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8/13/2019 Discap Visual

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Discapacidad visualy autonoma personal


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Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles

Discapacidad visualy autonoma personal

Enfoque prctico de la rehabilitacin


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MANUALES

Primera edicin: septiembre de 2011

De esta edicin:Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (ONCE)

Direccin de Autonoma Personal,Atencin al Mayor, Ocio y Deporte

Calle del Prado, 2428014 Madrid

Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles, 2011

Coordinacin editorial:

Departamento de Promocin Cultural y BrailleDireccin de Educacin, Empleo y Promocin Cultural

Direccin General, ONCEDiseo y fotografa de cubierta,

cuidado de la edicin:Francisco Javier Martnez Calvo

Impresin:IRC, S.A.(Madrid)

Depsito legal: M. 32.266-2011ISBN: 978-84-484-0277-8

Impreso en Espaa Printed in Spain

Queda prohibida la reproduccin total o parcial de este libro,su inclusin en un sistema informtico, su transmisin

en cualquier forma o por cualquier medio, ya sea electrnico,mecnico, por fotocopia, registro u otros mtodos,sin el permiso previo y por escrito de los titulares

de los derechos de autor.


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Coordinadora de la edicin:Puricacin Ortiz Ortiz

(Jefa del Departamento de AutonomaPersonal y Accesibilidad)

Coordinacin tcnica:Mara ngeles Matey Garca

(Tcnica de Rehabilitacin y Asesorade la Direccin de Autonoma Personal,Bienestar Social y Atencin al Mayor)

La elaboracin y redaccin de estemanual ha estado a cargo de un equipode Tcnicos de Rehabilitacin de la ONCE:

Mara Pilar Basterrechea EstellaDelegacin Territorial de Catalua (Barcelona)

Concepcin Blocona SantosDelegacin Territorial de Madrid.

Asesora de la Direccin de AutonomaPersonal, Bienestar Social y Atencin al Mayor


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8 DISCAPACIDADVISUALYAUTONOMAPERSONAL

Mara Jess Echeverra ArellanoDelegacin Territorial de Navarra (Pamplona)

Rosa Mara Lagrava AlcaizDelegacin Territorial de Aragn (Zaragoza)

Mara ngeles Matey GarcaDelegacin Territorial de Catalua (Barcelona).

Asesora de la Direccin de AutonomaPersonal, Bienestar Social y Atencin al Mayor

David Reyes LlaveroDelegacin Territorial de Andaluca (Sevilla)

Mara Rosario Rodrguez de LuengoDelegacin Territorial

de la Comunidad Valenciana (Valencia)

Mara Jess Vicente MosqueteDelegacin Territorial de Madrid.

Asesora de la Direccin de Autonoma

Personal, Bienestar Social y Atencin al Mayor

Autoras de los captulosde intervencin con grupos especcos:

Mara Reyes Prez RusCentro de Recursos Educativos de Madrid (captulo 11)

Beatriz Arregui NoguerUnidad Tcnica de Sordoceguera (captulo 12)


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Revisin tcnica:

Asesora de Servicios Sociales DocumentacinMara Isabel Salvador Gmez-Rey

(contenidos y documentacin)y Mara Dolores Cebrin de Miguel

(glosario de trminos)

Ilustraciones:Silvia A. Lucas Fandos


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ndice

Presentacin...................................................................... 27

Prefacio.............................................................................. 31

Lista de autores................................................................ 39

PRIMERAPARTE. ASPECTOSINTRODUCTORIOS.................... 43Referencias bibliogrcas ................................................ 46

Captulo 1. Perspectiva general de la rehabilitacinde personas con discapacidad visual......................... 49

1. Hechos histricos relevantes............................................ 51

2. Situacin actual y perspectivas de futuro......................... 583. Evolucin de la rehabilitacin en la ONCE........................... 64

3.1. Servicio de Rehabilitacin Integral............................ 70

Referencias bibliogrcas..................................................... 72

Captulo 2. Discapacidad visual e incidenciaen la autonoma............................................................ 77

1. Terminologa, deniciones y clasicaciones

sobre discapacidad visual ............................................ 791.1. Terminologa ........................................................ 79

1.2. Deniciones y clasicaciones................................. 81

2. Factores que inciden en la autonomade las personas con discapacidad visual........................... 92

2.1. Relacionados con la patologa ocular......................... 92


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2.1.1. Prdida de campo visual central(con escotoma central)................................... 93

2.1.2. Prdida del campo visual perifrico................. 962.1.2.1. Reduccin concntrica....................... 962.1.2.2. Hemianopsias.................................... 98

2.1.3. Visin borrosa sin alteracionesen el campo visual ...................................... 100

2.1.4. Nistagmus.................................................... 102

2.2. Aspectos psicosociales........................................... 1032.2.1. Momento de aparicin y edad....................... 1032.2.2. Caractersticas personales............................ 1042.2.3. Familia y entorno prximo............................ 105

3. Aspectos diferenciales segn los distintos gruposde poblacin................................................................. 106

3.1. Nios...................................................................... 106

3.2. Ancianos................................................................ 106

3.3. Con otras deciencias concurrentes........................ 107

Referencias bibliogrcas.................................................. 108

Lecturas recomendadas.................................................... 110

Captulo 3. Intervencin en rehabilitacin.................. 111

1. Tipos de programas y fases de la intervencin............... 112

1.1. Tipos de programas................................................ 112

1.2. Fases de la intervencin......................................... 114

1.3. mbitos de trabajo................................................. 1162. El especialista en autonoma personal: perl, formacin

y competencias............................................................. 117

2.1. Formacin del especialista...................................... 119

2.2. Perl profesional.................................................... 121

2.3. Estilo de intervencin............................................. 123

Referencia bibliogrca..................................................... 125

SEGUNDAPARTE. EVALUACIN, PROGRAMACINYHABILIDADESPERCEPTIVAS......................................... 129

Referencia bibliogrca..................................................... 131

Captulo 4. Evaluacin y diseo del programa............ 133

1. Caractersticas de la evaluacin..................................... 134


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13NDICE

2. Objetivos de la evaluacin............................................. 135

3. Recogida de informacin............................................... 137

3.1. Entrevista inicial..................................................... 1383.2. Evaluacin funcional............................................... 139

3.2.1. Metodologa................................................. 1393.2.2. reas a evaluar............................................ 1403.2.3. Pruebas de evaluacin.................................. 140

4. Programacin en rehabilitacin: sesiones de trabajo...... 142

4.1. Programacin de cada sesin.................................. 142

5. Valoracin de sesiones y objetivos................................. 1435.1. Sesiones................................................................ 144

5.2. Objetivos............................................................... 144

5.3. Ajuste de los objetivos y nalizacin del programa.. 145


Captulo 5. Optimizacin perceptiva

y organizacin espacial............................................. 1491. El entrenamiento para el desarrollo

de la percepcin sensorial ............................................ 150

1.1. Caractersticas del entrenamiento........................... 152

1.2. Procedimiento para la optimizacin sensorial.......... 1551.2.1. Proceso de entrenamiento............................ 155

2. Percepcin visual.......................................................... 157

2.1. Habilidades perceptivas ......................................... 1592.2. La percepcin visual en personas con baja visin.... 161

2.2.1. Habilidades alteradas segn el tipode afectacin visual...................................... 164

2.3. Entrenamiento visual.............................................. 1662.3.1. Proceso de entrenamiento............................ 1692.3.2. Entrenamiento especco segn

la afectacin en el campo visual................... 1722.3.2.1. Prdida de campo visual central....... 1722.3.2.2. Prdida de campo visual perifrico... 175

3. Percepcin auditiva....................................................... 178

3.1. Habilidades perceptivas.......................................... 178

3.2. Entrenamiento auditivo.......................................... 181


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3.2.1. Proceso de entrenamiento............................ 181

4. Percepcin hpticotctil............................................... 187

4.1. Habilidades perceptivas.......................................... 1884.2. Entrenamiento hptico-tctil................................... 189


5. Percepcin del olfato y el gusto..................................... 196

5.1. Habilidades perceptivas.......................................... 197

5.2. Entrenamiento olfativo y gustativo.......................... 198

6. Percepcin cinestsica................................................... 198

6.1. Habilidades perceptivas.......................................... 2006.2. Entrenamiento cinestsico...................................... 202


7. Organizacin espacial.................................................... 217

7.1. Habilidades a desarrollar......................................... 219



TERCERAPARTE. HABILIDADESPARALAAUTONOMA:DESARROLLODELPROGRAMA.......................................... 237


Captulo 6. Estrategias para el entrenamiento........... 243

1. Estrategias para la planicacin del entrenamiento........ 244

1.1. Secuenciacin de la actividad................................. 244

1.2. Comprobacin del nivel de realizacin.................... 2462. Estrategias a utilizar durante el entrenamiento.............. 248

2.1. Aplicacin de las habilidades perceptivas................ 249

2.2. Habilidades sociales................................................ 249

2.3. Incorporacin de materiales y recursos.................. 250

2.4. Adecuacin de los espacios, orden y ergonoma...... 252

3. Estrategias profesionales para fomentar la autonoma... 253


Captulo 7. Materiales y entrenamiento especco..... 257

1. El bastn de movilidad................................................... 257

1.1. Funciones del bastn.............................................. 258

1.2. Partes del bastn................................................... 260


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15NDICE

1.3. Caractersticas del bastn...................................... 263

1.4. Variables relevantes para la eleccin del bastn...... 264

1.5. Tcnicas de utilizacin............................................ 2671.5.1. Sujecin del bastn...................................... 2691.5.2. Tcnicas de uso del bastn de movilidad....... 2721.5.3. Aplicaciones de las tcnicas.......................... 286

2. Productos de apoyo pticos, electro-pticos y ltros...... 302

2.1. Tipos de productos de apoyo.................................. 3032.1.1. Microscopios................................................. 304

2.1.2. Telemicroscopios .......................................... 3062.1.3. Lupas........................................................... 3082.1.4. Telescopios................................................... 3102.1.5. Lupas televisin............................................ 3122.1.6. Filtros.......................................................... 316

2.2. Entrenamiento....................................................... 3192.2.1. Habilidades visuales para el uso

de productos de apoyo pticos..................... 3202.2.1.1. Localizar la distancia focal................ 3212.2.1.2. Fijacin............................................ 3252.2.1.3. Localizacin..................................... 3252.2.1.4. Exploracin...................................... 3272.2.1.5. Especcas para el uso de telescopios. 327

2.2.2. Aspectos especcos para

el entrenamiento con lupa televisin............. 3342.2.3. Entrenamiento con ltros............................. 336

2.3. Eleccin de un producto......................................... 339



Captulo 8. Lectura y escritura..................................... 345

1. Lectura en personas con baja visin.............................. 348

2. Entrenamiento para optimizar la lectura en personascon baja visin.............................................................. 351

2.1. Prdida de campo visual central(con escotoma central)........................................... 3522.1.1. Incorporacin de productos de apoyo pticos,

electrnicos y no pticos............................... 357


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2.2. Prdida del campo visual perifrico......................... 3582.2.1. Reduccin concntrica.................................. 359

2.2.2. Hemianopsias............................................... 3612.3. Visin borrosa sin alteraciones en el campo visual . 363

2.4. Nistagmus.............................................................. 364

3. Aspectos a considerar en el rendimiento lector.............. 364

4. Caractersticas de la escritura........................................ 365

5. Principales problemas de la escriturapara las personas con baja visin.................................. 366

6. Aspectos especcos del entrenamiento para escritura... 367Referencias bibliogrcas.................................................. 368

Lectura recomendada........................................................ 370

Captulo 9. Actividades cotidianas............................... 371

1. Aspectos generales comunes a todas las actividades..... 374

1.1. Habilidades previas al entrenamiento...................... 374

1.2. Comprobacin del nivel de ejecucin de las tareas.. 3751.3. Utilizacin de productos de apoyo pticos............... 376

1.4. Adecuacin de espacios: disposicindel mobiliario, iluminacin y contraste.................... 377

1.5. Orden, ergonoma y sistematizacin....................... 379

2. Entrenamientos y otros recursos comunes..................... 381

2.1. Mtodos de bsqueda sistemtica de objetos.......... 381

2.2. Prevencin de accidentes y medidas de seguridad.. 3832.2.1. Protegerse de cadas y golpes...................... 3842.2.2. Evitar descargas elctricas........................... 3842.2.3. Prevenir intoxicaciones................................. 3852.2.4. Evitar quemaduras, cortes, heridas.............. 385

2.3. Adaptacin personalizada de materiales (marcajes).. 387

2.4. Medidas y dosicacin............................................ 391

2.5. Habilidades para enchufar electro-domsticosy otros aparatos elctricos..................................... 392

3. Actividades esenciales................................................... 392

3.1. Higiene y arreglo personal...................................... 3933.1.1. Bao o ducha............................................... 3933.1.2. Higiene dental.............................................. 395


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17NDICE

3.1.3. Eliminacin del pelo/vello............................. 3973.1.4. Cuidado del cabello...................................... 401

3.1.5. Cuidado de las uas..................................... 4023.1.6. Cuidado de la piel y maquillaje...................... 4043.1.7. Menstruacin................................................ 410

3.2. Autonoma en la comida......................................... 4113.2.1. Organizacin en el espacio........................... 4113.2.2. Organizacin en la mesa.............................. 4113.2.3. Tcnicas especcas de orientacin en la mesa. 412

3.2.4. Utilizacin de cubiertos................................. 4133.2.5. Tcnicas facilitadoras durante la comida....... 4153.2.6. Servirse....................................................... 4203.2.7. Uso de bandejas........................................... 425

3.3. Autonoma con el dinero......................................... 4263.3.1. Reconocimiento de monedas........................ 4263.3.2. Reconocimiento de billetes........................... 428

3.3.3. Utilizacin autnoma del dinero ................... 4313.4. Uso de telfonos..................................................... 433

3.4.1. Tcnica de marcacin por tacto.................... 434

3.5. Administracin de medicamentos............................ 4363.5.1. Organizacin ............................................... 4363.5.2. Dosicacin de medicamentos...................... 438

4. Tareas domsticas......................................................... 440

4.1. Arreglo y limpieza del hogar................................... 4414.1.1. Hacer las camas........................................... 4414.1.2. Limpieza de muebles y supercies acristaladas . 4424.1.3. Limpieza de suelos: barrer, pasar la mopa,

fregar, aspirar, etc. ....................................... 444

4.2. Cuidado de la ropa y del calzado............................. 4464.2.1. Cepillado o limpieza en seco de la ropa......... 446

4.2.2. Limpieza de manchas ................................... 4464.2.3. Lavar........................................................... 4474.2.4. Secar........................................................... 4494.2.5. Doblar ropa.................................................. 4494.2.6. Planchar....................................................... 4504.2.7. Coser........................................................... 453


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4.2.8. Cuidado del calzado..................................... 459

4.3. Cocina.................................................................... 460

4.3.1. Actividades culinarias. Habilidadesy utensilios para cocinar .............................. 461

4.3.2. Tcnicas bsicas de cocina: hervir, frer,asar y hornear............................................. 465

4.3.3. Prctica nal general: realizacin de receta tipo. 4704.3.4. Electrodomsticos para cocinar.

Encendido y centrado de tiles..................... 470



Captulo 10. Desplazamiento........................................ 477

1. Requerimientos previos para desplazarse con seguridad.. 480

1.1. Desarrollo sensorial y cinestsico........................... 480

1.2. Comprensin de conceptos..................................... 481

1.3. Habilidades cognitivas............................................ 482

2. La orientacin............................................................... 483

2.1. Principios de la orientacin espacial........................ 4842.1.1. Actualizacin perceptiva: dnde estoy?........ 4842.1.2. Disposicin espacial: dnde est mi objetivo?.. 4852.1.3. Conocimiento de conceptos y sistemas

espaciales: cmo puedo llegar hasta all?.... 485

2.2. Componentes para mantener la orientacin............ 486

2.2.1. Puntos de referencia..................................... 4862.2.2. Indicadores: utilizacin de claves ambientales. 4872.2.3. Uso de puntos de referencia

y claves ambientales.................................... 4882.2.4. Estructuras ambientales............................... 4912.2.5. Estimacin de la distancia recorrida.............. 492

2.3. Mtodos y ayudas para la orientacin..................... 492

2.3.1. En espacios interiores................................... 4932.3.1.1. Mtodo del permetro....................... 4932.3.1.2. Mtodo de barras o cuadrculas........ 4952.3.1.3. Familiarizacin con ayuda

de otra persona............................... 4962.3.2. En espacios exteriores................................. 498


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19NDICE

2.3.2.1. Exploracin independiente............... 4982.3.2.2. Exploracin con ayuda de otra persona. 499

2.4. Rutas segn el tipo de orientacin.......................... 5002.4.1. Rutas memorizadas ...................................... 5002.4.2. Rutas conguracionales................................ 501

2.5. Procesos de reorientacin....................................... 5032.5.1. Proceso de solucin de problemas aplicado

a la orientacin............................................ 5032.5.2. Estrategias de reorientacin aplicadas

a situaciones concretas................................ 5052.5.2.1. En interiores.................................... 5052.5.2.2. En exteriores................................... 505

2.6. Ayudas para la orientacin (planos, maquetas)..... 5062.6.1. Tipos de ayudas........................................... 5072.6.2. Eleccin de la ayuda..................................... 5092.6.3. Habilidades para su uso............................... 509

2.6.4. Secuencias de enseanza............................. 5103. Aspectos generales del entrenamientoen el desplazamiento..................................................... 512

3.1. Relativos a los objetivos.......................................... 512

3.2. Relativos a la metodologa...................................... 512

3.3. En cuanto a las sesiones de entrenamiento............. 513

3.4. Otros aspectos del aprendizaje............................... 514

4. Desplazamiento por espacios interiores......................... 5164.1. Procedimiento para el entrenamiento...................... 516

4.2. Acompaado de un gua......................................... 5174.2.1. Cmo localizar al gua?................................ 5194.2.2. Cmo cogerse al gua?................................ 5194.2.3. Paso por lugares estrechos........................... 5214.2.4. Escaleras..................................................... 521

4.2.5. Paso por puertas.......................................... 5224.2.6. Cambiar de brazo......................................... 5224.2.7. Cambiar el sentido de la marcha................... 5234.2.8. Localizar asientos......................................... 523

4.3. Proteccin personal (autoproteccin)...................... 5244.3.1. Tcnica de proteccin de la parte alta del cuerpo.525


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4.3.2. Tcnica de proteccin baja........................... 5264.3.3. Tcnica de proteccin mixta......................... 527

4.4. Seguimiento de supercies..................................... 5274.4.1. Con puertas abiertas.................................... 5304.4.2. Atravesar espacios amplios.......................... 530

4.5. Desplazamiento con bastn.................................... 531

5. Desplazamiento en exteriorescon diferentes grados de complejidad............................ 532

5.1. Factores bsicos en el desplazamiento por exteriores.. 533

5.1.1. Desarrollo perceptivo................................... 5335.1.2. Lnea de desplazamiento.............................. 5335.1.3. Posicin en la acera...................................... 5355.1.4. Aplicacin de las tcnicas de bastn............. 5355.1.5. Utilizacin de productos de apoyo pticos..... 5375.1.6. Ayuda ocasional de otras personas............... 538

5.2. Desplazamiento en las diferentes zonas.................. 540

5.2.1. Zona de complejidad baja u homognea....... 5415.2.1.1. Caractersticas fsicas...................... 5425.2.1.2. Objetivos del entrenamiento............ 5435.2.1.3. Metodologa del proceso

de entrenamiento............................ 5465.2.1.4. Logros............................................. 548

5.2.2. Zona de complejidad media o diversa........... 5495.2.2.1. Caractersticas fsicas...................... 5505.2.2.2. Objetivos del entrenamiento............ 5525.2.2.3. Metodologa del proceso

de entrenamiento............................ 5545.2.2.4. Logros............................................. 556

5.2.3. Zona de complejidad elevada o intrincada.... 5575.2.3.1. Caractersticas fsicas...................... 5585.2.3.2. Objetivos del entrenamiento............ 559

5.2.3.3. Metodologa del procesode entrenamiento............................ 561

5.2.3.4. Logros............................................. 5625.2.4. Zona rural.................................................... 563

5.2.4.1. Caractersticas fsicas...................... 5635.2.4.2. Objetivos del entrenamiento............ 564


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21NDICE

5.2.4.3. Metodologa del procesode entrenamiento............................ 565

5.2.4.4. Recomendaciones parael desplazamiento en zonas rurales.. 567

5.3. Cruces................................................................... 5765.3.1. Habilidades previas...................................... 5775.3.2. Metodologa de enseanza........................... 579

5.3.2.1. Localizacin del cruce y del lugaradecuado para cruzar...................... 580

5.3.2.2. Cruce de seguridad ......................... 5805.3.2.3. Cruce paralelo................................. 581

5.3.3. Secuencia de realizacin del cruce................ 5815.3.3.1. Localizar el bordillo.......................... 5815.3.3.2. Alinearse......................................... 5825.3.3.3. Explorar la calzada...........................5825.3.3.4. Analizar el trco..............................5835.3.3.5. Decisin de cruce............................ 584

5.3.3.6. Realizar el cruce.............................. 5855.3.3.7. Abordar la acera contraria................ 586

5.3.4. Tipos de cruce............................................. 5875.3.4.1. Criterios para su clasicacin

y estrategias para reconocerlos tipos de cruce............................. 587

5.3.4.2. Cruces sin semforo (s/S)................ 589

5.3.4.3. Cruces con semforo (c/S)............... 5915.3.4.4. Cruces con caractersticas especiales. 594

6. Transporte pblico......................................................... 599

6.1. Requisitos previos necesarios para el usode transporte pblico.............................................. 599

6.2. Taxi........................................................................ 6016.2.1. Localizacin del vehculo............................... 601

6.2.2. Acceso......................................................... 6016.3. Autobs................................................................. 602

6.3.1. Autobs urbano............................................ 6026.3.1.1. Localizacin de la parada................. 6026.3.1.2. Acceso............................................. 6046.3.1.3. Desplazamiento interior................... 605


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6.3.2. Autobs interurbano.................................... 6076.3.2.1. Localizacin de la parada................. 607

6.3.2.2. Acceso y desplazamiento interior..... 6076.4. Metro..................................................................... 607

6.4.1. Localizacin y acceso.................................... 6086.4.2. Desplazamiento interior................................ 6126.4.3. Bajada......................................................... 613

6.5. Ferrocarril.............................................................. 614

6.6. Transporte areo.................................................... 615

7. Facilitadores del desplazamiento.................................... 6177.1. El perro gua........................................................... 617

7.2. Productos de apoyo electrnicos para la orientacin. 619


CUARTAPARTE. POBLACININFANTILYPERSONASCONSORDOCEGUERA.................................. 627

Captulo 11. Intervencin con nios y adolescentes.. 6331. Implicaciones y necesidades derivadas de la discapacidadvisual para la adquisicin de habilidades para la autonoma. 635

2. Evaluacin..................................................................... 641

2.1. Objetivo y procedimiento........................................ 641

2.2. Valoracin cuantitativa de la visin......................... 645

2.3. Valoracin funcional de la visin............................. 648

3. Programas de rehabilitacin en nios............................ 6543.1. Criterios de atencin............................................... 654

3.2. Espacios................................................................. 655

3.3. Modalidades de intervencin................................... 656

4. Diseo del programa..................................................... 657

4.1. Consideraciones previas......................................... 657

4.2. Nios de 3 a 6 aos (primeros aos escolares)....... 661

4.2.1. Habilidades necesarias para adquirirautonoma..................................................... 6624.2.1.1. Percepcin visual............................. 6624.2.1.2. Percepcin auditiva.......................... 6644.2.1.3. Percepcin hptico-tctil.................. 6664.2.1.4. Percepcin cinestsica..................... 667


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23NDICE

4.2.1.5. Desarrollo conceptual...................... 6684.2.1.6. Habilidades motoras........................ 673

4.2.2. Autonoma................................................... 6754.2.2.1. Habilidades de la vida diaria............. 6764.2.2.2. Orientacin y movilidad................... 679

4.3. Nios de 7 a 12 aos (Educacin Primaria) ............. 6844.3.1. Habilidades para adquirir autonoma............. 6854.3.2. Autonoma .................................................. 686

4.3.2.1. Habilidades de la vida diaria............. 691

4.3.2.2. Orientacin y movilidad................... 6924.4. Alumnos de 13 a 15 y de 16 a 18 aos

(Niveles Secundario y Superior) ............................. 6964.4.1. Habilidades de la vida diaria......................... 6974.4.2. Orientacin y movilidad ............................... 698

5. mbitos de intervencin................................................ 700

5.1. En el contexto familiar............................................ 700

5.2. En el contexto escolar............................................ 7015.2.1. Actuaciones con el alumno .......................... 7015.2.2. Actuaciones con el profesor-tutor................. 7025.2.3. Actuaciones con el grupo-clase u otro alumnado. 7035.2.4. Valoracin de la accesibilidad en el centro.... 704

Recursos .......................................................................... 705


Captulo 12. Intervencin con personascon sordoceguera....................................................... 713

1. Personas con sordoceguera........................................... 713

1.1. Denicin de sordoceguera..................................... 7131.1.1. Deniciones clnicas y cuantitativas............... 7141.1.2. Deniciones funcionales............................... 715

1.2. Grupos de poblacin y sistemas de comunicacin... 717

1.2.1. Factores determinantes ............................... 7171.2.2. Grupos de poblacin segn el momento

en que se produce cada deciencia sensorialy su grado de prdida................................... 718

1.2.3. Clasicacin segn los nivelesde funcionamiento........................................ 722


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2. Programas de rehabilitacin.......................................... 722

2.1. Evaluacin.............................................................. 722

2.1.1. Recogida de informacin............................... 7222.1.2. Proceso de evaluacin.................................. 726

2.1.2.1. Factores condicionantes y recursos. 7262.1.2.2. Evaluacin funcional

de las capacidades perceptivas........ 726

2.2. Diseo del programa.............................................. 7352.2.1. Comunicacin durante las clases.................. 735

2.2.2. La intervencin a travsdel gua-intrprete o del mediador ............... 7352.2.3. Por dnde empezar...................................... 7372.2.4. Entornos de entrenamiento.......................... 7382.2.5. Tiempos de intervencin.............................. 7392.2.6. Personas de apoyo.

Coordinacin con otros profesionales............ 7392.2.7. mbitos de intervencin............................... 740

2.3. Comunicacin con personasque desconocen los sistemas ................................. 7402.3.1. Estrategias de comunicacin con el pblico .. 7442.3.2. Estrategias para la comunicacin expresiva.. 7462.3.3. Estrategias para la comunicacin receptiva... 751

2.4. Aprendizajes para la realizacin de las actividades.. 7602.4.1. Desarrollo sensorial...................................... 760

2.4.2. Comunicacin............................................... 7642.4.3. Actividades habituales.................................. 7732.4.4. Tareas domsticas........................................ 7752.4.5. Realizacin de actividades con ayuda de terceros. 7762.4.6. Productos de apoyo...................................... 7772.4.7. Desplazamientos.......................................... 782


ANEXOS, GLOSARIOYBIBLIOGRAFA................................. 799

Anexos............................................................................ 801

Captulo 2. Discapacidad visual e incidencia en la autonoma. 801

1. Tipos de escotoma.................................................... 801

2. Niveles de reduccin de campo visual........................ 803


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25NDICE

Captulo 4. Evaluacin y diseo del programa.................... 805

Registro de evaluacin para rehabilitacin..................... 805

1. Situacin inicial en autonoma personal.............. 8062. Nivel de autonoma en la realizacin de actividades. 8073. Tareas a evaluar organizadas por reas

perceptivas.................................................. 807

Captulo 8. Lectura y escritura........................................... 812

1. Factores que facilitan la lectura................................. 8121.1. Tipografa....................................................... 813

1.2. Espacio interlineal........................................... 8141.3. Espacio entre las letras................................... 8151.4. Calidad del papel............................................. 8151.5. Longitud del rengln....................................... 8151.6. Distribucin del texto...................................... 816

2. Proceso lector .......................................................... 8162.1. Periodos de jacin y movimientos sacdicos.. 816

2.2. Movimientos oculares...................................... 8172.3. Otros aspectos que inuyen en la lectura........ 817

Captulo 9. Actividades cotidianas...................................... 818

Secuencias especcas para la realizacinde las tareas domsticas................................................... 818

1. Enchufar................................................................... 818

2. Uso de telfonos....................................................... 820

3. Doblar ropa............................................................... 822

4. Planchar.................................................................... 822

5. Costura..................................................................... 831

6. Coser. Tcnicas bsicas de costura. Coser dobladillos.. 836

7. Cocina....................................................................... 837

Captulo 12....................................................................... 845

1. Clasicacin de la deciencia auditiva........................ 8452. Criterios de reconocimiento....................................... 847

3. Variables que determinan las caractersticasde cada persona sordociega...................................... 848

4. Personas con sordoceguera congnita. Caractersticas.. 850

5. Deciencia auditiva congnita y visual adquirida........ 852


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6. Deciencia visual congnita y auditiva adquirida........ 853

7. Prdida visual y auditiva adquiridas............................ 853

8. Niveles de funcionamiento......................................... 854Recursos ...................................................................... 855

Referencias bibliogrcas.............................................. 855

Glosario........................................................................... 857

Bibliografa sobre rehabilitacin de personascon discapacidad visual: una seleccin bsica........ 889

Un manual general fundamental........................................ 891

Orientacin y movilidad..................................................... 891

Rehabilitacin visual.......................................................... 893

Congresos y conferencias.................................................. 895

Revistas............................................................................ 895

Bibliografa complementaria: terminologa, intervencineducativa, accesibilidad, intervencin psicolgica, tecnologa. 896



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padres, un motivo de conanza para el futuro. No envano son ms de 8000 los usuarios que anualmente sonatendidos en sus servicios de rehabilitacin.

Desde la perspectiva institucional, la ONCEcontribuyecon este manual tcnico a potenciar las herramientasimprescindibles para la consecucin de sus objetivospreferentes, como son la autonomapersonal, la plena

inclusin social y los derechos de ciudadana, la igualdadde oportunidades y no discriminacin, y la minimizacindel impacto que la ceguerao deciencia visualgravepresenta en la vida de sus aliados, porque es induda-ble que cuando se alimenta y enriquece el conocimientosobre una discapacidad, la repercusin en las personasafectadas siempre es positiva.

En el ao 1999, la ONCE realiza una apuesta por laintegracin de los dos programas diferenciados conlos que contaba: rehabilitacin bsica y visual. En estaobra se presentan los contenidos unicados de ambasdisciplinas, una prueba ms de que este modelo est

consolidado y de que las actuaciones que se realizaninciden en la globalidad del individuo. En denitiva, esun reejo del modo de llevar a cabo la rehabilitacinen nuestra institucin, y tambin de la evolucin quehan tenido los sistemas de intervencin en funcin delentorno, del perl de las personas con discapacidadvisualy de las instituciones, todos ellos factores claveen la construccin de modelos nicos, seguramenteirrepetibles en otros lugares.

Soy consciente, pues, del valor que tiene un manualtan amplio como este, escrito ntegramente en espaol,


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29PRESENTACIN

tanto para los profesionales de Espaa como para losde Amrica Latina. Muchos de ellos han tenido la opor-tunidad de conocer directamente el trabajo de nuestrainstitucin, pues la ONCEha colaborado en su formacindurante muchos aos.

No quiero olvidarme de mencionar una de las carac-tersticas importantes de este volumen, como es el he-

cho de haber sido redactado por un equipo de tcnicosde rehabilitacin de la institucin que, a partir de ladocumentacin existente y de su propia experiencia,exponen de un modo claro y rotundo el estado de susconocimientos. Para ello, han debatido largamente loscriterios y las tcnicas utilizadas, cosa lgica si se tieneen cuenta la complejidad y la amplitud de la formacinque necesitan para el ejercicio de su profesin, queprecisa adems una dedicacin intensa y prolongada.

He tenido el privilegio de vivir muy de cerca el difcil,pero apasionante, camino que ha permitido transformarun puado de ideas en un libro de esta envergadura.

Les pido que lo lean con atencin, que lo usen comoreferencia, que reexionen y que debatan sobre lostemas que se plantean. Seguro que llegarn, como yo,a la conclusin de que las personas con discapacidadvisual, a travs de la rehabilitacin, obtenemos las he-rramientas que nos dan la oportunidad de ser cada vezms autnomas.

No puedo acabar sin mencionar otro mrito ms dela publicacin: a nadie se le escapa el momento difcilque atravesamos, inmersos en una crisis econmicaque empieza a tener efectos devastadores en los servi-
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cios sociales. Pero el lector tiene el libro en sus manos,fruto de un importante esfuerzo, especialmente de susautores y del resto de personas implicadas.

Sucientes razones, creo yo, para que todos poda-mos felicitarnos.

Patricia SANZCAMEODirectora General Adjunta de Servicios Sociales para Aliados


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Prefacio

Aunque los avances en la ciruga y en los tratamien-tos oftalmolgicos han sido notables en las ltimasdcadas, convivir con una discapacidad visualno puedeconsiderarse todava un hecho aislado. Segn datos dela Organizacin Mundial de la Salud (OMS), el nmerode personas afectadas (mayo de 2009) se cifra en 314millones, de las cuales 45 millones son ciegas. Con-cretamente en Espaa, del total de la poblacin mayor

de 6 aos censada en 2008,1en torno al 2,3 % (casi1100000 personas) manifestaron dicultades para vercon normalidad.

1. INE (2010). Encuesta sobre discapacidades, autonoma personal y si-tuaciones de dependencia 2008[EDAD2008]. Madrid: Instituto Nacional deEstadstica. [Disponible en CD-ROM, y en .]

Los trastornos visuales son un gran impedimentopara desempear muchas actividades. Cuando el daoes congnito, el nio debe realizar la conexin con elmedio y los aprendizajes de un modo diferente, mien-
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tras que una prdida en cualquier momento de la vidaparaliza inicialmente el acceso a la lectura, las posi-bilidades de moverse y, en denitiva, la capacidad deefectuar mltiples tareas que, gracias al sentido de lavista, se realizan de forma automtica. Aparecen, ade-ms, temores, inseguridades y sentimientos de torpeza,se producen cambios personales por la incertidumbrede mantener el empleo y los cometidos familiares y,

paralelamente, el entorno suele mostrar actitudes deproteccin y desconanza en las capacidades. Todosestos factores merman las oportunidades de tomardecisiones y de actuar con independencia.

Afortunadamente, en la otra cara de la monedase encuentran las personas con discapacidad visualque habitualmente acuden a sus puestos de trabajo,acompaan a sus hijos a la escuela, realizan gestionesy pueden llevar una vida de manera autnoma. Paraconseguirlo, han tenido que buscar recursos, adecuarsu entornoy, probablemente, han pasado por un pro-ceso de rehabilitacindurante el que han desarrollado

la capacidad de sustituir la informacin visual por otrotipo de percepciones.

La atencin especializada a personas con discapa-cidad visual ha sido el objetivo esencial de muchasinstituciones en todo el mundo. En nuestro pas, la ONCEOrganizacin Nacional de Ciegos Espaoles, entidadpionera desde hace muchas dcadas, facilita y apoyala autonoma personal y la plena integracin social ylaboral de sus 70195 miembros (diciembre de 2010).La rehabilitacin, como uno de sus servicios, tiene elcometido de dotar de tcnicas, estrategias y recursos


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33PREFACIO

que permitan paliar los efectos negativos que tiene laprdida visual. Los programas especcos para este nse llevan a cabo a lo largo de la geografa espaola en44 centros, que cuentan con unos 170 profesionales,entre oftalmlogos, pticos-optometristas y tcnicos derehabilitacin(en adelante, TR).

La dilatada experiencia de la institucin en propor-

cionar servicios sociales para personas con discapaci-dad visual ha quedado patente con la publicacin demuchos libros especializados. Este manual es un frutoms, una aspiracin que se pretenda desde tiempoatrs pero que no se haba podido asumir por ser prio-ritaria la atencin al nmero elevado de personas quenecesitaban un programa de rehabilitacin.

En el ao 2004, dos acontecimientos clave determi-naron la puesta en marcha del proyecto. Por un lado, larecopilacin de los apuntes (confeccionados por buenaparte de los TRcon los que cuenta la ONCE) que fueronel soporte para la formacin de nuevos especialistas, y,

por otro, la ampliacin de la plantilla con estos profe-sionales, lo que permiti reducir considerablemente eltiempo de espera de los aliadospara ser atendidos enel servicio de rehabilitacin.

Las primeras acciones para su elaboracin se remon-tan al ao 2006 con la creacin de un equipo de ocho TRque desarrollan su actividad desde hace muchos aosen diferentes ciudades y cuyo origen profesional proce-da de una de las dos reas antiguas de la rehabilitacinen la ONCE(captulo 1). De esta forma se garantizabala representacin de diferentes modelos en base a las
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caractersticas del entorno, al tipo de poblacin, a losrecursos disponibles y al bagaje profesional. El prop-sito inicial fue sistematizar los citados apuntes y darlesun formato adecuado para su edicin.

Durante la travesa, muchos han sido los escollos quehan frenado el progreso. Pronto fuimos conscientes deque, a pesar de la simplicidad del planteamiento, el

proyecto tena una gran envergadura. Desde las tareaspreliminares para establecer objetivos, metodologa detrabajo y lograr una estructura capaz de dar respuestaa nuestras pretensiones, han transcurrido cuatro aos,en los que se han escrito muchos folios: diferentesndices, esquemas, planteamientos y formas de ree-jar los contenidos, y en los que ni un solo da hemospodido olvidar lo que tenamos entre manos. Encuen-tros presenciales y multiconferencias han servido paraconsensuar, debatir aspectos controvertidos, buscarsoluciones exibles y ensamblar estilos de trabajo sig-nicativamente distintos, pero todos indudablementevlidos.

En el momento de nalizar el trayecto, queremoscompartir con el lector algunas de estas dicultades.Una de ellas fue establecer el receptor del libro. Seresolvi extendindolo a todas las personas que tienenrelacin con la discapacidad visual. Las que intervienendirectamente en el mbito de larehabilitacin, como ex-pertos en la materia, pueden encontrar un instrumentoestructurado para su trabajo. Tambin los estudiantes,futuros especialistas, que creemos hallarn el apoyoterico necesario para su formacin. Considerando quela rehabilitacinprecisa del uso de los recursos sociales


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35PREFACIO

y educativos, no podamos olvidar a los profesionalesno especcos, que requieren unos conocimientosms generales y a los que puede ayudar la lecturade algunos captulos. Y, por ltimo, los verdaderosprotagonistas: la persona con discapacidad visual, ejede su rehabilitacin, y tambin su familia, que juegaun papel fundamental y que, junto con el interesadoy el especialista, forman una unidad, asumiendo cada

uno las responsabilidades que hacen posible el logro dela autonoma. En denitiva, aspiramos a que el textosea til para personas con intereses muy distintos, yesperamos que no haya sido una ambicin excesiva pornuestra parte.

El manual se ha organizado en doce captulos, dividi-dos a su vez en cuatro partes. En la primera se tratanlos aspectos introductorios, bsicos para entender loque representa la discapacidad visual, la importancia dela rehabilitaciny las bases que la sostienen. Entrandoen materia, la segunda parte profundiza en la evalua-cin de necesidades, la confeccin de un programa y

en el peso del desarrollo sensorial. La tercera, con uncarcter eminentemente prctico, es una recopilacinde estrategias para entrenar el funcionamiento enactividades cotidianas: entre otras, la lectura, la escri-tura y el desplazamiento. En la ltima parte, dos TRespecialistas en intervencin con nios, adolescentes ypersonas con sordoceguera, exponen las peculiaridadesde los programas de rehabilitacinpara esta poblacinespecca.

Puede sorprender que no se traten contenidos sobreoftalmologay ptica, hecho que nos ha generado no
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pocas dudas. Su no inclusin, ha obedecido a variascuestiones a las que queremos dedicar unas lneas. Elespecialista debe entender a fondo la deciencia visual,manejar conceptos de optometray conocer las carac-tersticas pticas de los productos de apoyoespeccospara optimizar la visin, aspectos indispensables en larehabilitacin. Los oftalmlogos y los pticos son losresponsables directos de realizar el diagnstico, la eva-

luacin y la prescripcin de los materiales pticos. Supresencia es imprescindible como parte de los equiposde rehabilitacin, para que pueda planicarse desdeuna perspectiva multidisciplinar. Pero estas materias,que tienen un carcter eminentemente tcnico y muyespecializado, son difciles de comprender sin una baseformativa y, por tanto, consideramos que es compro-metido difundirlas en una publicacin que se dise conel objetivo de dar a conocer las caractersticas de larehabilitacindesde un punto de vista bsico y desde laproblemtica general de la persona. Por otra parte, loslectores interesados pueden obtener estos conocimien-tos por otras vas, y aprovechamos para emplazarles a

conocer las buenas publicaciones cientcas existentes,elaboradas con distintos niveles de profundidad, algu-nas de ellas referenciadas en el captulo 2.

Otra cuestin a claricar es el uso que hacemos deltrmino especialista en rehabilitacin. Algunas pro-fesiones cuentan con una denominacin internacionalunicada, no as la nuestra. Los autores de este manualsomos Tcnicos de Rehabilitacinde la ONCE, pero enotras instituciones y pases esta categora laboral re-cibe el nombre de instructor, terapeuta, profesor, etc.Para evitar confusiones, hemos buscado una expresin
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poco utilizada, pero que, desde nuestro punto de vista,dene bien el trabajo que realizamos.

Nuestra pretensin al escribir este manual ha sido,por una parte, compilar la formacin recibida y la ex-periencia adquirida directamente en el trabajo diariocon los usuarios de los Servicios de Rehabilitacindela ONCEdurante muchos aos, y aglutinar, por otra, los

conocimientos de nuestros compaeros, plasmadosen los apuntes a los que hemos hecho referencia, enartculos publicados, en materiales que confeccionaronpara cursos de formacin anteriores o que nos hantransmitido a travs del contacto diario. Partiendo deestas bases, hemos pretendido que nuestro modelode rehabilitacin, todava joven aunque cada da msconsolidado (captulo 1), estuviera presente a lo largode cada una de las pginas, labor que tampoco ha re-sultado simple, mxime si se tiene en cuenta nuestraprocedencia de un nico mbito de la rehabilitacin:bsica (orientacin y movilidady actividades cotidianas)o visual (optimizacin de la baja visiny recomendacin

de ayudas pticas).

No quiero terminar esta introduccin sin agradecerla colaboracin y el apoyo de quienes, de una forma uotra, incluso sin saberlo, son partcipes de la publicacinde este libro, y es evidente que podemos perdernos enel recuento. En primer lugar, a la ONCE, la institucin enla que trabajamos, editora del libro, cuyos directivos,en sus inicios, conaron en nosotros para poner enmarcha el proyecto y han potenciado su continuidadms tarde. Queremos recordar todas las veces que hanescuchado nuestras cuitas y esperaron pacientemente
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resultados. A los profesionales de Documentacin dela Asesora de Servicios Sociales, cuyas orientacionesdurante la revisin tcnica y su conocimiento profusode la bibliografa y la terminologa han sido impulsosvitales para la nalizacin del texto. Por supuesto, atodos los TR que participaron en los apuntes y a losque, aun sin hacerlo, compartieron sus conocimientos yexperiencias en el trabajo diario, porque ellos tambin

son parte de este manual.

Es inevitable pensar que podamos haberlo hechomejor, pero hemos tenido la oportunidad de aprender yel esfuerzo ha merecido la pena. Es de justicia decir queno hemos escatimado horas de trabajo, privndonos denuestro tiempo personal, y lo es tambin elogiar nues-tra exibilidad, cediendo en ms de una ocasin, lo quesin duda ha sido clave para la culminacin del proyecto.Y tambin decir, ya para acabar, que se ha demostradouna vez ms que la prctica de esta profesin nos re-sulta emocionante.

M. ngeles MATEY
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Lista de autores

La materia prima del presente manual la confor-man, por una parte, la amplia experiencia de todos losprofesionales de la rehabilitacinque han venido tra-bajando en los servicios de la ONCEdesde su creacin,plasmada en numerosos escritos, y, por otra, los apun-tes elaborados por un grupo de ellos, que se utilizaronpara la formacin de especialistas en esta disciplina enel ao 2004. Estos apuntes han sido revisados y orga-

nizados para esta publicacin, pero estamos seguros deque todos podrn reconocerse en el texto.

Nuestro agradecimiento y cario a los compaerosque han compartido su experiencia y nos han facilitadosus materiales apuntes, artculos y archivos fotogr-cos, esos que les han acompaado durante su vidaprofesional. Sus tesoros han tenido un valor incalcu-lable.

Tcnicos de rehabilitacin: Susana Alfonso Ron-da, Angel Antn Gmez, Mara ngela Arnau Gilberte,
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PRIMERA PARTE

ASPECTOS INTRODUCTORIOS


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Primera parte.

Aspectos introductorios

Esta primera parte del manual, va a centrarse enlo que hemos denominado aspectos introductorios.Aunque no tienen una aplicacin directa en la rehabili-tacin, los captulos aqu desarrollados son de suma im-portancia para entender qu es la discapacidad visual,cul es la problemtica de las personas que la padecen,los progresos que se han producido a lo largo de la

historia en su rehabilitaciny los modelos actuales deatencin, que les proporcionan muchas posibilidadespara conseguir ser autnomos.

El captulo inicial se centra en la recopilacin delos hechos histricos ms relevantes que han tenidoalguna inuencia en cmo hoy en da se les atiende.Tambin se presentan algunas cuestiones que con-guran la situacin actual y que marcan las lneas deltrabajo futuro. Finalmente, se expone el modelo delServicio de Rehabilitacin de la ONCE: pautas y cri-terios que han marcado su evolucin, objetivos que
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persigue, caractersticas, reas de atencin, servicioscomplementarios, etc.

El segundo captulose ha redactado con la preten-sin de claricar el uso de la terminologa especcade discapacidad visualy de recopilar las denicionesy clasicaciones existentes. Aspectos ambos de sumadicultad y muy controvertidos, pues, sin ir ms lejos,

en el caso de la baja visin se cuenta con muchasdeniciones, y cada una de ellas se relaciona con elpropsito que las motiv (legal, clnico, educativo,internacional). De acuerdo con Geruschat y Smith(2010), a lo largo de los aos han sido muchos los in-tentos para desarrollar una denicin aceptada (Apple,Apple y Blasch, 1980; Colenbrander, 1977; Corn, 1983y 1986; Corn y Erin, 2010; Faye, 1984; Genensky,1976; Jose, 1983; Kirchner y Lowman, 1988; Mehr yFried, 1975; Smith, 1990), un noble pero incumplidoobjetivo.

El objetivo de la segunda parte del captulo se ha

centrado en recopilar los aspectos y problemas queinciden en la autonomade las personas con discapa-cidad visual, pero no se tratan todava las alternativasni los recursos que se utilizan en la rehabilitacinparapaliarlos, ya que estos se contemplarn posteriormen-te, organizados por temas, a lo largo de los demscaptulos.

Aunque no puede considerarse, ni mucho menos,el nico, la afectacin visual producida por la patolo-ga, es un factor muy importante, y las repercusio-nes que produce en la vida cotidiana son variadas,
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45PRIMERAPARTE. ASPECTOSINTRODUCTORIOS

lo que hace que cada persona con baja visintengaun funcionamiento visualdistinto. La compresin dela problemtica reejada en el captulo implica tenerun buen nivel de conocimiento de la anatoma y sio-loga oculares, y tambin de las patologas ms fre-cuentes, del tipo de afectacin y de la sintomatologaque producen. Aunque estos temas no se abordan eneste manual por considerar que es muy abundante

la bibliografa especializada a la que puede dirigirseel lector, para el especialista en autonomaes funda-mental tener un cierto dominio que le ayude a preverlos problemas que tendr el alumno y las posiblesalternativas que podr utilizar. Por ejemplo, si lapatologa es una retinosis pigmentaria, su reduccinde campo visual tendr repercusiones negativas enel desplazamiento, la lectura, la adaptacin a la luz,etc. (v. captulo 2).

Para complementar los contenidos desarrollados enel captulo, en los anexos se ha incluido informacincomplementaria relacionada con el apartado 2.1.

Emplazamos al lector interesado a profundizar en laanatoma, siologa y patologa oculares en la biblio-grafa recomendada en el captulo 2, y sealamos laimportancia de que en la formacin de futuros especia-listas en rehabilitacinse contemple la participacin deun oftalmlogo para impartir estas doctrinas, de formaque se consiga un manejo adecuado de los conceptosms bsicos.

En el tercer captulo se dene la rehabilitacin,haciendo hincapi en una serie de caractersticas que


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deben reunir los programas. Se tratan especcamentelos distintos tipos de intervencin, sus fases y los m-bitos de trabajo.

Y, ya para nalizar, se ha dedicado un punto a lascompetencias del especialista en rehabilitacin, profe-sional que aplica los programasy que, para desempearsu trabajo, debe tener un perl que garantice la exibi-

lidad, empata, buena disposicin hacia la colaboraciny el trabajo en equipo, etc., y tambin una formacinexhaustiva y emprica, con contenidos muy variados dediferentes disciplinas.

Referencias bibliogrcas

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CORN, A. L., YERIN, J. E.(dirs.) (2010). Foundations of low vision:clinical and functional perspectives, 2. ed. Nueva York: Ameri-can Foundation for the Blind.


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KIRCHNER, C., Y LOWMAN, C. (1988). Sources of variation in theestimated prevalence of visual loss. En: C. KIRCHNER(dir.), Dataon blindness and visual impairment in the U. S.(3-10). NuevaYork: American Foundation for the Blind.

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Professional Press. [Edicin en espaol, de la tercera edicinoriginal: El cuidado de la baja visin, Madrid: OrganizacinNacional de Ciegos Espaoles, 1995].

SMITH, A. J.(1990). Mobility problems related to vision loss: per-ceptions of mobility practitioners and persons with low vision.Filadela: University of Pennsylvania [tesis doctoral sin publicar].
http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?navega=detalle&idobjeto=69&idtipo=1http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?navega=detalle&idobjeto=30&idtipo=1http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?navega=detalle&idobjeto=30&idtipo=1http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?navega=detalle&idobjeto=23&idtipo=1http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?navega=detalle&idobjeto=23&idtipo=1http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?navega=detalle&idobjeto=30&idtipo=1http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?navega=detalle&idobjeto=69&idtipo=1


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Captulo 1.

Perspectiva general de la rehabilitacinde personas con discapacidad visual

En torno a la ceguerase han mantenido durante siglosmitos y creencias que han estigmatizado a las personasque la padecan. Algunos de ellos han perdurado hastanuestros das y sigue siendo una condicin muy temidapor la sociedad.

Desde la prehistoria, las personas ciegas han estadodiscriminadas y vivan abocadas a la mendicidad. En laEdad Moderna se mantuvieron convicciones errneassobre ellas, rehuyendo su trato y negndoles el trabajo.Paulatinamente, se empez a exaltar su capacidad deorientacin, de memoria y la na percepcinsensorialque demostraban (Montoro, 1992). A excepcin de losms privilegiados, los privados de visin tambin loestaban de la enseanza.

No obstante, las personas ciegas haban discurridodesde muy antiguo sistemas propios para realizar


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algunas actividades. Para comunicarse, utilizaron pro-cedimientos aislados y sosticados, pero difciles depropagar. Las posibilidades de desplazarse eran tam-bin muy restringidas, pero hay constancia de que uti-lizaron cuerdas, animales, palos y barras para realizarpequeos itinerarios, recurriendo a los lazarillos paradesplazamientosms largos.

Pocas referencias existen de las personas con algnresto de visinhasta principios del siglo XX, porque eranconsideradas ciegas y tratadas como tales. Las que po-dan funcionar visualmente no tenan ms remedio quedisimular su defecto para mantener el trabajo y novivir marcados. La medicina y la ptica no proporciona-ban alternativas, y los especialistas sugeran adaptarsea la ceguera.

La relacin entre discapacidad visualy dependen-cia ha sido una constante en todas las sociedades.Esta concepcin y la baja prevalencia son las causasde que, hasta pocas muy recientes, no se hayan

potenciado las posibilidades de las personas que lapadecen.

La situacin actual es sustancialmente distinta, peroqueda mucho por hacer. Para entender el presente yafrontar el futuro de la rehabilitacin, dando una res-puesta ajustada a los nuevos retos, es necesario conocerlos acontecimientos que han marcado una lnea hastallegar al modelo actual de la Organizacin Nacional deCiegos Espaoles (ONCE).


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51CAPTULO1. PERSPECTIVAGENERALDELAREHABILITACINDEPERSONASCONDISCAPACIDADVISUAL

1. Hechos histricos relevantes

Diderot (1713-1784) es considerado el pionero enpreconizar que las personas ciegas podan ser educa-das para desarrollar sus facultades, defendiendo enel siglo XVIIIque, para ello, la sociedad deba cambiarradicalmente su actitud. En 1784, Valentin Hay (1745-1822) fund la primera escuela de ciegos, en la que

enseaba a leer utilizando los caracteres de imprentaen alto relieve, iniciativa que se ampli a otros centrosde Europa y de Estados Unidos. Los nios con algnresto visualse educaban en estas escuelas utilizandolas mismas tcnicas que los ciegos.

Las posibilidades de aprendizaje y comunicacinmejoraron a partir de 1829, ao en el que Louis Braille(1809-1852) invent el sistema de lectoescritura quelleva su nombre. El mtodo se impuso muy pronto porsu versatilidad para reproducir todas las lenguas y lafacilidad para adaptar las matemticas, la msica, etc.

La visin no poda cuanticarse objetivamente y,aunque Hermann Snellen dio a conocer su escala de op-totiposy estandarizacin cientca en 1862, el test notuvo difusin hasta la Primera Guerra Mundial. A prin-cipios del siglo XX, se empez a tomar en consideracinque algunos vean, pero no supuso ms cambio queel fomentar su preservacin para evitar un dao todavamayor. Este razonamiento se contradijo desde el mbitomdico ya entonces, pero no fue suciente para evitarque muchas generaciones de nios con baja visinseeducaran como ciegos, sin posibilidades de desarrollarel potencial visual y mirando a escondidas.


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El primer intento de diferenciar la educacin denios ciegos y con algn resto de visin(baja visin),se materializ con la fundacin de la Myope School enLondres (1908), precursora de escuelas similares enotros pases. Utilizaban tcnicas orales, pero el uso dela visin estaba vetado, para resguardarla y para queno entorpeciera el desarrollo de las habilidades auditi-vas y tctiles. Aunque resulte contradictorio, estos cen-

tros contribuyeron a fomentar el empleo de la visin,porque la evolucin les condujo a ensear a leer congrafas ampliadas y a promover la impresin de libroscon tamaos y fuentes ms legibles.

En 1925, Snell, avanzndose a su tiempo, fue el an-tecesor de las deniciones funcionales de baja visinque tuvieron su auge en los aos setenta, establecien-do una relacin directa entre la agudeza visual y lacapacidad para cumplir con las exigencias del trabajoen aquellos aos. Pero la inuencia de la terminologa yde las deniciones no ayudaba. Por ejemplo, la expre-sin ciego parcial llevaba implcita una categora de

ceguera que paralizaba cualquier intento de cambio.En 1934, la American Medical Association (AMA) denila ceguera legal como la agudeza visualde 20/200 omenor (en el mejor ojo y con la mejor correccin) o elcampo visualinferior a 20, y aunque la pretensin eraestablecer un marco legal para proporcionar ayudas yservicios, encasillar en el concepto de ceguera apersonas con visin sigui perpetuando la idea de quesu visin era intil desde el punto de vista funcional.La denicin tuvo muchos detractores, pero su rpidautilizacin en organismos pblicos y privados impidisu modicacin.


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que haban perdido la visin en la Segunda GuerraMundial. Estas tcnicas fueron descritas por Bledsoe,colaborador de Hoover, en el Manual for orientors(1947), suscitando tal inters que muchos empezaron aensearlas, y acudieron a profundizar en su aprendizajea los centros de Maryland y de Hines. El propio Bledsoe(1980), relat exhaustivamente cmo se produjo elproceso que permiti disear las tcnicas de uso del

bastn de movilidad.

Las doctrinas de Hoover transformaron por completolas posibilidades de las personas ciegas, y fueron tambinel origen del perl profesional del instructor de Orienta-cin y Movilidad. El Centro de Hines, en Illinois, fue elprimero en incorporar instructores con visin y, a pesarde las discrepancias, el Centro St. Paul, fundado en 1954,instituy el tcnico vidente de movilidad. Esto se for-taleci todava ms en 1959, cuando, en las conclusionesdel congreso convocado por la American Foundation forthe Blind, se recomend que la formacin de tcnicos demovilidad durase al menos un ao, se abog porque las

personas ciegas no ejercieran dicha profesin debidoa que no podan ver los peligros (Koestler, 1976) y seimplant el requisito de que los instructores aprendiesenestrategias con los ojos tapados.

Los avances en la fabricacin de ayudas pticas yen el conocimiento de la percepcinvisual, junto conel aumento del nmero de personas que tenan bajavisin, contribuyeron a que en el ao 1953, IndustrialHome for the Blind, actualmente Helen Keller Servicesfor the Blind, estableciera en Estados Unidos la primeraclnica de baja visin, siguindole a la zaga Lighthouse


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International. En Europa, los pases escandinavos fue-ron pioneros en este tipo de servicios, estableciendoel primero en Dinamarca en 1958. Aunque el uso de lavisin segua siendo polmico, la labor de estos centrosfue sumamente beneciosa, pues se consideraban lasnecesidades reales de nios y adultos.

Berthold Lowenfeld (1955, 1963, 1980), educador

innovador, escribi sobre los problemas psicolgicosque los nios con baja visintienen que afrontar. Era laprimera vez que se pona el acento en su problemticaespecca, considerando que su desarrollo difera del delos ciegos congnitos o que haban perdido la visin auna edad muy temprana.

Los primeros en utilizar el trmino baja visin, mu-cho ms acorde que ciego parcial o vidente parcial,fueron Gerald Fonda y Eleonor Faye.

Todo apuntaba a una transformacin que en los se-senta tuvo su punto lgido, cuando Natalie Barraga dio

a conocer los resultados de sus investigaciones sobredesarrollo y eciencia ocular. Su inters parti de supropia hija, que asista a una escuela para ciegos y eraeducada en braille, a pesar de que poda leerlo de formavisual. Paralelamente, en los pases escandinavos se fueforjando el concepto de entrenamiento en baja visin.La implantacin de servicios segua siendo, no obstante,difcil, porque muchos crean que la inversin restaraapoyo nanciero y recursos de los programas para ciegos.

Genensky, matemtico con baja visin, fue el artceen 1969 del primer prototipo de un Circuito Cerrado


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de Televisin (CCTV). Su propia experiencia fue deter-minante en la bsqueda de recursos, porque aunquefue educado en una escuela para ciegos, se senta msidenticado como vidente.

En la dcada de los setenta, los avances se dirigie-ron a la formacin de profesionales, al establecimientode modelos para la atencin y se potenci el trabajo

desde las Sociedades Americanas de Oftalmologa yOptometra. El modelo interdisciplinar fue defendidopor Eleonor Faye, oftalmloga experta y muy inuyenteen el mbito de la baja visin.

La OMS(Organizacin Mundial de la Salud) favorecilos estudios para contar con clasicaciones de disca-pacidad visual, que se detallan en el captulo 2de estemanual, en los que Colenbrander ha tenido una graninuencia.

La orientacin y movilidad era una disciplina muyconsolidada en los aos setenta, cuando se empezaron

a considerar las necesidades especcas de las perso-nas con baja visin (Smith, 1974). En 1980, Welsh yBlasch, publicaron Fundamentos de orientacin y mo-vilidad, manual de referencia del que ya se dispone dedos ediciones revisadas (1997, 2010).

Dos congresos, The International Mobility Confe-rence y The International Conference on Low Vision,constituyen los foros para que los expertos en orien-tacin y movilidady baja visinpuedan compartir susexperiencias, presentar estudios, debatir sobre mode-los de atencin y, en denitiva, seguir avanzando en
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ambos campos. La primera se celebra peridicamentedesde 1979, y Marburg fue la ciudad antriona de ladecimotercera edicin (2009). La segunda se organizadesde el ao 1978, y Kuala Lumpur reuni a los exper-tos en el mes de febrero de 2011, en la dcima edicindel congreso. La ONCEorganiz la sexta edicin de laConferencia Internacional de Movilidad en 1991 y la 5.Conferencia Internacional de Baja VisinVisin 96,

ambas celebradas en Madrid.

La dcada de los ochenta puede considerarse el iniciode la expansin de los servicios de rehabilitacinvisual.Suecia proporcion ayuda a muchos pases (Siddiqui,Bckman y Awan, 1997) y difundi su modelo interdis-ciplinar, que cuenta con oftalmlogos, optometristas,terapeutas en baja visine instructores en orientaciny movilidad, entre otros. En el ao 1985, profesionalesde la ONCEse formaron con los especialistas suecos enesta materia.

En nuestro pas, un evento importante fue el Congre-

so Estatal sobre Prestacin de Servicios para personasciegas y decientes visuales, organizado por la ONCEen 1994, en el que participaron ms de 1300 congre-sistas (profesionales de Servicios Sociales de la ONCE,administraciones pblicas, universidades, etc.) y quesirvi para poner en comn criterios de trabajo y decoordinacin en la intervencin con la poblacin condiscapacidad visual.

Desde los aos setenta, han proliferado las publi-caciones sobre distintos mbitos de la rehabilitacin:optometra, evaluacin, modelos de intervencin, entre-


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namiento, etc. Tambin en 1994, la ONCEeditApuntessobre rehabilitacin visual, elaborado por un grupo deprofesionales de la institucin dirigidos por Jos MiguelVila. La revista cuatrimestral Integracin: revista so-bre discapacidad visual, publicada por la ONCE, y en laactualidad la Biblioteca Tcnica Digital y la Intranet deServicios Sociales son instrumentos muy valiosos parala difusin y el intercambio de conocimientos tericos y

prcticos sobre discapacidad visual.

Aunque previamente haba en Espaa muchos usuariosdeperros gua, procedentes bsicamente de otros pases,un hecho relevante fue la puesta en marcha, en 1991, dela Fundacin ONCEdel Perro Gua en Madrid, que, entreotros recursos, cuenta con una escuela de perros gua.

2. Situacin actual y perspectivas de futuro

En los pases desarrollados, los servicios de rehabi-litacin han estado en expansin durante los ltimostreinta aos. El acceso a los mismos y su nanciacin

son diferentes: algunos se proporcionan desde la sani-dad pblica o los servicios sociales comunitarios, otrosdesde el mbito educativo. El aumento de la demanday la mejora de las posibilidades econmicas han propi-ciado el surgimiento de centros privados. Aunque el cri-terio de intervencin multidisciplinar est asumido portodos, en estos ltimos priman a veces la evaluacinptica y la venta de productos sobre el entrenamientosistemtico que se requiere para optimizar la visin.Esta carencia tiene relacin directa con el abandonodel uso posterior de las ayudas prescritas (Myrberg,Bckman y Lennerstrand, 1996; Nilsson, 1990).
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La mayora de las instituciones realizan los pro-gramas de rehabilitacin visual (baja visin), por unlado, y de orientacin y movilidady actividades parala vida diaria, por otro, como servicios independientes,aunque existe una gran coordinacin entre ambos. Elmodelo escandinavo es sustancialmente distinto, pueslas clnicas de baja visin estn integradas en hospi-tales oftalmolgicosy su nanciacin es asumida por

los servicios sociales comunitarios. En Espaa, la ONCEha unicado los dos mbitos de la rehabilitacin, y elmismo especialista el Tcnico de Rehabilitacin(TR)realiza todos los entrenamientos.

En cuanto a la formacin para los especialistas, latendencia internacional es la implantacin de certica-ciones que capaciten para el ejercicio de la profesin.En algunos pases (Estados Unidos, Canad, Australiay Nueva Zelanda) las universidades ofrecen programasde formacin, siendo igualmente necesario superar lacerticacin. En muchos casos, la formacin es asumidapor las asociaciones que prestan los servicios o por so-

ciedades profesionales que difunden los conocimientostcnicos. La ONCE, adems de formar a sus especialistas,ha contribuido en la preparacin de muchos equipos enLatinoamrica.

Gracias a la prevencin y a los cuidados mdicos,en los pases desarrollados ha descendido el nmerode personas con cegueratotal y tambin el de jve-nes con discapacidad visual. Como contrapartida, haaumentado el riesgo de discapacidad en personasmayores, debido a que la esperanza de vida es mayor,incrementndose tambin el nmero de aquellos que
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presentan otras decienciasconcurrentes. La distribu-cin de aliados a la ONCEpor tramos de edad es unreejo de esta evolucin: el nmero de personas concegueratotal se ha reducido del 25 % (ao 2001) al20 % (junio de 2010), los menores de 30 aos repre-sentan el 13 %, mientras que en 2001 eran el 18 %,y el porcentaje de mayores de 65 aos era del 38 %frente al 43 % actual.

El colectivo de mayores tiene unas necesidadesmuy especcas y apenas se dispone de propuestas deintervencin dirigidas a aquellas personas que, debidoa limitaciones funcionales, no pueden acceder a lostradicionales programas de rehabilitacin(Daz, 2008).Esto debe suponer, necesariamente, un reto para losservicios de rehabilitacin, que, adems de adaptarsea los usuarios, tienen que dar apoyo a otros recursoscomunitarios disponibles y asesorar a sus profesionales(residencias, centros de da, etc.).

Todava no existen tratamientos denitivos para

patologas como la degeneracin macular asociada ala edad (DMAE), la retinopata diabtica y la retinosispigmentaria, y los existentes solo son efectivos parafrenar la evolucin en algunos casos, pero no para sucuracin. No obstante, la terapia gentica, los implantesy trasplantes retinianos y los tratamientos farmacuti-cos siguen avanzando, y es posible, incluso, que en unfuturo consigan devolver la visin a las personas queno ven nada. Esto seguir modicando, sin duda, lascaractersticas de la poblacin con discapacidad visualy tendr una clara repercusin en los programas derehabilitacin.


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Se cuenta con ms medios para la evaluacinfuncional y tambin oftalmolgica: por ejemplo, elOftalmoscopio de Barrido Lser, con el que se obtie-nen imgenes muy precisas del fondo de ojo, y queha revolucionado las posibilidades de entrenamientoenjacin excntrica(Fletcher y Schuchard, 1997). SegnEleonor Faye (2000), la investigacin debe seguir doscaminos: el desarrollo de pruebas de funcionalidad

visual ms ecaces y efectivas que proporcionen unamedida precisa del potencial visual y la creacin denuevas y sosticadas ayudas visuales electrnicas queproporcionen una rplica ms realista de la visin.

En el entrenamientopara el desplazamiento, las tc-nicas compensatorias de la orientacin y movilidadsecomplementan con el uso del resto visual, aunque todavahay que avanzar en el conocimiento de la inuencia delas alteraciones del campo visualy en paliar los efectosdel deslumbramientode una manera objetiva y ecaz.Se ha avanzado tambin en el campo de la orientaciny movilidad en nios pequeos, y se ha estudiado la

conveniencia de introducir el bastncuanto antes.

Se siguen comercializando materiales novedosospara la lectura, actividades de vida diariay movilidad.Los productos de apoyo electro-pticospara la lectura(lupa televisin) son pequeos y porttiles, y puedenutilizarse fuera del domicilio o del lugar de trabajo.El acceso a la informacin es una realidad medianteadaptaciones visuales, sonoras o en braille. Tambinse vislumbra un futuro prometedor en la aplicacin delos sistemas de navegacin y de productos de apoyoelectrnicos para la orientacin.


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Se ha producido un crecimiento considerable de pro-ductos, bienes y servicios rotulados en braille, y buenaprueba de ello es el catlogo recopilatorio publicadorecientemente por la ONCE(www.once.es). No obstante,muchos teclados, telfonos, electrodomsticos, envases,etc., no estn todava debidamente diseados, ni seacompaan de instrucciones a las que puedan accedertodas las personas con discapacidad visual(Cruz, 2006).

Tener una discapacidad visualya no es un impedi-mento para acceder al mundo laboral. Los datos indicanque el porcentaje de personas con discapacidad visualque trabajan es muy alto en comparacin con otrasdiscapacidades. La legislacin, el apoyo de las institu-ciones especcas, la sensibilizacin social, la tecnologay la conanza del mundo empresarial son algunos delos factores que han forjado esta realidad, pero sernecesario continuar invirtiendo en la bsqueda de alter-nativas laborales.

La adaptacin del entornohogar, puesto de tra-

bajo, escuela incorporando medidas encaminadas areducir los riesgos y a localizar objetivos, as como laplanicacin de la iluminacin y el contraste, se tienenmuy en cuenta y son objeto de normativa y legislacinpara que su cumplimiento sea real en todos los mbi-tos. La ergonomay el diseo para todosllegan a lascalles de las ciudades, los museos, los parques, etc.,y cada vez con ms frecuencia alcanzan a edicios ytransportes pblicos. No obstante, las investigacionesno pueden darse ni mucho menos por nalizadas, puesla rpida evolucin del desarrollo tecnolgico obliga aseguir avanzando en la implantacin de nuevas me-
http://www.once.es/newhttp://www.once.es/new


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didas de accesibilidad. La televisin digital terrestre(TDT), por ejemplo, cuya instauracin es un hecho y quepretende conectar a la comunicacin digital interactivaa todas las personas, limita la capacidad de accesode las que tienen una discapacidad visual, tanto porlas dicultades de manejo del receptor como por nopoder disponer de contenidos accesibles (programas detelevisin), lo que hace necesaria tanto la transcripcin

sonora de los textos que aparecen en pantalla como laaudiodescripcin de los programas. La domtica esotro de los servicios en auge, y el objetivo es que losmandos de sus sistemas puedan ser usados de formafcil, para que constituyan un apoyo a la higiene diaria,al traslado por la casa, a la hora de comer, etc.

Esta evolucin es un indicador de que hoy nadiepone en duda las capacidades y posibilidades de laspersonas con discapacidad visual, pero la situacin estodava muy precaria en los pases en vas de desarro-llo, donde la falta de recursos para tratar enfermedadesque tienen curacin es la causa de muchos casos de

discapacidad visual entre nios y jvenes. El desafoest en conseguir que estos pases dispongan de losservicios que permitan una evolucin positiva.

Aunque la propagacin de los servicios es una rea-lidad, ser preciso disear instrumentos para medir lacalidad de los mismos, tanto en el grado de satisfaccinde los usuarios como en la valoracin de los resultadosque obtienen.

En denitiva, mirando al futuro, es necesario que losavances continen en la direccin de adaptar los pro-


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gramas de rehabilitacina las necesidades que marquela evolucin de la poblacin con discapacidad visual, enparticular, y de la sociedad en general.

3. Evolucin de la rehabilitaci

discap visual

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