lorna myers, ph.d. northeast regional epilepsy group cÓmo vivir bien con epilepsia

L O R N A M Y E R S , P H . D .N O R T H E A S T R E G I O N A L E P I L E P S Y G R O U P

CÓMO VIVIR BIEN CON EPILEPSIA

CALIDAD DE VIDA

• Qué es la calidad de vida? Es cómo percibe un individuo su calidad de vida emocional, social, y física. • Los problemas de salud pueden tener un

efecto importante sobre la calidad de vida.

PA RA M E J O R O P E O R

LA CALIDAD DE VIDA PUEDE CAMBIAR

CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA

• La calidad de vida para personas con epilepsia tiende a ser baja. • Por qué?

POR QUE SERA TAN BAJA LA CALIDAD DE VIDA EN EPILEPSIA?

• Varias razones:

• Las crisis epilépticas: son inesperadas, pueden ser peligrosas, pueden afectar el empleo/educación/vida social. Limitaciones muy reales y aislamiento pueden existir.

• Factores psicológicos: depresión, ansiedad

POR QUE SERA TAN BAJA LA CALIDAD DE VIDA EN EPILEPSIA?

• Cambios reales: • Pérdida de independencia• Movilidad (i.e. conduccion de vehiculo)• Sensación de estar enfermo• Falta de actividad• Empleo?• Educación?

PERO LA CALIDAD DE VIDA ES UNA ELECCION TAMBIEN

CALIDAD DE VIDA Y LA SEGURIDAD

• Depende de las características de los episodios. (caídas, movimientos bruscos, confusión)

• Hay que educar a las personas más importantes de su vida en cuanto a cómo se ven los episodios asi los pueden reconocer y saben qué hacer.

CALIDAD DE VIDA Y LA SEGURIDAD

• Prevenir heridas: • Cubrir las puntas de los muebles, en el baño, etc. • Usar alfombras gruesas• Evitar llamas descubiertas-usar microondas,

cuidado cuando se sacan cosas calientes del horno.• Evitar escaleras altas• Asegurarse de no estar solo cuando uno se baña,

no cerrar la puerta del baño con llave, que la puerta se abra para afuera.• Mantenerse lejos de calles y de las vías del tren

MEDIDAS DE SEGURIDAD

CALIDAD DE VIDA Y LA SEGURIDAD

• Primeros auxilios: Depende de las características de sus episodios• Asegurarse que la persona no se golpee, mover muebles, y

otros objetos duros.• Apoyar la cabeza si se puede sobre una almohada, no

sostener el cuerpo ni apretar con fuerza• No poner nada en la boca de la persona!• Tomar el tiempo desde que empieza hasta que termina (3

minutos) • Por lo general no hace falta llamar ambulancia salvo que se

haya herido, sea primera convulsión, esté embarazada. • Recomendamos llevar consigo una tarjeta laminada• Usar una pulcera o medalla médica: epilepsy o seizure

disorder

MEDIDAS DE SEGURIDAD

CALIDAD DE VIDA: MANEJO

• Si existe la posibilidad de tener un episodio mientras maneja y de herirse ud. O a otro, no debe conducir• Las leyes varian por estado• Cómo me movilizo? Transporte público, depender de otros, taxis, caminar.

CALIDAD DE VIDA EN EPIELPSIA: EMPLEO

• Siempre que es posible, siga empleado:• Acomodaciones (trabajar desde la casa,

tiempo para citas médicas, pedir no tener que viajar, descansos, tal vez hasta una plaza de unos meses).• Si pierde su trabajo, evite el aislamiento.

Trabajo de voluntario, actividades sociales a través de centros comunitarios o consultorio de doctor.• Disability (beneficios de discapacidad)

COMO MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA?

• Evitar aislamiento social: • Usar recursos comunitarios• Programas del bienestar en el hospital y en el

consultorio de su doctor• Grupos de apoyo• Unirse a la próxima caminata de la epilepsia

• Cuidarse:• Terapia • Ejercicio • Sueño • Dieta

EPILEPSIA Y EJERCICIO FISICO

•Asegurarse que el doctor le permita hacer ejercicio físico•Hay que elegir ejercicios que son:• seguros• Que están a su nivel de entrenamiento• Usar medidas de seguridad (cuerda

automática de parada, hacer ejercicios con otro)

PELIGROSO VS. SEGURO

EPILEPSIA Y EJERCICIO

• Por qué hacer ejercicio? • Mejora la salud física, la resistencia,

balance, baja peso, etc.• Reduce ansiedad, depresión, tensión,

fatiga• Quema la hormonas de estrés

TIPOS DE EJERCICIO

• Caminata ligera• Jogging moderado• Usar bicicleta estacionaria• Trabajar músculos centrales• Tai chi• Yoga• Zumba o baile• jardinería

EPILEPSIA Y SUEŇO

• Poco sueño depresión y ansiedad• Poco sueño:• Problemas de concentración• Irritabilidad• Mayor riesgo de accidentes• Sistema inmune debilitado• Aumento de peso• Envejecimiento prematuro• Problemas cardíacos• Dependencia de cafeína y de medicamentos para dormir

EPILEPSIA Y SUEŇO

• Hacer lo siguiente• Determinar cuantas horas de sueño le hace

falta• Trate de ir a dormir y de despertarse siempre

a la misma hora• Mantenga la habitación oscura y fresca (65-72

F grados)• Tenga un colchón y almohadas cómodas• Use la cama solo para dormir y para tener

relaciones sexuales•

EPILEPSIA Y SUEÑO

• No• No coma comidas pesadas ni beba mucho líquido

justo antes de dormir• No use alcohol para dormir• No tome cafeina a la noche• No tome siesta• Si no puede dormirse, no se quede en la cama

más de media hora

ASI PODRA DORMIR COMO UN BEBE

EPILEPSIA Y DIETA

• Cuanta mejor calidad tenga la comida que ud. Ingiere, lo mejor que funcionara su mente y cuerpo.• Hable primero con su doctor o nutricionista.• Haga lo siguiente:• Coma una dieta balanceada: verduras y frutas

frescas, proteínas bajas en grasa• 5-6 comidas por día-el desayuno es importante• Coma en cuanto sienta hambre o si tiene señales

de tener un bajon de glucosa• Manténgase hidratado (lo mejor es tomar agua)

EPILEPSIA Y DIETA

• Evite:• Comidas altas en azucar o carbohidratos

refinados (tortas, galletitas, pan blanco)• Pasar hambre, saltearse comidas, o seguir

dietas extremadamente restrictivas• Cafeína • Alcohol• Comer apurado

DIETA SANA

EN RESUMEN

• La calidad de vida en la epilepsia está afectada pero hay varias formas de mejorarla uno mismo• 1) Cuidarse• Ejercicio físico • Sueño • Dieta

EN RESUMEN

• 2) evitar el aislamiento social: • Usar recursos comunitarios• Usar programas del bienestar hospitalarios y

en los consultorios de su doctor• Grupos de apoyo• Unirse a la próxima caminata para la epilepsia• Use medios sociales• www.epilepsia.net• Facebook: Epilepsia en Latino América

EJEMPLOS DE NUESTRAS ACTIVIDADES COMUNITARIAS

EJEMPLOS DE NUESTRAS ACTIVIDADES COMUNITARIAS

GRACIAS!

•Y a vivir bien!