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Programa de Educación para la
Salud dirigido a padres y madres de
niños con cáncer
Alumno/a: María Jesús Romero Medina
Tutor/a: Prof. Carmen Álvarez Nieto Dpto.: Enfermería
Mayo, 2016
Universidad de Jaén
Facultad de Ciencias de la Salud
Trabajo Fin de Grado
Facu
ltad
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alu
d
2
Health Education Program for
parents of children with cancer
Alumno/a: María Jesús Romero Medina
Tutor/a: Prof. Carmen Álvarez Nieto Dpto.: Enfermería
Mayo, 2016
Mayo, 2016
Universidad de Jaén
Facultad de Ciencias de la Salud
Trabajo Fin de Grado
3
ÍNDICE:
RESUMEN/ABSTRACT………………………………………………………………………………………………………..5
1. TÍTULO............................................................................................................................6
1.1. Lema o eslogan...........................................................................................................6
1.2 Logotipo.......................................................................................................................6
2. ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN. DETERMINACIÓN DE NECESIDADES EDUCATIVAS................6
¿Qué es el cáncer infantil?.............................................................................................6
Diferencias entre el cáncer infantil…………………………………………………………………………….7
Tipos de cáncer más frecuentes en los niños…………………………………………………............7
Pronóstico del cáncer infantil…………………………………………………………..…………………..……9
Pruebas diagnósticas………………………………………………………………..……………………………….9
Tratamientos principales…………………………………………………………………..…………………….10
Efectos secundarios…………………………………………………………………………………………………11
El diagnóstico afecta a toda la familia……………………………………………………………...........11
2.1. Aspectos demográficos.............................................................................................13
2.2. Estructura socioeconómica y nivel de instrucción....................................................13
2.3. Aspectos culturales...................................................................................................13
2.4. Necesidades sentidas................................................................................................13
2.5. Organización social...................................................................................................14
2.6. Identificación de las necesidades educativas............................................................15
2.6.1. Selección de un problema de salud concreto........................................................15
2.6.2. Identificación de las diferentes conductas y comportamientos que influyen en
nuestro problema..................................................................................................15
2.6.3. Identificación de los factores que predisponen, facilitan y refuerzan la presencia
de la conducta.......................................................................................................15
3. JUSTIFICACIÓN DE LA NECESIDAD DEL PROGRAMA.......................................................16
4
3.1. Magnitud del problema y evolución en el tiempo...................................................16
3.2. Coste sanitario, familiar y social...............................................................................17
3.3. Experiencias previas.................................................................................................18
4. DEFINICIÓN DE OBJETIVOS............................................................................................19
5. CONTENIDOS EDUCATIVOS............................................................................................21
6. ESTRATEGIAS DE CAPTACIÓN E INTERVENCIÓN.............................................................23
7. ACTIVIDADES Y METODOLOGÍA EDUCATIVA..................................................................25
8. PREVISIÓN DE LOS RECURSOS NECESARIOS...................................................................26
9. DISEÑO DE LA EVALUACIÓN DEL PROGRAMA................................................................30
9.1. Evaluación de los resultados......................................................................................30
9.2. Evaluación del proceso..............................................................................................33
9.3. Evaluación de la estructura........................................................................................34
10. ORGANIZACIÓN INTERVENCIONES/ ACTIVIDADES.......................................................36
Primera Sesión..................................................................................................................36
Segunda sesión.................................................................................................................37
Tercera sesión...................................................................................................................39
Cuarta sesión....................................................................................................................40
Quinta sesión....................................................................................................................42
Sexta sesión......................................................................................................................43
Séptima sesión..................................................................................................................44
11. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS....................................................................................46
12. ANEXOS………...............................................................................................................50
5
RESUMEN
Uno de los grandes éxitos de la medicina actual es haber conseguido un incremento de la
tasa de supervivencia casi al 80% de los niños con cáncer. Superar un cáncer es una
experiencia traumática, tanto para el niño que la padece como para el resto de la familia.
Debido a esto, el apoyo es muy importante en todo el tratamiento y los padres tienen que
recibirlo, para infundir ánimo a su hijo y cuidarlo. Por ello, en base a la evidencia encontrada,
ofrecemos una propuesta de programa de educación para la salud, cuyo objetivo es evitar el
afrontamiento inefectivo por parte de los padres cuyos hijos han sido diagnosticados de
cáncer recientemente. El programa se divide en siete sesiones, la primera sesión es una
entrevista familiar y el resto son sesiones grupales. Este programa combina diferentes
estrategias educativas y utiliza además una gran variedad de técnicas y actividades, como el
brainstorming, con el fin de dinamizar y aumentar la eficacia de las sesiones.
Palabras clave: oncología, pediatría, neoplasia, influencia, familia, cuidados, enfermería,
educación
ABSTRACT
One of the great successes of modern medicine is to have achieved an increase in the
survival rate of almost 80% of children with cancer. Overcoming cancer is a traumatic
experience for both the child who suffers and the rest of the family. The support is very
important throughout the treatment and the parents have to receive it, to infuse your child
encouragement and care. Therefore, and based on the evidence found, we offer an
education program for health, which aims are to avoid ineffective coping by parents whose
children have been diagnosed with cancer recently. The program is divided into seven
sessions, the first session is a family interview and the rest are group sessions. This program
combines different educational strategies and also uses a variety of techniques and activities
such as brainstorming, in order to boost and increase the effectiveness of the sessions.
Key words: oncology, pediatric, neoplasia, influence, parents, family, care, nursing,
education
6
1. TÍTULO
Programa de Educación para la Salud dirigido a padres y madres de niños con cáncer
1.1 Lema o eslogan
¡El motor eres tú!
1.2 Logotipo
2. ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN. DETERMINACIÓN DE NECESIDADES
EDUCATIVAS
¿Qué es el cáncer infantil?
El cáncer es un proceso de crecimiento y diseminación incontrolados de células, que
adquieren tamaños y morfologías anómalos, invaden células vecinas y por último, se
extienden a otros tejidos y órganos sanos. Puede aparecer en cualquier parte del cuerpo.
A medida que estas células malignas crecen, se nutren de los nutrientes del cuerpo,
consumiendo la energía de quien lo padece, destruyendo órganos, huesos y debilitando las
defensas contra otras posibles enfermedades1-2.
Cuando hablamos de tumores podemos diferenciar entre tumor benigno y maligno, pero al
hablar de cáncer hacemos referencia a un tumor maligno, que al perder los mecanismos
normales de control, crece de forma descontrolada. Estas células pueden diseminarse por la
sangre y provocar tumores en otras zonas del cuerpo, es lo que denominamos metástasis1-3.
Aunque es en la edad adulta cuando más se presenta, puede aparecer en cualquier etapa de
la vida, incluso en la infancia. Su incidencia es muy baja en niños, entre el 1 y el 3%, es
7
curable y con un diagnóstico temprano, casi el 80% de los niños pueden llegar a sobrevivir,
según datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles4
Diferencias entre el cáncer infantil y en adultos
Es importante saber que cuando afecta a niños o a jóvenes lo hace de forma totalmente
distinta a como se presenta en la edad adulta. Esto se debe a que muchos de los tipos de
cáncer que se dan en esa etapa, aparecen como resultado de la exposición a agentes
productores de cáncer, como los estilos de vida o factores de riesgo ambientales (el tabaco,
el sol,…) 1,2. Las causas de la mayor parte de los tipos de tumores infantiles son aún
desconocidas. Se cree que se desarrollan a partir de mutaciones no heredades en los genes
de células que están en proceso de desarrollo1-3
Los tipos de cáncer más frecuentes en la adultez son: cáncer de pulmón, de colon, de mama,
de próstata y de páncreas. A diferencia de la etapa infantil y adolescente, que predomina:
leucemias, tumores del sistema nervioso central, de hueso, del sistema linfático (linfomas) y
de hígado3. Además, en los niños existen tumores embrionarios como pueden ser el
retinoblastoma, neuroblastoma, nefroblastoma o hepatoblastoma, los cuales son tipos de
cáncer específicos de los niños. Sin embargo, la mayor parte de los tumores del adulto no se
dan en edad infantil. Cada tipo de cáncer infantil tiene unas características propias, un
tratamiento y un pronóstico distinto2, 3
Aunque hay excepciones, los cánceres infantiles son más agresivos y evolucionan de forma
más rápida. Suelen responder mejor a los tratamientos como la quimioterapia y tienden a
tolerarla mejor que los adultos, por lo que en la mayoría de los casos tienen mejor
pronóstico que en los adultos. A pesar de esto, los tratamientos como la quimioterapia y la
radioterapia pueden tener, a largo plazo, efectos secundarios en los niños que sobreviven a
esta enfermedad y necesitarán atención y cuidados en su futuro.
Tipos de cáncer más frecuentes en los niños
Leucemia linfoblástica aguda: la leucemia linfoblástica es el cáncer más frecuente en los
niños. Esta es una enfermedad de la sangre y se caracteriza por el crecimiento
descontrolado de células procedentes principalmente de la serie blanca, es decir, los
8
glóbulos blancos1, 3, 5. La médula ósea se encuentra llena de células leucémicas por lo
que se manifiesta por estos síntomas: anemia, por disminución de glóbulos rojos; fiebre,
debido a la infección por disminución de plaquetas; hemorragias, por la disminución de
plaquetas2.
Tumores del SNC: Los tumores más frecuentes son: el Meduloblastoma, Ependimoma,
Astrocitoma y el Glioma. El pronóstico de estos tumores depende en gran medida de su
localización1.
Linfomas: Afectación tumoral de los ganglios linfáticos. Estos se dividen en Linfoma de
Hodgkin y Linfoma no Hodgkin. Este último representa el 75% de todos los linfomas3.
Tumores cerebrales: constituyen el grupo de tumores sólidos más frecuentes en niños
menores de 15 años. No se sabe la causa de la mayor parte de estos tumores, pero
existen factores de riesgo en familias con otros síndromes como esclerosis tuberosa, o en
pacientes que recibieron radioterapia. Suelen aparecer tras un pequeño período de
latencia, el crecimiento es rápido y agresivo, pero presenta mayor tasa de curación que
en los adultos. Los síntomas suelen ser: convulsiones, cefaleas, vómitos, náuseas,
pérdida de equilibrio,…
Sarcomas de tejidos blandos: es un tumor desarrollado en las partes blandas de los
tejidos blandos. Representan el 7%, según el Registro Nacional de Tumores Infantiles4. El
más frecuente es el Rabdomiosarcoma, la edad media de aparición es a los cinco años y
principalmente a varones. Los signos y síntomas dependen de la localización primaria del
tumor, principalmente en cabeza, cuello, extremidades y pelvis1, 2.
Sarcoma de Eswing y Tumor neuroectodérmico primitivo (PNET): este tipo de tumor
afecta al hueso o al tejido blando, originándose en las células neurales5. Aparece
normalmente en las extremidades, pudiendo afectar a músculos y tejidos blandos
vecinos. Constituyen el 5% de los cánceres infantiles4.
Neuroblastoma: tumor de Wilms. Es un tumor que tiene su origen en los riñones y se
llama tumor de Wilms bilateral cuando los dos riñones están dañados. Se presenta
normalmente entre los 3 y 4 años2. El síntoma más frecuente es la presencia de
distensión abdominal o de una masa que se puede palpar a este nivel.1, 3
Cáncer de tiroides: se trata de un tumor maligno de las glándulas tiroideas y es muy raro
en la infancia. Unas veces es hereditario y otras veces es secundario a tratamientos de
quimio y/o radioterapia. El pronóstico es favorable, con una supervivencia del 90%1.
9
Neuroblastoma: comienza en el tejido nervioso de la glándula suprarrenal, cuello, tórax o
médula espinal. Algunos de los síntomas pueden ser: bulto en el abdomen, tórax o
cuello, ojos protuberantes o dolor en los huesos2, 3.
Retinoblastoma: este tumor se desarrolla en la retina1.
Fuente: Registro Nacional de Tumores infantiles4
Pronóstico del cáncer infantil
El cáncer en niños presenta un buen pronóstico cuando se diagnostica en una fase
temprana, ya que el tratamiento de la enfermedad resulta más efectivo, por lo que las
posibilidades de curación estarán aumentadas1, 3 ,5.
El desconocimiento de sus causas, normalmente confunde a los médicos, ya que muchos de
los síntomas son interpretados como dolencias infantiles comunes. Es muy importante el
diagnóstico precoz para la supervivencia del niño, ya que este se extiende rápidamente6, 7, 8.
Pruebas diagnósticas
28%
22%16%
9%
9%
7%
3%3%
2% 1%0%
GRÁFICO 1. Distriución de tumores en niños de 0 a 14 años
Leucemias
SNC
Linfomas
Tumores óseos
STB
Renales
Células germinales
Retinoblastomas
Carcinomas y epiteliales
Hepáticos
Otros no especificados
10
Las pruebas diagnósticas para la detección de tumores en los niños son numerosas.
Estas pruebas son necesarias para determinar el tipo del tumor, localización, tamaño y
evolución1, 2, 3, 5. Algunas de estas pruebas son:
Análisis clínicos: como pueden ser análisis de sangre, de orina o de líquido cefalorraquídeo.
Pruebas por imagen: se utilizan para ver órganos en imágenes. Ejemplo de estas pueden ser
las radiografías, Tomografía Axial Computerizada (TAC), Resonancia Magnética Nuclear
(RMN), ecografía, medicina nuclear (Gammagrafía), etc.
Pruebas endoscópicas: se usa para ver directamente el interior de un órgano o cavidad a
través de un tubo. Ejemplos de ellas son: colonoscopia, gastroscopia y broncoscopia.
Pruebas histológicas: es el estudio microscópico de las células, obtenidas por diversos
métodos (citología, biopsia...)
Tratamientos principales
El tratamiento del cáncer infantil es uno de los éxitos más espectaculares de la medicina de
nuestros días, todo esto posible gracias al desarrollo de las técnicas diagnósticas y
terapéuticas1-3. El tratamiento del cáncer para los niños se realizará en hospitales,
especialmente en unidades de onco-hematología pediátrica, ya que disponen de
instalaciones y personal especialmente preparado7.
Los tratamientos más utilizados son la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia y, en casos
especiales, el trasplante de médula ósea1, 2, 3, 9.
Quimioterapia: este tratamiento consiste en administrar una serie de fármacos, de forma
combinada, que estarán encaminados a destruir estas células cancerosas. Los fármacos
citostáticos que se usen, dependerán del tipo de cáncer1, 7. Pueden ser administrados a
través de distintas vías3:
Oral: la medicación es tomada por la boca en forma de solución, cápsulas o pastillas.
Intravenosa: el tratamiento se administra en el torrente sanguíneo por medio de un
catéter y la duración varía en cada caso.
Intramuscular: Se administra en el músculo.
Subcutánea: Se administra bajo la piel.
Intratecal: La medicación se administra en el líquido cefalorraquídeo del canal
medular, mediante una punción en la parte baja de la espalda.
11
Cuando la quimioterapia se administra por vía intravenosa, se emplea un dispositivo
venoso llamado catéter, con el fin de evitar pinchar repetidamente una vena3.
La periodicidad de la administración es variable, ya que en algunos casos los citostáticos
se administran de forma diaria, otros una vez por semana y otros siguiendo unos ciclos1,
3.
Radioterapia: Se basa en el uso de radiaciones ionizantes, para eliminar las células
cancerosas y parar su crecimiento y división en la zona donde se aplica la radioterapia.
Es una terapia local o locorregional (se incluyen los ganglios cercanos al tumor).
La duración es de varios minutos a lo largo de varios días o semanas. Normalmente, se
utiliza combinada con la quimio o la cirugía. Requiere la correcta inmovilización del niño
para irradiar cada día la misma zona3.
Cirugía: Al igual que la radioterapia, es un tratamiento local. El propósito de esta es
extirpar tanto el tumor, como los tejidos vecinos. Se utiliza en los tumores sólidos y en
ocasiones antes de esta, se administra quimioterapia para reducir el tamaño del tumor1.
Trasplante de médula ósea (TMO): con este tratamiento conseguimos cambiar las células
cancerosas de la médula por células sanas, que pueden provenir del propio paciente
(trasplante autólogo) o de un donante compatible (trasplante alogénico).
Un trasplante se hace en dos situaciones: la primera, cuando el tumor maligno ha dañado la
médula ósea y la segunda, cuando se necesitan altas dosis quimioterapia o radiación que
acaban afectado a la médula ósea1, 3, 6, 7.
Efectos secundarios de los tratamientos
El diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil es un proceso largo que se asocia a efectos
secundarios, tanto a corto como a largo plazo, por eso es un punto importante aliviar estos
efectos como pueden ser: alopecia, caries dental, diarrea, estreñimiento, dolor de boca y
faringe, deshidratación, vómitos, náuseas, anemia, pérdida de peso,...1, 2, 8 ,9
Además debemos tener en cuenta las secuelas tardías, que pueden ser físicas (como pueden
ser cánceres secundarios) 5o emocionales (como lo pueden ser la ira, la ansiedad, la
depresión) 10.
El diagnóstico afecta a toda la familia
12
Cuando a alguien se le diagnostica un cáncer, esta situación afecta tanto a esa persona,
como a la familia y seres queridos, ya que supone una gran crisis en la dinámica
familiar11,13,14,15,16 Todos los integrantes de la familia se ven afectados, aunque cada uno de
forma distinta17,18,19,20. Todo esto ocurre en un periodo muy corto de tiempo, por lo que en
los primeros días y semanas, la familia se encuentra en un remolino de sentimientos, por lo
que no son conscientes de su situación22. Muchos padres se sentirán defraudados o
enfadados por los cambios que se han originado en sus vidas; otros se sentirán tristes,
miedosos, o incluso se pueden sentir culpables al pensar que podían haber evitado esta
situación10, 23.
Los niños, en este período van a requerir toda la atención de los padres y madres,
incluyendo tanto el ámbito físico como el emocional, puesto que la enfermedad le va a
afectar de muchas y diferentes maneras24. Se convertirán en el centro de atención en la
familia, y los demás suelen quedar en un segundo plano 15, 16, 21. Además de afrontar la
situación de los hijos/as, los padres también deberán afrontar su propia situación emocional,
puesto que de esta forma ayudarán tanto al niño enfermo, como a los hijos sanos. A través
de la familia, el niño comprenderá lo que está sucediendo por lo que pueden pasar de ser un
factor de apoyo y seguridad a un agente estresante13.
Ante esta situación, los padres van a requerir toda la información posible sobre el
diagnóstico, pruebas y su tratamiento. Necesitan entenderlo para poder hacerse cargo de
los formularios de consentimiento para las pruebas diagnósticas, procedimientos,
tratamientos y las decisiones importantes en los cuidados de su hijo22.
Podemos saber el gran beneficio de programas de educación para la salud gracias a los
testimonios de algunas familias que han pasado por esta situación8, 9, 18, 19. Estos programas
les han ayudado además de aprender todo lo referente al cáncer infantil, a compartir
experiencias y sentimientos con personas que se encuentran en la misma situación32.
Para que el niño con enfermedad oncológica reciba cuidados óptimos de salud, los
profesionales de enfermería deben apoyar y educar tanto al paciente como a la familia, de
modo que se realice una asistencia holística. El fin de todo esto es mejorar la calidad de vida
del paciente y su familia9, 26.
13
2.1. Aspectos demográficos
El programa que vamos a proponer se realizará en Jaén, incluyendo a todos los pueblos de
esta provincia. En el último año, se ha diagnosticado 15 casos de cáncer infantil, teniendo en
cuenta que en Jaén hay un total de 82621 niños y niñas de 0 a 14 años, si calculamos la
incidencia de cáncer infantil en esta provincia nos sale un porcentaje del 0,01%, muy inferior
a la incidencia en España 12.
2.2. Estructura socioeconómica y nivel de instrucción
Jaén es una provincia en la que su población se dedica, principalmente, al sector agrario
dependiente del monocultivo del olivar, al sector de la construcción que se encuentra muy
ligado a los ciclos agrícolas, al sector industrial, al comercio y al turismo, debido a su rico y
variado patrimonio.
La estructura socioeconómica de las familias en Jaén es media-alta, al contrario del nivel de
instrucción de los padres y madres a los/as que va dirigido el programa es medio-bajo, ya
que algunos/as no poseen estudios secundarios o universitarios.
2.3. Aspectos culturales
En el cuidado óptimo de un niño o niña con cáncer debería incorporarse las variables
culturales, ya que influyen a la hora de enfrentar la enfermedad. En función de la cultura
variarán por ejemplo las atribuciones causales al cáncer; el rol de la familia en el cuidado del
paciente; el proceso de transmisión de información médica; las actitudes ante el dolor, las
actitudes ante la muerte y los rituales de duelo25. Debido a la tasa de inmigración en Jaén,
debemos tener en cuenta los entornos culturales de los que proceden algunos padres y
madres.
2.4. Necesidades sentidas
Dentro de nuestra población existen diversas preocupaciones con respecto al tema de la
enfermedad del cáncer infantil:
A los padres/madres les preocupa 9, 13:
- Cómo a afrontar la enfermedad de su hijo.
- La forma en la que su hijo o hija afronte la enfermedad.
14
- Sentirán incertidumbre.
- No saber si van a cuidar a su hijo o hija bien.
- Efectos secundarios del tratamiento.
- Que sus hijos se vean diferentes a los demás niños y niñas.
- Cambios en la rutina de la vida de sus hijos y en la rutina familiar.
- El futuro de sus hijos.
- Cómo afectará la enfermedad a su relación de pareja.
- La escolarización de sus hijos.
- Apoyo social y emocional que perciba su hijo o hija.
- Cambios que deberán realizar en su trabajo.
- Les preocupa el hecho de que el cáncer sea una enfermedad tan estigmatizada.
2.5 Organización social
En Jaén disponemos de una asociación llamada ALES19 (Asociación Para la Lucha Contra las
Enfermedades de la Sangre de Padres de niños con cáncer). Esta asociación fue fundada en
1991 y está formada por padres de niños con cáncer. Es de carácter provincial y atiende a
niños y niñas de la provincia de Jaén que se encuentran hospitalizados en la planta de Onco-
hematología pediátrica del Complejo Hospitalario de Jaén. La misión de esta asociación es
mejorar la calidad de vida de estos niños y la asistencia médica. El ayuntamiento de Jaén
cede dos pisos a esta, con el fin de mejorar la estancia de estos niños y sus familias.
El objetivo principal de esta Asociación es cubrir las necesidades desatendidas de los niños
con esta enfermedad y de sus familias en esta provincia y pone los medios posibles para que
estado anímico tanto del niño, como de los padres sea el más satisfactorio dentro de las
posibilidades.
15
Cuentan con los servicios de dos profesionales, una psicóloga y una trabajadora social, las
cuales llevan a cabo diversos programas. Como se puede comprobar, falta el papel de una
enfermera, que incorporaremos en este Programa de Salud.
2.6 Identificación de las necesidades educativas
2.6.1. Selección de un problema de salud concreto
El problema de salud concreto en el cual vamos a centrar nuestro programa de educación es
la enfermedad de cáncer en pediatría.
2.6.2. Identificación de las diferentes conductas y comportamientos
que influyen en nuestro problema
Vamos a centrar nuestro interés en el afrontamiento efectivo por parte de los padres de
niños con enfermedad oncológica. Por esta razón vamos a analizar los factores
predisponentes, reforzadores y facilitadores que van a favorecer o dificultar esta conducta o
comportamiento. Para ello vamos a utilizar el método propuesto por Greene, el método
PRECEDE (Predisposing, Reinforcing and Enabling Causes in Educational Diagnosis and
Evaluation) 27.
Factores predisponentes: predisponen la presencia de cada una de las conductas
(conocimientos, percepciones, experiencias, actitudes, etc.)
Factores facilitadores: facilitan la presencia de cada una de las conductas (disponibilidad
de recursos, habilidades, accesibilidad, …)
Factores reforzadores: son factores que refuerzan cada conducta (sensación de
bienestar, elogio, reconocimiento social o familiar, …)
2.6.3. Identificación de los factores que predisponen, facilitan y
refuerzan la presencia de la conducta
16
La conducta que influye en el problema de salud es el afrontamiento efectivo por parte de
los padres.
Tabla 1.
Factores que dificultan la
conducta.
Factores que favorecen la
conducta.
Factores predisponentes
- Falta de información
- Incertidumbre
- Enfermedad estigmatizada
- Experiencias anteriores
- Predisposición de los padres
para llevar un afrontamiento
efectivo
-Buena comunicación
conyugal y entre los padres y
el hijo o hija
Factores facilitadores
- Falta de habilidades para los
cuidados del niño.
- Apoyo social bajo
- Pérdida de trabajo
- Muestra de interés tanto
por parte de los padres como
por parte de los hijos.
- Asociaciones de ayuda para
padres de niños con
enfermedad oncológica
(ALES)
Factores reforzadores
- Sobreprotección del niño o
niña
- No reconocimiento social de
la labor ejercida por los
padres sobre los cuidados del
niño o niña
- Buen pronóstico de la
enfermedad
- Elogios por parte de la
familia hacia los padres de lo
bien que lo están haciendo
con su hijo o hija
Fuente: Elaboración propia
3. JUSTIFICACIÓN DE LA NECESIDAD DEL PROGRAMA
3.1. Magnitud del problema y su evolución en el tiempo
17
Debido a un aumento de su frecuencia, el cáncer ha llegado a ser uno de los principales
problemas de salud en estos últimos años22. Aunque es en la edad adulta cuando más se
presenta, puede aparecer en cualquier etapa de la vida, incluso en la infancia2. El cáncer en
la infancia es una enfermedad rara, ya que su incidencia es muy baja en niños, entre el 1 y el
3%, es curable y con un diagnóstico temprano y un cuidado integral del paciente, casi el 80%
de los niños pueden llegar a sobrevivir, según datos del Registro Nacional de Tumores
Infantiles, lo que significa un incremento del 15% en la tasa en relación a la de los años
ochenta4.
En España anualmente se diagnostican alrededor de 1.400 nuevos casos de niños con cáncer
en España de 0 a 18 años. El cáncer infantil constituye la primera causa de muerte por
enfermedad hasta los 14 años de vida.
El tipo de cáncer más frecuente en los niños es la Leucemia (25%), seguido de los tumores
del Sistema Nervioso Central (19,6%) y los linfomas (13,6%), según el Registro Nacional de
Tumores Infantiles. La tasa de supervivencia a 5 años de 0 a 14 años alcanza casi el 80%,
según la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica1, 2, 3.
En Europa se diagnostican alrededor de 15.000 niños y adolescentes con cáncer
anualmente. Al igual que en España, en Europa el cáncer infantil también es la primera causa
de muerte por enfermedad hasta la edad de 18. La tasa de supervivencia se encuentra
alrededor del 80%, como en España1.
Cada año más de 250.000 niños en el mundo reciben diagnóstico de cáncer, de los cuales
aproximadamente 90.000 mueren al año debido a esta enfermedad3.
En los países subdesarrollados se encuentra el 80% de los niños diagnosticados. Los
porcentajes de supervivencia en estas zonas son muy bajos, tan sólo del 10-20%. Los grandes
retos a los que se enfrenta la lucha contra el cáncer infantil en estos países subdesarrollados
son: el acceso restringido al centro del tratamiento, la falta de concienciación, el coste de los
tratamientos y la falta de camas2.
En comparación a estas cifras tenemos los países desarrollados, donde las tasas de
supervivencia son del 80-90% 2-3.
18
3.2. Coste sanitario, familiar y social
En los niños el cáncer es una enfermedad rara. El gasto sanitario está directamente
relacionado con las posibilidades de sobrevivir a un cáncer. Cuanto más gasta un Gobierno
en sanidad, menor es la mortalidad por esta enfermedad. España se sitúa en el grupo
intermedio de Europa.
Esta situación afecta a cientos de familias años tras año. Estas deben asumir importantes
gastos de farmacia (medicamentos, cremas especiales,…), puesto que muchos de los
medicamentos que requieren no entran en la cobertura de seguridad social. A esto se le
suma el coste de los desplazamientos desde el momento del diagnóstico. Además del
importante incremento de gastos que se produce durante el tratamiento de la enfermedad,
se añade la experiencia de muchos padres al ser despedidos por tener que cuidar de sus
hijos. Además del coste económico, esta etapa de la vida supone un importante coste
emocional28.
Cuando un niño o niña es diagnosticado de enfermedad oncológica, es un duro palo para los
padres, hermanos y los demás seres queridos29. Esta enfermedad genera una crisis en la vida
de cada uno de los familiares, que se enfrenta, seguramente, a una de las peores
experiencias de sus vidas13, 16, 21. Por eso, en la atención del paciente se debe incluir a la
familia y enfocar los cuidados desde una perspectiva multidisciplinar9, 21,2 6, 28.
Para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos pediátricos y sus familias,
el papel de enfermería a través de los cuidados y la educación sanitaria al paciente y
cuidador principal son elementos imprescindibles, además se deben enfocar desde una
perspectiva multidisciplinar, en la que todo el equipo sanitario (médico, psicólogo,
enfermero, trabajadora social,…) actúen coordinada y conjuntamente8, 9.
La primera persona a quien acuden los padres en búsqueda de apoyo es al personal de
enfermería, ya que son los que pasan y dedican más tiempo al niño o niña y a su familia. Por
esta razón, es importante indagar sobre programas, sesiones y técnicas destinadas a
aumentar el afrontamiento efectivo por parte de la familia 30, 31, 32, 33
3.3. Experiencias previas
19
La educación sanitaria es muy importante a la hora de mejorar la calidad de vida de la familia
de un niño con enfermedad de cáncer, así lo demuestran diversos estudios y trabajos
centrados en la función docente de enfermería en el afrontamiento efectivo ante esta
situación13, 18, 26.
Según un estudio realizado por María Carolina Aves9 se deben realizar estrategias de
intervención con el fin de contribuir con las familias de niños con esta enfermedad. Estas
deben incluir contenidos sobre las consecuencias funcionales y psicosociales del cáncer y su
tratamiento, haciendo énfasis en la prevención y cuidados a largo plazo. La formación de los
equipos multidisciplinares es muy importante en el cuidado de niños y familias. Es esencial
conocer la realidad de la familia, por lo que es muy efectiva la formación de grupos de
padres para intercambiar experiencias e involucrarlos en la toma de decisiones y en la
planificación del tratamiento.
Es un claro ejemplo de que la educación sanitaria es vital para estos padres y nos hace
afirmar la necesidad de estos programas de salud. Con estos programas reforzamos el papel
del personal de enfermería en educación para la salud.
Por ello, nos hemos propuesto diseñar un Programa de Salud dirigido al afrontamiento de
padres de niños diagnosticados recientemente de cáncer. Con este programa nos
disponemos a ofrecer información sobre la enfermedad, diferentes tratamientos, efectos
secundarios, cómo hacer frente a estos; consejos sobre los cuidados básicos del niño para
evitar complicaciones; brindar apoyo asistencial, motivacional y emocional; y por último,
desarrollar métodos de afrontamiento efectivos. Todo esto tiene el fin de aumentar la
calidad de vida y bienestar de la familia y del propio niño.
4. DEFINICIÓN DE OBJETIVOS
OBJETIVO GENERAL
El objetivo general de este trabajo es elaborar un Programa de Educación para la Salud
destinado a padres de niños (entre 0 y 16 años) que han sido diagnosticados recientemente
de cáncer (entre 0 y 7 meses), en la provincia de Jaén, con el fin de evitar el afrontamiento
inefectivo por parte de los padres.
20
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Objetivos de conocimientos
1. El 90% de los padres, madres describirá en términos generales de qué trata la
enfermedad de cáncer al finalizar el programa.
2. El 80% de los padres y madres sabrá cuáles son los cuidados esenciales que necesita su
hijo o hija.
3. El 90% de los padres y madres describirá los efectos secundarios y complicaciones más
frecuentes.
4. El 85% de los padres y madres describirá los principales tratamientos empleados en la
lucha contra la enfermedad oncológica.
5. El 80% de los padres y madres sabrá distinguir estrategias de afrontamiento eficaces con
el fin de combatir la enfermedad.
6. El 85% aprenderá técnicas eficaces para combatir la ansiedad.
Objetivos de actitudes
1. El 85% de los padres y madres mostrará predisposición para conocer en términos
generales qué es el cáncer infantil, los tipos más frecuentes, las técnicas diagnósticas y
los principales tratamientos.
2. El 90% de los padres y madres tendrá predisposición para conocer los efectos
secundarios y complicaciones más frecuentes de esta enfermedad. Y la forma de
combatirlos.
3. El 80% de los padres y madres mostrará interés por aprender los cuidados básicos que
necesita su hijo o hija en la vida diaria.
4. El 85% de los padres y madres mostrará interés por conocer estrategias de
afrontamiento eficaces a la hora de sobrellevar la enfermedad de sus hijos o hijas.
5. El 90% de los padres y madres mostrará predisposición para aprender técnicas de
relajación.
Objetivos de comportamientos.
21
1. El 85% de los padres y madres reconocerá cualquier efecto secundario o complicación en
su hijo o hija y lo combatirá, tras la realización del programa.
2. El 90% de los padres y madres realizarán cuidados eficaces a sus hijos o hijas, tras la
realización del programa.
3. El 80% de los padres y madres desarrollará estrategias de afrontamiento eficaces para
mejor la calidad de vida y la de sus hijos o hijas, tras la realización del programa.
4. El 85% de los padres y madres realizarán técnicas de relajación para mejorar la ansiedad
y la calidad de vida, tras la realización del programa.
5. CONTENIDOS EDUCATIVOS
En las intervenciones educativas dirigidas a la población diana, padres y madres
desarrollarán los siguientes contenidos:
Tabla 2.
Nombre de la sesión Contenidos educativos
-SESIÓN 1-
Acogida de los padres y madres al
programa
-SESIÓN 2-
¿Qué sabes acerca del cáncer
infantil?
Qué es el cáncer infantil
Incidencia en nuestro país
Tipos de cáncer más frecuentes
Causas
Pruebas y procedimientos médicos
Tratamientos
-SESIÓN 3-
Cómo hacer frente a los efectos
secundarios del cáncer
Efectos secundarios más
frecuentes:
o Náuseas y vómitos
o Pérdida del apetito
o Dolor de boca y faringe
o Infecciones
22
o Boca seca
o Diarrea
o Estreñimiento
o Caries dental
o Trastornos de sueño
o Trastorno de la imagen, como la
alopecia
Consejos para abordarlos
-SESIÓN 4-
Cuidados básicos. Alimentación.
Comunicación con vuestro hijo o
hija
Disminuir los miedos y las
preocupaciones frecuentes
Mejorar la alimentación (muy
importante)
o Consecuencias de la
malnutrición
o Soporte nutricional
o Comer bien durante el
tratamiento anticanceroso
¿Qué tipos de alimentos son
necesarios?
Disminuir náuseas y vómitos
Higiene, como forma de prevenir
infecciones
Mejorar hábitos de sueño
Conseguir que se tome la
medicación
Cómo no ser sobreprotectores
-SESIÓN 5-
Taller de apoyo y motivación
Información y comunicación con los
profesionales sanitarios
Preparación para largas esperas y
23
estancias en el hospital
Cuidados
Manejo del cansancio y el estrés
-SESIÓN 6-
Taller de relajación
Técnica de Jacobson
-SESIÓN 7-
Evaluación y cierre del programa
Fuente: Elaboración propia
6. ESTRATEGIAS DE CAPTACIÓN E INTERVENCIÓN
El programa "El motor eres tú" surge como un proyecto de Programa de Educación para la
Salud para padres y madres de niños con enfermedad oncológica que han sido
diagnosticados recientemente en la provincia de Jaén. Contamos con una red de apoyo
principal: Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades de la Sangre de Padres de niños
con cáncer (ALES) 19.
Estrategias de captación:
A la hora de identificar y captar los padres y madres que pueden ser incluidos dentro de
nuestro Programa de Educación para la Salud, contamos con la ayuda de la Unidad de
hospitalización de Onco-hematología pediátrica de Jaén. Las enfermeras de la planta
realizarán una primera valoración de los padres y madres a los que su hijo ha sido
diagnosticado de cáncer recientemente y necesitan ayuda. Se pondrá en contacto con
nosotros para comunicarnos que hay familiares con posibilidad de ingresar en nuestro
programa.
- Con la ayuda de un cartel que será colocado en las distintas calles de la ciudad de Jaén.
(ANEXO 1).
- Con anuncio a través de la emisora de radio Onda Jaén, que tiene cobertura en toda la
provincia.
- Además, se difundirá este programa por medio de un anuncio en el Diario Jaén, con un
hueco en una sección de este periódico.
24
- Para llevar a cabo una gran difusión, la Asociación ALES también se ha comprometido a
publicar el cartel de este programa en su página de Facebook, la cual dispone de 1800
seguidores.
Una vez que el cuidador ha sido captado, y quiera formar parte del programa, puede hacerlo
de distintas formas:
- Si la captación ha sido por medio de la unidad de Onco-hematología pediátrica o por medio
de la fundación ALES se les ofrecerá una hoja de inscripción (ANEXO 2). Tomaremos sus
datos y por contacto telefónico se concertará una cita para la entrevista. Además, les
enviaremos al correo un tríptico informativo del programa (ANEXO 3) y un folleto con el
esquema de cada sesión (ANEXO 4).
- Si la captación ha sido gracias a los otros medios, tendrán que llamar al teléfono que se les
ofrece, les concertaremos una cita para la entrevista familiar y les enviaremos un correo con
la ficha de inscripción, un tríptico informativo del programa y un folleto con el esquema de
cada sesión.
Por último, cuando se finalice el plazo de inscripción confirmaremos la asistencia de las
familias de forma individual y formaremos el grupo que va a asistir al programa.
Estrategias de intervención:
La mayor parte de las estrategias que vamos a incluir en este programa son estrategias
grupales, aunque también incluiremos la estrategia familiar y la comunitaria.
- La estrategia individual familiar se utilizará para tener una primera toma de contacto con
los padres y madres, valorar sus necesidades y facilitar un clima de confianza.
- La estrategia grupal, es muy útil para reflexionar, expresar, compartir conocimientos,
sentimientos y experiencias con otras familias que están pasando por la misma situación. Los
objetivos y contenidos de esta estrategia abarcan el área emocional de la persona,
incluyendo la cognitiva, la de habilidades y la de actitudes. Además, podemos utilizar de
apoyo varios recursos educativos como pueden ser los vídeos (de padres que han pasado
por la misma situación), cuyos enlaces se exponen más adelante.
25
7. ACTIVIDADES Y METODOLOGÍA EDUCATIVA
Nuestro programa se va a desarrollar en uno de los dos pisos que el Ayuntamiento de Jaén le
concede a ALES. Se encuentra en la misma capital, en la Av. Del Ejército Español. Este
programa va dirigido a un grupo máximo de 14 padres y madres. Se dividirá en 7 sesiones
teórico-prácticas, cinco de las cuales serán para formación educativa (2ª, 3ª, 4ª, 5ª y 6ª). La
primera sesión será una entrevista a la familia Tendrán una duración de una hora
aproximadamente. Esta se realiza para tener una primera toma de contacto con los
integrantes del grupo, conocer sus necesidades y crear un clima de confianza. La última
sesión se realizará para evaluar la estructura y el proceso del programa. Se impartirán todos
los lunes a partir del 11 de Enero hasta el 15 de Febrero de 2016. Las sesiones empezarán a
las 19:00 horas, con la finalidad de conseguir la máxima accesibilidad y tendrán una duración
de una hora aproximadamente.
Las sesiones se dispondrán de acuerdo a este calendario:
ENERO
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31
FEBRERO
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29
26
Período de captación: se realizará durante todo el mes de Diciembre
Período de inscripción: del 4 al 10 de Febrero
1ª sesión: se realizará una entrevista a la familia y tendrá lugar en la semana del 11 al 15 de
Enero, bajo previa cita.
Resto de las sesiones: tendrán lugar todos los lunes, a las 19:00 horas.
La estrategia grupal es la predominante en las sesiones de nuestro programa, sumando una
entrevista familiar y la estrategia comunitaria que nos servirá a la hora de promocionar y
concienciar a la población de Jaén acerca de la enfermedad de cáncer infantil y del
afrontamiento efectivo por parte de los de los padres.
- Estrategia grupal (Sesiones 2-7).
- Metodologías empleadas.
Tormenta de ideas (Brainstorming), grupos de discusión, charlas-coloquio, técnica del
consenso centrada en el usuario, demostraciones, opciones convergentes, elección de la
mejor alternativa…
- Materiales educativos.
Los materiales educativos que se van a emplear durante este programa serán: tríptico,
páginas webs, vídeos de Internet con experiencias propias, guías prácticas para padres,
diapositivas para explicar la información,...
8. PREVISIÓN DE LOS RECURSOS NECESARIOS
A la hora de realizar la previsión de los recursos necesarios en nuestro Programa de
Educación para la Salud, debemos tener en cuenta tres tipos de recursos: humanos,
materiales y financieros.
- Recursos humanos.
Para llevar a cabo este programa vamos a contar con la participación de una enfermera, que
estará presente en todas las sesiones y una psicóloga que solo asistirá a una sesión. La
enfermera se encargará de llevar a cabo las sesiones, explicar los procedimientos y además
27
resolver las dudas de los integrantes del grupo. Ambas tendrán conocimientos específicos
sobre la enfermedad, tanto sobre aspectos emocionales, físicos y psicológicos. También
contaremos con la ayuda en una sesión de una familia que ha pasado por la misma situación
que los integrantes de nuestro grupo.
Además de los profesionales sanitarios se requerirán voluntarios, en el caso de que los
padres no puedan dejar a sus hijos con un familiar o cuidador conocido.
- Recursos materiales: Necesitaremos:
- Aula para el desarrollo de las sesiones: será cedida por la Asociación ALES. Dispondrá de:
ordenador con conexión a Internet, proyector, altavoces, alrededor de 20 sillas y 20
mesas, pizarra junto con borrador y rotuladores.
- Material de apoyo para los padres:
- Haremos uso de tres guías de apoyo. Utilizaremos tres guías, dos guías de apoyo para
los padres y madres y otra con información sobre el cáncer infantil, cuyos enlaces
dejaremos disponibles en la bibliografía.
1. "Guía de apoyo para padres" 5
2. " Cáncer infantil"3
28
3. “Educar a niños y niñas con cáncer. Guía para la familia y el profesorado”1
- Páginas webs:
-http://cancerinfantil.org/
- http://www.hezkuntza.ejgv.euskadi.eus/r43-
573/es/contenidos/informacion/dig_publicaciones_innovacion/es_escu_inc/adjuntos/16_in
klusibitatea_100/100004c_Pub_EJ_guia_cancer_c.pdf
-https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guia_padres.pdf
-http://www.asociacionales.com/
- https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guiareducida.pdf
- https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guia_padres.pdf
-http://pidemelaluna.org/
- Vídeos:
-https://www.youtube.com/watch?v=L4MuAuxA7PM35
-https://www.youtube.com/watch?v=GtvQJczCpZ436
Estos materiales para los padres y madres se encuentran disponibles online y gratis y
podemos acceder a ellos gracias a la disponibilidad de Internet en el aula donde se llevarán a
cabo las sesiones.
A parte de esto necesitaremos:
- 30 hojas de inscripción
- 20 trípticos
29
- 30 carteles A3 informativos del programa
- 20 folletos con el esquema de sesiones del programa.
- Pen-drive con las presentaciones
- Paquete de 500 folios A4
- 25 bolígrafos.
- 220 Cuestionaros de evaluación
- 20 Cuestionarios de satisfacción
-20 listas de alimentos
- 15 copias del cuento explicar a sus hijos su enfermedad oncológica
- Esterillas
Como ya hemos mencionado anteriormente, el programa se realizará en la sede de la
Asociación Ales en Jaén.
- Recursos financieros.
El programa estará financiado por la asociación ALES, que cederá sus instalaciones, por la
Federación Española de Padres de niños con cáncer que se encargará de financiar los
recursos materiales como los cuestionarios, carteles, copias,… y por el ayuntamiento de
Jaén, que se encargará de financiar el trabajo de la enfermera y la psicóloga.
Tabla 3.
Cantidad Recurso Precio/unidad Total
30 Fichas de
inscripción
0,04 € 1,2 €
20 Trípticos 0,5 € 10 €
30 Carteles A3 1€ 30 €
20 Folletos 0,25 € 5 €
1 Paquete folios A4 3,45 € 3,45 €
30
25 Bolígrafos 0,23 € 5,75 €
220 Cuestionarios de
evaluación
0,04 € 8,8 €
20 Cuestionarios de
satisfacción
0,04 € 0,8 €
20 Lista de alimentos
necesarios
0,04 € 0,8 €
16 Esterillas 2,49 € 39,84 €
8,5 Enfermera 50 €/h 425 €
1,5 Psicóloga 50 €/h 75 €
TOTAL 605,64 €
Este precio puede ser modificado en base a las subvenciones.
9. DISEÑO DE LA EVALUACIÓN DEL PROGRAMA
Para evaluar la calidad y efectividad del programa se realizará la evaluación según los tres
componentes propuestos por Donabedian33 (resultados, estructura y procesos)
9.1. Evaluación de la estructura
- Evaluación de la estructura: realizaremos el mismo cuestionario cada día para evaluar la
estructura de nuestro programa, será realizado por los integrantes del grupo. Las respuestas
se valoran de 1 a 5 siguiendo este criterio:
1 2 3 4 5
Muy en desacuerdo Fatal
En desacuerdo Muy mal
Indiferente Regular
De acuerdo Bueno
Muy de acuerdo Muy bueno
Se medirán los siguientes aspectos:
Tabla 4.
CUESTIONARIO PARA LA EVALUACIÓN DE LA ESTRUCTURA DEL PROGRAMA
31
-SESIÓN 1- Acogida de los padres y madres al programa
1. Los contenidos han cubierto sus expectativas 1 2 3 4 5
2. La metodología se ha adecuado a los contenidos 1 2 3 4 5
3. La duración de la sesión es suficiente 1 2 3 4 5
4. Las condiciones ambientales (aula, mobiliario, recursos) han sido adecuados
1 2 3 4
5
5. Las dinámicas de grupo han sido adecuadas 1 2 3 4
5
6. El profesional domina la materia 1 2 3 4 5
Observaciones: Fuente: elaboración propia
Tabla 5.
CUESTIONARIO PARA LA EVALUACIÓN DE LA ESTRUCTURA DEL PROGRAMA
-SESIÓN 2- ¿Qué sabes acerca del cáncer infantil?
1. Los contenidos han cubierto sus expectativas 1 2 3 4 5
2. La metodología se ha adecuado a los contenidos 1 2 3 4 5
3. La duración de la sesión es suficiente 1 2 3 4 5
4. Las condiciones ambientales (aula, mobiliario, recursos) han sido adecuados
1 2 3 4 5
5. Las dinámicas de grupo han sido adecuadas 1 2 3 4 5
6. El profesional domina la materia 1 2 3 4 5
Observaciones: Fuente: Elaboración propia
Tabla 6.
CUESTIONARIO PARA LA EVALUACIÓN DE LA ESTRUCTURA DEL PROGRAMA
-SESIÓN 3-
1. Los contenidos han cubierto sus expectativas 1 2 3 4 5
2. La metodología se ha adecuado a los contenidos 1 2 3 4 5
3. La duración de la sesión es suficiente 1 2 3 4 5
4. Las condiciones ambientales (aula, mobiliario, recursos) han sido adecuados
1 2 3 4 5
5. Las dinámicas de grupo han sido adecuadas 1 2 3 4 5
6. El profesional domina la materia 1 2 3 4 5
Observaciones: Fuente: elaboración propia
Tabla 7.
32
CUESTIONARIO PARA LA EVALUACIÓN DE LA ESTRUCTURA DEL PROGRAMA
-SESIÓN 4- Cuidados básicos
1. Los contenidos han cubierto sus expectativas 1 2 3 4 5
2. La metodología se ha adecuado a los contenidos 1 2 3 4 5
3. La duración de la sesión es suficiente 1 2 3 4 5
4. Las condiciones ambientales (aula, mobiliario, recursos) han sido adecuados
1 2 3 4 5
5. Las dinámicas de grupo han sido adecuadas 1 2 3 4 5
6. El profesional domina la materia 1 2 3 4 5
Observaciones: Fuente: elaboración propia
Tabla 8.
CUESTIONARIO PARA LA EVALUACIÓN DE LA ESTRUCTURA DEL PROGRAMA
-SESIÓN 5- Taller de apoyo y motivación
1. Los contenidos han cubierto sus expectativas 1 2 3 4 5
2. La metodología se ha adecuado a los contenidos 1 2 3 4 5
3. La duración de la sesión es suficiente 1 2 3 4 5
4. Las condiciones ambientales (aula, mobiliario, recursos) han sido adecuados
1 2 3 4 5
5. Las dinámicas de grupo han sido adecuadas 1 2 3 4 5
6. El profesional domina la materia 1 2 3 4 5
Observaciones: Fuente: elaboración propia
Tabla 9.
CUESTIONARIO PARA LA EVALUACIÓN DE LA ESTRUCTURA DEL PROGRAMA
-SESIÓN 6- Taller de relajación
1. Los contenidos han cubierto sus expectativas 1 2 3 4 5
2. La metodología se ha adecuado a los contenidos 1 2 3 4 5
3. La duración de la sesión es suficiente 1 2 3 4 5
4. Las condiciones ambientales (aula, mobiliario, recursos) han sido adecuados
1 2 3 4 5
5. Las dinámicas de grupo han sido adecuadas 1 2 3 4 5
6. El profesional domina la materia 1 2 3 4 5
Observaciones: Fuente: Elaboración propia.
33
La puntuación puede oscilar desde 36 puntos hasta 180 puntos, habiendo un máximo de
30 puntos por cada sesión. Una puntuación superior a 25 puntos por sesión indicará que
estas han sido programadas de forma satisfactoria.
9.2. Evaluación del proceso
Para evaluar el proceso, realizaremos un cuestionario de satisfacción (ANEXO 5) en la última
sesión. Estará compuesto por 15 ítems. Las respuestas se valoran de 1 a 5 siguiendo este
criterio:
1 2 3 4 5
Muy en desacuerdo Fatal
En desacuerdo Muy mal
Indiferente Regular
De acuerdo Bueno
Muy de acuerdo Muy bueno
Los ítems son las siguientes:
Tabla 10.
CONTENIDO
1. Los contenidos han cubierto sus expectativas 1 2 3 4 5
2. Los temas se han tratado con la profundidad que esperaba
1 2 3 4 5
3. La organización del curso 1 2 3 4 5
METODOLOGÍA 1 2 3 4 5
1. La utilidad de los contenidos aprendidos 1 2 3 4 5
2. La utilización de caso prácticos 1 2 3 4 5
3. La utilización de medios audiovisuales 1 2 3 4 5
4. La utilización de dinámicas de grupo 1 2 3 4 5
5. La duración del curso ha sido adecuada 1 2 3 4 5
6. La metodología se ha adecuado a los contenidos
1 2 3 4 5
7. La documentación entregada ha sido suficiente 1 2 3 4 5
8. Las condiciones ambientales (aula, mobiliario, recursos utilizados) han sido adecuadas para facilitar el proceso formativo
1 2 3 4 5
PROFESIONALES
34
1. Los profesionales dominan la materia 1 2 3 4 5
2. Los contenidos se han expuesto con la debida claridad
1 2 3 4 5
3. Motivan y despiertan interés en los asistentes 1 2 3 4 5
VALORACIÓN SUGERENCIAS
1. En general, el curso te ha parecido 1 2 3 4 5
2. Señale aspectos para mejorar la calidad de esta acción formativa:
Fuente: Elaboración propia.
La puntuación puede oscilar desde 16 puntos hasta 80 puntos. Una puntuación final
superior a 65 puntos indicará que el Programa ha sido satisfactorio para la mayoría de
los participantes.
9.3. Evaluación de los resultados
Para valorar los objetivos de actitudes realizaremos una serie de preguntas en la primera
sesión, en la entrevista familiar:
1. ¿Está dispuesto/a a conocer en términos generales de qué trata el cáncer infantil, tipos
más frecuentes, técnicas diagnósticas y tratamientos principales?
2. ¿Está interesado/a en conocer los efectos secundarios de los tratamientos y su forma de
combatirlos?
3. ¿Tiene interés en conocer los cuidados básicos que va a requerir su hijo/a durante cierto
tiempo?
4. ¿Está interesado en aprender estrategias de afrontamiento eficaces para sobrellevar la
enfermedad de su hijo/a?
5. ¿Está dispuesto a incluir técnicas de relajación para aumentar su calidad de vida y la de
su hijo/a?
En cada pregunta se sumará el número de personas que ha respondido afirmativamente y se
dividirá entre el número total de participantes, esto se multiplicará por cien. Obtenemos un
porcentaje que deberá ser igual o mayor que el propuesto en los objetivos.
35
A la hora de evaluar los objetivos de conocimientos, lo haremos de dos formas:
La primera: en cada sesión se repartirá un cuestionario para evaluar la eficacia de esta.
Cuestionario 3ª sesión (ANEXO 7): consta de 10 ítems. La puntuación oscila entre 1 y 10.
Para que la sesión resulte satisfactoria la puntuación deberá ser de 8 en adelante.
Cuestionario 4ª sesión (ANEXO 8): consta de 10 ítems. La puntuación oscila entre 1 y 10.
Para que la sesión resulte satisfactoria la puntuación deberá ser de 8 en adelante.
Cuestionario 5ª sesión (ANEXO 9): consta de 6 ítems. La puntuación oscila entre 1 y 6.
Para que la sesión resulte satisfactoria la puntuación deberá ser de 4 en adelante.
Cuestionario 6ª sesión (ANEXO 10): consta de 6 ítems. La puntuación oscila entre 1 y 6.
Para que la sesión resulte satisfactoria la puntuación deberá ser de 4 en adelante.
La segunda: entregando (en la última sesión) a los integrantes del grupo por segunda vez
el cuestionario de conocimientos que se repartió en la segunda sesión (ANEXO 6)
Podemos resaltar varios aspectos importantes de este último:
- Todos los ítems que recoge han sido explicados en nuestro programa, por lo que nos sirve
para evaluar el nivel de conocimientos que los padres y madres han adquirido en este
programa.
- Tiene 15 ítems de respuesta, es un cuestionario corto, por lo que evitamos que el
participante se canse.
Cada integrante, deberá tener un mínimo de 12 respuestas correctas para que la evaluación
de los resultados sea satisfactoria.
Para evaluar los objetivos de comportamientos en la última sesión haremos una serie de
preguntas:
1. Después de la realización de este programa, ¿reconoce los efectos secundarios del
tratamiento de su hijo/a y los combate?
2. Tras este programa, ¿realiza los cuidados básicos a su hijo/a explicados durante las
sesiones?
3. A partir de este programa, ¿Ha desarrollado estrategias de afrontamiento para mejorar
su calidad de vida y la de su hijo/a?
36
5. ¿Ha realizado técnicas de relajación para mejorar la ansiedad y su calidad de vida
después de este programa?
En cada pregunta se sumará el número de personas que ha respondido afirmativamente
y se dividirá entre el número total de participantes, esto se multiplicará por cien.
Obtenemos un porcentaje que deberá ser igual o mayor que el propuesto en los
objetivos.
10. ORGANIZACIÓN INTERVENCIONES/ACTIVIDADES
PRIMERA SESIÓN: Acogida de padres y madres al Programa de
Educación para la Salud
Profesional responsable: Profesional de Enfermería
Lugar: Sede de la Asociación ALES
Fecha: del 11 de Enero al 15 de Enero de 2016
Hora: de 17:00 a 20:00 horas
Duración de la sesión:60 minutos
Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la primera sesión es la
estrategia individual familiar, con el fin de proporcionar confianza.
Objetivos:
- Presentar el programa e informar a los padres y madres sobre la finalidad del
programa que vamos a realizar.
- Explicar cómo se desarrollarán cada una de las sesiones.
- Conocer las necesidades de los padres y madres.
- Descubrir el nivel de conocimientos de los padres y madres sobre la enfermedad de
cáncer de sus hijos.
- Conocer la actitud ante el programa que disponen los diferentes participantes.
- Crear un clima de confianza.
37
Contenidos y metodología:
- En primer lugar nos presentaremos a los padres y madres. Les explicaremos
quiénes somos y por qué estamos aquí.
- Le proporcionaremos toda la información sobre el programa posible, como el
folleto explicativo del desarrollo de las sesiones, el día, la hora, el lugar y la
duración de cada una de estas. Además se les dará el tríptico explicativo de nuestro
Programa de Educación para la Salud.
- Resolveremos cualquier duda acerca del desarrollo de las sesiones.
- Nos informaremos de las necesidades que presentan estos padres y madres y sus
conocimientos acerca de la enfermedad oncológica de sus hijos o hijas y
repartiremos un cuestionario para evaluar la actitud de los participantes.
- Se les informará de la ayuda de la que disponemos, como los voluntarios, que se
ofrecen a cuidar de sus hijos si no han conseguido a algún cuidador o cuidadora,
para los días en los que tienen lugar las sesiones.
- Antes de finalizar la sesión, pondremos un vídeo titulado ¡5 verdades que hay que
saber!, con el fin de buscar la tranquilidad en ellos.
SEGUNDA SESIÓN: ¿Qué sabes acerca del cáncer infantil?
Profesional responsable: Profesional de Enfermería
Lugar: Sede de la Asociación ALES
Fecha: del 18 de Enero de 2016
Hora: 19:00 h
Duración de la sesión:90 minutos
Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la segunda sesión es
grupal, puesto que permite que las diferentes familias compartan experiencias y
conocimientos y además facilita el aprendizaje
38
Objetivos:
- Presentación de todos los integrantes del grupo
- Evaluar el nivel de conocimientos acerca del cáncer infantil por parte de los
participantes
- Educación básica para los padres y madres acerca de esta enfermedad oncológica:
Qué es
Posibles causas
Tipos de cánceres más frecuentes
Técnicas diagnósticas
Principales tratamientos empleados
- Proporcionar a las familias herramientas de consulta y apoyo
Contenidos y metodología:
- En primer lugar, el personal de enfermería se presentará y en términos generales
explicará cómo se va a desarrollar la sesión y su estructura.
- En segundo lugar, propondremos una actividad para que todos los padres y madres
se presenten a los demás compañeros y adquirieran un clima de confianza. Esta
actividad consistirá en que cada persona dirá en voz alta su nombre y a
continuación mencionará la enfermedad de su hijo o hija.
- Después se repartirá un cuestionario de valoración inicial de conocimientos, para
evaluar qué saben los padres acerca de la enfermedad de sus hijos, los tipos de
cáncer más frecuentes, tratamientos, etc.
- Se dejarán sobre unos 15 minutos para que los padres y madres compartan los
mitos y creencias sobre el cáncer infantil.
- Tras esto, la enfermera expondrá un Power Point (ANEXO 11) sobre el cáncer
infantil, explicando qué es, sus posibles causas, los tipos de cáncer más frecuentes,
las técnicas diagnósticas y los principales tratamientos empleados. Todo esto lo
hará en unos 40 minutos.
- Para dar un apoyo especial a los integrantes del grupo se les pondrá desde el
proyector un vídeo de YouTube llamado “Entrevista a padres de niños con cáncer”,
en el que padres y madres en la misma situación que los participantes de este
grupo, cuentan brevemente su experiencia. Después de este, cada uno de los
39
integrantes comentará qué le ha parecido el vídeo y sus sentimientos tras verlo.
- Además de esto, les proporcionaremos enlaces de páginas de web de asociaciones
como herramienta de ayuda.
- Por último, se aclararán dudas surgidas en el desarrollo de esta sesión y nos
despediremos proporcionando ánimo para todos ellos.
Sistema de Evaluación: repartiremos un cuestionario para evaluar el grado de
conocimientos de padres y madres acerca del cáncer infantil (ANEXO 6)
TERCERA SESIÓN: Cómo hacer frente a los efectos secundarios del
cáncer
Profesional responsable: Profesional de Enfermería
Lugar: Sede de la Asociación ALES
Fecha: 25 de Enero de 2016
Hora: 19:00 horas
Duración de la sesión:60minutos
Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la tercera sesión es
grupal
Objetivos:
- Informar sobre los efectos secundarios y complicaciones del tratamiento más
comunes, para que los padres y madres sean capaces de reconocerlos y actuar contra
ellos.
- Compartir experiencias entre las familias, de modo que se apoyen mutuamente
Contenidos y metodología:
- Empezamos comentando en términos generales cómo se va a desarrollar la tercera
sesión.
- Después, se hará una técnica para desarrollar la creatividad en grupo, conocida
como brainstorming. Va a consistir en que los miembros del grupo van a aportar
durante un tiempo previamente establecido, el mayor número de ideas posible
40
sobre los efectos secundarios de los tratamientos del cáncer infantil.
- Tras esto, los participantes tendrán una idea general que reforzaremos con una
explicación de un Power Point.
- Una de las cosas más importantes es que entiendan que cada niño es diferente y
también en función del tipo de tratamiento y dependiendo de lo agresivo que sea,
cada niño experimentará unos efectos secundarios distintos a otros, a unos niños
se les manifestará antes y a otros después, o incluso pueden no manifestarse.
- Les explicaremos cuáles son los efectos secundarios y complicaciones más
comunes, así como las formas de remediarlos:
Náuseas y vómitos
Pérdida del apetito
Infecciones
Boca seca
Caries dental
Diarrea
Estreñimiento
Dolor de boca y faringe
Trastornos de sueño
Trastorno de la imagen, como la alopecia
-Por último, se repartirá un cuestionario para evaluar la eficacia de esta sesión y se
preguntarán las dudas y se resolverán.
Sistema de evaluación: evaluaremos esta sesión con el cuestionario correspondiente a
esta (ANEXO 7)
CUARTA SESIÓN: Cuidados básicos. Alimentación
Profesional responsable: Profesional de Enfermería
Lugar: Sede de la Asociación ALES
Fecha: 1 de Febrero de 2016
Hora: 19:00 horas
Duración de la sesión: 90 minutos
41
Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la cuarta sesión es
grupal
Objetivos:
- Informar sobre los cuidados básicos que el niño enfermo va a requerir durante un
tiempo largo.
- Conseguir habilidades para llevar a cabo estos cuidados.
- Hacer especial hincapié en la alimentación, para evitar la malnutrición
- Conocer qué tipos de alimentos son necesarios
- Compartir experiencias entre las familias, de modo que se apoyen mutuamente
Contenidos y metodología:
- Empezamos la sesión haciendo un repaso de las sesiones anteriores y preguntando si
hay alguna duda con respecto a ellas. Comentaremos en términos generales cómo se
va a desarrollar la cuarta sesión.
- Se realizará una puesta en común por parte de los padres, de lo que ellos consideran
que es más importante a la hora de cuidar a sus hijos en esta nueva situación. En una
lista, se apuntarán los cuidados que entre todos han acordado que son los más
importantes. Además, se realizará una lista con los tipos de alimentos que crean
necesarios para evitar la malnutrición.
- Tras esto, explicaremos mediante un Power Point los cuidados que van a requerir los
niños y niñas con enfermedad oncológica, además de explicar la alimentación
adecuada.
- Entre los contenidos de la presentación Power Point, se deben incluir:
Comunicación con vuestro hijo o hija
Disminuir los miedos y las preocupaciones frecuentes
Mejorar la alimentación (muy importante)
o Consecuencias de la malnutrición
o Soporte nutricional
o Comer bien durante el tratamiento anticanceroso
¿Qué tipos de alimentos son necesarios?
Disminuir náuseas y vómitos
42
Higiene, como forma de prevenir infecciones
Mejorar hábitos de sueño
Conseguir que se tome la medicación
Cómo no ser sobreprotectores
- Una vez finalizada la explicación, los participantes realizarán de nuevo una puesta en
común sobre los cuidados básicos y la alimentación y la compararemos con la inicial.
- Se repartirá una lista de los alimentos necesarios durante el tratamiento
anticanceroso (ANEXO 12).
-Por último, se repartirá un cuestionario para evaluar la eficacia de esta sesión y se
preguntarán las dudas y se resolverán.
Sistema de evaluación: evaluaremos esta sesión con un cuestionario correspondiente
a esta (ANEXO 8)
QUINTA SESIÓN: Taller de apoyo y motivación
Profesional responsable: Profesional de Enfermería, profesional de psicología y una
familia que ha pasado por la misma experiencia
Lugar: Sede de la Asociación ALES
Fecha: 8 de Febrero de 2016
Hora: 19:00 horas
Duración de la sesión:90 minutos
Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la quinta sesión es
grupal
Objetivos:
- Educar a los padres y madres sobre aspectos psicológicos
- Enseñar a los participantes estrategias de afrontamiento efectivas para aumentarla
calidad de vida de cada uno.
- Dar apoyo emocional
Contenidos y metodología:
- Empezamos la sesión con la presentación del profesional de psicología y de la
43
familia que ha pasado por la misma situación que los integrantes del grupo.
- Comentamos en términos generales cómo se va a desarrollar la quinta sesión.
- Después de esto, la familia comenzará a interactuar con los demás componentes
del grupo, intercambiando experiencias y proporcionando apoyo emocional a esas
familias que están pasando por la misma situación.
- El personal de enfermería y psicología responderá a todas las dudas surgidas a los
componentes del grupo.
- Se darán en general unos consejos para sobrellevar la enfermedad de sus hijos o
hijas. Además, se les informará de una guía de apoyo para padres que les ayudará a
afrontar esta situación. Estos son algunos de los consejos más importantes:
Información y comunicación con los profesionales sanitarios
Preparación para largas esperas y estancias en el hospital
Cuidados
Manejo del cansancio y el estrés
- Al final de la sesión habrá una puesta en común de los sentimientos
experimentados durante la misma.
- Por último se repartirá un cuestionario para ver la eficacia de esta sesión y se
resolverán dudas.
Sistema de evaluación: evaluaremos esta sesión con un cuestionario correspondiente
a esta (ANEXO 9)
SEXTA SESIÓN: Taller de relajación
Profesional responsable: Profesional de Enfermería
Lugar: Sede de la Asociación ALES
Fecha: 15 de Febrero de 2016
Hora: 19:00 horas
Duración de la sesión:60 minutos
44
Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la sexta sesión es
grupal
Objetivos:
- Enseñar a los y las participantes técnicas de relajación para poder sobrellevar el
estrés, la ansiedad y el cansancio producidos por la situación actual.
- Liberar tensiones
- Poder evadirse durante la duración de la sesión del mundo exterior.
Contenidos y metodología:
- Empezamos preguntando si hay alguna duda de las sesiones anteriores y después
procedemos a comentar cómo se va a desarrollar la penúltima sesión.
- Después, nos dispondremos a empezar con la técnica (técnica de Jacobson) la cual
se desarrollará de la forma siguiente:
Con la técnica de Jacobson logramos disminuir los estados de ansiedad
generalizados, relajar la tensión muscular y facilitar la conciliación del sueño.
Este método tiene tres fases:
1. La primera fase se denomina de tensión-relajación. Se trata de tensionar y luego
de relajar diferentes grupos de músculos en todo su cuerpo.
2. La segunda fase consiste en revisar mentalmente los grupos de músculos,
comprobando que se han relajado al máximo.
3. La tercera fase se denomina relajación mental. En la cual se debe pensar en una
escena agradable y positiva posible o en mantener la mente en blanco, se trata de
relajar la mente a la vez que continúa relajando todo su cuerpo.
- Pediremos a los integrantes del grupo, que se tumben en las esterillas, con el fin
de encontrar la máxima relajación. Durante toda la sesión habrá música de fondo.
- Después de la terapia, repartiremos un cuestionario para ver la eficacia de cada
sesión y se resolverán dudas.
Sistema de evaluación: evaluaremos esta sesión con un cuestionario correspondiente
a esta (ANEXO 10)
SÉPTIMA SESIÓN: Evaluación y cierre del programa
45
Profesional responsable: Profesional de Enfermería
Lugar: Sede de la Asociación ALES
Fecha: 22 de Febrero de 2016
Hora: 19:00 horas
Duración de la sesión:60 minutos
Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la tercera sesión es
grupal
Objetivos:
- Evaluar el nivel de conocimientos adquiridos por los participantes del programa
- Evaluar el nivel de satisfacción por parte de los mismos
- Promover el seguimiento de un afrontamiento efectivo
Contenidos y metodología:
- Comenzaremos la sesión resolviendo las dudas propuestas por los participantes de
las sesiones anteriores.
- A continuación, se les dará el mismo cuestionario que en la segunda sesión, para
poder valorar el grado de conocimientos adquiridos al final de programa y un
segundo cuestionario para valorar los objetivos de comportamientos.
- Para evaluar la labor ejercida por el personal, se repartirá también un cuestionario
de satisfacción.
- Por último, se celebrará una reunión con comida y bebida, en la que se comentará
lo sentimientos experimentados y sensaciones por parte de los integrantes del
grupo.
- Se les facilitará un teléfono de contacto, para resolver cualquier duda o
preocupación.
Sistema de evaluación: en esta última sesión se volverá a pasar el mismo cuestionario
que al principio y además se pasará un cuestionario de satisfacción del programa
(ANEXO 5)
46
11. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1 Educar a niños y niñas con cáncer: Guía para la familia y el profesorado [Internet]. Vitoria-
Gasteiz: Eusko Jaurlaritzaren Argitalpen Zerbitzu Nagusia; 2005 [citado 4 Feb 2016].
Disponible en: http://www.hezkuntza.ejgv.euskadi.eus/r43-
573/es/contenidos/informacion/dig_publicaciones_innovacion/es_escu_inc/adjuntos/16_in
klusibitatea_100/100004c_Pub_EJ_guia_cancer_c.pdf
2 Calvo Escrivano C, Carboné Bañeres A, Sevillano Cintora G, Celma Juste JA. Los problemas
de la enfermedad oncológica infantil. Guía para padres. Aspanoa [Internet]. 2007 [citado 4
Feb 2016]. Disponible en:
http://www.aspanoa.org/files/File/aspanoa%20guia%20padres.pdf
3 Yélamos C, García G, Fernández B, Pascual C. El cáncer en los niños. Asociación Española
contra el Cáncer (aecc) [Internet]. 2006 [citado 6 Feb 2016]. Disponible en:
https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guiareducida.pdf
4Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) [Página de Internet]. España: Sociedad
Española de hematología y oncología pediátricas: 2014c [2016] [citado 2016 Feb, 15].
Disponible en: www.uv.es/rnti/pdfs/B1.05- Texto.pdf
5Yélamos C, García G, Fernández B, Pascual C. Cáncer infantil: Guía de apoyo para padres.
Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) [Página de Internet]. España: 2006 [consultado
10 Feb 2016]. Disponible en:
https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guia_padres.pdf
6 Barraso MP, Matute AG, Rodríguez PF. Actuación de enfermería ante el niño con cáncer:
plan de cuidados. Enferm Global. 2007; 6(2).
7 Comaru NRC, Monteiro ARM. O cuidado domiciliar à criança em quimioterapia na
perspectiva do cuidador familiar. Rev Gaúcha Enferm. 2008; 29(3):423-430.
8 Cacante JV, Valencia MMA. Tocar los corazones en busca de apoyo: el caso de las familias
de los niños con cáncer. Invest Educ Enferm. 2009; 27(2):170-180.
47
9 Ortiz M, de Lima, Regina Aparecida Garcia. Experiencias de familiares con niños y
adolescentes, posteriores al término del tratamiento de cáncer: subsidios para el cuidado de
enfermería. Rev Latino-am Enfermagem. 2007; 15(3).
10 Iqbal A, Siddiqui KS. Depression among parents of children with acute lymphoblastic
leukemia. JAMC. 2001; 14(2): 6-9.
11 Nóia TdC, Sant'Ana RSE, Santos, Ana Dulce Santana dos, Oliveira SdC, Veras B, Cardoso SM,
et al. Coping with the diagnosis and hospitalization of a child with childhood cancer. Invest
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12 Instituto Nacional de Estadística. [Página de Internet]. España: 2016c [2016] [citado 2016
Feb, 19]. Disponible en: http://ine.es/
13 Castellano C, de Toledo JS, Blasco T, Gros L, Capdevila L, Pérez-Campdepadrós M.
Afrontamiento y malestar emocional parental en relación a la calidad de vida del
adolescente oncológico en remisión. Psicoong. 2010; 7(2/3):415.
14 Sales CA, dos Santos Benedetti, Gabriella Michel, Santos JA, Marcon SS. O impacto do
diagnóstico do câncer infantil no ambiente familiar e o cuidado recebido. Rev Eletr Enf.
2012; 14(4):841-849.
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daily routine. R de Pesq: cuidado é fundamental Online. 2015; 7(3):2902-2909.
16 Guijarro Expósito A. Estructura y funcionamiento familiar de niños con cáncer desde la
perspectiva de las madres. [Tesis doctoral]. Universidad de la Laguna; 2010.
17 Repercussões do câncer infantil para o cuidador familiar: revisão integrativa. REBEn. 2013;
66(2): 267-70.
18 Torrado Val E. Familias con un hijo con cáncer: ajuste, crianza parental y calidad de vida.
[Tesis doctoral]. Universidad de Sevilla; 2015.
48
19 Asociación para la lucha contra enfermedades de la sangre de padres de niños con cáncer.
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20 Miceli AVP, Zornig SMA. Câncer infanto-juvenil: o trauma dos irmãos. Tempo psicanal.
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21 Grau C, del Carmen Espada M. Percepciones de los padres de niños enfermos de cáncer
sobre los cambios en las relaciones familiares. Psicoong. 2012; 9(1):125.
22 Callau Casasnovas T, Nieto Hernández C, Pérez Mauri Y, Fraj García MM, de Miguel Marta
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Aspanoa [Internet]. 2006 [citado 20 Feb 2016]. Disponible en:
http://www.aspanoa.org/files/File/aspanoa%20guia%20padres-prof2.pdf
23 Alves, Daniela Fernanda dos Santos, Guirardello EdB, Kurashima AY. Stress related to care:
the impact of childhood cancer on the lives of parents. Rev Latino-Am Enfermagem. 2013;
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cáncer. Anal Univ Metr. 2011; 11(1): 71.89.
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cancer. J Pediatr Oncol Nurs. 2007; 24(4):227-233.
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lymphoblastic leukemia: the parent's perspective. J Pediatr Oncol Nurs. 2014; 40(5):243.
27 Castillo Otí J. El modelo PRECEDE en Atención Primaria. Nuberos 1999; 3(12):9-11.
28 Williams PD, Williams KA, Williams AR. Parental caregiving of children with cancer and
family impact, economic burden: Nursing perspectives. Issues Compr Pediatr Nurs. 2014;
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29 Katz ER, Jay SM. Psychological aspects of cancer in children, adolescents, and their
families. Clin Psychol Rev. 1984; 4(5):525-542
49
30 Suzuki LK, Kato PM. Psychosocial support for patients in pediatric oncology: the influences
of parents, schools, peers, and technology. J Pediatr Oncol Nurs.2003; 20(4):159-174
31 Eccleston C, Palermo TM, Fisher E, Law E. Intervenciones psicológicas para los padres de
niños y adolescentes con enfermedades crónicas. 2012
32 Liberman F, Takatori M. La atención de los familiares y acompañantes de niños y
adolescentes con cáncer: la experiencia de un grupo de Terapia Ocupacional. Rev Astur Ter
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33 Frías Osuna A. y Palomino Moral P. A. Programación de las actividades de educación para
la salud. En: Frías-Osuna. Salud pública y educación para la salud. Masson, Barcelona; 2000.
34 Schneider MA, Mannell RC. Beacon in the storm: an exploration of the spirituality and faith
of parents whose children have cancer. Issues Compr Pediatr Nurs. 2006; 29(1):3-24.
35 Luzverdemisión. Cáncer Infantil ¡5 Verdades que hay que saber! [Video File]. 6 Nov 2012.
[Acceso 8 Abr 2016] [3:20 min]. Disponible en:
https://www.youtube.com/watch?v=5OKMux7TT6E
36 Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Entrevista a padres de niños con
cáncer [Vídeo File]. 12 Feb 2013. [Acceso 8 Abr 2016] [2:11 min]. Disponible en:
https://www.youtube.com/watch?v=GtvQJczCpZ4
12. ANEXOS
50
Anexo 1. Cartel informativo
PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA
SALUD DIRIGIDO A PADRES Y MADRES DE
NIÑOS CON CÁNCER
Si se anima ¡contacte con nosotros!
Tfno. 953 2229 57 (JAÉN)
En colaboración:
Fecha de inscripción:
del 4 al 10 de Enero
51
Anexo 2.
FICHA DE INSCRIPCIÓN AL
PROGRAMA: "EL MOTOR ERES TÚ"
Asistirán al programa: (marcar con una X)
Apellidos del niño:.............................................................
Nombre del niño:..............................................................
Diagnóstico del niño:..........................................................
Nombre y apellidos de la madre:.............................................
Ocupación:...................................DNI:............................
Nombre y apellidos del padre:...............................................
Ocupación:...................................DNI:............................
Localidad:.....................Provincia:.................C.P:.................
Dirección:......................................................................
Correo electrónico:............................................................
Jaén, a ...... de ........... del 2016 Firma del asistente:
En colaboración:
PADRE MADRE
52
Anexo 3. Tríptico
53
Anexo 4.
ESQUEMA INFORMATIVO DE SESIONES DEL
PROGRAMA: "EL MOTOR ERES TÚ"
Nombre de la sesión Contenidos educativos
-SESIÓN 1-
Acogida de los padres y madres al
programa
-SESIÓN 2-
¿Qué sabes acerca del cáncer
infantil?
Qué es el cáncer infantil
Incidencia en nuestro país
Tipos de cáncer más frecuentes
Causas
Pruebas y procedimientos médicos
Tratamientos
-SESIÓN 3-
Cómo hacer frente a los efectos
secundarios del cáncer
Efectos secundarios más
frecuentes:
o Náuseas y vómitos
o Boca seca
o Dolor de boca y faringe
o Caries dental
o Estreñimiento
o Diarrea
o Pérdida del apetito
o Infecciones
o Trastornos de sueño
o Trastorno de la imagen, como la
alopecia
Consejos para abordarlos
54
-SESIÓN 4-
Cuidados básicos. Alimentación
Comunicación con vuestro hijo o
hija
Disminuir los miedos y las
preocupaciones frecuentes
Mejorar la alimentación (muy
importante)
o Consecuencias de la malnutrición
o Soporte nutricional
o Comer bien durante el tratamiento
anticanceroso
¿Qué tipos de alimentos son
necesarios?
Disminuir náuseas y vómitos
Higiene, como forma de prevenir
infecciones
Mejorar hábitos de sueño
Conseguir que se tome la
medicación
Cómo no ser sobreprotectores
-SESIÓN 5-
Taller de apoyo y motivación
Información y comunicación con los
profesionales sanitarios
Preparación para largas esperas y
estancias en el hospital
Cuidados
Manejo del cansancio y el estrés
-SESIÓN 6-
Taller de relajación
Técnica de Jacobson
-SESIÓN 7-
Evaluación y cierre del programa
Las sesiones se dispondrán de acuerdo a este calendario:
55
ENERO
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31
FEBRERO
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29
Período de captación: se realizará durante todo el mes de Diciembre
1ª sesión: se realizará una entrevista a la familia y tendrá lugar en la semana del 11 al 15 de
Enero, bajo previa cita.
Resto de las sesiones: tendrán lugar todos los lunes, a las 19:00 horas.
En colaboración:
56
Anexo 5.
ENCUESTA DE SATISFACCIÓN DEL PROGRAMA: "EL
MOTOR ERES TÚ"
Para mejorar nuestro Programa, le agradeceríamos que respondiera a las
siguientes cuestiones de forma anónima.
Género:
Lee las siguientes cuestiones y conteste la respuesta rodeando el número. Las
respuestas se valoran de 1 a 5 siguiendo este criterio:
1 2 3 4 5
Muy en
desacuerdo
Fatal
En
desacuerdo
Muy mal
Indiferente
Regular
De acuerdo
Bueno
Muy de
acuerdo
Muy bueno
CONTENIDO
1. Los contenidos han cubierto sus
expectativas
1 2 3 4 5
2. Los temas se han tratado con la
profundidad que esperaba
1 2 3 4 5
3. La organización del curso 1 2 3 4 5
METODOLOGÍA 1 2 3 4 5
1. La utilidad de los contenidos aprendidos 1 2 3 4 5
2. La utilización de caso prácticos 1 2 3 4 5
3. La utilización de medios audiovisuales 1 2 3 4 5
4. La utilización de dinámicas de grupo 1 2 3 4 5
5. La duración del curso ha sido adecuada 1 2 3 4 5
6. La metodología se ha adecuado a los
contenidos
1 2 3 4
5
57
7. La documentación entregada ha sido
suficiente
1 2 3 4 5
8. Las condiciones ambientales (aula,
mobiliario, recursos utilizados) han sido
adecuadas para facilitar el proceso
formativo
1 2 3 4 5
PROFESIONALES
1. Los profesionales dominan la materia 1 2 3 4 5
2. Los contenidos se han expuesto con la
debida claridad
1 2 3 4 5
3. Motivan y despiertan interés en los
asistentes
1 2 3 4 5
VALORACIÓN SUGERENCIAS
1. En general, el curso te ha parecido 1 2 3 4 5
2. Señale aspectos para mejorar la calidad de
esta acción formativa:
Gracias por su colaboración
En colaboración:
58
Anexo 6.
CUESTIONARIO DE EVALUACIÓN DEL PROGRAMA: "EL
MOTOR ERES TÚ"
Este test es voluntario, pero agradeceríamos que lo hiciera para poder evaluar el
grado de eficacia de nuestro Programa de Educación para la Salud. Solo tiene que
rodear las respuestas que considere correctas.
Nombre:………………………………………………………………………………………………………………………
Apellidos:………………………………………………………………………………………………………………………
Edad:…………………………………………………………Ocupación:…………...………………………………….
Diagnóstico del niño/a:………………………………………………………………………………………………..
1. Antes del diagnóstico de su hijo/1, ¿había oído hablar del cáncer infantil?
a. No
b. Si
c. Sí, pero solo en adultos
2. ¿Cuál es la causa del cáncer infantil?
a. Estilo de vida
b. Hereditaria
c. No se sabe
3. ¿Es el cáncer una enfermedad contagiosa?
a. Sí
b. No
c. No lo sé
4. ¿Cuál es la tasa de supervivencia en España?
a. Alrededor del 40%
b. Alrededor del 60%
c. Alrededor del 80%
5. ¿Cuáles son algunos de los efectos secundarios de los tratamientos del
cáncer?
a. Náuseas y vómitos
b. Alopecia
59
c. Ambas opciones son correctas
6. ¿Cuál es la primera causa de muerte por enfermedad en España hasta los 14
años?
a. Neumonía
b. Cáncer
c. Diabetes
7. La alopecia surge como efecto secundario al tratamiento de…
a. Radioterapia
b. Quimioterapia
c. Trasplante de médula ósea
8. En el tratamiento de quimioterapia, ¿qué vía de administración es la correcta?
a. Intravenosa
b. Oral
c. Ambas respuestas son correctas
9. Hay dos tipos de trasplante de médula ósea, indique cuál de los tres es el
correcto
a. Autosómico
b. Autólogo
c. Alógeno
10. ¿Cuál es el tipo de cáncer más frecuente?
a. Leucemia
b. Linfoma
c. Tumor SNC
11. Para evitar infecciones cuál de estos cuidados básicos es el más importante
a. Control de náuseas y vómitos
b. Higiene
c. Ninguna de las dos opciones anteriores son correctas
12. Señale cuál de estas opciones es la correcta
a. Los cánceres infantiles son más agresivos pero evolucionan más lentamente
que en los adultos
b. Los niños suelen responder mejor que los adultos a tratamientos como la
quimioterapia
c. Los cáncer infantiles son menos agresivos que los cánceres en los adultos
13. ¿Conoce y/o lleva a cabo estrategias de afrontamiento para reducir el estrés
o la ansiedad?
a. No, no conozco ninguna
60
b. Sí, pero no las llevo a cabo
c. Sí y normalmente intento llevarlas a cabo
14. ¿Ha afectado a la relación de pareja el diagnóstico de su hij@?
a. Sí y mucho
b. No
c. Sí, pero muy poco
15. El equipo que atiende a los niños/as con cáncer está formado por…
a. Médico/a y enfermero/a
b. Trabajador/a social, psicólogo/a y voluntarios/as
c. Las respuestas a y b son correctas
En colaboración:
61
Anexo 7.
CUESTIONARIO 3ª Sesión. Efectos secundarios: "EL
MOTOR ERES TÚ"
Este test es voluntario, pero agradeceríamos que lo hiciera para poder evaluar el
grado de eficacia de nuestro Programa de Educación para la Salud. Solo tiene que
rodear con un círculo las respuestas que considere correctas.
¿Podría enumerar algunos de los efectos secundarios más frecuentes de los
tratamientos anticancerosos?
1. Si su hijo/a pierde el apetito, ¿qué cree que debería hacer para hacer que
muestre más interés en las comidas?
a. No puede permitir que coma a la hora que tenga hambre.
b. Dar pequeñas recompensas para animar a comer bien.
c. Comer siempre en el mismo lugar y a la misma hora.
2. Ante el dolor de boca y faringe como resultado de la radioterapia, ¿qué cree
que deberá hacer?
a. Evitar alimentos irritantes como cítricos en zumo.
b. Intentar que coma alimentos consistentes en vez de blandos.
c. Cortar los alimentos en trozos grandes.
3. La radioterapia sobre algunas zonas del cuerpo puede producir sequedad de
boca. ¿Cómo cree que sería la mejor forma de aliviarla?
a. Elegir alimentos duros y triturados.
b. Chupar caramelos con azúcar.
c. Servir alimentos con salsas.
4. Con respecto a las náuseas…
a. Intentará que su hijo/a como alimentos grasos.
b. Comerá pequeñas cantidades frecuentemente y despacio.
c. No ofrecer líquidos para evitar sensación de plenitud.
5. Con respecto a la diarrea…
a. Intentará comer alimentos con alto contenido en fibra.
b. Comerá alimentos ricos en proteínas y calorías.
c. Ofrecer escasos líquidos durante el día.
62
6. Con respecto al estreñimiento…
a. Ofrecer abundantes líquidos.
b. Ofrecer alimentos con bajo contenido en fibra.
c. Reposar y evitar ejercicio
7. Con respecto a la ganancia de peso…
a. Retirar el tratamiento, ya que es el culpable de esta ganancia de peso.
b. Poner a dieta.
c. Consultar al médico.
8. Con respecto a la caries dental…
a. Usar cepillo duro
b. Si las encías están inflamadas, hacer enjuagues frecuentes con agua tibia.
c. Come alimentos que se pequen a los dientes como caramelos.
9. Con respecto a los vómitos...
a. Una vez controlados los vómitos, ofrecer pequeñas cantidades de líquidos.
b. Ofrecer alimentos para controlar los vómitos.
c. Si tolera líquidos, reestablecer dieta normal de golpe.
10. Con respecto a la diarrea…
a. Después de un ataque repentino, instaurar dieta normal.
b. Ofrecer líquidos que no contenga ni sodio ni potasio.
c. Vigilar si la diarrea puede ser por intolerancia a la lactosa.
En colaboración:
63
Anexo 8.
CUESTIONARIO 4ª Sesión. Cuidados básicos.
Alimentación: "EL MOTOR ERES TÚ"
Este test es voluntario, pero agradeceríamos que lo hiciera para poder evaluar el
grado de eficacia de nuestro Programa de Educación para la Salud. Solo tiene que
rodear con un círculo las respuestas que considere correctas.
1. ¿Cree que la comunicación con su hijo debe estar basada en la capacidad de
escuchar activamente?
a. Sí
b. No
c. No sé
2. A la hora de preparar psicológicamente a su hijo/a para las pruebas médicas…
a. No se le daría ninguna información, con el fin de protegerlo/a.
b. Se daría toda la información que requiriese.
c. Se le daría una pequeña información justo antes de la realización de la
prueba.
3. A la hora de mejorar la higiene y prevenir infecciones…
a. No es importante evitar verduras crudas o sin pelar.
b. Es importante evitar verduras crudas o sin pelar
c. No es importante lavarse las manos al estar en contacto con su hijo/a.
4. A la hora de conseguir que tome la medicación…
a. Es importante explicarle por qué debe tomarla.
b. No es importante buscar la mejor forma de tomarla para él.
c. No se debe valorar el esfuerzo realizado por su hijo.
5. A la hora de mejorar los hábitos de sueño…
a. Dar un vaso de leche caliente no favorece el sueño.
b. No es importante mantenerlo ocupado en actividades durante el día.
c. No convertir el momento de ir a dormir en una obligación o castigo.
6. ¿Crees que un exceso de protección puede traer más problemas que ventajas?
a. Sí
b. No
c. No, porque en estos momentos es comprensible.
7. La malnutrición puede producir…
a. Aumento de infecciones.
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b. No produce alteraciones en el crecimiento.
c. Aumento de la tolerancia a la quimioterapia.
8. ¿Crees que la leche es buena para su hijo/a?
a. Sí, pero solo para dormir.
b. Sí, ya que es una fuente de proteínas.
c. No, porque provoca vómitos.
9. Una buena nutrición…
a. Ayuda a disminuir la fuerza o vigor.
b. Permite enfrentarte a los efectos secundarios de los tratamientos.
c. Pueden soportar mejor dosis de tratamiento.
10. Las frutas y vegetales se deben comer…
a. Solo crudos.
b. Solo hervidos.
c. A y b son correctas.
En colaboración:
65
Anexo 9.
CUESTIONARIO 5ª Sesión. Apoyo emocional y
motivacional. Alimentación: "EL MOTOR ERES TÚ"
Este test es voluntario, pero agradeceríamos que lo hiciera para poder evaluar el
grado de eficacia de nuestro Programa de Educación para la Salud. Solo tiene que
rodear con un círculo las respuestas que considere correctas.
1. ¿Ha asistido anteriormente a un taller de apoyo emocional?
a. Sí
b. No
2. ¿Ha podido expresar sus sentimientos durante esta sesión?
a. Sí
b. No
3. ¿Se ha sentido identificado/a con los sentimientos de la familia que ha pasado
por su misma situación?
a. Sí
b. No
4. ¿Le ha servido de ayuda este taller?
a. Sí
b. No
5. ¿Se ve con fuerzas para afrontar la situación actual?
a. Sí
b. No
6. ¿Se lo recomendaría a otra persona?
a. Sí
b. No
En colaboración:
66
Anexo 10.
CUESTIONARIO 6ª Sesión. Taller de relajación: "EL
MOTOR ERES TÚ"
Este test es voluntario, pero agradeceríamos que lo hiciera para poder evaluar el
grado de eficacia de nuestro Programa de Educación para la Salud. Solo tiene que
rodear con un círculo las respuestas que considere correctas.
1. ¿Conocía técnicas para evitar o sobrellevar la ansiedad y/o estrés antes de
realizar este taller?
a. Sí
b. No
2. Si conocía algunas técnicas, ¿las lleva a cabo?
a. Sí, a menudo
b. Sí, de vez en cuando
c. No
3. ¿Conocía la técnica de Jacobson?
a. Sí
b. No
4. ¿Le ha parecido útil y apropiada?
a. Sí
b. No
5. ¿En el futuro llevará a cabo alguna de las técnicas aprendidas en este taller?
a. Sí
b. No
6. ¿Tiene interés en conocer más técnicas de afrontamiento, a parte de las
aprendidas?
a. Sí
b. No
En colaboración:
67
Anexo 11. Power Point
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69
70
Anexo 12.
ALIMENTOS NECESARIOS DURANTE EL
TRATAMIENTO ANTICANCEROSO. "EL MOTOR ERES
TÚ"
Una dieta nutritiva es siempre vital para que el organismo trabaje de la mejor
manera. Una buena nutrición es incluso más importante para las personas con
cáncer. Esto se debe a que:
- Los pacientes que comen bien durante su tratamiento son capaces de
enfrentarse mejor con los efectos secundarios del tratamiento.
- Una dieta sana puede ayudar a mantener la fuerza, evitar el fracaso de los
tejidos corporales y rehacer los tejidos que el tratamiento anticanceroso pueda
dañar.
- Cuando se es incapaz de comer suficientes alimentos correctos, el organismo
utiliza los nutrientes almacenados como fuente de energía. Como resultado, las
defensas naturales son más débiles y el organismo lucha peor contra la infección.
El sistema defensivo es muy importante para el paciente canceroso, por su mayor
riesgo a infectarse.
Una buena regla para seguir es comer una variedad de diferentes alimentos cada
día. Una dieta para conservar el organismo fuerte debe incluir diariamente
raciones de los distintos grupos de alimentos:
Frutas y Vegetales: Vegetales crudos o hervidos, frutas y zumos de frutas
proveen algunas vitaminas (tales como A y C) y minerales que el cuerpo necesita.
Alimentos Proteicos: Las proteínas ayudan al organismo a repararse y a luchar
contra la infección. Carne, pescado, aves, huevos, leche, yogur y queso contienen
proteínas así como muchas vitaminas y minerales.
Cereales: como pan, pasta, arroz y otros, proveen una variedad de carbohidratos
y vitaminas del grupo B. Los carbohidratos son una buena fuente de energía.
Alimentos Lácteos: La leche y otros productos lácteos, son fuente de proteínas
y vitaminas y son la mejor fuente de calcio.
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