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CONGRESO DEL CENTENARIO DE LA SOCIEDAD ARGENTINA

DE PEDIATRÍA“100 años por un niño sano en

un mundo mejor”

13 al 16 de septiembre de 2011

Ciudad de Buenos Aires

Neonatología: algunos aspectos del camino

recorrido en nuestro país

Presidente: Dr. Carlos FustiñanaSecretaria: Dra. Patricia Climent

Martes 13 de Septiembre

Participación de los padres en las decisiones en la Unidad de

Cuidados Intensivos Neonatales

Dr. Luis Prudent

ETAPAS DEL DESARROLLO DE LA NEONATOLOGÍA

• OBSERVACIÓN COMPASIVA (1900‐1950)

• INTERVENCIÓN APASIONADA (1950‐1980)

• CONSOLIDACIÓN REFLEXIVA (1980‐ )

A decimillennium in neonatology.

Nicholas Nelson. Pediatrics 2000

WILLIAM SILVERMAN

•COMIENZO DE ESTUDIOS CON ADECUADA METODOLOGÍA (los primeros aleatorizados en neonatología. Década del 60)

•EVOLUCIÓN HACIA MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA (Biblioteca Cockrane, Perinatal Epidemiology Unit de Oxford, Red de Unidades de NIH, Base de Datos Vermont‐Oxford)

•“EVANGELISTAS vs TORTUGAS” (snails)

JOHN DRISCOLLUCIN y Programa de seguimiento. Babies

Hospital. Univ. Columbia. New York, 1970.

Historia con amigos

Amigos de siempre

Varias generaciones en el Congreso de Investigacion Pediatrica (SPR) de EEUU

MARSHALL KLAUS CONGRESO MUNDIAL DE PEDIATRIA. BUENOS AIRES, 1974.

PADRES EN UNIDADES NEONATALESSituación actual en Argentina

• No existen datos confiables• Escasa investigación empirica• Pero…se sabe que las prácticas con respecto al

ingreso y permanecia en las unidades son MUY VARIABLES (Ej. Reunión de UNICEF para próxima Semana del Prematuro)

• Desde horarios muy restringidos hasta Residencia para Padres, ingreso de abuelos y hermanos y MSCF

PADRES EN UNIDADES NEONATALES Visión desde los profesionales de la salud

Compleja transición de paradigmas (desde el paternalismo hacia la aceptación de la autonomía del paciente)

Creciente complejidad de los problemas (medicos y bioeticos)

Necesidad de adaptación a diferentes niveles sociales y culturales

PADRES EN UNIDADES NEONATALES Visión desde los profesionales de la salud

Cambio de valores en la sociedad y en los profesionales

Labor profesional en un contexto progresivamente burocratizado y mal remunerado

Temor y prevención al acoso personal y legal

PADRES Y DECISIONES SOBRE SUS HIJOS

• ¿ Saben realmente que quieren ?

• ¿ En que momento ?

• ¿ Que piensan, sienten y quieren sus familiares?

• ¿ Que papel juegan otras personas ? (profesionales, amigos, referentes religiosos)

• Tema de la SIMETRIA entre padre y madre

“Que naciera un bebe anormal fue un accidente en nuestra vida. Ninguno de nosotros es responsable por ello. Todo lo que deseamos es que muera naturalmente en el hospital”.

Algunos padres no quieren que sus bebes enfermos reciban cuidados

intensivos.

Algunos padres quieren que sus bebes reciban mas tratamiento que el que el equipo médico piensa que

es apropiado.

Otros prefieren NO tomar decisiones

Algunos padres cambian de idea acerca de cuanto tratamiento desean para sus hijos.

Primer dia, quinto dia, un mes…

PADRES Y DECISIONES SOBRE SUS HIJOS

• Quieren tomar sus propias decisiones (“autonomistas”)

• Creen que quieren pero en realidad no lo quieren• Creen que no quieren pero realmente quieren• Prefieren NO tomar decisiones

The Practice of Autonomy. C Schneider

CONSULTA PRENATAL Y DECISIONES BIOÉTICAS

Permite conocer a los padres (deseos, valores,creencias) y evaluar “simetria”

•En situaciones muy complejas, apoyar a todo el grupo familiar (malformaciones incompatibles con la vida)

•Discutir aspectos pronósticos y señalar las limitaciones (ética de la incertidumbre)

•Tiempo a los padres y grupo familiar para elaborar la situación

De

¿Cuán pequeño es demasiado pequeño?

A

¿Cuánto es demasiado ?¿ Estamos sobretratando ?

De : ¿Cuán pequeño es demasiado pequeño?

Desde 1970 progresiva sobrevida de RNMBPN :

(“límite de la viabilidad” ha descendido 1 semana cada 10 años…). En 2011 : 23‐24 semanas. Japon 22 semanas y Argentina ?

A : ¿ Cuanto es demasiado ?Estudios de seguimiento de los sobrevivientes

DECISIONES SOBRE LA VIABILIDAD

• ¿ Es posible decidir sobre viabilidad antes del nacimiento ?. «Ética de la incertidumbre»

• ¿ Es la Sala de Partos el lugar adecuado para una correcta toma de decisiones ?

DECISIONES EN SALA DE PARTOS…No es el lugar adecuado porque :

• Suelen ser situaciones de emergencia• Se carece de información suficiente• Personal con diferentes niveles de

capacitación• Es difícil evaluar correctamente al RN en ese

ambiente y en un plazo tan breve• No se suele conocer a los padres ni su sistema

de valores y creencias

PROBABILIDAD DE FALLECER O DE PRESENTAR MORBILIDAD FUTURA

• Es factible predecir mortalidad en los muy graves al nacer (suelen fallecer en los primeros 3 a 4 días)

• Es mas difícil predecirlo en los que fallecen tardíamente

• Es aun más problematico predecir morbilidad futura

• Por todo esto, establecer limites terapéuticos en la UCIN suele ser difícil y obliga permanentemente a una profunda reflexión y búsqueda de consensos que DEBE incluir a los padres

SUSPENSIÓN DE INTERVENCIONES QUE PROLONGAN LA VIDA

• ¿Cuán elevada (o baja) debe ser la probabilidad de sobrevida sin morbilidad neurológica severa?

• ¿ Qué morbilidades son suficientes para que “no valga la pena” (futilidad) ? Adolescentes, ex‐prematuros con secuelas severas (según mediciones de calidad de vida) autoreportan puntajes de calidad significativamente más altos que muchos adolescentes “sanos”…

SUSPENSIÓN DE INTERVENCIONES QUE PROLONGAN LA VIDA

• ¿ Quién/es deciden?

• ¿ Cuál es (o debería ser) el papel de los padres en el proceso de toma de decisiones ?

• Eticistas y jueces pueden establecer reglas internas consistentes. Médicos y padres tienen una tarea más difícil porque el mundo real es siempre mas complejo e incierto.

FORMA DE MUERTE EN UCIN DE LONDRES

• 40 % : interrupción del cuidado intensivo

• 15 % : orden de NO resucitar (DNR)

• 3 % : no se indicó cuidado intensivo

• 42 % : muerte “natural”

SUSPENSIÓN “ACTIVA” DEL CUIDADO INTENSIVO

Sobre 2000 recién nacidos < 26 semanas

• 55 % en Estudio EPICURE (UK e Irlanda)

• 44 % en Estudio EPIPAGE (Francia)

• 52 % en Estudio LFUPP (Holanda)

Singh J., Lantos J., Meadow W.Pediatrics 2004; 114: 1620‐26

DECISIONES SOBRE NO INICIAR O DISCONTINUAR TRATAMIENTOS

Actitudes de 1391 neonatologos de 142 UCIN en 10 países Europeos

• En Gran Bretaña y Holanda : DESEO de los padres MUY importante en las decisiones

• Gran Bretaña, Holanda y Suecia : pro calidad de vida

• Escocia, Italia y Hungría : pro vida

• PAÍS : es el factor predictivo mas importante de la actitud y practicas de los médicos

Rebagliato M y col. JAMA 2000

SÍNDROME DE POMPEYO

“Que alguien lo ejecute pero que yo no me entere ”

Antonio y Cleopatra. Acto 2,. Escena 7

W. Shakespeare

SITUACIÓN EN ARGENTINA

• En muchos casos no hay acuerdo entre los padres

• En otros, el equipo médico no quiere asumir la decisión y no la plantea

• El temor legal o razones religiosas suelen ser invocadas con frecuencia

• Es esencial tratar cada caso en profundidad para analizar todos los aspectos ( Comite o grupo ad hoc de bioética)

SITUACIÓN LEGAL EN ARGENTINA

• NO existe vacío legal para discontinuar ARM en situaciones de futilidad terapeútica

• En realidad, el continuar la ARM en esos casos puede ser considerado encarnizamiento terapeútico

• Es imprescindible el acuerdo de AMBOS PADRES (tema de la patria potestad compartida)

CATECISMO DE LA IGLESIA CATÓLICAEl respeto de la vida humana

• 2278 La interrupción de tratamientos médicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legítima. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el “encarnizamiento terapéutico”.


Con esto no se pretende provocar la muerte; se acepta no poder impedirla. Las decisiones deben ser tomadas por el paciente, si para ello tiene competencia y capacidad o si no por los que tienen los derechos legales, respetando siempre la voluntad razonable y los intereses legítimos del paciente.


• 2279 Aunque la muerte se considere inminente, los cuidados ordinarios debidos a una persona enferma no pueden ser legítimamente interrumpidos. El uso de analgésicos para aliviar los sufrimientos del moribundo, incluso con riesgo de abreviar sus días, puede ser moralmente conforme a la dignidad humana si la muerte no es pretendida, ni como fin ni como medio, sino solamente prevista y tolerada como inevitable. Los cuidados paliativos constituyen una forma privilegiada de la caridad desinteresada. Por esta razón deben ser alentados.

NUFFIELD COUNCIL ON BIOETHICS

Creado en Gran Bretaña en 1991.Financiado por Medical Research Council, Nuffield Foundation y Wellcome Trust

• Objetivo : identificar y examinar preguntas bioéticas originadas en avances recientes en investigación biomédica

• Responder a y/o anticiparse a preocupaciones de la población• Comunicación de sus investigaciones con el fin de facilitar la

comprensión y promover el debate publico de los problemas• Formulación de nuevas recomendaciones por parte de los

entes regulatorios

NUFFIELD COUNCIL ON BIOETHICS

• Septiembre 2004 : Grupo de Trabajo para considerar aspectos éticos sobre la prolongación de la vida en fetos y recién nacidos (medicina, enfermería, filosofía, ciencias sociales, leyes y epidemiología)

• Consulta extendida al público

NUFFIELD COUNCIL ON BIOETHICS Ética de la Prolongación de la Vida en Fetos y RN

• ¿ Qué cambios se han producido cómo para justificar la reevaluación de este tema ?

• ¿Por qué estos cambios originan controversias?

• ¿ Qué tipo de decisiones se derivan de los mismos ?

• ¿ Esta preocupación esta limitada a los niños prematuros ?


• ¿ Que guías y regulaciones existen actualmente ?

• ¿ Que otros aspectos sobre prolongación de la vida deben ser considerados ?

• Análisis de las definiciones legales

• ¿Que ocurre en la práctica clínica en GB ?


B ) Aspectos éticos.Pregunta 3.

• ¿Cual es el status moral del feto ?

• ¿Hay diferencia entre actuar y no actuar?

• Cuestiones acerca de calidad de vida

¿Cual de estas preguntas considera mas importantes ?

NUFFIELD COUNCIL ON BIOETHICS Ética de la Prolongación de la Vida en Fetos y RN. Aspectos

Sociales

• ¿Que es calidad de vida para un niño ?

• ¿De que manera sus creencias religiosas y espirituales influyen en sus decisiones ?

• ¿Que influencia tienen los medios ?

¿Tiene otras preguntas que considera importantes ?


• ¿Quién esta en la mejor posición para evaluar la calidad de vida de un niño ?

• ¿La familia o el equipo médico debe tener más peso en las decisiones ?

• ¿Cree que la familia debe recurrir a la justicia para oponerse a decisiones medicas ?


• ¿Deben tener peso las consideraciones económicas ?

• ¿Las medidas de calidad de vida (QOL) sobre RN deben tener el mismo peso que las que se usan en adultos ?

INFORMACIÓN LOCAL SOBRE ASPECTOS BIOÉTICOS EN PERINATOLOGÍA

• Muy poca información y escasa investigación empírica en agentes de salud y población

• Amplia diversidad de pensamiento y conductas (personales e institucionales)

• Gran necesidad de explorar estos aspectos

PROBLEMÁTICA EN INVESTIGACIÓN

•¿ Qué sabe y que piensa la comunidad sobre la necesidad de investigación en madres y recién nacidos ?

•¿ Es adecuado el proceso actual de obtención del consentimiento informado ?

PARA TODO PROBLEMA COMPLEJO, HAY UNA SIMPLE Y FÁCIL DE COMPRENDER RESPUESTA… INCORRECTA.

Albert Szent GyorgiPremio Nobel de Medicina en 1937

¿QUÉ HEMOS APRENDIDO? Que necesitamos:

• Tiempo para escuchar y reflexionar

• Amplitud para comprender y aceptar las diferencias

• Humildad para aceptar las limitaciones

• Empatía para acompañar a los padres

• Compromiso para compartir las decisiones

¿QUÉ HEMOS APRENDIDO? Que necesitamos :

PROGRAMAS DE SEGUIMIENTO PARA

Aprender de nuestros paciente y familias

Reconocer los errores

Enfrentarnos con los “fracasos”

Gozar de nuestros “exitos”

www.fundasamin.org.ar

[email protected]

Muchas gracias por laatención

4.ª Jornada de Investigación Clínica en Salud Materno Infantil

14 de noviembre de 2011, de 9 a 18 hSede: Auditorio Dr. Carlos Gianantonio

Salguero 1242 ‐ Buenos Aires

Invitado del Exterior: Dr. Alan JobeCincinnati Children’s Medical Hospital, Ohio, EE.UU.

Consultas e informes:(11)4863‐4102

[email protected]ÓN SIN CARGO

Cupos limitados

PRINCIPIO DE JUSTICIA DISTRIBUTIVA Y RECIEN NACIDOS DE MUY BAJO PESO

¿ Se justifica consumir recursos en el tratamiento de niños con escasas posibilidades de sobrevida y alta probabilidad de secuelas en los sobrevivientes ?

ATENCION DE RN DE EXTREMO BAJO PESO Y PRINCIPIO DE JUSTICIA DISTRIBUTIVA

• En la UTI de adultos de la Univ. de Chicago, 29% de los días cama son para no‐sobreviientes. Para los que requirieron ARM, más de 50% de los días cama fueron para no‐sobrevivientes.

• En términos económicos, 95 centavos de cada dólar gastado en RN de BPNE lo son para niños que se van a su casa comparado con 70 centavos por dólar por cada adulto, o 50 centavos por adulto ventilado.

• Debe ser considerado, ademas, el tiempo de vida futura de un RN con respecto a un adulto post UTI

y el gasto en cuidados especiales futuros (en ambos)

JUSTICIA DISTRIBUTIVA

El dinero en la UCIN se gasta fundamentalmente en sobrevivientes

• Pagina Web del Nuffield Council on Bioethics

• Ethics and Perinatology. Goldsworth A, Silverman W,Stevenson D ,Young E. Oxford Medical Publications.

• The Practice of Autonomy. Patients, Doctors and Medical Decisions. Schneider Carl E . Oxford University Press

• Neonatal Bioethics. Lantos J y Meadows W

• Where’s the Evidence ?. Debates in Modern Medicine.Silverman William. Oxford University Press

“The fact that an abnormal baby was born to me and my wife was a simple accident. Neither of us is responsible. All I can do is leave him at a university hospital and make certain that he’ll weaken and die naturally.”

Some parents don’t want doctors to save their sick babies.

Some parents want more treatment than doctors think is appropriate

“Before Annie was diagnosed, we had never heard of Trisomy 13. Once her chromosomes came back, the doctors discussed with us the possibility of terminating the pregnancy. We chose not to terminate. Instead, we decided that we would treasure the time that we had with her.”

Farlow B, Misgivings, Hastings Ctr Report, 2010

“Annie developed acute respiratory distress. She was admitted to the PICU. The intensivist seemed annoyed that we would not agree to a DNR order. We (later) learned that a DNR order had been entered without our knowledge or consent.”

Farlow, Hastings Ctr Report, 2010

Some parents want more…

Some parents change their minds about how much treatment they want.

On Day 1Mother: “We want the twins to be DNR. I was against resuscitation at birth and I’m not in favor of prolonging life support. These babies were born too early.”

Doctor: “It is not typical for us to include this type of order in the chart.”

The day before, I stood outside of the NICU and cried and threatened to rip out every tube and line attached to my twins. But something had changed in the last 24 hours.While I was only 3 days into this ordeal, I had come to accept these compromised babies as mine.

Two days later…

“My milk had come in. I needed to decide if I would pump my milk or not, if there was a purpose to that act of motherhood. Everything was happening in the now and there was no standing back. I wished I could find words

to describe how this whole mess felt oddly fated, that I was somehow meant to be Evan and Ellie’s mother.”

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