con vivir con esclerosis múltiple

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EESclerosisSclerosis MMúltipleúltiple

DEPORTE Y DISCAPACIDAD

José María Olayo 8 febrero 2010 olayo.blogspot.com

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… del arte de vivir con pasión y sin temor a pesar y por encima de las carencias que se tengan.

Una conversación acerca de la esclerosis múltiple...





Transmisión de los impulsos nerviosos.

Las neuronas tienen unas fibras largas, finas y flexibles para transmitir los impulsos. La mielina actúa como acelerador de la transmisión. Esta capa mielínica se interrumpe o estrecha a determinados intervalos, los nodos de Ranvier.

Los impulsos saltan de un nodo a otro, lo que hace que la transmisión sea más rápida que si el impulso recorriera toda la fibra nerviosa. La mielina facilita la transmisión de la señal a una velocidad de más de 100 m/seg.

Nodo de Ranvier

Louis-Antoine Ranvier




La mielina, que es la sustancia querodea la mayoría de las fibras nerviosas, acelera la transmisión de los impulsos nerviosos a otras partes del cuerpo. La pérdida de mielina puede reducir o incluso bloquear estos impulsos, lo que provoca diversos síntomas.




Síntomas provocados por la pérdida de mielina.

Si la vaina mielínica que rodea la fibra nerviosa se daña o destruye, los impulsos nerviosos se ralentizan o dejan de transmitirse.

La pérdida de mielina puede provocar un cortocircuito o bloqueo de la transmisión de los impulsos nerviosos.

La región en la que se ha destruido la mielina se denomina lesión o placa.




Los impulsos nerviosos ralentizados o bloqueados por completo por las lesiones provocan una amplia variedad de síntomas, que son una manifestación de una disfunción del sistema nervioso.

Estos síntomas pueden ser deficiencias sensitivas (como visión borrosa), problemas de coordinación, dificultades para caminar y otras alteraciones (incontinencia urinaria).




La esclerosis múltiple cursa con la aparición de lesiones inflamatorias focales (placas) en la sustancia blanca cerebral, en las que lo más llamativo es la pérdida de mielina (desmielinización), con preservación relativa de los axones en la fase precoz, aunque puede estar muy afectada en las fases finales.

En múltiples esclerosis, la vaina de mielina, que es una

membrana protectora que envuelve todo el axón de una

célula nerviosa, se destruye con la inflamación y cicatrización

Sistema nervioso central(cerebro y médula espinal)




Los síntomas precoces de la esclerosis múltiple son producidos por la desmielinización. La recuperación se basa en la resolución del edema inflamatorio lo que provoca como consecuencia una remielinización parcial, quese ha dado en denominar como placas sombra, constituidas por finas vainas de mielina.




En la Esclerosis Múltiple,como explican José Luis Carretero Ares, W. Bowakim Dib y J.M. Acebes rey, las lesiones suelen ser múltiples y están distribuidas por todo el sistema nervioso central (SNC); característicamente tienen distribución perivenular y se localizan más frecuentemente en la sustancia blanca periventricular y subpial.

Las placas de desmielinización son de dos tipos dependiendo de la actividad de la enfermedad. En las que se reconoce la lesión aguda, el fenómeno patológico fundamental es la inflamación. Por el contrario, la lesión crónica destaca por una desmielinización franca que progresivamente se acompaña de degeneración axonal y de gliosis.




Aida Ibars Rodríguez




Formas de Esclerosis Múltiple:

- Esclerosis Múltiple con brotes y remisiones.

- Esclerosis Múltiple Benigna.

- Esclerosis Múltiple Progresiva Secundaria.

- Esclerosis Progresiva Primaria.




Compromiso tronco: 25 %

Compromiso sensitivo motor: 17,5 %

Neuritis óptica: 16,5 %

Compromiso cerebelar: 9,1 %



Entumecimiento yhormigueo

Debilidad en unao más extremidades

Diplopía o reducciónde la visión de uno

o ambos ojosEspasticidad

Pesadez, malestar, mareo

Fatiga o cansancio


Síntomas

Dificultad para hablarIncontinencia urinaria

Vértigo, falta de equilibrio Falta de coordinación




PATOGENIA.

La hipótesis más aceptada actualmente postula que la esclerosis múltiple es el resultado de una determinada predisposición genética y de un factor ambiental no conocido que provocarían células T autorreactivas que, tras un periodo de latencia –10 a 20 años según algunos autores– serían activadas por un factor sistémico o local.

Esto originaría una reacción autoinmuneque desencadenaría la reacción de inflamación y desmielinización. No está clara la naturaleza de este factor aunque se considera que estarían implicadas enfermedades virales y autoinmunes, que serían las que inducirían la formación de placas.




No existe un patrón clínico de presentación. La característica clínica que mejor la define es la variabilidad, al depender de lalocalización de las lesiones desmielinizantes.




BROTE:Se considera la aparición de síntomas de disfunción neurológica de másde 24 horas. Éste es un dato que puede ser recogido o referido por algún familiar o acompañante del enfermo. El tiempo entre dos brotes no debe ser inferior al mes, presentándose en muchas ocasiones con distintos síntomas.

REMISIÓN:Es la mejoría hasta la desaparición de los síntomas presentes al menos durante 24 horas, permaneciendo al menos 1 mes libre de síntomas.

LESIONES SEPARADAS:Son aquéllas que aparecen en distintas localizaciones del neuroeje, con un periodo mínimo de 15 días entre ellas.

EXCLUSIÓN:Son síntomas secundarios a la alteración del sistema nervioso periférico que no se aceptan como componentes de un brote, así como cefaleas de tipomigraña o mixtas, depresiones, convulsiones o alteraciones de la conciencia.

EVIDENCIA CLÍNICA:Presencia de algún signo clínico anormal en la exploración neurológica aunque sea registrado por la historia clínica. Se debe demostrar como una lesión del SNC ha producido síntomas por medio de una correcta valoración neurológica, técnicas de neuroimagen y potenciales evocados.

Conceptos básicos:




En cuanto a la edad de comienzo, es más frecuente entre los 25-35 años, aunque puede aparecer a cualquier edad. Existe un predominio por el sexo femenino, un 60% de mujeres frente al 40% de hombres.




Síntomas y signos de comienzo en la enfermedad.

El síntoma de comienzo más frecuente es la alteración de la sensibilidad, (40-45% de los casos). Consiste en parestesias o acorchamiento de 1 o más miembros debido a la alteración del haz espinotalámico.En la exploración existen diversas combinaciones, como la hipoestesia táctil, térmica o dolorosa o disminución de la sensibilidad profunda, como la aparición de Romberg +.

Hasta en un 40% aparece una alteración motora, caracterizada por la pérdida de fuerza en 1 o más miembros, especialmente los inferiores, produciendo una marcha en la que apenas se elevan las piernas, como de arrastre.




Otros síntomas menos frecuentes son los producidoscomo consecuencia de la disfunción del tronco cerebral, como la disartria, disfagia, parálisis facial nuclear o vértigo. Las alteraciones visuales son por afectación del nervio o el quiasma; es frecuente la existencia de un escotoma central con una disminución de la agudeza visual.

De forma menos frecuente aún, puede debutarcon disartria, incoordinación motora o inestabilidad de la marcha, temblor intencional, dismetría, disadiococinesia o ataxia de los miembros, como la manifestada por la aparición de una maniobra de Romberg positiva, alteración de los esfínteres o deterioro mental




Lorena García Sánchez




Las alteraciones motoras son en un 90-95%,las más frecuentes, seguidas de las alteraciones sensitivas en un 77% y de las cerebelosas en un 75%. Se siguen de alteraciones en el tronco cerebral, del control de esfínteres, mentales y visuales.




Dr. Héctor Amico




Temblor.

Clonazepam. Dosis inicial: 0,5mg/día, pudiéndose incrementar hasta un máximo de 3 mg./día. Las limitaciones principales del uso de este fármaco son los efectos sedantes y relajantes musculares.

Dolor.

El dolor músculoesquelético responde a los antiinflamatorios no esteroideos. El dolor paroxístico y las sensaciones doloras extrañas responden bien a la carbamazepina.

Fatiga.

Amantadina. Dosis: 200 mg./día.




Problemas de control intestinal.

El estreñimiento se combate con una dieta rica en fibras y una ingesta adecuada de líquidos.

Alteraciones sexuales.

En el varón: alteraciones en la erección. Se puede administrar sildenafil o la prostaglandina E1 en aplicación intrauretral o en inyección intracavernosa.En la mujer: anorgasmia; puede mejorarse con dispositivos eléctricos vibrátiles.

Alteraciones psicológicas y cognitivas.

La alteración más frecuente es la depresión: tratamiento con pautas estándar.




Tratamiento rehabilitador.

La rehabilitación como forma de tratamiento integral ayuda a lograr una mejoría funcional evidente. A los ejercicios pautados desde la fisioterapia, se deben sumar trabajos orientados a mejorar o, al menos, mantener las siguientes capacidades físicas básicas: fuerza, flexibilidad y resistencia.

Además, deben incluirse la terapia ocupacional y elcuidado de las alteraciones esfinterianas, entre otros.




Existen diversas alteraciones clínicas que se presentan en la EM:

# fatiga exacerbada por el aumento de temperatura;

# atrofia muscular, como manifestación secundaria a la afectación de motoneuronas en la esclerosis múltiple.

# dolor, que se solapa de diversas maneras, como una neuralgia del trigémino, convulsiones, disestesias que pueden remedar sensaciones “eléctricas”, como el signo de L´hermitte, que los pacientes describen como una sensación de calambre eléctrico que desciende por la espalda a los miembros inferiores al flexionar el cuello y que es bastante característico de la enfermedad, sobre todo en jóvenes.

# trastornos cognitivos, presentes en un 40-70% de los pacientes, con mayor afectación de la memoria reciente, de la función verbal, el razonamiento conceptual, con alteraciones del lenguaje y alteraciones de la percepción visual. Puede confundirse en algunas ocasiones con una demencia.




# trastornos afectivos, como la depresión; cualquier tipo de epilepsia;

# cuadros pseudotumorales ;

# narcolepsia: movimientos anormales coreo-atetósicos o balismo; el fondo de ojo puede ser normal (neuritis retrobulbar), o presentar edema de papila o el signo de Marcus-Gunn;

# el fenómeno de Unthoff, consistente en la aparición de síntomas clínicos, hasta entonces inaparentes, al introducirse en una bañera de agua caliente, lo que sugiere una enfermedad desmielinizante inflamatoria;

# las alteraciones de los esfínteres, con pérdida de pequeños volúmenes de orina hasta en un 70%,

# alteraciones de la esfera sexual en un 50% de los casos.




Formas evolutivas de la Esclerosis Múltiple.

1. Forma recurrente recidivante (RR): es la más frecuente, apareciendo en un 83-90% de los casos. Se tratade episodios o brotes de disfunción neurológica más o menos reversibles que se repiten a lo largo del tiempo y van dejando secuelas más o menos reversibles.

2. Forma secundaria progresiva (PS): aproximadamente el 50% de las formas RR tras un periodo de 10 años, empiezan a tener mayor número de brotes y secuelas.

3. Forma primaria progresiva (PP): sólo un 10% de los pacientes presentan esta forma que se inicia con brotes invalidantes, sin que responda al tratamiento.

4. Forma progresiva recurrente (PR): exacerbaciones o agravamientos ocasionales tras un curso progresivo .

5. Forma benigna (FB): es la forma de EM que permite al paciente preservar su capacidad funcional en todo el sistema neurológico, 10-15 años después de la presentación de la enfermedad. En algunos casos puede derivar a la forma PS.




Valoración del grado de severidad de la esclesoris múltiple.

1. Escala de Disfunción Neurológica EDSS (Expanded Disability Status Scale).

Creada por Kurtzke, permite el seguimiento y el control de la enfermedad, así como la posibilidad de valorar en qué momento pasa a la forma progresiva. Sirve además para calcular el índice de progresión de la enfermedad, que se obtiene dividiendo la puntuación obtenida en la escala EDSS entre la duración en años del paciente, obteniéndose un índice cuya media está en torno a 0,40-0,50 puntos/año. Se basa en una puntuación cuantitativa de 0 (normal) a 10 (fallecido) con intervalos de 0,50 de los llamados nueve sistemas funcionales.

2. Escala de Incapacidad ISS (Incapacity Status Scale).Es utilizada para valorar la habilidad del paciente en la realización de actividades y funciones neurológicas midiendo 16 ítems –subir escaleras, marcha, transferencia, función del esfínter anal, función del esfínter vesical, capacidad para bañarse solo, capacidad para vestirse, realizar aseo personal, alimentarse, visión, lenguaje, audición, otros problemas médicos, estado anímico, memoria, fatigabilidad, función sexual–. Se puntúa desde 0 (normal) a 4 (pérdida de la función). Presenta el inconveniente de ser una escala que se puntúa de forma muy subjetiva, y el tiempo necesario para administrarla en la consulta es muy alto.




Los pasos principales de EDSS son: 0. Resultados neurológicos normales.

1. Ausencia de discapacidad y resultados mínimamente anormales en la exploración.

2. Discapacidad mínima sólo en un sistema funcional.

3. Capacidad para caminar sin ayuda con discapacidad moderada en uno de los sistemas funcionales.

4. Capacidad para recorrer sin ayuda 500 metros como mínimo pero con una discapacidad grave en uno de los sistemas funcionales.

5. Capacidad para recorrer sin ayuda 200 metros como mínimo pero discapacidad demasiado grave para trabajar a tiempo completo.

6. Se necesita la ayuda de un bastón, una muleta o cualquier otro apoyo para recorrer 100 metros con o sin descansos.

7. Imposibilidad de recorrer más de 5 metros, incluso con ayuda, aunque se desplaza en silla de ruedas y puede levantarse sin ayuda.

8. Confinado a una silla, cama o silla de ruedas y conserva la movilidad de los brazos, pero necesita ayuda para levantarse.

9. Discapacidad máxima y postración en cama, no conserva la movilidad de los brazos, pero puede comer y hablar.

10 Muerte debida a EM (poco frecuente).




CRITERIOS DE EDDS

1. Función piramidal0 Normal1 Signos anormales, sin discapacidad2 Discapacidad mínima3 Paraparesia leve o moderada, hemiparesia o monoparesia grave.4 Paraparesia o hemiparesia marcadas, cuadriparesia moderada o monoplejía5 Paraplejía, hemiplejía o cuadriparesia marcada6 Cuadriplejía

2. Función cerebelosa0 Normal1 Signos anormales, sin discapacidad2 Ataxia leve 2 = Dudas urinarias moderadas3 Ataxia moderada de tronco o miembros4 Ataxia grave en todos los miembros5 Incapaz de realizar movimientos coordinados debido a la ataxia

3. Función tronco cerebral0 Normal1 Sólo signos2 Nistagmo moderado u otra discapacidad leve3 Nistagmo grave, debilidad extraocular marcada o discapacidad moderada de otros pares craneales4 Disartria marcada5 Incapacidad para deglutir o hablar




4. Función sensitiva

0 Normal1 Disminución de sensibilidad vibratorio o grafestésica en uno o dos miembros2 Disminución leve de sensibilidad táctil o dolorosa o posicional y/o disminución moderada de sensibilidad vibratorio en uno o dos miembros o disminución de sensibilidad vibratorio (o grafestesia) aisladas en tres o cuatro miembros.3 Disminución moderada de sensibilidad táctil o dolorosa o posicional y/o disminución moderada de sensibilidad vibratorio en uno o dos miembros o disminución en tres o cuatro miembros o disminución leve de sensibilidad táctil o dolorosa y/o disminución moderada de todas las sensibilidades propioceptivas en tres o cuatro miembros4 Disminución marcada de sensibilidad táctil o dolorosa o propioceptiva, aislada o combinada en uno o dos miembros o disminución moderada de sensibilidad táctil o dolorosa y/o disminución grave de la sensibilidad propioceptiva en uno o más de dos miembros.5 Pérdida (esencialmente) de sensibilidad en uno o dos miembros o disminución moderada de la sensibilidad táctil y dolorosa y/o pérdida de la sensibilidad propioceptiva en la mayor parte del cuerpo por debajo de la cabeza.6 Esencialmente pérdida de la sensibilidad por debajo de la cabeza.




5. Función intestino-vejiga0 Normal1 Leves dudas urinarias, urgencia o retención.2 Dudas urinarias moderadas, urgencia, retención de heces u orina, incontinencia urinaria rara (autosondaje intermitente, compresión manual para evacuar la vejiga, evacuación digital de las heces).3 Incontinencia urinaria frecuente.4 Necesidad de sondaje vesical prácticamente constante (y medidas constantes para evacuar las heces).5 Pérdida de la función vesical.6 Pérdida de la función vesical e intestinal.

6. Función visual0 Normal1 Escotoma con agudeza visual (corregida) mejor de 20/30.2 El ojo peor con escotoma con agudeza visual máxima (corregida) entre 20/30 y 20/59.3 El ojo peor con un escotoma grande, o disminución moderada del campo visual, pero con agudeza visual máxima (corregida) entre 20/60 y 20/99.4 El peor ojo con reducción marcada del campo visual y agudeza visual máxima (corregida) entre 20/100 y 20/200; grado 3 más agudeza visual máxima del mejor ojo de 20/60 o menor. 5 El peor ojo con agudeza visual máxima (corregida) menor de 20/200; grado 4 más agudeza visual máxima del mejor ojo de 20/60 o menor.6 Grado 5 más agudeza visual máxima del mejor ojo de 20/60 o menor.

7. Función mental0 Normal1 Alteración del estado de ánimo aislado (no afecta a la puntuación EDSS)2 Deterioro mental leve3 Deterioro mental moderado. Disminución4 Deterioro mental marcado5 Demencia o síndrome cerebral crónico



Recursos individuales

* Hablar de lo que sucede y de los sentimientos que la situación provoca. * Tener una actitud positiva de cara a la superación de los síntomas. * No rechazar la ayuda de personas cercanas ni de profesionales. * Llevar una vida disciplinada y tranquila. * Establecer prioridades, estrategias para desarrollar una vida social y pensar en situaciones que hagan sentirse mejor. * Determinar objetivos y hacer planes de futuro. * Tomar la iniciativa en todo aquello que afecta a uno directamente. * No lamentar las decisiones tomadas.




Recursos sociales

* Evitar que la enfermedad sea el centro de la vida del enfermo y de su familia * No buscar culpables de la enfermedad ni de lo que no salga bien * Aprender técnicas de relajación para superar las situaciones críticas* No dudar en acudir al psiquiatra, al neuropsicólogo, al fisioterapeuta o a cualquier profesional que pueda ayudar a superar los trastornos asociados (depresión, pérdida de movilidad, y otros).

Aun con un diagnóstico de esclerosis múltiple, es posible llevar una vida activa y plena. No obstante hay cambios que es necesario realizar y asumir. Para las personas que rodean al enfermo tampoco es fácil aceptar la enfermedad. Hablar de forma abierta y franca es el mejor principio para asimilarla.



Esclerosis Lateral Esclerosis Lateral AmiotróficaAmiotrófica

ELAELA




La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular por la cual las motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva (de pronóstico mortal) que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultadode la pérdida de los controles musculares inhibitorios).




La ELA, también denominada enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking en Estados Unidos o, genéricamente,EMN (Enfermedad de las motoneuronas), fue descrita porprimera vez en 1869 por Jean Martin Charcot (1825–1893).

Características principales:

* esclerosis lateral indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una esclerosis (del griego σκλήρωσις, endurecimiento) o cicatrización glial en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos que son responsables últimos del control de los movimientos voluntarios.

* amiotrófica, por su parte, señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas.





Jean Martin Charcot (1825-1893), observó en un exámen necrópsico una degeneración del cordón posterolateral de la médula (de lasvías corticoespinales), así como alteraciones patológicas en las raíces anteriores, lo que denominó “esclerosis lateral primaria”.

Más tarde advirtió que la esclerosis del cordón posterolateral y la atrofia de las astas anteriores eran dos lesiones frecuentemente asociadas. En 1869, junto a Joffroy, publicó dos casos a los que denominó “esclerosis lateral amiotrófica”, reseñando como características clínicas de la enfermedad: amiotrofia, contracturas (espasticidad) y síndrome bulbar, de curso progresivo y mortal.


En la ELA, las funciones cerebralesno relacionadas con la actividad motora,esto es, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas.

Apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo; igualmente, no se daña el núcleo de Onuf, por lo que tampoco resultan afectadoslos músculos de los esfínteres que controlan la micción y defecación.






La enfermedad afecta, especialmente,a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años. Se producen unos dos casos por año y por 100.000 habitantes.


Ataca sólo a las neuronas motoras. No es contagiosa, se desconoce su origen y, por ahora, no tiene ningún tratamiento curativo. Se calculan unos 4.000 enfermos de ELA en España.




Según avanza la enfermedad, se van atrofiando y paralizando de forma lenta los músculos del cuerpo (movimiento de brazos, piernas, control del tronco y cuello),se va perdiendo la capacidad de hablar, tragar y de respirar. No daña órganos ni afecta la capacidad intelectual o los sentidos.





Vivir y convivir con esclerosis múltiple y con ELA es un arte y una necesidad. Ambas, arte y necesidad, se funden en eso que denominamos la vida.





Asociación americana de Esclerosis Múltiple (http://www.nmss.org/index.html).

Fundación Esclerosis Múltiple(http://www.svt.es/fem /)

Federación Internacional de Asociaciones de Esclerosis Múltiple(http://www.ifmss.org.uk/) Federación Española para la lucha contra la esclerosis múltiplehttp://www.esclerosismultiple.com/

Asociación española de esclerosis múltiple.http://www.aedem.org

Libros y manuales gratis sobre la Esclerosis Múltiple.http://www.medicinainformacion.com/esclerosismultiple_libros.htm

multiplesclerosis.blogharbor.com/

Direcciones de interésDirecciones de interés


http://www.nmss.org/index.html

http://www.ifmss.org.uk/

http://www.esclerosismultiple.com/

http://www.aedem.org/

http://www.medicinainformacion.com/esclerosismultiple_libros.htm

http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=es&langpair=en%7Ces&u=http://multiplesclerosis.blogharbor.com/&rurl=translate.google.es&twu=1&usg=ALkJrhh_cbZh91Sj6YsjCSrbwTzoZWQw3Q

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