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LUCHA CONTRA EL www.lusuh.org.ar SÍNDROME UREMICO HEMOLÍTICO [email protected] Asociación Civil sin Fines de Lucro Montevideo 655 5° Piso Of. 510, C1019 ABL, Buenos Aires TE/Fax: 011-4371-1438

Estimados Sres. De nuestra mayor consideración: Somos una Asociación Civil Sin Fines de Lucro denominada LUSUH (Lucha Contra el Síndrome Urémico Hemolítico), fundada en junio de 2005, que tiene como objetivo disminuir la incidencia del Síndrome Urémico Hemolítico (SUH) en Argentina. Esta entidad ha surgido como iniciativa de familiares de niños afectados, profesionales de la salud, investigadores y otros integrantes de la comunidad preocupados por el hecho de que nuestro país presenta el mayor número de casos de SUH del mundo en su población infantil. El SUH es una enfermedad que aparece luego de una diarrea sanguinolenta por ingestión de alimentos o aguas contaminadas generalmente con una bacteria conocida como Escherichia Coli, siendo prevalente el serotipo 0157:H7. En nuestro país es una enfermedad endémica, con una incidencia superior a los 400 casos que se producen durante todo el año, especialmente en verano. Afecta mayoritariamente a niños menores de cinco años, presentándose en los mismos un cuadro de insuficiencia renal aguda y, en ocasiones, daño neurológico. Las consecuencias de esta enfermedad pueden ser la muerte en la etapa aguda (entre el 2% y 4% de los casos) o la insuficiencia renal crónica (16% de los casos) que puede derivar en un tratamiento de diálisis de por vida o en el trasplante renal. En nuestro país es la segunda causa de trasplante renal pediátrico. Los objetivos específicos de nuestra Asociación son: a) desarrollar distintas actividades con el fin de informar y educar a la comunidad sobre los riesgos del SUH; b) mantener una permanente comunicación con las instituciones públicas y privadas del país y del exterior a efectos de difundir la problemática del SUH; c) cooperar con organismos nacionales e internacionales para desarrollar iniciativas de investigación, educación y difusión dirigidas a disminuir la incidencia del SUH; d) promover acciones para lograr que la prevención del SUH se convierta en una Política de Estado a partir de la creación de un programa sanitario educativo y de difusión gubernamental, que tenga por objetivo erradicar el SUH de la Argentina; e) desarrollar acciones vinculadas con los organismos responsables del control de alimentos a fin de asegurar al consumidor un alimento sin contaminaciones patógenas; f) realizar las acciones necesarias para brindar apoyo y contención a los niños afectados por el SUH y sus familiares. Nuestra organización se financia con las cuotas sociales y aportes regulares de nuestros socios activos y adherentes y con las donaciones eventuales de personas físicas y jurídicas interesadas en apoyar nuestros proyectos e iniciativas. En virtud de que conocemos su vocación de colaborar con causas de bien público, solicitamos su generoso apoyo a los efectos de poder imprimir material gráfico (trípticos, dípticos y afiches) diseñado por nuestra asociación para concientizar a la comunidad sobre la existencia de esta enfermedad y sus medidas de prevención. Desde ya, les agradecemos la atención que puedan brindar a nuestro pedido y aprovechamos la oportunidad para saludarlos atentamente. Arq. Carlos Seijo Presidente de LUSUH Asociación Civil

Conformación de Comisión Directiva

Coordinadores de Comisiones de Trabajo

Cargo NombrePresidente Carlos SeijoSecretaria Cristina IbarraTesorero Gabriel Lores ArnaizVocal Titular 1° Elsa MercadoVocal Titular 2° Marcelo Da RochaVocal Suplente 1° Adriana BentancorVocal Suplente 2° Marcela PedrocheRevisor de Cuentas 1° Isaac SocolovskyRevisor de Cuentas 2° Marina Palermo

Comisión de Trabajo Coordinador E-Mail

Comisión de Difusión Elsa Mercado [email protected]; [email protected]

Comisión de Educación

Marcelo Da Rocha [email protected]

Comisión de Padres Mariela Fontana [email protected]

Comisión de Boletín y Página Web

Marina Palermo [email protected]

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01/11/2007file://C:\Documents and Settings\Gabriel\Mis documentos\Jobs\LUSUH\TMPj9ou4quhzh...

RELEVANCIA DEL PROBLEMA

El Síndrome Urémico Hemolítico (SUH), descrito por primera vez en 1955, es una

enfermedad de comienzo agudo con anemia hemolítica microangiopática, plaquetopenia y daño

renal, que habitualmente puede seguir o no a un episodio de diarrea con o sin sangre,

principalmente en lactantes, y en niños de la primera infancia, pudiendo afectar también a

ancianos. Las manifestaciones más comunes son: palidez, petequias, hematomas, oliguria, edema,

hipertensión arterial, y cambios neurológicos como letargia o convulsiones.

El SUH está ampliamente distribuido en el mundo y frecuentemente se la describe como una

enfermedad epidémica de baja tasa de incidencia en países industrializados como EEUU, Canadá

y Japón (1-3 casos/100.000 niños < 5 años). Sin embargo, en América del Sur el SUH no es sólo

epidémico sino endémico con una tasa de incidencia significativamente mayor. En Chile y

Uruguay se producen 4 a 5 casos /100.000 niños < 5 años y en Argentina, país de mayor

incidencia en el mundo, se producen 12-14 casos/100.000 niños < 5 años. Los registros oficiales

en Argentina muestran ~ 400 a 500 nuevos casos por año acumulándose más de 7.000 casos desde

1965 hasta el presente.

El SUH constituye la primera causa de insuficiencia renal aguda en la edad pediátrica y la

segunda de insuficiencia renal crónica, siendo además responsable del 20% de los transplantes

renales en niños y adolescentes. Durante el período agudo la letalidad es sólo del 3 al 5%, debido

al diagnóstico precoz de la enfermedad, la instauración temprana de la diálisis peritoneal en los

casos con oliguria severa o anuria y el manejo de la anemia hemolítica. El 60% de los pacientes

supera la fase aguda y se recupera sin secuelas después de dos o tres semanas de hospitalización.

Un 5% de los niños desarrolla una insuficiencia renal crónica requiriendo, en pocos años,

procedimientos de hemodiálisis permanente o transplante renal. Otro 30% continúa con

microhematuria y grados variables de proteinuria que pueden durar décadas. Esta patología

implica grandes costos económicos para el sistema de salud, lo cual tiene un impacto importante

en los países en desarrollo.

En el año 2000, el Ministerio de Salud, mediante la Resolución Nro 346/00, estableció la

notificación obligatoria al Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica, con modalidad

inmediata e individualizada. También se crearon 24 Unidades Centinela para la vigilancia de

SUH que funcionan en las jurisdicciones con las tasas de incidencia más altas.

Los niños afectados son fundamentalmente menores de 5 años, de ambos sexos, eutróficos, de

buenas condiciones higiénico-sanitarias. En la mayoría de estos niños la diarrea que caracteriza al

período prodrómico es el primer episodio de sus vidas. La enfermedad está distribuida en todo el

país, pero la frecuencia es mayor en las provincias del centro y sur durante los meses cálidos,

aunque se registran casos durante todo el año.

La forma típica de SUH está asociada a infecciones causadas por Shigella dysenteriae

serotipo 1 y Escherichia productor de toxina Shiga (STEC). En estudios realizados para establecer

la etiología del SUH en niños argentinos, se encontraron evidencias acumulativas de infección por

STEC en el 60% de los casos, siendo O157:H7 el serotipo más frecuente. También se han

descriptos otros serotipos (O26:H11; O103:H2; O111:NM; O121: H19; O145: NM) asociados a

enfermedad humana severa.

Numerosos estudios realizados en diferentes países incluyendo la Argnetina, permitieron

confirmar el rol del ganado vacuno como el principal reservorio de STEC. La principal vía de

transmisión de STEC O157 y no-O157 son los alimentos contaminados, principalmente

elaborados a base de carne picada y también leche no pasteurizada. La contaminación fecal de

agua y otros alimentos (embutidos fermentados, yogur, quesos, mayonesa, papas, lechuga, brotes

de soja y alfalfa, jugos de manzana no pasteurizados, entre otros), y la contaminación cruzada

durante la preparación de los alimentos han sido también señaladas como rutas de infección. Otras

formas de transmisión incluyen el contacto directo del hombre con los animales, y la transmisión

persona a persona por la ruta fecal-oral. Es importante destacar que la dosis infectiva capaz de

ocasionar enfermedad es de 10 a 100 bacterias por gramo de alimento.

La base patogénica del SUH está determinada por el daño de las células endoteliales de los

pequeños vasos del colon, riñón y sistema nervioso central. Como esos tejidos no forman parte del

colon donde coloniza STEC, el daño endotelial es una consecuencia directa de la acción de la

toxina Shiga (Stx1, Stx2 y sus variantes) que destruye la barrera intestinal y gana acceso a la

circulación sanguínea. Stx se une a su receptor específico (globotriaosil ceramide, Gb3) presente a

altas concentraciones en el endotelio glomerular y en el epitelio tubular renal y logra internalizarse

produciendo la muerte celular por inhibición de la síntesis proteica. Si bien Stx es el factor

patogénico esencial para el desarrollo de la enfermedad, hay importantes evidencias de que los

factores de virulencia de la bacteria que le permiten colonizar el epitelio intestinal y desencadenar

una fuerte reacción inflamatoria son absolutamente necesarios, para el desarrollo de la forma

completa de SUH.

No hay un tratamiento específico para esta enfermedad y la diálisis peritoneal como

tratamiento de reemplazo renal logró disminuir la mortalidad por debajo del 4%. Las

intervenciones farmacológicas en la terapia del SUH han sido empíricas y limitadas. Así, el uso de

anticoagulantes y antitrombóticos no ha dado resultado y los antibióticos son contraindicados por

la ineficacia, por generar efectos inflamatorios contraproducentes o inducir en la bacteria al fago

productor de toxina. Desde hace unos años se ensayan distintas maneras de bloquear la llegada de

Stx a sus órganos blanco mediante el uso de distintos análogos sintéticos del receptor Gb3 que

pudieran ser suministrados por vía intestinal o sistémica. También se realizan estudios en modelos

animales que intentan bloquear la toxina por inmunización activa o pasiva pero aún se encuentran

en su fase experimental.

Si bien el 60% de los niños afectados cura sin secuela entre el 20 y 25% quedan con

enfermedad renal que se expresa con proteinuria de intensidad variable y/o hipertensión arterial.

Estos niños deben cumplir un tratamiento dietético controlado en proteinas y sal. Algunos de ellos

necesitan el agregado de inhibidores de la enzima de conversión para disminuir la proteinuria,

controlar las cifras de tensión arterial y enlentecer la progresión a la insuficiencia renal crónica.

Dada la alta tasa de SUH, la carencia de un tratamiento específico, y la alta morbilidad, la

prevención primaria de las infecciones por STEC es fundamental para disminuir su impacto

sanitario.

Las medidas preventivas para controlar la transmisión de la infección son:

a) Asegurar prácticas de higiene durante la faena del ganado

b) Aplicar controles en los puntos críticos de la elaboración de alimentos

c) Cocinar muy bien las carnes -especialmente la carne picada- hasta que pierdan el color

rosado. La bacteria se destruye a 70°C.

d) No usar los mismos utensilios de cocina o superficies (tablas, mesadas) con el que cortó

carne cruda para cortar otros alimentos, sin antes lavarlos bien con agua y detergente.

e) Evitar el contacto de las carnes crudas con otros alimentos.

f) Lavar cuidadosamente las frutas y verduras.

g) Consumir leche y otros lácteos pasteurizados y bien conservados en frío.

h) No consumir jugos de fruta no pasteurizados

i) Lavarse bien las manos con agua y jabón antes de comer o de procesar los alimentos y

luego de ir al baño o tocar carne cruda.

j) Consumir agua potable y ante cualquier duda hervirla.

k) Utilizar aguas recreativas habilitadas.

l) Evitar el uso de antimicrobianos y antidiarreicos, considerados factores de riesgo en la

evolución de la diarrea a SUH.

m) Educar a médicos, microbiólogos, personal de plantas elaboradoras de alimentos y

restaurantes, de jardines maternales, de infantes y geriátricos y la comunidad en general

sobre los riesgos que implica la infección.

La implementaciñon de estrategias de prevención y control de impacto en Salud Púlbica son

fundamentales para disminuir la morbi-mortalidad asociada al SUH. Por lo tanto, son necesarios

Programas de Educación para la Salud sostenidos, destinados a la comundiad en general, alertando

sobre los riesgos de este patógeno, sus vías de transmisión y las estrategias de prevención que

deben aplicarse.

Bibliografía

1era Jornada Nacional de Actualización sobre Síndrome Urémico Hemolítico organizada por

LUSUH. 29 de Noviembre de 2006 en Buenos Aires, Argentina. Revista Medicina (B Aires), Vol

66 Supl. III, 2006.

Estado de Situación Patrimonial

(Balances Generales)

al 1 de Junio de 2007 y 2006

LUSUH (Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico) Asociación Civil

MEMORIA DE LAS ACTIVIDADES Señores socios de: LUSUH (Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico) Asociación Civil ------------------------------------------------------------------------------------------- De acuerdo con las disposiciones legales y estatutarias vigentes, cumplimos en someter a vuestra consideración la presente memoria de las actividades, los estados contables y el dictamen de la comisión revisora de cuentas, todo ello respecto del ejercicio económico finalizado el 01-06-2007. A continuación, brindamos un resumen de las principales actividades realizadas por LUSUH Asociación Civil durante el período que nos ocupa. Filial Tandil El 23 de agosto de 2006 se constituyó la primera Filial de LUSUH Asociación Civil en la ciudad de Tandil, Pcia. de Buenos Aires, con la finalidad de desarrollar los objetivos previstos en su estatuto en el ámbito local. La Filial Tandil está compuesta por un grupo de profesionales de la salud y un grupo de familiares de niños afectados por el SUH, siguiendo el mismo modelo de LUSUH Asociación Civil. Se desempeña en forma autónoma de acuerdo con un reglamento interno que está alineado con el estatuto de LUSUH Asociación Civil. Su domicilio está ubicado en la Facultad de Ciencias Veterinarias de la UNCPBA (Universidad Nacional del Centro de la Provincia de Buenos Aires) cuya utilización ha sido avalada por el Honorable Consejo Académico de dicha institución. El 18 de noviembre de 2006 se llevó a cabo la inauguración de la Filial Tandil, acto que tuvo amplia repercusión en los medios locales. En diciembre de 2006 la CIC (Comisión de Investigaciones Científicas) de la Provincia de Buenos Aires le otorgó un subsidio de $ 4.000 para solventar gastos de folletería, afiches y materiales audiovisuales, que al cierre de este ejercicio se encuentra en ejecución. A la finalización de este segundo ejercicio, la Filial Tandil cuenta con 28 socios propios que abonan una cuota social en forma mensual. Jornada Nacional de Actualización sobre el SUH El 29 de noviembre de 2006 se llevó a cabo la Primera Jornada Nacional de Actualización sobre el SUH, organizada por LUSUH Asociación Civil. El evento se realizó en el Centro Cultural de la Cooperación de la Ciudad de Buenos Aires, institución que cedió sin cargo el uso de sus instalaciones.

La Jornada cumplió los siguientes objetivos: a) generar material para incorporar al capital de conocimiento de LUSUH Asociación Civil, b) ampliar la difusión de LUSUH Asociación Civil y de la existencia del SUH y sus medidas de prevención, c) incorporar nuevos socios activos y adherentes, y d) recaudar fondos a través de auspicios, donaciones, etc. La Jornada se realizó con el apoyo de firmas privadas que se interesaron en el evento y de la Fundación Socolinsky que colaboró a través de: a) difusión gratuita en su programa de televisión, y b) distribución gratuita de los trípticos de LUSUH Asociación Civil en sus Centros de Vacunación. Se recibieron además declaraciones de interés de la Facultad de Medicina y de Ciencias Veterinarias de la UBA (Universidad de Buenos Aires), la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires, la Asociación Argentina de Microbiología y otras instituciones. Durante la Jornada a la que asistió una importante cantidad de público, miembros de LUSUH Asociación Civil y especialistas invitados realizaron presentaciones sobre distintos aspectos de la enfermedad: tratamiento, prevención, epidemiología, proyectos de investigación, políticas estatales, costos sociales, contención psicológica de los afectados, etc. Asimismo, los contenidos de la Jornada fueron publicados en un Suplemento Especial de la Revista Medicina (Vol. 63, Sup. III-2006). Con apoyo de firmas privadas, se imprimieron ejemplares para los suscriptores de la Revista Medicina. LUSUH Asociación Civil recibió además una cantidad de mil ejemplares, respecto de los cuales se resolvió a) ofrecerlos a terceros a cambio de donaciones, y b) utilizarlos para acompañar presentaciones institucionales que se realicen en el futuro. Colaboración del Rotary Club de Pilar El Rotary Club de Pilar se propuso desarrollar un proyecto para declarar a ese municipio como “zona libre de SUH”. Con ese propósito, se acercó a LUSUH Asociación Civil para invitarla a trabajar en conjunto. Un equipo de trabajo compuesto por representantes de ambas instituciones elaboraron un proyecto de prevención dirigido a la comunidad. Dicho proyecto se basa en la educación a la comunidad en dos áreas fundamentales, los colegios y los consultorios pediátricos; es decir, a través de los maestros y los pediatras como efectores del Programa “Pilar libre de SUH”. El proyecto comprende tres fases: diagnóstico, implementación y evaluación de resultados. En septiembre de 2006, el Rotary Club de Pilar donó una computadora a LUSUH Asociación Civil, para que pueda ser utilizada en su sede social. En marzo de 2007, el Rotary Club de Pilar diseñó un tríptico informativo sobre el SUH tomando como base el tríptico oficial de LUSUH Asociación Civil, y realizó la impresión diez mil ejemplares que se distribuyeron, en su mayoría, en la zona de Pilar.

Asimismo, miembros del Rotary Club de Pilar elaboraron un proyecto de ordenanza para introducir controles en el expendio de carne picada a efectos de prevenir el SUH. Miembros de LUSUH Asociación Civil colaboraron en la revisión del proyecto de ordenanza y aportaron como referencia la Ordenanza 11166 de la Municipalidad de Córdoba que prohíbe la venta de carne picada envasada en la ciudad de Córdoba. Proyecto de Prevención del SUH de la Cooperativa Obrera de Bahía Blanca Por iniciativa de la Presidencia del LUSUH se convocó a la Cooperativa obrera de Bahía Blanca a llevar a cabo un proyecto de Capacitación de Pediatras y Trabajadores Sociales de la zona de Bahía Blanca y sus 62 sucursales para implementar un programa de educación a la comunidad y de esa manera cubrir a 1.200.000 socios que se relacionan con la Cooperativa. El Programa consistió en a) conferencias realizadas por representantes de LUSUH Asociación Civil sobre la enfermedad y sus medidas de prevención, b) la publicación de material gráfico de prevención en los locales pertenecientes a la red de dicha Cooperativa, y c) la entrega de material educativo a los socios participantes del programa. El programa se extendió desde Septiembre de 2006 a Febrero de 2007, período que corresponde a la época de mayor incidencia del SUH. Programa de Voluntariado Universitario Se desarrolló un proyecto de voluntariado universitario en el partido de San Martín, en conjunto con la Facultad de Ciencias Veterinarias de la UBA (Universidad de Buenos Aires) que consistió en: a) la capacitación de estudiantes universitarios por medio de la Jornada de LUSUH Asociación Civil, b) la producción de material de prevención, c) charlas en escuelas con entrega de material didáctico a directivos escolares, d) la difusión de material de LUSUH a un número aproximado de 1100 familias, y e) recolección de datos para relevamiento del estado de situación. Pedido de Inmueble LUSUH Asociación Civil presentó la documentación necesaria para solicitar el uso de un inmueble en forma gratuita a la Dirección General de Administración de Bienes de la Ciudad de Buenos Aires. Presencia en la Web Continuaron publicándose contenidos de interés sobre el SUH (presentaciones, testimonios, artículos, etc.) en la página web de LUSUH Asociación Civil. Asimismo, en marzo de 2007 se puso en funcionamiento el Foro Web, cuya finalidad es servir como punto de encuentro y diálogo entre los integrantes de la comunidad de LUSUH Asociación Civil y como registro histórico de las consultas y opiniones de la gente. Boletín de Actualización de LUSUH En abril de 2007 se resolvió comenzar a producir un boletín informativo de actualización bimestral destinado a los socios activos y adherentes y a otras personas que puedan

interesarse y colaborar con LUSUH Asociación Civil. Dicho Boletín incluye novedades de LUSUH, breves actualizaciones sobre los avances científicos, material de prevención y contención para las familias, estadísticas disponibles, artículos periodísticos y toda aquella información sobre el SUH que pueda ser de interés para los destinatarios. En junio de 2007 se publicó el primer número en modalidad electrónica. Comisión de Difusión La Comisión de Difusión continuó trabajando en la generación de material gráfico para la divulgación de las medidas de prevención del SUH (dípticos, trípticos y afiches). Además, en este ejercicio, diseñó y presentó un proyecto a la IV Convocatoria de Proyectos Solidarios del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. El proyecto constó de los siguientes componentes: a) producción de material gráfico y contenidos de Internet para colocar en espacios cedidos a Organizaciones No Gubernamentales en forma gratuita y b) montaje de una obra de títeres dedicada al SUH a representarse en plazas seleccionadas de la Ciudad de Buenos Aires. Si bien finalmente no resultó adjudicado, el proyecto quedó incorporado al capital intelectual de la Asociación Comisión de Educación La Comisión de Educación continuó trabajando en la generación de contenidos educativos sobre el SUH y en la realización de actividades de capacitación relacionadas con la enfermedad. Además, en este ejercicio, diseñó y presentó un proyecto a la IV Convocatoria de Proyectos Solidarios del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Su objetivo era brindar cursos de formación docente en las escuelas de la Ciudad de Buenos Aires. Si bien finalmente no resultó adjudicado, el proyecto quedó incorporado al capital intelectual de la Asociación. Comisión de Gestión Esta comisión está abocada a elaborar un plan de trabajo que le permita interactuar más eficientemente con el sector público en sus diferentes niveles para que la prevención del SUH se transforme en una política de estado. Comisión de Padres Se llevaron a cabo los Talleres Vivenciales para padres y familiares interesados en compartir experiencias relacionadas con el SUH en un marco de contención y conducción terapéutica. Se realizan reuniones mensuales entre junio de 2006 y noviembre de 2006 en un aula cedida por la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Comisión de Recursos Se creó la Comisión de Recursos cuyo objetivo es la búsqueda de recursos económicos y humanos para financiar y vehiculizar los proyectos de LUSUH Asociación Civil, a través del contacto con personas, empresas y entidades que puedan brindar colaboración.

LUSUH en Investigación En junio de 2007, el Programa Calidad de Vida y Desarrollo Económico Social de la Secretaría de Ciencia y Técnica de la Nación le otorgó a LUSUH Asociación Civil un subsidio anual para desarrollar un proyecto de de investigación denominado “Evaluación de las Capacidades Estatales en el Control y Regulación del Síndrome Urémico Hemolítico”. Participación en el Comité Organizador del Congreso de VTEC 2009 LUSUH Asociación Civil comenzó a participar en el Comité Organizador del Congreso Internacional VTEC2009 que se realizará en Buenos Aires en 2009, considerado como el evento de mayor importancia mundial para los investigadores dedicados a las infecciones producidas por la bacteria escherichia coli enterohemorrágica. Este Comité aprobó que LUSUH Asociación Civil actúe como principal referente social de dicho Congreso. Otros eventos en los que participó LUSUH Durante el período que nos ocupa, LUSUH Asociación Civil participó además en los siguientes eventos: ! Jornada de Zoonosis realizada por el Instituto Pasteur (13-09-06) ! Segunda Jornada sobre Seguridad Alimentaria realizada en la Facultad de Ciencias

Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (abril de 2007) ! Taller de difusión y educación en el complejo habitacional del Movimiento Territorial

de Liberación (14-06-07) Por último, LUSUH continua organizando encuentros abiertos a toda la comunidad que se realizan mensualmente en el Hospital Garrahan. A la finalización de este segundo ejercicio, LUSUH Asociación Civil cuenta con 36 socios activos que abonan una cuota social mensual y 57 socios adherentes que colaboran en diversas formas. Durante el ejercicio que nos ocupa, la cuota social fue de $ 10 hasta el mes de abril de 2007 inclusive. A partir del mes de mayo de 2007, la cuota social fue incrementada a $ 20, a efectos de poder cubrir el aumento de los costos fijos de LUSUH Asociación Civil. A nuestros socios activos y adherentes expresamos nuestro agradecimiento y reconocimiento por su colaboración en la lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico. Comisión Directiva, ciudad autónoma de Buenos Aires, 24 de julio de 2007

NOMBRE :............… LUSUH (Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico) Asociación Civil DOMICILIO :........… Montevideo 665 5º of 510 OBJETO :..............… Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico FECHA DE AUTORIZACION I.G.J. : 27/01/2006 ESTADO DE SITUACION PATRIMONIAL (Balances Generales) al: 1 de Junio de 2007 y 2006

01-Jun-07 01-Jun-06

ACTIVO

ACTIVO CORRIENTE

Caja y Bancos (Nota 2.a.) 5.195,16 1.423,78Créditos (Nota 2.b.) 210,00 380,00

TOTAL ACTIVO CORRIENTE 5.405,16 1.803,78

ACTIVO NO CORRIENTE

Bienes de Uso (Anexo I) 520,00 0,00

TOTAL ACTIVO NO CORRIENTE 520,00 0,00

TOTAL DEL ACTIVO..........................................… 5.925,16 1.803,78

PASIVO

PASIVO CORRIENTE

Deudas (Nota 2.c.) 761,00 0,00

TOTAL PASIVO CORRIENTE 761,00 0,00

PASIVO NO CORRIENTE

NO EXISTE 0,00 0,00

TOTAL PASIVO NO CORRIENTE 0,00 0,00

PATRIMONIO NETO

Según estado respectivo 5.164,16 1.803,78

TOTAL DEL PASIVO Y PATRIMONIO NETO.......... 5.925,16 1.803,78

Las Notas, Cuadros y Anexos que se acompañan forman parte integrante de este estado.- El informe se extiende en documento aparte

DRA. ALICIA HERNANDEZCONTADOR PUBLICO NACIONAL UBA

C.P.C.E.C.A.B.A. T° 138 F° 147

NOMBRE :............… LUSUH (Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico) Asociación Civil

01-Jun-07 1-Jun-06

Resultados OrdinariosRecursos :

Para fines Generales (Anexo II) 12.948,10 6.053,50Para fines Específicos (Anexo II) 4.000,00 0,00

TOTAL RECURSOS ORDINARIOS 16.948,10 6.053,50

Gastos :

Generales de Administración (Anexo III) (13.157,72) (4.449,72)Amortizaciones Bienes de uso (Anexo I) (80,00) 0,00Otros (Anexo IV) (350,00) 0,00

TOTAL GASTOS (13.587,72) (4.449,72)

Resultados financieros (Anexo V) 0,00 0,00

Resultados Ordinarios Superávit 3.360,38 1.603,78

Superávit Final del Ejercicio 3.360,38 1.603,78



C.P.C.E.C.A.B.A. T° 138 F° 147

ESTADO DE RECURSOS Y GASTOS correspondiente a los ejercicios finalizados el 1 de Junio de 2007 y 2006

NOMBRE :...........… LUSUH (Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico) Asociación Civil ESTADO DE EVOLUCION DEL PATRIMONIO NETO correspondiente a los ejercicios finalizados el 1 de Junio de 2007 y 2006

SUPERAVITDE FONDOS AJUSTE O

CONCEPTOS CAPITAL PARA FINES SUB - TOTAL DEL DEFICIT TOTALESPECIFICOS CAPITAL ACUMULADO

Saldos al comienzo del ejercicio 200,00 200,00 1.603,78 1.803,78

Superávit del ejercicio 3.360,38 3.360,38

Saldos al 1 de Junio 2007 200,00 0,00 200,00 0,00 4.964,16 5.164,16

Saldos al 1 de Junio 2006 200,00 0,00 200,00 0,00 1.603,78 1.803,78



C.P.C.E.C.A.B.A. T° 138 F° 147

APORTES DE LOS ASOCIADOS

NOMBRE :.....… LUSUH (Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico) Asociación Civil

01-Jun-07 01-Jun-06

VARIACIONES DEL EFECTIVO

Efectivo al inicio del ejercicio 1.423,78 0,00Aumento del efectivo 3.771,38 1.423,78

Efectivo al cierre del ejercicio 5.195,16 1.423,78

CAUSAS DE LAS VARIACIONES DEL EFECTIVOACTIVIDADES OPERATIVASSuperávit ordinario del ejercicio 3.360,38 1.603,78

Ajustes para arribar al flujo neto de efectivo proveniente de las actividades operativasDepreciación de bienes de uso 80,00 0,00Donación de bienes de uso (600,00)Cambios en activos y pasivos operativos

Disminución (Aumento) de créditos a corto plazo 170,00 (380,00)Aumento (Disminución) de deudas a corto plazo 761,00 0,00

Flujo neto de efectivo generado (utilizado) antes de las op.extraordinarias 411,00 (380,00)

Flujo neto de efectivo generado (utilizado) en las actividades operativas 411,00 (380,00)

ACTIVIDADES DE INVERSION

Compras de bienes de uso 0,00 0,00

Flujo neto de efectivo generado en las actividades de inversión 0,00 0,00

ACTIVIDADES DE FINANCIACIÓN

Aportes de los asociados 0,00 200,00

Flujo neto de efectivo generado en las actividades de financiación 0,00 200,00

TOTAL AUMENTO NETO DEL EFECTIVO 3.771,38 1.423,78

(1) Caja y bancos más inversiones corrientes.


C.P.C.E.C.A.B.A. T° 138 F° 147

ESTADOS DE FLUJO DE EFECTIVO (1) POR LOS EJERCICIOS FINALIZADOS EL 1 DE JUNIO DE 2007 Y 2006


BALANCE GENERAL AL 1 de Junio de 2007 y 2006

(valores expresados en pesos)


C.P.C.E.C.A.B.A. T° 138 F° 147

1- NORMAS CONTABLES

1.1.Preparación y presentación de los Estados Contables. Los presentes Estados Contables han sido preparados aplicando los criterios de valuación y exposición contenidos en las Resoluciones Técnicas Nros. 6, 8, 11 y 16 a 22 de la Federación Argentina de Consejos Profesionales de Ciencias Económicas (F.A.C.P.C.E), la Resolución Nro. 287/03 de la Junta de Gobierno de dicha Federación y las interpretaciones de normas de contabilidad y auditoría Nros. 1, 2, 3 y 4 de dicha Federación, con las modificaciones que les introdujo dicho organismo hasta el 1 de abril de 2005. 1.2.Nuevas normas contables Con fecha 10 de agosto de 2005, el Consejo Profesional de Ciencias Económicas de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires emitió su resolución C.D Nro. 93/2005 como parte del proceso de unificación de normas contables a nivel nacional, que involucró asimismo, la emisión de la Resolución Nro. 312/2005 de la Federación Argentina de Consejos Profesionales de Ciencias Económicas. La vigencia de los términos de la resolución C.D Nro. 93/2005 rige para ejercicios completos iniciados a partir del 1 de enero del 2006, excepto para los temas detallados a continuación, cuya aplicación será obligatoria para los ejercicios que se inicien a partir del 1 de enero de 2008: - Cálculo del valor recuperable de bienes de uso sobre la base de una proyección de flujos de fondos descontados, como primer nivel de comparación ( Seccion 4.4. R. T 17). - Consideración del ajuste por inflación de los bienes de uso como diferencia temporaria en el impuesto a las ganancias ( Interpretación Nro. 3 FACPCE), ( no aplicable para entidades exentas, como CIC).

1.3.Estimaciones contables

La preparación de estados contables a una fecha determinada requiere que la gerencia de la Institución realice estimaciones y evaluaciones que afectan el monto de los activos y pasivos registrados y los activos y pasivos contingentes revelados a dicha fecha, como así tambien los ingresos y egresos registrados en el ejercicio. Los resultados reales futuros pueden diferir de las estimaciones y evaluaciones realizadas a la fecha de preparación de los presentes estados contables.





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1.4. Consideración de los efectos de la inflación El Poder Ejecutivo dispuso por decreto 664/03 publicado en el Boletín Oficial el día 25-03-2003 la supresión definitiva del ajuste por inflación a partir de los estados contables que se inicien desde el 01 de marzo de 2003. Por lo tanto, los presentes estados no llevan ajuste por inflación en este ejercicio de acuerdo con las normas contables vigentes.

1.5. Principales criterios de valuación

Los principales criterios de valuación de los rubros de activos y pasivos son los siguientes: a) Caja y Bancos :

En moneda nacional: a su valor nominal más, de corresponder, los resultados financieros devengados hasta el cierre del ejercicio. En moneda extranjera: a su valor de cotización al cierre más, de corresponder, los resultados financieros devengados hasta el cierre del ejercicio.

b) Creditos por Ventas y Cuentas por Pagar.

Los Creditos por Ventas y las Cuentas a Pagar se exponen a su valor nominal, por lo tanto, no incorporan los intereses devengados a la fecha de cierre de cada período. El saldo no difiere significativamente de su medición contable obtenida mediante el calculo del valor descontado de los flujos de fondos que originaran los activos y pasivos, utilizando la tasa interna de retorno determinada al momento de la medición inicial. c) Bienes de Uso:

Se han valuado a su costo de adquisición, neto de las amortizaciones acumuladas, considerando el límite establecido en la RT 17, punto 4.4. comparaciones con valores recuperables.





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2 - COMPOSICION DE LOS PRINCIPALES RUBROS

a) Caja y Bancos 01-Jun-07 01-Jun-06 Efectivo 438,71 131,06Efectivo en Filial Tandil 4.426,25 0,00Banco Credicoop Cta. Cte. 240,20 1.292,72Valores a Depositar 90,00 0,00Total 5.195,16 1.423,78

b) Créditos

Cuotas Sociales a Cobrar 560,00 380,00Previsión para Deudores Incobrables (350,00) (0,00)Total 210,00 380,00

c) Deudas

Cuotas Sociales Recibidas por Adelantado 360,00 0,00Cuentas a Pagar 401,00 0,00Total 761,00 0,00

3 - PREVISIÓN PARA DEUDORES INCOBRABLES

Al 1 de junio de 2007 se registra una previsión para deudores incobrables por la suma de $ 350 con el objeto de cubrir casos específicos de cuotas sociales de dudosa cobrabilidad.

4 - BIENES DE DISPONIBILIDAD RESTRINGIDA No existen. 5 - EXPOSICIÓN DE PLAZOS DE PAGO Y COBRO E INTERESES CONTENIDOS EN

CREDITOS Y DEUDAS

Se expone en anexo por separado

Buenos Aires, 24 de julio de 2007

NOMBRE :........ ANEXOI

SALDOS AL Disminuciones SALDOS AL NETORUBROS COMIENZO DEL ALTAS por ventas y CIERRE DEL

EJERCICIO bajas EJERCICIO ANTERIORES BAJAS Alic. MONTO TOTAL RESULTANTE

Equipos de Cómputos 0,00 600,00 0,00 600,00 0,00 0,00 20% 80,00 80,00 520,00

TOTALES............01-Jun-07 0,00 600,00 0,00 600,00 0,00 0,00 80,00 80,00 520,00

TOTALES............01-Jun-06 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00


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D E L E J E R C I C I O


BIENES DE USO al 1 de Junio de 2007 y 2006

A M O R T I Z A C I O N E S

NOMBRE :....... LUSUH (Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico) Asociación Civil ANEXOII

PARA FINES PARA FINES TOTAL TOTAL

GENERALES ESPECIFICOS 01-Jun-07 01-Jun-06

Cuotas Sociales 4.470,00 4.470,00 3.000,00

Donaciones de Personas Fisicas 3.008,10 3.008,10 1.001,00

Donaciones de Personas Jurídicas 4.100,00 4.100,00 2.052,50

Cuotas y Donaciones Filial Tandil 1.370,00 1.370,00 0,00

Subsidios Filial Tandil 4.000,00 4.000,00 0,00

TOTALES............................................... 12.948,10 4.000,00 16.948,10 6.053,50


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RECURSOS ORDINARIOS correspondientes a los ejercicios finalizados el 1 de Junio de 2007 y 2006

D E T A L L E

NOMBRE :...... LUSUH (Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico) Asociación Civil ANEXOIII

TOTAL TOTAL

01-Jun-07 01-Jun-06

Servicios e Imp. Municipales 1.261,40 485,38

Prensa y Propaganda 2.795,15 1.214,50

Gastos Bancarios 574,24 83,28

Mantenimiento, Refacciones y Limpieza 4,00 728,66

Alquileres y Expensas 4.907,00 1.547,00

Gastos Generales de Administración 2.553,90 379,60

Impuesto a los Débitos y Créditos Bancarios 70,94 11,30

Comisiones de Tarjetas de Crédito 47,34 0,00

Gastos Filial Tandil 943,75 0,00

TOTALES......................................................................................... 13.157,72 4.449,72


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D E T A L L E

GASTOS GENERALES DE ADMINISTRACION correspondientesa los ejercicios finalizados el 1 de Junio de 2007 y 2006

NOMBRE :...... ANEXOIV

TOTAL TOTAL

01-Jun-07 01-Jun-06

Prevision deudores incobrables 350,00 0,00

TOTALES........................................................................................... 350,00 0,00


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OTROS GASTOS correspondientesa los ejercicios finalizados el 1 de Junio de 2007 y 2006

D E T A L L E

NOMBRE :.....… ANEXOV

TOTAL TOTAL

01-Jun-07 01-Jun-06

TOTALES............................................................................................ 0,00 0,00


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RESULTADOS FINANCIEROS correspondientes ala los ejercicios finalizados el 1 de Junio de 2007 y 2006

D E T A L L E

NOMBRE :.....… ANEXOVI

COLOCACION CREDITOS PRESTAMOS OTRASPLAZO DE A A

FONDOS COBRAR PAGAR DEUDAS

VENCIDO

Hasta 3 meses 180,00Hasta 6 meses 30,00Hasta 9 mesesHasta 12 mesesHasta 2 años

TOTAL VENCIDO 210,00 0,00 0,00

A VENCER

Hasta 3 meses 681,00Hasta 6 meses 60,00Hasta 9 meses 20,00Hasta 12 mesesMas de 2 años

TOTAL A VENCER 0,00 0,00 761,00

TOTAL CON PLAZO 210,00 0,00 761,00

SIN PLAZO

TOTAL 01-Jun-07 210,00 0,00 761,00

TOTAL 01-Jun-06 380,00 0,00 0,00


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P O R A C T I V O S P O R P A S I V O S

por los ejercicios finalizados el 1 de Junio de 2007 y 2006EXPOSICION DE PLAZOS Y TASAS DE INTERES


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INFORME DE LOS AUDITORES Señores Miembros de la Comisión Directiva de la LUSUH (Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico) Asociación Civil CUIT: 30-70934041-3 Montevideo 665 5º of. 510 Ciudad de Buenos Aires En mi carácter de Contador Público independiente, informo sobre la auditoría de los estados contables de LUSUH (Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico) Asociación Civil, detallados en el apartado 1. siguiente: 1. ESTADOS CONTABLES OBJETO DE AUDITORIA

1.1. Balances Generales por los ejercicios finalizados el 1 de Junio de 2007 y 2006. 1.2. Cuentas de gastos y recursos por los ejercicios finalizados el 1 de Junio de 2007 y 2006. Dichos estados constituyen una información preparada y emitida por el consejo directivo de la asociación en el ejercicio de sus funciones exclusivas. Mi responsabilidad es emitir un informe sobre dichos documentos sobre la base del examen realizado con el alcance indicado en el ítem 2. siguiente:

2. ALCANCE DEL TRABAJO DE AUDITORIA

Mi examen fue realizado de acuerdo con las normas de auditoría vigentes, incluyendo en consecuencia pruebas selectivas de los registros contables y otros procedimientos de auditoria que consideré necesarios en las circunstancias.

3. DICTAMEN

En mi opinión, los estados contables mencionados en 1, incluyendo las notas 1 a 5, presentan razonablemente la información sobre la situación patrimonial de la asociación al 1 de Junio de 2007 y 2006, así como el resultado de los ejercicios y las variaciones en el patrimonio neto por los ejercicios finalizados en esas fechas, de acuerdo con normas contables profesionales.

4. INFORMACIÓN ESPECIAL REQUERIDA POR DISPOSICIONES VIGENTES A efectos de dar cumplimiento a las mismas informo que: 4.1. Las cifras de los estados contables al 1 de Junio de 2007 concuerdan con los registros contables

de los libros rubricados de la asociación, los que según mi criterio, han sido llevados de conformidad con las disposiciones legales vigentes.

4.2. Al 1 de Junio de 2007, no existen deudas devengadas en concepto de aportes y contribuciones

con destino al Régimen Nacional de Jubilaciones y Pensiones, según surge de los registros contables.

Buenos Aires, 24 de julio de 2007

DICTAMEN DE LA COMISIÓN REVISORA DE CUENTAS

Buenos Aires, 24 de julio de 2007 Señores Socios LUSUH (Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico) Asociación Civil Montevideo 665 5º of. 510 Ciudad de Buenos Aires De nuestra mayor consideración:

En nuestro carácter de miembros de la Comisión Revisora de Cuentas, hemos practicado la verificación de los libros y documentación de la Asociación, desde el 2 de junio de 2006 al 1 de junio de 2007, comprobando que los mismos reflejan correctamente la realidad.

Asimismo, cumplimos en informar a los señores socios que hemos examinado las partidas de gastos del ejercicio, constatando que las erogaciones se han encuadrado dentro de las autorizaciones existentes.

Por todo lo expuesto, nos permitimos aconsejar la aprobación de la Memoria,

Inventario, Balance General y Cuentas de Gastos y Recursos correspondientes al ejercicio del año 2007.

Es nuestro informe.

Hacemos propicia la oportunidad para saludar a los señores socios, con nuestra mas alta

consideración.

Ruben Gabriel Alonso Marina Palermo COMISIÓN REVISORA DE CUENTAS

Cena de Fin de Año

El 21/12 se realizó en el bar cultural “La Forja” de Flores el anunciado encuentro de fin de año

con una nutrida concurrencia (aproximadamente 100 personas). Agradecemos a todos y cada

uno de los asistentes y particularmente a Marta Rivas del Laboratorio de Fisiopatogenia

del Instituto Malbrán quien tiene a su cargo la Vigilancia Epidemiológica, a Luis Samartino,

director del Instituto de Patobiología del INTA, a los representantes del movimiento MTL

que realizó recientemente un curso de manipulación de alimentos, a Eduardo Frers que

propone un nuevo método para hacer hamburguesas. Amén del éxito en cuanto a la venta de

entradas y el desarrollo de las actividades programadas, la velada se desarrolló con un espíritu

de verdadera unión entre los miembros de la asociación y todos sus invitados.�

El Síndrome Urémico Hemolíticose puede evitarEn los últimos días Argentina agregó nuevos casos fatales a su lista de víctimas del Síndrome Urémico Hemolítico, ratificando nuevamente su posición de líder mundial en incidencia de SUH en niños. La muerte de criaturas y probablemente adultos por la ingesta de alimentos contaminados por la bacteria Escherichia coli productora de toxina Shiga conmociona a la sociedad y los medios se hacen eco dándole cobertura sólo por uno o dos días. Se supone, se opina, y se dictamina unicamente desde lo periodístico. Sin embargo una serie de preguntas quedan planteadas aguardando la contundencia de la investigación epidemiológica que debe llevarse a cabo en tiempo y forma para confirmar el diagnóstico, aislar la bacteria, identificar el alimento involucrado, y evaluar el riesgo de aparición de otros casos. El SUH es una enfermedad de notificación obligatoria. Hospitales públicos y sanatorios privados deben cumplirla a tiempo para iniciar inmediatamente la investigación y disponer el alerta epidemiológico. Existe en el país una Red Pública de Laboratorios de Referencia altamente capacitados para el diagnóstico de laboratorio.Una investigación epidemiológica obligatoria y a tiempo permitirá corregir métodos y conductas y aplicar sanciones si la ley hubiera sido transgredida.Más aún si se identificara un producto contaminado, se podría retirar el lote de la cadena de distribución.Más de 250 enfermedades transmitidas por alimentos se evitan al aplicar las medidas de prevención del SUH. Es necesaria la articulación de las capacidades y el cumplimiento de las obligaciones. La tragedia se olvida hasta el próximo caso, pero las estadísticas no disminuyen. Prevenir el SUH debe ser una Política de Estado basada en:1. Información 2. Educación3. Aplicación efectiva del Código Alimentario Argentino en todo el país.4. Existencia de un único estándar de calidad para productos cárnicos de exportación y de consumo interno5. Acceso de la población a las redes cloacales y de agua potable.�

INFORMARNOS ES EL PRIMER PASO PARA HACER VALER NUESTROS DERECHOS: DENUNCIEMOS CUALQUIER TIPO DE INTOXICACIÓN ALIMENTARIA OCURRIDA EN LA CIUDAD DE BUENOS AIRES AL TELÉFONO: 0800 999 2727 (SISTEMA DE DENUNCIAS DEL GOBIERNO DE LA CIUDAD DE BUENOS AIRES)EXIJAMOS QUE EL PROFESIONAL A CARGO DE LA ATENCIÓN DE NUESTROS NIÑOS AL PRESENTARSE UN POSIBLE CUADRO DE SUH LO NOTIFIQUE A LAS AUTORIDADES SANITARIAS.ESTO CONTRIBUIRÁ A IMPEDIR LA APARICIÓN DE NUEVOS NIÑOS CON SUH

Febrero de 2008 Boletín Nº5 de actualización Página 1

Comisión DirectivaPresidenteCarlos SeijoSecretariaCristina IbarraTesoreroGabriel Lores ArnaizVocal Titular 1°Elsa MercadoVocal Titular 2°Marcelo Da RochaVocal Suplente 1°Adriana BentancorVocal Suplente 2°Marcela PedrocheRevisor de Cuentas 1°Isaac SocolovskyRevisor de Cuentas 2°Marina Palermo

COMISIÓN DE TRABAJO.COORDINADORComisión de DifusiónElsa [email protected] Comisión de EducaciónMarcelo Da [email protected]ón de PadresMariela [email protected]ón de Boletín y Página WebMarina [email protected]

Lunes a viernes de 14 a 16.30Montevideo 665 5º Of 510(1019) Buenos AiresTEL 4371-1438E·MAIL [email protected]ÁGINA WEB www.lusuh.org.ar

InscripcionesPersonería Jurídica (IGJ): 1756756CUIT: 30-70934041-3Fecha de Constitución: 04.06.2005Inicio de Actividades AFIP: 01.08.2005IIB CABA: 1165131-08

Conclusiones de AyacuchoEl pasado 23 de noviembre de 2007 en la ciudad de Ayacucho, Provincia de Buenos Aires, la Subsecretaría de Servicios Urbanos e Inspección de la Municipalidad de Ayacucho y la Comisión de Vinculación –Ministerio de Asuntos Agrarios y Ministerio de Salud- de la Ley 13.230, organizaron las “Jornadas de Prevención del Síndrome Urémico Hemolítico”. Estuvieron presentes autoridades sanitarias nacionales (SENASA), provinciales, municipales, cuerpos de inspección de los partidos de Tandil, Rauch, Adolfo González Chaves, Tres Arroyos, Gral. Alvear, Tapalqué, Pringles, Lomas de Zamora, Ayacucho, como así también el Sr. Director del Hospital Municipal de Ayacucho, y miembros de la comunidad local y familiares de víctimas de la enfermedad, miembros de luSUH filial Tandil. Durante la mañana se ofreció una disertación sobre “Enfermedades transmitidas por alimentos y específicamente el Síndrome Urémico Hemolítico”, a cargo del Bacteriólogo Horacio Reales. Por la tarde y bajo la consigna: “Elaborar y proponer, en base a los contenidos expuestos en la jornada, las acciones que incorporarían a su tarea diaria, a fin de disminuir y erradicar, el Síndrome Urémico Hemolítico”, se trabajó grupalmente en forma de dos Talleres: uno para la Comunidad en General y otro para inspectores bromatológicos. Desde la Comunidad se llegó diversas propuestas y conclusiones, las que brevemente incluyen:

1. Conformar Comisión de Padres o familiares de víctimas que han sufrido el síndrome. Pueden ser multiplicadores de información preventiva.2. Campañas de educación en las escuelas desde los primeros años de la niñez.3. Información a todos los actores de la cadena alimenticia.4. Información y educación dirigida a las familias particularmente sobre: Preservación de la cadena de frío, las meriendas escolares. limpieza en domicilios, contaminación cruzada, concientizar acerca de la prohibición de leche cruda5. Costos del sistema de salud. Prestar atención a esta problemática. 6. Apoyo y contención familiar a niños que han sido o son víctimas del SUH. Debe incluirse atención psicológica.7. Carne picada o triturada que se expenda al público debe ser procesada en presencia o a la vista del comprador.8. Reforzar la investigación por parte del estado para dar respuestas que no sólo deben ser preventivas.9. Se advierte cierta falta de información y contención a nivel médico. 10. Decisiones políticas: se formula una exhortación a las autoridades para terminar o disminuir la enfermedad.

Desde los Cuerpos de Inspección se llegó a las siguientes propuestas y conclusiones: 1. Coincidencia total con las propuestas, respuestas e ideas aportadas por los integrantes del Grupo de la Comunidad.2. Reforzar acciones de prevención y educación. Difundir más información a los siguientes actores: manipuladores de alimentos, nivel escolar y consumidores. Difusión a través de radio y televisión.3. Cumplimiento de normas: libreta sanitaria, cursos de manipulación de alimentos establecidos en el Código Alimentario Argentino.4. Prestar atención a temperaturas de cocción, y cumplimiento de la cadena de frío en establecimientos y cabinas sanitarias. 5. Higiene y desinfección de sanitarios. Los baños de algunos establecimientos están en deficiente estado.6. Evitar contaminación cruzada en comercios. Vigilar el ingreso y seguimiento de la materia prima. Control de plagas. 7. Tener en cuenta las BPM en carnicerías y comercios. Ej. Carnes y lácteos en el mismo lugar.8. Prohibir la venta total de carne picada o triturada en todo tipo de establecimientos y comercios que no lo sea en presencia del consumidor.9. Exhortar a las autoridades políticas: más decisión política; mejor imputación presupuestaria en la Salud Pública. Invertir en capacitación a los agentes del Estado involucrados en Bromatología. Exigir contar con los medios y herramientas necesarias para trabajar como inspectores (ej , termómetros). Reclamo por parte de los municipios a la Provincia en este sentido: afiches, publicidad, etc..10. Involucrar a los médicos en la difusión y la información.11. Las áreas de Bromatología podrían hacer docencia a niveles escolares y preescolares. Incluir charlas informativas a comerciantes, frigoríficos, etc. 12. Exigir el cumplimiento de la vestimenta e indumentaria en los establecimientos alimenticios. Vigilar el agua potable, los cuchillos, etc. 13. Prestar atención a bufetes o kioscos de los colegios y escuelas.14. Proponer el desarrollo de actividades que permitan conocer la problemática del SUH.15. Realizar análisis de agua en aquellos lugares donde no exista agua de red. Los municipios deben proveer herramientas (ej: clorinador de tanques) en dichos lugares. Coordinar las acciones de los distintos sectores del estado.

El objetivo de estos talleres es sensibilizar a los participantes sobre las características de esta enfermedad y elaborar conclusiones para promover un Programa Provincial de lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico a través del cual podamos controlar y disminuír la incidencia de esta terrible enfermedad.�

Med. Vet. Jorge Taylor | Responsable del Programa de Buenas Prácticas de Manufactura, Ministerio de Asuntos Agrarios.

Actividades destacadas

Febrero de 2008 Boletín Nº5 de actualización

Iniciativas importantes

Exitoso desarrollo de las II Jornadas Nacionales de Actualización de SUH

Tal cual estaba anunciado, el miércoles 5 de diciembre pasado se desarrollaron las II Jornadas Nacionales de actualización de SUH organizadas por la luSUH Tandil, conjuntamente con la Comisión de Investigaciones Científicas de la Provincia de Buenos Aires.Participaron como disertantes profesionales de destacada trayectoria y, además pudimos contar con la grata visita de integrantes de luSUH Buenos Aires, que no sólo respaldaron sino que ponderaron algunas de las iniciativas que tuvimos para la organización; como por ejemplo el concurso de dibujos.Las palabras de la Dra. Nora Lía Padola, presidente de la filial Tandil de luSUH, sirvieron para dar comienzo a las jornadas y el primer disertante fue el médico pediatra Pablo Macchi, quien se refirió al SUH en Tandil y dio detalles de los tratamientos puntualizando en el caso de un paciente de nuestra ciudad.Las jornadas fueron abiertas para toda la comunidad: por la mañana asistieron muchos integrantes de la Facultad de Veterinaria y profesionales, dado el tenor de las charlas y el lenguaje específico. Para la tarde se sumó la gente en general motivada por la buena difusión que hicieron los distintos medios locales. Sin dudas todos los asistentes mostraron un singular interés por escuchar al Dr Oscar Amoreo, nefrólogo del Hospital Sor María Ludovica de La Plata, quien en principio se refirió a las medidas de prevención y al tratamiento de niños con SUH. Pero además tuvo la deferencia de responder a todos y cada uno de los requerimientos del público.EL BALANCEPara luSUH Tandil, organizar por primera vez estas jornadas significó mucho trabajo pero a la vez una gran satisfacción. Nuestras actividades hacia la comunidad habían comenzado realizando una fuerte campaña de difusión en las escuelas y a través de los distintos medios de comunicación. Pero llevar a cabo las jornadas fue un enorme compromiso con el que pudimos cumplir satisfactoriamente.LOS PADRESPara el grupo de padres, las Jornadas de actualización significaron además de todo lo mencionado, el desarrollo de su primera actividad. En el cierre de las actividades programadas, realizaron una charla abierta de la que participaron padres nuevos, y pudieron hablar de sus experiencias. De manera que, además, tenemos más gente que se sumó a colaborar con nosotros.EL INVALORABLE APOYO DE LA PRENSALos medios orales, escritos y televisivos, nos brindaron un respaldo muy importante, también en la realización de las jornadas. Siempre nos acompañaron en la difusión de todas nuestras actividades, y en las Jornadas, como no podía ser de otra manera, también estuvieron presentes y le dieron un espacio importante.�

Por Lorena Medina | luSUH Tandil

Noticias de Córdoba

En febrero próximo se dará comienzo a un ciclo de Charlas organizadas por la Comisión de Salud del Consejo Deliberante de la Municipalidad de la ciudad de Córdoba. Inaugurará dicho ciclo una charla referida a la prevención del SUH. La misma estará a cargo de las médicas nefrólogas Dra Quijada del Hospital Infantil Municipal y Dra Inchaurregui del Hospital de Niños de Córdoba y responsable de la unidad centinela de SUH para la provincia, y el Sr José Casado, Director de Calidad Alimentaria de la Ciudad de Córdoba. Serán invitados también las autoridades de salud y educación municipal y provinciales, directores de Hospitales, funcionarios de áreas de atención Primaria de la Salud, promotores de salud y padres de niños que hayan sufrido el síndrome. La entrada será libre y se realizará en el mismo Consejo DeliberanteESTADÍSTICASSegún datos suministrados por el Departamento de Epidemiología de la Provincia durante el año 2007 se notificaron 54 casos de SUH en toda la provincia de Córdoba, 3 fallecidos.Esto implica una disminución del 19% con respecto al 2006, esperamos que esta tendencia siga confirmándose.�

Por José Casado | Director de Calidad Alimentaria de la Ciudad de Córdoba


Síndrome Urémico Hemolítico: ¿Por qué Argentina?Editorial de la Revista Argentina de Microbiología, volumen39 (4), página 191, 2007.

Entre los patógenos emergentes de los últimos 20 años, Escherichia coli productor de toxina Shiga (STEC- Shiga toxin-producing Escherichia coli-) encontró en Argentina un ecosistema particularmente propicio para expresar su virulencia. Considerado un patógeno de transmisión alimentaria de las naciones industrializadas, paradójicamente constituye la principal causa del alto índice de síndrome urémico hemolítico (SUH) registrado en nuestro país en menores de 5 años. Las cifras asombran: casos de SUH notificados por cada 100 000 niños menores de 5 años en el año 2005: EE.UU. 1,63; Argentina 13,9. Para el resto de América Latina, otros patotipos de E. coli parecen ser más preocupantes que STEC. Se instala en la sociedad la pregunta obvia: ¿por qué nosotros? Surgen entonces los análisis comparativos, a la luz de los magros datos disponibles. Y los microbiólogos son los primeros a quienes se les pide la respuesta a esta situación epidemiológica.

El ganado bovino es considerado el principal reservorio de STEC, la primera hipótesis sería entonces la mayor prevalencia de infección de nuestro ganado por estas bacterias. Hasta el presente, no existe evidencia suficiente a favor de tal hipótesis. La aplicación de técnicas de detección altamente sensibles ha permitido determinar que entre el 52,2 y el 69,0% del ganado bovino de carne sano a nivel de planta de faena o en el feedlot excreta STEC. Estos resultados no difieren sustancialmente de los observados en otros países con menor índice de SUH. Por otra parte, los animales más jóvenes son los que han sido señalados como excretores de las cepas más virulentas de STEC no-O157. En lo referente a STEC O157:H7, serotipo responsable de la mayoría de los casos de SUH por STEC en Argentina, no contamos con datos suficientes sobre su prevalencia en ganado de diferentes tipos de explotación o en hacienda de mercados concentradores y remates; tampoco en las carcasas durante y después del procesamiento dentro de la planta de faena ni en los cortes de carne en los lugares de expendio. Sin embargo, investigaciones llevadas a cabo por el Departamento de Agricultura de los EE.UU. aplicando técnicas sensibles de detección han revelado que, aunque la prevalencia es mayor que la estimada en estudios previos, el nivel de contaminación del ganado puede ser reducido sustancialmente mediante estrategias de intervención en las diferentes etapas de su procesamiento. Se ha demostrado que la presencia de STEC O157:H7/NM en la carcasa está relacionada con la presencia en heces y cuero. La disminución en el número de carcasas positivas para STEC O157:H7/NM desde el pre-eviscerado al pos-procesamiento sugiere que los procedimientos para reducir la contaminación durante la faena son efectivos. Por otra parte, la contaminación de las reses está directamente relacionada con la prevalencia pre-faena.

La experiencia de los EE.UU. demuestra que bajar la contaminación de la carne durante la faena no es suficiente. Los últimos brotes han tenido como vehículo verduras contaminadas por O157: H7, probablemente a través de abonos o aguas de riego contaminadas por heces bovinas. El contacto de los niños con animales de granja también ha sido reconocido como un factor de riesgo. Estas evidencias refuerzan la necesidad de reducir la excreción de STEC en la etapa pre-faena.

Es en este último terreno donde los microbiólogos e inmunólogos pueden aportar soluciones tales como vacunas y probióticos. Las prácticas de manejo adecuadas prevendrían la diseminación entre los bovinos de un establecimiento. Hay que tener en cuenta que si bien algunas cepas de STEC son patógenas para terneros, la mayoría, incluyendo O157: H7, son agentes zoonóticos que no afectan la sanidad del rodeo. La aplicación de medidas preventivas responde entonces a la necesidad de proteger la salud pública y no de mejorar los índices de producción.

Los niños son altamente vulnerables a STEC O157: H7, por lo tanto, el elevado índice de SUH revela que la fuente de infección debe estar presente en los alimentos, en el agua, o en los ámbitos donde los niños desarrollan sus actividades.

La experiencia de países con un alto nivel de vigilancia epidemiológica nos indica que la carne picada cruda, los vegetales crudos, el agua de consumo o recreacional no potable y el contacto con animales de granja son las principales fuentes de infección y, en consecuencia, donde se debería intervenir. Algunos de los estudios realizados en Argentina son coincidentes.

Sabemos dónde está el riesgo, luego la educación no juega un rol menor en la prevención de esta enfermedad. Padres, educadores y manipuladores de alimentos deben ser informados y asumir su cuota de responsabilidad.

Existen evidencias de que no todas las cepas de STEC O157: H7 son igualmente virulentas. Recientemente Bono et al. encontraron polimorfismos en el gen tir que podrían predecir la capacidad de las cepas bovinas de producir enfermedad en humanos. Probablemente la zona geográfica y el origen del ganado influyan en la prevalencia de cepas con diferente grado de virulencia para humanos. Por otra parte, los pediatras señalan que la enfermedad no discrimina por nivel socioeconómico y que aun niños bien alimentados sufren las formas clínicas más graves.

Históricamente, Argentina tiene uno de los mayores índices de consumo de carne bovina del mundo, de alrededor de 61 kg anuales por habitante. Si el bovino es reconocido como el principal reservorio de STEC O157: H7, la mayor probabilidad de infección por contacto directo o por contaminación cruzada que en países con menor consumo es evidente.

Pero independientemente de la virulencia de las cepas, de la susceptibilidad de los individuos a la infección o de la escasa factibilidad de eliminar en forma total la bacteria de su reservorio, las estrategias para evitar la exposición de los niños a este patógeno y disminuir el índice de SUH son múltiples y deben ser

aplicadas. No tenemos aún todas las respuestas a esta situación epidemiológica, pero sabemos de muchas de las formas de modificarla. �

Por Dra. Elsa C. Mercado | Por bibliografía consultar el correspondiente artículo.



Noticias de interés

Saneamiento del Arroyo Calafate

En el mes de noviembre Mónica Vaccaro y otros representantes de la comunidad de El Calafate elevaron a las autoridades municipales un Proyecto de saneamiento del Arroyo Calafate, en vista de las serias evidencias de niveles muy altos de contaminación química y bacteriológica. LuSUH acompañó dicho proyecto con una carta señalando la importancia del Síndrome Urémico Hemolítico en nuestro país y los riesgos que conlleva el consumo y/o uso recreacional de aguas contaminadas. De allí que el saneamiento del río Calafate es una necesidad imperiosa para eliminar una fuente potencial de contaminación de SUH, entre otras enfermedades. Dicha carta fue publicada en el diario local Prensa Libre.

Según ha informado el Consejo Agrario Provincial de Santa Cruz, Nación firmó un convenio con la Municipalidad de El Calafate para sanear el arroyo, controlar sus crecidas y transformarlo en un paseo público, destinarían 30 millones de pesos.Mónica en su esfuerzo por interesar a toda la comunidad en el cuidado del medio ambiente sigue con su programa de radio por LU23 donde algunos integrantes de luSUH hemos participado y planea impulsar un programa de educación en escuelas de la zona y en el periódico local de El Calafate con el fin de educar y difundir medidas de prevención para evitar el SUH.¡Felicitaciones a Mónica y los que anónimamente han acompañado esta importante iniciativa! Y nuestros deseos que las autoridades regionales lleven adelante la totalidad de las tareas prometidas, indispensables para el saneamiento del Arroyo Calafate.�

LuSUH estuvo presente en los medios:

Agradecemos a todos los periodistas que, interesados en la difusión y prevención del SUH, nos han invitado a sus programas para contribuir con dicha tarea:Radio FM 95.5 Parque Patricios, Buenos Aires. Viernes 7/12 10:30 hs, reportaje telefónico en vivo a Elsa C. Mercado.FM 97.9 Radio Cultura de la Municipalidad. Nota en vivo para el programa Agenda Médica del Lunes 10/12 a las 10 hs. Carlos Seijo invitadopor la Dra Stella Lapolla. FM Patricios 95.5, programa Un poco más conducido por Raúl Peloni. Viernes 16/12 a las 18 hs, entrevista a Carlos Seijo.Radio FM Maria 87.5 de Códoba reportaje telefónico a Carlos Seijo grabado para el programa dia"v" . Sábado 17/12.Programa ESE en canal Metro conducido por María Belén Aramburú: Ramón Exeni, Cristina Ibarra y Carlos Seijo. El programa se emitiráel viernes 11 de enero de 2008 a las 17:30 hs. Se repite el sábado 12 a las 5:30 hs y el miércoles 16 a las 8 hs..�Comisión de Difusión

Otras actividades de difusion de LuSUH

El día 28 de Diciembre de 2007 el Médico Veterinario Marcelo Da Rocha, en el contexto de las actividades de difusión de las medidas de prevención del SUH, dio una charla abierta a la comunidad en el Club Villa Sahores de esta Capital, cuya comisión directiva prestó gentilmente las instalaciones para tal fin .�

LuSUH en el Senado

El día 18 de Diciembre se obtuvo una audiencia en con el Dr Fernando Figueres, asesor de la Senadora Nacional Delia Pinchetti, concurriendo por luSUH Claudia Polotnianka, Marcelo Da Rocha, Gabriel Lores Arnaiz y Marina Palermo. Se sugirió declarar un día de lucha y prevención del SUH en Argentina. En marzo LUSUH haría una presentación formal, abierta a todos los senadores, sobre casuística de la enfermedad, incidencia, epidemiología y costos, para interesar a otros senadores. Así mismo, nos comprometimos a acercarle información escrita sobre estos puntos durante el mes de enero, para avalar la iniciativa. .�

AgendaLuSUH va a los barriosEl sábado 5 de enero estuvimos en el Parque Rivadavia (Caballito), desde las 10 hs., distribuyendo material preventivo relacionado con el SUH y respondiendo consultas de la gente. Se repartieron más de 200 dípticos.La próxima cita es el sábado 2 de Febrero en el Parque Centenario, desde las 10 hs.Invitamos a todos a sumarse a esta iniciativa, nueva modalidad de las reuniones mensuales con los asociados, que contribuye a difundir medidas de prevención en la época de mayor incidencia de la enfermedad.�

Correo de lectoresInvitamos a todos aquellos que puedan o deseen aportar noticias referidasal SUH, brindar alguna información particular, sugerencias, o simplemente compartir su opinión, participen enviando el material a la dirección electrónica de LUSUH indicando en Asunto: Boletín de Actualización-Cartade Lectores. ¡La idea es que el Boletín sea de todos los socios de LUSUH!�

AgendaDiciembreIII MARATON ASOCIACIÓN PARA ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA (A.P.E.B.I).LUSUH invita a sumarse a esta interesante actividad solidaria organizada por APEBI, en la cual participaremos además con un stand para difundir las medidas de prevención para el SUH.Domingo 2 de Diciembre de 2007.11.27 · COSTANERA SUR-PUERTO MADERO· 9:00 hs- 6 km· Caminata: 1 km

INSCRIPCIÓN GRATUITA:APEBI (4431-3839, de 12 a 20 hs)Inscripción on-line: www.atletaurbano.com.aró www.apebi.org.arLargada y llegada: Av de los Italianos y Macacha Guemes (Mástil de Costanera)

Novedades¡Los chicos chochos!¡Los papis INFORMADOS!El sábado 11 de agosto, en el Hospital Durand se festejó el Día del Niño. Esta celebración se viene realizando desde hace seis años consecutivos por iniciativa del Sr. Guillermo Fontana, agente de propaganda médica que trabaja allí, y la preciada colaboración de su familia y todas aquellas personas que de una u otra manera están relacionadas con el hospital. Hubo payaso, teatro infantil, canciones, baile, malabarismo, merienda y reparto de juguetes.¡LOS CHICOS CHOCHOS!En un momento de la fiesta, se hizo mención de los riesgos, gravedad y prevención del Síndrome Urémico Hemolítico, y a la salida se entregaron doscientos trípticos informativos. ¡LOS PAPIS INFORMADOS!Mariela Fontana | Comisión de Padres

luSUH como Construcción Colectiva Deseo expresar ante todo y luego de más de dos años de existencia de nuestra

Asociación, la satisfacción por la tarea realizada bajo la conducción pionera de la Comisión Directiva saliente.

Fue muy arduo el pasaje de una idea inicial con ambiciosos objetivos, a poder encauzar- al menos- el camino para una futura y espero no muy lejana concreción de algunos de ellos.

El trabajo voluntario, semana a semana, no decayó pese a la indiferencia, en muchos casos, de los organismos estatales. Pero aun así, se reorientó el rumbo una y otra vez hacia realizaciones posibles a nuestro modesto alcance, contando solamente con los aportes, tanto en trabajo como financieros, de asociados, adherentes y un puñado de instituciones privadas.

Renovadas las autoridades de acuerdo con el Estatuto, esperamos en este nuevo período, crecer en nuestra tarea e infraestructura en lo que resta del año y con mucha más fuerza a partir del próximo.

Estamos dispuestos a analizar las ideas y propuestas que nos hagan llegar, ya sea en forma individual o a través de la participación orgánica en las distintas Comisiones. Las mismas funcionarán a partir de este mes con un nuevo esquema de coordinación, con el propósito de facilitar la comunicación interna y no desperdiciar tiempo y esfuerzos.

El ir juntando experiencia tanto a través de los distintos eventos en los que participemos, como en los proyectos que generemos, nos marcará el camino a seguir en esta noble y solidaria construcción colectiva de familiares de enfermos de SUH junto con profesionales de la salud dedicados a la temática de esta enfermedad, como de otros miembros de la comunidad que, conscientes de la importancia de la participación, coinciden con los objetivos de nuestra asociación.�Arq. Carlos Seijo | Presidente de luSUH

Comisión DirectivaPresidenteCarlos SeijoSecretariaCristina IbarraTesoreroGabriel Lores ArnaizVocal Titular 1°Elsa MercadoVocal Titular 2°Marcelo Da RochaVocal Suplente 1°Adriana BentancorVocal Suplente 2°Marcela PedrocheRevisor de Cuentas 1°Isaac SocolovskyRevisor de Cuentas 2°Marina Palermo

COMISIÓN DE TRABAJO. COORDINADORComisión de DifusiónElsa [email protected]; Comisión de EducaciónMarcelo Da [email protected]ón de PadresMariela [email protected]ón de Boletín y Página WebMarina [email protected]



Página 1Diciembre de 2007 Boletín Nº4 de actualización

Diciembre de 2007 Boletín Nº4 de actualización


Curso teórico-práctico de Manipulación de AlimentosEl viernes 26 de noviembre más de treinta asistentes recibieron de manos del presidente

Carlos Seijo su certificado al completar el primer Taller de Manipulación de Alimentos, organizado por la Comisión de Educación de LUSUH y dictado en la Facultad de Medicina. El desarrollo del mismo fue muy animado por el constante entusiasmo de los concurrentes al punto que aceptaron gustosamente anexar una clase más a fin de poder ver los videos de la temática, que Roberto Guanini tan generosamente compartió con todos nosotros. Entre los asistentes había profesionales de la salud, cocineros, promotores de salud del MTL y mamás de LUSUH. El acto se cerró compartiendo un lunch que un grupo de participantes, trabajadores de una empresa de catering, generosamente nos regaló a todos. El desarrollo de este taller fue fruto de un trabajo conjunto de toda la Comisión de Educación, que le permitió a la asociación dar un gran paso en la importantísima tarea de educar en la prevención.�

Comisión de Educación

Lanzamiento de la Campaña“Una vida libre de SUH” en Mar del PlataEl Instituto Nacional de Epidemiología “Juan H. Jara” (INE) de Mar del Plata lanzó la Campaña de Prevención “Una vida libre de SUH” el viernes 19

de octubre próximo pasado. El evento organizado por esa institución, el Hospital Materno Infantil “Victorio Tetamanti”, la Región Sanitaria VIII y el Area de Bromatología y Salud Escolar de la Municipalidad de General Pueyrredón nos tuvo como protagonista a partir de una invitación oficial que recibió la asociación luSUH. La campaña, que contó con el auspicio de la Fundación Toledo, se propone contribuir a disminuir la enfermedad y las gravísimas consecuencias que produce el Síndrome Urémico Hemolítico (SUH) en Mar del Plata y su zona de influencia, brindando información acerca de las medidas de prevención al 100% de las madres de niños de entre 45 días y 5 años de edad que asisten a los jardines maternales y de infantes. Y también a través de más de 1500 establecimientos, supermercados, autoservicios y carnicerías, centros de salud estatales y 200 consultorios pediátricos.

La delegación que representó a luSUH recibió una cálida bienvenida, distribuyendo material de difusión de la asociación entre los funcionarios, profesionales, medios y público en general que asistió al evento. El acto de lanzamiento tuvo como oradores, entre otros, a la Dra Diana Gómez por el INE, quien se refirió a la importancia del evento, y al flamante presidente de luSUH, Arq. Carlos Seijo quien hizo una reseña de los objetivos y la actividad desarrollada por luSUH hasta el presente.�

II Jornada Nacional de Actualización sobreSíndrome Urémico Hemolítico (SUH) en Tandil Tal cual lo anticipáramos en el boletín anterior, la Filial Tandil de LUSUH organizará el 5 de diciembre la II Jornada de Actualización sobre SUH,

en el Salón de los Espejos del Centro Cultural Universitario, ubicado en Irigoyen 662, de nuestra ciudad.Las Jornadas están dirigidas a profesionales de la Salud, Estudiantes y la comunidad en general, ya que se abordarán temas como: Clínica,

Prevención y tratamiento del SUH, epidemiología, rol del Laboratorio de diagnóstico, Perspectivas de controly respuesta inmunitaria, reservorios; Prevención: manipulación de alimentos, regionalización del SUH y tratamiento del paciente crónico; Mesa

redonda de familiares de niños con SUH.Las actividades comenzarán a las 9 horas y se extenderán hasta las 17:30 hs, es importante mencionar que se darán certificados de asistencia.Además sobre el final de la jornada se realizará la entrega de premios del Concurso de Dibujo del que han participado alumnos de los distintos

establecimientos escolares de la ciudad.�Lorena Medina | LUSUH Filial Tandil | Com. Prensa

Actividades destacadas


Jornada aniversario INTI · Concepcion del UruguayEl viernes 5 de octubre pasado se llevó a cabo, en conmemoración del 10º aniversario de la creación del INTI (Instituto Nacional de Tecnología

Industrial) de Concepción del Uruguay (Entre Ríos) y a la vez el 50º aniversario del INTI Nación, el seminario interdisciplinario “Alimentos Seguros: Síndrome Urémico Hemolítico-enfoque sistémico”.

Por invitación de los organizadores y en representación de luSUH concurrimos Mariela Fontana y Carlos Seijo, quienes fuimos cálidamente recibidos. En la recepción del moderno y confortable Auditorio Municipal instalamos un pequeño “stand” con publicaciones y un banner- con el fin de difundir las actividades de nuestra asociación en tan importante evento.

Además, se nos otorgó el cierre del encuentro, donde pudimos, en una breve exposición, mencionar los objetivos de luSUH y las distintas tareas desarrolladas desde su creación a mediados del 2005, para luego, en un dinámico ida y vuelta con los presentes, intercambiar opiniones e ideas sobre el rol del estado y las políticas que deberían ser llevadas a cabo por el mismo junto con la comunidad toda.

En el seminario participaron además el Dr.Gerardo Leotta, del Servicio de Fisiopatogenia del ANLIS (Instituto Nacional de Microbiología “Dr. C. G. Malbrán”), quien expuso sobre la situación del SUH en argentina; el Bioq. Daniel Tanaro, Jefe de la Sección Microbiología del Hospital Centenario, habló sobre el rol del laboratorio en la detección del Escherichia coli, productor de toxina Shiga; la Dra. Raquel Wainsztein disertó sobre los aspectos clínicos del SUH; y el Lic. Fabián Luna del Frigorífico Swift Armour, informó acerca de las medidas de control en la industria frigorífica para asegurar productos libres de E. coli O157:H7, produciéndose luego un interesante debate acerca de las medidas exigidas por los países desarrollados y el doble standard de control existente en nuestro país entre los productos de consumo interno y los de exportación.

Finalmente, deseamos reiterar nuestro agradecimiento a los organizadores de INTI-Concepción del Uruguay, y confiamos que los nuevos vínculos establecidos nos permitan seguir creciendo en la tarea de difusión y concreción de los objetivos de nuestra asociación.�

Mariela Fontana y Carlos Seijo

Calidad de VidaEl jueves 1 de noviembre pasado se llevó a cabo una jornada sobre ONGs-Calidad de Vida y Salud en el Salón del Consejo de la Facultad de

Medicina de la Universidad de Buenos Aires.Tras una breve presentación de los participantes, la Dra. Cristina Pecci (Jefa de la Sección Calidad de Vida del Hospital de Clínicas) dió una charla

acerca del concepto de calidad de vida relacionada con la salud y su aplicación en las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC). Luego, los asistentes se dividieron en grupos y se intercambió información y experiencias muy enriquecedoras en cuanto a funcionamiento, desarrollo, difusión, etc. de este tipo de organizaciones.

Nuestra Asociación - LUSUH – que fue invitada a participar, estuvo representada por su presidente Arq. Carlos Seijo y su vocal Dr. Marcelo Da Rocha. Entre las OSC participantes se contaban algunas con una larga trayectoria, ya que actúan en el campo de la salud desde hace décadas, de las cuales se pueden extraer variados y útiles conocimientos. Destacamos: APEBI, (Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia); APAEH (Asociación para el Apoyo de los Enfermos de Huntington); ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la Rep. Argentina); LALCEC (Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer); MACMA (Asociación para el Cáncer de Mama), entre otras.

El espíritu de integración y solidaridad de este fructífero encuentro es el marco que seguramente permitirá poder lograr en un futuro no muy lejano la creación de una red que al ir sumando voluntades en el tiempo, acrecentará la posibilidad de concreción de muchas de las metas comunes planteadas como objetivos.�

Arq. Carlos Seijo | Presidente de LUSUH


El artículo presenta las distintas líneas experimentales que se encuentran en desarrollo, fundamentalmente en los EE.UU. con el objetivo de prevenir la intoxicación por la cepa E. coli O157:H7. Los científicos que trabajan en las distintas áreas destacan las ventajas y dificultades de las diferentes posibilidades.

Las dos grandes opciones para prevenir esta infección y sus complicaciones parecen ser: vacunar a la población afectada, es decir los niños, o vacunar al principal reservorio, el ganado bovino.

Una vacuna para el ganado ha sido recientemente aprobada para su distribución veterinaria en Canadá. Los estudios han mostrado que esta vacuna, aunque no elimina completamente la carga de E. coli O157:H7en el estiércol, lo disminuye de manera importante. Esto contribuye no sólo a tener el ganado más “limpio” de esta bacteria al llegar al matadero, sino que disminuye el riesgo de que la bacteria se disemine a campos de producción vecinos a través del agua o los animales silvestres. La vaca y su estiércol son considerados las fuentes más importantes de este patógeno. Por lo tanto, reduciendo la carga de bacteria por parte de los animales, se reduce la bacteria en todo el medio ambiente. Otros métodos que están siendo ensayados, incluyen antibióticos, virus y bacterias no patógenas para desplazar la E. coli O157:H7 de los bovinos. Una importante traba potencial la constituyen los dueños de las haciendas, los cuales no ven incentivo alguno para implementar estos tratamientos, ya que esta bacteria no enferma al animal que lo porta, por lo cual no ven afectadas sus ganancias.

Por otro lado, una vacuna de aplicación humana también debe enfrentar grandes barreras, particularmente en EEUU donde los brotes son raros y esporádicos.

A pesar de esto, diversos científicos opinan que una alternativa mejor es vacunar a los niños para que su propio sistema inmune impida a la bacteria anclarse en el intestino, multiplicarse y liberar la toxina a la sangre. La Dra. C. Szu, por ejemplo, trabaja en el Carolina Medical Center de los EEUU, y junto a su equipo han desarrollado una vacuna contra la membrana externa de la E. coli O157, la cual ha sido probada en adultos y en niños entre 2 y 5 años de edad. Los voluntarios han desarrollado anticuerpos específicos en suero, y al enfrentar su suero con las bacterias en el laboratorio la misma fue neutralizada. Sin embargo, ellos mismos afirman que la vacuna está a años de llegar al mercado. Las pruebas sobre su efectividad son dificultosas, caras y varios expertos opinan que no se justificaría vacunar a todos los niños, ya que el número de afectados es muy bajo. Por lo cual muchos economistas, según James B Kaper, del centro de vacunas más importantes de EEUU (Center for Vaccine Development de Maryland), no favorecen la idea de vacunar a los niños. Sin embargo, la controversia continúa, porque para otros, todas las vidas humanas son preciosas, especialmente si hablas con aquéllos padres que han perdido sus hijos por esta enfermedad, opina la Dra. Szu.

Otros científicos están desarrollando tratamientos específicos. Entre ellos, anticuerpos monoclonales para bloquear y neutralizar las toxinas, como Thalilion Pharmaceuticals de Montreal, Canadá y Teijin Harma de Japón. Ambas empresas han mostrado que los anticuerpos protegen a los animales de laboratorio de los efectos letales de la toxina. Sin embargo, es difícil testear las drogas en ensayos clínicos: por un lado es difícil diagnosticar lo suficientemente prematuro como para intervenir con algún medicamento, y además, cualquier tratamiento debe ser muy seguro, porque debe ser administrado a niños, y porque la mayoría de los afectados evoluciona satisfactoriamente sin intervención alguna. Esta estrategia también ha sido cuestionada, ya que es difícil que un tratamiento sea efectivo después de que la toxina ha alcanzado el torrente sanguíneo. Tan solo 10 bacterias son capaces de producir enfermedad, a través de una o dos tipos de toxina Shiga que al ser liberadas, producen diarrea sanguinolenta. En el 15% de los niños menores de 10 años, y más raramente en los adultos la infección causa el Síndrome Urémico Hemolítico (SUH), en el cual se destruyen los glóbulos rojos y el riñón deja de funcionar. En un pequeño número de casos, esta enfermedad puede ser fatal. El Dr Philipp Tarr, experto de la Universidad de Washington remarca la dificultad en poder tratar esta enfermedad, ya que la diarrea sanguinolenta, uno de los signos más importantes de esta enfermedad aparece tres ó cuatro días después de la infección, y muchas veces el daño renal ya está establecido. Los antibióticos, agentes usados mayoritariamente para combatir las infecciones bacterianas, puede empeorar la situación acelerando la destrucción de bacterias y la liberación de más toxina.

Otras voces, como la del Dr. MT Osterholm, del Center for Infectious Disease Reseaerch and Policy, de la Universidad de Minnesota, se muestra escéptico porque dice “que siempre buscamos soluciones de alta tecnología, cuando en muchos casos las soluciones son de sentido común y baja tecnología!”. Por lo cual lo único que nos queda es la prevención, prevención y prevención: evitar la contaminación.

La principal medida ha sido prevenir la contaminación de alimentos a través de un minucioso y estricto control, inspección y regulación por parte del gobierno. Los frigoríficos han disminuido significativamente la contaminación de las carnes a través de diferentes medidas como el lavado de las carcasas con agua, vapor o ácidos. El foco de atención está puesto ahora en la industria de alimentos frescos, verduras en particular, con la elaboración de nuevos procedimientos y regulaciones. Simultáneamente, un comité especial de la Food and Drug Administration (FDA) , el principal ente de control de drogas y alimentos se reunió el pasado 12 de abril para analizar como llevar adelante ensayos para tratamiento de infecciones por E. coli. �Traducción y edición por Marina Palermo

Científicos buscan desarrollar una vacuna en la luchacontra la E. coli O157.

Vacunas para la gente o el ganado son sólo dos aproximaciones en el desarrollo para preveniro tratar la intoxicación alimentaria por la cepa E. coli O157:H7, por Andrew Pollack.Nota publicada en Buenos Aires Herald, domingo 6 de Mayo de 2007.

La alimentación que un niño recibe depende, desde el punto de vista social, de la cultura que le trasmiten sus padres y la sociedad donde vive.Nuestro país es, básicamente, de hábitos alimentarios carnívoros. No existe en la organización familiar de menúes, una comida sin carne.Cuando tenemos en frente el desafío de nutrir a nuestro hijo realizando un control proteico, pareciera que no fuera posible cumplir con una tarea

tan ardua. Sin embargo, todo empieza desde la mente: cuando planifico las compras, primero pienso en el plato principal, que sin dudas, contiene carne.

Desde aquí, todo cambio es factible. Ya, si decidimos que una pasta u otro cereal (polenta, arroz) o alguna preparación de verduras completa (tartas, guisos) es el plato más importante de ese almuerzo o cena, nuestra compra va a ser diferente.

Por ejemplo, a la hora de hacer milanesas, no todas las que ofrezcamos deben ser de carne o pollo. Aprovechando ese menú y sus ingredientes, podemos apanar berenjenas, zapallitos, calabazas o alguna otra verdura. Pasaremos de tener 23 gramos de proteínas cada 100 gramos de milanesa de carne (una unidad mediana) a una milanesa de verdura con 2 gramos de proteína cada 100 gramos (el pan y el huevo ya está contabilizado.

Otra opción puede ser, cuando se quiere comer asado, realizar una cocción a la parrilla de verduras como papa, batata, cebolla, berenjenas (enteras, con cáscara y envueltas en papel aluminio para que no se quemen), que luego de cocinarse se pueden cortar al medio y aderezar con chimichurri casero (aceite y especias) o manteca sin sal si hiciera falta comer una alimentación hiposódica. Acá tendremos por cada unidad grande 2 grs. de proteínas en promedio, mientras que con el asado obtendremos 20 grs. de proteínas cada 3 huesitos con muy moderada cantidad de carne cada uno.

Debemos tener en cuenta que el tiempo que lleve realizar una comida en donde empleamos verduras, en general será mayor. Por eso es fundamental organizarnos al establecer nuestros menúes diarios, valiéndonos de los alimentos y forma de cocción (horno, etc) que ya estamos usando para el resto de las preparaciones, haciendo rendir más lo económico (ahorramos energía) y lo ejecutivo (llegamos a horario a servir la comida, “sin que nadie proteste porque tiene hambre o se le hace tarde”).

Si contamos con freezer, es útil organizarnos para hacer más porciones para conservar para otro día que no contemos con las ganas o el horario sea más ajustado. También podemos valernos de las verduras freezadas que están lavadas y escaldadas, a las que sólo debemos terminar de cocinar.

En conclusión, todo cambio requiere de un tiempo de adaptación, pero lo actitudinal, comenzando desde la persona que prepara la comida, puede abrir puertas que pensábamos cerradas. �

Por Lic Clarisa Vezzani | Nutricionista

CONCLUSIONES DE UNA TRAGEDIA

El 19 de noviembre la Argentina agregó un nuevo caso, esta vez fatal, a su lista de victimas del Síndrome Urémico Hemolítico, contribuyendo así a justificar su posición de líder mundial en incidencia de SUH en niños. Como siempre, la muerte de una criatura por la probable ingesta de un alimento contaminado por la bacteria Escherichia coli productora de toxina Shiga, conmocionó a la sociedad y los medios se hicieron eco dándole cobertura por uno o dos días. Se buscaron causas, se escucharon opiniones y suposiciones, y una serie de preguntas quedaron planteadas aguardando la contundencia de la investigación epidemiológica.

La tragedia se olvida hasta el próximo caso, pero las estadísticas no disminuyen. Se debe resolver el enigma sobre cual fue el origen de la infección, ésta es la punta del ovillo que permitirá corregir métodos y conductas, aplicar sanciones si la ley hubiera sido transgredida, y si se identificara un producto contaminado, retirar el lote de la cadena de distribución para evitar la aparición de otros casos.

La prevención del SUH, teniendo en cuenta que permite a la vez evitar 250 enfermedades transmitidas por alimentos, debe ser una política de Estado basada en: información, educación, aplicación efectiva del Código Alimentario Argentino en todo el país, eliminación del doble estándar de calidad de la cadena alimentaria, y extensión de las redes de agua potable y cloacales. �

Comisión Directiva luSUH

Recetas hipoproteicas


LUSUH Asociación de Lucha contra e l S índrome Urémico Hemol í t ico

Boletín de actualización 3OCTUBRE 2007

El LUSUH renueva susautoridades en Asamblea General Por una mayor participación

El sábado 29 de septiembre próximo se realizará la Asamblea General Ordinaria de LUSUH, en el Hospital Nacional de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”. Este evento reviste particular importancia porque en él se tratará, entre otros temas, la elección de los integrantes de la Comisión Directiva y su órgano de fiscalización para los próximos dos años. Los cargos que se renuevan son los siguientes: Presidente, Secretario, Tesorero, dos Vocales Titulares y dos suplentes, y dos Revisores de Cuentas.

Por estatuto pueden participar en la Asamblea todos los socios pero sólo podrán votar los socios activos. Para integrar los órganos sociales se requiere una antigüedad mínima de dos años. Por este motivo, en esta oportunidad, los habilitados para ocupar los cargos mencionados son aquellos socios activos pertenecientes al grupo que formó parte de los inicios de LUSUH en los meses de junio y julio de 2005.

A continuación me gustaría recordarles en pocas palabras cuáles son las responsabilidades de cada uno de dichos cargos. La Comisión Directiva es el cuerpo que ejerce la administración de LUSUH. Su Presidente es quien representa a la Asociación y dirige las discusiones. El Secretario es el que coordina y documenta su funcionamiento. El Tesorero es quien tiene la responsabilidad de recaudar las cuotas sociales y demás aportes y de llevar los libros contables de la Asociación. Los Vocales Titulares asisten a las reuniones de Comisión Directiva con voz y voto y desempeñan las tareas encomendadas por ésta. Los vocales suplentes reemplazan a los titulares en caso de licencia o renuncia. Por último, los Revisores de Cuentas son los responsables de fiscalizar la administración y verificar el cumplimiento del marco legal y estatutario.

LUSUH cuenta además con cinco comisiones de trabajo que son sus verdaderos brazos ejecutores y cuyos coordinadores son designados por la Comisión Directiva. La Comisión de Difusión se dedica a diseñar y promover acciones para divulgar el conocimiento de la enfermedad y sus medidas de prevención. La Comisión de Educación se encarga de generar contenidos y proyectos de capacitación dirigidos a segmentos específicos como, por ejemplo, los docentes o los manipuladores de alimentos. La Comisión de Gestión tiene por objetivo interactuar con el sector público en sus diferentes niveles para que la prevención del SUH se transforme en una política de estado. La Comisión de Padres se ocupa de brindar asistencia y contención a las familias que sufren la enfermedad. Por último, la Comisión de Recursos ayuda a la Tesorería a conseguir los medios necesarios para que las iniciativas de las restantes comisiones puedan convertirse en realidad.

Por otra parte, estamos muy orgullosos de contar ya con una filial en la ciudad de Tandil, que, aplicando el mismo modelo pero en forma autónoma y local, desarrolla su trabajo en pos de los mismos objetivos. Esperamos que este ejemplo pueda replicarse prontamente en otras ciudades de nuestro país.!

Gabriel Lores Arnaiz | Tesorero de luSUH

Comisión DirectivaPresidenteDra. María Gracia CalettiSecretarioSra. Marcela F. PedrocheTesorero Cdor. Gabriel Lores ArnaizVocal TitularVet. Marcelo Da RochaDra. Cristina IbarraVocal SuplenteVet. Germán SuberbieComisión Revisora de CuentasSr. Rubén AlonsoDra. Marina PalermoComisión de EducaciónCoord. Cristina IbarraComisión de DifusiónCoord. Clarisa VezzaniComisión de GestiónCoord. Marina PalermoComisión de PadresCoord. Rubén AlonsoComisión de RecursosCoord. I. Socolovsky



Página 1Octubre de 2007 Boletín Nº3 de actualización

NovedadesCurso Teórico-práctico de Manipulación de Alimentos. LUSUH realizará su primer Curso Teórico-práctico de Manipulación de Alimentos.El curso tiene como objetivo tomar conciencia de la importancia que tienen hoy las Enfermedades Transmitidas por Alimentos (ETAs) y capacitarse en temas como: Buenas Prácticas de Manufactura, Procedimientos Operativos Estandarizados de Saneamiento, Manejo Integral de Plagas, Confección de Manuales y Legislación Sanitaria para manipular los alimentos con responsabilidad. El curso se brindaráen forma gratuita los días viernes 28 de setiembre, 5, 12 y 19 de octubre en el Aula 2 de la Facultad de Medicina, Paraguay 2155, 1er piso. El programa está disponible en la pagína web de la asociación así como el formulario de inscripción.

AgendaSeminario sobre SUH en el Instituto Nacionalde Tecnología Industrial (INTI). El próximo 5 de octubre se realizará una jornada de conmemoración del 50° aniversario de la creación del INTI en Concepción del Uruguay, Entre Ríos. En este encuentro se realizará un Seminario de 14:30 a 20 hs dedicado a “Alimentos Seguros: Síndrome Urémico Hemolítico enfoque sistémico” donde disertarán prestigiosos profesionales que abordarán la problemática del SUH y las medidasde control para evitarlo. LUSUH está invitado a contar las actividades que realiza. Nos sentimos muy contentos de poder participar e invitamos a todos nuestros afiliados a acompañarnos 5 de octubre en Concepción de Uruguay, Entre Ríos. ACTIVIDAD LIBRE Y GRATUITAPara mayor información: 0054 3442 443645/443676 / Fax: 443645E-mail: [email protected]

Página 2

FelicitacionesLUSUH y especialmente sus comisiones de Difusión y de Padres agradece a los alumnos de 6º grado B de la Escuela Nº 53 de la ciudad de Tandil por su participación en la Feria Provincial en San Bernardo, con su Trabajo sobre “El Síndrome Urémico Hemolítico”. Los felicita por las menciones especiales que recibieron, fruto del esfuerzo y por haber logrado que se disponga la publicación de este proyecto como interés municipal para su difusión. Padres, maestros, alumnos y todos aquéllos que colaboraron en la realización de este proyecto nuevamente nuestras FELICITACIONES. !Comisión Difusión | Comisión Padres

La filial Tandil lanzó una importante campañade prevención

Boletín Nº3 de actualización

El lunes 10 de septiembre se lanzó la semana de Lusuh en Tandil, con dos importantes objetivos a cumplir, planteados por la filial. En primer lugar, que la población conozca las actividades de la asociación y por el otro, comenzar una fuerte campaña de concientización acerca del Síndrome Urémico Hemolítico y como prevenirlo.

Como primera medida hicimos el lanzamiento en los medios de comunicación y nos pusimos en contacto con colegios para realizar las primeras charlas con padres y alumnos de los distintos niveles.

Pero, hemos sido gratamente sorprendidos por la gran respuesta solicitando realizar más charlas en colegios de Tandil y la zona.

De manera que el 10 de septiembre fue, de alguna manera el punto de partida, pero continuaremos con las charlas en los días y semanas siguientes.

Concurso de dibujoOtra de las formas que encontramos para llegar a los

chicos de edad escolar es organizando un concurso de dibujo. Este concurso está dirigido a niños que estén cursando hasta noveno año y tiene como premio una computadora para el establecimiento educativo al que representen. Todos los dibujos que participen serán expuestos el 14 de diciembre en el Salón de los Espejos del Centro Cultural Universitario, en el marco de las Jornadas Nacionales de SUH que por primera vez tendrán como escenario a Tandil.

Llegar a toda la ciudadPara llegar a toda la ciudad confeccionamos afiches y

volantes con las principales medidas de prevención para alejar el SUH de los chicos. Este material comenzó a ser distribuido en comercios y centros de salud. En todos los casos figura el número de teléfono de la filial y la dirección de mail, algo que nos ha ayudado a recibir cada día más inquietudes de la gente.!Lorena Medina | LUSUH Filial Tandil | Com. Prensa

Octubre de 2007

Municipalidad De PilarVISTO:

El Síndrome Urémico Hemolítico (SUH) causado por Escherichia coli enterohemorrágico, es reconocido como una enfermedad emergente endomoepidémica en la Republica Argentina (Dirección Nacional de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación).

ORDENANZAArt. 1º: Los comercios destinados a la venta de carnes deberán procesar en el acto de entrega y a la vista del consumidor el rubro “Carne Picada” y sin agregado de aditivos-Código Alimentario Argentino- art. 255.Art 2º: Establecerse la obligatoriedad de exhibir en carnicerías y comercios dedicados a la comercialización de carne, en lugares visibles al publico consumidor, la cartelería que entregue la Municipalidad de Pilar, con la leyenda “A LOS FINES DE EVITAR INFECCIONES TRANSMITIDAS POR ALIMENTOS CONTAMINADOS, SEPA QUE ESTÁ PROHIBIDO LA EXHIBICIÓN DE CARNE PICADA. EXIJA QUE LA CARNE SEA PICADA A LA VISTA, EN EL MOMENTO DE COMPRARLA”.

Art 3º: La DIRECCIÓN de BROMATOLOGÍA y La Oficina de Defensa del Consumidor velarán por el efectivo cumplimiento de la presente Ordenanza, profundizando actividades de promoción y sensibilización dirigidas a la población relacionadas al manejo higiénico de alimentos y a la prevención de la transmisión de Enfermedades por alimentos por alimentos, en particular el Síndrome Urémico Hemolítico.Art 4º: LA Oficina de Defensa del Consumidor tendrá a su cargo la toma de Conciencia y Educación del Público consumidor, y junto a otros organismos municipales el control de establecimientos que procesen y/o comercialicen carne, el control del cumplimientos de la presente ordenanza, así como la entrega en estos establecimientos del material citado en el art 2º- Ley 13133 Titulo IV.Art 5º: A los infractores se les aplicará la Ley 13133, en su capítulo V.- SANCIONES.Art 6º: De forma.-.!La ordenanza corresponde al expediente 170/07 iniciadopor el Rotary Club Pilar.Es de fecha 26/07/07 y su número es 131/07.

La Comisión de Educación de LUSUH llevó a cabo una experiencia de capacitación en el marco de los proyectos educativos que hemos planificado para los distintos sectores de la sociedad.

Intentamos así cumplir con uno de nuestros objetivos: el de capacitar a la población acerca de las características de la enfermedad y los mecanismos de prevención y control para multiplicar en cada ámbito este conocimiento y el cuidado de la salud.

En esta oportunidad, la noche del 14 de junio del corriente, realizamos un encuentro env el flamante conjunto habitacional del MTL en el barrio de Parque Patricios.

A pesar del mal tiempo, la convocatoria fue masiva. En su mayoría mujeres, amas de casa y madres, escucharon y participaron activamente de la presentación que hicimos de la Asociación, la prevención del SUH y los cuidados en la manipulación de alimentos. Un grupo de estas personas que promediaban su curso de Promotoras de Salud junto a Médicos del Mundo, consideraron de especial interés las notas sobre las características del SUH y el estado de la investigación

en busca de una vacuna en la Argentina, a cargo de la Dra. Cristina Ibarra; y las recomendaciones prácticas sobre el cuidado en la preparación y consumo de alimentos a cargo del Vet. Marcelo Da Rocha. Los oradores establecieron un claro y didáctico diálogo con el auditorio, que se mostró muy interesado en preguntar y ampliar la exposición.

Capitalizamos: un compromiso mutuo de difusión y demandas de continuidad; el deseo de reiterar la charla en otros ámbitos,como escuelas donde concurren sus hijos y otros núcleos de la organización.!María Andrea Lukjanionok | Com. Educación


Proyecto de ordenanza Lucha contra el SUH

Encuentro de la Comisión Educación en el barrio del Movimiento Territorial de Liberación (MTL)

Octubre de 2007 Boletín Nº3 de actualización

Boletín Nº3 de actualización

Cómo se sigueCuando me informaron que mi hijo tenía S.U.H. no lo podía creer. Una enfermedad que nunca había sentido nombrar, y

que sí, se hubiese podido evitar, con controles donde debería haber y no hay, con campañas de prevención y con la suficiente información para las mamás que nos ocupamos a diario de la alimentación de nuestros hijos.

Uno no reacciona cuando se entera de lo que esta pasando, es una catarata de cosas que no se pueden explicar con la rapidez que se desarrollan, y lo único que escuchamos: su hijo está grave, tiene que orinar, hay que hacerle una transfusión y ya van tantas que perdemos la cuenta, esta en terapia intensiva y no lo podemos ver nada mas que dos veces por día 15 minutos, luego lo traen contigo, y ves todos los tratamiento invasivos que le hacen, pinchazos, hemodiálisis, plaquetas, tomografías, pastillas para la presión. Inmóvil en una cama que nuestra cabeza no alcanza a reaccionar QUE ESTA PASANDO? Y siguen trascurriendo los días y todo es igual, operaciones para el catéter, operación intestino, convulsiones, y seguimos con fuerza. Todavía, a pesar de todo, lo tenemos VIVO. Pero un buen día todo se rompe, y no tenemos más alternativa que esperar, la espera mas dura y triste para una madre, nunca nos imaginamos estar esperando la muerte de un hijo. Y te dan la noticia. Cómo entender que mi único hijo, que gozaba de muy buena salud y que tenia tan solo 7 años, con tantas ilusiones y camino por recorrer… Cómo me repongo ante semejante falta, no voy a poder vivir más. Siento bronca, amargura, tristeza, dolor, culpa, angustia, es una mezcla de sentimientos imposible de explicar.

Y sentís la necesidad de hacer algo para que no quede inmune la pérdida de tu hijo, y que ya no haya más hijos con S.U.H. Comenzás poco a poco a querer informar a las demás y tenés la idea de que podes hacer un montón de cosas, pero te das cuenta que todo lleva su tiempo, y acá estoy en la asociación para luchar contra esta terrible enfermedad, y cuando caigo se que Ale me está dando fuerzas para que siga, y sigo para no defraudarlo, sigo con fuerzas, esperanza y fe de que entre todos lo podemos lograr. Sigo recordándolo todos los días con mucho AMOR. Sigo comprometiéndome con la vida, sigo buscando que hacer cada mañana cuando me levanto para no caer, sigo dando lo mejor que tengo, sigo esforzándome para estar bien y que Él me vea bien, y agradezco a Dios para que me lo cuide a diario, y por el papá que tiene y por la familia y amistades que tenemos que hacen que mi mochila sea mas liviana.

Este breve relato no es nada mas que un poquito de los 110 días (tres meses y medio) de lo que paso el y toda la familia.!

Patricia Alonso | Mamá de Ale

Testimonios

El Ministerio de Educación de la Nación, Secretaría de Políticas Universitarias, avaló el proyecto “Educación comunitaria en pautas sanitarias sobre Síndrome Urémico Hemolítico” que se desarrolló por un año desde septiembre 2006. En dicho proyecto luSUH contribuyó en la formación de 15 estudiantes voluntarios de Ciencias Veterinarias para difundir las medidas preventivas de SUH en la comunidad. Los estudiantes dieron 15 charlas a un total de 985 alumnos de escuelas públicas del partido de General San Martín, y 237 adultos que concurrieron al Centro de Zoonosis de San Martín. Así también desarrollaron 2 charlas en Sociedades de Fomento Barriales donde se repartieron dípticos de luSUH en los comercios de la zona. Este proyecto ha sido nuevamente aprobado para su desarrollo el próximo año, en él se incorporaránn nuevos voluntarios que continuarán con las actividades de educación y difusión en la comunidad.!

Proyecto Veterinaria

Octubre de 2007

Las proteínas son parte de los alimentos y tienen la función de formación y crecimiento en los niños. Son necesarias, pero al ser usadas por el cuerpo dejan un desecho llamado urea. La urea es algo que no nos sirve y debemos eliminarla a través de la orina, o sea que nuestro riñón trabaja para poder eliminarla. Si sobrecargamos de trabajo al riñón le generamos un daño mayor. Es por eso que el nefrólogo indica en algunos casos controlar el consumo de proteínas del niño.

Las proteínas se encuentran sobre todo en las carnes (vaca, pollo, pescado, etc), los lácteos, el huevo y las legumbres, y en menor medida, en los cereales (pastas, harinas, arroz, polenta, copos, etc.), galletitas y pan.

Si tu hijo necesita controlar las proteínas que ingiere para cuidar la función renal, es necesario que sepas qué preparaciones tienen bajo contenido en proteínas para ayudarlo a cambiar sus hábitos alimentarios y evitar así el aburrimiento.

Consultá con tu nutricionista quién te puede ayudar a la hora de elegir una alimentación sana y adecuada. !

Por Lic Clarisa Vezzani | Nutricionista

AgradecimientoEn el pasado mes de julio, integrantes de LUSUH participaron del programa radial “NUESTRO BARRIO”, un

programa de interés general con permanencia en el aire desde hace 20 años, emitido actualmente por FM 91.3 los días martes de 19 a 20 hs.

En un diálogo muy fluido entre mamás, profesionales de LUSUH y la conductora del programa (Sandra Bonavita) se discutió sobre la problemática del Síndrome Urémico Hemolítico en Argentina, las fuentes de contagio, los síntomas para detectarlo, cómo afecta a la familia la presencia del SUH y sus seguimientos correspondientes, el desempeño de LUSUH en nuestra sociedad. Además se dieron consejos para la prevención del SUH y de otras tantas enfermedades transmitidas por alimentos. A todos los que hacen “NUESTRO BARRIO” nuestro más sincero agradecimiento por su invitación y su solidaridad para con nosotros. !

Comisión de Difusión

Recetas con bajo contenidoen proteínas

Boletín Nº3 de actualizaciónOctubre de 2007


Boletín de actualización 2AGOSTO 2007

Editorial

Próximo a realizarse la primer renovación de autoridades de nuestra Asociación, quiero compartir con Uds. algunas reflexiones personales.

Somos una organización muy joven que recién está cumpliendo sus primeros dos años. Nos parecemos mucho a un bebé que está empezando a caminar y lo hace torpemente. Pero nos hemos propuesto objetivos muy importantes y tenemos mucho trabajo que hacer. Nos sobran ideas y buenas intenciones pero nos falta capacidad de acción. Por eso necesitamos sumar a más gente cada día y lograr un mayor nivel de participación. Dependemos fundamentalmente de los aportes de nuestra red de socios activos y adherentes, tanto en lo económico como en lo más importante que es el trabajo. Lo poco o mucho que LUSUH ha conseguido hasta ahora ha sido el resultado del esfuerzo de personas que han sacrificado parte de su tiempo libre para ponerse a trabajar sin esperar nada a cambio, salvo contribuir con su “granito de arena” a la lucha contra un flagelo que afecta a nuestro bien más preciado que son nuestros hijos. Tenemos que ser más. Por eso invito a quienes no nos conocen, a sumarse a nuestra red. A quienes ya nos conocen, a inscribirse como socios. Y a quienes ya son socios, a participar en la forma más activa que puedan. Les agradezco su atención y espero verlos pronto en alguna de nuestras reuniones de trabajo.!

Comisión DirectivaPresidenteDra. María Gracia CalettiSecretarioSra. Marcela F. PedrocheTesorero Cdor. Gabriel Lores ArnaizVocal TitularVet. Marcelo Da RochaDra. Cristina IbarraVocal SuplenteVet. Germán SuberbieComisión Revisora de CuentasSr. Rubén AlonsoDra. Marina PalermoComisión de EducaciónCoord. Cristina IbarraComisión de DifusiónCoord. Clarisa VezzaniComisión de GestiónCoord. Marina PalermoComisión de PadresCoord. Rubén AlonsoComisión de RecursosCoord. I. Socolovsky



Agosto de 2007 Boletín Nº2 de actualización Página 1

AgendaOctubreJornada Interdisciplinaria sobre Síndrome Urémico Hemolítico (SUH)El Instituto Nacional de Tecnología Industrial (INTI), sede Concepción del Uruguay, Pcia de Entre Ríos,en el marco del cumplimiento de sus 10 años de vida ha organizado una jornada interdisciplinaria Dedicada al SUH para el 5 de Octubre del 2007Se abordarán los siguientes temas: el impacto del SUH en Argentina, su aspecto clínico y epidemiológico;el diagnóstico del SUH en el laboratorio clínicoy de alimentos; y la seguridad alimentaria, como derecho de la población. !ACTIVIDAD LIBRE Y GRATUITAPara mayor información comunicarse con:Lic. Gretel Scelzi / INTI-Concepción del UruguaySector Calidad - Laboratorio de MicrobiologíaTel ( 0054 3442 ) 443645 / 443676. Fax: 443645E-Mail: [email protected]

NovedadesProyectos de difusion y educacion En el mes de Marzo del corriente año, LUSUH presentó 2 proyectos a la Dirección General de Promoción del Voluntariado y la Sociedad Civil a la Subsecretaría de Gestión Social y Comunitaria del Ministerio de Derechos Humanos y Sociales. Uno sobre educación titulado Estrategia pedagógica institucional para la prevención del Síndrome Urémico Hemolítico en niños que concurren a escuelas de nivel inicial y otro sobre difusión titulado Estrategias de difusión para una Campaña de Prevención del Síndrome Urémico Hemolítico en la población en general. Ambos proyectos están en estado de evaluación. !

Gabriel Lores Arnaiz / Tesorero de luSUH

Agosto de 2007 Boletín Nº2 de actualización

Escuela Nº53 de TandilNombre del Proyecto: “Enemigas invisibles”Tema: Síndrome Urémico HemolíticoInstitución: E.P.B. Nº 53 “Eduardo Olivero”Equipo directivo: Pablo Castañares- María Ester SalernoDomicilio: Ana Tweesdale Nº 1220- Tandil – Buenos AiresAño: 5º “B” turno mañanaDocente: Lidia Echegaray

Síntesis del proyectoEl presente proyecto nace del interés de los alumnos involucrados de saber más sobre una enfermedad de la cual habían

oído hablar en los medios, pero que no alcanzaban a dimensionar la gravedad de la misma.

Antecedentes y razones: Estudiando los Reinos de la naturaleza, al surgir la palabra microorganismos que componen el Reino Monera, se propone la misma como tema de investigación, ante el interés de los chicos. Recopilan abundante información de diversas fuentes, desde las escolarizadas hasta las muy científicas. Es en ese contexto que uno de los alumnos cuenta que el hijo de un compañero de trabajo de su papá tiene una enfermedad muy grave provocada por una bacteria la cual contrajo por comer hamburguesas en mal estado. De esta manera sale a la luz por primera vez en clase y de manera superficial el nombre de Síndrome Urémico Hemolítico y viendo la poca información que sobre el mismo tenían los chicos se acercan lecturas para profundizar el tema. Se analizan en clase primero artículos sobre la bacteria causante de la enfermedad, y luego sobre la enfermedad en sí. Los niños intuyen que tanto ellos como la comunidad no están bien informados con respecto a las causas que provocan que un ser humano contraiga el Síndrome Urémico Hemolítico y las graves consecuencias para la salud que esta enfermedad acarrea.

Dado el impacto que causa en ellos el tema es que se decide en conjunto realizar acciones con los siguientes objetivos:Indagar en profundidad las causas y consecuencias que provoca el S. U. H.Generar una actitud de concientización en la comunidad para prevenir la enfermedad

En cuanto a la planificación de acciones fue muy importante la motivación de la presentación del proyecto en la Ferias de Ciencias local, como consecuencia hubo que definir una problemática sobre la que trabajar, redefinir qué era una hipótesis de trabajo y sobre todo el objetivo que era la meta final de la investigación. En Ferias de Ciencias se mostraron seguros de sus conocimientos y hubo una toma de decisiones muy importante al tener que decidir sobre el formato del tríptico sobre la enfermedad y el souvenir a entregar a las personas que escucharon la charla. Cabe destacar que se obtuvo el primer premio en la categoría y una mención del Ministerio de Trabajo de la Provincia de Buenos Aires por la labor de prevención.

Consideramos que los objetivos están cumplidos, el impacto en los alumnos a nivel personal y familiar derivaron en un compromiso pleno con la investigación, ya que actuaron como agentes multiplicadores dentro de su entorno: en su casa, en el club, en sus vecinos. Luego de su paso por Ferias de Ciencias los alumnos fueron invitados al canal local a exponer el tema y pudieron actuar como agentes multiplicadores de la problemática y durante este año, están programadas varias actividades: charlas para la comunidad conjuntamente con LUSUH Tandil, participación en Ferias de Ciencias profundizando el tema hecho para el cual ya se están realizando acciones de planificación, visita a los laboratorios de la Universidad, entrevistas con científicos que trabajan en el tema y encuestas a la comunidad con actividades de prevención y concientización.!Por Andrea Polifroni (mamá), y Lidia Echegaray (docente de 6º año EPB).

Actividades destacadas del 2006

Ordenanza 11.166 de CórdobaEl Concejo Deliberante de Córdoba aprobó la

Ordenanza 11.166 referida a la venta de carne molida.

Córdoba capital es hoy una ciudad de cercade 1.600.000 habitantes y representa el 50%

de a población de toda la provincia. En la ciudad están presentes las cadenas CARREFOUR, LIBERTAD (CASINO), WALMART, DISCO (JUMBO) y cadenas locales de supermercados, que en total superan los doscientos locales de venta. Todas estas empresas se han adaptado a esta normativa y la han aceptado, que si bien tiene forma de Ordenanza desde diciembre pasado, se implantó como resolución municipal en marzo de 2006.!

SUH: desafio del siglo XXIEl Ministerio de Salud del Gobierno de la Provincia de Buenos Aires está desarrollando el 6º Ciclo de Conferencias

“Alimentos, Nutrición y Salud”. La primera jornada realizada el 7 de junio pasado estuvo dedicada al Síndrome Urémico Hemolítico. Bajo el título “SUH: una problemática de nuestros días evitable” disertaron una cantidad muy importante de especialistas de distintas disciplinas abocados a prevenir esta enfermedad.

La apertura de la jornada estuvo a cargo del Ministro de Salud de la Provincia de Buenos Aires, Lic. Claudio Mate, quien anunció que estaban desarrollando un proyecto para prohibir la venta de carne picada que no sea molida delante del consumidor. El ministro sostuvo que “si bien el Código Alimentario Argentino lo establece desde hace tiempo, contempla excepciones para autorizar a establecimientos de gran volumen de ventas. Entre estas excepciones se encuentran los hipermercados que pueden tener la carne molida envasada previamente a la comercialización, en el ámbito de la Provincia de Buenos Aires”. A partir de este anuncio esas excepciones ya no tendrán vigencia. Luego la Dra Sandra Wac, miembro de la Comisión Científica del Ministerio de Salud bonaerense y moderadora de la Jornada se refirió a la necesidad de reunir los tres pilares fundamentales para la lucha contra el SUH: Consumidores-Empresarios-Estado.

En el amplio auditorio del Colegio de Abogados de La Plata, con una cantidad de público que superó la expectativa de los organizadores, los invitados expusieron los últimos avances científicos en la problemática. La presentación de la enfermedad estuvo a cargo del Dr Ramón Exeni y se sucedieron las disertaciones desde distintos enfoques a cargo de la Dra Graciela Vallejos, Dra Marta Rivas, Dra Leda Giannuzzi, Ing Ricardo Weill, Lic Silvia Tesone y Dra Etelvina Rubeglio.

La jornada culminó con la propuesta por parte del Ministerio bonaerense de conformar un Comité de Expertos en distintas disciplinas para trabajar conjuntamente en encontrar soluciones posibles para disminuir el SUH en la provincia de Buenos Aires.!Lic Marcela Belardo, Dra. Cristina Ibarra



Mi amigo el CódigoMi amigo el Código es un espacio escrito que no pretende sublevar individuos, pero si unir voluntades para que se cumplan con las normas previstas en la ley.Nuestro amigo dice así:

-Código Alimentario Argentino-CAPITULO II 1CAPITULO IICONDICIONES GENERALES DE LAS FABRICAS Y COMERCIOS DE ALIMENTOSNORMAS DE CARACTER GENERALCAPITULO II 14"A) El Personal de fábricas y comercios de alimentación, cualquiera fuese su índole o categoría, a los efectos de su admisión y permanencia en los mismos, debe estar provisto de Libreta Sanitaria Nacional Unica expedida por la Autoridad Sanitaria Competente y con validez en todo el territorio nacional. Las Autoridades Bromatológicas Provinciales implementarán dentro de su jurisdicción el sistema de otorgamiento de las Libretas Sanitarias en un todo de acuerdo al modelo que establece la Autoridad Sanitaria Nacional.B) La libreta sanitaria tendrá vigencia por un plazo de un (1) año.D) (Res Conj 195 y 1019, 04.12.01) La Dirección de la empresa, de acuerdo a lo establecidoen la Resolución Nro 587/97 (MSyAS) que ha incorporado al Código Alimentario Argentino, la Resolución GMC 80/96, deberá, dentro del plazo de 1 (UNO) año, contado a partir del momento en que las personas obtengan la Libreta Sanitaria, efectuar la capacitación primaria del personal involucrado en la manipulación de alimentos, materias primas, utensilios y equipos a través de un curso instructivo. El mismo deberá contar como mínimo con los conocimientos de enfermedades trasmitidas por alimentos, conocimientos de medidas higiénico-sanitarias básicas para la manipulación correcta de alimentos, criterios y concientización del riesgo involucrado en el manejo de las materias primas, aditivos, ingredientes, envases, utensilios y equipos durante el proceso de elaboración.Los cursos podrán ser dictados por capacitadores de entidades Oficiales, Privadas o los de las empresas. El contenido de los cursos y los capacitadores deberán ser reconocidos por la Autoridad Sanitaria Jurisdiccional.La constancia de participación y evaluación del curso será obligatoria para proceder a la primera renovación anual de la Libreta Sanitaria”.

Así de claro el Código (lo convalida la reglamentación del MERCOSUR) nos explica que todo el personal de todos los establecimientos o comercios sean grandes o pequeños donde se elaboran o se venden alimentos (incluso la carnicería de la esquina de casa) deben realizar un curso de manipulación de alimentos para obtener la renovación de su libreta sanitaria obligatoria. Creáse o no, como diría Ripley… Hasta la próxima. !Dr Marcelo Da Rocha | Médico Veterinario

Evaluación de las capacidades estatales en el controly regulación del SUH.

Como hemos informado en el Boletín Nº 1 luSUH fue beneficiaria de un subsidio anual para desarrollar el tema de investigación Evaluación de las capacidades estatales en el control y regulación del SUH.

El objetivo es analizar las capacidades técnico-administrativas y las políticas del Estado con el fin de sistematizar, difundir y aportar en el diseño de las intervenciones adecuadas para controlar esta enfermedad. Para este estudio exploratorio se seleccionaron algunos puntos clave a ser abordados: el marco jurídico acerca del control alimentario, el grado de control por parte del Estado en hacer cumplir las reglamentaciones vigentes, relevar las políticas gubernamentales, no gubernamentales y empresariales destinadas a su prevención y rastrear antecedentes internacionales, revisar los datos epidemiológicos y analizarlos en función de variables socio-demográficas y socio-económicas. El resultado esperado durante el transcurso de un año es elaborar un diagnóstico de las principales deficiencias que presentan las políticas del Estado y así aportar a superar las condiciones actuales. La información recopilada se sistematizará y se difundirá a través de nuestra Asociación. !Lic. Marcela Belardo



Creación de las Unidades Pediátricas AmbientalesLas Unidades Pediátricas Ambientales (UPAS) fueron creadas en los hospitales pediátricos en el marco del Programa de

Salud Ambiental Infantil del Ministerio de Salud y Medio Ambiente.La Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud señalan que “Ambientes Saludables

equivalen a Niños Saludables“.Todos somos vulnerables a los riesgos del ambiente a lo largo de toda la vida. Pero en los niños, debido a que se

encuentran en etapa de crecimiento y desarrollo físico y mental, el ambiente que los rodea determina de manera más contundente su estado de salud, su bienestar y su futuro.

La creación de las UPA, es una de las estrategias utilizadas para dar respuesta a la problemática pediátrica ambiental. En este equipo participan, llevando a cabo una actividad interdisciplinaria médicos, bioquímicos, enfermeros, docentes, nutricionistas, trabajadores sociales, ingenieros y una técnica de higiene y seguridad.

Las UPA cumplen con las siguientes funciones: Identificar, evaluar y comunicar riesgos en salud ambiental infantil (S.A.I.).Asesorar al equipo de salud, a los padres y a la comunidad en temas de salud ambiental infantil.Asesorar y alertar a las autoridades de salud y ambiente.Desarrollar materiales educativos para la comunidad, los niños, sus familias y otros grupos.Capacitar a los profesionales a través de la implementación de cursos y/ó jornadas.Promover la investigación en S.A.I.Desarrollor programas preventivos y educativos.Establecer redes con centros similares dentro y fuera del país.Abogar por ambientes más limpios, sanos y seguros para la infancia y la adolescencia.

Dentro de las actividades se realizaron talleres para residente, actividad docente para la escuela hospitalaria, para los pacientes y sus familias, se teatralizaron de situaciones relacionadas con el tema, charlas –taller dirigidas a los padres.

Se eligió el Síndrome Urémico Hemolítico como paradigma de las enfermedades transmitidas por alimentos (ETA).En los mes de Abril y Mayo se realizó en el Hospital Garrahan el taller “Salud Ambiental: un desafío”, dirigido a todo el

Equipo de Salud. En el tema de las ETA-SUH participaron, Dra. Maria Gracia Caletti, Lic.Clarisa Vezzani, Dr. Fabián Vena y Lic. Silvina Madin. El taller consistió en 6 módulos teóricos y actividad práctica con un tutor. ! Dra. MG Caletti, Lic C. Vezzani | UPA- Hospital Garrahan

El por qué de la contención psicológica en el SUH

El SUH, a diferencia de otras enfermedades, aparece en los chicos en forma repentina y violenta, requiriendo, en la mayoría de los casos, internaciones prolongadas en terapia intensiva y con tratamientos complejos e invasivos (Por ejemplo: diálisis peritoneal, hemodiálisis, operaciones, etc.). En la fase aguda los niños padecen síntomas muy graves y enfrentan a las familias con la posibilidad concreta de su muerte. Siendo estas vivencias muy intensas, que pueden dejar secuelas psicológicas.

Cuando los chicos comienzan a recuperarse del periodo agudo deben enfrentar la etapa de rehabilitación encontrándose con un futuro incierto respecto a la gravedad de secuelas surgidas. En particular, las familias deben convivir con la posibilidad que la función renal se siga deteriorando hasta resultar necesario un transplante. La vida individual y familiar se modifica teniendo que afrontar cambios en el manejo cotidiano (incorporar dietas a la alimentación diaria, controles clínicos, medicación…).

Estas características propias del SUH impactan en el aparato psíquico de los niños y sus familias como hechos violentos y repentinos que sumergen a la psiquis en un shock. Las vivencias del periodo agudo son tan perturbadoras, dolorosas y traumáticas que su imagen permanece impresa no sólo en la memoria ordinaria sino también en el inconsciente, representando un riesgo. ¿Cuál sería el riesgo? retornar en forma sintomática en el futuro, Si no se intenta poner en palabras toda la violencia e intensidad de lo vivido.

Estas características pocas veces se toman en cuenta en el tratamiento, representando factores fundamentales para abordar la problemática del SUH en su integridad.

Por esta razón, la contención psicológica durante y posteriormente al período agudo, es fundamental en los pacientes y familiares con SUH ya que hace posible la elaboración de vivencias traumáticas. !Lic. Paula Jansen | Sicóloga


Boletín de actualización 1JUNIO 2007

EditorialEl LUSUH cumple dos años de vida, y con esta publicación celebramos este, su segundo

aniversario. Desde aquella fecha fundacional, en el mes de junio de 2005, muchas tareas pudieron ser cumplidas: se creó la página web, muy valiosa y siempre en crecimiento, se publicó en un Suplemento de la Revista Medicina (Buenos Aires) los trabajos y adelantos nacionales más recientes sobre el SUH, se cumplió un programa de educación comunitaria, y se cumplió con una etapa de instalación y crecimiento de la organización, pero la más valiosa, la más importante, aquella que constituye el núcleo central de nuestra organización es sin duda la consolidación de un grupo humano comprometido con la salud de nuestros niños.

Este grupo está constituido tanto por padres de niños afectados, que quieren contribuir a la salud de sus hijos y a la salud infantil en general, y por profesionales de distintas disciplinas íntimamente vinculadas a la enfermedad que combatimos. El trabajo mancomunado de este grupo interdisciplinario, en el que cada uno contribuye con su perspectiva, su área de saber, su opinión, constituye una condición de posibilidad de nuestra tarea, ya que el abordaje de los problemas vinculados con la endemia del Síndrome Urémico Hemolítico requiere de la modificación de muchos pasos en la cadena epidemiológica, que requieren a su vez de conocimientos de distintas disciplinas. Esta actividad multidisciplinaria es a su vez una fuente muy valiosa de riqueza intelectual que es la que permite la continua generación de ideas y propuestas que nacen y se desarrollan en el seno de nuestra organización.

El presente Boletín, a través de su publicación bimensual, es una muestra más de la vitalidad del LUSUH, que estamos seguros va a ser un herramienta de trabajo destinada a cumplir varias funciones. Va a ser un instrumento de información, de comunicación entre sus miembros, y de educación comunitaria, con la difusión de prácticas y conocimientos destinados a la prevención.

El LUSUH trabaja para la erradicación de una enfermedad, pero al hacerlo, está trabajando también por la erradicación de todas las enfermedades transmitidas por alimentos, (ETA), constituyendo de esta manera una entidad más que trabaja por la salud infantil en nuestro país. Esperamos que este Boletín exprese este trabajo.!

Comisión Directiva

PresidenteDra. María Gracia Caletti

SecretarioSra. Marcela F. Pedroche

Tesorero Cdor. Gabriel Lores Arnaiz

Vocal TitularVet. Marcelo Da Rocha

Dra. Cristina Ibarra

Vocal SuplenteVet. Germán Suberbie

Comisión Revisora de CuentasSr. Rubén Alonso

Dra. Marina Palermo

Comisión de EducaciónCoord. Cristina Ibarra

Comisión de DifusiónCoord. Clarisa Vezzani

Comisión de GestiónCoord. Marina Palermo

Comisión de PadresCoord. Rubén Alonso

Comisión de RecursosCoord. I. Socolovsky



Junio de 2007 Boletín Nº1 de actualización Página 1

AgendaJunioEl Ministerio de Salud de la Pcia de Buenos Aires,ha organizado un ciclo de conferencias ALIMENTOS-NUTRICION-SALUD 2007, dedicándole una jornada al SUH. En la misma disertarán distintos especialistas sobre el problema del SUH en nuestro país,control epidemiológico, detección microbiológica, posibilidades de inactivación bacteriana.La Seguridad Alimentaria es un derecho.La cita es el día 7 de junio en el Colegio de Abogados de la Plata, Calle 13 Nº723 e/48 y 49, 2º piso,La Plata, a partir de la 9:00 hs.ACTIVIDAD NO ARANCELADA

Para mayor información comunicarse con:Tel/FAX: (0221)[email protected].!

NovedadesProyectos de investigaciónLa Dirección General de Programas y Proyectos Especiales de la Secretaría de Ciencia, Tecnologíae Innovación Productiva le adjudicó a LUSUH, bajala coordinación de la Lic. Marcela Belardo, un subsidio anual para que desarrolle el tema Evaluación delas capacidades estatales en el control y regulacióndel Síndrome Urémico Hemolítico. El caso argentino.!

Correo de lectoresInvitamos a todos aquellos que deseen aportar noticias referidas al SUH, brindar alguna información particular, sugerencias, o simplemente compartir su opinión, participen enviando el material a la dirección electrónica de LUSUH indicando en Asunto: Boletín de Actualización-Carta de Lectores. ¡La idea es que el Boletín sea de todos los socios de LUSUH!!

Dra. Maria Gracia Caletti | Presidente de luSUH


Prevención del SUHEn esta sección trataremos distintos aspectos de la elaboración de la comida

que deben ser tenidos en cuenta para disminuir el riesgo de que los niños contraigan el SUH a través de los alimentos.

Comenzaremos refiriéndonos a la carne, dado que es una de las principales fuentes de contagio.

La carne es un alimento que no debemos excluir en la alimentación de nuestros hijos por miedo a que contraigan el SUH. Ésta se transforma en un alimento seguro cuando se cocina totalmente y no quedan jugos o partes rosadas, incluso en el centro de las mismas.

La cocción adecuada es particularmente importante en la carne picada, dado que la bacteria Escherichia coli productora de toxina Shiga ó verotoxina que eventualmente podría estar contaminando la superficie de la carne, se distribuye en toda la masa durante el proceso de picado.

También es importante evitar que las carnes cocidas, lácteos, frutas, verduras u otros alimentos que sean consumidos sin cocción, estén en contacto directo o indirecto con carnes crudas (por el uso de las mismas tablas o cuchillos sin lavar, o por el goteo de sus jugos), dado que de esta manera se contaminan.

Como consumidores no tenemos forma de saber qué alimento contiene esta bacteria y cuál no, ya que la misma no altera ni el sabor, ni el aspecto ni el olor de los alimentos. !

por Clarisa Vezzani | Comisión de Difusión


El Rotary Club de Pilar colabora con LUSUH

En estos días el Rotary Club de Pilar comenzará la distribución de 10.000 trípticos elaborados en conjunto con LUSUH. Se trata de una nueva versión del material gráfico oficial de nuestra Asociación que incorpora algunas mejoras en su imagen y contenido. En particular, se ha reemplazado la foto principal por la de Micaela Ayelén Mateo, hija de Mariela Fontana, socia activa de LUSUH. Micaela tuvo SUH en el 2000 cuando tenía dos años y medio y hoy se encuentra muy bien. Su testimonio figura en nuestra página web: http://www.lusuh.org.ar/micaelamateo.htm.

El nuevo tríptico fue presentado por el Rotary Club de Pilar a las autoridades provinciales y municipales para su distribución. Además, se les dará difusión en charlas que realizará la Fundación Socolinksy en el distrito de Pilar y se está buscando el apoyo de las grandes cadenas de supermercados. Por otra parte, también se enviará una importante cantidad de material impreso a la ciudad de San Martín de los Andes.

Felicitamos al Rotary Club de Pilar por esta iniciativa y agradecemos especialmente a Néstor Rivero, socio adherente de LUSUH y miembro del Rotary Club de Pilar, y a Emilio Sabella y Roberto Albertini, de la Fundación Socolinsky, por la valiosa colaboración prestada para que esto fuera posible. !


Creación de la filial LUSUH TandilLa filial LUSUH Tandil surge a partir de la inquietud creciente de un equipo de trabajo interdisciplinario que trabaja

actualmente en investigaciones relacionadas con Escherichia coli verotoxigénica de la Ciudad de Tandil. Estos profesionales (veterinarios, médicos y biólogos), notaron con preocupación un gran número de casos de Síndrome Urémico Hemolítico (SUH) en la ciudad de Tandil y alrededores. A fin de poder brindar información para la prevención, apoyo y contención a familiares y pacientes que padezcan o hayan padecido la enfermedad, este equipo al que se sumaron algunos papás de nenes que habían padecido SUH decide contactar con la asociación civil LUSUH de Capital Federal para crear una filial de la misma en la ciudad de Tandil. Esta quedó oficialmente constituida el 18 de noviembre de 2006, contando con la presencia de padres, pacientes, amigos y ciudadanos; como así también de varios integrantes de la casa matriz.

Actualmente, la filial realiza múltiples tareas de difusión y educación. Hasta el momento, se realizaron durante el verano charlas informativas con los distintos grupos de nenes que asistían a las colonias de vacaciones, entrevistas en medios locales (radio, televisión y varios medios escritos) y distribución de folletos y afichescon las normas de cuidado e información básicas. Asimismo, queda a disposición del público un correo electrónico y un número telefónico para evacuar dudas, consultas y ofrecer información: [email protected]. TEL 0229315691926

¡Felcitaciones a la gente de Tandil por esta iniciativa tan importante!!

Comisión de Padres. Talleres vivenciales El año pasado la Comisión de Padres brindó a la comunidad un espacio de talleres vivenciales. Esta experiencia nació a

partir de las necesidades afectivas y de contención de los familiares de niños que han padecido SUH. Se realizaron reuniones grupales mensuales con el objetivo de brindar contención y apoyo de las personas afectadas por el SUH y sus familiares.

En los distintos encuentros se abordaron temas específicos en relación al SUH.El espacio ayudó a los distintos integrantes a poder intercambiar sus historias de vida en relación con la enfermedad;

Descubriendo vivencias y sentimientos comunes a todos aquellos que habían pasado por la misma experiencia. En la mayoría de los casos analizados se observó que el tratamiento de la enfermedad brindaba escasa consideración a los aspectos psicológicos y sociales, que por las características específicas del SUH, sería necesario incluir en un abordaje integral. Por ese motivo los talleres apuntaron a incluir lo psíquico y lo social en el tratamiento de la enfermedad, intentando proponer una mirada integradora.

Las reuniones compartidas ayudaron a pensar distintas cuestiones:El valor terapéutico de compartir vivencias dolorosas.El enriquecimiento de los recursos propios a partir de las experiencias de los otros.El surgimiento de nuevas alternativas para enfrentar las dificultades que plantea la enfermedad a través del intercambio entre los padres.

A través de esta experiencia observamos la ausencia de contención psicológica adecuada durante y después de la fase aguda de la enfermedad, por lo cual la Comisión de Padres siente el compromiso de seguir trabajando e investigando para contribuir al desarrollo de un abordaje integral del niño y su familia, que complemente el tratamiento médico tradicional del SUH con una perspectiva psicológica y social.

Hay mucho por hacer en relación al SUH, esperamos que este trabajo abra otras puertas para seguir construyendo proyectos al servicio de la comunidad. !

Por Paula Jansen | Comisión de Padres

Actividades destacadas del 2006


Científicos buscan desarrollar una vacunaen la lucha contra la E. coli.Vacunas para la gente o el ganado son solo dos aproximaciones en el desarrollo para preveniro tratar el intoxicación alimentaria por la cepa E. coli:157:H7.

En noviembre-diciembre del año 2006 un brote de infección por E. coli O157:H7 afectó a la zona oeste de EEUU. Se reportaron 81 enfermos (Minnesota (33), Iowa (47), y Wisconsin (1)), de los cuales 26 resultaron hospitalizados y 2 sufrieron SUH, la forma más severa de esta infección. No hubo muertos, ni nuevos casos reportados (www.fda.gov/bbs/topics/NEWS/2007/NEW01546.html). La fuente fue identificada como una partida de lechuga fresca consumida en la cadena de restaurantes Taco John’s. A raíz del mismo, y de otro brote producido unos meses antes por consumo de espinaca fresca, se comenzó un importante operativo de control y búsqueda de prácticas de procesamiento más seguras para este tipo de alimentos en toda la cadena agroalimentaria. "Desde el productor hasta el consumidor, incluyendo el gobierno tienen su nivel de responsabilidad", afirma la Food and Drug Administration, el principalmente de control de drogas y alimentos (FDA Consum. 2006 Nov-Dec;40(6):11, The FDA: fresh leafy greens grown in the United States are safe). Asimismo, se está organizando un encuentro público para discutir estos temas. El domingo 6 de mayo apareció una nota muy importante titulada como el presente artículo en el diario Buenos Aires Herald que motivó el presente artículo y titulado como éste.

Más allá del contenido específico del artículo que resume lo difícil y alejada que está la posibilidad concreta de que exista

en el mercado una vacuna contra la bacteria E. coli O157:H7, a pesar de que diversos grupos están trabajando en estos temas con fuertes inversiones de dinero, es interesante analizar diversas cuestiones y muchas diferencias con nuestra realidad local. En primer lugar, nos llama poderosamente la atención lo importante que resultan 2 casos de SUH sin ninguna muerte. Otros factores son la rápida investigación en cuanto a la búsqueda de responsables en los últimos brotes y que la información resultante es absolutamente pública y puede ser analizada por cualquier persona de cualquier lugar del mundo: desde el número de victimas, el nombre del local donde se enfermaron, el producto contaminado, hasta el productor que le suministraba la lechuga contaminada. Por último, hay que destacar la fuerte responsabilidad por parte de todos los actores, y la búsqueda colectiva de medidas para revertir esta situación.

En nuestro país el SUH es una enfermedad endémica, con brotes epidémicos difusos. En el año 2005 se notificaron 464 casos de SUH, de los cuales 15 resultaron fatales. Nadie asumió la responsabilidad. Aún no hay estadísticas oficiales del año 2006. La principal vía de contagio es el consumo de carne contaminada, mal cocida, en particular carne picada. Pero no es la única fuente, se han reportado casos de contagio en natatorios, por consumir embutidos fermentados, morcilla, yogur, queso, agua contaminada. No se sabe aún el lugar que ocupa el contagio entre las personas. El acceso a esta información está absolutamente restringido al personal que trabaja directamente en las áreas relacionadas. No hay campañas específicas de educación al consumidor. Tenemos que cuidarnos de no mencionar el nombre de la cadena de comidas rápidas donde nuestro hijo se enfermó. No hay debate público entre las partes que podrían tener responsabilidad y el gobierno, ni se plantean estrategias de prevención sincronizadas y articuladas entre sí.

Quizás entre todos, podamos lograr que algunas de estas cosas se reviertan, para que no nos llame tanto la atención lo que pasa en otros países. !

Por Marina Palermo | Comisión de Gestión


Actividades desarrolladas por LUSUH

Jornada sobre Seguridad Alimentaria en la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales

El Servicio de Higiene y Seguridad de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires, organizó del 26 de abril al 17 de mayo la Segunda Jornada de Divulgación sobre “Seguridad Alimentaria”, dirigida a consumidores, manipuladores y vendedores de alimentos, estudiantes y al público en general con entrada libre y gratuita.

La coordinadora, Lic. Catalina Romano, invitó a LUSUH ha participar de las mismas. Así fue como el 26 de Abril se dio inicio a dichas Jornadas con una charla a cargo de las Dras Maria Gracia Caletti y Marina Palermo que abordaron el tema del Síndrome Urémico Hemolítico: clínica, fisiopatología y epidemiología. El 30 de abril la Lic. Clarisa Vezzani y el médico veterinario Marcelo Da Rocha trataron el SUH desde otra perspectiva: Desde la compra al consumo: inocuidad alimentaria.

Felicitamos a la Lic. Romano por esta iniciativa y agradecemos la invitación a LUSUH para contribuir a la difusión de esta importante enfermedad transmitida mayoritariamente por los alimentos. !

Proyecto de Educación Comunitaria de la Facultad de Ciencias Veterinaria, UBA

En el marco del Programa de Voluntariado Universitario del Ministerio de Educación de la Nación, un grupo de estudiantes de veterinaria dirigidos por la Dra Adriana Bentancor realiza su capacitación en la evaluación de fac-tores de riesgo y difusión de medidas preventivas asociadas a enfermedades de transmisión alimentaria (ETA), especí-ficamente bacterias causantes del Síndrome Urémico Hemolítico (SUH). La capacitación de los estudiantes se realizó por referentes profesionales de carácter multidisciplinario. En este proceso se articularon instituciones de salud local, Centro de Zoonosis de San Martín y organizaciones no gubernamentales como LUSUH. A su vez se contó con el apoyo de docentes investigadores y de la Secretaría de Extensión Universitaria de la Facultad de Ciencias Veterinarias, UBA.

Los estudiantes intervinieron en el diseño, ejecución y evaluación de las actividades propuestas, incluyendo muestreos de mascotas y de alimentos junto a estudios epidemiológicos asociados.

El 13 de abril se inició además el programa de charlas preventivas en escuelas públicas, con difusión de material especialmente diseñado para familiares y recolección de información epidemiológica relacionada. !

LUSUH en VTEC 2009

El próximo Congreso Internacional del VTEC se realizará en Buenos Aires. VTEC es el principal Congreso Internacional verotoxigénico donde cada 3 años se presentan los avances logrados en la lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico y en la comprensión de la biología de los microorganismo que la causan. El VTEC2006 se realizó en noviembre del año pasado en Melbourne, Australia y asistieron, durante tres días, 400 profesionales de todos los continentes. Las presentaciones fueron de excelente nivel así como la organización, enmarcada en la magnífica ciudad australiana. En el último día del congreso el Comité Científico Internacional aceptó la propuesta de un grupo de investigadores argentinos encabezados por la Dra. Marta Rivas de realizar el VTEC2009 en Buenos Aires. El grupo argentino basó su propuesta en el importante número de grupos de investigación en nuestro país y en la altísima incidencia que lamentablemente tiene el SUH en Argentina. Ya de vuelta al país, se formó rápidamente un comité organizador que invitó a LUSUH a formar parte de él, en especial en el tema de Comunicación Social. Se trata para los argentinos de un enorme reto. Una buena noticia y una promesa de mucho trabajo por venir. !