joanes, un niño con autismo

JOANES,

UN NIÑO CON AUTISMO

Esta presentación, es la traducción y actualización de una

presentación realizada para un curso de formación

al que fueron invitados los padres de Joanes,

un niño con autismo escolarizado en la localidad fronteriza

de Hendaya (Francia).

En Francia, la situación que viven las familias de niños con

autismo es muy difícil y la escolarización de Joanes en una

escuela ordinaria no sería posible sin la colaboración de la

asociación GAUTENA.

El original de esta presentación se encuentra en este link:

Presentación web IEN Biarritz

Los textos que acompañan a las fotos, se inspiran en el texto de Angel Rivière, ‘Qué nos pediría un autista’.

Soy Joanes Olaizola ; tengo autismo

20

09

-20

10

Esta presentación se hizo cuando tenía 6 años, mi

hermana Julene 5 y mi hermano Markel 3.

Ellos desempeñan un papel muy importante en mi

progresión, porque aprendo muchas cosas por

mimetismo.

Diagnóstico a la edad

de 25 meses

1.- M-CHAT, Cuestionario del desarrollo y social en la infancia

Resultado del screening, positivo puntuando en 10 de los 23

elementos

2.- Test de Juego Simbólico de Lowe y Costello:

No hay respuesta por parte del niño. Juguetes no significativos.

Edad de juego <12 meses (edad real 25 meses)

3.- Escala de Desarrollo Psicomotor de la Primera Infancia

Brunet- Lèzine Revisado:

- Postura: 14 meses

- Coordinación: 14-24 meses

- Lenguaje: 6-8 meses

- Sociabilidad: 10 meses

A-Proceso diagnóstico Joanes: 25 meses

4.- Evaluación del Lenguaje, EPEC:

Lenguaje Receptivo: 7-12 meses

Lenguaje Expresivo: 1- 6 meses

5.- Entrevista para el Diagnóstico de Autismo, A.D.I.- R.:

- Alteración en la interacción social recíproca:

10 (p.c.10)

- Alteración en la comunicación: 13 (p.c.7)

- Conductas repetitivas y estereotipadas: 9 (p.c.3)

F79.9 Retraso Mental de Gravedad no especificada

- Retraso mental :

retraso muy importante hasta el punto que los síntomas específicos

del retraso no podían diferenciar de los de Trastorno Autista.

- Gravedad no especificada:

“… Cuando existe una clara presunción de retraso mental pero la

inteligencia del sujeto no puede ser evaluada a través de los tests

usuales…” (DSM- IV).

No se lograron resultados para medir el CI

- Diagnóstico no fiable antes de los 3-4 años

B-Mi comportamiento (edad Joanes: 25 meses)

- No hay desarrollo del lenguaje

- Dificultad para el contacto visual

- No señalo con el dedo

- Dificultad en las interacciones sociales

-No utilizo los objetos en su función y me fijo en una parte de

ellos (ej. Giro con un dedo las ruedas de un coche)

-Rechazo los nuevos alimentos.

-Necesito anticipación

-Movimientos estereotipados

-No soy consciente del impacto de mi comportamiento en los

demás

-Sensible a las diferentes texturas

-Me gustan los movimientos repetitivos (ej. las puertas

automáticas de los centros comerciales)

-No puedo acceder al juego simbólico

-No veo el peligro

- No controlo esfínteres

- Me gusta y busco el contacto físico

- Acepto los cambios en mi rutina (con anticipación)

- No necesito a mis padres a mi lado, incluso aunque no

conozca el lugar, acepto el contacto con extraños.

- Soy sociable

B-Mi comportamiento

C - Métodos utilizados

TEACCH

Treatment & Education of Autistic and related

Communication handicapped children

PECS

Picture exchange Communication System

(comunicación por intercambio de imágenes)

Escolarización desde los 3 años

En la escuela

Joanes Olaizola

Ecole Publique Maternelle Lissardy (Hendaya, Francia) (bilingüe euskera-francés)

Curso escolar 2009-2010

Cuando llego a la escuela, busco a Fanny mi auxiliar.

Ella me da confianza, me ayuda a integrarme, a

desarrollar mi autonomía. Es una referencia estable,

me comprende y me ayuda a comprender.

Necesito comprender y organizar mi mundo.

Ayúdame a anticipar lo que va a venir.

Dame orden, estructura y no caos.

Necesito más orden y más predictibilidad

del entorno de la que tú necesitas.

Pídeme cosas que puedan tener un sentido

concreto y descifrable para mí.

TRABAJOS MANUALES

Como otros niños, me gusta

hacer bien las cosas,

aunque a veces no lo

consiga…

TIMER

PUZZLE

Me resulta difícil comunicar, NO HABLO, pero mis compañeros me comprenden.

¡… y me ayudan!

LIMPIAR

Mi vida como niño

con autismo, puede

ser tan feliz y

satisfactoria como la

tuya

COMER

‘Ser autista’

es una manera de ser

A veces mis reacciones y mi

comportamiento pueden ser

difíciles de comprender o

afrontar.

Nadie tiene la culpa.

Lo que hago no es

contra tí…

Acéptame como soy.

Se optimista, mi situación

tiende a mejorar.

A mí

no me sirve de nada

que tú estés mal.

Soy un niño.

Me gusta jugar y divertirme.

Comparto muchas cosas con los demás niños.

RECREO

Junio 2009 Fiesta fin de curso

No vivo en una «fortaleza vacía»

sino en una llanura tan abierta que puede

parecerte inaccesible.

Ayúdame a ser más autónomo, pero no hagas las cosas en mi lugar

LAVARSE LOS DIENTES

LAVARSE LAS MANOS COMER

PERCHERO

.

No utilices frases demasiado

largas ni me hables rápido

A menudo, no son la mejor

manera de entrar en contacto conmigo.

Las palabras pueden tener

demasiado peso para mí.

Siempre puedes entrar en relación conmigo, si percibes mi manera especial de comprender mi entorno.

Cuando en una actividad

hago demasiados fallos,

me ocurre como a tí:

me irrito y rechazo seguir

haciéndola…

Me es difícil comprender

el sentido de muchas cosas.

Ayúdame a comprenderlas.

No permitas que me aburra.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me

mantengas en la misma rutina.

LEER

DOMINO

JUEGOS DE MESA

No te vuelvas ‘autista’ para ayudarme.

YO tengo autismo, no tú.

Felicítame cuando consigo hacer bien algo, eso

me anima.

6 años 16/01/10

No me dejes sólo aunque tenga tendencia a distanciarme.

Acompañamiento

Michelle mi logopeda

me enseña a comunicar

y he hecho grandes

progresos

A través de los dibujos en la

pizarra, me estimula y

favorece la expresión oral.

Con mi fisio, Bernadette, aprendo a trabajar en equipo,

el lenguaje corporal, la atención, la escucha, la

concentración…

El trabajo en grupo es

muy importante.

El juego, la imitación,

compartir, la socialización…

También tengo sesiones

individuales.

Papá y mamá han

aprendido a

comunicar conmigo

y a darme las

referencias que

necesito.

GAUTENA es la

referencia para toda

la familia.

Inge mi psicóloga me ayuda a comprender me guía…

y la escucho con mucha atención…

GAUTENA organiza también reuniones específicas para

los abuelos: ellos también forman parte de mi entorno. (Foto: Reunión Dr. J. Fuentes)

En casa

Papá y mamá me ayudan a comprender.

Organizan mi mundo y me dan orden y estructura

COMER DORMIR

PECS -Picture Exchange Communication System-

Agenda diaria

… y me ayudan a anticipar sobre lo que va a ocurrir

cuando vamos al dentista…

Cepillo eléctrico

… o cuando vamos al cine,

aunque a veces… me bloqueo.

(Previsualizar trailer

en el ordenador)

BAZKALDU

OHEA

1. FOTO 2. FOTO+PICTO 3. PICTO+TEXTO

JASO

JOLASTU PIXA EGIN

HORTZAK GARBITU

EROSKETAK EGIN

PISZINA

KOTXEA

ZABORRA

SENDAGILEA GARBITU

(Progresión)

(Pictos en euskera)

Me estimulan también con juguetes:

escucho la voz de mamá pregrabada

cuando aprieto en la pata de mi perro.

Me escucho cuando intento hablar a través del

whisper …

… mi cuaderno de comunicación parlante me

permite escuchar los mensajes de mamá.

He aprendido a aceptar el contacto con la pintura de

dedos y la plastilina. Antes, tenía dificultades para

aceptar ciertas texturas.

Como otros niños, juego…

Parque de Navidad

Kursaal - Ficoba

Me atraen los juegos

electrónicos

Utilizo el ordenador

Puzzle,

colores,

juegos…

‘Jolas gaitezen’ POCOYO Cifras,

colores, formas

ZacBrowser

Mi familia me acepta

como soy.

No condiciona su

aceptación al hecho

de que deje de ser

‘autista’

Mis gestos

estereotipados

forman parte de mí.

Actividades lúdicas

Con 5 años, à través de

Aurreratu Elkartea,

hice musicosofía

y… equitación

adaptada con mi fisio

Cristina, y Ander.

Me enseñaban en imágenes, lo que íbamos a hacer

en clase: cepillado, casco, paseo, felicitar al caballo,

darle de comer… -PECS-

Surf adaptado : primero en la piscina, luego en el mar.

He aprendido a nadar en Irún. Los niños con

discapacidad tenemos un monitor para cada uno.

Necesito mi album de fotos (fotos de la

familia, momentos agradables compartidos, fotos

que me gustan…) Lo llevo siempre conmigo cuando

salgo de casa, me reconforta.

Coordinación

COORDINACION

PADRES

ESCUELA

PSICOLOGA

LOGOPEDA PSICOMOTRICISTA

ACTIVIDADES LUDICAS

FAMILIA

CONTACTO PERMANENTE Escuela (Profesoras-Auxiliar) – Familia

Información diaria a través de un cuaderno de comunicación

EQUIPO PEDAGOGICO

• PUESTA EN MARCHA DEL PROYECTO

• AJUSTES DEL PROJECTO

EQUIPO DE SEGUIMIENTO DE LA ESCOLARIZACION

• EVALUACION DE LAS NECESIDADES ESCOLARES

REUNIONES CON

LOS SERVICIOS TERAPEUTICOS

OTRAS FAMILIAS

ACTIVIDADES

LUDICAS

Natación, Surf, Equitación, patinaje…

COORDINACION:

PIZARRA

Logopeda - Gautena

LECTURA

Escuela - Gautena

HOY (8 años, nacido el 16/1/2004)

- Tengo más capacidad de comprensión, aunque aún no puedo seguir una conversación. - Empiezo a comunicar a través de palabras sueltas o frases muy simples. - Estoy aprendiendo a leer y a escribir

- Me relaciono más con la gente - Sé pedir lo que quiero y rechazar verbalmente lo que no quiero - Sé ir al baño

Estoy en primaria, voy poco a

poco haciendo progresos.

Soy… uno más en clase.

Ikastola Urruña -Francia-

Link vídeo: estimulación tablet

Pictos Arasaac

Llevo mi tablet en la mochila y gracias a las TIC

aprendo más rápido

Con mi tablet juego y aprendo. Me ayuda también

en momentos difíciles como ‘esperar’.

Además de aplicaciones con pictogramas, tengo

vídeos con canciones que me gustan, juegos,

aplicaciones, fotos…

Tengo

capacidades

para

aprender,

¡respeta mi

ritmo!

MATERIAL

Mis hermanos son mi referencia…

No soy sólo un ‘autista’, soy también un niño.

Quiero a mis padres y a mis familiares.

Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas,

aunque no sean las mismas.

Puede llegar un momento en tu vida en que yo… aunque

tenga autismo, sea tu mayor y mejor compañía.

(A. Rivière)

JOANES

GRACIAS a todas las personas, particulares,

profesionales, asociaciones, fundaciones,

instituciones… que trabajan por mejorar la

calidad de vida de las personas con autismo

y sus familias.