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Congreso del Centenario de la Sociedad Argentina de P ediatrCongreso del Centenario de la Sociedad Argentina de P ediatr ííaa13 al 16 de Septiembre de 2011

Mesa RedondaDistintas Miradas al final de la vida

Viernes 16 de Septiembre

La transición del duelo por la enfermedad al duelo por la muerte

Lic. Teresa MéndezResponsable Área Psicosocial Fundación Natalí Dafne Flexer

Transición-Duelo

• Pasar de un modo de ser o estar, a otro

• Pérdidas

Perder la salud …Perder la vida

Hijo

Los padres….los niños

• Un esfuerzo para aceptar e iniciar el tratamiento

• Escuchan de otros que recaen

• Escuchan y conocen otros que mueren

• Esfuerzo por ver los avances del tratamiento

• Por dominar el miedo de ser ellos los próximos.

• Oportunidad

• Desafío

• Niño

• Padres

• Equipo

• Hermanos

• Escuela

• Amigos

• Sociedad

Etapas decomprensión

Información al niño Lo que comprende el niño en esta etapa

Experiencia requeridapara pasar de etapa

1 ° Es una enfermedadseria

Estaba sano, pero ahoraEnfermé gravemente

Padres informados del diagnóstico

2° Los nombres de losmedicamentos, dosisy efectossecundarios. La

relación entretratam y síntomas

Estoy seriamenteenfermo

pero me voy a curar

Niño informado queesta en remisiónConversando con otrosen situaciones similares.

1° remisión

3° La enfermedadcomo una serie de remisiones y recaídas

Estoy siempre enfermo ynunca me voy a curar

Recaídas y remisiones

4° Enfermedad comoremisiones yrecaídas que culminan con lamuerte

Estoy muriendo El niño aprende acercaDe la muerte, por laMuerte de otros niños

Cuadro adaptado del libro de Blue bond-Langner “The private worlds of dying children”

Según el desarrollo

Diferentes formas de

– Ubicarse frente a si mismo y a los demás

– Pensamiento

– Lenguaje

– Acercamiento a la realidad

– Depender del adulto significativo

Sentimientos• Angustia

• Incertidumbre

• Desesperación

• Enojo

• Dolor

• Sufrimiento

• El equipo de salud interactúa, convive

a diario con estas emociones más o

menos intensas

…tienen conciencia de esto?

…puede protegerse, cuidarse?

Padres

Deben :

– detenerse a escuchar– comprender lo que sucede– esperar– tolerar que no haya un “tratamiento”– aceptar la progresión de la enfermedad– Re-significar el tiempo

¿todos pueden?

Posibilidades

Médico Padres

tto correcto coincidencia tto correctolo mejor para pac lo mejor para hijo.

Renuncia al tto coincidencia Renuncia al ttoinútil, desproporcionado inútil,

desproporcionado

Renuncia Problema Continuar

Continuar Problema Renuncia

Prof. José Cambra. Limitación del Esfuerzo Terapéutico en Pediatría

Búsqueda de:

– Terapias alternativas

– Terapias complementarias

– Espiritualidad

– Apoyo y compresión: de familia, equipo de salud

Indispensable una adecuada comunicación

y trabajo

No todos los padres pueden

Exige mucha energía psíquica

•Diferentes respuestas emocionales:

-Permiten enfrentar la angustia y el dolor

-Evitan enfrentar la angustia y el dolor

• Las respuestas, reacciones y modos de relacionarse con el hijo, con el equipo

indicadores

una intervención médico psicológica es oportuna para ayudar mejor a esa familia.

La transición

• -Proceso• Cada uno tiene una historia, estructura psíquica• Implícito la relación familia con el equipo de salud

• Comprensión de la información• Implica emociones y mecanismos psíquicos complejos

• Delimitar campos de saber – Medico – Padres

Comunicación

Entrevistas médico y psicólogo

Instrumento de intervención

Unen recursos profesionales para:

– Diagnosticar

– Tratar

• Enfermedad del niño

• Emociones de los padres y los niños: diferenciar aquellos acordes a la situación vivida de las que requieran intervención.

Entrevistas Conjuntas

Médico

• Brinda información

• desagradable y difícil por las emociones que moviliza

• No entrenamiento para contener emociones de los pacientes

Psicólogo

• Escucha la información médica

• Se hace cargo de las emociones movilizadas

• Las trabaja

Desafío

• No llegó la muerte psíquica por la proximidad de la muerte física.

Tiempo de elaboración

Acompañar No guiarSeguir el paso de ese niño, de esa familia

con respeto y empatía

Para que accedan a lo que para ellos es lo mejor

Tiempo

• Cronos

• Cairos: tiempo del sentido

• Transformación por el acceso a lo simbólico

juego, dibujos, la palabra

los silencios

la mirada que lo confirma con vida

la confianza en sus recursos

Entrevista

• Escuchar– Evaluar las emociones que despierta la información recibida– Relación de:

• los padres con los hijos• de los padres entre sí• con equipo de salud• con el tratamiento

• Diálogo

• Evaluar si están en condiciones de colaborar o si requieren ayuda

Intervención del Psicólogo

la muerte próxima de un hijo puede movilizar problemas que estaban compensados y que al mezclarse con la situación presente pueden complicar los trastornos emocionales previos.

Actividad del Psicólogo

• -Guiar la crisis

• -Mantener el nivel de angustia que corresponde a la situación vivida

• -diagnosticar y tratar precozmente las perturbaciones emocionales y los mecanismos de defensa que se instalen

Lic. Anita Molina “La comunicación con los padres en el servicio de terapia intensiva pediatrica”

Por qué es importante ?

Cómo los padres hayan sentido y vivido el

La transición de la enfermedad a la muerte va a

repercutir sobre:

• Capacidad de acompañar al hijo

• La calidad de vida de los otros hijos

• El proceso de duelo posterior

¿el equipo puede hacer lo que le pide a los padres?

Entrar en contacto con la angustia que genera la entrevista permite ayudar mejor a los padres

– El conocimiento de nuestras emociones

• disminuye el esfuerzo de la entrevista

• permite instalar defensas contra la movilización que la entrevista genera

Sí hay palabras para hablar del dolor.

Pero es necesario que alguien las escuche.

También que podamos pronunciarlas

sin que nos cambien de tema.

Y aún sin que haya palabras,

un gesto afectuoso puede acompañar el dolor

Muchas Gracias!

teresa@fundacionflexer.org

Rol Preventivo

• Evita desorganización yoica: la angustia de la espera se hace más tolerable

• Permite trabajar respuesta defensivas

• Identificar las emociones movilizadas y trabajarlas.

• Alivia a profesionales y a padres

• Ayuda a la iniciación de la elaboración del duelo

“El cómo muere la gentepermanece en la mente

de los que seguimos viviendo.”

Dame Cecily Saunders

QuiénCómoCuándo se informa acerca de la LET

Consultas con otros equipos favorece la aceptación

Trabajar con los padres para que logren la comprensión

Los niños están íntimamente ligados a los deseos de sus padres

Reflexionar

La atención a personas enfermasdemanda del médico

una adecuada comunicación

• Desafío de descubrir la dimensión más valorada de un paciente:

– Respetar sus valores– Coordinar e integrar los cuidados– Informar , comunicar y educar– Confort físico– Apoyo emocional, alivio del miedo y la ansiedad– Participación de la familia y amigos– Transición y continuidad

• Incorporar otras disciplinas

• Dr. E San Román Jefe de Clínica de T.I. Hop Italiano- Diario Clarín

Como se comunica LET?

• Quien lo hace?• Sabe cómo fue el recorrido de esa familia?• El equipo de CPP esta presente?• En qué momento de comparte la LET?

• “Si yo no lo puedo curar nadie va a poder”