se trata de una mujer con

discapacidad y/o padecimiento mental? Qué se espera?

Para comprender la profundidad de esta pregunta, necesitamos desandar cual es el sentido

construido alrededor de la maternidad y distinguir entre:

Maternidades ideales

La trabajadora Social Alicia Genolet señala (2009) que un primer aspecto a tener en cuenta,

es la necesidad de distinguir conceptualmente entre dos términos que suelen homologarse:

reproducción y maternidad. La reproducción responde a lo biológico, está ligado al orden

de la especie, mientras que la maternidad está contenida en el orden de la cultura, más

como una función social que como un fenómeno natural. El ejercicio de la maternidad por

parte de las mujeres no es un hecho invariable y universal en todas las culturas, sino que va

tomando los matices propios de cada contexto, de cada momento histórico.

Tanto la organización familiar, como el cuidado de los niños y su crianza se van

modificando en respuesta a los cambios en la organización de la producción y la

reproducción social. Es a partir de esta capacidad biológica de las mujeres de parir y

amamantar que se instalan una serie de normas y prescripciones en relación a la

maternidad, a lo femenino, al ser mujer, que tienen como finalidad el control tanto de su

sexualidad como de su fecundidad.

Señala también que "la feminidad se define a través de la maternidad, organizándose un

conjunto de estrategias y prácticas que hacen desaparecer la mujer detrás de la función de

madre.

La maternidad como relación (y, sobre todo, elección) se diluye en los contornos de la

naturaleza de lo femenino y así se transforma en un mandato difícil de eludir y en una

función que supone satisfacer necesidades vitales tales como la alimentación, el sostén

emocional y los cuidados personales. Quien logre cumplir estos mandatos y funciones se

convertirá en una buena madre. No se nace buena madre sino que se hace a fuerza de la

performatividad.

Para poder cumplir con esta función materna y ser considerada como "buena madre" es

necesario que la mujer se apropie de determinadas características... a las que la

Page 15: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

15

psicoanalista Mabel Burín (1987:156) define como el "ideal maternal", que consiste en

"...un dispositivo cultural que ofrece un modelo de desempeño del rol materno que actúa

tempranamente en la constitución psíquica de las mujeres y que instituye valores,

prescripciones y prohibiciones para quien será mujer madre: actitud de tolerancia,

paciencia, abnegación, sumisión y altruismo, dejando excluida las actitudes de ira,

hostilidad, miedo y cualquier rasgo de egoísmo". Para que este ideal se cumpla, es

indispensable que la mujer aprenda a negar determinados aspectos de la maternidad para

poder potenciar otros. Se espera que el amor de la madre sea incondicional, que la

mujer/madre sea toda ternura y dedicación, negando los sentimientos de enojo, agresión y

erotismo que se despiertan entre la madre y el niño. Se entiende a la función materna como

infalible, incondicional e indisoluble.

Desde el imaginario social, la maternidad pasa a ser sacralizada en tanto es la tarea más

excelsa de una mujer; su "base instintiva" supone que cualquier mujer debe saber cómo

criar a un niño. De aquélla que no tiene o no desea un hijo se espera algún tipo de

anormalidad (física o psicológica). Cuando el deseo de ser madre no se concreta (por

alguna dificultad o por decisión), la mujer es considerada como frustrada o con algún

conflicto interno. Todavía no es posible desligar a la mujer de la maternidad y se sigue

esperando que, finalmente, toda mujer sea madre para ser completa.

Maternidades atribuidas

La experiencia de la maternidad y la responsabilidad que conlleva tiene un especial

significado en madres en situación de discapacidad y/o que sufren psíquicamente. El

entorno, lo que se espera de ellas y el sentirse punto de miradas de los más cercanos van

conformando y mediatizando su auto percepción y el comportamiento de su hijo. Esta

presión hace que muchas mujeres declinen las funciones de cuidado del hijo/a en el entorno

próximo, con la consecuente frustración personal, sentimiento de culpa y abandono. La

resignación aparece como punto final del recorrido ... la auto discriminación. La mirada del

entorno se transforma así en una barrera social para la maternidad.

En ocasiones el derecho a la maternidad es una demanda expresada abiertamente sobre todo

por las mujeres jóvenes, como expresiones de deseo o frustración frente a la percepción de

dichas barreras.

La familia de origen tiene una importancia fundamental en la trayectoria vital que adoptan

estas mujeres. En ella es donde se adquieren las primeras nociones de la visión del mundo

que predomina en cada sociedad y, por tanto, las mujeres vulnerables adquieren una

determinada imagen de sí mismas que lleva asociadas unas expectativas sobre lo que

Page 16: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

16

pueden y no pueden hacer. En nuestra sociedad occidental, una concepción desvalorizada

de estas mujeres refuerza actitudes y conductas de sobreprotección familiar hacia ellas.

Así, se las mantiene dentro del ámbito doméstico y familiar porque «no pueden

desenvolverse fuera del mismo»; en el mundo exterior, «les pueden hacer daño, y se limitan

las relaciones sociales. La sobreprotección coarta y, en casos extremos, impide la

autonomía condicionando, en muchos casos, las posibilidades de integración y

participación social de tales mujeres.

Se las suele considerar incapaces de ejercer las funciones que tradicionalmente se han

reservado para las mujeres: novias, compañeras, esposas y madres. Desde pequeñas, se las

persuade de que eso no es para ellas, que no pueden llevar una vida independiente fuera de

su familia de origen y, mucho menos, ocuparse de unos hijos e hijas.

Prejuicios manifestados a modo de profecías alrededor de una mamá vulnerable y la

cuestión del cuidado:

1. "no va a poder"

2. "el niño no va a sobrevivir"

Profecías que convierten al futuro de estas mujeres y sus bebes en un escenario de angustia.

Y, para poner en contradicción con estas profecías, nos encontramos con una realidad que

permanece invisible para la sociedad: la de las innumerables mujeres con discapacidad

fragilidad psíquica que tienen a su cargo el cuidado de personas en situación de grave

dependencia (padres y madres de edad avanzada, hermanos pequeños, etc.) sin un

reconocimiento social ni económico. La negación social a los roles que tradicionalmente

han desempeñado el común de las mujeres, reconocimiento negado a estas mujeres.

Brovelli (2015)

Mujeres vulnerables expuestas a lo que la ONU denomina Discriminación Interseccional

(ONU 2001), utilizada para definir el hecho de la conjunción de la discriminación

simultanea por diversas razones: género, religión, estatus social, condiciones psíquicas, etc.

Nos interesa, también, sumar a esta mirada la posición que adoptan muchos de los equipos

de salud. Con mucha frecuencia los profesionales desaconsejan estos embarazos por

considerarlos de "alto riesgo"... recomendación que en la mayoría de los casos vela

posicionamientos morales y/o desconocimiento de cómo intervenir con mujeres

embarazadas con discapacidad y/o fragilidad psíquica.

Page 17: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

17

La maternidad es un derecho... también para estas mujeres. Y este decir no implica un

alegato a modo de garantizar las resultantes de las trayectorias individuales en la

"capacidad de maternar"; nos interesa sí, rescatar el derecho como "territorio de posibilidad

para maternar".

Maternidades posibles

Entonces, un camino posible es rescatar la maternidad no ideal... posible... con apoyos...

desde una ética del cuidado que implica, considerar que las personas en situación de

vulnerabilidad no solo son sujetos a ser cuidados sino subjetividades que pueden cuidar(se)

en una relación de cuidado recíproco.

Mujeres - madres vulnerables- tensionadas entre las pretensiones de la maternidad ideal y la

atribuida - Transitando la experiencia de maternar.

Hijos - Nuevos sujeto - que vienen a tensionar los derechos del niño con las posibilidades

maternas.

También tenemos que hablar de los Hombres - padres - más o menos ausentes de la crianza,

de los cuidados al niño y a la madre - o presentes, con restricciones de género.

Traemos a cuenta la perspectiva de la ética de cuidado, que pretende echar por tierra la

tendencia a pensar una relación de cuidado en la que hay una alteridad constitutivamente

débil y naturalmente vulnerable... y otra constitutivamente fuerte, autónoma y capaz de

cuidar sin límites y sin restricciones.

Intervenir desde la ética del cuidado implica, también, revisar la idea de que hay personas

(mamás con sufrimiento psíquico) que solamente necesitan cuidados pero que no pueden

darlos. El bienestar del niño se encuentra en interdependencia con el bienestar materno...

cuidar a la mamá para cuidar al bebé.

También proponemos pensar el abordaje desde la producción de bienestar en perspectiva de

género, para incorporar la categoría de desfamiliarización... y asumir el cuidado como

cuestión de responsabilidad colectiva. La responsabilidad principal de provisión de

bienestar ligado a los cuidados ya no recae, así, en las mujeres, sino en instituciones extra

domésticas. Hablamos de Desmaternalizar el cuidado.

Es importante retomamos la noción de discriminación interseccional, agregando que la

ONU recomienda a los Estados parte, adoptar medidas multidimensionales e

intersectoriales para la superación de esta condición. Situación solo viable a partir de la

materialización de políticas públicas que contemplen colocar en agenda la cuestión de los

Page 18: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

18

cuidados, prefigurado estándares de bienestar para madres en situación de vulnerabilidad y

sus niños. Un Estado presente para prestar soportes relacionales de cuidado, compartir la

crianza, involucrado en el fortalecimiento de las tramas sociales, los recursos

institucionales de sostén, la promoción de la colectivización del cuidado.

Responsabilidades parentales y sistemas de apoyo

Recomiendo ver los videos del Ministerio Público Tutelar de la Ciudad de Buenos Aires de

Jornadas "Ejercer la responsabilidad parental con apoyos"

La Dra. María Victoria Famá (jueza del Juzgado Nacional N° 92) señala que en los

supuestos de ejercicio de la responsabilidad parental, la separación del niño de sus padres

es una decisión de último ratio. El Art. 23 de la Convención de las personas con

discapacidad en conexión con el Art. 9 de la convención de los derechos del niño así lo

indican. Esta separación solo es legítima cuando es justificada por el interés superior del

niño y una vez agotadas todas las instancias necesarias, ya que el derecho del niño a vivir

con su familia se encuentra garantizado en la Constitución Nacional.

La Lic. María Soledad Cisternas Reyes (enviada especial sobre Discapacidad y

Accesibilidad de la ONU) indica que la Convención sobre los Derechos de las Personas con

discapacidad establece el derecho de los padres y de las madres con discapacidad al

cuidado y crianza de los hijos y en desde este marco no pueden ser separados por razón de

discapacidad. Dicha convención establece que debe brindarse asistencia y los soportes y

apoyos necesarios para la crianza de sus hijos. Insiste en que las políticas públicas deben

incorporar transversalmente sistemas de apoyos y soportes para ese ejercicio... y esto

implica inversión.

La Dra. Yael Bendel (Asesora General Tutelar) indica que es menester de los equipos

técnico/profesionales superar los prejuicios respecto a que las personas con discapacidad no

van a poder ejercer la responsabilidad parental.

La Lic. Indiana Vallejos (Universidad Nacional del Litoral) enfatiza sobre la relevancia del

primer nivel de intervención, en el cual debieran anclarse las políticas de apoyos para el

ejercicio de la maternidad y paternidad. Y relacionado a este aspecto, agrega que si las

instituciones y los profesionales no cambian su perspectiva respecto del ejercicio de la

maternidad y la paternidad de las personas con discapacidad, no habrá convención ni marco

jurídico que alcance. Invita a que nos preguntemos que pasó antes de que una familia -

mamá o papá- sea capturada por el sistema judicial.

Page 19: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

19

La Dra. María Graciela Iglesias (Órgano de Revisión Nacional para la Ley de Salud

Mental) suma a este aporte diciendo que es necesario analizar los requerimientos

involucrados en el ejercicio de la responsabilidad parental de las mujeres y varones; esta

complejidad necesita de compromisos intersectoriales e interestatales, y aquí en

compromiso de Estado es primario.

El Dr. Facundo Chávez Penillas (Asesor en Derechos Humanos y Discapacidad de la

Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos) señala

en relación reforma judicial en relación a la capacidad jurídica y los apoyos requeridos

hubo avances significativos aunque incompletos. Y señala que, en relación a los cambios en

el código civil intercedidos por la Ley Nacional de Salud Mental... en ese terreno resta un

trabajo más profundo por hacer todavía.

Page 20: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

20

Tensión Maternidad - Autonomía en la perspectiva de la mujer como proveedoras de

cuidado:

1. Los marcos legales actuales (Código Civil, Ley Nacional de Salud Mental n° 26.657 y la

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Ley N° 27.044) los

establecen nuevos paradigmas en relación a la consideración de la autonomía de las

personas con discapacidad para el pleno ejercicio de sus derechos. Estos marcos regulatorio

abandonan la tradición basada en el paternalismo y nos convocan a preguntarnos por qué,

y bajo qué condiciones, se “debería” restringir la autonomía de algunas personas en

nombre de sus propios intereses” (Dworkin 1988).

2. Ahora bien, la autonomía de las mujeres/madres con discapacidad va a estar

determinada por las condiciones de salud‐enfermedad propias de cada una de ellas, y van a

configurar capacidades específicas (físicas, psíquicas, emocionales, etc.) para el maternaje.

3. Pero existen también, condicionantes estructurales y recursos materiales, sociales,

simbólicos y afectivos de las mujeres/madres con discapacidad que constituyen

facilitadores u obstaculizadores de la autonomía. Contar con instrucción, recursos

socio‐económicos, cobertura médica de calidad, y/o redes de apoyo económico y

afectivo, favorecen conductas autónomas. Por el contrario, no contar con estos soportes

convierte cada uno de estos aspectos en obstaculizadores para el ejercicio de la misma

(Pecheny, Manzelli y Jones 2002).

4. La cotidianeidad de las personas con discapacidad se construye a partir del

entrecruzamiento de diferentes lógicas: por un lado la lógica “asistencial” (con sus

requerimientos de terapias, medicación y otros controles) y por el otro, las lógicas

propias de la vida social, amorosa, familiar, laboral, etc. (las obligaciones del trabajo, el

disfrute de los momentos libres y relaciones con familiares y amigos). Ante una misma

situación es posible que el sujeto sea “valorado” desde distintas lógicas a la vez, según el

marco ideológico desde donde se lo “mire” ( y ello puede resultar en un problema para el

ejercicio de autonomía)

5. Los procesos de estigmatización y de prejuicios que juegan en detrimento de la

autonomía de las mujeres/madres con discapacidad, impactan especialmente en cuanto a

valoraciones morales acerca del ejercicio de la sexualidad o de imágenes relativas a una

“ideología de la maternidad” basada en ciertos valores idealizados.

Es importante interrogarnos acerca de la noción de autonomía; en determinadas

ocasiones la interpelación a la autonomía (sin analizar sus alcances, contenidos y

limitaciones subjetivas y estructurales) puede esconder formas de sobre exigencia o,

incluso, un esfuerzo pragmático de los equipos profesionales por des-responsabilizarse

del acompañamiento que requieren estas mujeres con discapacidad a la hora de convertirse

Page 21: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

21

en madres (equipos profesionales que eligen no acompañar a las mujeres en estas

decisiones vitales) .

Intervenciones

A la hora de pensar las intervenciones con mujeres/madres con discapacidad planteamos

posicionarnos de una actitud no normativa; o sea, no quedar ubicados en una posición

moral, sobre lo que debe ser una madre y lo que debe hacer. De lo que se trata de de

acompañar amorosamente el proyecto de vida de estas mujeres, dentro de los límites que

impone la tensión bienestar de la mamá - bienestar del bebé. Y lo planteamos como tensión

y no como versus, porque en ese vínculo va a construirse un espacio de bienestar en

interdependencia, que se va resolviendo a medida que se transita.

Intervenir desde un “estar afectado” como condición para intervenir con la resonancia

empática necesaria, reconociendola heterogeneidad de propósitos de vida para la

construcción de un potencial itinerario de acompañamiento de la lactancia y/o estrategias

para la alimentación del bebé.

La realidad de mujeres/ mamás con discapacidad lejos está de los modelos de Maternidades

ideales; frente a la llegada del niño el Estado -a través de sus técnicos- o bien aplica todo su

aparato para tutelar ese vínculo o se desentiende aplicando argumentos del orden técnico y

minorizando la función de maternaje y crianza -reduciéndola y arrinconándola en la esfera

de lo privado, de lo íntimo- (quedan solas maternando) .

Con que nos vamos a encontrar?: con situaciones que, en la mayoría de los casos, restan a

estas mujeres las posibilidades de atravesar a sus modos y dentro de sus posibilidades las

etapas de embarazo, parto y puerperio, les niegan el acompañamiento amoroso y les

sustraen la posibilidad del ejercicio de la maternidad. Situaciones que también le sustraen al

niño ese aspecto constitutivo vital que es el vínculo madre-hijo.

En el caso de mujeres con padecimiento psíquico hay un punto central que va a condicionar

las circunstancias en que se desarrolla el embarazo y las posibilidades de lactancia luego

del parto. Nos referimos a la Administración de Medicación: en el embarazo, y en el post

parto. Artículos como "Los trastornos mentales y el embarazo" de Urbina Torres y

Villaseñor Bayardo, aconsejan medicar en dosis mínimas con anti psicóticos a mujeres

embarazadas que lo requieran; señalan que una descompensación de la madre puede tener

peores consecuencias para el bebé que el impacto de estas dosis mínimas. Sin embargo, la

medicación continúa siendo un instrumento terapéutico administrado con cierta

discrecionalidad... en estos casos en particular NO administrada por equipos terapéuticos ya

Page 22: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

22

que por falta de actualización respecto de avances científicos en torno a este tema o por

prejuicios y a modo de sanción moral... Pero, como llega una mujer frágil psíquicamente a

la situación de parto sin medicación? a esa situación que en condiciones "normales" ya

genera transformaciones subjetivas de alto impacto emocional. La sustracción de

medicación coloca a las mujeres en condición de extrema fragilidad... privadas de

cuidado... en condición de discriminación.

Nos encontramos también con mujeres vulnerables, que muchas de las veces además se

encuentran empobrecidas tanto en recursos materiales como simbólicos, faltas de soportes

relacionales... mamás no pueden elegir /discutir acerca de como parir, no eligen el tiempo

ni el modo en que le darán la teta a sus hijos, o si tendrán un modelo de crianza con apego y

practicarán el colecho (seguramente serán sancionadas por pedíatras por dormir en la

misma cama con sus hijos) y si la educación será tradicional o con método Montesori y

Waldof. Al final del camino muchas veces ni siquiera les queda la figura del varón

patriarcal (tan anhelado) capaz de garantizarle y velar por su cuidado/tutela, estas mujeres

quedan solas a merced de los prejuicios, de la pobreza y de un Estado / Justicia que las

sanciona por haber querido ser madres.

Como pensar el acompañamiento de maternidades particulares... como construir itinerarios

de intervención respetuosos?

Proponemos plantear una serie de proposiciones al modo de coordenadas que guíen la

acción:

Identificar las condiciones particulares (condiciones de salud y condiciones

contextuales) en que estas mujeres han decido tener un hijo.

Determinar conjuntamente con cada mujer/mamá las posibilidades materiales para

el cuidado del bebé. En este punto abe aclarar que una mamá con discapacidad

física puede verse impedida de realizar corporalmente ciertas actividades de cuidado

pero esto no implica que la función materna necesariamente no pueda ser

desempeñada; si existe reconocimiento de las necesidades del bebé e identificación

de las acciones requeridas para satisfacerlas, por más que las acciones sean

desarrolladas por terceros, la función materna se desarrolla sin obstáculos. Este

aspecto es importante trabajarlo con cada mujer.

Winnicott (1980), analiza las funciones maternales y las clasifica en tres:

1. El sostenimiento (holding): Esta función nace de la identificación de la

madre con el recién nacido, que la hace capaz de adaptarse a sus primeras

necesidades de una manera casi perfecta.

Page 23: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

23

2. La manipulación o el manejo (handling): es la manera adecuada de

manipular y cuidar corporalmente a un bebé, que favorece sobre todo, en su

desarrollo espontáneo, el proceso de personalización.

3. La presentación objetal (object – presenting): la forma de mostrar

gradualmente los objetos de la realidad al niño para que pueda hacer real lo que

se ha descrito como el impulso creativo. Con esto el bebé comienza a habilitar

la capacidad de relacionarse con los objetos y habitar el mundo.

Identificar conjuntamente con los equipos terapéuticos, en caso que esto fuera

necesario, como se van configurando en la mamá sus posibilidades subjetivas para

maternar. Lo que Winnicott (1998) señala como “preocupación maternal primaria”,

a partir de la cual se va configurando la capacidad que tiene cada madre de

identificarse con su bebé; esta identificación le permite satisfacer las necesidades

sosteniendo al bebé de forma segura.

Aportar sostén afectivo a la constitución del vinculo mamá/bebé; Freud (1938)

describe el apego como una formación de lo que se conoce como el primer amor,

que está dado por la relación entre la satisfacción del niño y la persona que le

proporciona el alimento. Con esto se va formando un vínculo que trasciende la

satisfacción de las necesidades. Si la madre que alimenta no tiene capacidad de

apego o si esta se da pero no es asociada al amor hacia su hijo, este es un hecho que

le será trasmitido al niño. La cualidad psíquica del bebe, depende de la cualidad

psíquica de la madre, por lo que el impacto que tiene uno sobre el otro.

Desarrollar las adaptaciones y estrategias necesarias para favorecer la lactancia

materna y/o otras estrategias de alimentación. La madre y el bebé se amoldan en el

momento de la alimentación y es de este primer vínculo en la diada madre – hijo, en

el que surge la capacidad del niño para relacionarse con los objetos y con el mundo.

Identificar las dimensiones y fases del cuidado y como las características

particulares de cada mamá con discapacidad le permiten transitar las mismas con

mayor o menor nivel de autonomía. Ponderar los espacios de autonomía y las

restricciones para las cuales deban diseñarse soportes adaptativos o buscar terceros

que puedan llevar a cabo ciertas tareas de cuidado.

En el ejercicio del cuidado podemos distinguir las siguientes dimensiones:

1. Material y Simbólica (Pautassi, 2011)

2. Cognitiva, afectiva y práctica (Bourgeau Garciandía, 2011)

3. Material, emocional e instrumental (Delicado Useros, 2006)

Page 24: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

24

Fisher Tronto (1990) plantea cuatro fases del cuidado:

1. Caring abaut (preocuparse, inquietarse, involucra la percepción de que el

cuidado es necesario).

2. Taking care of (hacerse cargo, reconocer la responsabilidad sobre las

necesidades de otros).

3. Care-giving (otorgar cuidados, ocuparse de resolver las necesidades de otro).

4. Care-receiving (recibir cuidados, colabora en el desarrollo de la percepción

de que se están atendiendo necesidades "reales").

Colaborar en la constitución, en los casos requeridos, del tercero en la relación

mamá-bebé. En la conformación del vínculo, el tercero en la relación cumple

funciones de ayuda, sostén emocional para la madre, así como un sostén para los

hijos. En ocasiones, estos terceros, generan un puente entre las madres y sus hijos,

especialmente para disminuir la tensión entre las partes, para favorecer la cercanía,

conocimiento, comprensión, encuentro. Otras veces, las madres les delegan, como

un yo auxiliar, algunas funciones de cuidado que se sienten incapaz de asumir, o les

asignan el cuidado completo de sus hijos. Los terceros en la relación pueden ser: los

padres, las organizaciones prestadoras de servicios, los profesionales, los familiares,

los amigos; mediando a través de una corporalidad física que presta brazos, piernas,

movilidad de un cuerpo al servicio de otro. El tercero que funciona como apoyo

corporal y como soporte subjetivo.

Intervenir sobre la red apoyo existente o colaborar en la obtención de recursos

(sociales, políticas públicas, redes comunitarias) que puedan constituirse en apoyos.

El cuidado se constituye en el terreno de la vida diaria y con las personas con

quienes se comparte la cotidianeidad. En el mejor de los casos incluye una red de

apoyos , donde la familia -y las relaciones significativas- ocupa el lugar principal.

Entonces, para finalizar, proponemos la intervención como soporte a la lactancia y la

crianza en ese vínculo mamá-bebé; incluyendo la orientación a la red de apoyos

significativos para promover la confianza en la funciones maternas y evitar que estos

terceros se conviertan en un obstáculo para el maternaje posible, evitando así el riesgo de

caer en actitudes paternalistas enjuiciamientos o con las sustitución completa de la madre

en las funciones maternas, que provoquen en estas mujeres desconfianza o inseguridad

respecto de la potencialidad de sus propias capacidades.

Hablamos hasta aquí de discapacidad, sufrimiento psíquico, maternidad y cuidados como

problemas políticos y éticos.

Page 25: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

25

Para cerrar esta clase, pero a modo de apertura a la reflexión y a la conmoción proponemos

las palabras de la psicóloga Mercedes Di Guisto, que dice... "lo que hay de incurable, lo

que hay de imposible en la sutura de la desgarradura humana... delimita a la vez el

territorio de lo posible."

Muchas gracias!

Bibliografía sugerida

Venturiello, María Pía. La trama Social de la Discapacidad. Editorial Biblos. 2016.

Argentina.

Angelino, María Alfonsina. Mujeres Intensamente Habitadas. Editorial Fundación

La Hendija. 2014. Argentina.

Brovelli K (2015). Cuando el cuidado no es un asunto de mujeres. Organización de

los cuidados por parte de personas en situación de vulnerabilidad psicosocial.

Revista Argentina de Terapia Ocupacional, 1(1), 20-27. Recuperado de

http://www.revista.terapia-ocupacional.org.ar/descargas/articulo3.pdf

Page 26: Discapacidad y Maternidad - campus.acadp.org.ar

Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional

Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales

26

Bibliografía

Segato, R. L. (2017). La guerra contra las mujeres. Buenos Aires, Argentina: Traficante de

sueños.

Venturiello, M. P. (2016). La trama social de la discapacidad. Buenos Aires, Argentina:

Editorial Biblos.

Angelino, M. A. (2013). Mujeres intensamente habitadas. Ética del cuidado y

discapacidad. Paraná, Entre Ríos, Argentina: Editorial La Hendija.