h del mar (17 02 10)

11

SEPAR pacientsDr. Joan Escarrabill

Plan Director de les Malalties Respiratòries (PDMAR) Departament de Salut

Institut d’Estudis de la SalutBarcelona

jescarrabill@gencat.catBarcelona, 17 de febrer de 2010

2

L’interès pels

pacients Atenció centrada

en el pacientSEPAR

pacients

Agenda

33

La medicina no ha ha fet gaire coses pels pacients fins fa poc més de 150 anys

El coneixement no es dirigia a millorar la salut

Trigava molt en aplicar allò que es coneixia

They were brillant scientist, cruel men and ineffectual doctors

Laënnec (1784-1826) Traité de l'Auscultation médiate (1819)

Les invalides

Soldats malalts

ObediènciaSense intimitat

No es infreqüent l’ús de noms despectius (o com a mínim inapropiats) per referir-se als pacients (especialment als pacients atesos en el sistema públic)

Sistema sanitari

Fragmentació

Temps d’espera

Poc respectuósBaixa

productivitat

QualitatInfrausSobreusMalus

El xasís s’ha trencat

9

Tirania de la urgència

El sistema està dissenyat per a l’atenció aguda

Basat en visites breus no planificats

No hi ha divisió del treball: Poques responsabilitats per a personal no-mèdic (infermeria)

Bodenheimer et al. JAMA 2002;288:1775-9

10

NEJM 2009 10.1056/NEJMp0906917 (Epub ahead of print)

Model de finançament

Integració de diverses especialitats

11

Per estalviar temps i diners

12

13

L’interès pels

pacients Atenció centrada

en el pacientSEPAR

pacients

Agenda

7 aspectes de l’atenció centrada en el pacient

Respecte als valors i preferències Coordinació i integració de les cures Informació, comunicació i educació Comfort físic Suporte emocional Implicació de familiars i amics Transició i continuïtat

2004

15

Arch Intern Med 2009;169:1551-53

Presa de decisions

Gestió del temps

Respecte

16

Presa de decisions

Informació

Claredat en el tipus de

decisió que cal prendre

Possibles alternatives

Arch Intern Med 2009;169:1560-68

17 Arch Intern Med 2009;169:1560-68

18 Arch Intern Med 2009;169:1560-68

19

Med Clin (Barc) 2001;117:18-23

Deliberació

Ponderació de factors

Solució òptima o menys lesiva

No hi ha una solució única

20

Counsellingassessorament no directiu

Med Clin (Barc) 2002;118:479

Comunicació efectiva Suport emocional Ajuda a la solució de problemes. Foment de l’auto-regulació i l’auto-

control. Afrontament més eficaç de les

situacions generadores de malestar emocional

El temps no té el mateix significat

per al pacient que pels professionals

sanitaris

22

23

Respecte

“Responsivitat”

Respecte a la persona

• Respecte a la dignitat • Confidencialitat • Autonomia

Orientació al pacient

• Atenció ràpida • Qualitat del servei

condicions ambientals • Accés a xarxes de suport social • Elecció del proveïdor

24

Health Affairs 2009;28:w555–w565

The words ‘patient-centeredness’ are verbal analgesics, but they mask real pain.

01.12.08

N Engl J Med 2008:358;1988-9

Trucar a la porta abans d’entrar (…i esperar la resposta) Presentar-se Donar la ma al pacient. Seure (...i somriure si procedeix) Explicar el paper que juga en l’equip assistencial. Preguntar com es troba el pacient.

26

The key is patient-driven research

InformaciónContrastar opinionesSoporte emocional

En Internet los pacientes buscan.....

27

“Prosumers”

Els consumidors participen en la creació dels productes d’una manera activa

Exemple

Malalties cròniques

28

World Wide Web

Distancia zeroUbiqüitatSense coneixement previ

Espai

Sense barreres

Connectats

29

World Wide Web

On-lineAsincrònicFàcil

Temps

Siglo XIV: La pesta negra

1330

1347

Hong-Kog

Toronto

SARS 2003

Anys Hores

30

World Wide Web

Diversitat d’opinionsIndependènciaDescentralitzacióAgregació

Xarxes

La diversidad y la independencia son importantes porque las mejores decisiones colectivas son producto del desacuerdo y de la polémica, no del consenso ni del compromiso (p. 20)

La saviesa de les multituds

31

World Wide Web

Reutilització d’ideesCaducitat a curt terminiLimitacions de l’especialització

Reciclatge

Emerg Infect Dis. 2006;12:15-22

“Tots els pacients reben aspirina”

2009;360:2705-2718

32

World Wide Web

Xarxa obertaCompartir contingutsModel de negoci

Confiança

No hi ha revolucions tecnològiques sense transformació cultural.

Manuel Castells, 2002

"What we found is that adoption of electronic health records must be done by evolution rather than revolution,"

La informatització estalvia cada dia al metge

50 minutsde feines administratives

Organització de la feina

El context (l’ambient) Les presses La fatiga La relació entre l’equip

4 factors que poden influir en l’atenció que donem

Treball en equipComunicació

Treball en equip

Canvia el rol dels professionals sanitaris

Aiken L. NEJM 2003;348:164-6

Wagner. BMJ 2000;320:569-72.

BMJ 2009;338:b1046

Simplificació i estandardització de processos. Checklists i recordatoris (aide memoires) Tecnologies de la informació i de la comunicació Entrenament d’equips Programes de gestió del risc Mecanismes per a millorar la incorporació d’evidencies

Porter et al JAMA. 2007;297:1103-1111.

1

2

3

L’objectiu és afegir valor des de la perspectiva del pacient

Organització al voltant de processos

Mesurar resultats: outcomes ajustats a risc i cost

38

L’interès pels

pacients Atenció centrada

en el pacientSEPAR

pacients

Agenda

39

40

Promoure una mirada diferent als problemes...

Coneixements tècnics

Experiències del pacient

L’objectiu és crear una xarxa de professionals que comparteixin aquest interès en promoure una mirada diferent....

...especialment pel que fa referència a l’atenció de pacients amb malalties cròniques

41

No sé com es fa això de la xarxa....

42

Compartim allò que aprenem!

43

44

Hospital de Vic

Aulas realizadas

Hospital de la Princesa

Hospital Gregorio Marañón

Hospital Virgen del Rocío

Hospital St Pau

Hospital Dr Pesset

Hospital Virgen del Camino

Hospital S. PedroHospital Arnau de Vilanova

Hospital Francesc de Borja

Hospital Germans Trías

H Clínic

45

Hospital del Sagrat Cor Hospital Municipal de Badalona Hospital Parc Taulí de Sabadell Hospital Clínic (Barcelona) Complejo Asistencial de Palencia Hospital Universitario San Juan (Alacant) Hospital Universitario Ramón y Cajal Hospital Virgen de la Luz Hospital Central de Asturias Hospital de Móstoles Hospital Universitario Puerta del Mar Hospital Virgen de la Victoria Hospital Marqués de Valdecilla Complexo Hospitalario A Coruña

Otros hospitales adheridos

46

EPOC y actividad física Tabaquismo y adolescentes Oxigenoterapia

Disponibles

EPOC y dieta Asma Viajes

Preparadas

Unidades didácticas

47

“¿...el mes que viene otra?”

48

El Gerente se compromete a buscar un espacio para la asociación de pacientes

49

Actividades en los congresos SEPAR

50

http://separpacientes.blogspot.com/

51

Paciente tutor

52

Proyectos en fase de desarrollo

Profesionales de la red de

Aulas Respira Conviviendo con la fibrosis

pulmonarUnidades didácticas

Participación de los pacientes en la

redacción de contenidos

53

54

55

http://elforasterodelclavel.blogspot.com/

56

Moltes gràcies per

la vostra atenció!!!