día mundial de la esclerosis múltiple

José María Olayo olayo.blogspot.com

Día Mundial de la

Esclerosis Múltiple

http://www.olayo.blogspot.com/


La esclerosis múltiple (EM) es uno de los trastornos neurológicos más comunes y causa de discapacidad en adultos jóvenes.



Se trata de una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 47.000 personas en España,

600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.

http://www.worldmsday.org/es/toolkit-page/


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La desmielinización puede afectar a zonas diversas del SNC y es esta la causa de la variabilidad y multiplicidad de los síntomas.



Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos en España.



Aunque la esclerosis múltiple puede aparecer a cualquier edad, es en el tramo comprendido entre los 20 y 40 años cuando es más

habitual que comiencen los primeros síntomas, lo que la convierte, después de los accidentes de tráfico, en la

causa más habitual de discapacidad entre los adultos jóvenes.



La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, es decir, que es el propio organismo el que se ataca a sí mismo; en este caso, a la mielina, un material compuesto por proteínas y grasas que envuelve y protege las fibras nerviosas y facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre ellas.

Los síntomas más comunes son debilidad, hormigueo, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios y de la función sexual.



El curso de la Esclerosis Múltiple no se puede predecir: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos.

No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.



“Se ha avanzado en el conocimiento de diversos factores de riesgo ambientales modificables que

influyen en el curso de la esclerosis múltiple como, por ejemplo, el efecto perjudicial del tabaco, el

efecto beneficioso de la vitamina D y el ejercicio, o la dieta baja en sal. Además la Agencia Europea

del Medicamento acaba de dar el visto bueno para la aprobación de un nuevo tratamiento

para la esclerosis múltiple remitente-recurrente, el daclizumab. Se trata de un anticuerpo monoclonal que se aplica una vez al mes de forma subcutánea. Esto supone un nuevo avance en la terapia y una

esperanza más para los pacientes”.

Celia Oreja-Guevaracoordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe

de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid



Es una enfermedad muy variable en su forma de inicio o evolución, aunque en un 85% de los casos lo más frecuente es que la enfermedad se presente en "brotes", es decir, síntomas neurológicos nuevos o bruscos que duran más de 24 horas.

Es posible que, en hasta un 30-40% de los casos, con el paso de los años la enfermedad pase a tener un curso progresivo y también existen formas que son progresivas desde el inicio.



"La esclerosis múltiple puede afectar a cualquier parte del cerebro o de la médula espinal, por lo que los síntomas de esta enfermedad son muy variados. Y aunque los más frecuentes son las alteraciones de

la sensibilidad en alguna parte del cuerpo, visión borrosa o doble, falta de equilibrio o dificultad

para coordinar movimientos, no todos los pacientes padecen estos síntomas".

Ester Moral Torrescoordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmieliniantes de la

Sociedad Española de Neurología (SEN)



Detectar la esclerosis múltiple en sus fases iniciales e iniciar el tratamiento de manera precoz es de especial importancia puesto que gracias a la aparición de nuevos fármacos ya es posible modificar el curso de la enfermedad, hasta el punto de que ya existe un porcentaje elevado de pacientes que tras 15 años de enfermedad no presentan una discapacidad importante, a pesar de que puedan seguir presentando brotes.

"Los tratamientos buscan mayor eficacia, mayor facilidad de administración y minimizar efectos adversos, consiguiendo principalmente controlar los brotes y la actividad inflamatoria pero incidiendo también sobre la discapacidad".Ester Moral Torres, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmieliniantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).



Evolución

Existen formas distintas de la enfermedad:

- E.M. Recurrente-remitente: definida por presencia de brotes (periodos de exacerbación) con posterior recuperación completa o parcial.

- E.M. Primaria progresiva: enfermedad progresiva desde su inicio, con posibilidad de estacionarse en ocasiones e incluso presentar mejoría.

- E.M. Secundaria progresiva: inicialmente es una forma recurrente - remitente seguida de progresión con o sin recaídas.

- E.M. Progresiva recurrente: enfermedad progresiva desde su inicio con claras recaídas con o sin recuperación completa; periodos entre brote y brote caracterizados por una continua progresión.



" Podemos diagnosticar la enfermedad muy precozmente y hemos convencido a todo el mundo

de que hay que tratar a los pacientes de una forma muy precoz. El paciente sabe que se le va

a diagnosticar pronto, que se le va a tratar pronto y que con los medicamentos de ahora podemos reducir mucho los brotes y mejorar la calidad de vida. Con los nuevos fármacos mejoraremos

mucho más su pronóstico. No nos podemos quejar porque hoy en día hay mucha investigación

básica, clínica y de nuevos fármacos, y esto va a ayudar mucho a que se desarrollen

nuevos medicamentos y a que la enfermedad sea mucho más curable de lo que es ahora".

Celia Oreja-Guevaracoordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe

de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid



Pronóstico

Es muy difícil prever a medio y largo plazo el curso de la enfermedad. En un pequeño porcentaje de pacientes, después de una primera manifestación, la enfermedad puede permanecer en silencio durante un periodo prolongado de tiempo e incluso durante toda la vida.

Aproximadamente en un tercio de los casos, la E.M. tiene un curso benigno; en otro tercio, provoca discapacidades pero no comprometen notablemente la autonomía de la persona en sus actividades de la vida diaria. Sólo el tercio restante de enfermos resulta afectado por formas de tal gravedad que limitan gravemente su autonomía.



Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebró el 25 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) realizó un “cordón humano” en su sede de Madrid, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”.



AEDEM-COCEMFE y 46 asociaciones trabajan para lograr su objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España, para lo cual consideran que es imprescindible:

• Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.

• Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.

• Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.

• Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

• Continuar prestando servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.



AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se unen también a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “La EM no me frena…”, mediante la cual se van a analizar las formas en que las personas afectadas de Esclerosis Múltiple conservan su independencia y siguen adelante con sus vidas, enviando mensajes que completen esa frase, fotos o historias a través del hashtag: #strongerthanMS. Más información en http://www.worldmsday.org/es/


http://www.worldmsday.org/es/


En el año 2009, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés)y sus miembros iniciaron el primer Día Mundial de la EM, logrando que llegar a cientos de miles de personas en todo el mundo, con una campaña centrada en un tema diferente cada año.

En el año 2016, el tema del Día Mundial de la EM es ‘la “independencia”. Se analizará cómo las personas con EM pueden ser independientes, reconociendo que la independencia puede tener diferentes significados según qué persona.



La MSIF ofrece un kit de herramientas de recursos gratuitas para ayudar a todo el mundo a participar en el Día Mundial de la EM. Cualquier persona puede utilizar estas herramientas, o hacer la suyas propias, para crear cambios positivos en las vidas de más de 2,3 millones de personas en todo el mundo.



“La aparición de fármacos en la última década ha abierto nuevas vías de tratamiento, existe un buen

arsenal terapéutico que permite el control médico de los pacientes permitiendo que sigan integrados tanto a nivel familiar, laboral y social. El objetivo futuro

sería determinar la existencia de marcadores biológicos de la enfermedad que nos ayuden a

preveer la evolución de los pacientes y qué tratamiento de forma individualizada mejoría

el pronóstico en cada uno de ellos”.

Nicolás Herreradepartamento de Neurología del Hospital

Universitario de Burgos



“Según la Encuesta Global de Empleo en Esclerosis Múltiple realizada por la Federación Internacional de EM, el 43% de las personas con EM sin empleo, habían dejado de trabajar dentro de los tres años siguientes

al diagnóstico. Esta cifra se elevó al 70% después de diez años. A la vista de estos datos, se puede determinar que es importante que a las personas con EM se les facilite el acceso a los tratamientos y al empleo, por ejemplo, mediante adaptaciones

en el puesto de trabajo, pues ello conllevará el hecho importante de que estas personas puedan seguir manteniendo una vida social y laboral activa el mayor tiempo posible y, a su vez, una reducción del gasto público”.

Gerardo García Peralespresidente de la Asociación Española

de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)



Recetas múltiples es el título de una novela que se presentó con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y que incluye recetas gastronómicas elaboradas por personas afectadas por esta enfermedad, que pretende visibilizar esa patología y cuya recaudación se destinará a sufragar los servicios sociosanitarios quegestiona la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid.

La autora del libro es Marina Funes, estudiante de Fisoterapia, quien explicó en rueda de prensa que "esta iniciativa nació en colaboración con el grupo de pacientes del Hospital Gregorio Marañón de Madrid".

https://www.youtube.com/watch?v=ZcPdjKEGhJA&feature=youtu.be


https://www.youtube.com/watch?v=ZcPdjKEGhJA&feature=youtu.be


"El hilo conductor es la enfermedad y un cocinero que recoge recetas. He intentado

apostar por la capacidad de los enfermos de esclerosis múltiple, por su vida normal, y no por la discapacidad que algunos presentan".

El título de la novela, según explicó la autora, "responde a un juego de palabras en el que se relaciona el papel que juega la cocina en la obra y el nombre de la enfermedad".



Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, y la doctora Yolanda Higuera, neuropsicóloga clínica del Hospital Gregorio Marañón, resaltaron que este tipo de iniciativas "son clave para romper los tabús que existen sobre la esclerosis múltiple, la gran incomprensión y el desconocimiento que se cierne sobre esta patología. Nuestro objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre las personas que tienen esclerosis múltiple, una enfermedad que suele aparecer entre los 20 y los 40 años, cuando se ponen en marcha los proyectos vitales. Hay que desdramatizar el diagnóstico porque una gran parte de los afectados pueden llevar una vida normal".



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http://www.sen.es/pub-medica-neurologia


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Recientemente advertía la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de las dificultades que este colectivo tiene para acceder a un empleo. Se trata de un tema que preocupa ampliamente y de hecho protagoniza una de las diez demandas que ha lanzado la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem): piden que los empresarios amplíen su compromiso con las personas con discapacidad y que no se limite a la contratación del dos por ciento que exige la legislación.

http://www.redaccionmedica.com/noticia/los-pacientes-con-esclerosis-multiple-quieren-derribar-las-barreras-al-empleo-82842


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“Es necesario un abordaje profesional de la enfermedad, coordinado y multidisciplinar”. Esta es una de las conclusiones a las que han llegado expertos reunidos por la Fundación Ad Qualitatem y Novartis en el marco de la celebración del I Encuentro de Esclerosis Múltiple en Burgos. Durante dos días, cerca de un centenar de profesionales has asistido a más de una decena de conferencias en las que se ha abordado desde las distintas especialidades la problemática principal de una enfermedad de difícil diagnóstico.

http://www.redaccionmedica.com/secciones/industria/expertos-reclaman-una-atencion-multidisciplinar-en-esclerosis-multiple-77787


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En esta línea, desde el Grupo de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN han aprovechado la celebración de este día para reivindicar la importancia del papel del neurólogo y de las unidades multidisciplinares de esclerosis múltiple en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, puesto que el tratamiento temprano es “clave” para retrasar el nivel de discapacidad en los pacientes.

http://neurologia.publicacionmedica.com/spip.php?article681


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“El tratamiento precoz de la enfermedad es vital para prevenir la discapacidad neurológica a largo plazo. Y pesar de que no disponemos de un tratamiento definitivo, en los últimos 15 años hemos asistido a importantes avances. De no tener ningún fármaco disponible, hemos pasado a manejar varios con alto grado de eficacia y cada vez más fáciles deadministrar, lo que a su vez ha aumentado el grado de adherencia de los pacientes a los mismos”, comenta Ester Moral. “Además, en los próximos meses se espera laaprobación de varias terapias orales y anticuerpos monoclonales, que supondrán otro avance en el tratamiento futuro de la esclerosis múltiple y en el camino de individualizar cada vez más los tratamientos”.

http://neurologia.publicacionmedica.com/noticia/el-riesgo-relativo-de-las-mujeres-a-padecer-esclerosis-multiple-ha-pasado-del-14-al-32


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http://www.femmadrid.org/haz-tu-donativo/14/libros-recetas-multiples


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http://aedem.org/publicaciones/gu%C3%ADas-y-manuales


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Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 25 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) realizará un “cordón humano” en su sede de Madrid, sita en la C/ Sangenjo, 36, hoy miércoles 25 de mayo a las 12 horas con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional.

http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/55787/1-1/en-el-dia-mundial-de-la-esclerosis-multiple-las-asociaciones-de-pacientes-reclaman-mas-investigacion-garantia-de-acceso-a-los-tratamientos-y-cumplimie.aspx


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