«cuidados paliativos y niveles de asistencia geriátrica ...atención domiciliaria el hogar es el...
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«Es un logro curar las enfermedades curables con un tratamiento y saber las que no son curables, porqué no son curables y prestar ayuda, a base de cuidados, a los que la sufren valiéndose de un tratamiento conocido»
Hipócrates de Kós «Sobre las Enfermedades» Libro I, Cap. VI.»
Objetivos
1.Reconocer las particularidades principales de los cuidados paliativos geriátricos en los diferentes niveles de asistencia geriátrica.
2.Identificar la interrelación necesaria de los cuidados transicionales con los diferentes niveles asistenciales.
3.Discutir la necesidad de redes de servicios en el contexto de políticas públicas para cuidados paliativos.
Objetivos de la Medicina1. La prevención de la enfermedad y el daño,
favoreciendo la promoción y el mantenimiento de la salud.
2. El alivio del dolor y el sufrimiento.3. El cuidado y la cura de los enfermos y la atención
de los que son incurables.4. Evitar la muerte prematura y mantener el
propósito de permitir una muerte con dignidad.
Consenso Mundial del Centro Hastings de Bioética, 1996.
Fallecer en el hospital: la crisis oculta.� Estudio «SUPPORT» ( 4,301 pacientes en condiciones
criticas):� Más del 50% de las veces los médicos ignoraron
deseos previos de no reanimación de los pacientes.� En los últimos tres días de vida el tratamiento para el
dolor fue tan deficiente, que 50% de los familiares de pacientes conscientes observaron que sus parientes tuvieron dolor moderado a severo más de la mitad del día.
� Una tercera parte de las familias de pacientes, reportaron la pérdida de todos sus ahorros.
JAMA 274:1591-98,1995.
Satisfacción de la familia con el hospital
como el último lugar de cuidados.
� Falta de suficiente comunicación con el médico: 78%
� Falta de mayor apoyo emocional (paciente): 51%
� Falta de mayor apoyo emocional (familia): 38%
� Falta de suficiente control del dolor: 19%
� Falta de información suficiente sobre la muerte y las expectativas sobre el proceso de la muerte: 50%
Teno et al. JAMA 2004;291: 88-93. n= 1578
¿Qué quieren los pacientes?� No tener dolor
� En paz con Dios
� Presencia de la familia
� Estar mentalmente bien
� Que los médicos sigan los tratamientos escogidos
� Dejar finanzas en orden
� Sentir que la vida valió la pena
� Resolver conflictos
� Morir en su hogar n=340Steinhauser et al JAMA 2000
¿Por qué es tan difícil iniciar cuidados
paliativos en los pacientes ancianos?� Multiplicidad de la enfermedad geriátrica:
-comorbilidad con diferentes riesgos de mortalidad-Polifarmacia
� Énfasis en Medicina Basada en la Evidencia con poca evidencia disponible en cuidados paliativos.
� Presiones clínicas:-Poco tiempo para análisis-Múltiples guías y protocolos enfocados en la enfermedad
dificultan el criterio paliativista.-Decisiones rápidas son necesarias en cuartos de urgencia y salas de agudos.
-Ausencia de la cultura de documento de voluntades anticipadas.
¿Por qué es tan difícil iniciar cuidados
paliativos en los pacientes ancianos?� Paradigmas culturales dominantes:
-En el médico: la muerte se interpreta como un fracasoprofesional; confusión entre eutanasia y cuidados paliativos?
-En el paciente: negación de la muerte; autonomía para la toma de decisiones condicionada por elnivel de instrucción; ¿Cuánto conoce de su enfermedad?¿Integridad cognitiva? Ausencia de documento de voluntades anticipadas; acostumbrado a medicina paternalista…
-En los familiares: situaciones y conflictos emocionalescoyunturales previos y presentes; ideas religiosas;intereses económicos…
-En la Institución: ausencia de un marco normativo .Hayley D.,Care of the Hospitalized Aging Medical Patient. University of Chicago,2010.
Paradigmas que obstaculizan los Cuidados
Paliativos
� El reconocimiento del médico, está condicionado al paradigma biomédico reduccionista enfocado en la cura de la enfermedad.
� Este enfoque acaba por ocasionar una pobre comunicación, una posición de superioridad con respecto al paciente y un sentimiento de omnipotencia con respecto al proceso de cura.
¿Por qué es tan difícil iniciar cuidados
paliativos en los pacientes ancianos?A estas dificultades se agrega la escasa literatura de Medicina Basada en Evidencia:�Las revisiones sistemáticas son débiles en cuidados paliativos, los estudios son escasos, pequeños, clínicamente heterogéneos, de pobre calidad y de validad cuestionable.
Wee B. et al. Palliative Care 2008,7:13
�La mejor evidencia en cuidados paliativos en revisiones sistemáticas solo alcanza 45.4% de sensibilidad.
Sladeck R. et al. Medical Informatics and Decision Making,2007;7:18.
Papel de la Unidad Hospitalaria de
Cuidados Paliativos� Recomendar a los médicos de planta con respecto al
control de síntomas y circunstancias psicosociales.� Proveer apoyo adicional y consejería a los familiares.� Proveer soporte y recomendaciones a médicos a cargo.� Organizar educación continuada para los diferentes
profesionales de servicio.� Actuar como punto de unión y referencia entre el hospital
y la atención domiciliaria.� Investigación en alivio de síntomas.� ¿Quién la integra?
Dunlop & Hocley, Oxford University Press.
Intervención definida por
Metas� Evitar la culpa
� Mantener el control
� Libre de dolor
� Soporte a las familias
Las metas de intervención cambian a
medida que la enfermedad progresa…
� Algunos objetivos-meta se vuelven más prioritarios que otros.
� El cambio en los objetivos de tratamiento es:
-Gradual.
-Variable en los cuidados continuados
� Se deben revisar los objetivos- meta del plan de intervención ante cualquier nuevo cambio que ocurra tanto en la evolución de la enfermedad como en el nivel de asistencia.
¿Cómo puede funcionar la Unidad de Cuidados
Paliativos Hospitalaria?
Modalidad de Consultoría únicamente
Modalidad de atención directa por
transferencia de caso
UCP
Valoración para Cuidados
Paliativos- Escala PPS.� La Escala de Valoración para Cuidados Paliativos
(«Palliative Performance Escale») fue introducida en 1996 por Anderson y Downing.
� Incluye 5 dominios: deambulación y autocuidado; grado de la actividad y evidencia de la enfermedad; ingestión alimentaria y nivel de conciencia.
� Adaptación de la Escala de Karnofsky� Traducida y aplicada actualmente en el francés, japonés,
alemán y chino.� La escala tiene validez y fiabilidad comprobada con una
sensibilidad de 95%.Anderson F, Downing GM: Palliative Performance Scale (PPS):a new tool. Journal of Palliative Care 1996, 12(1):5-11.
Ho F.,Lau F. et al. A reliability and validity study of the Palliative Performance Scale. BMC Palliative Care 2008,7:10
Escala de Valoración Paliativa Versión 2 (PPS)
Nivel PPS Ambularidad Actividad &
evidencia de
Enfermedad
Autocuidado Ingestión Consciencia
100% Completa Normal Completo Normal Normal
90% Completa Actividad normal
Alguna evidencia de
enfermedad
Completo Normal Normal
80% Completa Actividad normal
Alguna evidencia de
enfermedad
Completo Normal o
Disminuida
Normal
70% Disminuida Incapacidad para trabajar.
Enfermedad significativa
Completo Normal o
Disminuida
Normal
60% Disminuida Incapacidad para las
labores. Enfermedad
significativa.
Asistencia
ocasional
Normal o
Disminuida
Normal-Confuso
50% Sentado/acostado Incapacidad para cualquier
trabajo Enfermedad
Extensa
Asistencia
ocasional es
necesaria
Normal o
Disminuida
Normal o
Confuso
40% Predominantement
e en cama
Incapacidad la mayoría de
las actividades Enfermedad
Extensa
Gran asistencia Normal o
Disminuida
Normal o ±
Confuso.
Somnoliento
Escala de Valoración Paliativa Versión 2 (PPS)
Nivel PPS Ambularidad Actividad &
evidencia de
Enfermedad
Autocuidado Ingestión Consciencia
30% Postrado en cama Inmovilismo
Enfermedad Extensa
Cuidados Totales Normal o
Disminuida
Normal o ±
Confuso.
Somnoliento
20% Postrado en cama Inmovilismo
Enfermedad Extensa
Cuidados Totales Pequeños sorbos Normal o ± Confuso
Somnoliento
10% Postrado en cama Inmovilismo
Enfermedad Extensa
Cuidados Totales Limpieza oral
solamente
Somnoliento o
coma con ±
Confusión
0% Muerto
Los Cuidados Paliativos hospitalarios
reducen tiempo de hospitalización y costos.
Los Cuidados Paliativos:�Determinan metas y plan de tratamiento para pacientes y familiares.�Ayudan a los familiares a seleccionar tratamientos médicos en instalaciones que satisfagan sus necesidades.�Facilitan decisiones como: dejar el hospital, suspender tratamientos que prolongan el sufrimiento inútilmente, gastrostomías, etc…Lilly et al. Am J Med, 2000; Goldstein et al, Sup Care Cancer, 1996;Dowdy et al, Crit Care Med, 1998.
Atención Domiciliaria� El hogar es el lugar preferido por la mayoría de las
personas adultas mayores para recibir cuidados paliativos. Grands, BMJ 319, 1999; Thorpe, BMJ 307, 1993.
� En contraposición no hay un nivel de atención con más dificultades estructurales, técnicas y legales para aportarlos.Wood, J Palliat Care 16, 2000;Grande, Soc Sci Med 47, 1998.
� La presencia de un familiar/cuidador responsable resulta indispensable para la atención e implica además un cuidado adicional.
Schulz R,Newsom J, Ann Behav Med 1997; Schulz JAMA 1999,282.
Atención paliativa a domicilio aumenta la satisfacción
del paciente y disminuye uso y costos de servicios
médicos (Estudio IHPC).
� Diseño: Aleatorizado, ciego controlado.� Tiempo del estudio: muerte o final del mismo.� Lugar: Dos sistemas de atención domiciliaria en
Hawai y Colorado (EU)� Muestra: 310 pacientes (edad promedio 74: 51%
varones) con diagnóstico primario de falla cardiaca, EPOC y cáncer; tenían una expectativa de vida < 12 meses; habían visitado el cuarto de urgencias o el hospital en los 12 meses previos y tenían más de 70% de PPS.
Brumley R. et al.Increased Satisfaction with care and lowered costs: results of a randomized trial of in-home palliative care. JAGS; 2007;55;993-1000.
Estudio IHPC� Intervención: atención domiciliaria vs. atención usual
solamente (n=155).
� Médicos y enfermeras visitaban a los pacientes en sus hogares y estaban accesibles por vía telefónica las 24 horas.
� Atención usual siguió las normas de «Medicare», acudían a domicilio por situaciones especiales o referían para cuarto de urgencias, sala de agudos u hospicio.
Resultados� Satisfacción del paciente: IHPC mejor que atención
usual a los 30 y 90 días pos egreso ( 93% vs 80%).� Costos: IHPC más económica que atención usual ($
12,670 vs $ 20,222).� Visitas a cuarto de urgencias: IHPC vs atención usual
(20 vs 33%).� Hospitalizaciones: 36% vs 51%.� Muerte en casa: 71% vs 51%� Expectativa de vida: IHPC vs. atención usual (196 días
vs 242 días)
Realidades en Instituciones� Uno de cada 5 residentes fallece en la institución. Los
demás fallecen en el hospital.
� Los pacientes son más ancianos que los de atención domiciliaria, hay más mujeres, predominan enfermedades no neoplásicas (EU).
� Tasa de mortalidad fluctúa entre 20 a 25%.
� 83% de los fallecimientos no tienen que ver con cáncer.
� Cerca del 7% de los residentes requerirán cuidados paliativos.
� Principales barreras detectadas: falta de preparación paliativista de los médicos, del staff y de los familiares.
Rice et al. J. Palliative Medicine, 2004,7(5)
Transferencia entre Niveles de
Atención: Cuidados Transicionales.� Implican ansiedad para el paciente y sus familiares.
� Cambio de médico y equipo de salud en intervalos cortos de tiempo.
� Es necesaria la transferencia ordenada de la información especialmente con la reiteración de los deseos del paciente: atención continuada?
� Redefinición de metas de intervención.
� Del hospital al hogar implica además la preparación previa del ambiente domiciliario( equipos, insumos y medicamentos).
Stajduhar KI, J Palliat Care 2003, 19
Cuidados Transicionales Al final de la Vida
� Estudio en Halifax, Canadá: 3,972 pacientes de la comunidad en 5 años: 5,903 traslados.
� La mayoría (90%) tenían cáncer y 65% tenían más de 65 años. � Del total: 40% tuvieron al menos un traslado y 6% cinco o más
traslados.� Por lo menos 47% tuvieron un traslado durante las 4 últimas
semanas de vida y 36% en las últimas dos semanas.� Las causas principales de traslado al hospital fueron dolor y
manejo de síntomas.� Las mujeres, los ancianos y los pacientes en instituciones
tuvieron menos indicación de traslados.� Lugar de muerte: 50% en el hospital, 16% con UCP, 31% en
domicilio y 3% en instituciones.
Burge F., et al Palliative Care,2005 4:3
Transferencia entre Niveles de
Atención: Cuidados Transicionales.� Usualmente los servicios de asistencia domiciliaria
comunitarios están fragmentados, con sistemas de referencia/contrarreferencia ineficientes, diferentes criterios para evaluar a los enfermos y usualmente no reconocen la realidad de los pacientes en estadíos finales de enfermedades que sufren dolor.
� Entre 60 a 80% de los pacientes no recibe tratamiento adecuado para el dolor.
Lemieux-Charles et al: Dementia Care Networks' Study Ottawa: Canadian Health Services ResearchFoundation; 2002.
Provan KG, Sebastian JG. Academy of Management Journal 1998, 41(4)
Reb Am, Oncol Nurs Forum 2003, 30 (1)
Principales Fallas en los Cuidados
Transicionales en Ancianos (n= 118)
� Fallas en la prescripción o adherencia a los medicamentos(32%).
� Intercambio de información entre los equipos de los niveles asistenciales (25%)
� Desfase entre la atención prescrita y la atención ofrecida por el equipo de atención primaria (17%)
� Pobre cooperación de familiar/cuidador(10%)
� Valoración Geriátrica incompleta en el hospital previamente al egreso(6%).
Mesteig M., et al. Health Services Research 2010: 10.
¿Cómo Mejorarlos?
� Redes de atención integradas:
Son la mejor opción. Requieren tiempo, participación de profesionales interesados en los cuidados paliativos tanto de hospitales como de la comunidad y recursos económicos. Los mejores resultados deben incluir equipos disponibles para atención rápida y oportuna.
Higginson I. Palliative Care 2008, 7:7.
Bainbridge D. et al. Palliative care 2010, 9:8
Objetivos de Políticas Públicas� Promover los cuidados paliativos como actitud básica
para la atención de personas en la última etapa de la vida.
� Coordinación de los diferentes niveles de atención.
� Establecer cooperación interinstitucional.
� Educación paliativista para todo profesional de la salud con intervención al final de la vida.
� Revisión de la Evidencia en Cuidados Paliativos
� Soporte comunitario para los familiares/cuidadoresEstudio Delphi, Public Health 2010, 10:222
Políticas Públicas
� Desde 1991 Canadá implementó una política nacional de Cuidados Paliativos.
� La ley establece que «todo canadiense tiene derecho a morir en relativo confort, tan libre como sea posible del sufrimiento físico, psico-social y espiritual y con acceso a una atención compasiva y respetuosa.»
Carstairs S: Quality end-of-life care: The right of every Canadian. Ottawa, Subcommittee to update "Of Life and Death" of the Standing
Committee on Social Affairs, Science and Technology 2000.
Realidades de Políticas Públicas� Cuarenta años despúes, los Cuidados Paliativos en Canadá
permanecen al margen del sistema de salud, su integración a la atención primaria continua aún en fase de desarrollo, con dificultades para el acceso, calidad de servicios prestados y la sensibilización de los profesionales de la Salud.
� Aunque el envejecimiento poblacional y la influencia de las enfermedades crónicas influirán en un desarrollo más amplio de los cuidados paliativos, el análisis confirma que losprofesionales convencidos, las organizaciones de la sociedad civil y los líderes locales son los verdaderos agentes de cambio para consolidar y desarrollar los Cuidados Paliativos en Canadá.
Williams et al. Health Services Research 2010, 10:147
Políticas Públicas: Ley 68 del 20 de
noviembre del 2003, República de Panamá.
Capítulo V , Artículo 23:
El equipo de salud actuante de toda unidad hospitalaria deberá mantener aquellas medidas que permitan la mejor calidad de vida posible del paciente, hasta su fallecimiento, para lo cual deberá contar con unidades operativas de cuidados paliativos.
Los centros de atención primaria ofrecerán los cuidados paliativos prolongados, que garanticen la mejor calidad de vida y alivio del dolor mediante la atención del personal médico de que dispongan.
Conclusiones� Existe gran desinformación sobre cuidados
paliativos en la clase profesional y en el público en general en todos los niveles de asistencia.
� Pacientes y familiares desean una mejor comunicación de parte del médico y ver sus necesidades de atención al dolor atendidas, prefiriendo morir en su domicilio.
� Los médicos tienen dificultad para reconocer los estadios finales de las enfermedades crónicas y brindar una analgesia y alivio de síntomas efectivo.
Conclusiones� Los cuidados transicionales deben ser operativos a
través de sistemas o redes sectoriales de atención paliativa que garanticen una atención continuada y no fragmentada.
� Las políticas públicas sobre Cuidados Paliativos requieren un desarrollo por etapas con priorización en la educación y formación de recursos humanos.
«El alivio del sufrimiento y la cura de la enfermedad
deben ser vistas como las principales obligaciones de la
profesión médica. El fracaso en comprender la
naturaleza del sufrimiento humano resultará en una
intervención médica que (aunque sea técnicamente
adecuada) no solamente no aliviará el sufrimiento, sino
se constituirá en otra fuente de sufrimiento por si
misma.»
Cassel Eric NEJM 1982; 306: 639-45.
Conclusiones
� Aunque en los cuidados paliativos no se brindan cuidados agresivos para mantener la vida si se deben brindar cuidados agresivos para alivio y confort!
Conclusiones
�Recuerde bien: los cuidados paliativos son una filosofía personal; deben proveerse en todos los niveles de atención para ofrecer dignidad y confort al final de la vida, ¡Pero principalmente tienen que estar en la mente del médico !