ANÁLISIS DE CASO DE LOBBY HEPATITIS C EN ESPAÑA

Oliva Barros- Irati Aguirre- Andrea Secaira- Carmen Teresa Izquierdo

¿QUÉ ES LA HEPATITIS C? Infección producida por el virus “VHC” que tiene gran afinidad con el tejido del hígado. Dicho virus se encuentra en la sangre de las personas que tienen esta enfermedad. El virus puede producir una infección aguda, que muchas veces sin síntomas, se puede agravar en un 70% de los casos. Un 20% de pacientes progresará a cirrosis en los 10 años posteriores al contagio. Según el Ministerio de Salud este tipo de infección afecta a más de 170 millones de personas en todo el mundo, que equivale aproximadamente a un 3% de la población. En España unas 800 mil personas sufren hepatitis C crónica y sólo el 20% no recibe el tratamiento adecuado.

ANTECEDENTES EN ESPAÑAEn el XXXVIII Congreso Anual de la Asociación Española El Doctor José Luis Calleja asegura que: •El 50% de las personas que padecen hepatitis C lo desconocen.•Muchos pacientes no son derivados a un especialista.•Hay un deficiente acceso a los nuevos tratamientos por parte de algunas comunidades autónomas.

En el 2014 la Agencia Europea del Medicamento aprobó sofosbuvir, de marca comercial Solvaldi, un fármaco que posee una taza de curación de hasta el 95% con un alto costo de ($100.000) por tratamiento. El Ministerio de Salud de España ha logrado rebajar el coste del tratamiento a $25.000 euros y consignar una partida anual de 125 millones de euros, lo que corresponde a la cobertura de 6.000 enfermos. Según La Asociación Española para el Estudio del Hígado existen 35.000 personas en España que necesitan acceder a los fármacos de forma urgente. Se producen movilizaciones a raíz del descontento de los afectados por la mala praxis del gobierno actual.

Se crea al constatar la desinformación, indefensión, abandono, y mala praxis de las propias autoridades sanitarias que está desencadenando muertes de afectados por Hepatitis C que podían haberse evitado. La Plataforma asegura que el gasto aprobado por el Gobierno es de (125.000.000 €) para la compra de medicamentos que sólo da para tratar a 4.900 afectados es decir un 1,63% de los afectados por Hepatitis

6uMovilización ciudadana para envío masivo de emails diarios al Ministerio

de Sanidad para que la PLAFHC sea recibida

Concentración Hospital Universitario de Getafe

Asamblea frente al Ministerio de Sanidad

Marea blanca hasta el Ministerio de Sanidad

Encierro en el Hospital 12 de octubre

Cadena Humana frente al Ministerio de sanidad

Petición de firmas a través de la plataforma Change.org.

Marcha desde el hospital 12 de octubre hasta La Moncloa

Movilización ciudadana para envío masivo de emails diarios al Ministerio de Sanidad para que la PLAFHC sea recibida

Querella criminal contra Ana Mato

Encuentro con la Asociación Española de Enfermedades del Hígado (AEEH)

Concentración frente al Parlamento Europeo en Bruselas

Reuniones con europarlamentarios representantes de UPyD, Izquierda Plural, PSOE, Podemos y Los Verdes

Entrevista de M. Cortés en “El Intermedio”

12 de Septiembre

13 de octubre

19 de octubre

26 de noviembre

18 de diciembre

27 de diciembre

enero

enero

10 de enero

12 de enero

21 de enero

5 de febrero22 de enero

Movilización en las puertas de Gilead, la farmacéutica que comercializa Sovaldi

23 de enero

CRONOLOGÍA DE LAS ACCIONES

Objetivos estrategia de Lobby

• Objetivo principal: que el Ministerio de Sanidad destine presupuesto para que todos los afectados por la enfermedad tengan acceso a los medicamentos y el tratamiento sea financiado por el estado.

• Objetivo secundario: influir en la Unión europea con el fin de promover cambios en la legislación comunitaria para que se favorezca la entrada al mercado de versiones genéricas del medicamento contra la enfermedad.

STAKEHOLDERS

Gobierno de España Ministerio de Sanidad

Gobierno de España Ministerio de Sanidad

Farmacéutica Gilead

Farmacéutica Gilead

Gobiernos Autonómic

os:

Gobiernos Autonómic

os:

Medios de comunicaci

ón

Medios de comunicaci

ón

Partidos políticos

representativos

Parlamento

Partidos políticos

representativos

Parlamento

Europarlamentarios de partidos

acordes con el objetivo de

la PLAFHC

Europarlamentarios de partidos

acordes con el objetivo de

la PLAFHC

Afectados de VHC

Afectados de VHC

Asociacion de expertos

en medicina

Asociacion de expertos

en medicina

POSTURA DE LAS PARTES INVOLUCRADAS

Ministerio de Sanidad

Plataforma de Afectados por la Hepatitis C

ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓNLa mayor aliada para esta plataforma es la tecnología en redes sociales. La utilizan como medio para movilizar a la gente y como instrumento de comunicación entre los diferentes actores.

TWITTER: 9300 seguidores

FACEBOOK 10648

seguidores

www.plataformadeafectadosporhepatitisc.org

ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓNPORTAVOZ

Único portavoz: Mario Cortes, afectado por la hepatitis desde hace 18 años.

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

ESTRATEGIA DE LOBBY

Durante los seis meses que lleva la Plataforma ciudadana “VHC” se observa que han realizado dos tipos de lobbys de acuerdo a los diferentes stakeholders, con el fin de cumplir sus objetivos.

•Directo: Dirigido a partidos políticos y poder legislativo.•Indirecto: Opinión pública, campañas de movilización y campañas de sensibilización.

• Reunión del portavoz con altos cargos del Gabinete de presidente del Gobierno- carta a Mariano Rajoy

• Envío de correos electrónicos al Ministro de Sanidad

• Reuniones con europarlamentarios

• Reuniones con partidos de la oposición en España

• Reuniones con algunos gobiernos autonómicos

• Relación con los medios de comunicación

• Campañas de movilización: concentración en el Hospital Universitario de Getafe, Concentración en el Hospital La Paz, Marea blanca desde el Colegio de Médicos de Madrid hasta el Ministerio de Sanidad, entre otras

• Campañas de sensibilización en las redes sociales y en el hospital como por ejemplo una petición de firmas a través de la plataforma change.org.

• Reuniones con asociaciones de expertos

LOBBY DIRECTO LOBBY INDIRECTO

ACIERTOS•Esta organización se construye en base a objetivos con una base social sólida y clara. Hay un posicionamiento correcto de la organización.•Único portavoz. Coordinación del mensaje.•Gran impacto en la opinión pública gracias a la presencia en los medios de comunicación.•Se ha visto el momento pre-electoral como una oportunidad.•Realizan campañas de movilización en lugares estratégicos para llegar a los stakeholders.•Manejo adecuado de las redes sociales y página web, acceso a la información actualizada.•Campañas de sensibilización.•Alianzas estratégicas con organizaciones

DESACIERTOS

•Falta de mayor presión para reunirse con el representante del Gobierno o el Ministro de la Sanidad.•Necesidad de realizar más networking con expertos en la materia.•Poco apoyo por parte de las Comunidades Autónomas.