COMUNICACIÓN Y TERNURA AL FINAL DE LA VIDA

Javier del Valle Cuadrado Real Fundación Hospital de la Reina

COMUNICACIÓN Y TERNURA AL FINAL DE LA VIDA

ÍNDICE

Javier del Valle Cuadrado Real Fundación Hospital de la Reina

1) Introducción.2) Miedos y Necesidades de la Personal al

Final de la Vida3) Herramientas Centradas en la Persona:

Comunicación y Ternura4) Conclusión

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INTRODUCCIÓN

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• Vivimos y morimos de mil modos diferentes.

• Toda forma de muerte tiene una INFLUENCIA DIRECTA EN LOS PROTAGONISTAS.

• Hay quienes mueren demasiado pronto y se sienten traicionados en su proyecto de futuro y otros viven mucho tiempo y se sienten frustrados por no haber muerto.

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INTRODUCCIÓN

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Ante las ENFERMEDADES TERMINALES como un cáncer en fase avanzada, el enfermo, consciente del deterioro, experimenta a menudo una LUCHA INTERIOR entre el DESEO DE COMBATIR Y EL IMPULSO DE CLAUDICAR, dejando que la naturaleza siga su curso

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INTRODUCCIÓN

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Cuando el final se acerca, lleva a la persona a RETIRARSE PROGRESIVAMENTE DEL MUNDO.

Este DISTANCIAMIENTO se realiza mediante una separación paulatina de TRES CONTEXTOS DIFERENTES.

1. Se produce un ALEJAMIENTO Y UNA PÉRDIDA DE INTERÉS POR EL MUNDO EXTERIOR, es decir, por el que aparece en la televisión o en los periódicos y por el que concierne a la comunidad o a las personas famosas. La persona NO TIENE YA MOTIVACIÓN NI ENERGÍAS para dialogar con este mundo.

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INTRODUCCIÓN

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2. Se constata un DISTANCIAMIENTO DE LOS PROPIOS PARIENTES, AMIGOS, Y CONOCIDOS. La persona PREFIERE ESTAR SOLA, no recibir visitas.

3. Conforme las fuerzas disminuyen, se produce un PROGRESIVO ALEJAMIENTO DE LAS PERSONAS MÁS CERCANAS DE LA FAMILIA. El contacto físico, el cogerse de la mano se convierte en LA FORMA DE CERCANÍA MÁS IMPORTANTE. Las palabras van perdiendo cada vez más su significado.

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INTRODUCCIÓN

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Al separarse del mundo exterior, la persona RECURRE A LAS ENERGÍAS QUE LE QUEDAN para realizar un viaje a su mundo interior, mediante el cual, REFLEXIONA Y REVISA SU PROPIA VIDA.

En esta fase pueden aparecer DOS SIGNOS EXTERNOS que preanuncian la cercanía de la muerte:

1. AUMENTO DEL SUEÑO, la persona duerme cada vez más tiempo. Es como si así se expresara simbólicamente el retiro inevitable del mundo y la preparación para la transición.

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INTRODUCCIÓN

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2. SE RECHAZA LA COMIDA. La comida sirve para dar energías y sostener la vida. Cuando el cuerpo se está apagando, DISMINUYE EL DESEO DE COMER, la digestión resulta difícil y la persona se limita a ingerir líquidos.

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INTRODUCCIÓN

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En definitiva, en los últimos días, en la vida de una persona en fase terminal, SE REQUIERE UNA ATENCIÓN ESPECIAL. En esta etapa pueden aparecer NUEVAS NECESIDADES Y CAUSAS DE SUFRIMIENTO, tanto PARA EL ENFERMO COMO PARA LA FAMILIA.

Estas necesidades, requieren un enfoque y/o actitudes dirigidas a POTENCIAR EL BIENESTAR Y EL CONFORT FÍSICO, EMOCIONAL Y ESPIRITUAL DEL ENFERMO, todo ello con un fin, que es la consecución de una muerte digna y el apoyo a familiares y cuidadores.

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MIEDOS MÁS FRECUENTES

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Toda vida y toda muerte son historias diferentes. No obstante, la diversidad de cada experiencia humana, se puede ESBOZAR EN UN CUADRO, que con diferencias de intensidad y de matices, TODAS LAS PERSONAS PUEDEN TENER ANTE LA PERSPECTIVA DEL FINAL DE SU EXISTENCIA.

1. Miedo al DOLOR FÍSICO. 2. Miedo a lo DESCONOCIDO.3. Miedo al FRACASO.4. Miedo a la DEPENDENCIA Y A SER

UNA CARGA. 5. Miedo a la SOLEDAD.6. Miedo a la SEPARACIÓN.

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MIEDOS MÁS FRECUENTES

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MIEDO AL DOLOR FISICO

A pesar de los avances de la medicina, y los diferentes tratamientos farmacológicos, muchos enfermos siguen hablando de la ANGUSTIA que les provoca el dolor físico.

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MIEDOS MÁS FRECUENTES

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MIEDO A LO DESCONOCIDO

A veces, la mayor inquietud surge por NO SABER LO QUE SUCEDERÁ, ya sea en el proceso de la muerte o en el más allá. Cuando MÁS FUERTE es la NECESIDAD que siente la persona de CONTROLAR LA REALIDAD , tanto MÁS DIFÍCIL LE RESULTA CONFIARSE AL MISTERIO DEL FUTURO.

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MIEDOS MÁS FRECUENTES

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MIEDO AL FRACASO

El ARREPENTIMIENTO POR HABERSE EQUIVOCADO, tanto en la vida, como en los niveles relacionales, familiares, religiosos y profesionales; y la conciencia de que YA NO TIENE TIEMPO PARA REMEDIAR NADA, le provoca el tormento por una existencia que ha quedado incompleta y el abatimiento por dejar imágenes negativas de su paso por la vida.

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MIEDOS MÁS FRECUENTES

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MIEDO A LA DEPENDENCIA Y A SER UNA CARGA PARA LOS DEMÁS.

Muchos SE SIENTEN CULPABLES porque su condición complica la vida de sus familiares, obligándoles a cambiar los turnos en el trabajo, renunciar a sus costumbres y sobrecargarse de preocupaciones.

DEPENDER DE LOS DEMÁS para que los apoyen y los atiendan LES HACE CULPABILIZARSE Y DEPRIMIRSE.

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MIEDOS MÁS FRECUENTES

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MIEDO A LA SOLEDAD

Este es el más común de todos los temores.

Algunos sienten el AISLAMIENTO PSICOLÓGICO, que se manifiesta en el DESÁNIMO PARA COMUNICARSE LIBREMENTE con sus seres queridos, porque han asumido comportamientos de protección o evasión.

A otros LES ANGUSTIA PENSAR, QUE PUEDEN MORIR SOLOS Y/O ABANDONADOS, sin la presencia de alguien que les tome de la mano y les acompañe en los últimos días de su vida.

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MIEDOS MÁS FRECUENTES

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MIEDO A LA SEPARACIÓN.

La separación de las personas y de las cosas que se aman es SIEMPRE DIFÍCIL, pero lo es particularmente para quienes se han mantenido aferrados tenazmente a los bienes materiales o a los vínculos afectivos, sobre todo por su RESPONSABILIDADES PATERNO-MATERNALES.

Piénsese, por ejemplo, en el tormento de una madre a quien NO LE DUELE TANTO SU PROPIA MUERTE, sino el TENER QUE SEPARARSE DEFINITIVAMENTE DE SUS HIJOS Y NO ACOMPAÑARLES EN SU CRECIMIENTO.

COMUNICACIÓN Y TERNURA AL FINAL DE LA VIDA NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL

ENFERMO TERMINAL

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Hay que decir de entrada, que muchos PACIENTES NO COMUNICARÁN NI NOS HABLARAN DE LO QUE PRECISAN O LES PREOCUPA si no les preguntamos, y si es así, no podremos conocerlas y atenderlas.

Interesarse por las necesidades psicológicas del enfermo no solo es TAREA PRIORITARIA DEL PSICÓLOGO, sino también de TODOS LOS SANITARIOS.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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LAS NECESIDADES PSICOLÓGICAS MÁS SIGNIFICATIVAS SON:NECESIDAD DE SEGURIDAD.Buena comunicación interprofesional, que el paciente perciba que hay COHERENCIA Y COMUNICACIÓN entre las personas del equipo.

Debemos mostrarnos SEGUROS Y SERENOS, en la relación con el enfermo, porque al mostrar que no tenemos respuesta para, por ejemplo, sus preguntas existenciales, “¿por qué me pasa esto a mi?”, “Si yo he sido honrado/a en la vida, ¿cómo es que tengo esta enfermedad, con la de personas malas que hay por ahí…?, se puede sentir SEGURO PARA HABLARNOS O EXPRESAR SU RABIA y “dirigirla” y gestionarla constructivamente.

Visita regular, fiabilidad, que NO PERCIBA “QUE LO DEJAMOS”

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NECESIDAD DE PERTENENCIA.

Si el enfermo está EN CASA, parecería que la necesidad de pertenencia (a su familia) ESTÁ GARANTIZADA, aunque no siempre es así, pues puede no estar cubierta debido a MALAS RELACIONES con otros miembros de la familia.

Debemos salir al paso de posibles problemas relacionales, haciéndolo con prudencia, buscando, sobre todo, EL BIENESTAR DEL ENFERMO.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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NECESIDAD DE PERTENENCIA.

En la experiencia clínica podemos ver casos de pacientes que, habiendo llevado UNA VIDA DE AISLAMIENTO O FRANCO DISTANCIAMIENTO con su familia, en la situación de enfermedad, REHACEN SU SENTIDO DE PERTENENCIA.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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NECESIDAD DE AFECTO Y AMOR.

La aplicación de estrategias y técnicas puede RESULTAR FRÍA, IMPERSONAL.

Tenemos que aplicar CALIDEZ a nuestra calidad profesional.

Generalmente el paciente grave demanda TRATO Y PRESENCIA BENIGNA A SU LADO, AFECTO INCLUSO.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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NECESIDAD DE SER COMPRENDIDO

COMPRENDER Y COMUNICAR COMPRENSIÓN, es actitud básica de los distintos profesionales del equipo.

Para ello es importante SABER ESCUCHAR Y OBSERVAR.

El enfermo, INCREMENTARÁ SU CONFIANZA, se verá tratado como una persona en su TOTALIDAD, NO SÓLO EN SUS PROBLEMAS.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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NECESIDAD DE AUTONOMÍA Y CONTROL.

Ver que las fuerzas disminuyen, que el cuerpo no les sostiene, que PRECISA DE LA AYUDA DEL PERSONAL Y/O FAMILIARES PARA TAREAS BÁSICAS (ir al baño, asearse, comer, etc.), es uno de los síntomas del enfermo grave más habituales y que MÁS SUFRIMIENTO LE PROVOCAN.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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NECESIDAD DE AUTONOMÍA Y CONTROL. Puede llevarle a albergar percepción de NO VALER, DE SER INÚTIL Y DAR “QUE HACER”.

Es importante que los distintos profesionales del equipo, exploren posibilidades y áreas de AUTONOMÍA, para fomentar que el enfermo CONSERVE, mientras pueda realmente, aquellas tareas y acciones que pueda hacer, al tiempo que informar o instruir a la familia a cooperar.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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NECESIDAD DE AUTONOMÍA Y CONTROL.

Podemos encontrarnos con FAMILIARES que proponen y EXIGEN al enfermo a que HAGA MÁS DE LO QUE PERMITE SU ESTADO DE SALUD, o por el contrario, que QUIEREN HACERLE DE TODO, con actitud paternalista y de sobreprotección.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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NECESIDAD DE CONFIAR.

Tiene que ver MUCHO CON LA ESPERANZA.

Sirva como ejemplo, el comentario de una paciente, con un pronostico muy negativo, que refería lo que le había dicho el oncólogo al ser enviada a la U.C.P: “ALLÍ LE VAN A PONER A USTED BIEN, NO TENDRÁ QUE ESTAR MUCHOS DÍAS”.

GENERAR CONFIANZA CON EL ENGAÑO es relativamente FÁCIL, Y POCO COMPROMETIDO, por otra parte.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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NECESIDAD DE SER ESCUCHADO Y RESPETADO.

ESCUCHAR Y OBSERVAR, centrando nuestra atención en la persona concreta.

NO JUZGAR (sus pensamientos o ideas, sus emociones).

RESPETAR SU RITMO, muchas veces cambiante, EN EL PROCESO QUE VIVE.

RESPETAR SUS RESISTENCIAS, incluso su RESISTENCIA A COMUNICARSE.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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NECESIDAD DE PRIVACIDAD, INTIMIDAD.

No me refiero sólo a la PRIVACIDAD E INTIMIDAD FÍSICA (el pudor por verse a diario desnudo, aseado por otros, etc. ), sino también a la INTIMIDAD DE SU MUNDO INTERIOR, SU VALORES O CREENCIAS.

Debemos SABER CAPTAR SIGNOS DE INCOMODIDAD del paciente frente a nuestras preguntas.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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NECESIDAD DE PRIVACIDAD, INTIMIDAD.

Se ha de procurar el MOMENTO Y EL ENTORNO ADECUADO para la VISITA Y LA INTERVENCIÓN.

Es conveniente utilizar más LA TÉCNICA DE LA REFORMULACIÓN (o parafraseo) de lo que comunica el paciente con sus preguntas, pues EL EXCESO DE ÉSTAS PUEDE RETRAERLE POR SENTIRSE COMO INVADIDO.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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NECESIDAD DE SENTIDO

Cuando el paciente percibe la IRREVERSIBILIDAD DE SU ESTADO, PUEDE SENTIR QUE SU VIDA NO TIENE SENTIDO, por tanto NO TIENE “SENTIDO” LUCHAR MÁS, incluso relacionarse, y POR ESO SE ENCIERRA EN SÍ MISMO.

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NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL ENFERMO TERMINAL

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HERRAMIENTAS CENTRADAS EN LA PERSONA

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En la atención a los enfermos en situación terminal SE REQUIEREN HERRAMIENTAS PROFESIONALES DE INTERVENCIÓN EMOCIONAL ESPECÍFICA y datos empíricos que avalen tales intervenciones. La experiencia clínica acumulada a lo largo de las últimas décadas en diversos países muestra que el COUNSELLING es muy útil, especialmente, en el ámbito de los CUIDADOS PALIATIVOS.

Para acercarse al objetivo de los cuidados paliativos, UNA MUERTE DIGNA Y EN PAZ, es necesario contar con una gestión de calidad que tenga en cuenta:

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• A) Calidad en los PROCESOS. • B) Calidad en un relación que QUIERE

SER DE AYUDA. • C) Calidad en el CUIDADO DEL

PROFESIONAL

• Si el objetivo principal que nos planteamos es aliviar el sufrimiento con el fin de conseguir el mayor bienestar posible para el paciente, su familia y los profesionales, la primera pregunta que nos formulamos es cómo llevar a CABO EL CUIDADO DE MANERA EFECTIVA Y EFICIENTE PARA TODOS.

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• Cuando hablamos de EFICIENCIA nos referimos a la posibilidad de intervenir maximizando el NIVEL DE COMPETENCIA Y BIENESTAR, minimizando el COSTE EMOCIONAL POSIBLE y, por tanto, de contribuir a mejorar la calidad de la asistencia sanitaria.

• Para facilitar el proceso de adaptación de los pacientes y las familias a la situación en que se encuentran, es fundamental una RELACIÓN CLÍNICA DELIBERATIVA que se produzca en condiciones de simetría moral y que precisa de un ENTRENAMIENTO RIGUROSO POR PARTE DE LOS PROFESIONALES.

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• Uno de los momentos clave en la interacción del personal sanitario con pacientes y familiares es el de la TOMA DE DECISIONES y especialmente cuando ésta se produce al final de la vida.

• La COMUNICACIÓN ADECUADA, es especialmente relevante, donde los beneficios relativos de las distintas opciones son escasos y donde la decisión última que se va a seguir CORRESPONDE AL PACIENTE siempre y cuando su elección no este contraindicada, y esté capacitado para llevarla a cabo.

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• Todo este proceso debe además, considerar los principios de BENEFICENCIA, AUTONOMÍA, NO MALEFICIENCIA Y JUSTICIA.

• El COUNSELLING es uno de los caminos que facilita esta aproximación y posibilita el manejo de la INCERTIDUMBRE CON EL MENOR DAÑO EMOCIONAL POSIBLE para los enfermos, familiares y profesionales sanitarios.

• Todo ello a través de una adecuada COORDINACIÓN ENTRE CONOCIMIENTOS, HABILIDADES Y ACTITUDES y con la premisa básica de considerar el sufrimiento del paciente como un ASUNTO ESENCIALMENTE PERSONAL Y DEPENDIENTE DE SUS CREENCIAS, VALORES, EXPECTATIVAS Y ATRIBUCIONES, ACTITUDES Y EMOCIONES.

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• Aunque es difícil encontrar en castellano una traducción para la palabra «COUNSELLING», que englobe todos aquellos elementos y matices que le son propios, las más utilizadas son:

- «CONSEJO ASISTIDO»- «RELACIÓN DE AYUDA»- «ASESORAMIENTO TERAPÉUTICO»

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•En el COUNSELLING, como forma de relación de ayuda, hay DOS PROTAGONISTAS que interaccionan.

• Por un lado, LA PERSONA QUE SUFRE una situación amenazante o problemática y que PRECISA AYUDA. Esta situación puede ser social, laboral, de pareja, familiar, de duelo, DE ENFERMEDAD, etc.

• Nos referimos a esta persona, COMO AYUDADO, (en nuestro caso se tratará de un paciente).

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• Por otro lado, la persona que ayuda, que orienta al ayudado para que éste encuentre la mejor solución posible a su problema. La llamaremos AYUDANTE O COUNSELLOR (puede ser un trabajador social, un psicólogo, un profesional sanitario, etc.

• El COUNSELLING es el arte de reflexionar a la persona que precisa ayuda, POR MEDIO DE PREGUNTAS ABIERTAS Y FOCALIZADAS, de modo que llegue a tomar las decisiones más adecuadas para afrontar sus problemas (en nuestro caso problemas de salud-enfermedad), en función de sus valores e intereses.

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• El COUNSELLING, cuyo modelo teórico se basa en la psicología humanista impulsada por Carl Rogers y Robert Carkhuff, es una metodología centrada en la persona, que PERMITE A LOS PROFESIONALES COMUNICARSE EFICAZMENTE CON EL PACIENTE EN SITUACIÓN TERMINAL Y CON SU FAMILIA y ayudarles a afrontar la experiencia de sufrimiento que supone enfrentarse a la muerte.

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• En lugar de:«A ti lo que te pasa es que siempre…..y lo que debes hacer es….porque si no…., luego, claro, te quejas de….».

• Un COUNSELLOR, diría mas bien:«Por lo que dices, tu mayor dificultad está en….¿qué te parece si…?, ¿Qué crees que pasaría si?.

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• Después de los recursos del ayudado –primer factor terapéutico-., lo mas importante para promover el cambio en una persona que precisa ayuda, además de los conocimientos técnicos, y de las habilidades del ayudante, es clave SUS ACTITUDES.

• Las tres actitudes en que se apoya este modelo de relación de ayuda y acompañamiento son:

- EMPATÍA- ACEPTACIÓN INCONDICIONAL- AUTENTICIDAD

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• La EMPATÍA, es la actitud, que permite comprender al otro y que se sienta comprendido.

• El ayudante hace el esfuerzo DE CAPTAR LA EXPERIENCIA DEL OTRO, SUS SENTIMIENTOS, SUS CONTRADICCIONES, SUS EXPECTATIVAS Y DESEOS Y VALORES.

• Su objetivo no es vivir los mismos sentimientos y emociones de la persona a la que se quiere comprender (en ese caso hablaríamos de simpatía), SI NO CAPTARLOS, EN LO POSIBLE, TAL Y COMO SON VIVIDOS POR ELLA, adoptando su marco de referencia personal.

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• Para ello, el ayudante deja momentáneamente a un lado su modo de ver las cosas, hace un paréntesis para CONTEMPLAR LA REALIDAD A TRAVÉS DE LOS OJOS DEL OTRO.

• Es, en definitiva, INTENTAR CAPTAR LA EXPERIENCIA AJENA, PONIENDOSE EN EL LUGAR DEL OTRO, SIN JUZGARLO, Y ADEMÁS TRANSMITIRLE QUE LE HEMOS COMPRENDIDO.

• ES UNIDIRECCIONAL Y NO REQUIERE VIVIR LAS MISMAS EMOCIONES QUE LA OTRA PERSONA, SINO CAPTARLAS Y COMUNICAR QUE SE HAN CAPTADO

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• Para que la intervención empática sea creíble y no parezca artificial, es muy útil empatizar de manera concreta y no general. En lugar de decir: «Comprendo cómo te sientes», o simplemente «Te entiendo», es mejor decir:

«Comprendo que esta noticia de….. te haga sentir mal»

• La actitud empática concreta, al personalizar en la situación del ayudado, evita el riesgo de sonar falso y constituye uno de los modos más eficaces de generar confianza en la relación de ayuda.

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• SENTIRSE ACEPTADO, es una necesidad experimentada por todos en cualquier relación interpersonal profunda, pero sobre todo por quien tiene necesidad de ayuda.

• LA ACEPTACIÓN DEL AYUDADO (paciente) por parte del COUNSELLOR (profesional sanitario) es el primer paso para que aquel SE ACEPTE A SÍ MISMO Y POSTERIORMENTE A LOS DEMÁS.

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Para ayudar mejor y generar una atmósfera de confianza facilitadora del cambio buscado se necesita:• AUSENCIA DE JUICIOS MORALIZANTES SOBRE LA

PERSONA DEL AYUDADO:• Que es DIGNA DE RESPETO, COMO SER HUMANO,

por encima de sus comportamientos, aunque el ayudante no los considere correctos según su escala de valores.

• Respetar a la persona no significa APROBAR SU CONDUCTA COMO BUENA.

• Significa que el ayudante NO UTILIZA SU PROPIA ESCALA DE VALORES PARA JUZGAR AL AYUDADO.

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• ACOGIDA INCONDICIONAL DE LOS SENTIMIENTOS Y LAS EMOCIONES, que en si mismos, no son ni buenos ni malos moralmente, y cuya ENERGÍA DEBE SER ENCAUZADA HACIA UN COMPORTAMIENTO QUE AYUDE A LA PERSONA EN CONFLICTO A AFRONTAR SUS DIFICULTADES.

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• CONSIDERACIÓN POSITIVA; o Es uno de los pilares fundamentales del

counselling, considerar que la persona a la que se pretende ayudar TIENE RECURSOS PROPIOS PARA AFRONTAR LA SITUACIÓN ADVERSA.

o Es reconocerla COMO «CAPAZ», COMO PROTAGONISTA del proceso de cambio.

o LA CONFIANZA EN LOS RECURSOS DEL AYUDADO es una disposición que va contra el paternalismo en las relaciones de ayuda

• CORDIALIDAD O CALOR HUMANO, ya que lo contrario genera distancia.

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• UNA PERSONA (EL AYUDANTE) ES AUTÉNTICA cuando es ella misma.

• Cuando entre su mundo interior, su conciencia y su comunicación externa hay SINTONÍA.

• Es la COHERENCIA, entre LO QUE SE PIENSA, LO QUE SE SIENTE Y LO QUE SE EXPRESA, sin máscaras.

• Si un paciente pregunta al profesional por que tiene que morir, es muy probable que no tenga respuesta. Si no sabe que decir, ES MEJOR ADMITIRLO, SENCILLAMENTE.

• Ser AUTÉNTICO confiere AUTORIDAD AL PROFESIONAL

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• La autenticidad COMIENZA POR EL AUTOCONOCIMIENTO, es decir, por RECONOCER LOS PROPIOS SENTIMIENTOS Y EMOCIONES que pueden surgir en la comunicación con el paciente y por APRENDER A MANEJAR LA PROPIA VULNERABILIDAD en favor de la relación terapéutica.

• En otras palabras, en la medida QUE EL PROFESIONAL ESTE FAMILIARIZADO CON SUS LÍMITES Y DEBILIDADES TENDRÁ UNA MAYOR CAPACIDAD DE COMPRENSIÓN DE LOS LÍMITES Y DIFICULTADES AJENOS.

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• La relación de ayuda puede discurrir por diversos estilos según LA DISPOSICIÓN QUE TENGA EL AYUDANTE y SEGÚN LA UTILIZACIÓN DEL PODER QUE LE CONFIERE SU ROL:

• Según SU DISPOSICIÓN, el AYUDANTE PUEDE ESTAR CENTRADO EN EL PROBLEMA DEL AYUDADO, O CENTRADO EN LA PERSONA QUE TIENE EL PROBLEMA.

• CENTRARSE EN EL PROBLEMA, significa ANALIZAR EL HECHO OBJETIVO O SITUACIÓN CONFLICTIVA que tiene el ayudado, SIN TENER EN CUENTA CÓMO LE AFECTA SUBJETIVAMENTE.

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• CENTRARSE EN LA PERSONA, que tiene el problema es analizar la situación de dificultad en el contexto global de la persona que tiene esa dificultad, PRESTANDO ATENCIÓN A CÓMO ESTÁ VIVIENDO ESA DIFICULTAD Y CÓMO LE AFECTA EN LAS DISTINTAS DIMENSIONES DE LA PERSONA (FÍSICA, INTELECTUAL, EMOCIONAL, SOCIOLABORAL, FAMILIAR Y ESPIRITUAL)

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• La relación de ayuda puede discurrir por diversos estilos según LA DISPOSICIÓN QUE TENGA EL AYUDANTE y SEGÚN LA UTILIZACIÓN DEL PODER QUE LE CONFIERE SU ROL:

• Según la utilización que el ayudante HAGA DEL PODER, la relación de ayuda puede ser DIRECTIVA O FACILITADORA.

• EN UNA RELACIÓN DIRECTIVA, el ayudante conduce al ayudado en una determinada dirección y ASUME LA RESPONSABILIDAD DE ENCONTRAR ÉL MISMO LA SOLUCIÓN AL PROBLEMA, menoscabando la alternativa de que sea el ayudado quien elija .

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• EN UNA RELACIÓN FACILITADORA, el ayudante orientará al ayudado para que sea ÉL MISMO QUIEN DESCUBRA LAS POSIBILIDADES DE CAMBIO Y LOS RECURSOS PARA MEJORAR LA SITUACIÓN CONFLICTIVA EN LA QUE SE ENCUENTRA y afrontar de la manera más sana posible aquello que no se pueda cambiar.

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• De los distintos estilos de relación de ayuda que puede resultar de COMBINAR LA DISPOSICIÓN DEL AYUDANTE Y EL USO DE SU AUTORIDAD, el estilo que mejor responde al enfoque del counselling es el ESTILO EMPÁTICO-PARTICIPATIVO:

• El ayudante se centra en la persona del ayudado, FORMULANDO PREGUNTAS ABIERTAS FOCALIZADAS Y CENTRADAS EN SU ESTADO EMOCIONAL Y SU PROPIA ESCALA DE PREOCUPACIONES, para que se sienta acogida, y comprendida en la situación conflictiva que atraviesa.

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• ¿ QUE SIGNIFICA ESCUCHAR?.....

- La actitud de escuchar activamente tiene en si misma, CARÁCTER TERAPÉUTICO.

- Escuchar de esta forma SIGNIFICA MUCHO MÁS QUE OÍR, y requiere una técnica que se puede aprender….

- Se escucha haciendo silencio interior, con la mirada, acompañando en el diálogo, en definitiva, CON TODA LA PERSONA…

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• ¿ QUE SIGNIFICA ESCUCHAR?.....

- Los que cuidamos enfermos, en ocasiones, podemos estar empleando, sin darnos cuenta, TÉCNICAS QUE NOS MANTENGAN A UNA DISTANCIA EMOCIONAL DE LOS MISMOS…

- Por ejemplo, si decimos al paciente: «No hay razón para sentirse mal», le estaremos indicando que SÓLO ACEPTAMOS PENSAMIENTOS POSITIVOS Y QUE PRETENDEMOS QUE NOS DIGA QUE ESTÁ BIEN AUNQUE EN REALIDAD SE SIENTA INFELIZ.

- Nuestro tono de voz, movimientos corporales, expresiones faciales, son formas por las que, inconscientemente, LES PODEMOS INDICAR QUE NO DESEAMOS ESCUCHARLES….

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• LA RESPUESTA EMPÁTICA, es el tipo de respuesta por la que el ayudante transmite a la persona que necesita ayuda, QUE LE COMPRENDE en lo que le está comunicando…

• SUPONE CENTRARSE INTENSAMENTE EN EL AYUDADO, en lo que dice y en lo que no dice…

• PONIÉNDOSE EN SU LUGAR PARA VER LAS COSAS DESDE SU PUNTO DE VISTA.

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• La técnica más usada, pero no la única, es LA REFORMULACIÓN, que consiste EN CAPTAR LO QUE EL PACIENTE EXPRESA, VERBAL Y NO VERBALMENTE, Y PRESENTÁRSELO CON CLARIDAD COMO SI USASE UN ESPEJO en el que se viera reflejado.

• Ejemplo de reformulación: Una madre dice al educador que cuando discute con su hija siempre terminan gritando. El ayudante reformula: «Así que me dices que cuando discutes con tu hija, siempre termináis gritando….».

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HERRAMIENTAS CENTRADAS EN LA PERSONA

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• La Asertividad, es una habilidad social de comunicación, que nos permite MANEJAR NUESTROS SENTIMIENTOS SIN DEJAR QUE ÉSTOS DOMINEN NUESTRO COMPORTAMIENTO.

• Somos asertivos, cuando hacemos respetar nuestros derechos de una forma que no viola los derechos del otro, o sea, cuando expresamos de manera abierta y honesta nuestros puntos de vista, al tiempo que manifestamos que entendemos la posición del otro….

COMUNICACIÓN Y TERNURA AL FINAL DE LA VIDA

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Javier del Valle Cuadrado Real Fundación Hospital de la Reina

• LA COMUNICACIÓN ASERTIVA se realiza desde los mensajes en primera persona:

«Yo creo… A mi me parece…. Mi opinión es…»

• EVITANDO LOS MENSAJES: «Tú debes…Tú eres… Tú siempre».

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Javier del Valle Cuadrado Real Fundación Hospital de la Reina

• Personalizar es lo contrario de generalizar.

• Con la destreza de personalizar se pretende que EL AYUDADO SE HAGA CARGO DE SU PROPIO PROBLEMA.

• No lo vea como algo ajeno a él o debido meramente a circunstancias ambientales y externas, fuera de su control, sino que ANALICE SU GRADO DE RESPONSABILIDAD EN EL PROBLEMA Y SU CAPACIDAD DE CONTROL DEL MISMO…

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• Cuanto más personales y concretas sean nuestras intervenciones, cuanto más adaptadas al paciente con el que nos estamos comunicando, MÁS CONECTADAS ESTARÁN CON SU EXPERIENCIA AFECTIVA Y EMOCIONAL y por tanto MÁS ÚTILES SERÁN…..

• «¿Qué supone para ti este problema que me estás contando?», «¿Por qué razón esto es tan importante para ti?», «¿En que medida has contribuido tu a esta situación?», «¿Qué crees que puedes hacer ahora?. Etc…

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• Personalizar, en el fondo, es UN MODO DE ACOMPAÑAR AL AYUDADO (PACIENTE), A APROPIARSE DE SU SITUACIÓN Y TOMAR PROTAGONISMO EN EL AFRONTAMIENTO DE SUS DIFICULTADES

• EN ESE ACOMPAÑAMIENTO hacia el carácter personal de las dificultades del ayudado, también el profesional sanitario se sitúa no ante el paciente de la cama tal, sino ante JUAN…., o MARTA…, o VICTOR…, con toda su biografía, ayudándole a expresar que cosas le preocupan y porque son importantes para él y para ayudarle en la toma de decisiones, pero evitando la tentación de decidir por él: «Por lo que hemos hablado, parece que lo más conveniente sería….¿Que le parece si….?. Etc…..

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• CONFRONTAR por parte del ayudante es ACOMPAÑAR AL AYUDADO A SER CONSCIENTE DE LAS POSIBLES CONTRADICCIONES O INCONGRUENCIAS ENTRE SUS PALABRAS Y SUS OBRAS; entre lo que piensa y lo que expresa en lenguaje verbal y no verbal, entre lo que entiende que es adecuado para él y la conducta que realiza, etc…

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• No tiene como objetivo violentar al ayudado poniéndole en evidencia por sus incoherencias, SINO HACERLE CONSCIENTE DE ELLAS, para avanzar en el camino de encontrar juntos posibles soluciones al problema que plantea.

• Solo puede realizarse, cuando la relación de ayuda ya está en una etapa de CONFIANZA MUTUA y el ayudante HA TRANSMITIDO SU COMPRENSIÓN Y ACOGIDA; de otro modo, puede vivirse como una agresión.

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• Ejemplo de confrontación: «Antonia, por un lado me dice que no quiere coger a nadie para que le cuide en casa porque usted cree que todavía se vale por si misma, pero por otro lado dice que llama continuamente a su hija porque tiene dificultades para actividades cotidianas como…..»

• Vemos que de esta forma, colocamos a la paciente ante esta incongruencia utilizando su propio discurso…

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HERRAMIENTAS CENTRADAS EN LA PERSONA(COUNSELLING Y SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS. MORIR EN PAZ)

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• El concepto de morir en paz varía según las culturas.

• En los países anglosajones se da “MAYOR IMPORTANCIA A LA AUTONOMÍA Y A EVITAR UNA INAPROPIADA PROLONGACIÓN DEL ESTADO DE MORIR”

• En los países latinos lo prioritario es “ESTRECHAR LAZOS CON LOS SERES QUERIDOS”.

• La experiencia del proceso de morir es ÚNICA E IRREPETIBLE PARA CADA ENFERMO Y CON ESA SINGULARIDAD DEBE SER TRATADA POR EL EQUIPO SANITARIO

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• Para algunos pacientes, lo principal es el MANTENIMIENTO DE LA AUTONOMÍA, para otros el CONTROL DE SÍNTOMAS SOMÁTICOS.

• En algunas ocasiones EL APOYO EMOCIONAL SERÁ LO MÁS IMPORTANTE, en otras la DIMENSIÓN ESPIRITUAL, etc.

• A su vez, la importancia relativa de cada uno de estos aspectos PUEDE VARIAR DE UN MOMENTO A OTRO CON EL MISMO PACIENTE.

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• La idea básica, que tiene que recordar los que acompañan al enfermo en la última etapa de su vida, ES QUE SE FAVORECERÁ TODO LO QUE PROPORCIONES BIENESTAR Y CONFORT A CADA PACIENTE EN CONCRETO.

• Parece lógico que, para saber qué cosas son importantes para el paciente en esos momentos, NADA MEJOR QUE LA OPINIÓN DEL PROPIO PACIENTE.

• Difícilmente puede un enfermo expresarse SI PREVIAMENTE NO ES CONOCEDOR DE SU SITUACIÓN CLÍNICA o navega en la incertidumbre de falsas expectativas.

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Javier del Valle Cuadrado Real Fundación Hospital de la Reina

• Es IMPORTANTE IR TRANSMITIÉNDOLE LA INFORMACIÓN ADECUADA, QUE LE PERMITA IR ADAPTÁNDOSE POCO A POCO A SU REALIDAD, que de todas formas termina imponiéndose.

• A pesar de una comunicación transparente y honesta, el paciente PUEDE EXPERIMENTAR UN MIEDO EXISTENCIAL, a veces muy profundo.

• Debemos FAVORECER QUE ESE MIEDO SEA EXPRESADO, como primera forma de canalizarlo y reducirlo.

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• Es relevante preguntar qué le ayudaría a afrontar mejor esta etapa de su vida y acompañarle en la toma de decisiones, PARA DISMINUIR SU SUFRIMIENTO, lo cual a buen seguro, disminuirá el sufrimiento de su familia.

• Una buena comunicación en el triángulo relacional enfermo-familia-equipo profesional, REDUCE LOS SENTIMIENTOS DE AISLAMIENTO DEL ENFERMO y favorece una DINÁMICA MÁS ADAPTATIVA, TAMBIÉN EN EL ENTORNO FAMILIAR.

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• La etapa terminal es un fase muy dura para las familias, que pueden reaccionar con AMBIVALENCIA EMOCIONAL.

• Porque si desean el final por un alivio tanto físico como psicológico, LA PÉRDIDA QUE SUFREN NO ES FÁCIL DE SOBRELLEVAR PORQUE NO SÓLO ES FÍSICA SINO TAMBIÉN ECONÓMICA Y SOCIAL.

• Incluso aunque se den idealmente todas las circunstancias de una muerte serena, LA EXPERIENCIA DE PERDER A UN SER QUERIDO PUEDE SER TERRIBLE.

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• La comunicación no verbal entre la familia y el enfermo adquiere en esta etapa una importancia capital: EL TACTO, LOS ABRAZOS, LOS SILENCIOS, LA MIRADA, LA SONRISA….son muchas veces más elocuentes que las palabras.

• SE DEBE ATENDER LO MEJOR POSIBLE, LAS NECESIDADES FÍSICAS, EMOCIONALES Y SOCIALES DEL ENFERMO Y LA FAMILIA, prestando especial atención a las necesidades espirituales, a veces claves en este momento (necesidad de despedirse, de repasar la propia vida, que mirando hacia atrás se vea algo significativo, algo que continúa, que prolonga de alguna manera la propia existencia…)

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• En los últimos días, SE PROCURARÁ APOYAR DE FORMA MUY DIRECTA A LA FAMILIA, ACLARAR DUDAS QUE APAREZCAN SOBRE LA EVOLUCIÓN DEL PACIENTE Y LAS MEDIDAS QUE SE TOMAN.

• FACILITARLE INFORMACIÓN SOBRE LOS CUIDADOS CONCRETOS Y LO QUE SE DEBE HACER EN SITUACIONES QUE PUEDAN SER PREVISTAS, siempre intentando no alarmar y garantizando nuestro apoyo.

• SE LE INFORMARÁ DE QUE LAS NECESIDADES ACTUALES, SON MENORES QUE EN OTRAS ETAPAS, en especial en cuanto a la ingesta e hidratación.

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• El equipo sanitario debe RESALTAR EL ESFUERZO QUE LOS FAMILIARES ESTÁN LLEVANDO A CABO y el valor de su presencia tanto para el paciente como para ellos mismos.

• Dado que las necesidades técnicas disminuyen, lo adecuado es que LOS PROFESIONALES ESTÉN DISPONIBLES, PERO SIN INVADIR ESTOS MOMENTOS DE INTIMIDAD ENTRE EL ENFERMO Y SU FAMILIA.

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• Es importante ENSEÑARLES A DISFRUTAR DE LOS BUENOS MOMENTOS QUE APORTA LA RELACIÓN DE CUIDAR AL ENFERMO, más allá del mero cuidado técnico.

• Esta satisfacción FOMENTA EL SENTIMIENTO DE SER ÚTIL PARA EL PACIENTE, FAVORECE EL INTERCAMBIO COMUNICATIVO MUTUO ENTRE PACIENTE Y FAMILIAR respecto a la enfermedad y sus consecuencias.

• Y transmite a la familia algo que es auténtico: EL VALOR INCALCULABLE DE QUE EL PACIENTE SE SIENTA CUIDADO Y ACOMPAÑADO CON CARIÑO POR SU FAMILIA.

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• Es importante QUE LOS FAMILIARES, SEAN CAPACES DE VALORAR LOS BUENOS MOMENTOS QUE APORTA EL CUIDAR Y ARROPAR AL ENFERMO.

• Ayudarles a ser conscientes de que esa interrelación paciente-familia es, en estos momentos, LO MÁS VALIOSO QUE TIENEN: nadie puede acompañar y cuidar al paciente con el cariño que ellos pueden hacerlo.

• La implicación de manera activa y directa de la familia en el cuidado del enfermo, LES PREPARA PARA EL DUELO, ya que les hace más conscientes del deterioro progresivo del paciente, de la aparición de síntomas que “hablan” de la irreversibilidad de la enfermedad, de la cercanía de la muerte….

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• Posteriormente, haber participado tan directamente en los cuidados DISMINUYE LA PROBABILIDAD DEL SENTIMIENTO DE CULPA después de la muerte, de que “se podía haber hecho algo más”.

• Se trata, en definitiva, DE RESPETAR EL ESPECIAL PROTAGONISMO DE LA PERSONA.

• Su parte de realidad biológica, consiguiendo un BUEN CONTROL DE SÍNTOMAS.

• Su mundo emocional, facilitando QUE SE SIENTA ENTENDIDO Y ACOMPAÑADO EN SUS TEMORES Y NECESIDADES, Y RESPETADO EN SU MUNDO DE VALORES.

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CONCLUSIÓN

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• ¿QUÉ SE LE PUEDE DECIR A UN PACIENTE QUE SABE QUE VA A MORIR Y QUE LO ESTÁ PASANDO MUY MAL?....

• Lo primero que NO SE DEBE HACER ES DECIRLE FRIVOLIDADES NI MENTIRAS como: “Ya te pondrás bien”, ó ¡Que buena cara tienes hoy…”.

• De este modo, LO ÚNICO QUE SE LE TRANSMITE ES INCOMPRENSIÓN Y, A LO SUMO, BUENA VOLUNTAD y para interpretarlo así tiene que ponerse en una actitud de comprensión, cuando debería ser al contrario.

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CONCLUSIÓN

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•Michel Roussel, transcribe el diario de un paciente terminal, que dice: “POR FAVOR, USTEDES, LOS QUE GOZAN DE BUENA SALUD Y SE CREEN EN LA OBLIGACIÓN DE VISITAR A SUS PARIENTES ENFERMOS, EN ALGUNOS MOMENTOS, POR FAVOR ¡CÁLLENSE¡. UNA MIRADA, UNA SONRISA, UNA LIGERA PRESIÓN EN LA MANO….Y YA ESTÁ TODO DICHO…NO INTENTEN TRANQUILIZARSE TRANQUILIZÁNDONOS. SI NO SE SIENTEN CAPACES DE COMPORTARSE ASÍ, QUÉDENSE EN CASA”.

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CONCLUSIÓN

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•Me parece esclarecedor el relato que Michel Roussel, refiere de un enfermo terminal, que le prepara a su médico, el Dr. Laporte, para que lo presente en un congreso sobre “EL ACOMPAÑAMIENTO”.

• Dice así:

“HABLAR DE ACOMPAÑAMIENTO NO ES FÁCIL. CENTRARSE EN UNA TÉCNICA, YA SEA MÉDICA, PSICOLÓGICA O RELIGIOSA, ES RELATIVAMENTE FÁCIL; PERO CADA TÉCNICA ESTÁ FORZOSAMENTE LIMITADA Y DA UNA VISIÓN PARCIAL DEL PROBLEMA. POR ESO ME PARECE PREFERIBLE UTILIZAR UNA COMPARACIÓN…

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CONCLUSIÓN

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…Imaginen a un corredor que va a tomar parte en una carrera larga y difícil. Una maratón, por ejemplo: mas de 40 km. Imaginen un circuito de una decena de kilómetros que cada participante ha de recorrer varias veces. Alguno de sus parientes o un amigo participa en ella, y usted ha decidido ir a animarlo. Se instala discretamente a un costado del circuito y espera a que pase. En la primera vuelta, el corredor todavía está fresco.

- ¡Animo, Hervé¡ ¡Adelante¡ ¡Estás fenomenal¡ ¡Lo tienes en el bote¡

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CONCLUSIÓN

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…Cuando pasa por segunda vez, se da cuenta de que ha perdido un poco de ritmo, que le cuesta, que corre con cierta dificultad. Entonces le grita:

- ¡Ánimo¡ ¡Muy bien, Hervé¡ ¡Vamos, vamos, adelante¡

Mientras lo tiene al alcance de la vista, sigue dándole voces de ánimo. Inquieto, se organiza para cuando pase por tercera vez. Una toalla, un botellín de agua, una barrita energética. Cuando aparece –con signos evidentes de una gran fatiga, con las facciones hundidas y la mirada vacía-, se precipita a su lado y, corriendo junto a él, le enjuga el rostro y le da agua y la barrita.

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CONCLUSIÓN

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- Esta muy bien, Hervé. Aguanta. Ya ha pasado lo peor. Durante breves instantes, corre junto a él; después el corredor sigue solo. Empieza a temer el momento en que pase por cuarta y última vez. Efectivamente, la espera se prolonga, crece la inquietud. Y, de pronto, lo percibe a lo lejos, titubeante, ebrio de fatiga. ¿Qué hacer para ayudarle estando ya tan cerca de la meta? Darle voces de ánimo en ese momento podría más bien ponerle nervioso. Acercarle algo para comer o beber…, no, ya no es necesario. Entonces, inspirado de pronto, SE SITÚA A SU LADO, DOS PASOS ATRÁS, Y, SIN UNA PALABRA, TERMINA EL RECORRIDO JUNTO A ÉL. AL CORRER EXACTAMENTE A SU RITMO, A SU PASO, ESTÁ COMUNICÁNDOLE LA FUERZA NECESARIA PARA ACABAR.

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CONCLUSIÓN

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- Sin una palabra, casi sin una mirada, él sabe que usted está ahí para ayudarle, para compartir su sufrimiento. Y sus primeras palabras al llegar a la meta, cuando se haya recuperado, serán:

- Gracias. Si no fuera por ti, no sé si habría podido terminar.

En algunas ocasiones, no hay segunda, tercera o cuarta vez. Pero habrá forzosamente otra carrera u otro corredor.

Después, un buen día, el corredor será usted, y entonces, en pleno esfuerzo, deseará ver al borde de la pista el rostro alentador de su acompañante, el de los amigos que han venido a animarle.

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CONCLUSIÓN

Javier del Valle Cuadrado Real Fundación Hospital de la Reina

• Esa última vuelta del recorrido, es la etapa final de la vida; simplemente con ESTAR TRANSMITIENDO AFECTO, CON EL SILENCIO RESPETUOSO, CON EL CONTACTO DE LA MANOS, ES SUFICIENTE. LAS PALABRAS, SIN EMPATÍA, SIN COMPASIÓN, SIN AFECTO, SIN UN OBJETIVO DETERMINADO, LA MAYORÍA DE LA VECES SIRVEN DE POCO.

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CONCLUSIÓN

Javier del Valle Cuadrado Real Fundación Hospital de la Reina

La Dra. Elisabeth Kübler-Ross, que acompañó a miles de enfermos terminales en su camino hacia la muerte , cuenta que los recuerdos que más nos acompañan en los últimos instantes de nuestra vida no tienen que ver con momentos de triunfo o de éxitos, sino con experiencias donde lo que acontece es un ENCUENTRO PROFUNDO CON UN SER AMADO, UN MOMENTO DE INTIMIDAD CARGADO DE SIGNIFICADO: PALABRAS DE GRATITUD, CARICIAS, MIRADAS, UN ADIÓS, UN REENCUENTRO, UN GRACIAS, UN PERDÓN, UN TE QUIERO. Son esos instantes lo que al parecer quedan grabados en la memoria gracias a la luz de la ternura que revela la excelencia del ser humano a través del cuidado y del afecto.

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Javier del Valle Cuadrado Real Fundación Hospital de la Reina

MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÓN