COMPROMISO FAMILIARCOMPROMISO FAMILIAR

APOYO AL DUELOAPOYO AL DUELO

DRA. YOLANDA ESCOBAR ÁLVAREZDRA. YOLANDA ESCOBAR ÁLVAREZ

SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICASERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICAHOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑÓNHOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑÓN

MADRIDMADRIDValencia, 2005Valencia, 2005

INTRODUCCIÓNINTRODUCCIÓN

DIRECTRICES OMS DE FORMACION EN C. PALIATIVOS:DIRECTRICES OMS DE FORMACION EN C. PALIATIVOS:

•• Actitudes, creencias y valoresActitudes, creencias y valores

•• ConocimientosConocimientos 6 apartados:6 apartados:

De la fisiología de los síntomas y síndromes del cáncer De la fisiología de los síntomas y síndromes del cáncer

De la obtención de su control , seguimiento y evaluaciónDe la obtención de su control , seguimiento y evaluación

DUELO: características y resoluciónDUELO: características y resolución

Educación del paciente y su familia en los recursosEducación del paciente y su familia en los recursos

Actividad de cada miembro del equipoActividad de cada miembro del equipo

De la estructura, organización y evaluación del programaDe la estructura, organización y evaluación del programa

•• Habilidades Habilidades

COMPROMISO FAMILIAR Y APOYO AL DUELOCOMPROMISO FAMILIAR Y APOYO AL DUELO

Papel Papel preponderantepreponderante en la fase terminalen la fase terminalPrincipal Principal recursorecurso del enfermodel enfermoGrupoGrupo: entidad : entidad supraindividualsupraindividualUnidad terapéuticaUnidad terapéutica

RespetoRespetoActitudesActitudes EmpatíaEmpatía

Disponibilidad / SinceridadDisponibilidad / Sinceridad

InformaciónInformaciónPapelPapel ComunicaciónComunicación

Control y toma de decisionesControl y toma de decisiones

FAMILIAFAMILIA

EQUIPOEQUIPO

ACTITUDES DEL EQUIPO ASISTENCIAL CON FAMILIAACTITUDES DEL EQUIPO ASISTENCIAL CON FAMILIALOS 3 COMPONENTES DE LA LOS 3 COMPONENTES DE LA RELACIÓNRELACIÓN

( Karl( Karl Rogers )Rogers )

•• RESPETO:RESPETO:no enjuiciar / no aconsejar / propiciar sus decisionesno enjuiciar / no aconsejar / propiciar sus decisiones

percibir sentimientos del otropercibir sentimientos del otro•• EMPATÍA:EMPATÍA: Capacidad para Capacidad para

demostrarlodemostrarlo

•• SINCERIDAD SINCERIDAD (disponibilidad)(disponibilidad)

PAPEL DEL EQUIPO: INFORMACIÓNPAPEL DEL EQUIPO: INFORMACIÓN

•• GenogramaGenograma / Sociograma/ Sociograma•• Expectativas (dolor Expectativas (dolor –– ayuda ayuda –– amor)amor)•• Cambios / MiedosCambios / Miedos•• Dificultades / Necesidades / Nivel de informaciónDificultades / Necesidades / Nivel de información•• Experiencias / Duelos previosExperiencias / Duelos previos•• Relación con equipo / Situaciones de riesgoRelación con equipo / Situaciones de riesgo

•• EnfermedadEnfermedad•• EvoluciónEvolución•• ComplicacionesComplicaciones•• ManejoManejo

•• Según capacidad / posibilidadSegún capacidad / posibilidad•• Respetar tiempo de adaptaciónRespetar tiempo de adaptación•• No cuestionar ni atacarNo cuestionar ni atacar•• Manejar negaciónManejar negación

ADQUISICIÓNADQUISICIÓN

ENTREGAENTREGA

PAPEL DEL EQUIPO: COMUNICACIÓNPAPEL DEL EQUIPO: COMUNICACIÓN

•• BidireccionalBidireccional entre las 3 partesentre las 3 partes

•• ContinuaContinua

•• Satisfactoria: desarrollo de habilidadesSatisfactoria: desarrollo de habilidades

•• Desde equipo cohesionado / coordinado / Desde equipo cohesionado / coordinado / con objetivos comunescon objetivos comunes

•• Para romper “cerco de silencio”Para romper “cerco de silencio”

PAPEL EQUIPO: CONTROLPAPEL EQUIPO: CONTROL Y Y TOMA DE DECISIONESTOMA DE DECISIONES

•• Estimular capacidad de adaptaciónEstimular capacidad de adaptación

•• Facilitar parcelas de autonomíaFacilitar parcelas de autonomía

•• Promover sensación de pertenencia a grupoPromover sensación de pertenencia a grupo(participar en higiene, comidas, medicación)(participar en higiene, comidas, medicación)

•• Crear dinámica de distensión / diálogoCrear dinámica de distensión / diálogo

CRISIS EMOCIONAL AGUDA ( I )CRISIS EMOCIONAL AGUDA ( I )Asociada al diagnóstico de cáncer irreversible / terminalAsociada al diagnóstico de cáncer irreversible / terminal

•• Altos niveles de ansiedadAltos niveles de ansiedad

•• Alteración del patrón de vidaAlteración del patrón de vida

•• Vivencia de la pérdida futuro doloroso Vivencia de la pérdida futuro doloroso precedibleprecedible

•• MiedosMiedos ante la muerte del ser queridoante la muerte del ser querido

•• DificultadesDificultades ante la nueva situaciónante la nueva situación

•• NecesidadesNecesidades

CRISIS EMOCIONAL AGUDA ( II )CRISIS EMOCIONAL AGUDA ( II )

•• Miedo a:Miedo a:sufrimiento / falta de atención / hablar con enfermo / estar a ssufrimiento / falta de atención / hablar con enfermo / estar a solas olas con él cuando muera / estar ausentecon él cuando muera / estar ausente

•• Dificultades para:Dificultades para:compartir cariño / actuar con naturalidad / aceptar muerte “realcompartir cariño / actuar con naturalidad / aceptar muerte “real” / ” / asumir responsabilidades / cuidarlo en lo físico y emocional / asumir responsabilidades / cuidarlo en lo físico y emocional / despedirse y “permitirle” morir / continuar vida exteriordespedirse y “permitirle” morir / continuar vida exterior

•• Necesidades de:Necesidades de:información / seguridad / disponibilidad y apoyo / intimidad / información / seguridad / disponibilidad y apoyo / intimidad / participación en cuidados / compañía / poder expresar emociones participación en cuidados / compañía / poder expresar emociones negativas / conservar esperanza / soporte espiritualnegativas / conservar esperanza / soporte espiritual

OBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN SOBRE LA FAMILIAOBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN SOBRE LA FAMILIA

1.1. Disminuir el impactoDisminuir el impacto

2.2. Optimizar recursos de soporte de la propia familiaOptimizar recursos de soporte de la propia familia

3.3. Informar (actitud)Informar (actitud)

4.4. “Tener en cuenta” a la familia“Tener en cuenta” a la familia

CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR PACIENTES TERMINALES (I)PACIENTES TERMINALES (I)

•• Episodios de Episodios de incapacidadincapacidad para ofrecer para ofrecer respuestarespuesta a demandas y a demandas y necesidades del paciente. Consecuencia dificultad paranecesidades del paciente. Consecuencia dificultad paramantener mantener comunicacióncomunicación positiva con el enfermo, entre los positiva con el enfermo, entre los miembros de la familia y con el equipomiembros de la familia y con el equipo

•• Pueden ser:Pueden ser: emocionales / conductualesemocionales / conductuales

•• Pueden afectar a:Pueden afectar a: toda la familia / algún miembrotoda la familia / algún miembro

•• Duración: Duración: transitoria / definitivatransitoria / definitiva abandonoabandono

CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIARCRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIARPACIENTES TERMINALES (II)PACIENTES TERMINALES (II)

•• CAUSAS:CAUSAS:Síntomas nuevos o agravamiento de los anterioresSíntomas nuevos o agravamiento de los anterioresSentimientos de pérdida, miedo, incertidumbre…Sentimientos de pérdida, miedo, incertidumbre…Dudas (tratamiento, evolución…)Dudas (tratamiento, evolución…)AgotamientoAgotamiento

•• FACTORES CONDICIONANTES:FACTORES CONDICIONANTES:Tipo de familia / lugar de residenciaTipo de familia / lugar de residenciaTrayectoria de enfermedadTrayectoria de enfermedadComunicación entre miembros / experiencias anterioresComunicación entre miembros / experiencias anterioresAusencia de intervenciones preventivasAusencia de intervenciones preventivasProtagonismo de “última hora”Protagonismo de “última hora”Injerencia intempestivaInjerencia intempestivaLos “buenos samaritanos”Los “buenos samaritanos”

TRATAMIENTO TRATAMIENTO DEDE CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIARCRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIARPACIENTES TERMINALESPACIENTES TERMINALES

•• El mejor es la El mejor es la prevenciónprevención

•• Control de Control de síntomassíntomas

•• DisponibilidadDisponibilidad:: espacio / tiempos adecuadosespacio / tiempos adecuados

•• Aclarar Aclarar dudasdudas

•• Recordar los Recordar los objetivos terapéuticosobjetivos terapéuticos (repetir, repetir…)(repetir, repetir…)

•• SugerirSugerir (no imponer) formas de estar(no imponer) formas de estar--comunicarse con el comunicarse con el pacientepaciente

•• SeguimientoSeguimiento continuado continuado psicoemocionalpsicoemocional

EL DUELOEL DUELOReacción natural ante la pérdida de persona, Reacción natural ante la pérdida de persona,

objeto o evento significativoobjeto o evento significativo

Componentes físicos, psíquicos y socialesComponentes físicos, psíquicos y socialesIntensidad y duración proporcionales a: dimensión / significadoIntensidad y duración proporcionales a: dimensión / significado

•• Universal natural necesario dolorosoUniversal natural necesario doloroso•• Duración no determinadaDuración no determinada•• Transformación cultural en Occidente (siglo XX):Transformación cultural en Occidente (siglo XX):

privadoprivadosimplificado en ritossimplificado en ritoscuerpo “escamoteado” / tanatopraxiscuerpo “escamoteado” / tanatopraxisvacío socialvacío social

TAREAS DEL DUELOTAREAS DEL DUELO(Worden)(Worden)

•• AceptarAceptar la realidad de la pérdida la realidad de la pérdida ( la( la más más difícil )difícil )•• Dar Dar expresiónexpresión al doloral dolor•• Adaptarse Adaptarse al ambiente sin el muerto al ambiente sin el muerto ( ( ± 3 ± 3 meses )meses )•• Invertir la Invertir la energía emotivaenergía emotiva en otras personas / relacionesen otras personas / relaciones

•• Signos de recuperación:Signos de recuperación:

Recordar / hablar del fallecido sin llorarRecordar / hablar del fallecido sin llorarEstablecer nuevas relaciones / aceptar retosEstablecer nuevas relaciones / aceptar retos

EVOLUCIÓN DEL PROCESO DE DUELO EVOLUCIÓN DEL PROCESO DE DUELO Las 3 fases del duelo definido como normal:Las 3 fases del duelo definido como normal:1.1. Primeros momentosPrimeros momentos choque:choque:

Síntomas físicosSíntomas físicosIncapacidadIncapacidadAnestesia / embotamientoAnestesia / embotamientoParálisis intelectualParálisis intelectual

2.2. Etapa centralEtapa central estado depresivo (la más larga):estado depresivo (la más larga):Repliegue sobre sí / sueñosRepliegue sobre sí / sueñosVacíoVacíoSoledadSoledadFalta de interésFalta de interés

3.3. Periodo de restablecimiento:Periodo de restablecimiento:Mirada al futuroMirada al futuroInterés por objetos / personasInterés por objetos / personasAlivioAlivioRetorno de la capacidad de amarRetorno de la capacidad de amar

DOS TIPOS PARTICULARES DE DUELODOS TIPOS PARTICULARES DE DUELO

•• Duelo anticipado:Duelo anticipado:

Comienza con el pronóstico fatalComienza con el pronóstico fatalTristeza adaptación; angustiaTristeza adaptación; angustiaSu agotamiento el duelo realSu agotamiento el duelo realSíndrome de LázaroSíndrome de Lázaro

•• PredueloPreduelo ( ( premuertepremuerte ):):

Frente a alguien que ya “no es como antes”Frente a alguien que ya “no es como antes”Cambios físicos o de personalidadCambios físicos o de personalidadEnfermedad, tratamientos, secuelas…Enfermedad, tratamientos, secuelas…DespersonalizaciónDespersonalización

D. COMPLICADO, PATOLÓGICO, NO RESUELTO, CRÓNICO…D. COMPLICADO, PATOLÓGICO, NO RESUELTO, CRÓNICO…

•• Duelo Duelo intensificado:intensificado:

Persona “desbordada”Persona “desbordada”Conducta Conducta desadaptativadesadaptativaNo resoluciónNo resolución

•• Riesgo Riesgo cuando:cuando:

Dolor prolongadoDolor prolongadoIntensidad no acorde con personalidad previaIntensidad no acorde con personalidad previaImpide amor / interésImpide amor / interésInvalida vida diariaInvalida vida diaria

•• Evolución negativa a Evolución negativa a cuadros psiquiátricoscuadros psiquiátricos

DUELO COMPLICADODUELO COMPLICADOINDICIOS PARA SOSPECHARLOINDICIOS PARA SOSPECHARLO

•• Cambio radical en estilo de vidaCambio radical en estilo de vida•• Antecedentes depresivos / falsa euforia / intentos de suicidioAntecedentes depresivos / falsa euforia / intentos de suicidio•• Dolor intenso Dolor intenso --meses o años despuésmeses o años después-- al hablar del muertoal hablar del muerto•• Sensación de falta de soporte / atención (tras meses / años)Sensación de falta de soporte / atención (tras meses / años)•• Retroceso sin causa aparente (tras mejoría)Retroceso sin causa aparente (tras mejoría)•• Consultas médicas frecuentes por causas vagasConsultas médicas frecuentes por causas vagas•• Alcohol, psicofármacosAlcohol, psicofármacos•• Reacción emocional intensa por cosas levesReacción emocional intensa por cosas leves•• Síntomas similares a los del fallecidoSíntomas similares a los del fallecido•• Atesoramiento de objetos, ambientes “intactos”Atesoramiento de objetos, ambientes “intactos”•• Etc…Etc…

MEDIDAS DE SOPORTEMEDIDAS DE SOPORTEDUELO NORMALDUELO NORMAL

•• Prevención:Prevención:Apoyo previo (duelo anticipado / Apoyo previo (duelo anticipado / preduelo )preduelo )ObservaciónObservaciónIntervenciónIntervención

•• Durante duelo: Durante duelo: No suele precisarse intervención No suele precisarse intervención No es frecuente el contacto con dolientesNo es frecuente el contacto con dolientes

Estimular Estimular verbalizaciónverbalizaciónReconocer / liberar sentimientosReconocer / liberar sentimientosAyudar a tomar decisionesAyudar a tomar decisionesAyudar a afrontar la recuperación sin culpaAyudar a afrontar la recuperación sin culpaEstimular Estimular autoconocimientoautoconocimientoFavorecer integración enriquecedoraFavorecer integración enriquecedora

OBJETIVOS DE INTERVENCIÓN DURANTE EL DUELOOBJETIVOS DE INTERVENCIÓN DURANTE EL DUELO

•• Mejorar calidad de vidaMejorar calidad de vida

•• Aliviar el estrésAliviar el estrés

•• Disminuir el aislamiento socialDisminuir el aislamiento social

•• Aumentar su autoestimaAumentar su autoestima

•• Ayudar a mantener salud física y mentalAyudar a mantener salud física y mental( ( morbimortalidadmorbimortalidad durante duelo )durante duelo )

EL ONCÓLOGO MÉDICO ANTE EL DUELOEL ONCÓLOGO MÉDICO ANTE EL DUELO•• Contacto y apoyoContacto y apoyo en:en:

PredueloPredueloDuelo anticipadoDuelo anticipado

•• AsistenciaAsistencia a duelo agudo: a duelo agudo:

Comunicar muerteComunicar muerteEmpatizarEmpatizarContacto físicoContacto físicoSilencioSilencio

•• Rara vez asistencia al duelo posteriorRara vez asistencia al duelo posterior

•• Duelo complicadoDuelo complicado intervención especializadaintervención especializada

CONCLUSIONESCONCLUSIONES1.1. Importancia de la Importancia de la unidadunidad paciente / familiapaciente / familia

2.2. Importancia de Importancia de informacióninformación //comunicacióncomunicación //controlcontrol

3.3. Posibilidad de Posibilidad de crisis emocional agudacrisis emocional aguda

4.4. Claudicación familiarClaudicación familiar por mala resoluciónpor mala resolución

5.5. DueloDuelo como reacción naturalcomo reacción natural

6.6. Duelo complicadoDuelo complicado y su prevencióny su prevención

7.7. El oncólogo: siempre cuidar y El oncólogo: siempre cuidar y CUIDARSECUIDARSE