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ERC y adherencia 71 TRABAJOS ORIGINALES ADOLESCENTES Y NIÑOS CON ERC ESTADIO V: ADHERENCIA, ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO Y PERCEPCION DE RELACION PARENTAL Lics. G. Splivalo*, V. Nielsen*, M. Bel***, Dra. M. Adragna** * Servicio de Salud Mental. ** Servicio de Nefrología. *** Becaria de Investigación en Salud Mental. Hospital de Pediatría Juan P Garrahan. Correspondencia: Griselda Splivalo - [email protected]. Combate de los Pozos 1881, CP1245. CABA. RESUMEN La presente investigación tuvo como objetivo evaluar las si- guientes variables: adherencia al tratamiento, afrontamiento y percepción del vínculo con los padres en pacientes niños y adolescentes de 8 a 18 años con Enfermedad Renal Cró- nica (ERC) estadio V atendidos en el Hospital Garrahan en el período julio 2014 - junio 2015. Materiales y métodos: Es- tudio observacional, prospectivo y transversal. Se realizaron entrevistas individuales semiestructuradas con pacientes y padres. Se utilizaron instrumentos validados en nuestro país para evaluar adherencia, afrontamiento y percepción de la relación parental. Resultados: Participaron 58 pacientes (55% de sexo femenino), 47 de estos pacientes son adolescentes, de los cuales el 72% presentó adherencia objetiva (corroborada por el especialista), el 72% presentó adherencia subjetiva al tratamiento y el 70% de los padres perciben a sus hijos como adherentes. Se ha hallado una distorsión entre la percepción que los pacientes tienen de su adherencia al tratamiento y el cumplimiento del mismo en aquellos que no adhieren en forma objetiva al tratamiento. El 84% de los pacientes adolescentes no adherentes, según el especialista, se perciben a sí mis- mos como adherentes. El 32% de los pacientes adherentes se perciben a sí mismos como no adherentes. En los padres de los adolescentes se han hallado cifras similares respecto del cumplimiento de tratamiento de sus hijos. Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los adolescentes son: ansiedad preocupación, reestructuración cognitiva y apoyo emocional. La mayoría (81%) percibe un control aceptable por parte de sus padres. Los adolescentes que perciben un control patológico por parte de sus padres usan como estrategias de afrontamiento más frecuentes ansiedad y evasión por la diversión. De los 11 niños que participaron en el trabajo, el 82% presenta adherencia objetiva (corroborada por el espe- cialista), el 73% presenta adherencia subjetiva al tratamiento y el 73% de los padres perciben a sus hijos como adherentes. Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los niños son: búsqueda de gratificaciones alternativas y reestructuración cognitiva. La mayoría (91%) percibe un control aceptable por parte de sus padres. Dado que la n de niños es muy pequeña no se han realizado correlaciones entre los datos. Conclu- sión: Los mayoría de los pacientes incluidos en este trabajo son adherentes al tratamiento prescripto. El análisis de las divergencias encontradas entre adherencia objetiva y subjetiva puede ser de utilidad para la modificación de conductas que tiendan a un mayor cumplimiento del tratamiento. Palabras clave: Adherencia, afrontamiento, percepción de relación parental. Medicina Infantil 2017; XXIV: 71 - 77. ABSTRACT The aim of this study was to evaluate the following variables: treatment adherence, coping skills and perception of the parental bond in patients – children and adolescents – between 8 and 18 years of age with stage V chronic kidney disease (CKD) seen at Garrahan Hospital from July 2014 to June 2015. Material and methods: A prospective, observational, cross-sectional study was conducted. Individual semistructured interviews were held with the patients and parents. Locally validated instruments were used to evaluate treatment adherence, coping skills, and perception of the relationship with the parents. Results: 58 patients participated in the study (55% female), 47 of these patients were adolescents, of whom 72% had objective adherence (confirmed by specialist), 72% had subjective adherence to the treatment, and 70% of the parents felt their children adhered to treatment. Inconsistency was found between the patients’ perceived adherence to treatment and adherence of those who were not considered to objectively adhere to treatment. Of the adolescent patients who did not adhere to treatment according to the specialist, 84% felt that they did adhere. Of the patients who adhered 32% perceived themselves as non-adherent. Similar figures regarding treatment adherence of their children were found in the parents. The most common coping strategies used by the adolescents were anxiety, worrying, cognitive restructuration, and emotional support. The majority (81%) felt control by the parents to be acceptable. Adolescents who perceived the control of the parents as pathological more commonly use anxiety and fun for denial as coping strategies. Of the 11 children who participated in the study, 82% had objective adherence to treatment (confirmed by the specialist) and 73% subjective adherence to treatment, and 73% of the parents perceived their children as adherent to treatment. The coping strategies most commonly used by the children were search for alternative gratifications and cognitive restructuration. The majority (91%) felt control by the parents to be acceptable. As the sample size of the children was very small no correlations among the data were analyzed. Conclusion: The majority of the patients included in the study adhered to the treatment prescribed. Analysis of the inconsistencies found between objective and subjective adherence may be useful to modify behaviors for better treatment compliance. Key words: Adherence, coping, perception of parental bond. Medicina Infantil 2017; XXIV: 71 - 77. http://www.medicinainfantil.org.ar

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ERC y adherencia 71

TRABAJOS ORIGINALES

ADOLESCENTES Y NIÑOS CON ERC ESTADIO V: ADHERENCIA, ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO Y PERCEPCION DE RELACION PARENTALLics. G. Splivalo*, V. Nielsen*, M. Bel***, Dra. M. Adragna**

* Servicio de Salud Mental. ** Servicio de Nefrología.*** Becaria de Investigación en Salud Mental. Hospital de Pediatría Juan P Garrahan.Correspondencia: Griselda Splivalo - [email protected] de los Pozos 1881, CP1245. CABA.

RESUMENLa presente investigación tuvo como objetivo evaluar las si-guientes variables: adherencia al tratamiento, afrontamiento y percepción del vínculo con los padres en pacientes niños y adolescentes de 8 a 18 años con Enfermedad Renal Cró-nica (ERC) estadio V atendidos en el Hospital Garrahan en el período julio 2014 - junio 2015. Materiales y métodos: Es-tudio observacional, prospectivo y transversal. Se realizaron entrevistas individuales semiestructuradas con pacientes y padres. Se utilizaron instrumentos validados en nuestro país para evaluar adherencia, afrontamiento y percepción de la relación parental. Resultados: Participaron 58 pacientes (55% de sexo femenino), 47 de estos pacientes son adolescentes, de los cuales el 72% presentó adherencia objetiva (corroborada por el especialista), el 72% presentó adherencia subjetiva al tratamiento y el 70% de los padres perciben a sus hijos como adherentes. Se ha hallado una distorsión entre la percepción que los pacientes tienen de su adherencia al tratamiento y el cumplimiento del mismo en aquellos que no adhieren en forma objetiva al tratamiento. El 84% de los pacientes adolescentes no adherentes, según el especialista, se perciben a sí mis-mos como adherentes. El 32% de los pacientes adherentes se perciben a sí mismos como no adherentes. En los padres de los adolescentes se han hallado cifras similares respecto del cumplimiento de tratamiento de sus hijos. Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los adolescentes son: ansiedad preocupación, reestructuración cognitiva y apoyo emocional. La mayoría (81%) percibe un control aceptable por parte de sus padres. Los adolescentes que perciben un control patológico por parte de sus padres usan como estrategias de afrontamiento más frecuentes ansiedad y evasión por la diversión. De los 11 niños que participaron en el trabajo, el 82% presenta adherencia objetiva (corroborada por el espe-cialista), el 73% presenta adherencia subjetiva al tratamiento y el 73% de los padres perciben a sus hijos como adherentes. Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los niños son: búsqueda de gratificaciones alternativas y reestructuración cognitiva. La mayoría (91%) percibe un control aceptable por parte de sus padres. Dado que la n de niños es muy pequeña no se han realizado correlaciones entre los datos. Conclu-sión: Los mayoría de los pacientes incluidos en este trabajo son adherentes al tratamiento prescripto. El análisis de las divergencias encontradas entre adherencia objetiva y subjetiva puede ser de utilidad para la modificación de conductas que tiendan a un mayor cumplimiento del tratamiento.

Palabras clave: Adherencia, afrontamiento, percepción de relación parental.

Medicina Infantil 2017; XXIV: 71 - 77.

ABSTRACTThe aim of this study was to evaluate the following variables: treatment adherence, coping skills and perception of the parental bond in patients – children and adolescents – between 8 and 18 years of age with stage V chronic kidney disease (CKD) seen at Garrahan Hospital from July 2014 to June 2015. Material and methods: A prospective, observational, cross-sectional study was conducted. Individual semistructured interviews were held with the patients and parents. Locally validated instruments were used to evaluate treatment adherence, coping skills, and perception of the relationship with the parents. Results: 58 patients participated in the study (55% female), 47 of these patients were adolescents, of whom 72% had objective adherence (confirmed by specialist), 72% had subjective adherence to the treatment, and 70% of the parents felt their children adhered to treatment. Inconsistency was found between the patients’ perceived adherence to treatment and adherence of those who were not considered to objectively adhere to treatment. Of the adolescent patients who did not adhere to treatment according to the specialist, 84% felt that they did adhere. Of the patients who adhered 32% perceived themselves as non-adherent. Similar figures regarding treatment adherence of their children were found in the parents. The most common coping strategies used by the adolescents were anxiety, worrying, cognitive restructuration, and emotional support. The majority (81%) felt control by the parents to be acceptable. Adolescents who perceived the control of the parents as pathological more commonly use anxiety and fun for denial as coping strategies. Of the 11 children who participated in the study, 82% had objective adherence to treatment (confirmed by the specialist) and 73% subjective adherence to treatment, and 73% of the parents perceived their children as adherent to treatment. The coping strategies most commonly used by the children were search for alternative gratifications and cognitive restructuration. The majority (91%) felt control by the parents to be acceptable. As the sample size of the children was very small no correlations among the data were analyzed. Conclusion: The majority of the patients included in the study adhered to the treatment prescribed. Analysis of the inconsistencies found between objective and subjective adherence may be useful to modify behaviors for better treatment compliance.

Key words: Adherence, coping, perception of parental bond.

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72 Medicina Infantil Vol. XXIV N° 2 Junio 2017

INTRODUCCIONLa enfermedad renal crónica (ERC) es de larga

duración, progresiva e irreversible. Los pacientes y sus familias necesitan reorganizar sus actividades, proyectos y vida diaria, enfrentándose con pérdi-das y limitaciones, lo cual les genera un amplio rango de situaciones estresantes que tienen que ser afrontadas.

El cumplimiento del tratamiento en la ERC resul-ta complejo: ingesta de numerosos medicamentos, dieta estricta y terapias de reemplazo de la función renal (hemodiálisis o diálisis peritoneal) y/o tras-plante renal. La falta de adherencia al tratamiento conduce a la aparición de complicaciones que re-percutirán en la salud de los pacientes.

Se entiende adherencia como “el grado en que la conducta de una persona (tomando medicamentos, siguiendo una recomendación dietética o cambiando algún tipo de estilo de vida) se corresponde con la acordada con su agente proveedor de salud”1.

La adherencia a los regímenes de diálisis en la población pediátrica está poco estudiada. Las estimaciones de las tasas de no adherencia espe-cífica en el régimen de diálisis pediátrico van desde 17% a 43%2. Su naturaleza prevenible y las graves consecuencias clínicas relacionadas con la no ad-herencia hacen que la comprensión de los factores que pueden estar relacionados con la misma sea de suma importancia para brindar una mejor calidad de atención al paciente.

Las estrategias de afrontamiento hacen refe-rencia a los mecanismos habituales que utiliza el individuo para enfrentarse al estrés y los problemas cotidianos. Lazarus y Folkman las definen como “...aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo”3. Se clasifican según su objetivo en centradas en el pro-blema: manipular o alterar la situación que causa perturbación (acción sobre el problema, búsqueda de apoyo social, búsqueda de gratificaciones al-ternativas); centradas en la emoción: regular las consecuencias emocionales de la situación (control emocional, paralización, descontrol emocional) y centradas en la evaluación: modificar el conflicto para reducir su impacto (análisis lógico, reestruc-turación cognitiva, evitación)4.

La vivencia de enfermedad crónica implica para los pacientes adaptarse a nuevas y cambiantes con-diciones, por ello el afrontamiento utilizado en una etapa de la enfermedad puede no ser útil en otra5.

El cumplimiento del tratamiento de la enferme-dad renal afecta a toda la familia y constituye una fuente de estrés para todos sus miembros. A me-dida que aumenta la edad de los pacientes, los niños y adolescentes van adquiriendo capacidades

para llevar a cabo las tareas del tratamiento, pero siguen necesitando la supervisión de sus padres, por lo cual se considera importante poder precisar el modo en que ambos actores afrontan las situa-ciones de estrés.

La percepción de la relación con los padres de niños y adolescentes, se refiere a la percepción que tiene el niño/a o adolescente acerca del vín-culo con su padre o madre. En diversos trabajos en población general se ha demostrado que existe una relación entre como los niños y adolescentes perciben a sus padres y el modo de afrontamien-to. Cuando los niños se sienten aceptados por sus padres encuentran más fácil adaptarse a nuevas situaciones, mientras que cuando perciben relacio-nes inapropiadas con ellos desarrollan afrontamien-tos desadaptativos y experimentan sentimientos de soledad y depresión6.

El Hospital Garrahan es un centro de referencia en el tratamiento de niños y adolescentes con ERC, diálisis y trasplante renal pediátrico. Al momento de realizar la investigación el servicio de nefrología contaba con una población de 40 niños en diálisis y 711 trasplantes realizados en 25 años.

La presente investigación tuvo como objetivo evaluar las siguientes variables: adherencia al tra-tamiento, afrontamiento y percepción del vínculo con los padres en pacientes niños y adolescentes con ERC (estadio V) atendidos en el Hospital Garra-han en el período julio 2014 - junio 2015. También se describe la forma en que los padres perciben la adherencia al tratamiento de sus hijos y las estra-tegias de afrontamiento usadas por los cuidadores.

OBJETIVOSEstudio diseñado para mejorar la comprensión

acerca de las dificultades que pueden presentar los niños y adolescentes con ERC y sus familias para cumplir el tratamiento médico. Las variables de estudio han sido adherencia al tratamiento, afronta-miento y percepción del vínculo parental. Se eligie-ron las mismas dado que se considera que pueden ser aspectos que intervienen en la adherencia y susceptibles de intervención por profesionales de salud mental.

Objetivos específicos• Analizaradherenciaaltratamientomédicodesde

tres fuentes de información (paciente, padres, nefrólogo).

• Describir la distribución de las variables afron-tamiento en niños y adolescentes con ERC y afrontamiento del cuidador.

• Describir perfiles de la variable percepción derelación parental.

POBLACIONSe realizó un estudio observacional, prospectivo

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y transversal en el período julio 2014 - junio 2015. Se incluyeron pacientes de 8 a 18 años de edad, con diagnóstico de ERC estadio V en lista de espera o en evaluación para trasplante renal, atendidos en el Hospital Garrahan, que concurrían con padres o tutores. Fueron excluidos del estudio aquellos pa-cientes con limitaciones cognitivas y de vocabulario que impidieran la comprensión de los cuestionarios y quienes no prestaron su consentimiento.

METODOS• Entrevistas semiestructuradas con pacientes y

padres por separado. Se recolectaron datos de filiación, constelación familiar, vivienda, ingresos, escolaridad, relación con pares, información res-pecto a la enfermedad y tratamiento.Para el estudio de las distintas variables se uti-

lizaron los siguientes instrumentos.

Adherencia al tratamientoSe evaluó mediante 3 fuentes de información:

• Adherenciaobjetiva:informacióndelcumplimien-to del tratamiento brindada por el médico tratan-te en base a criterios clínicos y de laboratorio. Cuestionario de características de enfermedad y tratamiento que contiene información provenien-te del médico nefrólogo respecto de diagnóstico de enfermedad, tratamiento conservador o dia-lítico, tiempo en diálisis, medicación indicada, valores de laboratorio: calcemia, fosfatemia, do-saje de PTH y valores de sobrepeso en diálisis expresados como porcentajes.

• Adherenciasubjetivaniñosadolescentes:Cues-tionario a pacientes acerca de su propia adhe-rencia (Val Jimenez y cols)7. El mismo consta de 4 preguntas que se responden por sí o por no. Cedido por DADI8.

• Adherencia subjetiva padres: Se administró alos padres o tutores el mismo cuestionario de adherencia que a los pacientes, pero centrado en la percepción que ellos tenían respecto de cómo sus hijos cumplían el tratamiento.

Estrategias de afrontamiento• CuestionarioArgentino de afrontamiento para

niños de 8 a 12 años (Richaud de Minzi, 2006)9. Contiene 27 ítems con tres posibilidades de res-puesta no (1), a veces (2), sí (3) y evalúa nue-ve estrategias de afrontamiento (análisis lógico, reestructuración cognitiva, evitación cognitiva, búsqueda de apoyo, acción sobre el problema, búsqueda de gratificaciones alternativas, control emocional, paralización y descontrol emocional).

• Cuestionariodeafrontamientoparaadolescentes(Richaud de Minzi, 2003)10. Versión abreviada de 46 ítems que se responden en una escala de 1 (no me ocurre nunca) a 5 (me ocurre con mucha frecuencia), con una sexta opción de irrelevancia

con el problema. Brinda información sobre 11 dimensiones del afrontamiento (reestructuración cognitiva, autoinculparse, fatalismo, evasión a través de la diversión, focalizado en el problema, evasión a través de la actividad física, apoyo emocional, descarga emocional y somatización, ansiedad, aislamiento y no acción).

• Cuestionariodeafrontamientodelestrés(CAE)(Sandín & Chorot, 2003)11, administrado a los padres. Consta de 42 ítems, con frases que se responden en un formato tipo Likert con 5 op-ciones (0 nunca, 1 pocas veces, 2 a veces, 3 frecuentemente, 4 casi siempre). Indaga acerca de siete dimensiones de afrontamiento (búsque-da de apoyo social, expresión emocional abierta, religión, focalizado en la solución del problema, evitación, auto focalización negativa y reevalua-ción positiva).

Percepción de Relación Parental• EscalaArgentina de percepción de la relación

con los padres, para niños de 8 a 12 años (Ri-chaud de Minzi, 2007)12. Evalúa la percepción que tiene el niño/a acerca del comportamiento de su padre o madre. Categoriza tres tipos de relación: aceptación vs control estricto, control patológico y autonomía extrema o permisividad.

• EscalaArgentinadepercepcióndelarelaciónconlos padres, para adolescentes (Richaud de Minzi, 2005)13. Evalúa la percepción que tiene el adoles-cente acerca del comportamiento de su padre o madre. Se utilizó la versión abreviada de 32 ítems, con un formato de respuesta no (1), algo (2), sí (3). Estos ítems miden tres factores: aceptación, control patológico y autonomía extrema.

RESULTADOSLa muestra está constituida por 58 pacientes

con diagnóstico de ERC estadio V con indicación de evaluación o en lista de espera para trasplante renal en el Hospital Garrahan. Todos ellos partici-paron voluntariamente de la investigación, firmando consentimiento (padres) y asentimiento (pacientes).

Características demográficas• Población:58pacientes.• Edad: 47 adolescentes entre 12 y 18 años de

edad (media 14 años) y 11 niños entre 8 y 12 años (media 9 años).

• Sexo:55%de lospacientesperteneceal sexofemenino y 45% son de sexo masculino.

• Escolaridad:Todos lospacientesestánescola-rizados, el 79% tiene escolaridad adecuada, el 21% no adecuada.

TratamientoEl 86% de los pacientes realizan tratamiento de

sustitución de la función renal mediante diálisis y

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14% realizan tratamiento conservador (medicación y dieta hiposódica).

InformaciónEl 68% de los pacientes tienen información ade-

cuada respecto de enfermedad y tratamiento.

Resultados de la población adolescenteLa muestra de adolescentes está conformada por

47 pacientes (mínima 12 y máxima 17 años), la media y la mediana son de 14 años. 26 pacientes son de sexo femenino (55%) y 21 de sexo masculino (45%).

La adherencia al tratamiento se evaluó mediante 3 fuentes de información:

Adherencia objetiva: 72% de los adolescentes (n=34) presenta adherencia objetiva al tratamiento y 28% (n=13) no adherencia.

Adherencia subjetiva adolescentes: 72% (n=34) de los adolescentes se percibe adherente al tratamiento y 28% (n=13) no adherente.

Adherencia subjetiva padres: 68% (n= 32) de los padres percibe a sus hijos como adherentes al tratamiento y 32% (n=15) no adherentes.

Al correlacionar los valores de adherencia obje-tiva y subjetiva se encuentran los siguientes resul-tados (Tabla 1).

Del 72% de los pacientes con adherencia obje-tiva, 32% se perciben a sí mismos no adherentes. El 35% de los padres de estos adolescentes los perciben no adherentes.

Del 28% de los pacientes que presentan no ad-herencia según el médico, el 84% se perciben a sí mismos como adherentes. El 85% de los padres perciben a sus hijos como adherentes.

Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los adolescentes son: ansiedad, preocupación, reestructuración cognitiva y apoyo emocional. De cada adolescente se relevaron todas las estrategias utilizadas con “mucha frecuencia” (que corresponden a la puntuación 5 de escala Likert) y en los que no marcaron con “mucha frecuencia” se registraron las usadas con “frecuencia” (puntuación 4). (Figura 1).

Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los padres de los adolescentes son: focalizado en la solución del problema, religión y reevaluación positiva. Se relevaron las estrategias utilizadas “fre-cuentemente” (que corresponden a la puntuación 4

de escala Likert) o “casi siempre” (puntuación 3) en el caso que no hayan respondido “frecuentemente”. (Figura 2).

TABLA 1: VALORES DE ADHERENCIA OBJETIVA Y SUBJETIVA.

Nefrólogo

Adolescentes Padres

Adherencia subjetiva

No Adherencia subjetiva

Adherencia subjetiva

No Adherencia subjetiva

Adherencia Objetiva n=34 (72%) n=23 (67%) n=11 (32%) n=22 (65%) n=12 (35%)

No Adherencia Objetiva n=13 (28%) n=11 (84%) n=2 (15%) n=11 (85%) n=2 (15%)

Figura 1: Estrategias de afrontamiento adolescentes.

ANSAERC

EVS_AFFC_PREVS_D

FATASL

DE_SATI

NO ACC

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

ANS: ansiedad/preocupación, AE: apoyo emocional, RC: restructura-ción cognitiva, EVS_AF: evasión a través de la actividad física, FC_PR: focalizado en el problema, EVS_D: evasión a través de la diversión, FAT: fatalismo, ASL: aislamiento, DE_S: descarga emocional y somatización, ATI: auto inculparse, NO ACC: no acción.

Figura 2: Estrategias de afrontamiento padres.

FSP

RLG

REP

BAS

AFN

EEA

EVT

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

58

51

48

14

12

10

4

FSP: focalizado en la solución del problema, RLG: religión, REP: reevaluación positiva, BAS: búsqueda de apoyo social, AFN: autofocalización negativa, EEA: expresión emocional abierta, EVT: evitación

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Respecto de la percepción de la relación paren-tal 81% de los adolescentes (n=38) percibe control aceptable por parte de sus padres. Un 19% de ellos (n=9) percibe control patológico y ningún paciente percibe autonomía extrema. (Figura 3).

Respecto de la relación entre estrategias de afrontamiento y estilos de percepción parental en-contramos los resultados en la Figura 4.

Los adolescentes que presentan percepción de relación parental de control aceptable utilizan con mayor frecuencia las estrategias de afrontamiento: ansiedad, reestructuración cognitiva y apoyo emo-cional.

Quienes perciben un control patológico por parte de sus padres utilizan frecuentemente las estrate-gias de afrontamiento: ansiedad y evasión por la diversión.

Resultados de la población niñosLa muestra de niños está conformada por 11

pacientes (mínima en 8 y máxima en 11 años), la media es de 9 años. 6 pacientes de sexo femenino (55%) y 5 de sexo masculino (45%).

La adherencia al tratamiento se evaluó mediante 3 fuentes de información:

Adherencia objetiva: 82% de los niños (n=9) presenta adherencia objetiva al tratamiento y 18% (n=2) no adherencia.

Adherencia subjetiva: 73% (n=8) de los niños se percibe adherente al tratamiento y 27% (n=3) no adherente.

Adherencia subjetiva padres: 73% (n=8) de los padres percibe a sus hijos como adherentes al tra-tamiento y 27% (n=3) no adherentes.

Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los niños son: búsqueda de gratificaciones al-ternativas y reestructuración cognitiva, seguidas por búsqueda de apoyo social y acción sobre el proble-ma. Se relevaron las estrategias utilizadas por los niños cuyas respuestas fueron sí (que corresponden a la puntuación 3). (Figura 5).

Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los padres de los niños son: focalizado en la solución del problema seguidas por religión y bús-queda de apoyo social. Se relevaron las estrategias utilizadas frecuentemente o casi siempre (que co-rresponden a la puntuación 3 y 4 de escala Lickert) (Figura 6).

Percepción de la relación parental: el 91% de los niños percibe un control aceptable por parte de sus padres, un 9% de ellos percibe un control patológico y ningún paciente percibe autonomía ex-trema. (Figura 7).

Dado que la n de niños es muy escasa no se han realizado correlaciones entre los datos.

Figura 3: Percepción de Relación Parental.

0%19%

81%

Aceptación Control patológico Autonomía extrema

Figura 4: Percepción de relación parental / Afrontamiento.

ANS

RC

AE

EVS_AF

FC_PR

FAT

EVS_D

ASL

ATI

DE_S

NO ACC

0%

Control patológico

10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

ANS: ansiedad/preocupación, AE: apoyo emocional, RC: restructura-ción cognitiva, EVS_AF: evasión a través de la actividad física, FC_PR: focalizado en el problema, EVS_D: evasión a través de la diversión, FAT: fatalismo, ASL: aislamiento, DE_S: descarga emocional y somatización, ATI: auto inculparse, NO ACC: no acción.

Aceptación

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76 Medicina Infantil Vol. XXIV N° 2 Junio 2017

DISCUSIONSe encontró que la mayor parte de los pacientes

son adherentes al tratamiento prescripto, estimamos significativo poder ubicar con los pacientes la distor-sión hallada entre adherencia objetiva y su percepción, lo cual es relevante para la modificación de conductas que tiendan a un mayor cumplimiento del tratamiento.

La estrategia de afrontamiento más utilizada por los adolescentes que conforman la muestra es ansiedad preocupación, esta estrategia impli-ca evadirse pensando en los grandes problemas de la sociedad y el futuro. Tambien se denomina preocupación definida como temor por el futuro en

términos generales o, más en concreto, preocupa-ción por la felicidad futura14.

La utilización de esta estrategia de afrontamien-to podría estar relacionada con la situación vital que atraviesan los adolescentes evaluados, dado que todos ellos padecen una enfermedad crónica y se encuentran en espera de un trasplante renal, situación que genera en los jóvenes incertidumbre y ansiedad.

Las otras dos estrategias utilizadas con mayor frecuencia por los adolescentes son apoyo emo-cional, que implica la búsqueda de otros referentes significativos y reestructuración cognitiva, definida como la modificación del modo de interpretación y valoración subjetiva de la situación estresante.

Los adolescentes de la muestra recurren al uso de estrategias mixtas, con mayor frecuencia tien-den a la regulación emocional del problema y a la búsqueda de apoyo de otros significativos. Son menos utilizadas aquellas estrategias dirigidas es-pecíficamente a la resolución del problema, es decir a manejar o alterar el problema que está causando malestar. La dimensión focalizado en el problema es menos frecuente que estrategias de tipo evasivo, ya sea por la diversión o la actividad física. Se observa que estrategias centradas en la emoción tales como descarga emocional y somatización, aislamiento, no acción, y autoinculparse son excepcionalmente utilizadas por este grupo de pacientes.

Las estrategias de afrontamiento utilizadas con mayor frecuencia por los padres de los adolescen-tes son las de tipo racional o activo: focalizado en la solución del problema (acción directa y racional para solucionar situaciones problemáticas), reevalua-ción positiva (percibir los posibles aspectos positivos

Figura 5: Estrategias de afrontamiento niños.

BAG

RC

APR

BAS

EC

AL

CE

DF

PRZ

0% 10% 20% 30% 40% 50%

45

45

36

36

27

27

18

0

0

BGA: búsqueda de gratificaciones alternativas, RC: reestructuración cognitiva, APR: acción sobre el problema, BAS: búsqueda de apoyo, EC: evitación cognitiva, AL: análisis lógico, CE: control emocional, DE: descontrol emocional, PRZ: paralización y descontrol emocional

Figura 6: Estrategias de afrontamiento padres.

FSP

RLG

BAS

REP

AFN

EEA

EVT

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

81

45

45

36

9

9

0

FSP: focalizado en la solución del problema, RLG: religión, REP: reevaluación positiva, BAS: búsqueda de apoyo social, AFN: autofocalización negativa, EEA: expresión emocional abierta, EVT: evitación

Figura 7: Percepción de relación parental.

0%9%

91%

Aceptación Control patológico Autonomía extrema

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de la situación estresante) y religión (utilización de creencias o comportamientos religiosos) considerada como una estrategia de tipo general. La evitación (intentos de apartarse del problema) y la expresión emocional abierta (manifestaciones de la reacción emocional negativa hacia otras personas en relación al problema) son las estrategias que se utilizan con menor frecuencia por los padres de los adolescentes.

En diversos trabajos en población general se ha demostrado que existe una relación entre el modo de afrontamiento y cómo los niños y adolescentes perciben la relación con sus padres. La bibliografía sugiere que los niños y adolescentes que se perci-ben aceptados por sus padres desarrollan afronta-mientos más funcionales15.

En el presente trabajo los adolescentes evalua-dos perciben con mayor frecuencia control acep-table por parte de sus padres. El mismo se define como relaciones familiares que se caracterizan por la evaluación positiva, el compartir, la expresión de afecto y el apoyo emocional, se estimula la socia-bilidad y el pensamiento independiente16. Los mis-mos utilizan con mayor frecuencia las estrategias de afrontamiento: ansiedad, reestructuración cognitiva y apoyo emocional.

Un menor porcentaje de pacientes percibe control patológico por parte de sus padres, el mismo incluye varias formas de control excesivo: ser intrusivo, con-trolar a través de la culpa, aplicar normas estrictas, usar castigos y retos, evaluar negativamente al hijo o a la hija y alejar a través del rechazo17. Dichos adolescentes utilizan con mayor frecuencia las es-trategias de afrontamiento ansiedad y evasión por la diversión. Lo cual es congruente con la bibliografía en la cual se sugiere que niños y adolescentes que perciben un control patológico mostraron afronta-mientos disfuncionales tales como evitación18.

La población de niños entre 8 y 12 años de este estudio es muy escasa (n=11), motivo por el cual las descripciones que se pueden realizar de este grupo tienen un alcance limitado. La mayoría de los niños presentan adherencia al tratamiento, los niños y sus padres perciben menor adherencia que la informada por el médico.

Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los niños son búsqueda de gratificaciones al-ternativas (intentos conductuales de involucrarse en actividades substitutivas y crear nuevas fuentes de satisfacción) y reestructuración cognitiva (mo-dificación del modo de interpretación y valoración subjetiva de la situación estresante). Ninguno de los pacientes utiliza estrategias de tipo emocional tales como paralización y descontrol emocional.

La estrategia de afrontamiento más utilizada por los padres es focalización en la solución del problema (acción directa y racional para solucionar situaciones problemáticas). El uso de esta estrategia podría es-tar relacionado con la edad de los pacientes y la importancia del rol activo de los padres. Los padres

no usaron estrategias emocionales como evitación.La mayoría de los niños percibe aceptación por

parte de sus padres.En síntesis, este estudio exploratorio brindó una

primera descripción sistematizada de características de la población clínica, en referencia a variables que son susceptibles de intervención en un abordaje interdisciplinario. Nos permitió tener un parámetro objetivo respecto de la adherencia al tratamiento pu-diendo ubicar percepciones erróneas de los padres y adolescentes respecto de su adherencia.

Hemos contado para este estudio con instru-mentos validados en población general argentina para sistematizar la evaluación psicológica de los pacientes previa al trasplante renal.

Dentro de las limitaciones del estudio se ubica que la muestra de niños es muy reducida, por lo cual es importante en futuros estudios ampliar esta muestra para poder describir más detalladamente las características de esta población.

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15. Richaud de Minzi, M. C. (2007). La percepción de estilos de re-lación con su padre y madre en niños y niñas de 8 a 12 años. Revista Iberoamericana de Diagnóstico y Evaluación Psicológica, 1(23), 63-81.

16. Richaud de Minzi, M. C. (2005). Versión abreviada del inventario de la percepción de los hijos acerca de las relaciones con sus padres para adolescentes. Psicodiagnosticar, 15, 99-106.

17. Ibidem.18. Ibidem.

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