Após o traballo feito para poñer en marcha o Programa de Intervención Comunitaria, coa organización de máis de oitenta visitas informativas a servizos sociais municipais, centros de saúde, hospitais e outros organis-mos, o ano pasado Sarela deu 31 charlas informativas sobre o dano cerebral e a súa atención.

En colaboración cos servizos sociais dos concellos, direccións de centros de saúde e centros de ensino, nos últimos meses Sarela organizou tres tipos de encontros: actos abertos á poboación para falar das princi-pais causas do dano cerebral, a súa preven-ción e a atención; formación especializada para persoas coidadoras e profesionais dos

servizos de axuda no fogar, e por último, formación viaria en centro de ensino.

Ademais de en Santiago, Sarela organizou actos en Padrón, Negreira, Boqueixón, Ou-tes, O Pino, Boiro, Silleda, Porto do Son, Arzúa, Trazo, Boiro, Muros, Touro, Tordoia, Noia, A Baña, Mesía, Lalín, Dodro, Vila de Cruces, Teo, Ames, Oroso, Ribeira, Lousame e Melide.

O Programa de Intervención Comunitaria naceu para sermos máis eficaces á hora de atender as necesidades en torno ao DCA. Dar e recibir información, coordinación de recursos e formación son os seus piares.

Sarela ten detectado que o acceso aos re-

cursos de atención especializada e mesmo á información é moi dispar en función do te-rritorio. A diferente dotacións dos centros de saúde, a dimensión dos servizos sociais municipais, a carencia dun medio de trans-porte privado ou público para as familias etc determinan, en moitos casos, que as perso-as con DCA teñan acceso efectivo a unha atención de calidade ou a alternativas tras o DCA.

O Programa de Intervención Comunitaria busca producir cambios no noso entorno para mellorar a atención e prevención ao dano cerebral. Nos vindeiros meses Sarela continuará con este traballo que abrangue os 46 concellos da área sanitaria.

Boletín informativo da Asociación de Dano Cerebral de Compostela | Número 20 | Febreiro 2019

OBXECTIVO: CHEGAR Á POBOACIÓN DOS 46 CONCELLOS DA ÁREA SANITARIA

FEGADACE constata falta de coor-dinación na atención ao DCA ...

... e a SEN que o ictus é a primeira causa de mortalidade en España Esta é unha das conclusións do informe da Sociedade Española de Neuroloxía sobre o impacto das enfermidades neurolóxicas en España. O informe destaca o crecemento de enfermidades como o ictus e o alzheimer, vinculadas á idade da poboación, que xa causan o 20% das mortes. Hai un dato revelador: os novos trata-mentos de atención ao ictus reduciron a mortalidade (18% en España e o 22% en Galicia) e del podemos deducir que á vez que se salvan máis vidas pode haber máis persoas con secuelas en forma de DCA. A SEN destaca a dependencia e cronicidade destas enfermidades. [+ info en www.sarela.org]

A Federación Galega de Dano Cerebral conclúe nun estudio so-bre os recursos de atención ao ictus que o 78% das persoas con-sultadas manifestaron que a falta de información foi o principal obstáculo para acceder aos medios necesarios no seu proceso de rehabilitación. O 31% sinalou tamén a dificultade dos trámites burocráticos e un 13% as barreiras económicas, constatando a ausencia de coordinación entre os servizos sanitarios e os do ámbito social na atención ao DCA. No estudio participou a Socie-dade Galega de Neuroloxía (SGN) e traballouse nos hospital das principais cidades galegas. [+ info en www.sarela.org]

Sarela detectou que o acceso destas persoas aos recursos de atención espe-de atención espe-de atención espe-cializada e á información non é igual en todo o territorio da área sanitariada área sanitariada área sanitaria

Estudios confirman a incidencia crecente do ictus en España e problemas das familias para acceder recursos de atención

Boletín informativo de Sarela

TEATRO | Neflis Sarela é a última obra do noso grupo de teatro. A estrea en xullo no Auditorio de Galicia foi, ademais dun éxito, un mo-tivo de enorme satisfac-ción.

Sarela foi unha das entidades que elabo-

rou a “Guía Metodolóxica de Intervención

e Boas Prácticas para a Inclusión Sociola-

boral das Persoas con DCA” de FEDACE.

Noelia Parente, educadora social, é coau-

tora xunto con profesionais de FEDACE,

Adacea Alicante e Adace Castela a Man-

cha. O servizo de emprego tamén partici-

pou en Talentia 2018, a primeira edición

dun encontro organizado polo Concello de

Santiago para fomentar a dinamización do

emprego.

EN BREVEEN BREVE

LECER | En setembro per-soas usuarias do centro de día pasaron un día de lecer en Tomiño, onde navega-ron polo río Miño en lan-chas adaptadas.

RECOÑECEMENTO de UGADE no Día da Epilepsia a Sarela pola colaboración mantida entre as dúas enti-dades. Unha man solidaria creada por ASPAS simbolí-zao.

A COLABORACIÓN con outras entidades permí-tenos co-organizar acti-vidades como concertos (na imaxe o de Samuel Levi con Aspanaes), accións de voluntariado, deporte etc.

DISCAMINO | Coñecemos este proxecto para que calquera persoa con disca-pacidade poida peregrinar grazas ás bicicletas adapta-das e ao esforzo dos volun-tarios que dan pedais.

MERCADO DE NADAL | Despedimos 2018 instalan-do unha vez máis o noso mercado no centro comer-cial Área Central e no que vendimos traballos que fixemos ao longo do ano.

Sarela foi unha das enti-dades convocantes xunto con Aspamite, Aspanaes, Down Compostela e Fe-gadace, deste acto con motivo do Día da Disca-pacidade para reivindicar que as persoas con disca-pacidade sexan conside-radas como cidadáns de pleno dereito. Este acto naceu na Coruña no ano 2016 e xa se celebra si-multaneamente nesa ci-dade, en Vigo, Ponteve-dra e Compostela.

AGASALLOS | Nos últimos meses tivemos moito tra-ballo para facer diferentes agasallos para celebracións como vodas. Lembrade que podedes consultarnos as alternativas que temos.

CONTRA AS VIOLENCIAS | Sarela somouse un ano máis como colaboradora a esta iniciativa na celebra-ción do Día Internacional da eliminación da violencia contra a muller o 25N.

En novembro, el Defensor del Pueblo organizou unha xornada de traballo sobre o dano cerebral adquirido infantil na que participa-

ron, segundo a propia ins-titución, “as principais enti-dades de pacientes e afec-tados ademais de expertos do ámbito sanitario”. Rocío García, directora de Sare-la, foi unha das represen-t a n t e s d e F ED A C E (Federación Española de Dano Cerebral) na reunión. O seu obxectivo foi avanzar no coñecemento desta rea-lidade así como os retos e as prioridades que se con-sidera preciso abordar nos servizos públicos de aten-ción social e sanitaria a estes nenos e nenas.

ATENCIÓN AO ATENCIÓN AO DCA NA INFANCIADCA NA INFANCIA

RELACIÓNS INSTITUCIONAIS | Nos últimos meses recibimos a visita de María Vilas (portavoz de Ciudadanos en Santiago); Xaquín Fdez Leiceaga (portavoz do PSdeG-PSOE no Parla-mento de Galicia) e de Ana Pontón (Portavoz nacional do Bloque Nacionalista Galego).

SARELA TRAE A SANTIAGO O ACTO “BAIXO O MESMO PARAUGAS”

O Programa de Información e Apoio a familias segue a in-

corporar novas propostas para fortalecer os grupos de

apoio e dar resposta á necesidade de actividades de des-

canso, lecer etc. As sesión de ioga, que se celebran unha

vez á semana na nosa sede, son impartidas por Jorge, vo-

luntario á vez que persoa con DCA. Ademáis da formación

sobre distintos, familiares de Sarela e doutras asociación

de FEGADACE disfrutaron dunha fin de semana no balnea-

rio de Arnoia como parte do seu programa de respiros .

NOVAS ACTIVI-DADES DO PRO-GRAMA DE ATEN-CIÓN A FAMILIAS

DINAMIZACIÓN DO EMPREGO

Facendo Camiño 19 | Febreiro 2019

O QUE É IMPRESCINDIBLE

Con motivo da celebración do Día do Dano Cere-bral, Sarela reiterou as que son medidas xa ina-prazables para garantir a calidade asistencial e de vida das persoas con DCA. Esas propostas ti-veron a voz das persoas que leron o manifesto

na Praza do Obradoiro o 26-O. Elas, persoas con dano cerebral e familiares, solicitaron medidas para garantir a continuidade asistencial unha vez superada a fase hospitalaria e evitar o de-samparo.

POLOS DEREITOS DE 420.000 PERSOAS EN ESPAÑA, 35.000 EN GALICIA

Implantar unha Estratexia Nacional do DCA consistente en medidas que garantan a máxima calidade de vida para cada persoa e, e isto é fundamental, que se execute de forma coordinada entre todas as administracións e ámbitos asistenciais implica-dos (sanitario e social). A cronicidade esixe unha aten-ción a medio e longo prazo.

O último obxectivo pide que a familia estea no centro do proceso de atención. Son coidadoras e coidadores que tamén precisan información, atención e apoio psicolóxico e non poden ser considera-dos como meros colaborado-res. O DCA é, polo inespera-do, un quebranto para toda a familia, a nivel emocional, de convivencia e económico.

Elaborar un censo de perso-as con dano cerebral adqui-rido para, partindo de datos rigorosos, dimensionar os recursos asistencias en base á demanda real e garantir a asistencia nas distintas eta-pas vitais da persoa. As se-cuelas do dano cerebral son moi variadas e iso obriga a coñecer en detalle a poboa-ción con esta discapacidade.

Crear a categoría diagnósti-ca “Dano Cerebral Adquiri-do”. De existir, como nou-tras patoloxías, permitiría detectar desde o comezo as necesidades e criterios de rehabilitación e garantir a continuidade asistencial. Dicíndoo doutro xeito, per-mitiría protocolarizar os pa-sos a dar na atención unha vez a persoa sae do hospital.

Con motivo do Día do DCA (26-O) e do Día do Ictus (29-O) Sarela orga-nizou actos para reivindicar os de-reitos das persoas con dano cere-bral e dar visibilidade a unha reali-dade que medra cada ano.

O DCA é a primeira causa de disca-pacidade e dependencia en Espa-ña. A Federación Española de Dano Cerebral estima que 420.000 perso-as (35.000 en Galicia) teñen esta discapacidade e cada ano danse 104.000 novos casos, dos que case 7.000 son galegos/as.

O acto principal foi unha marcha en Santiago que rematou na Praza do Obradoiro. Nela participaron so-cios/as, familiares, amigos de Sarela e representantes do Concello de Santiago.

Ao remate persoas con dano cere-bral e familiares leron o manifesto Persoas con DCA: realidades invisi-bles elaborado por FEDACE e que se leu simultaneamente noutras cida-des do Estado.

Imaxes dos actos de celebración do Día do DCA e do Día do Ictus | 1 e 2 Andai-

na en Santiago | 3-5 Tivemos puntos de información no Hospital de Santiago e

por segundo ano achegámonos aos concellos da área sanitaria, concretamente

ao Hospital do Barbanza en Riveira e ao Centro de Saúde da Estrada | 6 e 7 O

Concello de Santiago e a Cidade da Cultura colaboraron iluminando o Pazo de

Raxoi e as Torres Hejduk | 8 O Auditorio de Galicia encheuse no concerto fami-

liar da Real Filharmonía de Galicia e que pechou o calendario de actos.

1

2

3

4 5 6

7 8

Rúa Pedro Cabezas González, 3

15702 Santiago de Compostela

981 577 037

sarela@sarela.org

www.sarela.org

José Balboa Ayán

Concepción Otero Sigüeiro

Luciano Fernández Pintor

Carlos González Nieto

Lino José Castro Daponte

María Asunción Iglesias Prieto

María do Mar Caamaño Valle

Presidente

Vicepresidenta

Secretario

Tesoureiro

Vogal

Vogal

Vogal

Somos 606 persoas socias

Certificación de calidade do Servizo de aten-

ción diúrna terapéutica segundo a norma ISO

9001:2015

Declarada de Utilidade Pública segundo a O.M.

19/06/ 2008

Membro da Asociación de pacientes e usuarios

do CHUS

Asinante do Pacto Mundial da ONU

Actividade das federacións ...

FEDACE Federación Española de Daño Cerebral

FEGADACE Federación Galega de Dano Cerebral

Sarela participou activa-mente no IV Congreso de DCA organizado por Fedace en Madrid a finais de no-vembro. Persoas asociadas e profesionais asistiron ao encontro que tivo como lema “Somos unha realida-de” e tiveron presenza no programa deseñado por un comité técnico no que par-ticipou a directora de Sare-la, Rocío García.

O día 22 un póster co título “É posible rehabilitar des-de o modelo de calidade

de vida?” foi presentado polas terapeutas ocupacio-nais Ana Ruiz e Majo Hermi-da e a psicóloga Junquera Novo. O día 23 Noelia Pa-rente (educadora social) e Miguel Ángel Framil (usuario do servizo de em-prego ) participaron na mesa redonda “Vellas ne-cesidades, novos enfo-ques” para falar da compa-tibilidade da prestación por incapacidade laboral abso-luta e o emprego a partir do caso concreto de Miguel.

IV CONGRESO

NACIONAL

“ENTRO CVN ICTVS, SUIO CVN DCU”

Fedace puxo en marcha esta campaña para co fin de in-formar sobre a importancia de recoñecer un ictus, previr a lesión cerebral e sensibili-zar sobre o dano cerebral.

Hoxe o 78% dos 100.000 novos casos de DCA teñen o ictus como causa e é unha tendencia que se manterá no tempo ao estar relaciona-do coa idade da poboación.

“PUNTO E SEGUIDO. A vida despois do dano cerebral adquirido” é a exposición producida por Fegadace para amosar o traballo das distintas asociacións e demostrar que a chegada do DCA é un punto e seguido na vida desas persoas que merece ser vivida con dignidade.

PREMIO MIGUEL BLANCO AO INICO (Instituto Universita-rio de Integración na Comunidade) da Universidade de Salamanca polo seu compromiso coa mellora da calidade de vida do colectivo que representa Fegadace. O recoñe-cemento foi entregado nas II Xornadas sobre DCA.

FORMACIÓN EN CALIDADE DE VIDA | A sede de Sarela acolleu en xuño este encontro sobre calidade de vida e dca. 66 profesionais das asociacións galegas familiarizá-ronse con aspectos teóricos de medición deste concepto e analizaron a aplicación no seu sistema de atención.

Sarela está federada en

Colaboran con Sarela

Todos os servizos e pro-gramas de Sarela están abertos á colaboración de voluntari@s, apoian-do activamente ao equi-po de profesionais. Achégate!

[+ info en www.sarela.org]