a veces sentimos que lo que hacemos es tan sólo una gota
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A veces sentimos que lo que hacemos es tan sólo una gota en el mar,
Pero el mar sería menos si le faltara esa gota...
Madre María Teresa de Calcuta
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“PAPEL DE LA ENFERMERA EN EL MANEJO INTEGRAL DE LAS
COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS”
Lic. Luz G. Villalaz G. Enfermera Clínica de Coagulopatías Congénitas y Centro de Transfusión Ambulatoria Hospital del Niño“Te queremos ver crecer”
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Se estima que 75% de estas personas
reciben poco o ningún tratamiento
La Hemofilia afecta a cerca
de 400 mil personas en todo el mundo
Las pacientes con Hemofilia Grave pueden sangrar
hasta 35 veces al año
Si no se recibe tratamiento adecuado,la recuperación podría
tomar semanas y no ser total
Hemofilia produce dolores paralizantes,
daños severos a las articulaciones,
discapacidad y muerte
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La falta de tratamiento oportuno y apropiado puede conducir a hospitalizaciones prolongadas.
El factor antihemofílico está entre los más costosos del mundo.
Si bien el tratamiento adecuado es costoso, el tratamiento inadecuado es aún más costoso.
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CLÍNICA DE HEMOFILIA
El objetivo principal era la docencia para los pacientes y familiares los últimos viernes de cada mes
En la década del 80 mueren los integrantes de la Junta Directiva de Hemofilia, por la contaminación con HIV
Como iniciativa para reorganizar nuevamente a los pacientes y familiares, en 1992, se crea la Clínica de Hemofilia dentro del departamento de Hemato- oncología por la Dra. Bélgica Moreno
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CLÍNICA DE HEMOFILIA
Las enfermeras de la Clínica de Quimioterapia daban el apoyo a las actividades, seminarios, talleres de terapia casera y otros
A nivel mundial ya existían:
Los programas de atención, auto-infusión y terapia casera.
Las Clínicas de Hemofilia en países desarrollados con el
manejo integral a cargo de un grupo especializado
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CLÍNICA DE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS
HOSPITAL DEL NIÑO
2002
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Como una necesidad de centralizar la atención de estos pacientes
•Aplicar el factor en el Cuarto de Urgencia se volvía un problema, por el poco conocimiento en cuanto a su manejo y preparación por el personal de salud
•No había tiempo para la aplicación periódica del tratamiento ambulatorio por tratarse del Cuarto de Urgencias
•Fuera del Cuarto de Urgencia no existía un área donde se pudiera aplicar la profilaxis de los pacientes para la prevención de las hemorragias
La implementación de la Clínica de Coagulopatías Congénitas surge:
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CENTRO DE ATENCIÓN
ESPECIALIZADA
PERMITE EL USO EFICIENTE DE LOS
RECURSOS EXISTENTES
CUIDADO INTEGRAL COMO TRATAMIENTO
ÓPTIMO
PERSONAL MULTIDISCIPLINARIOENTRENADO Y CAPACITADO
UN MODELO CENTRALIZADO DEBE ASEGURAR UNA ATENCIÓN INTEGRAL Y FLUIDA QUE EVITE LA
DEPENDENCIA HOSPITALARIA DE LOS PACIENTES.
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•Se crea la primera CLÍNICA DE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS a partir de 1 Julio de 2002 en el Hospital del Niño
Con este fin...
OBJETIVO: Brindar atención integral al paciente con Hemofilia y otros Coagulopatías Congénitas, manteniendo coordinación estrecha con el equipo multidisciplinario entrenado en Hemofilia.
Es reconocida como Centro de REFERENCIA NACIONAL
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CLÍNICA DE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS
Área de Preparación de medicamentos
Área de procedimientos y atención del paciente
Se encuentra en el 3er piso, donde está ubicada la oficina de Hematología
En el área laboran:
•La enfermera encargada
•La técnica de enfermería
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EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO EN LA ATENCIÓN INTEGRAL DEL PACIENTE CON HEMOFILIA Y ENFERMEDADES AFINES
HEMATÓLOGOS ( 2004:2, 2005: 1)
ENFERMERA (2002-2007)
TRABAJADORA SOCIAL (2004)
ODONTÓLOGA (2004)
FISIOTERAPEUTA (2005)
TECNOLOGA MEDICA (2001)
FISIATRA (2002)
ORTOPEDA (2005)
MEDICO RADIOLOGO (2004)
LIC. INFORMÁTICA (2005)
HERMANAMIENTOHERMANAMIENTO DE LOS CENTROS DE HEMOFILIA
Hospital del Niño, Panamá - Valencia (España) Hospital Universitario La FÉ
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ESTADISTICAS ACTUALES
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CANTIDAD DE PACIENTES SEGÚN DIAGNÓSTICO EN PANAMÁ. REGISTRO NACIONAL. ENERO 2008.
206
25
323
14
HEMOFILIA A HEMOFILIA B VONWILLEBRAND
OTROS
Fuente: Libro de Registro Clínica de Coagulopatías Congénitas
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DISTRIBUCIÓN DE PACIENTES SEGÚN GRADO DE SEVERIDAD DE HEMOFILIA A y B EN PANAMÁ.
REGISTRO NACIONAL. ENERO 2008
73
10
56
3
77
12
SEVERO MODERADO LEVE
HEMOFILIA A HEMOFILIA B
Fuente: Libro de Registro Clínica de Coagulopatías Congénitas
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FLUJOGRAMA RED DE ATENCIÓN HEMOFILIA Y ENFERMEDADES AFINES
CUARTO DE URGENCIA
IDENTIFICA AL PACIENTE CON CLÍNICA O ANTECEDENTES DE HEMOFILIA ANTECEDENTES
DE HEMOFILIA
DESCARTA
HEMATÓLOGO
RADIOLOGÍA MEDICAORTOPEDIAPSIQUIATRIAFISIOTERAPIAODONTOLOGIAT. SOCIALENFERMERA
CLINICA DE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS
LABORATORIO HEMATOLOGÍA ESPECIALIZADA
•ANTECEDENTES ANTERIORES•SITUACIÓN ACTUAL (clínica y datos clínicos)
ENFERMERA
HOSPITALIZADO
CONFIRMA
EQUIPO MULTIDISCIPLINARIOFUNDACIÓN PANAMEÑA DE HEMOFILIA
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Las enfermeras (os) en diferentes partes del mundo son un pilar importante dentro del equipo multidisciplinario de atención integral del paciente con Hemofilia
Sus funciones varían de un país a otro y de una institución de salud a otra, pero su valiosa función dentro del equipo es reconocido a nivel mundial.
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El cuidado integral del paciente de Hemofilia requiere de un COORDINADOR DE ENFERMERÍA de tiempo completo
•Comunicación y enlace del equipo multidisciplinario•Programas de atención en el hogar•Coordinación de planes de atención para el paciente•Programas de educación para el paciente, familia y comunidad•Coordinación de programas de capacitación para el personal de salud
Es el enlace principal entre la persona con HEMOFILIA y todo el equipo multidisciplinario
ACCIONES
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ATENCIÓN DE LA ENFERMERA (O)
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FOMENTAR LAINDEPENDENCIAFOMENTAR LA
INDEPENDENCIA
PROPORCIONARAPOYO
A LOS PADRES
PROPORCIONARAPOYO
A LOS PADRES
PREVENIR LA ENFERMEDAD
PREVENIR LA ENFERMEDAD
AYUDAR A HACER
FRENTE AL TRASTORNO
AYUDAR A HACER
FRENTE AL TRASTORNO
PREVENIR LOS EFECTOS
INCAPACITANTES DE LA
DEGENERACIÓNARTICULAR
PREVENIR LOS EFECTOS
INCAPACITANTES DE LA
DEGENERACIÓNARTICULAR
CONTROLAR LAS HEMORRAGIAS
CONTROLAR LAS HEMORRAGIAS
REDUCIR LOS RIESGOS DE
LESIONES
REDUCIR LOS RIESGOS DE
LESIONES
PREVENIR HEMORRAGIASPREVENIR
HEMORRAGIAS
ATENCIÓN DE
ENFERMERIA
ATENCIÓN DE
ENFERMERIA
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REGISTRO DE CASOS NUEVOS
•Entrevista a los padres para orientarlos sobre el diagnóstico y cuidados en casa.
•Realiza el árbol genealógico o de familia
•Tarjeta de registro y Carné de identificación
•Entrega y orientación de material educativo
•Programación de citas
•Ingreso en el Censo Nacional de Coagulopatías Congénitas
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•Profilaxis del factor VIII u otros factores comerciales de coagulación según el tratamiento indicado.
•Aplicación urgente de factor para los sangrados agudos espontáneos o secundarios de la hemofilia severa o moderada.
APLICACIÓN DE TRATAMIENTOS:
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•Seguimiento, registro y control de los pacientes hospitalizados
•Informe mensual del uso y consumo de factores comerciales
•Captación y seguimiento de portadoras
•Coordinación con el equipo multidisciplinario para la atención del paciente
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REALIZAR LA DIFUSIÓN DEL
PROGRAMA EDUCATIVO
ORGANIZAR LOS EVENTOS EDUCATIVOS
FORTALECER LA CALIDAD DE LOS
PROGRAMAS EDUCATIVOS
ASISTIR A REUNIONES
PARA LA PLANEACIÓN
PROGRAMA EDUCATIVO
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• Charlas educativas mensuales (casos nuevos) pacientes y familiares según sea la necesidad de información y aprendizaje
•Coordinación y ejecución de las visitas domiciliarias de los casos de reciente diagnóstico, casos de abandono, los de cierto grado complicación que se manejan en casa.
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• Coordinación y ejecución de las visitas a las escuelas y colegios para el manejo y atención de estos pacientes
•Trabajo conjunto con la Fundación Panameña de Hemofilia para dar apoyo y asesoría en las actividades.
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CAMPAMENTOSSe han realizado 8 campamentos anuales para pacientes entre 7 a 15 años
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Se entrena al paciente y familiar en la preparación y auto-infusión de los factores de coagulación según la necesidad.
•Entrenamiento en los campamentos a los pacientes de 7 a 15 años
•El entrenamiento es continuo en la clínica y se refuerza con el seminario-taller de Terapia Casera que se realiza anualmente
PROGRAMA DE TERAPIA CASERA
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SEMINARIOS MULTIDISCIPLINARIOS ANUALESSe han realizado 8 seminarios multidisciplinarios
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SEMINARIOS DE TERAPIA CASERA ANUALES
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•Programa de estimulación muscular y articular para lograr fibras musculares bien fortalecidas
PROGRAMA DE EDUCACIÓN FÍSICA: “SALUD Y FUERZA ES VIDA”
OBJETIVO GENERAL:Mejorar la calidad de vida de los pacientes de hemofilia promoviendo el ejercicio
Inicio en Julio del 2004, se realizan los ejercicios con profesores de educación física que ofrecen su tiempo voluntariamente en la escuela de educación física
Las clases en verano son tres veces a la semana y durante el invierno todos los sábados por un periodo de dos horas
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Proyecto de Docencia: “CAPACITACIÓN ES LA HERRAMIENTA 2006-2007”
•Brindar capacitación a través de seminarios y talleres al personal de salud de atención primaria en áreas de mayor incidencia de pacientes
•El proyecto es por un año y participa el equipo multidisciplinario a nivel pediátrico con la integración por parte del equipo de adultos
Hemos asistido a los siguientes lugares:• Hospital Nicolás Solano (Chorrera) • Hospital Sergio Nuñez (Ocú-Herrera)• Hospital Manuel Amador Guerrero (Colón)• Hospital José Domingo Obaldía (Chiriquí)
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Se realiza:
1. Seminario multidisciplinario
2. Evaluación de pacientes por: Hematología, Trabajo social, odontología, ortopedia y fisioterapia
3. Exámenes para la captación de casos nuevos y de posibles portadoras
4. Entrenamiento a los tecnólogos médicos sobre las pruebas diagnósticas
5. Taller con los profesionales de odontología sobre el manejo de los sangrados
6. Taller de Terapia casera por enfermeras
7. Taller sobre la evaluación de las artropatías hemofílicas
“CAPACITACIÓN ES LA HERRAMIENTA 2006-2007”
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V SIMPOSIO “DIAGNOSTICO MOLECULAR EN HEMOFILIA Y DESORDENES HEMORRAGICOS HEREDITARIOS”
celebrado en Panamá, Hospital del Niño, el 28 y 29 de septiembre de 2007GRUPO CARS
Participaron representantes oficiales de Costa Rica, Honduras, Guatemala, El Salvador, Nicaragua y expositores internacionales de Alemania
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ENTRENAMIENTO DE ENFERMERAS EN EL MANEJO DE LAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS
A NIVEL NACIONAL
•Pasantía de enfermeras del interior del país (26 al 30 de agosto de 2002)
•Enfermera del Hospital Santo Tomás para el inicio de la Clínica de Hemofilia (Diciembre de 2006)
•Enfermeras de licenciatura y postgrado de enfermería que rotan por la clínica de Coagulopatías durante la rotación de pediatría
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A NIVEL INTERNACIONAL
• Enfermeras de Ecuador (8 de marzo de 2006)
•Enfermeras de Costa Rica (28 al 30 septiembre de 2006)
• Enfermeras de Venezuela (10 y 11 de Julio 2008)
ENTRENAMIENTO DE ENFERMERAS EN EL MANEJO DE LAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS
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Con nuestro trabajo en equipo, hemos logrado promover la creación del equipo multidisciplinario de la Clínica de Hemofilia de la Caja de Seguro Social para la atención del paciente adulto
Del hermanamiento de Panamá con Valencia-España se entrenó al personal de la C.S.S:
•Hematólogo
•Enfermera
•Tecnólogo de laboratorio de Hematología Especializada
En el 2006 ganamos el Hermanamiento del año por parte de la Federación Mundial de Hemofilia
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PROYECTOS FUTUROS
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2. PROGRAMA CENTROAMERICANO COOPERATIVO DE ENFERMERAS (OS)
Lograr la creación de una organización de enfermeras profesionales, que funcione como red de colaboración entre los países centroamericanos, logrando alianzas estratégicas para contribuir a mejorar la atención integral y la calidad de vida de las personas con Hemofilia y enfermedades afines.
3. Proyecto de Docencia: “CAPACITACIÓN ES LA HERRAMIENTA 2008-2009”
1. PROGRAMA DE EJERCITACIÓN MUSCULAR Y ARTICULAR 2009
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6. ANTEPROYECTO DE LEY DE HEMOFILIA
5. PROYECTO CARS 2008Asociación Grupo Centroamericano de Estudios e Investigación en Hemofilia (C.A.R.S.) giran alrededor de actividades profesionales para la atención, asistencia, investigación, educación en este campo y de intercambio de experiencias.
4. HERMANAMIENTO TÉCNICO HOUSTON – PANAMÁ Agosto 2008
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AMPLIACIÓN DE LA CLINICA DE COAGULOPATIAS
CONGENITAS
CONSULTORIOS MÉDICOS
ÁREA RECREATIVA
AMPLIA ÁREA DE APLICACIÓN DE TRATAMIENTOS
ÁREA PARA CONSULTA
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Todas estas actividades requieren de coordinación, organización y responsabilidad por parte de la enfermera (o) quien esta a cargo de la Clínica de Coagulopatías Congénitas siendo el enlace entre todos
los integrantes del equipo multidisciplinario.
“La Unión Hace la Fuerza” y cada eslabón de una cadena es importante para
mantener la unión y lograr las metas
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