8º Congreso Europeo

Tecnología Móvil Aplicada a la Autogestión del Paciente de Hipertensión Pulmonar

El paciente de hipertensión pulmonar, elementos de

referencia.

La hipertensión pulmonar se produce por el estrechamiento de las arterias pulmonares reduciendo la capacidad de oxigenar la sangre. El corazón hace un sobreesfuerzo y se producen dilatación y debilitamiento del ventrículo derecho produciendo el fallo cardiaco. Es una enfermedad debilitante y progresiva. Las organizaciones de pacientes saben de optimización del manejo clínico pero no disponen de herramientas para mostrar evidencia: •Medicación óptima •Influencia de factores psicosociales en la progresión de la enfermedad •Influencia del ejercicio en la mejora de calidad de vida •Reducción de costes para el SNS a través de la optimización de los recursos (mejor inversión para reducir costes de hospitalización, ralentización de la progresión hacia terapias más caras, reducción de factores discapacitantes como el dolor asociado a medicaciones subcutáneas). •Facilitación de la permanencia o reincorporación al mercado de trabajo.

Los estudios indican que proporcionar a los pacientes acceso a su historia clínica personal on line disminuye la presión de trabajo de los médicos de atención primaria en un 11% y educar a los pacientes con sistemas de autogestión supone un ahorro de entre el 8% y el 21 %. Los pacientes autogestionados acuden menos al sistema e incorporan mejor a sus rutinas la medicación y los comportamientos saludables.

Cómo cambiar el sistema nacional de salud Rafael Bengoa Rentería

http://elpais.com/elpais/2014/10/27/opinion/1414415496_386304.html

De todos los datos que existen en el mundo, el 90% se han generado durante 2013 y 2014. Cada día se generan tres trillones de datos nuevos. Todos esos datos necesitan nuevos sistemas de almacenamiento y procesamiento que los puedan poner al alcance para ser consultados cuando haga falta, y analizados, y para que no se pierdan en un mar caótico que evite su aprovechamiento para distintos fines. Eso es precisamente lo que la tecnología Big Data pretende hacer, concretamente poder ordenar y clasificar ese 80% de los datos que ahora mismo se está generando y que están desestructurados, precisamente porque no se utilizan sistemas que sean capaces de hacerlo. 1. Optimización del almacenamiento de datos Al generarse tantos datos clínicos, las estructuras de almacenamiento tienen que estar a la altura de los mismos, y más, en un entorno con datos de pacientes, como es el sanitario. En la actualidad, los datos pueden estar almacenados en la nube. Eso supone que los datos estén siempre accesibles mediante aplicaciones elaboradas para manejar grandes volúmenes de datos para sacarles el máximo rendimiento cuando hagan falta. 2. Mejora de la gestión clínica La tecnología Big Data aplicada a la gestión clínica puede servir para mejorar la evaluación de todas las acciones llevadas a cabo y facilitar la toma de decisiones dentro del proceso iniciado por los profesionales sanitarios para gestionar los recursos utilizaros en su propia práctica clínica.

3. Favorecimiento de la investigación El análisis Big Data permitirá un avance importante en la investigación clínica gracias a su capacidad para analizar datos de salud por diferentes variables como poblaciones, calidad, utilización de recursos, enfermedades, etc. Lo que repercutirá en la formulación de nuevas hipótesis, la evaluación de la efectividad real de la atención sanitaria, la agilización y el abaratamiento de la propia investigación. 4. Reducción de costes El análisis del Big Data puede acelerar la velocidad con la que se investiga o con la que se trata o se desarrolla una acción sanitaria. La reducción de tiempo implica automáticamente una reducción de costes. De la misma manera permitir compartir datos de forma rápida y prever situaciones permitirá evitar situaciones que incrementen el coste. 5. Adelanta soluciones y prevé posibles problemas El objetivo de generar conocimiento a partir de esos datos, en la salud va dirigido a adelantarse a posibles problemas o patrones. Puede identificar conductas de pacientes pudiendo así prevenir problemas de salud de los mismos gracias a la detección precoz de patologías. En análisis de datos puede poner sobre la mesa soluciones a segmentos concretos de esos datos. Este beneficio no solo se aplica a pacientes, sino también a organización y gestión del sistema sanitario.

01/12/12

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D. Narain Mahtani.H – Responsable de Proyectos eHealth narain@qoolife.com @NarainMH

D. Juan Fuertes Guillén – Coordinador ANHP coordinador@hipertensionpulmonar.es

El paciente en el sistema sanitario, expectativas a través de e-health

Situación actual • El paciente no tiene herramientas

que le permitan hacer un seguimiento personalizado para decidir qué es mejor y qué opciones tiene.

• El paciente es un sujeto pasivo al que se consultan asuntos “menores” respecto a su tratamiento: – ¿Qué prefieres, dolor o infección?

• El médico no ve una utilidad real en las organizaciones de pacientes como “compañeros de trabajo”. Los equipos multidisciplinares son deseables pero no reales.

Objetivo • El paciente dispone de gráficos y alertas que

le permiten conocer la evolución de sus síntomas según sus pautas de comportamiento (ejercicio, comida, estado emocional)

• El paciente dispone de información de fármacos existentes y consulta con otros pacientes sobre eficacia, alcanza un nivel de empoderamiento que le permite defender con objetividad un cambio de tratamiento.

• Los equipos multidisciplinares se crean a través del acceso que garantiza el propio paciente promoviendo consultas entre especialistas y transmisión de información entre especialistas médicos y otros equipos de trabajo (psicólogo, trabajador social, fisioterapeuta)

El paciente en el sistema sanitario, expectativas a través de e-health

Situación actual • No hay una farmacovigilancia

independiente porque los médicos están sujetos a presiones o su opinión está por debajo de los criterios económicos impuestos desde farmacia o gerencia.

• No hay un aprovechamiento de los recursos (oxígeno, por ejemplo) porque no hay estudios de utilización de tecnología respiratoria domiciliaria.

Objetivo • Las organizaciones de pacientes

pueden recibir información objetiva y cuantificable de evolución clínica dependiendo del uso de un fármaco u otro (medicamentos fuera de indicación o genéricos ilegales frente a medicamentos con indicación)

• Los pacientes pueden facilitar información de óptimo uso de las terapias respiratorias domiciliarias promoviendo una racionalización de la asignación de aparatos.

Frente a las autoridades de salud…

Situación actual

• CSUR han perdido la financiación

• Infravaloración de la discapacidad debido a la falta de conocimiento del tribunal evaluador.

• Recortes en las ayudas a través de la ley de dependencia.

Objetivo • Recuperar la financiación

reduciendo el número de consultas fuera de la CCAA gracias a teleseguimiento y mejora de la comunicación entre especialista de referencia y especialista tratante.

• El paciente ofrece datos objetivos de las limitaciones impuestas por el progreso de la enfermedad.

• Mejor recogida de información para evaluar las necesidades reales y adaptar las ayudas optimizando los recursos.