1 construcciÓn de narrativas y sÍndrome de down

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CONSTRUCCIÓN DE NARRATIVAS Y SÍNDROME DE DOWN

Construcción de Narrativas de una Familia

Frente a la Llegada de una Hija con Síndrome de Down

Proyecto Investigativo - Pregrado

María Margarita Manuela Mejía Castro

Jennifer Katherine Olaya Romero

Universidad Santo Tomás

Facultad de Psicología

Bogotá

2017

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TABLA DE CONTENIDO

RESUMEN 5

ABSTRACT 6

PROBLEMATIZACIÓN

Planteamiento del Problema 8

Justificación 13

OBJETIVOS

Objetivo General 15

Objetivos Específicos 15

MARCO EPISTEMOLÓGICO Y PARADIGMÁTICO 15

Paradigma Sistémico 16

Pensamiento Complejo 18

Socioconstruccionismo 20

Constructivismo y Cibernética 22

MARCO DISCIPLINAR 24

Narrativas y Organización Familiar 24

Familia 26

Resiliencia 27

MARCO INTERDISCIPLINAR Y MULTIDISCIPLINAR 29

Síndrome de Down 29

Comprensión del Síndrome de Down desde la Medicina 32

Síndrome de Down y su Apuesta Interdisciplinar 34

MARCO LEGAL 35

METODO 38

Generalidades de la Investigación Cualitativa de Segundo Orden 38

Tipo De Estudio: Estudio de Caso 41

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Participantes 43

Estrategias y Técnicas 44

Intervención Narrativa 44

Escenario Conversacional Reflexivo 46

Narrativa Conversacional 48

Escultura Familiar 49

Narración de Cuentos Metafóricos 50

Narrativas Extraordinarias 50

Análisis categorial 51

Procedimiento 54

Fase Preparatoria 54

Fase de Trabajo de Campo 54

Fase Analítica 55

Fase Informativa 55

Escenarios conversacionales 55

Sistema Conceptual 60

Instrumentos 62

Grabaciones de Audio 62

Matriz de Transcripción 63

Análisis Categorial 64

CONSIDERACIONES ÉTICAS 66

RESULTADOS 68

DICUSIÓN DE RESULTADOS 70

Familia 71

Construcción de Narrativas y Resiliencia 74

Síndrome de Down 79

Comprensión Integradora 83

CONCLUSIONES 85

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APORTES Y LIMITACIONES 86

Aporte a la Familia Protagonista 86

Aportes a la Disciplina 87

Aportes a la Medicina 88

Aportes a las Investigadoras/Interventoras 88

LIMITACIONES 89

SUGERENCIAS 90

REFERENCIAS 91

FIGURAS

Figuras 1: Diseño de Escenarios Conversacionales 56

Figura 2: Genograma al iniciar el Proceso de Investigación /Intervención 69

Figura 3: Genograma al Finalizar el Proceso de Investigación /Intervención 69

TABLAS

Tabla 1: Formato de Transcripción 63

Tabla 2: Matriz de Análisis Categorial 64

ANEXOS

Anexo 1: Antecedentes Investigativos

Anexo 2: Transcripción de Escenarios Conversacionales

Anexo 3: Matrices de Análisis

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CONSTRUCCIÓN DE NARRATIVAS DE UNA FAMILIA FRENTE A LA

LLEGADA DE UNA HIJA CON SÍNDROME DE DOWN

Resumen

Este ejercicio investigativo/ interventivo tiene como objetivo comprender las narrativas

construidas frente a la llegada de una hija con Síndrome de Down a la familia, lo cual invita

al sistema a organizarse frente a las demandas particulares de la situación. Esta experiencia

de vida, se puede conocer a través de los relatos que surgen del sistema familiar que permiten

visibilizar los recursos del mismo, favoreciendo la identificación de procesos resilientes.

Para ello se contó con la participación de una familia con una hija con Síndrome de Down

residentes de la ciudad de Bogotá, quienes son los protagonistas que entretejen este ejercicio

investigativo/interventivo. A través de esta interacción, se entendieron las narrativas

construidas frente a la experiencia desde el paradigma sistémico, paradigma de la

complejidad, el socioconstruccionismo y la cibernética de segundo orden. Por tal razón, la

investigación/ intervención se desarrolló desde una postura cualitativa de segundo orden, por

medio de cinco escenarios conversacionales, donde el sistema en sus narraciones daba cuenta

de las categorías deductivas planteadas, las cuales son: Síndrome de Down, Familia,

Construcción de Narrativas y Resiliencia. De modo tal, que se aplicaron técnicas y

estrategias que favorecieron la comprensión de las narrativas construidas alrededor de la

llegada de su hija con Síndrome de Down.

De esta manera, los distintos escenarios conversacionales pusieron en juego las diversas

subjetividades que llevaron a comprender a las investigadoras/interventoras que las

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narrativas del sistemas familiar estaban enmarcadas desde un discurso posibilitador; de ahí

que el sistema familiar, se dio la oportunidad de reconocer los recursos, acciones, logros,

aportes de cada miembro y significados que han construido para afrontar el evento. Lo cual,

fue visibilizado por las investigadoras/ interventoras, favoreciendo así, el fortalecimiento de

sus relaciones y proceso resiliente. Igualmente, cabe resaltar el aporte que la familia brindó

a las investigadoras/interventoras a ampliar su comprensión sobre el Síndrome de Down,

dando lugar al proceso autorreferencial.

Dentro de este proceso, los instrumentos como las grabaciones y matrices de transcripción

favorecieron una segunda mirada de los relatos manifestados por la familia en donde la

aceptación, avance, aprendizaje, entre otras palabras eran repetitivas en distintos escenarios,

lo que posibilito la emergencia de la categoría “La Mara”.

Palabras Claves

Investigación / Intervención, Evento no normativo, Experiencia de vida, Síndrome de

Down, Familia, Construcción de Narrativas y Resiliencia.

Abstract

This investigative / interventional exercise aims to understand the constructed narratives,

which organize a family with a child with Down Syndrome through the knowledge of their

life experience for the identification of resilient processes. This investigative / interventional

exercise aims to understand the constructed narratives, which organize a family with a child

with Down Syndrome through the knowledge of their life experience for the identification of

resilient processes. To this end, a family with a daughter with Down Syndrome residents

from the city of Bogotá, are the protagonists of this narrative. Through this interaction, we

understood the narratives built against the experience from the systemic paradigm, the

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paradigm of complexity, socioconstructionism and second order cybernetics. For the reason,

the investigative/ intervention was developed from a qualitative posture of second order,

through five conversational contexts, where the system in its narratives gave the deductive

categories, Down Syndrome, Family, Narrative Construction and Resilience. Thus,

techniques and strategies that foment the understanding of the narratives constructed about

the arrival of his daughter with down syndrome

These narratives do not speak of the deficit but rather of alternate narratives. Even so, the

system had not been given the opportunity to recognize the resources, actions, achievements,

contributions of each member and meanings they have built to face the event, which was

made visible by the investigators / interveners, thus favoring the strengthening of Their

relationships and resilient process

Within this process, instruments such as recordings and transcription outline foment a second

look at the stories manifested by the family where acceptance, advancement, learning, among

other words were repetitive in different scenarios. It is thus, as it gives way to an emergent

category that they meant like " la Mara".

Keywords

Investigation/ Intervention, No-normative Event, Down Syndrome, Family, Narrative

Construction and Resilience.

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Planteamiento problema

A lo largo de la vida las personas experimentan un sin número de eventos, algunos

de ellos inesperados o esperados que pueden marcar significativamente la historia de vida de

una familia. Desde Urbano y Yuni (2005) estos eventos se conocen como normativos y no

normativos; el primero de ellos hace referencia a sucesos que tienden a ser esperados, tales

como: la adquisición de roles en las diferentes fases evolutivas, el logro de ciertas habilidades

intelectuales que son producto del aprendizaje, el cumplimiento de rituales sociales, entre

otros.

Mientras que, los eventos no normativos son sucesos impredecibles que afectan las

capacidades de los sujetos, generando angustia y sufrimiento, lo que impide vivir en

condiciones de total bienestar, este entendido desde la dinámica familiar; algunos ejemplos

pueden ser la muerte repentina de un ser querido, un accidente que genere secuelas físicas o

para este caso la llegada de un hijo con síndrome de Down.

De esta manera, es importante definir el Síndrome de Down el cual es entendido por

Roper y Reeves (2006) citados por Acevedo, Ariza y Arango (2013) como

“Una condición genética en la que el sujeto tiene un cromosoma 21 extra, que se manifiesta

con una serie de características biológicas, psicológicas y sociales que repercuten en la

calidad de vida del niño, de la familia y de la sociedad misma” p. 62

Por lo anterior, se entiende que la experiencia frente a la llegada del hijo con

Síndrome de Down se torna distinto para cada sistema familiar, ya que Paul, Cerda, Correa y

Lizama (2013) afirman que dependen de factores externos como la manera en que se

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comunica la noticia, el lugar y las personas involucradas; cuando estos aspectos son

contraproducentes probablemente generan sentimientos de tristeza y desesperanza. De igual

forma, en la investigación “Entre alegrías y Tristezas” de Acevedo, Ariza y Arango (2013)

aseguran que la experiencia inicial vivida por la madre de tener un hijo con Síndrome de

Down produce diversas emociones, dados los prejuicios sociales. No obstante, este evento

puede tomar rumbos diferentes, tanto así que la experiencia más que crítica, puede llegar a

ser generadora de otras dinámicas que aporten al cuidado del bienestar de la familia.

No obstante, cuando ocurre un evento no esperado Cuervo, Yanguma y Arroyave

(2010) afirman que las personas buscan superar sucesos de dolor, adversidad o crisis a lo

largo de la vida; en este sentido, se transforma la idea de que el hecho traumático conduce

al decaimiento, dando paso a re-significar la experiencia, reconociendo la misma como una

oportunidad de aprendizaje para quien lo vive y sirviendo de reflejo para las personas de su

entorno.

Es así como la resiliencia posiblemente empieza a presentarse cuando el sujeto acepta

su vivencia y posteriormente asume un rol activo para modificar su realidad, otorgándole

una mirada posibilitadora. Por consiguiente, resulta pertinente entender que

“La resilencia no se puede entender como un proceso cerrado sino por el contrario,

debe ser comprendido como una construcción a lo largo de la vida, que entreteje la historia

del sujeto con las de aquellos que se encuentran a su alrededor, posibilitando así una mirada

positiva de sí mismo y de la realidad que lo rodea, ya que es esta relación ecológica, es la

que le permite al sujeto ser resiliente” (Cuervo, et al. 2010. p. 54)

A diferencia de Cuervo et. al (2010), Cyrulnik (2002) define la resiliencia como “un

mecanismo de autoprotección que amortiguando los choques del trauma se pone en marcha

10


desde la más tierna infancia, primero mediante el tejido de lazos afectivos y luego a través

de las expresiones de las emociones” p.191

Sin embargo, las personas al poseer diversos recursos comprenden y viven el evento

de tener un hijo con Síndrome de Down de manera diferente; es por ello que las Narrativas

empiezan a cobrar un papel fundamental dentro de la vivencia de las personas, puesto que

estas son definidas por White y Epston (1993) como “el modo narrativo de pensamiento que

da mayor importancia a las particularidades de la experiencia vivida, que es el elemento

«vital», siendo los puntos de unión entre los diversos aspectos de la experiencia vivida los

generadores de significado”. P.92; Hecha esta salvedad, es claro que cuando las personas

experimentan este evento, van construyendo narrativas que pueden dominar su discurso y

que a su vez definen su experiencia

Por tanto, es pertinente explicar la trama dominante, definida por White y Epston

(1993) citados por Rodríguez y Mora (2006) como “aquella forma de entretejer

acontecimientos y sus significados, en la que las personas internalizan un discurso de poder

que las subyuga y disminuye su identidad a significados del déficit, dejando a un lado gran

parte de su experiencia” p. 43, En contraste con la trama dominante se propone la trama

alternativa, en la cual las personas construyen “diversos significados sobre su vida, que se

originan en su experiencia y no desde los discursos de poder, que les permiten acceder a

versiones distintas sobre los hechos y sucesos de su historia” p. 44. (White y Epston, 1993;

White, 2002)

Desde otras disciplinas como la sociología Castro (2011) cita a Ricouer (1995) quien

define la narración como “una representación o imitación de la acción por medio de la

construcción de una trama” p.13. Por consiguiente, considera que existen tres elementos

necesarios para entender las narraciones, las cuales son: acciones, la representación y la

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trama. Entendiendo la primera de ellas

“No solo como hechos, acontecimientos sufridos por el sujeto o las acciones

protagonizadas por él, sino también a sus fines, a sus motivos, a los agentes que

intervienen, algunas consecuencias de sus acciones, a las circunstancias y al resultado de

las acciones”(Ricouer 1995 p.13)

En cuanto a las representaciones, Ricouer (1995) afirma que son las figuras

lingüísticas las que simbolizan la vinculación con la realidad. Y finalmente la trama aborda

tres aspectos “enlazar los acontecimientos, crear un sentido de unidad entre ellos y remite a

una convención narrativa” p. 14.

Desde este punto de vista, es posible ampliar el foco de comprensión en relación a las

construcciones lingüísticas, en la medida en que estas atraviesan el fenómeno de las

narrativas, pues ´permiten en la interacción con el otro dar cuenta de la realidad vivida por

un sujeto otorgándole sentido a sus acontecimientos gracias a la trama.

En vista del foco de la investigación/intervención, se ha encontrado trabajos como el

de Rodríguez y Mora (2006) titulada Narrativas resilientes en policías discapacitados por

hechos violentos, en donde se observa que las narrativas resilientes han permitido re-negociar

la trama dominante del déficit, dando paso a la aparición de relatos alternos que fomentan

una trama más satisfactoria con relación a la identidad narrativa

Por otro lado, se expone la investigación de Castañeda y Guevara (2005) titulado

Estudio de caso sobre Factores Resilientes en menores ubicados en Hogares Sustitutos, el

cual muestra el nivel de resiliencia de ésta población, permitiendo así, dar cuenta que el uso

de los recursos personales y del entorno posibilitan que los sujetos actúen frente al problema,

proyectándose a nuevas oportunidades.

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En este orden de ideas, es posible decir que el recibir la noticia de un diagnóstico

como el Síndrome de Down genera miedo, angustia, desesperanza, incertidumbre, entre otras

reacciones que a su vez pueden generar cambios y transformaciones en la vida de la familia,

lo que implica que se vea obligado a buscar alternativas, que le permitan aceptar esta

situación inesperada; Sin embargo, el asimilar este evento no se hace de forma repentina, ya

que esto es un proceso que implica reconocer, comprender, asimilar y aceptar el cambio que

genera este acontecimiento. Por tal razón, se puede considerar que esto es un proceso único

de cada sistema familiar.

De igual forma, al hablar de procesos de adaptación se hace referencia a que los

sistemas familiares se pueden ver afectados por las narrativas dominantes que son

enmarcadas desde el déficit, imposibilitando la re-significación de la experiencia; aun así, la

interacción con el medio favorece la construcción de nuevas posibilidades que permiten al

sujeto narrar su vivencia desde otra perspectiva que abre camino a un proceso resiliente. De

esta manera, ésta investigación / intervención pretende comprender las narrativas

construidas, que organizan a una familia con un hijo con Síndrome de Down a través del

conocimiento de su experiencia de vida para la identificación de procesos resilientes

Por lo anteriormente expuesto, la investigación / intervención está sustentada desde

la línea de investigación “Psicología, Familia y Sistemas humanos”, la cual establece

relación con la temática a trabajar, pues el significado de realidad que tiene la familia frente

a su vivencia ha sido construida a través de la interacción lingüística con su entorno, lo que

posibilita la comprensión y reflexión de su experiencia.

De acuerdo a lo planteado, surge la siguiente pregunta problema: ¿Cuáles son las

narrativas construidas que organizan las dinámicas de una familia con una hija con

síndrome de Down que promueven los procesos resilientes?

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Justificación

Teniendo en cuenta que algunos de los antecedentes investigativos encontrados sobre

esta temática han sido realizados en otros países, es necesario recalcar que en el contexto

Colombiano a la población discapacitada se le ha brindado atención y algunos servicios para

mejorar su calidad de vida. Pero no basta con ello, pues resulta imprescindible en este caso

reconocer la experiencia de vida que han atravesado familias con la llegada del hijo con

Síndrome de Down para comprender la construcción de sus narrativas, en vista de que en

muchas ocasiones el contexto considera que esta condición es sinónimo de discapacidad e

imposibilidad; significados que se han venido construyendo y alimentando por medio de la

interacción a lo largo de la historia. Es así, como la terapia ocupacional expone que:

“la discapacidad no es una condición a curar, a completar o reparar: es una

construcción relacional entre la sociedad y un sujeto (individual o colectivo). La

discapacidad toma cuerpo en un espacio situacional, dinámico e interactivo entre

alguien con cierta particularidad y la comunidad que lo rodea” (Brogna, 2006, p. 2

De modo tal, que al investigar las narrativas construidas frente a esta condición se

brinda la posibilidad de que el contexto social (dentro de este investigadoras/interventoras)

movilice sus discursos obstaculizantes y limitados, dándose la oportunidad de ampliar sus

comprensiones frente al Síndrome de Down. Por ello, el lenguaje resulta primordial a lo largo

de los escenarios conversacionales, dado que este promueve nuevos significados emergentes

frente a la llegada de una hija con Síndrome de Down, beneficiando a la familia y a su vez

otros sistemas, en vista de que los mismos están en constante interacción.

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De acuerdo a lo anterior, este proyecto investigativo/ interventivo está dirigido a una

familia que ha estado atravesando la experiencia de tener un hijo con Síndrome de Down.

Puesto que, la intención es reconocer el proceso resiliente que ha construido dicha familia

alrededor de la condición de Síndrome de Down, lo que podría permitir a los actores de la

experiencia visibilizar y fortalecer aquellos recursos que han implementado en su proceso

resiliente. Favoreciendo así, un espacio conversacional que les permita identificar no sólo

las formas de abordar esta situación sino diversos eventos futuros. Así mismo, contribuye al

proceso que están llevando todas aquellas familias que vivencian una experiencia similar,

motivándolos a empoderarse de aquellos aspectos positivos con los que cuentan para

enfrentar y manejar el tener un hijo con esta condición.

En tercera instancia, es posible aportar a la disciplina no sólo en cuanto al abordaje y

comprensión, sino también al proceso de acompañamiento que se realiza con las familias

con un hijo con Síndrome de Down, dado que en algunas ocasiones no se hace un debido

seguimiento que permita mantener la autonomía de la familia. Esto quizás, las lleva a

depender de los sistemas amplios como instituciones de salud, educación o fundaciones de

apoyo. Por ello, esta investigación/ intervención procura comprender a la familia desde un

rol activo en la construcción de su realidad, y no desde el déficit. Al mismo tiempo, es

probable contribuir a otra disciplina como la medicina, pues al percibir que esto es un proceso

que implica desestabilidad emocional, pueden contemplar otra manera de comunicar la

noticia de este evento inesperado.

Finalmente, a las investigadoras/interventoras les ayuda en el crecimiento de la

formación profesional, dado que es una oportunidad para poner en práctica los conocimientos

adquiridos durante el proceso de formación y a la vez contribuir con el desarrollo personal

fortaleciendo habilidades y capacidades que permitan conectarse y sensibilizarse con su

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realidad.

Objetivo General

Comprender las narrativas construidas, que organizan a una familia con un hijo con

Síndrome de Down a través del conocimiento de su experiencia de vida para la

identificación de procesos resilientes

Objetivos Específicos

-Identificar las narrativas que configuran la experiencia de vida de una familia con un hijo

con Síndrome de Down

-Visibilizar los recursos de una familia con un hijo con Síndrome de Down para fomentar

narrativas que fortalezcan la dinámica familiar.

-Favorecer espacios conversacionales entre el sistema familiar e investigadoras/

interventoras para la comprensión de las narrativas que promueven el proceso resiliente de

una familia con un hija con Síndrome de Down

Marco Epistemológico y Paradigmático

El fenómeno investigativo que se está abordando, requiere de una mirada integradora,

que permita poner en conversación los diferentes significados (incluyendo los de las

investigadoras/ interventoras) que se han construido alrededor de la condición de Síndrome

de Down. De este modo, se reconoce que las narrativas están en constante transformación.

Por esta razón el fenómeno será comprendido desde el paradigma sistémico, el paradigma de

la complejidad, el socioconstruccionismo y la cibernética de segundo orden, reconociendo

en ella el proceso autorreferencial de las investigadoras/ interventoras.

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Paradigma Sistémico

Martínez (2011) argumenta que desde el siglo XX la ciencia se dio cuenta, de que los

ideales positivistas no eran aplicables ni siquiera a la física; fue así como el autor retomó a

Einstein, Heisenberg y Pauli; el primero de ellos relativizó conceptos como el espacio y el

tiempo, entendiendo que estos no son definitivos, porque dependen de la perspectiva del

observador. Por su parte Heisenberg propone el Principio de Indeterminación, en donde

afirma que el observador influencia y modifica la realidad en la que está inmerso, terminando

con el Principio de Causalidad. De igual manera Pauli, expone el Principio de Exclusión,

proporcionando la oportunidad de explicar el surgimiento de los nuevos fenómenos.

Del mismo modo Martínez (2011) enuncia a Niels Bohr quien postula el principio de

complementariedad, el cual explica que pueden existir dos posturas opuestas para todo

fenómeno. En última instancia, el autor expone a Max Planck, Schrödinger, Newton y a

otros físicos, quienes aseguran que “la nueva física debe estudiar la naturaleza de un

numeroso grupo de entes que son inobservables, ya que la realidad física ha tomado

cualidades que están bastante alejadas de la experiencia sensorial directa” p. 9.

En consecuencia se volvió necesario proponer un nuevo paradigma que respondiera

a las necesidades actuales y de esta forma transformar el modo de pensar, percibir y valorar,

dando lugar a “la adopción del Paradigma Sistémico, para comprender la naturaleza de

nuestras realidades” p. 9

Ahora bien, es fundamental mencionar que el ser humano, como ser vivo, es un todo

integrado y a la vez dinámico que está rodeado por diversos sistemas, con los cuales está en

constante interacción, dando surgimiento a distintos relatos que le brindan sentido a su

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realidad; en este sentido Bertalanffy (1981), citado por Martínez (2011) considera que “desde

el átomo hasta la galaxia vivimos en un mundo de sistemas” p. 10; lo que quiere decir que la

realidad se destaca por sus interconexiones, en donde los fenómenos son interdependientes.

De este modo, el Paradigma Sistémico, cobra relevancia en la investigación /

intervención, primordialmente porque el sistema familiar al tener un hijo con Síndrome de

Down se ve en la necesidad de interactuar con otros contextos. Por ello, es oportuno retomar

el Modelo Ecológico propuesto por Bronfenbrenner (1979) citado por Linares, Santín,

Villas, Menéndez y López (2002), quien comprende el microsistema, como el nivel más

cercano al sujeto donde se relaciona con amigos, vecinos, trabajo, escuela. Seguido del

mesosistema, nivel en el cual se vinculan los sistemas en los que está inmerso el sujeto, y

este se amplía cuando la persona hace parte de un nuevo entorno; en el caso del sistema

familiar con un hijo con Síndrome de Down al pertenecer a una institución o fundación que

le preste servicios, que atiendan sus necesidades, está extendiendo su mesosistema.

En relación al exosistema, se presentan uno o más entornos (en la que la familia no

es gestora pero si copartícipe) en los que no participa el individuo directamente, pero ocurren

situaciones que afectan el medio en el cual está involucrado el sujeto. Por último pero no

menos importante el macrosistema, se comprende por las características culturales e

histórico-sociales. Es así, cómo es posible comprender que todos estos sistemas se involucran

directa o indirectamente en la construcción de la experiencia del sistema familiar. No

obstante, son ellos quienes deciden qué información dejan entrar poniendo en juego su

homeostasis y porque no, la autonomía del sistema. En ese sentido es conveniente citar a

Bertalanffy (1976) citado por García (2012) quien “define los sistemas como complejos

elementos en interacción y establece una distinción entre sistemas cerrados y abiertos,

considerando que todos los sistemas vivientes son abiertos al intercambio de materia, energía

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e información con el entorno” p. 40 Por tanto, el interés de la investigación / intervención

está orientado a comprender las narrativas construidas, que organizan a una familia con un

hijo con Síndrome de Down a través del conocimiento de su experiencia de vida para la

identificación de procesos resilientes.

Pensamiento complejo

En el siglo XIX y XX la ciencia pretendía conservar las leyes generales, dejando de

lado lo individual y lo singular, llegando así al Paradigma de la Simplicidad, perspectiva que

comprende los fenómenos el universo desde el orden, como única ley o principio, dando paso

a verdades únicas; al mismo tiempo, la simplicidad imposibilita la mirada integrada de lo uno

y lo múltiple (Morín 1995).

Si bien es cierto, que el Paradigma de la simplicidad resultó funcional para conocer

los fenómenos de la realidad de aquella época, ésta se ha venido transformando, obligando a

que se propongan nuevas perspectivas. Dado que, los seres humanos están inmersos en una

sociedad en donde se está en continua interacción con el medio, fomentado que el sujeto

conozca su realidad por medio del lenguaje. No obstante, ésta realidad no es estática, ni

objetiva, pues está en constante construcción y transformación. De ahí que, el conocimiento

sea un elemento necesario para comprender la realidad; por tanto resulta oportuno, citar a

Morín (1997) quien afirma que “la complejidad es, efectivamente, el tejido de eventos,

acciones, interacciones, retroacciones, determinaciones, azares, que constituyen nuestro

mundo fenoménico” p. 32 de este modo el pensamiento complejo se caracteriza por la

incertidumbre y lo inquietante, desestimando el orden y el control.

A raíz de esto Morín (1999) expone los principios del pensamiento complejo, siendo

el primero de ellos el principio dialógico, entendido como la conexión entre dos términos

opuestos pero inseparables; en este sentido Morín (1999) plantea que el orden/ desorden son

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antagónicos, pero al mismo tiempo son interdependientes, colaborando así en la producción

de una nueva organización. Seguidamente, se explica el Principio de Recursividad

Organizacional, el cual “los productos y los efectos son, al mismo tiempo, causas y

productores de aquello que los produce” (Morín, 1999 p. 67) y por último el principio

hologramático, hace referencia a que “la parte está en el todo, y el todo, está en la parte” p.

68

Retomando la investigación / intervención resulta significativo entender desde una

mirada compleja las narrativas construidas por una familia con un hijo con Síndrome de

Down a través del conocimiento de su experiencia de vida para la identificación de procesos

resilientes, ya que no se puede reducir ésta experiencia a una única verdad pues su vivencia

está entretejida por varios discursos del contexto (instituciones, familia extensa y sociedad)

que permean continuamente la construcción de su realidad. Lo cual posiblemente lleva al

sistema familiar a organizarse de tal manera que sea funcional buscando la adaptación frente

a este evento no normativo. Situación que es propiciada, desde el momento en que se recibe

la noticia empieza a hacerse más latente la incertidumbre generando desorden en el sistema

y movilizando en cierta medida al mismo, ilustrando así, el principio dialógico.

En cuanto al principio de Recursividad Organizacional se comprende que la

narrativa de la familia es permeada por su entorno, pero a su vez el sistema adapta lo que

recibe de la sociedad a su discurso generando una nueva construcción que atraviesa otros

sistemas; por último, el principio Hologramático permite reconocer otras voces diferentes a

las del sistema familiar, debido a que por medio de su relato evidencian la construcción social

y la propia.

En definitiva el pensamiento complejo posibilita a la investigación / intervención

asumir una mirada abarcadora en donde se reconoce que el sistema familiar se narra con base

20


a sus propias creencias y a los diferente relatos que los permean, lo que permite la

construcción de su experiencia, teniendo en cuenta que cada sistema construye su versión y

por tanto ésta es solamente un perspectiva de muchas existentes.

Socioconstruccionismo

En este orden de ideas, la manera de conocer el fenómeno presentado en la

investigación /intervención es por medio del Socioconstruccionismo, propuesto por Kenneth

Gergen (1996) citado por López (2013), quien afirma que el inicio del postulado de Gergen

(1996) tiene la intención de “sistematizar una psicología social posmoderna que exponga una

teoría del conocimiento crítico de los fundamentos empíricos y racionalistas que le dieron

forma a las ciencias sociales desde sus inicios” p.12. Adicionalmente, Gergen (1996)

identifica dos tradiciones clásicas del siglo XX que dieron lugar a la comprensión de la

naturaleza del conocimiento de la época; la primera de ellas, es la tradición exógena que hace

referencia a la existencia de una realidad externa y objetiva en contraposición con una

realidad mental, privada y subjetiva; lo que quiere decir que la realidad es válida en la medida

en que la realidad mental tenga coherencia con la realidad determinada. Por lo que se refiere

a la tradición endógena, postula que el conocimiento está dado por una existencia a-priori en

cuanto a las concepciones mentales que componen el objeto de conocimiento. Frente a estas

dos tradiciones Gergen (1996) citado por López (2013) considera que no han sido

suficientemente justificadas para explicar la naturaleza social del autoconocimiento y del

conocimiento de la realidad; así mismo, el autor critica el valor otorgado al ámbito social que

acompaña el conocimiento. Dicha crítica, dio lugar al postulado de Gergen.

Siguiendo con la postura de Gergen (1996) citado por López (2013), cabe mencionar

que hay distintos aportes que influencian dicho planteamiento; sin embargo, el más

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significativo de ellos es el trabajo de Berger y Luckmann (s.f), ya que ellos indican “que

nuestra realidad cotidiana es socialmente construida mediante la objetivización de patrones

sociales que son construidos y negociados en el seno de nuestras prácticas sociales diarias”

p. 13. Es así, como las operaciones lingüísticas cotidianas se convierten en el medio de

objetivación. Por ello, los autores consideran que la realidad es construida como un proceso

de interacciones sociales posibilitadas por el lenguaje, siendo este el principal artefacto con

el cual el ser humano comunica sus conocimientos de generación en generación permitiendo

la reproducción de una realidad social compartida.

Dicho lo anterior, conviene subrayar que los discursos que giran alrededor de la

experiencia de una familia al tener un hijo con síndrome de Down, se construyen entre el

sistema familiar y su contexto; lo que es posibilitado por el artefacto cultural, el lenguaje, el

cual actúa como un reflejo de las creencias de la comunidad; en algunas ocasiones la

comunidad construye significados que imposibilitan el afrontamiento de este hecho, pues se

cree que el Síndrome de Down es sinónimo de incapacidad. No obstante, en otros contextos

el significado que se le atribuye a esa experiencia es beneficioso en la medida en que se

reconoce que las diferencias de aquellos niños los hacen únicos y de este modo se resignifica

el hecho, favoreciendo la transformación de las dinámicas familiares; en este sentido es

posible comprender que el conocimiento de la realidad es relativo y la objetividad es

imposible.

Llegados a este punto, es oportuno explicar las principales premisas del

construccionismo social planteadas por López (2013) y propuestas por Gergen (1997). En

primera instancia nombra que “There are no transcendentally privileged accounts of what

we take to exist” (Gergen 1997:33), de esta manera se comprende que no existen verdades

absolutas, lo que implica que una realidad no es más válida que la otra pues la verdad adquiere

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su validez de acuerdo a legitimidad y construcción de la comunidad, de manera que Rort (s.f)

y Gergen (1997) muestran que “el conocimiento de la realidad se construye, se negocia y

renegocia en lenguaje como un juego discursivo” p. 14,

En segundo lugar, Gergen (1997 citado por López, 2013) menciona que “Whatever

account we give of world or self finds its origins within relationships” (Gergen 1997:34), lo

que indica que los juegos del lenguaje posibilitan las verdades compartidas por una

comunidad, las cuales tienen un valor funcional. Por ello, Gergen (1997) asegura que en el

construccionismo social “la verdad parece ser una cuestión de perspectivas, y éstas productos

de intercambios y consensos sociales, es decir, construidas en los sistemas de comunicación

social” .p. 14; de esta manera se entiende que el conocimiento se construye y re-negocia por

medio de la interacción con los demás.

La última premisa propuesta por Gergen (1997 retomado por López 2013) es

“Language primarily functions as social action, constitutive of one or more traditions”, en

donde pretende exponer que la objetividad es imposible, ya que el conocimiento es relativo

pues depende de la comunidad perteneciente. Es así, como el lenguaje actúa como “una

proyección de las creencias y representaciones que una comunidad específica comparte”

(Gergen, 1997 p. 15). Por tal motivo, cabe resaltar que los individuos al participar en el

lenguaje hacen parte de la construcción y reproducción de algunas representaciones que tiene

la comunidad; De esta forma, la manera de definir y referirse a la realidad no evidencia una

realidad externa, sino la participación de cada sujeto en la construcción de los significados.

Constructivismo y Cibernética

El constructivismo según Araya, Alfaro y Andonegui (2007) surgió como una

necesidad de superar las posiciones empiristas y racionalistas; la primera de ellas entiende

que la herramienta principal del conocimiento es la experiencia, y a su vez argumentan que

23


existe una realidad externa, la cual es accesible por medio de los sentidos. Mientras que la

perspectiva racionalista explica que el conocimiento es favorecido por “la presencia de

capacidades innatas presentes en el sujeto” p.77.

Así pues, Araya y colaboradores (2007) afirman que el Constructivismo propone que

el conocimiento se construye en la relación entre sujetos, lo que indica que estos cumplen un

rol activo en la construcción de la realidad, puesto que esta no puede ser conocida por sí

misma, sino por medio de “mecanismos cognitivos de que se dispone, mecanismos que, a su

vez, permiten transformaciones de esa misma realidad” p. 77

De manera que, por medio de la actuación de los sujetos sobre la realidad se llega al

conocimiento, “experimentando con situaciones y objetos y, al mismo tiempo

transformándolos” (Araya, et.al, 2007 p. 77). De manera que Von Foerster (1973) citado por

Pinzón (s.f) expone que “la cibernética de segundo orden o cibernética de la cibernética es el

manifiesto constructivista”.p. 10, en la medida en que el observador a partir de lo observado,

construye una realidad que surge de sus significados, ocasionando una noción distinta de la

vivencia y la manera de entenderla dentro del mundo interrelacional (Cuervo et.al 2009)

Fue así como el autor Von Foerster (1991) en los años setenta, apropio el término cibernética

de segundo orden, y la definió como “la cibernética de los sistemas que observan” p. 17. En

otras palabras Von Foerster (1991) manifiesta que “todo lo dicho es por un observador” p.

18.

En consecuencia Zamorano (s.f) citando a Foerster (s.f) considera que las

observaciones que realiza el sujeto, no son directas de la realidad, ya que son construcciones

fundamentadas en observaciones propias del sujeto, es decir, que son “observaciones de las

observaciones” p. 18

De esta manera la cibernética de segundo orden no se interesa por la manera de

24


acceder a la realidad (relación observador y experiencia) sino que, se enfoca en la forma en

cómo se constituye el observador, en principio como observador de sí mismo (Livet, 1985

citado por Ruano, 1994).Por tal motivo, cabe señalar que en la cibernética de la cibernética,

el observador se incluye y participa en el sistema observado, indicando esto que, toda

descripción es autorreferencial. (Cuervo et.al 2010)

En síntesis la Cibernética de Segundo Orden permite reconocer el papel de las

investigadoras/ interventoras, como observadoras frente a la experiencia de una familia de

tener un hijo con Síndrome de Down. Partiendo de que aquellas creencias, percepciones o

prejuicios que han construido las observadoras alrededor del evento son distintas a las

construidas por el sistema familiar, lo cual se refleja en la conversación. Dando paso

posiblemente a nuevas narrativas co-construidas que brinden una percepción diferente que

emergen del contexto, confirmando de este modo la presencia de la subjetividad en el relato

Por tanto, resulta pertinente mencionar a Maturana (2002) citado por Cuervo et.al

(2010) quien expone la objetividad entre paréntesis, en donde asegura que: “no puede hacer

referencia a una realidad independiente de lo que hace como observador para validar su

explicar porque no puede distinguir, en la experiencia, entre ilusión y percepción. 254

Marco Disciplinar

Narrativas y Organización Familiar.

Inicialmente Anderson (1999) expone que “la narrativa es más que una metáfora

literaria: es un proceso discursivo reflexivo, de ida y vuelta, que construye nuestras

experiencias y es a su vez utilizado para comprender nuestra experiencia. El vehículo de este

proceso es el lenguaje, lo usamos para construir, organizar y atribuir significado a nuestras

historias” p.278. De esta manera, se quiere comprender las narrativas construidas, que

25


organizan a una familia con un hijo con Síndrome de Down, pues la experiencia que el

sistema ha construido y el sentido que le han atribuido a la misma, ha sido favorecida por el

lenguaje, el cual cobra valor en el intercambio con otros y con ellos mismos.

Es así, como los sujetos por medio de la constante interacción entre ellos generan

diversos significados alrededor de un suceso específico; dicho significado según Gergen

(2006) citado por Arcila, Mendoza, Jaramillo y Cañón (2009) se construye, deconstruye y

co-construye a los largo del tiempo, lo que quiere decir, que el significado evoluciona y se

transforma dependiendo de las creencias del contexto y del sistema familiar en el cual se está

inmerso.

En este sentido, el sistema familiar construye significados frente a la experiencia de

tener un hijo con Síndrome de Down; por ello es viable mencionar a Powell y Ahrenhold

(1985) citados por De la Torre y Pinto (2007) quienes consideran que el sistema familiar está

constituido por cuatro aspectos básicos, siendo el primero de ellos la interacción que hace

referencia a “ la característica definitoria del sistema; el segundo elemento es la estructura

familiar desde sus elementos descriptivos y por último está la función familiar, que se refiere

a los resultados de la interacción y la estructura” p. 51

Siguiendo con lo anterior, es posible decir que los significados representan un papel

fundamental dentro del sistema familiar ya que ellos se organizan alrededor de aquellos que

predominan, contribuyendo así, a la organización, funcionamiento y estructura familiar. Esta

última, definida por Minuchin (1979) citado por Chinchilla (2015) como “el conjunto

invisible de demandas funcionales que organizan los modos en que interactúan los miembros

de la familia “p. 6; con esto se quiere decir que el funcionamiento del sistema se da conforme

a las reglas y dinámicas de quienes actúan, con quien y de qué forma.

Por otro lado, cabe resaltar que una familia con un hijo con Síndrome de Down recibe

26


diversos comentarios por parte de la sociedad frente a esta condición especial, lo que

posiblemente según White (1994) citado por Montesano (s.f) conlleva a que el sistema esté

en continua búsqueda de adaptación y aceptación social por tratar de “ser lo que debe ser “.

Es desde allí, donde se produce un problema deficitario, fomentado que las narrativas sociales

se tornen tóxicas para la familia , obligando a la misma a luchar para poder ajustarse a los

patrones sociales.

En este orden de ideas, según White (1994) citado por Montesano (s.f) la familia al

verse saturada por las diversas demandas internas y externas, asumen una postura sumisa que

obstaculiza el funcionamiento satisfactorio de su vida y sus relaciones; a esto White (1994)

lo denomina “narración dominante como conocimiento dominante y unidad de poder a la

acción recaída sobre el sistema y normas sociales”. p. 19

En vista de la construcción de significados construidos en compañía de la sociedad,

el sistema familiar posiblemente empezará a narrar su vivencia desde el déficit, lo que

imposibilitaría el surgimiento de relatos emergentes y el afrontamiento de tener un hijo en

esta condición.

Familia

Según la revisión bibliográfica, existen diversos autores como Hernández (2009) y

Haley (1999 citado por Maganto, 2004), que exponen el concepto de familia desde una

perspectiva evolutiva, entendiendo que el sistema atraviesa unas etapas correspondientes a

su ciclo vital. Mientras que otros autores, como Minuchin (1997 citado por Maganto, 2004)

definen a la familia desde una perspectiva estructural, donde resaltan los límites, jerarquías,

roles, funciones y demás factores que componen la estructura familiar. Con base en lo

expuesto, es posible plantear que aunque no se desconoce la perspectiva evolutiva, para esta

27


investigación/intervención resulta pertinente comprender a la familia desde su estructura, con

el fin de ser coherentes con el objetivo de este proyecto. De modo tal, entendemos que la

familia es el cuidador por excelencia y es imprescindible para potencializar herramientas que

permitan al niño desarrollar habilidades que le faciliten su adaptación a su contexto social.

Sin embargo, la familia empieza a comprender y asumir un rol activo en el proceso, cuando

en la interacción con otros y entre sus miembros, entienden que es necesario re-organizarse

para responder a la llegada del nuevo miembro con la condición de Síndrome de Down. De

manera tal, que asumen nuevas funciones que aporten a la evolución del sistema. Esto,

favorece el reconocimiento del niño como un miembro más, que hace parte de la estructura

familiar y que a su vez es partícipe de la construcción de pautas interaccionales que han

construido a lo largo del tiempo. De este modo, se define la familia como

“Un grupo natural que en el curso del tiempo ha elaborado pautas de interacción.

Estas construyen la estructura familiar, que a su vez rige el funcionamiento de los

miembros de la familia, define su gama de conductas y facilita su interacción recíproca”

(Minuchin y Fishman, 1984, p.25)

Resiliencia

La resiliencia, es un término que tuvo origen en la física y hace referencia a “la

capacidad de un material para recobrar su forma después de haber estado sometido a altas

presiones” (López, 1996 citado por Trujillo, 2006. p.2). Sin embargo, las Ciencias Humanas

en el siglo XX comenzaron a usar el concepto para hacer alusión a las pautas que permiten a

las personas enfrentar situaciones adversas y beneficiarse de la misma (Sánchez, 2003 citado

por Trujillo, 2006).

En este sentido, desde la disciplina Cuervo et.al (2010) considera la Resiliencia como

un proceso dinámico que va más allá de la superación de un evento crítico, por tanto destaca

28


el proceso de reconstrucción que elabora el sistema seguido de haber ocurrido un suceso

traumático. En este sentido se puede decir, por consiguiente se puede decir que la Resiliencia

no se adquiere de forma inmediata, y tampoco se da por condiciones biológicas. Por el

contrario es un proceso que parte de la construcción que realiza el propio sistema a lo largo

de su existencia, sin desconocer los factores internos y externos que fomentan la

potencialización de recursos.

Entonces ser resiliente, como lo afirma Cuervo y colaboradores (2010) no se refiere

a estar exento de adversidades, ya que el concepto no tendría sentido; por ello la Resiliencia

implica “resignificar el evento que en algún momento lo desestabilizó, dándole otro sentido”

p. 6. En otras palabras el evento se convierte en una posibilidad de crecimiento personal,

reconocimiento de los recursos propios y la visibilización de redes sociales, y así superar la

adversidad.

Al margen de lo dicho, cabe mencionar que el sobreponerse a un evento crítico no

significa volver al estado anterior al suceso traumático. Por el contrario, es un proceso que

conlleva a reconstruir la vida y lograr comprensiones distintas de la manera en que se

entiende la realidad y en específico la vivencia traumática. De esta manera, lo sorprendente

de la resiliencia está en la capacidad del sistema o sujeto para cuestionarse con relación al

acontecimiento, consiguiendo la metaobservación, y así darle un nuevo sentido al dolor,

transformándola en herramienta para seguir con la vida. (Cuervo et.al 2010)

De lo anterior resulta importante retomar el papel que cumplen los otros, al identificar

al sistema desde la identidad que han construido a largo de su vida o desde la identidad

atribuida por el evento en particular que atraviesan. A partir de allí, las relaciones con los

demás, pueden facilitar pautas de victimización que imposibiliten su movilización o por el

contrario otras interacciones pueden favorecer que el sistema se relate de forma distinta

29


permitiendo de alguna manera externalizar el dolor y fomentar nuevas comprensiones de

aquello que marcó su historia de vida. Así pues, se comprende que el dolor no es por la

vivencia en sí misma, sino por el significado que le otorgan el sistema y demás agentes

externos, quienes al mismo tiempo movilizan al sistema afectado. (Cuervo et.al 2010)

Recapitulando el objetivo de la investigación / intervención, es oportuno decir que el

sistema familiar al recibir el impacto del evento, quizás empiezan a relatarse desde discursos

basados en el déficit que obstaculizan la evolución del sistema; no obstante, la interacción

con el contexto genera efectos en la familia, logrando que la misma contemple otras

alternativas que tal vez los “sacudan” para poder afrontar el evento de otra manera. Buscando

así, tener mayor calidad de vida, dando paso a la construcción de su proceso resiliente frente

a la realidad que están vivenciando.

Como muestra de lo expuesto anteriormente White (2002) citado por Cuervo (2010)

señala que “el relato o la historia propia es lo que determina la forma y expresión de nuestra

experiencia vivida” p.3. Lo que quieres decir, que los relatos son la expresión de la vivencia

del sistema, por ende son las historias las que construyen y moldean la vida de la familia.

Marco Interdisciplinar y Multidisciplinar

Síndrome de Down

Es cuestionable el inicio del síndrome de Down, pues no se tiene la certeza si desde

el principio de la civilización los humanos son portadores del síndrome o si apareció en

épocas más actuales (López R, López P, Pérez, Parés, Borges y Valdespino 2000). A pesar

de ello, la primera posible manifestación de este Síndrome, lo menciona Pueschele (s.f)

citado por López R et. al (2000) quien refiere que “el dato antropológico más antiguo que se

conoce del SD tiene su origen en el hallazgo de un cráneo sajón que se remonta al siglo VII

30


D.C” P. 193. Aun así, la primera descripción de las características de un niño que

probablemente tenía Síndrome de Down, es relatada por Duncan (1866 citado por López R

et. al 2000) como “una niña de cabeza pequeña y redondeada, con ojos achinados, dejaba

descolgar su lengua y sólo sabía decir unas cuantas palabras” p. 195.

El médico Jhon Langdon Down, en el mismo año (1866 citado por López R et. al

2000) estudió a sus pacientes, quienes estaban internos en un hospicio para retrasados

mentales, y fue así como publicó un artículo titulado “Observaciones en un grupo étnico de

idiotas”, en donde presentó una descripción detallada de un grupo de pacientes con

discapacidad mental. Como muchos autores de la época sus ideas se vieron influenciadas por

el libro de Darwin “El origen de las especies” y al igual que Darwin, Down creía que el

síndrome de Down era “una forma de regresión al estado primario del hombre” p. 4 puesto

que las características que observó eran similares a las personas procedentes de Mongolia,

considerados por Langdon como una raza poco desarrollada. De allí, surge el término

“mongolismo”.

Por lo mencionado, Down se le reconoce su aporte con relación a los rasgos

característicos de la entidad nosológica, con los cuales se diferencian a estos niños de otros

con discapacidad intelectual, de modo que, la gran contribución de Down fue la descripción

del Síndrome como una entidad diferente e independiente.

Aunque poco se conversaba sobre la posible etiología, Carnevale (s.f) aseguró que en

1932 Waardenburg (s.f) propuso que el origen se conectaba con una distribución anormal de

los cromosomas. A la vez Nora (s.f) refiere que ésta anomalía fue demostrada hasta 1956

cuando Tijo y Levan (s.f) decretaron que el número de cromosomas que tiene el ser humano

en condiciones normales es de 46 (autores citados por López R et. al 2000). Pero Lejeune,

Gautrier y Turpin (1959, citados por López R et. al 2000), descubrieron que los pacientes

31


con Síndrome de Down poseían 47 cromosomas. Posteriormente se identificó que el

cromosoma adicional, correspondía al par 21. Es así como actualmente el síndrome de Down

según The National Down Syndrome Society (2012) ocurre

“cuando un individuo tiene un total o parcial copia extra del cromosoma 21. Este

material genético adicional altera el curso del desarrollo y provoca las características

asociadas con el síndrome de Down. Algunos de los rasgos físicos comunes del síndrome

de Down son bajo tono muscular, baja estatura, una inclinación hacia arriba a los ojos y un

solo pliegue profundo por el centro de la Palma” p2.

De igual manera The National Down Syndrome Society (2012) nombra tres tipos de

Síndrome de Down. El primero de ellos es la Trisomía Regular, en donde generalmente hay

tres copias del cromosoma 21, en lugar de dos; el segundo es Mosaicismo, éste ocurre cuando

hay células con tres cromosomas 21 y otras con la asignación normal de cromosomas; el

último es la Translocación, donde el cromosoma 21 se quiebra durante la división celular y

se conecta con otro que normalmente es el cromosoma 14.

En efecto de lo anterior, cabe señalar que según The National Down Syndrome

Society (2012) el Síndrome de Down se le han atribuido ciertas características hace más 30

años aproximadamente como “sobrepeso, nula relación social, analfabetismo y deficiencia

mental severa o profunda” p 2. De esta manera es considerado por muchas de las personas

como una de las más grandes discapacidades intelectuales lo que fomenta una alteración en

el estado emocional de la familia que lo experimenta. Aun así, estas limitaciones actualmente

han sido superadas pues se comprende que dichas características no son estáticas ya que hay

una conexión entre las condiciones ambientales y lo genético. (Flórez y Ruiz, s.f)

De todas maneras, no deja de ser trascendental el acompañamiento en el proceso por

32


parte de los profesionales, ya que son ellos quienes responden a las necesidades del niño y

su familia, rescatando los aspectos positivos y capacidades que el niño desarrollará en cada

una de sus momentos de vida. Al contrario, de enfocarse en los problemas que esto conlleva.

(Flórez y colaborador, s.f)

Al margen de lo dicho, es conveniente tener en cuenta que las psicólogas en

formación al ser parte del amplio grupo de profesionales que acompañan este proceso de

construcción de la experiencia, se debe reconocer que las familias poseen recursos para

afrontar el tener un hijo con Síndrome de Down; no obstante, es importante que las familias

se empoderen de los mismos y los usen como pretexto para relatar su vivencia en términos

posibilitadores.

Aun así, es necesario contemplar que el asumir este hecho implica un proceso de

adaptación en donde la familia se ven permeados por distintos discursos, siendo algunos más

favorecedores que otros; es allí, donde el sistema posiblemente toma la decisión de aceptar

los que son más provechosos para su vida, y desechar aquellos tóxicos, lo que posiblemente

conlleva a la constante transformación de su relato. Por tanto, en esta oportunidad, esta

investigación / intervención pretende comprender las narrativas construidas, que organizan

a una familia con un hijo con Síndrome de Down a través del conocimiento de su experiencia

de vida para la identificación de procesos resilientes; así pues, el socioconstruccionismo es

relevante para el proyecto investigativo, ya que concibe a los sujetos como “esencialmente

narrativos y no cognitivos o racionales” (Cañón, Peláez, y Noreña. 2005) indicando esto que

el sistema está en constante interacción con el medio, posibilitando la re-construcción de su

realidad por medio del lenguaje.

Comprensión del Síndrome de Down desde la Medicina

Según Machin, Purón y Castillo (2009) en la actualidad los hospitales o instituciones

33


de Salud, orientan su accionar al estudio y tratamiento de esta condición. Por ende, la

intervención temprana en niños con Síndrome de Down, pretende lograr el bienestar del

sujeto, buscando su adaptación en el contexto por medio de la interacción con los demás; En

este orden de ideas, es importante resaltar el rol de los profesionales, que según Brogna

(2006) se relaciona con “estar al pie del cañón” p.4. Aun así, la responsabilidad principal es

entender que la condición especial del sujeto, depende más de los obstáculos que la sociedad

impone o legítima, que de los órganos atrofiados; dicho en otras palabras, “La condición de

discapacidad condiciona pero no determina” (Brogna, 2006 p. 4). Así mismo, el sistema

familiar permite u obstaculiza en la medida en que reconoce la capacidad de la persona y su

dignidad, en lugar de sus dificultades.

De todas maneras, es necesario recalcar que esta vivencia para los padres es

abrumadora, fomentando en ellos que su mundo se derrumbe. Es por esto, que en ocasiones

buscan evadir esta situación, convenciendose a sí mismos de que es una equivocación. Dichas

reacciones son “normales” ante el evento tan crítico de tener un hijo con Síndrome de Down,

llevándolos a buscar distintas posibilidades, como la negación, la evitación o el

cuestionamiento, explorando la razones para justificar el por qué ha tenido que ocurrirles a

ellos pues es una situación que al parecer es insostenible. (Machin, et.al 2009)

Si bien es cierto que las sensaciones que surgen a raíz de esta experiencia no

desaparecen del todo, muchos de los padres aseguran obtener resultados positivos de este

hecho, resaltando la adquisición de un nuevo significado de la vida y la sensibilidad de lo

que es verdaderamente imprescindible. Algunas veces esta experiencia tan difícil puede

reforzar y unir los lazos familiares (Machin, et.al 2009)

De lo anterior, es importante señalar que inicialmente las sensaciones frente a este

hecho son en algunas ocasiones obstaculizadoras. De este modo, resulta fundamental la

34


ayuda y acompañamiento de un equipo interdisciplinario para transformar poco a poco la

visión que se tiene de tener un hijo con Síndrome de Down y verlo como una oportunidad

favorecedora que tiene el sistema familiar.

Síndrome de Down y su Apuesta Interdisciplinar

Como se afirmó anteriormente, es imprescindible apostar a esta situación la

conformación de un equipo interdisciplinario en donde se incluyan diferentes disciplinas

como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, médicos y psicólogos

que atiendan las necesidades especiales de las personas con Síndrome de Down. (Contreras.F

y Contreras, 2012). Como muestra de lo dicho, Altamirano, Álvarez, Antoniutti, Aspres,

Blasco, Cavalli, Fenucci, Granovsky, Noales, Rittler, Schapira y Verri (2000) argumentan

que “El equipo interdisciplinario permite una visión más amplia de la problemática de los

pacientes y su familia, priorizando y enriqueciendo las intervenciones” p. 30

De tal manera que el desarrollo debe comprenderse como un todo, pues Altamirano

et.al (2000) afirman que el aprendizaje es un proceso integral en el que participan distintos

aspectos; de ahí que sea necesario integrar diversas disciplinas que satisfagan las necesidades

de la persona con Síndrome de Down.

Aun así no es suficiente abordar sólo las necesidades de esta población puesto que

también es pertinente realizar acompañamiento y seguimiento a las familias de aquellas

personas, pues son ellos en muchas ocasiones la fuente primordial de apoyo; paralelamente,

el sistema familiar carga con la responsabilidad de velar para que el sujeto con Síndrome de

Down viva en condiciones óptimas lo que puede generar que ellos experimenten diferentes

sensaciones que los desestabilizan emocionalmente; por tal motivo, vale la pena reconocer

el trabajo arduo que implica esta situación y la importancia de su rol a lo largo de la vida del

individuo con Síndrome de Down; es así, como esta investigación/intervención busca

35


comprender las narrativas construidas, que organizan a una familia con un hijo con Síndrome

de Down a través del conocimiento de su experiencia de vida para la identificación de

procesos resilientes, resaltando además los recursos que han implementado para afrontar este

evento.

Marco Legal

En la investigación / intervención es importante hablar de leyes, pues a pesar de que

la familia no está directamente implicada en la construcción de las mismas (exosistema) son

protegidos por ellas. De igual manera, las leyes permiten comprender que las personas con

Síndrome de Down cumplen un papel activo dentro del sistema familiar y social, pues a pesar

de tener algunas limitaciones tienen diversas capacidades que les permiten ser únicos y

competentes en el momento de tomar decisiones; es por ello que en ésta investigación /

intervención es conveniente exponer en primera instancias la ley 1145 del 2007, la cual tiene

por objeto

“Impulsar la formulación e implementación de la política pública en discapacidad, en forma

coordinada entre las entidades públicas del orden nacional, regional y local, las

organizaciones de personas con y en situación de discapacidad y la sociedad civil con el fin

de promocionar y garantizar sus derechos fundamentales, en el marco de los derechos

humanos” (ley 1145, 2007, p. 31)

De acuerdo a lo anterior se presentan y se explican tres postulados que son

funcionales en el desarrollo de la investigación/intervención. En primer lugar está la

autonomía en donde se enfatiza el derecho que tiene la población con discapacidad de tomar

sus propias decisiones para obtener mejor calidad de vida; seguidamente se plantea la

participación de las personas con discapacidad donde los individuos en dicha condición

36


pueden planificar, ejecutar y controlar las acciones que los involucran; por último, se nombra

la habilitación / rehabilitación que está orientada al incremento de la autonomía por medio

del desarrollo de competencias sociales y culturales.

Así mismo, es importante resaltar el núcleo familiar, ya que en la mayoría de

ocasiones ellos están involucrados en el proceso del sujeto con discapacidad, sin olvidar que

el sistema familiar es amparado por políticas del estado; en este sentido, cabe mencionar la

Ley General de la Persona con Discapacidad nº 27050 en el artículo 4 titulado Papel de la

familia y el Estado, en donde se considera que:

“La familia tiene una labor esencial frente al logro de las acciones y objetivos

establecidos en esta Ley. El Estado ofrecerá a la familia capacitación integral

(educativa, deportiva, de salud, de incorporación laboral, etc.) para atender la

presencia de alguna discapacidad en uno o varios miembros de la familia.” (Ley Nº

27050 p. 2)

Otra de las leyes que aportan a la investigación/ intervención es la ley 1618 de 2013

que es acogida por la fundación Saldarriaga. Dicha ley, busca garantizar el cumplimiento de

los derechos de las personas con discapacidad en Colombia, mediante políticas de inclusión,

suprimiendo de esta manera la discriminación en el país. Reafirmando lo dicho, la Ley 1618

de 2013

“Dicta medidas específicas para garantizar los derechos de los niños y las niñas con

discapacidad; el acompañamiento a las familias; el derecho a la habilitación y

rehabilitación; a la salud; a la educación; a la protección social; al trabajo; al acceso y

37


accesibilidad; al transporte; a la vivienda; a la cultura; el acceso a la justicia…” (Ley

1618,2013, p. 1)

De esta manera, se entiende que existen diferentes medidas que aseguran el bienestar

y la calidad de vida de las personas con discapacidad. Sin embargo, se rescata el

acompañamiento a las familias dado que posiblemente al ser ellos el núcleo primario recae

la responsabilidad de velar por el bienestar del integrante con discapacidad. Adicional a esto,

se resalta el impacto de la noticia que recibe la familia pues es allí quizás donde comienzan

a construir narrativas desde una etiqueta del déficit, fomentado por algunas personas del

contexto. Por tal razón es importante que el sistema familiar cuente con el acompañamiento

de un equipo interdisciplinario que le permita visibilizar aquellas herramientas con las que

cuenta para afrontar el evento de tener un hijo en condición de Síndrome de Down; aun así

no se puede olvidar que el objetivo es orientar y acompañar los procesos del sistema familiar,

sin fracturar su autonomía, pues por el contrario se debe favorecer la construcción de nuevas

narrativas más posibilitadoras.

En este orden de ideas, para poder hablar de un trabajo interdisciplinario a favor de

los sistemas familiares es imprescindible exponer el Código Deontológico del Psicólogo

Colombiano donde se presenta un título llamado relación con otros profesionales pues esto

es fundamental para la atención de las familias que cuentan con un integrante en condición

especial. Por ello, es pertinente explicar el artículo 24 el cual hace referencia a que el

psicólogo/a no debe descalificar a sus colegas u otros profesionales que usen sus mismos o

distintos métodos.

Por otro lado, como bien se ha venido mencionando, el presente documento es

38


investigativo/interventivo lo cual implica que se debe tener en primer lugar la autorización

de los participantes para llevar a cabo el ejercicio siempre promoviendo el bienestar del

sistema; es por tanto, que se plantea el título nueve Investigación y Docencia, el cual refiere

por medio del artículo 50 que:

“en la investigación, el/la Psicólogo/a se abstendrá y se negará absolutamente a

causar en la persona daños permanentes, irreversibles o innecesarios para la evitación de

otros mayores. La participación en cualquier investigación deberá ser autorizada

explícitamente por la/s persona/s con la/s que ésta se realiza, o bien por sus padres o tutores

en el caso de menores o incapacitados” (Código Deontológico, 2006 p.8)

En este sentido, se comprende que a pesar de ser un ejercicio académico se obtendrá

información personal, lo que quiere decir que es de carácter confidencial; por tanto, para el

psicólogo es de total obligatoriedad guardar dicha información, siempre y cuando no se

vulnere ningún derecho fundamental de algún participante. Como muestra de lo dicho, se

contempla el artículo 37 titulado Secreto profesional del Código Deontológico de Psicología

a través del cual “se esclarece el respeto a la intimidad del cliente, lo que quiere decir que

solo recogerá información estrictamente necesaria para el desarrollo de la labor que se

requiere, siempre teniendo en cuenta la aprobación y bienestar del cliente” (Código

Deontológico, 2006 p.6)

Método

Generalidades de la Investigación Cualitativa de Segundo Orden

Cáceres (1996) citado por Lizcano, (2012) afirma que la adquisición del conocimiento

39


es el propósito en cualquier ciencia. Por ello la elección del método apropiado es importante

para acercarse a la realidad del otro, puesto que según Lizcano (2012) aún en la actualidad

se piensa que la aspiración metodológica está encaminada a descubrir estrategias que generen

datos “sólidos y generalizables”. p 151

No obstante, el énfasis de esta investigación /intervención no radica en establecer

comparaciones entre la perspectiva cualitativa y cuantitativa, ni tampoco en afirmar que uno

es mejor que el otro; más bien, este ejercicio Investigativo-Interventivo aspira asumir una

perspectiva emergente llamada Investigación Cualitativa de Segundo orden, la cual según

Lizcano (2012) posibilita comprender la construcción de la realidad y no la explicación de la

misma, dado que el hablar de lo cuantitativo en psicología es referirse a “ entidades que no

tiene significación fuera de su definición numérica” ( González, 2000, p. 31), lo que

implicaría limitar la narración obtenida por los participantes, a datos numéricos, dejando de

lado la subjetividad de su relato; es por esto, que lo cualitativo resulta pertinente en este caso,

puesto que.

“Se orienta al conocimiento de un objeto complejo; la subjetividad, cuyos elementos

están implicados simultáneamente en diferentes procesos constitutivos del todo, los

cuales cambian frente al contexto en que se expresa el sujeto en concreto. la historia y

el contexto que caracterizan al desarrollo del sujeto marcan su singularidad, la cual es

expresión de la riqueza y plasticidad del fenómeno subjetivo ” ( González, 2000 p.

33)

De esta manera, vale la pena rescatar la Subjetividad como objeto de estudio de la

Investigación Cualitativa de Segundo Orden, donde inicialmente Sandoval et.al (1996, citado

40


por Lizcano, 2012) plantea que la investigación cualitativa pretende “recuperar la

subjetividad como espacio de construcción de la vida humana; reivindicar la vida cotidiana

como escenario básico para comprender la realidad sociocultural; comprender la

intersubjetividad y el consenso como vehículos para acceder al conocimiento de la realidad

humana.” p. 153.

Llegados a este punto, cabe exponer que según González et.al (2008, citado por

Lizcano, 2002) el sentido subjetivo manifiesta las producciones emocionales y simbólicas,

enmarcadas en un contexto histórico y social. En otras palabras, la subjetividad no es propia

de lo individual, pues más bien emerge en la interacción entre el sujeto con sus diferentes

contextos en los está inmerso; de este modo, se integran diferentes “subjetividades”

propiciados por la relación existente entre los diversos contextos sociales (microsistema,

mesosistema, exosistema y macrosistema), que nutren continuamente la subjetividad

individual construida en estos espacios; a esto el autor le llama “subjetividad social”.

De ahí entonces que en esta Investigación / Intervención sea importante mencionar

en primer lugar que los grupos sociales construyen diversas narrativas que pueden ser

enmarcadas desde el déficit o desde el recurso frente a la llegada de un hijo con Síndrome de

Down. Dichas narrativas, permean el sistema familiar que vivencia este evento no normativo,

poniendo en juego su construcción de subjetividad, dando paso a una nueva narrativa que

permea otros contextos, propiciando así, que el sistema familiar sea constituido y la vez

constituyente .

En segundo lugar, el investigador / interventor debe tener claridad que cumple un rol

activo en la construcción de la realidad del sistema familiar frente a la llegada de un hijo con

41


Síndrome de Down , dado que, éste también ha construido relatos alrededor de esta situación

los cuales han sido influenciados por la cultura; es así, como la Investigación / Intervención

es un “pretexto” para acercarse a la realidad de esta población, y poner en interacción las

construcciones subjetivas de este hecho para comprender la experiencia vivida . Así mismo,

como bien lo propone Flick (2002) citado por Lizcano (2012) en la práctica investigativa se

destaca en el otro el conocimiento y el valor de su experiencia que merece ser estudiada;

otorgando al investigador la oportunidad de dejarse enseñar y reconocer la subjetividad de

aquel con quien interactúa, de allí, que probablemente surjan múltiples relatos que favorezcan

el afrontamiento de diversas situaciones tanto para el sistema como para el investigador, lo

que es posibilitado por una “participación conjunta y contextualizada. 154.

Tipo de Estudio: Estudio de Caso

La investigación/intervención se realizó a través del estudio de caso, definido por

Stake (1999) como “el estudio de la particularidad y de la complejidad de un caso singular,

para llegar a comprender su actividad en circunstancias importantes” p.11 En esta medida

el tipo de investigación es Idiográfica, la cual hace referencia a la explicación del caso de

manera profunda sin pretender partir de hipótesis o teorías, ni mucho menos hacer

generalizaciones de la observación Gilgun (1994) citado por Muñiz (s.f), puesto que cada

caso se vivencia de manera particular por el sujeto o el sistema involucrado

Es así, cómo es posible decir que el caso particular se ve reflejado en las interacciones

que tienen los actores de la experiencia entre ellos y con su contexto; paralelamente, entender

el caso implica escuchar las historias, dudas e incertidumbres que existen alrededor del

mismo y que los sujetos quieren manifestar. En otras palabras:

42


“Trabajar en un caso es entrar en la vida de otras personas con el sincero interés por

aprender qué y por qué hacen o dejan de hacer ciertas cosas y qué piensan y cómo

interpretan el mundo social en el que viven y se desenvuelven” (Universidad de Cádiz,

1999, p. 7)

Por esta razón, la Investigación/Intervención busca comprender, en este caso la

construcción de la narrativa de una familia con la llegada de un hijo con Síndrome de Down,

lo que implica que tiene como propósito entender la realidad de dicho sistema, teniendo en

cuenta que existen distintas versiones (subjetividades) frente a este evento; es por ello, que

no se puede considerar como una representación total de la población que está experimentado

el mismo hecho

A raíz de lo mencionado, es pertinente aclarar que la intención de la investigación /

intervención no radica en conocer la causa del evento, dado que esto probablemente lleva a

una comprensión lineal, lo que imposibilita la oportunidad de resignificar la experiencia. De

ahí que el propósito consiste en comprender cómo los significados han organizado la

dinámica familiar, y a su vez, como los mismos han favorecido o no el afrontamiento del

evento.

En este orden, el estudio de caso favorece que la narración del sistema familiar frente

a la situación vivida sea relatada por ellos mismos y además que por medio de ella exponga

los significados que han construido alrededor de tener un hijo en condición de síndrome de

Down, permitiendo quizás comprender a las investigadoras/interventoras la forma en que los

relatos han organizado al sistema familiar; así mismo, se da la posibilidad de poner en juego

las subjetividades tanto de las investigadoras/ interventoras como del sistema familiar

43


fomentando la co-construcción de relatos emergentes que visibilicen los recursos y el proceso

que ellos han construido frente a este evento, dando lugar a que el sistema se narre de manera

diferente.

Participantes

Como bien se ha venido mencionando, Galeano (2004) afirma que la investigación

cualitativa apunta a comprender la realidad subjetiva e intersubjetiva; para ello, es necesario

abordar a los actores de la experiencia resaltando su particularidad y diversidad, favoreciendo

de esta manera la visibilización y/o conocimiento de su realidad y de aquellas “lógicas” que

guían su accionar. Es así, como dicha investigación enfatiza principalmente en “la valoración

de lo subjetivo, lo vivencial y la interacción entre los sujetos de la investigación” (Galeano,

2004, p. 18). Con esto se quiere decir, que el conocimiento es producto de lo social y este es

atravesado e influenciado por “las percepciones, valores y significados de los sujetos que lo

construyen” (Galeano, 2004, p. 18).

En este sentido, la investigación cualitativa contempla desde una perspectiva holística

el contexto y los actores, dado que estos no son definidos por variables, más bien son

entendidos como un todo.( Taylor y Bodgan, 1994 citados por Galeano, 2004)

De acuerdo a lo mencionado, la investigación cualitativa, según Bonilla y Rodríguez

(1997 citados por Galeano, 2004) se construya una relación entre los participantes y el

investigador, posibilitando la negociación y renegociación de la construcción de la realidad,

otorgándole así, al investigador la responsabilidad ética de no causarles daño a los sujetos

con quien interactúa. Esto quiere decir, que el investigador entabla un contacto directo con

44


el contexto y los actores de la experiencia pues su interés se vincula en

“Comprender desde ellos y desde la observación de sus acciones y comportamientos

el conocimiento que tienen de su situación, de las formas que utilizan para enfrentar

la vida diaria, y de los escenarios de futuro que intentan construir” (Galeano, 2004, p.

19)

En este sentido, se puede comprender que son los actores de la experiencia los que

posibilitan el conocimiento de sus relatos alrededor del evento no normativo, invitando así,

a las investigadoras/ interventoras a tener una escucha activa para conocer su realidad y en

el conversar co- construir nuevos relatos que favorezcan al sistema familiar, haciendo parte

de su experiencia. Es por ello que cabe aclarar que las condiciones que tienen los

protagonistas de esta investigación/ intervención son: una familia que tenga un integrante

con Síndrome de Down entre los cinco y diez años, que los padres sean mayores de edad y

que vivan en la ciudad de Bogotá.

Estrategias y Técnicas

De acuerdo a la metodología planteada, esta investigación/ intervención se

desarrollará desde el modelo narrativo, el cual establece diferentes estrategias y técnicas que

permiten abordar y comprender el fenómeno.

Intervención narrativa

Para iniciar, es pertinente definir la terapia narrativa desde Castillo, Ledo y Del Pino

(2012) como una posibilidad de realizar un acercamiento “respetuoso, no culposo” p.63 de

45


la terapia, dado que esta reconoce al sujeto como el experto en su vida, dejando de lado el

problema y considerando que los sujetos poseen diversos recursos que favorecen el

afrontamiento del problema en sus vidas. Por tanto, la investigación/intervención pretende

invitar al sistema familiar que tiene un hijo con síndrome de Down a narrar su propia historia

y que a la vez las investigadoras interventoras asuman una postura de co-autoras para

reescribir nuevas narraciones. (Galarce 2003 cita a Villegas 1995).

Cabe recordar que el tener un hijo con Síndrome de Down es un evento no normativo

lo que probablemente enmarca al sistema dentro tramas dominantes en ocasiones

obstaculizadoras que según White (1993 citado por Galarce, 2003) “quiebran” sus historias

propiciando que el sentido de sus vidas se vea bloqueado o amenazado, promoviendo “la

subyugación del self a través del disciplinamiento del cuerpo, el alma, los pensamientos y las

conductas, acorde a maneras de ser específicas” p.15.

Aun así, White y Epston (1993) plantean la Analogía del texto como una alternativa

de releer la historia vivida favoreciendo la reescritura y emergencia de relatos alternos que

determinan las interacciones y la organización, posibilitando la evolución de su vida y de las

relaciones a partir de aquellas narraciones. A diferencia de la analogía que pueden proponer

en las familias y/o personas “una estructura o patología subyacente, constitutiva o

modeladora de sus vidas y relaciones” p.29

Continuando con las técnicas, se plantean las preguntas de influencia narrativa aluden

a dos tipos de descripción, siendo la primera de ellas la influencia que tiene el significado

actual que se han construido alrededor del evento y la segunda, la influencia que el sistema

ha tenido sobre la forma en que se definen, manteniendo sus relatos desde el déficit. (Payne,

46


2002). Por tal razón, en el momento en que las investigadoras/ interventoras formulen

preguntas de este tipo, los participantes probablemente movilicen sus significados, lo que

facilita la resignificación de su experiencia y por ende la forma en la que se definen como

sistema.

Finalmente, en la intervención narrativa es relevante resaltar el uso de documentos

terapéuticos ( las cartas, declaraciones, listas, certificados entre otros) puesto que según

(Payne, 2002) “ la palabra escrita es más permanente que la hablada” p. 31; es así, como

resulta fundamental que el sistema familiar tenga un representación de los descubrimientos

y nuevas comprensiones durante el proceso, que le permitan identificar su progreso y no

olvidar que independientemente de la condición de su hijo, tienen recursos que les permitirán

afrontar esta situación y ser gestores de su propia vida.

Escenario Conversacional Reflexivo

Los escenarios conversacionales según Estupiñan et.al (2003) funcionan como

estrategia de investigación/intervención para favorecer procesos de co-aprendizaje por medio

de los equipos reflexivos, dado que estos pretenden que el investigador /interventor asuma

una postura de observador reflexivo dando la oportunidad de conversar acerca de las propias

certezas, redefiniendo el rol de “expertos”; de este modo, las investigadoras/interventoras

entran a participar en conversaciones junto con los protagonistas de la experiencia con el

objetivo de co-construir nuevas comprensiones y significados en torno a tener un hijo con

Síndrome de Down, teniendo en cuenta las creencias del sistema.

Conviene subrayar entonces que todos aquellos que participan en escenarios de

47


intervención son observadores; por tanto, ningún sistema está exento de evitar los puntos

ciegos y únicamente a través de otros sujetos pueden transformarse en observables y por ende

lenguajeables, es decir poder construir y deconstruir diferentes significados entorno a la

experiencia de vida (Estupiñan et.al ,2003). De esta manera, se posibilita una “ecología de

ideas” que implica construir y deconstruir las historias que han organizado los dilemas

relacionales. (Batenson, 1972). En este sentido, la interacción entre sistema e investigadoras/

interventoras posibilitará quizás, la visibilización de nuevas visiones que permitirán a la

familia afrontar el tener un hijo con Síndrome de Down de otras formas menos

obstaculizadoras.

Es así como Estupiñan et.al (2003) afirma que el reconocimiento de la autorreferencia

dentro de los equipos reflexivos, permite que los investigadores/interventores se posicionan

como “arquitectos de la conversación” fomentando así, la emergencia de nuevos significados

por medio de la interacción con los actores principales del suceso, desde “el arte de hacer

preguntas” p. 101

Con base a lo expuesto, se puede argumentar que las relaciones construidas en los

diálogos son las que favorecen la emergencia de diversos significados alrededor de un suceso,

en este caso la llegada de un hijo con Síndrome de Down; por tanto, es posible manifestar

que en los escenarios de investigación/intervención se convoca constantemente la presencia

de escenarios conversacionales, asumiendo de esta manera “ una postura comprensiva para

abordar los fenómenos humanos” ( Estupiñan et.al ,2003, p. 99)

Es por ello, que en los contextos investigación/ intervención, según Estupiñan et.al

(2003), se construyen “condiciones y dispositivos metodológicos” p. 100 que permitan dar

48


cuenta el efecto de las propias conversaciones y la manera en que por medio de estas, se

fomentan la transformación de fenómenos humanos, dando lugar a nuevos conocimientos

que emergen de la interacción en los escenarios conversacionales, propiciando en este caso,

afrontar desde otra perspectiva más favorecedor la realidad actual del sistema familiar con

un hijo con Síndrome de Down.

Narrativa Conversacional

Es necesario mencionar inicialmente que en el conversar afloran diversos dilemas que

propician el reconocimiento de narrativas que soportan la manera en la que se vive y se

afrontan los sucesos que ocurren a lo largo de la vida. Así mismo, se conciben historias en

las que se identifican los recursos para crear lo deseado, las cuales son denominadas por

Flores (1986 citado por Estupiñan et.al, 2003) como “conversaciones para la acción. 100,

posicionando así, al sistema o individuo como “editor de su propia historia”. (Estupiñan

et.al, 2003, p. 100).

Esto parece confirmar que en los procesos narrativos conversacionales el sistema

familiar se organiza y da sentido a los hechos personales y familiares configurando

“identidades, dinámicas relacionales y semánticas familiares” (Garzón y Riveros 2009 p.

213)

Lo expuesto permite comprender que el impacto de un evento no normativo como la

llegada de un hijo con Síndrome de Down lleva en ocasiones a invisibilizar los recursos del

sistema, enmarcando sus discursos desde la imposibilidad y organizando de este modo sus

interacciones. Es allí, donde las investigadoras/ interventoras entran a cumplir un papel

49


fundamental para propiciar la visibilización de aquellas herramientas que promuevan

transformaciones en el relato y probablemente en la estructura familiar.

Escultura Familiar

La escultura familiar es definida por López y Población (1997) como una “expresión

plástica simbólica de la estructura vincular de un sistema, mediante la instrumentación de los

cuerpos de los elementos de dicho sistema” p. 3, lo que indica que se usarán los cuerpos de

los miembros del sistema, moldeando aspectos como los gestos, posturas, posiciones,

distancias entre otros. Esto permite, observar a las investigadoras/ interventoras la

interacciones del sistema familiar con un hijo con Síndrome de Down, partiendo desde la

forma en que el escultor internaliza su vivencia reflejando su subjetividad.

Así pues, el artista tiene la función de esculpir con sus propias manos la

representación de la dinámica familiar, teniendo en cuenta que las investigadoras/

interventoras no darán sugerencias frente a la construcción de la escultura, dado que es el

modo en que el sujeto configura su realidad. Cabe resaltar, que el escultor puede o no

incluirse dentro de lo que ha construido, dependiendo de cómo él considere. (López y

Población, 1997)

De manera tal que todo escultura puede realizarse desde diferentes perspectivas

como: la escultura real, la cual se relaciona con representar el evento tal como es

comprendido por el sujeto; la escultura deseada consiste en plasmar el hecho como le gustaría

al sujeto que fuese la dinámica familiar y la escultura temida, la cual se conecta con una

situación que produce temor, angustia o confusión. (López y Población ,1997)

50


Es así como las diversas posturas planteadas aportan al caso de una sistema familiar

con un hijo con Síndrome de Down, para poder tener una mirada abarcadora de la forma en

que el sistema configura sus interacciones y su funcionamiento, además de las distintas

percepciones alrededor de estas; a su vez, da la oportunidad para que cada miembro presente

sus emociones, pensamientos y/o sentimientos frente a esta condición.

Narración de Cuentos Metafóricos

La narración de cuentos metafóricos consiste en relatar una historia por parte de la

familia o el terapeuta; dicha técnica, tiene dos finalidades: diagnóstica y terapéutica. En el

caso de la llegada del hijo con Síndrome de Down, las investigadoras / interventoras cumplen

la función de proponer a los miembros del sistema que cierren sus ojos y que uno de ellos

empiece con la frase “Érase una vez”, dando paso al siguiente miembro quien deberá

continuar con otras frase; así sucesivamente, y entre todos construir un cuento donde cada

miembro enriquezca el relato con nuevos personajes y/o situaciones. (Gordón, 2007)

Esta técnica permitirá a las investigadoras/ interventoras obtener más información

acerca de la manera en que el sistema está comprendiendo y viviendo su realidad, teniendo

claridad en que no es necesario realizar un análisis profundo del cuento; por su parte, los

miembros de la familia contemplarán posiblemente, nuevas visiones sobre su situación

modificando su discurso.

Narrativas Extraordinarias

White (1989-1995) propone una técnica de entrevista, la cual se interesa por las

experiencias o acontecimientos extraordinarios que ocurren fuera de la pauta habitual, con el

51


fin de favorecer al sistema familiar a internalizar sus propios recursos, y a desarrollar “una

narrativa personal en la cual se vean a sí mismos como poderosos” p. 5; dichas narraciones

emergen, cuando el discurso no se ve enmarcado por una narrativa saturada que por lo general

ha gobernado la identidad del sistema.

Es por esto, que en el caso de una familia con un hijo con síndrome de Down, las

investigadoras/ interventoras cumplen un papel fundamental para que las narrativas

extraordinarias surjan, pues son ellas quienes le preguntarán al sistema acerca de aquellos

sucesos en los que no se sintieron obstaculizados por el problema. De ahí, que el sistema

familiar sea invitado a dialogar sobre los acontecimientos extraordinarios, permitiéndoles re-

escribir su realidad actual y su relación con los otros.

Análisis Categorial.

Para sistematizar la información Portois y Desmet (1992) considera que el Análisis

Categorial, es “la etapa objetiva y sistemática que desglosa la comunicación en categorías”

p. 217. Para ello es necesario delimitar categorías que favorezcan la recolección de

información y que están relacionadas con la temática investigativa. Posteriormente se realiza

la inferencia de conocimientos con la ayuda de indicadores cualitativos que permitan

relacionar la descripción e interpretación del significado.

De acuerdo con lo anterior, el análisis categorial favorece la clasificación e

interacción de los diferentes focos planteados inicialmente y aquellos que emerjan durante

los escenarios conversacionales; a su vez, dichas categorías orientan más no limitan el

accionar de las investigadoras/ interventoras con relación a la experiencia de una familia con

52


un hijo con Síndrome de Down, velando por el cuidado de los participantes y de su vivencia,

en la medida en que los focos no se alejen de la intención investigativa, para dar respuesta a

los objetivos planteados.

Teniendo en cuenta lo dicho, se plantean a continuación categorías que permitirán

clasificar el relato del sistema familiar, que se obtendrá en los escenarios conversacionales;

los cuales darán cuenta de la experiencia de tener un hijo con síndrome de Down y brindarán

la posibilidad de co-construir nuevos relatos. Para ampliar la comprensión de estas categorías

se recomienda ver el apartado del Sistema Conceptual.

CATEGORÍA DESCRIPCIÓN

Síndrome de Down Como se mencionó anteriormente, el

impacto que propicia tener un hijo con

síndrome de Down es diferente para cada

sistema y depende de diversos factores

externos. Es por ello, que se pretende

abordar los significados que tiene cada

uno de los miembros del sistema familiar

alrededor del Síndrome de Down,

teniendo en cuenta que es una condición

que se mantiene a lo largo de la vida.

Dichos significados, están permeadas por

relatos sociales que probablemente en

ocasiones victimizan a quien lo vivencia y

a su familia, obstaculizando una nueva

organización familiar y el afrontamiento

del evento o aportan a resignificar la

experiencia.

53


Resiliencia Retomando lo planteado por Cuervo

(2010) es posible afirmar que la

Resiliencia es entendida como una

construcción a lo largo de la vida en donde

se entreteje la experiencia del individuo

con su contexto. Dicha vivencia resulta

ser un aprendizaje para el individuo,

permitiéndole ser reflejo para otros. Por

ello, se busca que el sistema logre

visibilizar aquellos recursos externos e

internos con los que cuenta para afrontar

este evento no- normativo y las

situaciones que emergen de esta

condición, dando cuenta que son seres

gestores y capaces de construir nuevas

historias, dejando de lado el discurso

imposibilitador para comprender que no

están en desventaja social.

Construcción de Narrativas De acuerdo a lo mencionado White y

Epston (1993) afirman que las narrativas

son construcciones que organizan y

definen la experiencia vivida. Por tanto se

pretende recrear la misma por la familia

identificando los relatos construidos por el

sistema y el contexto (microsistema,

mesosistema, exosistema y macrosistema)

alrededor de la llegada del hijo con

Síndrome de Down y la posible

transformación que ha tenido el relato a lo

largo del tiempo.

54


Procedimiento

Monje (2011) afirma que el proceso de investigación cualitativa se desarrolla a través

de cuatro fases, las cuales son: fase preparatoria, trabajo de campo, analítica e informática.

En cada una, el investigador se verá sometido constantemente a la toma de decisiones entre

las diferentes opciones que se le presenten. En este sentido, es pertinente plantear que “toda

la investigación cualitativa, incluyendo la evaluación cualitativa, es y debe ser guiada por un

proceso continuo de decisiones y elecciones del investigador” (Pitman y Maxwell, 1992

citados por Monje 2011). A continuación se explicarán las cuatro fases retomadas de Monje

(2011).

En este orden de ideas en la fase Preparatoria, se consultó distintas fuentes

disciplinares que permitieran profundizar en el fenómeno investigativo, planteado así, las

diversas categorías que guían la investigación/intervención; de esta manera, se construyó una

fundamentación teórica que permitió definir el paradigma y la manera de conocer el

fenómeno de la presente investigación/intervención, la cual guiará nuestro accionar a lo largo

del proceso. Lo anterior, dio paso a la construcción de un plan de acción que se ejecutará en

etapas posteriores.

En segunda instancia, se plantea la fase de trabajo de campo en donde las

investigadoras/ interventoras muestran su interés por interactuar con los actores principales

siendo en este caso el sistema familiar con un hijo con Síndrome de Down, pertenecientes a

la ciudad de Bogotá. Para ello, es necesario tener en cuenta el consentimiento de la familia,

55


para posteriormente recolectar la información acerca de los relatos construidos por el sistema

frente a esta condición para la identificación de proceso resiliente. Sin embargo, las

investigadoras/ interventoras estarán continuamente modificando o rediseñando su plan de

acción, puesto que en el momento de acceder a la población se pueden presentar situaciones

o necesidades que sean necesarias abordar.

En cuanto a la fase Analítica, es importante aclarar que ésta se encuentra presente

desde el momento en que se interactúa con la población. Dicha fase permite a las

investigadoras/ interventoras sistematizar la información obtenida con base a las categorías

establecidas en el documento.

Por último, la fase informativa que culmina con la presentación y entrega de

resultados a la familia protagonista. De esta manera, las investigadoras/ interventoras

comprenderán más acerca del fenómeno y la problemática, compartiendo además con

distintos actores como sociedad y disciplinas el conocimiento alcanzado que probablemente

posibilitará otras perspectivas que fueron potencializadas por la emergencia de relatos

alrededor de la condición especial.

Escenarios Conversacionales

A lo largo de los cinco escenarios conversaciones, el sistema familiar fue quien dio

la ruta de acción de cada escenario, orientando a las investigadoras/interventoras para la

implementación y desarrollo de la técnica y/o estrategias pertinente. Siempre teniendo en

cuenta, los objetivos planteados.

A continuación se muestra de manera gráfica el diseño de los cinco escenarios

56


conversacionales con sus respectivas escenas y convenciones. Las

investigadoras/interventoras (azul), la madre (verde), la niña con Síndrome de Down

(amarillo), la hermana uno (anaranjado) y la hermana dos (rosado).

Figura 1: Diseño de escenarios conversacionales

57


Escenario Conversacional reflexivo #1: En el primer escenario el propósito fue

presentar el proyecto a la familia.

Para ello, las investigadoras/interventoras se presentaron y mostraron su proyecto

investigativo/ interventivo. Posteriormente, se realizó el encuadre, enfatizando en la

importancia de ellos como participantes y protagonistas del proceso, además, del desarrollo

y el curso que tendría el proceso, explicado en el consentimiento informado que la madre

leyó detenidamente. Todo lo anterior, dio paso a que la madre expresara parte de la

experiencia de tener una hija con síndrome de Down.

Preguntas Orientadoras: ¿Qué piensas acerca de la investigación/intervención?

¿Cómo está conformado el núcleo familiar?, ¿Cuéntanos un poco más sobre P? ¿A qué se

dedica tu esposo? ¿En qué curso están tus hijas?

Escenario Conversacional reflexivo #2: En el segundo escenario el objetivo

planteado por las investigadoras/interventoras fue visibilizar capacidades de la niña que tiene

la condición de Síndrome de Down. Paralelamente, se tenía como propósito conocer el

recibimiento de la noticia del evento no normativo y su afrontamiento.

Las investigadoras / interventoras dieron a conocer su intención de acompañamiento

a la niña, quien se mostró con total apertura e interés ante las mismas. Seguidamente, se

conversó con la madre, quien a través de su discurso daba cuenta el proceso que tuvo que

transitar para llegar a reconocer a su hija con síndrome de Down como una “bendición” (es

como ella se refiere actualmente). Dado que inicialmente pensaba, sentía y actuaba de manera

diferente por los discursos sociales y por la forma como se comunicó la noticia, además de

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la experiencia que había tenido anteriormente con niños con síndrome de Down que estaban

institucionalizados. Esto, permitió, que las investigadoras/ interventoras propusieran una

actividad llamada “Reviviendo mi experiencia desde el empoderamiento” como pretexto para

resignificar la situación de la manera en cómo se comunicó la noticia y los discursos del

contexto que había recibido del médico, permitiendo el fortalecimiento de su discurso

emergente. Durante la actividad, ella manifestó haber actuado de manera equivocada frente

a la condición de su hija, resaltando el mensaje que le transmitiría al médico actualmente.

Preguntas Orientadoras: P ¿te gustaría que nosotras siguiéramos viniendo a tu casa?

¿Qué es lo que más te gusta hacer P? ¿Quisieras dibujarnos a tu familia, P?, ¿en qué momento

recibiste la noticia, Sra. M?, ¿cómo fue el recibimiento de la noticia?, ¿qué pensaste en ese

momento? ¿Cómo reaccionaste?

Escenario conversacional reflexivo#3: En el tercer escenario las

investigadoras/interventoras tienen por objetivo convocaron a las hermanas para que hicieran

parte del proceso y visibilizar los recursos de cada miembro de la familia.

Al invitar a las hermanas para conversar con ellas, manifestaron interés por compartir

su experiencia como familia. Es así, como a lo largo del encuentro se abordaron diferentes

focos como lo son: la visibilización de recursos de cada uno de los miembros de la familia,

dando paso al reconocimiento de los diferentes roles que desempeña la madre y las relaciones

construidas entre los diferentes miembros del sistema. Esto se puso en escena en la escultura

familiar, permitiendo reconocer además la organización antes y después del evento no

normativo. Destacando que la familia considera que su organización no se ha transformado

de manera significativa, llevando a las investigadoras/interventoras a abordar las

59


comprensiones existentes alrededor del síndrome de Down en donde daban cuenta de relatos

alternos que benefician al sistema.

Preguntas Orientadoras: ¿qué aspectos podrían resaltar de su madre?, si estuviera aquí

tu padre, ¿qué le dirías en cuanto a los aspectos positivos que destacas de él? , Sra M ¿qué

aspectos resaltarías de vida una de tus hijas y de tu esposo?, ¿cómo te definirías en el rol de

madre? ¿Cómo te definirías en el rol de amiga?

Escenario conversacional reflexivo # 4: En el cuarto escenario, en primera instancia

el propósito fue comprender su experiencia desde una mirada metafórica. Posteriormente se

identificaron recursos familiares.

Por lo anterior, las investigadoras/interventoras implementaron la narración de

cuentos metafóricos. Dicha técnica, posibilitó que el sistema relatara su vivencia y

reconociera los miedos, recursos e incertidumbres. Como segunda escena las investigadoras

interventoras realizaron la retroalimentación de los escenarios anteriores y del actual,

resaltando los recursos familiares y los diferentes aportes de cada uno de los miembros para

afrontar el tener una niña con síndrome de Down. Posteriormente, en la tercera escena, la

familia afirma que el escuchar a las investigadoras/interventoras les permitió detenerse a

reconocer el esfuerzo, la dedicación, y el compromiso familiar que han tenido para

permanecer unidos a pesar de las diferentes situaciones y eventos no esperados como la

llegada de la niña con Síndrome de Down

Preguntas Orientadoras: ¿cómo podrían relacionar el cuento que acaban de narrar con

ustedes como familia?, ¿qué aspectos importantes podrían rescatar de esta historia? ¿Que se

60


pueden llevar o qué cosas pueden recoger de lo que acaban de escuchar en este segundo

momento?

Escenario conversacional reflexivo # 5 En el quinto escenario conversacional el

objetivo fue realizar de forma representativa el cierre del proceso investigativo/ interventivo.

Para lo anterior se invitó a la madre y a sus tres hijas a construir un elemento

simbólico que representará los aprendizajes y recursos que fueran funcionales para afrontar

situaciones futuras. A su vez, se programa la entrega de resultados a la familia por parte de

las investigadoras/ interventoras, reconociendo el derecho que tienen como protagonistas del

proceso.

Preguntas Orientadoras: ¿Que representa es imagen para ustedes?, ¿Porque

escogieron este título?, ¿Que se llevan de este proceso?

Sistema Conceptual

Durante el desarrollo de los escenarios conversacionales emergieron nuevas formas

de comprender las narrativas que han construido una familia con una hija con Síndrome de

Down. Estas narrativas, se relatan desde la posibilidad y el recurso, más no desde las

dificultad del evento no normativo. Paralelamente, se plantea que la comprensión de la

experiencia no se podría contemplar como categorías individuales, pues es necesario tener

una visión integradora entre las mismas. Es así como las investigadoras e interventoras

proponen una nueva categoría y la unión de dos anteriormente expuestas, de modo tal que

estas hagan referencia al contexto (familiar), “problema” (Síndrome de Down) y fenómeno

investigativo (Construcción de Narrativas y Resiliencia).

61


CATEGORÍA

Síndrome de Down Como se mencionó anteriormente, el impacto que propicia

tener un hijo con Síndrome de Down es diferente para cada

sistema y depende de diversos factores externos. En el

caso de la familia protagonista, se pudo conocer a lo largo

de los escenarios conversacionales que inicialmente sus

discursos giraban entorno a la dificultad que implicaba

tener una hija con esta condición, dado que los relatos

sociales fueron significativos para definir su experiencia.

Sin embargo, el sistema le dio paso a relatos alternos que

favorecieron la co-construcción de un nuevo significado,

que les ayudaba afrontar y visibilizar el evento no

normativo de otra manera.

Familia En esta categoría como bien se mencionó anteriormente

surge en el desarrollo de los escenarios conversacionales,

dado que los relatos construidos por el sistema familiar

alrededor de la experiencia organizan al mismo y sus

interacciones que se han transformado a lo largo del

tiempo. De esta manera, se retoma a Minuchin y Fishman

(1984) quienes comprenden a la familia desde la

construcción de pautas interacciones que permean la

estructura y el funcionamiento de los miembros, dando

paso a la interacción recíproca.

Construcción de Narrativas

y Resiliencia

A lo largo de los escenarios, las investigadoras/

interventoras comprendieron en el conversar la

experiencia por la que ha transitado la familia y la manera

de llegar a construir nuevos discursos que giran en torno a

62


la oportunidad y el aprendizaje continuo de tener una hija

con Síndrome de Down, lo que daba cuenta del proceso

resiliente que han venido construyendo con su contexto.

“La Mara” La Mara emergió a lo largo del desarrollo de los escenarios

conversacionales, donde las investigadoras/interventoras

comprendieron que esta palabra para la familia significa

buena suerte y protección, la cual es uno de los múltiples

significados que le atribuyen a P luego de haber

resignificado su experiencia de manera posibilitadora,

aportando de esta manera al fortalecimiento de sus

relaciones. De esta manera, se entiende que esta categoría

emergente atraviesa las categorías anteriormente

planteadas. De igual manera, emergen de “La Mara”

subcategorías desde el discurso de la familia, las cuales se

enmarcan en conceptos como aceptación, aprendizaje,

avance y proceso que las investigadoras / interventoras

traducen como Autonomía, Identidad Familiar y Progreso,

puesto que estas dan cuenta de la evolución que tuvo el

sistema frente a la manera de entender y re-significar el

evento no normativo como una “bendición para la familia”

Instrumentos

Grabaciones en Audio

Permitirán reconocer con mayor certeza los relatos de los actores de la experiencia

alrededor de tener un hijo en condición de Síndrome de Down, durante el desarrollo de los

escenarios conversaciones. Para ello es necesario tener el consentimiento de la familia, pues

es responsabilidad de las investigadoras/ interventoras velar por el bienestar de los

63


participantes, lo que implica no vulnerar ninguno de sus derechos.

Matriz de Transcripción.

Este instrumento se utilizó para registrar el número de intervenciones, los actores, las

categorías de análisis y los relatos obtenidos en los escenarios conversacionales, los cuales

serán organizados en un formato de transcripción.

Encuentro Número 1

Fecha: 15 de septiembre de 2016

Lugar: Bogotá- Localidad el Tunal (residencia de la familia)

Hora: 4:30 pm pm- 5: 45 pm

Participantes

Investigadora-Interventora 1 (I1): katherine Olaya

Investigadora-Interventora 2 (I2): Manuela Mejía

Niña con Síndrome de Down (NSD): P-9 años

Mamá (M): M-45 años

Tabla 1: formato de transcripción

LÍNEA PARTICIPANTE RELATO

1 M Buenas tardes, las estaba esperando. Sigan y se sientan

2 I1 Buenas tardes, señora M. Es un gusto conocerla, mi

nombre es Katherine Olaya y mi compañera es Manuela

Mejía. Primero queríamos agradecerle por abrirnos la

puerta de su casa y de su familia. Queremos comentarte

que, nosotras somos de la Universidad Santo Tomás y

estamos en décimo semestre de psicología. El día de hoy

queremos explicarte un poco más acerca de la

investigación, que se relaciona con conocer la experiencia

64


de una familia con un hijo con síndrome de Down y para

eso queremos contar con su participación.

● Manuela ¿tienes algo que agregar?

3 I2 Si. A parte de lo que dijo mi compañera quisiera resaltar la

importancia del compromiso y la responsabilidad que

implica este proceso, para que juntos logremos construir

nuevas herramientas que aporten al bienestar de la

familia.

4 M Aja… siii señora!

5 I2 Para darle inicio a la investigación, traemos un documento

en donde se explica el propósito de la investigación y cómo

lo vamos a llevar a cabo, es importante que lo leas y si

tienes preguntas nos dices. ( se le entrega el documento en

físico)

Análisis Categorial

Se realizó una matriz de análisis categorial, en la cual se reúne la información de

manera textual obtenida durante cada uno de los cinco encuentros, para su análisis (ver

anexos)

Tabla 2: Matriz de Análisis Categorial

CATEGORÍA LÍNEAS ANÁLISIS

Familia 65, 71, A través del relato del sistema familiar se entiende que

su estructura se ha mantenido en el tiempo, sin dejar de

lado las transformaciones en cuanto a funciones y roles

que desempeñan. En su estructura se muestra que el

padre asume una figura de autoridad y de protección para

su esposa y sus hijas. La madre es una mujer que luego

65


del nacimiento de P, su hija menor se ha dedicado al

hogar y al cuidado de sus tres hijas. E , la hija mayor es

una joven que intenta ser ejemplo para sus dos hermanas

menores, C , es la segunda hermana del matrimonio y P,

es la hija menor quien presenta la condición de Síndrome

de Down

Construcción de

narrativas y

resiliencia

82, 88,

102, 105,

Al momento de recibir la noticia de la condición que

tenía su hija, la madre mostró rechazo, angustia y

desesperanza luego del nacimiento de P, porque no creía

que su niña podría tener esa condición. El significado que

construyó M fue en parte por su experiencia pasada que

había tenido con niños en la misma condición que

estaban bajo la protección de fundaciones, dicha

experiencia para M no fue agradable por la forma en que

encontró a los niños y por el trato que les daban a muchos

de ellos, lo que género en M volver a recordar las

características de los niños con S.D, limitaciones y

condiciones en que se encontraban aquellos niños en su

momento, sin dejar de lado los discursos y esquemas

sociales que retroalimentaban su significado de

anormalidad, que a su vez hacía que se mantuviera el

rechazo de la condición de su hija. Sin embargo M no

consideraba la opción de que su esposo le planteará llevar

la niña con ellos a casa, además de su madre y hermanas

le manifestaran su apoyo para criarla y estar al tanto de

lo que necesitara tanto ella como su hija. Es así como el

apoyo y los relatos posibilitadores de su familia frente a

la noticia recibida favoreció la re-significación del

evento, el cual fue co-construido con su familia y el

contexto, de esta manera se puede decir que iniciaron un

66


proceso resiliente frente a su experiencia que estaban

viviendo, un proceso que se ha venido entretejiendo con

su vivencia y con contexto inmediato.

De esta manera M y su familia comparten actualmente su

experiencia sin miedo a prejuicios, y con la seguridad de

que su hija P es una persona que tiene otras habilidades,

comprendiendo que su proceso de aprendizaje es un poco

más lento, pero que a su ritmo ha aprendido y ha

avanzado, a pesar del discurso imposibilitador que

recibió M por parte del Médico en el momento del

nacimiento de P

“La Mara” 82, 95,

105,

M reconoce que el tener una hija con Síndrome de Down

es un proceso en el que hay que buscar diferentes

estrategias para demostrarle que P está en la capacidad

para realizar o ejecutar una actividad, teniendo en cuenta

que ella tiene su propio ritmo de aprendizaje. Esto es

reflejo del aprendizaje mutuo que ha adquirido tanto la

hija como la madre. Lo que ha permitido potencializar

los recursos de cada uno de ellas. De este modo, en su

discurso manifiesta que al ser este evento una

oportunidad de aprendizaje no siente vergüenza de

compartir su experiencia, pues por el contrario muestra

interés en querer aportar a otras familias o madres que

estén atravesando una situación similar.

Consideraciones Éticas

El ejercicio investigativo / interventivo está encaminado a la protección de los

67


participantes, partiendo de los mínimos éticos correspondientes a la acción sin daño, los

cuales son la dignidad, autonomía y libertad. El primero de ellos entiende al ser humano

como fin en sí mismo, no como un instrumento para beneficio propio de las investigadoras/

interventoras (Rodríguez et.al, 2008)

En relación al principio de autonomía se comprende que el sistema tienen la

capacidad de decidir si quiere hacer parte del ejercicio investigativo/ interventivo, además de

tener sus ideales de autorrealización, rompiendo así, con esquemas paternalistas que la

sociedad y los profesionales han impuesto sobre el sistema por la condición especial del

miembro de su familia. El principio de libertad, parte de la posibilidad que tiene cada persona

para tomar sus propias decisiones. (Rodríguez et.al, 2008)

Por otro lado, el Código deontológico de psicología (2006) expone sus principios

éticos; en este caso, se retoman los principios pues son los que amparan el ejercicio

investigativo /interventivo. En primera instancia, es el principio de beneficencia en donde se

busca “el bienestar, la salud, la calidad de vida, la plenitud del desarrollo de las personas y

de los grupos en los distintos ámbitos de la vida individual y social”; en este sentido se

reconoce que el sujeto con Síndrome de Down tiene derecho a una vida plena

independientemente de su condición. El principio de no maleficencia evita cualquier tipo de

daño o perjuicio frente a los derechos fundamentales de la persona

Finalmente, es imprescindible resaltar que las investigadoras/ interventoras necesitan

la obtención del consentimiento informado por parte del sistema, dado que la firma del mismo

da cuenta que los actores accedieron a participar en la investigación/ intervención; de esta

manera se garantiza el derecho a la confidencialidad y la transparencia del ejercicio

68


investigativo. Dicho documento, contiene los datos y el rol sobre los responsables que

ejecutan la investigación y datos acerca del proyecto (objetivo, procedimiento y entrega de

resultados).

Resultados

La familia participante reside en la ciudad de Bogotá- Localidad Tunal. Está

compuesta por cinco integrantes, madre de 50 años, el padre 49, tres hijas de 15, 11 y 9 años,

siendo la menor quien presenta la condición de Síndrome de Down.

El recibir la noticia, generó en la familia impacto e incertidumbre por las diversas

circunstancias presentes en el momento. Estas estaban relacionadas con experiencias

pasadas, la forma en que se transmitió la noticia, el no planear la concepción de su hija, y los

imaginarios existentes (“niños babositos, con la lengua por fuera, uso de pañal hasta los más

grandecitos” M) de tener una hija con Síndrome de Down. Provocando esto, un rechazo hacia

su hija, pues M creía que sería “esclava” de la crianza de la niña.

A pesar de ello, los discursos posibilitadores por parte de su esposo, familia extensa

y mesosistema favorecieron la resignificación del evento y de los desafíos que debían asumir

como familia de una niña con Síndrome de Down; fomentado, una nueva organización en

donde cada miembro asumió nuevas funciones con la llegada de la niña. A continuación se

muestra el Genograma Familiar antes y después de la investigación /intervención, en vista de

que la misma favoreció el fortalecimiento de las relaciones entre los miembros del sistema.

69


Figura 2: Genograma al iniciar el proceso investigativo/ interventivo

Figura 3: Genograma al finalizar el proceso investigativo/ interventivo

De manera tal, que a lo largo del tiempo han entretejido como sistema y con otros,

narraciones extraordinarias que les han permitido considerar a su hija con Síndrome de Down

como una “bendición” (como ellos se refieren). Es así, como las investigadoras/interventoras

fueron también parte de una nueva co-construcción, por medio del reconocimiento de su

experiencia y la visibilización de los recursos que implementaron para afrontar la misma.

70


Fortaleciendo su discurso posibilitador que dio lugar al empoderamiento en sus roles y el

planteamiento de hacer uso de aquellas capacidades para situaciones futuras.

Todo lo anterior, da cuenta del proceso resiliente que ha venido construyendo el

sistema y que a su vez permiten potencializar los recursos familiares. Fue así, como lo

realizado durante el ejercicio investigativo/ interventivo favoreció la comprensión de las

narrativas construidas por una familia con una hija con síndrome de Down presentadas en

los anexos.

Discusión de Resultados

Recordando que el objetivo general de esta investigación/intervención se orienta a

“Comprender las narrativas construidas, que organizan a una familia con un hijo con

Síndrome de Down a través del conocimiento de su experiencia de vida para la identificación

de procesos resilientes”, este apartado presenta la discusión de resultados, en donde se le

brinda la oportunidad a las investigadoras/ interventoras de poner a conversar las categorías

que hacen parte del marco disciplinar y los relatos que emergieron durante los escenarios

conversacionales, los cuales se organizan en diferentes categorías como lo son: Construcción

de Narrativas y Resiliencia, Síndrome de Down y Familia. En este orden de ideas se

presentará la comprensión de las investigadoras/interventoras frente a la experiencia de tener

una hija con Síndrome de Down, dando paso a los diferentes relatos del sistema e incluso los

propios.

De ahí que, sea importante retomar los discursos textuales de los miembros de la

familia dando cuenta que los mismos han sido construidos entre los integrantes y otros

71


sistemas, reconociendo de esta manera diferentes voces en el relato. Teniendo en cuenta que

en el desarrollo de los cinco escenarios los protagonistas de este estudio de caso fueron: M

(mamá), NSD (niña con Síndrome de Down), H1 (hermana 1) y H2 (hermana 2).

Familia

Los protagonistas de la investigación/intervención han construido relaciones cercanas

que se han mantenido a lo largo del tiempo y que favorecen que disfruten realizar actividades

juntos, fortaleciendo así, la unión familiar. Recurso que los identifica como sistema. Frente

a esto la hija mayor y la madre afirman que:

“¿qué es lo que más disfruto? mmmm. Yo creo que cualquier cosa con tal de estar

juntos” (E3, L 152, H1)

“… nosotros siempre mantenemos una familia bien, unida y pendiente…” (E2,

L705,M)

Con la llegada de la niña con Síndrome de Down, las investigadoras interventoras,

por medio de los diferentes escenarios conversacionales, comprenden que los relatos iniciales

del sistema familiar, estaban enfocadas desde la imposibilidad. Situación que llevó a la madre

a no aceptar tener una hija con esta condición. Sin embargo su microsistema como principal

unidad de apoyo y de interacción recíproca permitió que la madre considerara aquella

situación de una manera diferente, lo que a su vez favoreció una nueva organización del

sistema familiar, implicando la re-definición de las funciones que desempeñaría cada

miembro de la familia., como lo expone Minuchin y Fishman. (1894) quienes consideran que

la Familia es un grupo de personas que a lo largo del tiempo construyen pautas de interacción

72


que definen su estructura y las funciones de cada integrante. De modo tal, que la madre

expone que las funciones que desempeñan como padres tuvieron modificaciones, pues él

tuvo que brindarle más apoyo para el cuidado de su hija. Frente a lo cual la madre expresa:

“nosotros siempre mantenemos una familia bien unida, pendiente responsable él siempre

ha sido muy querendón con las niñas y todo y después de paula pues igual, solo que le ha

tocado como ayudarme más, colaborarme más porque sí…Él me colaboro muchísimo con

la niña” (E2, L 705, M)

“si otra entrada porque a veces ese hombre se ve cómo alcanzado, pero a veces me pongo

a pensar pero en qué momento trabajo .o sea… Si yo trabajo quién hace las cosas acá,

quien está pendiente.

Tendría que ser como un trabajo acá en la casa” (E2, L 726, M)

De esta forma, se muestra que el padre es un apoyo emocional importante para la

familia a pesar de que no esté presente en el hogar físicamente. Pues la madre refiere que

“Él es comerciante, entonces la mayoría de veces se la pasa de viaje” (E1, L71, M)

Razón por la cual, no fue posible contar con su presencia en los encuentros. Aun así,

el sistema lo mencionan en sus relatos pues es una figura representativa con la que mantienen

constante comunicación y representa protección.

“Porque nos hace reír mucho, nos consiente, porque juega con nosotras. Porque yo con el

juego como una chiquita bien chiquita jajaja” (E3, L 146, H1)

73


En vista de lo anterior, es posible plantear que la niña con Síndrome de Down llegó

a la familia a fortalecer las interacciones entre los miembros en lugar de obstaculizar su

desarrollo, sin desconocer el impacto emocional que generó este evento y las

transformaciones que se dieron en la dinámica familiar. De este modo Chinchilla (2015),

citando a Minuchin (1979) apoya la comprensión de la organización que presenta el sistema

protagonista, pues plantea que esta se define como “el conjunto invisible de demandas

funcionales que organizan los modos en que interactúan los miembros de la familia” p. 6.

Si bien es cierto, que el sistema respondió al evento no normativo generando una re-

organización, no se puede desconocer que el mismo está en constante interacción con otros

contextos favoreciendo el intercambio de información, permitiendo que su familia extensa,

apoyara su organización familiar durante el proceso de aceptación de la madre frente a la

condición de su hija, promoviendo su autonomía y posteriormente, dar paso a que ella

empoderara en su rol de madre.

“No que “pa lante” con la niña, que hagámosle que” pa delante” con la niña y que él se

dedicaba a su trabajo y a ayudarme en lo que podía con la niña. Porque a él también

le dijeron que tocaba hacerle terapias, que esto que lo otro, que necesita tiempo, tiempo, y

plata, lógico porque hay que transportarse, todo. Entonces sí, el apoyo de él y mi familia,

de mi mamá de mis hermanas. Al principio tuve mucho apoyo de ellas porque ya ahoritica

cada uno está en su... sea porque ya después que ellas se dieron cuenta de que yo ya

cumplí el rol de la mamá, ya que arranque, ya que se me pasó la depresión, se me pasó la

lloradera se me pasó toda esa vaina, ya listo (jajaja), ya se queda sola” (E2, L.838, M)

Por su parte, las investigadoras/ interventoras al iniciar el proceso de interacción con

74


la familia, se dieron el permiso de poner en juego su subjetividad frente a la manera en que

ellos se organizaron con la llegada de su hija con Síndrome de Down. Puesto que, se creía

que su organización podría estar atravesando por un momento que no les permitía replantear

su organización que les fuera funcional, y que eran las investigadoras/ interventoras los

agentes facilitadores quienes iban a promover las herramientas para una nuevas dinámicas.

Dando lugar, al inicio de un proceso autorreferencial. No obstante, las

investigadoras/interventoras se dieron la oportunidad de dejarse enseñar y dejando de lado

su rol de “expertas”, mostrando disposición a nuevas comprensiones.

Construcción de Narrativas y Resiliencia

En esta categoría se retoman los relatos de la madre, pues el padre por razones

laborales no fue posible que estuviera presente. Sin embargo, en la narrativa de la madre se

reconoce la voz del padre. De ahí que, la madre relata a profundidad la experiencia desde el

momento en que ella recibió la noticia de que su hija había nacido con Síndrome de Down,

la cual fue informada días después de su nacimiento. Esta situación, generó gran impacto

emocional en la madre, partiendo de que este evento era no normativo para ella y su familia,

además de otros factores como:las experiencias pasadas con niños con Síndrome de Down

institucionalizados y por la manera en que fue comunicada la noticia, promoviendo que ella

significará este evento como problemático.

“noo, yo solo pensaba que se me venían muchos problemas” (E2, L.767.M)

De esta manera, la madre rechazaba la posibilidad de que su hija naciera con esa

condición pues pensaba que quizás le iba a demandar total dedicación y dependencia de su

75


vida. Sumado a esto, la incertidumbre de no tener claridad del tiempo de vida que tendría su

hija. Ejemplo claro, de la construcción que la madre hizo por la interacción con su

mesosistema y este a su vez, es permeado por el macrosistema, dando paso a una

comprensión circular de la narrativa construida por la madre. Como muestra de lo anterior se

expone el siguiente relato.

“yo sentía todo lo peor, yo decía Dios mío mi vida, que hago, mi vida se me acabo acá

esclava de esa criatura yo decía... Como ... ah y también que se podían morir en cualquier

momento que algunos duraban 2 meses, 2 años, a veces 8 años pero que tanto tiempo ellos

no vivían y mentiras porque yo ahora me he dado cuenta de que hay niños grandes y todo

eso” (E2. L.757. M)

El hecho de tener que transitar por esta situación llevó a que la madre sintiera tristeza,

desesperanza y que pensara en que ella tenía que ajustarse a los esquemas sociales que

estaban enfocados en lo que “debería ser” a lo que alude White (1994 citado por Montesano

s.f). De manera que, este suceso se significaba desde el déficit, fomentado así, narrativas

imposibilitadoras que obstaculizaban el afrontamiento del evento. Por ende, no se concebía

otra alternativa que le permitiera comprender y aceptar el evento de manera diferente.

No obstante, esto sucedía mientras se dio el proceso de aceptación de la condición

que presentaba su hija. Dado que su microsistema se activó frente al evento de crisis

buscando la re significación del evento, permitiéndose dejar de lado los discursos sociales

construidos alrededor del Síndrome de Down. Esto, da cuenta de la movilización del sistema

en relación al suceso y el no dejarse subyugar por las narraciones dominantes de la cultura.

Es allí, donde se cuestiona lo expuesto por White (1994) citado por Montesano (s.f) frente a

76


la posición que asume la familia, pues el autor argumenta que el sistema asume una postura

sumisa al verse rodeado por demandas sociales que obstaculizan su funcionamiento y sus

relaciones. Sin embargo, en el caso estudiado el evento fortaleció las relaciones y el

mantenimiento de sus recursos como lo fue la unión familiar. Por esto, se rescata el siguiente

relato de la madre.

“Si eso es verdad.... pero cuando me pasó yo la miraba y yo no aceptaba que la niña

hubiera nacido así, yo no creía que fuera mía. yo lloraba todos los días y mi esposo era

quien me apoyaba, yo no quería ni aceptaba que era así; después de 3 o 4 meses me dije

que no iba a llorar más... al año, me la operaron del corazón y yo solo le pedía a Dios

que me ayudara a afrontar las cosas que si la dejara me la dejara sana y sino que se la

llevara y gracias a Dios lo ha estado, yo soy muy dedicada a sus citas, en esa carpeta

rosada ( la señala) están todos los papeles de ella”. (E1, L.102, M)

En este orden de ideas, se comprende que otros sistemas entran a entretejer relatos

emergentes, favoreciendo la re-significación y la aceptación de la condición de Síndrome de

Down que presenta su hija. Esto, es sustentado desde el postulado de Anderson (1999) quien

considera que la narrativa “es un proceso discursivo reflexivo, de ida y vuelta, que construye

y comprende nuestras experiencias. El vehículo de este proceso es el lenguaje, que se usa

para construir, organizar y atribuir significado a nuestras historias” p. 278. De esta manera,

cabe agregar que el significado al ser una construcción adaptable favorece la de-construcción

y co-construcción a lo largo del tiempo, como bien lo afirma Gergen (2006 citado por Arcila,

Mendoza, Jaramillo y Cañón 2009). Beneficiando así, al sistema familiar para dar respuesta

a los nuevos desafíos que trae consigo una hija con Síndrome de Down. Por tanto es

pertinente destacar los siguientes relatos de la madre

77


“pues yo pensé que la niña se me iba a quedar así, que no podía hacer terapias ni nada, en

ese momento yo no pensaba que se podía hacer nada porque el médico nunca me dijo:

tranquila mamá a la niña se le pueden hacer terapias, la niña puede salir adelante hasta

cuando ya la psicóloga como a los… que le digo yo… ocho días después fue que me

ayudó…” (E2, L.769, M)

“Claro, claro. Y no solo la cardióloga. La doctora de terapia física, las de ocupacional,

todas. Y ahí sí, como uno va viendo el avance, a medida que uno iba haciendo. Porque

cuando yo la recibí, ella casi no chupaba el tetero, tocaba que estimularle para que

chupara el tetero. Es que ella era completamente hipotónica. Ósea, es que todo ha sido a

base de terapias, para aprender a comer, todo, todo. Gracias a las doctoras que le

enseñaron a uno todas esas terapias fue que aprendió todo eso y la doctora de ocupacional

que me ayudó para que aprendiera a caminar. Ella me ayudó mucho la de terapia

ocupacional, casi más, que la de la física. Porque la física, ella me explicaba cómo hacerlo

pero era muy “hágale usted”. Mientras que la doctora de terapia ocupacional si me

ayudaba mucho. Aunque la de terapia ocupacional era más como física, porque me

ayudaba a hacerle los ejercicios, como sobarla, todo, todo. “Jum, esa doctora siii... Sino

que ella, se fue y no la he vuelto a ver. Me dijeron que estaba en un hospital de San

Cristóbal” (E2, L.854, M)

Con base en lo anterior, el sistema familiar se permite reflexionar acerca de su

situación permitiendo la emergencia de otros relatos, dando cuenta que el significado y el

proceso que empezaron a vivenciar con su hija no ha sido estático, sino que por el contrario

78


está en constante transformación, posibilitando la visibilización de nuevos recursos en el

sistema y en su hija, como la madre lo expone en sus relatos.

“mmm siiii claro. Esto ha sido todo un proceso desde que ella nació” (E1, L.95, M)

“Ella es muy ágil para el baile, ella tiene mejor dicho, lo que a mí me falta es tiempo y

dedicarme más para ella para meterla a bailar. Creo que ella podría llegar a ser una

bailarina muy buena. Porque es que “jum” le encanta y puede y lo hace.” (E2, L.816, M)

En vista de lo mencionado, el sistema familiar se ha dado la oportunidad de

acompañar y disfrutar el proceso que ha cultivado su hija junto con ellos y su colegio,

apreciando sus avances, aprendizajes, creaciones y grandes sorpresas que diariamente ratifica

y retroalimenta el significado posibilitador que le atribuyen a P, desde sus capacidades y no

determinándola por su condición. Recordándoles lo capaces que han sido como familia y la

“bendición” (como ellos la llaman) que ha llegado a sus vidas. Como bien lo refiere la madre

cuando habla de lo que significa su hija para ella.

“No pues, que lo mejor que pude hacer fue haber aceptado a la niña y haberla

tenido conmigo y disfrutarla. Porque la hemos disfrutado como… ¡mejor dicho!, al

máximo. Esa china es la alegría de acá de la casa y pues mis hijo que lógico que también.

Pero ella es, ¡mejor dicho! Es la alegría, es todo. Nosotros salimos con la niña pa todo

lado. A mí no me da pena ni vergüenza que me pregunten: “ay la niña es especial” porque

hay gente que es como así. No a mí no me da vergüenza, ni me da mal genio. No, a mí se

me ha quitado todo eso. Al principio si me daba mal genio que la gente dijera eso. Como

79


hasta al año, año y medio. Chiquita y todo el mundo preguntando me daba como mal

genio. Pero ahorita no. Y pues ahora pienso que la gente no sabe.” (E2, 856, M)

Llegados a este punto, es posible argumentar que las narrativas de la familia

protagonista están enmarcadas desde la oportunidad de vivir su experiencia al máximo,

entendiendo que la condición de Síndrome de Down no es un limitante, pues por el contrario,

es una posibilidad para aprender nuevas habilidades como padre o hermano. De donde resulta

claro, que la familia ha construido un proceso resiliente en donde ha sido indispensable el

entretejer su experiencia de vida con las personas que los rodean. Ejemplo claro, de que la

resiliencia requiere una interacción ecológica y que por tanto, no es un proceso cerrado, pues

como lo expone Cuervo, et al. (2010) es un proceso abierto que está en constante

construcción que promueve una comprensión positiva de su realidad, permitiéndose aprender

de ese evento y siendo reflejo para otros.

En lo que respecta a las investigadoras/ interventoras en su proceso autorreferencial,

se pensaba que en la interacción con la familia se encontrarían con narrativas que

obstaculizarían el proceso de afrontamiento de tener una hija con Síndrome de Down. No

obstante, se dieron la posibilidad de re significar la manera en la que estaban entendiendo la

forma en que un sistema asume un evento no normativo. Favoreciendo así, discursos alternos

que posibilitaron otra comprensión del sistema familiar desde sus recursos.

Síndrome de Down.

Para este apartado, se considera relevante mencionar la manera en que se transmite la

noticia al sistema familiar, pues es claro que al ser un evento no normativo genera impacto y

consigo múltiples sensaciones de desesperanza, angustia y tristeza que imposibilitan aceptar

80


la condición de Síndrome de Down. Esto se presenta en la narrativa de la madre cuando

manifiesta que

“... Entonces una noche se sentó en la cama y me dijo ¿qué opina de los niños con

síndrome de Down?, entonces le dije. No me diga que la niña nació con síndrome de

Down...y me dijo si, y yo uy no no no, yo no lo podía creer no aceptaba, no aceptaba, no

aceptaba… Ni siquiera mi esposo estaba ese día… ¿O si estaba? yo ya ni me acuerdo…”

(E2, L 748, M)

De esta forma, se retoma a Machin et.al (2009) quien nos recuerda que las reacciones

ante un evento critico o no normativo son “normales” ,buscando la manera de no enfrentar la

situación a través de la evitación, el rechazo, la negación y/o el cuestionamiento. Dichas

reacciones frente al evento, son posiblemente una manifestación de esperar que la noticia sea

desmentida.

La reacción de la madre frente a la noticia, fue propiciada por el significado que tenía

frente al Síndrome de Down. El cual, fue construido a nivel personal y social, que se mantuvo

a lo largo del tiempo

“Pues es que cuando yo era pura sardina, una vez me salió un trabajo en el norte, me salió

un trabajo para una institución, pero yo tampoco sabía muy claro que era una institución y

yo fui y me presenté allá y resulta que eran solo niños así, con síndrome de Down pero

avanzados porque yo veo a mi niña y ella noo, pero niños qué si tenían pañal, mocosos

todos babositos de todo... en muy malas condiciones los niños ...entonces yo como que dije:

no, yo como que no soy capaz porque me daba mucho pesar y no era capaz. Igual tampoco

me salió el trabajo y yo dije: ay no, ese trabajo si como que no pero igual quedaron de

llamarme y como que nunca me llamaron” (E2, L.7589, M)

81


A su vez, el discurso por parte del médico alimento e incremento las sensaciones y

creencias que tenía al respecto. Como se presenta en el relato de la madre.

“no pues él sí fue como muy directo, o sea

ese doctor era…

me dijo… ay qué porque no había ido a visitar la niña

le dije: doctor yo estaba hospitalizada y me dijo: no pero ya cuánto tiempo y le dije: a mí

ni siquiera me habían dicho que la niña me había nacido con síndrome de Down hasta

anoche.

y me dijo: ve y la conoces y fui y la mire. Entonces me llamó y me empezó a explicar: que si

yo sabía cómo eran las personas con síndrome de Down entonces yo le dije: los he visto

pero no sé nada. Entonces me dijo: mamá los niños con síndrome de Down tienen muchos

problemas algunos nacen cieguitos, algunos no oyen o no hablan ni oyen... Ósea todo…”

(E2. L 753. M)

El discurso, estaba definido desde el déficit teniendo en cuenta las características

físicas que el contexto reconoce en un niño con Síndrome de Down. Es allí, donde se trae a

colación lo dicho por The National Down Syndrome Society (2012) quienes plantean que al

Síndrome de Down se le han atribuido ciertas características como “sobrepeso, nula relación

social, analfabetismo y deficiencia mental severa o profunda” p 2. De esta manera. Se

comprende como el contexto determina a estas personas por su discapacidad, ratificando y

obstaculizando el proceso de afrontamiento de aquellas familias que tienen un miembro con

Síndrome de Down, invisibilizando las competencias y habilidades que ellos puedan tener.

82


A pesar de los discursos que limitaban la aceptación del evento, el sistema familiar, a

través de la interacción con otros sistemas se permitió resignificar el suceso, dando paso a

narrativas extraordinarias, las cuales se co-construyeron continuamente a lo largo del

proceso. De ahí que, se resalta el apoyo de la familia y el aporte de un equipo

interdisciplinario que amplíe la comprensión del evento y las necesidades que presente la

persona o la familia. Respaldando este argumento, Altamirano et.al (2000) exponen que “El

equipo interdisciplinario permite una visión más amplia de la problemática de los pacientes

y su familia, priorizando y enriqueciendo las intervenciones” p. 30

Todo ello, permitió que actualmente la familia comprenda la llegada de su hija como

un ganancia que fortaleció los vínculos y la unión familiar, favoreciendo otros significados

de su hija. Como bien lo expone Machin (2009), ante a esta experiencia los padres aseguran

que si bien es cierto que las sensaciones que surgen no desaparecen del todo, han conseguido

resultados positivos, dentro de los que se resalta la unión entre los miembros, nuevos

significados de la vida y la sensibilidad de lo que es verdaderamente imprescindible.

Con base en lo anteriormente expuesto, se puede afirmar que la manera en que se

comunica la noticia es parte fundamental del proceso, pues desde allí se pueden empezar a

brindar opciones que no generen desesperanza sino que por el contrario permitan comprender

otras alternativas y contextos implicados, en cuanto al desarrollo y la adaptación de estos

niños al contexto. Fomentado de esta manera, que el sistema familia reconsidere el

significado que tienen del Síndrome de down. Es así, como la madre cuestiona lo manifestado

por el médico, afirmando que:

83


“Yo le diría que no fueran así con las demás, o sea que no le dijera todo lo negativo, o sea

le pueden decir pero también le pueden dar... o sea la otra opción, no solo a uno dejarlo

con todo lo negativo” (E2, 799, M)

Desde esta categoría planteada, las investigadoras/ interventoras expresan que al

inicio del proceso se pensaba que la comunicación con la niña sería compleja dado que se

creía que no se contaban con las herramientas para hacerse entender y llegar a tener conexión

con la niña. Aun así, ella fue quien dio la apertura para conocer sus múltiples habilidades

tanto creativas como sociales, además de la visibilización de recursos en las

investigadoras/interventoras. Paralelamente, aportó a desmentir imaginarios existentes

(estudian en colegios especializados en esta población, tienen dificultades para establecer

relaciones con persona desconocidas, entre otros) alrededor de los niños con Síndrome de

Down.

Comprensión Integradora

Para finalizar se pretenden integrar las categorías planteadas durante la investigación/

intervención y la categoría emergente, de tal manera que se pueda realizar una comprensión

holística de las narrativas que ha construido una familia frente a la llegada de su hija con

Síndrome de Down.

Por ello, es pertinente decir que las categorías que orientaron el proceso mantienen

una relación circular. Esto, se presenta en la construcción de los relatos del sistema familiar,

llevando a las investigadoras/interventoras a realizar una lectura comprensiva y global.

Es así, como partimos desde la pregunta problema ¿Cuáles son las narrativas

construidas que organizan las dinámicas de una familia con una hija con síndrome de Down

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que promueven los procesos resilientes? De este modo, es posible entender que las narrativas

son la expresión de la experiencia de vida de la familia protagonista, las cuales han sido

construidas con el ecosistema, que a su vez han permeado en la organización y en el proceso

resiliente. En el caso de los participantes de esta investigación/intervención la transformación

ha sido característico del proceso y posibilita la integración de las narrativas, organización y

resiliencia.

La familia como protagonista de esta historia cuenta con la oportunidad de ser

coautores, favoreciendo la constante construcción de la misma y la toma de decisiones en

cuanto al estilo que desean darle, a los personajes que involucran en su historia y a la manera

de compartir su narración. Sin embargo, ellos reconocen que pueden ocurrir sucesos no

esperados y frente a estos, sienten que cuentan con los recursos.

Como ejemplo de uno de estos eventos, fue la llegada de P al hogar y consigo la

desestabilización a esta familia, la angustia y las múltiples preguntas que surgieron en ese

momento haciendo más latente la incertidumbre; llevándolos a movilizarse y a movilizar su

contexto para responder al evento, dándose la posibilidad de resignificar y de darle otro

sentido al suceso. Descubriendo en este proceso diversos beneficios y ganancias que traería

este nuevo personaje a su narración, además de los desafíos y aventuras por las que han

atravesado, que los han ayudado a visibilizar aquellos recursos que los identifican como

familia y que a la vez los hace únicos. De modo tal, que actualmente significan a P como “la

mara” (suerte, protección) trascendiendo más allá de la condición y comprendiendo esta

experiencia como avance, aceptación, proceso, aprendizaje que se refleja en tres

subcategorías: Autonomía, comprendiendo la misma como la capacidad que le otorgan a P

para ejecutar diferentes actividades diarias como lo menciona M en su relato

“ ella come sola, se baña… me toca estar pendiente porque se echa todo el

85


shampoo… ero en si ella hace muchas cosas sola…” (E1. L88. M)

Lo anterior, se relaciona con la segunda subcategoría progreso, pues esto permite

visibilizar que el Síndrome de Down no resulta ser un limitante para la familia, sino por el

contrario, les ha permitido avanzar a su ritmo. Por último, la identidad familiar de este

sistema se manifiesta en la manera en que significan a P ( la mara) pues es lo que los identifica

como familia, permitiendoles fortalecer el proceso resiliente, las relaciones entre los

miembros y las narrativas construidas alrededor de su experiencia. En este sentido se retoma

el relato de M, quien afirma que:

“ P nos unió más de lo que éramos, aunque hemos sido muy unidos…. Con la

llegada de P como que hay más cariño, mas amor… con esta chica es como el dije de esta

casa… como es que dice su papá que es… La Mara de la buena suerte” (E3, L 249. M)

Conclusiones

Se entiende que la forma de transmitir la noticia es de gran importancia pues esto

contribuye a la manera en que se asume el impacto. En el caso de la familia protagonista, se

observa que la forma en que se comunicó la noticia llevó a construir narrativas que giraban

entorno al déficit, dificultando su aceptación y reorganización familiar. No obstante, la

interacción constante con otros contextos permitió la deconstrucción y resignificación de la

condición de su hija, permitiendo que cada miembro reconociera la experiencia como

generadora de nuevas dinámicas que ayudaban a la evolución del sistema.

La nueva mirada que le dan a la llegada de P al hogar, permitió fortalecer y ratificar

los recursos personales y del sistema familiar, sintiéndose fortalecidos para afrontar

situaciones futuras. Sin embargo, ellos manifestaron no haberse detenido a pensar en los

logros que han alcanzado como familia. En este sentido, el proceso de

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investigación/intervención fue un espacio que favoreció la visibilización de dichos recursos,

el fortalecimiento de la identidad familiar y los roles que cumple cada uno de los integrantes.

Fomentando así, el fortalecimiento de las relaciones entre los miembros.

Por medio de los escenarios conversacionales las investigadoras/interventoras

comprendieron que las narrativas construidas eran reflejo del proceso resiliente, pues estas

estaban enmarcadas desde la posibilidad, el recurso y los aprendizajes obtenidos, que

contribuyen a la identificación de los diferentes roles que asumen los miembros del sistema,

la potenciación de la autonomía en P y los aportes al desarrollo y crecimiento de P. De esta

manera, la investigadoras/interventoras desde sus narraciones posibilitaron el fortalecimiento

del proceso resiliente que han venido construyendo, permitiéndoles ser reflejo para otras

familias que estén transitando una situación similar.

Esta familia entiende que la condición que tiene su hija no la define, pues por el

contrario reconocen en ella las diversas competencias y habilidades con las que cuenta.

Llevando a desmentir la creencia del contexto relacionada con que el síndrome de Down es

sinónimo de incapacidad. Es así, como desde esta familia considera y significan a P como un

miembro fundamental que llegó a proteger, bendecir, acompañar y dar alegría a la familia,

todo lo cual se resumen en “La Mara”.

Ahora bien, se pretende resaltar la importancia de aplicar el estudio de caso para esta

investigación/intervención dado que este favoreció la oportunidad de conocer y de

comprender la experiencia de una familia frente a la llegada de su hija con síndrome de

Down, reconociendo que la familia se merece el espacio, tiempo, dedicación y escucha para

generar movilizaciones que les sean funcionales.

Para finalizar, se resalta la importancia de reconocer el proceso autorreferencial a lo

largo de todo el proceso, en vista de que esto favorece que las investigadoras/interventoras

87


se den el permiso de aprender del sistema familiar, dejando de lado su “rol de expertas” y

poniendo en juego sus significados alrededor del Síndrome de Down. Esto, da paso a nuevas

co-construcciones que enriquezcan sus relatos. Adicionalmente, se resalta la forma en que

el sistema presentó su experiencia, puesto que favoreció que las investigadoras/interventoras

pudieran moverse con más tranquilidad con el sistema, especialmente con la niña, dando

cuenta, de un isomorfismo.

Aportes y Limitaciones

Aporte a la Familia Protagonista

A lo largo de los escenarios conversacionales, la familia reconoció en su discurso,

que sus dinámicas estaban enfocadas hacia la ayuda entre ellos y hacia otros; situación, que

los llevó a entender que la invitación a participar en el proyecto investigativo era desde la

misma lógica. Es decir, que ellos participarían únicamente como emisores en la

comunicación, haciendo un “favor” a las investigadoras/interventoras, sin pensar que

tendrían ganancias como sistema familia. Frente a este imaginario de ayuda, las

investigadoras/interventoras promovieron nuevas pautas interaccionales entre los miembros

del sistema y a su vez ellos con las investigadoras /interventoras. Brindándoles la oportunidad

de visualizar la importancia de recibir el reconocimiento de logros, acciones y recursos que

han construido a lo largo de esta experiencia. A su vez, se propiciaron espacios que

fortalecieron la unión familiar, lo que favoreció que cada integrante se legitimara en la

narrativa del otro.

Finalmente, la investigación/ intervención les permitió reconocer, que en el proceso

que han construido frente a la llegada de P, han descubierto nuevas capacidades individuales

y familiares que aportaron a una nueva comprensión del evento no normativo. Llevándolos

a pensar, que son reflejo de otras familias que compartan una situación similar.

88


Aporte a la Disciplina

En segunda instancia, esta investigación /intervención aporta a la disciplina con

relación a la importancia de comprender de manera circular y compleja el fenómeno

investigativo, contemplando que las narrativas del sistema familiar se ven permeadas por

múltiples voces del ecosistema que amplían la comprensión del profesional frente a la

experiencia de una familia al tener un hija/o con Síndrome de Down. Invitando al

investigador / interventor a asumir una postura integradora que promueva en el sistema

familiar su autonomía y a su vez el empoderamiento de su realidad; dando a entender que el

sistema familiar como protagonista de la experiencia, son quienes tienen la respuesta y el

recurso para afrontar el evento. Es allí, donde el psicólogo debe estar dispuesto a contemplar

la emergencia de nuevas posibilidades construidas por el sistema. Como reflejo de lo dicho,

en el ejercicio investigativo, a pesar de haber establecido ciertas categorías que orientaron la

comprensión del evento, emergió una nueva categoría “La Mara” dentro del discurso de la

familia que permitió identificar relatos significativos que dieron paso a narrativas

extraordinarias.

Aporte al Rol del Profesional en Medicina

Paralelamente el ejercicio investigativo/ interventivo invita a la medicina a

reconsiderar el rol que desempeña el profesional a la hora de comunicar la noticia, en vista

de que las familias los significan a ellos como lo expertos y por tanto asumen lo que

comunican como una verdad. Por esto, es necesario que el sistema médico se sensibilice

frente a aquella realidad que vive la familia, comprendiendo la responsabilidad social que

tienen desde su profesión con las mismas.

Frente a esto se puede comprender que al transmitir la noticia, se puede modificar la

manera de abordar a quienes viven el evento con el fin de evitar brindar falsas expectativas,

89


elaborando un discurso donde se brinden las dificultades pero también las alternativas

existentes frente a la situación. Por ende, se invita a fortalecer el trabajo interdisciplinar, que

permita brindar la noticia bajo el acompañamiento de un profesional de la psicología.

Aportes a las investigadoras/ Interventoras

En última instancia, el proyecto de tesis propicio a las investigadoras/interventoras

obtener múltiples aprendizajes relacionados con lo profesional y personal. En este sentido,

reconocemos que al inicio del proceso existían miedos al pensar que no se contaban con las

herramientas suficientes para abordar a la familia, especialmente en la interacción con la

niña, por las características de su condición y la manera en que ella podría reaccionar con

nuestra presencia. A pesar, de habernos preparado previamente con lecturas y promover un

acercamiento a una fundación experta en acompañar familias con niños en esta condición.

Sin embargo, no contábamos con que la niña tendría tanta apertura ante nuestra llegada y que

estaba dispuesta a dar a conocer sus habilidades, desmontando aquellos imaginarios que

teníamos, visibilizando y potenciando recursos de nosotras como psicólogas en formación.

De esta manera, después de cada escenario consideramos que la teoría funciona como

orientación y referente, pero no es quien determina el camino a seguir, pues la familia

protagonista aporta a este proceso, acercándonos desde la particularidad del sistema, lo que

contribuye a la complejidad del mismo. Es así, como este ejercicio investigativo/interventivo

permite poner en conversación la teoría con la práctica, fomentando nuevas co-

construcciones.

Es allí, donde nos percatamos la importancia de conectarse con la realidad vivida de

la familia y que más allá de su experiencia difícil existían narraciones poderosas que

movilizan al sistema. De este modo, en el conversar con la familia tuvimos la oportunidad de

90


darnos cuenta que el hecho de poder aplicar los conocimiento adquiridos durante la carrera

no nos hace expertos en el manejo de una situación como ésta, dando lugar a que en

ocasiones la madre fuera quien nos enseñara la manera de abordar a P.

Lo anterior, permite reflexionar frente a la valentía y fortaleza que tuvo la familia

para afrontar los primeros meses la noticia, pues en nuestro caso hubiera resultado trágico.

Esto nos lleva a pensar que la familia posiblemente consideró la situación de una forma

similar, llevándonos a reflexionar que el ser humano termina siendo más fuerte de lo que se

alcanza a imaginar. De esta manera, se puede comprender que una de las funciones del

psicólogo es acompañar a visibilizar a estos recursos.

Limitaciones

La interacción con la población no se logró inicialmente, en vista de que se contactó

una fundación que tardó en el proceso de autorización y asignación de la familia. A pesar de

esto, la fundación se comunicó con las investigadoras/interventoras manifestando el interés

por la propuesta de trabajo e invitándoles a una capacitación que se llevaría a cabo en el

establecimiento. Por tal razón, se creía tener seguro que se tendría el acercamiento a quien

sería la familia participante. Sin embargo, transcurrió el tiempo a pesar de la insistencia por

querer contar con ellos, la fundación postergaba constantemente la asignación de la familia.

A raíz de esto, el trabajo de grado no pudo continuar con el ritmo que se llevaba por el tiempo

de espera que implicó la autorización de la fundación. Por tal motivo las investigadoras/

interventoras decidieron buscar otras alternativas para darle continuidad al proceso.

Por otro lado, cabe resaltar que antes de iniciar el proceso con el sistema familiar, las

investigadoras interventoras tenían preconcepciones limitadas frente a la experiencia de tener

un hijo con Síndrome de Down, llevándolas a pensar que en el discurso de la familia

encontraría relatos dominantes, que posiblemente obstaculizarían el proceso de aceptación

91


impidiéndoles visibilizar otras narrativas alternas. Sin embargo las investigadoras/

interventoras asumieron una postra flexible que les permitió ampliar sus comprensiones

frente al fenómeno.

Sugerencias

Partiendo de la experiencia que se tuvo con la familia y de la importancia que le daban

a P, se propone la importancia de trabajar en futuras investigaciones sobre la proyección de

la familia en el momento en que el miembro que tiene Síndrome de Down empieza a construir

su propio camino. Así mismo, los significados existentes frente al fallecimiento del integrante

con Síndrome de Down, además, la contribución de la familia al proyecto de vida de una

persona con Síndrome de Down.

Por último se sugiere que al interactuar con los participantes de una investigación /

intervención se reconozca el proceso autorreferencial como parte importante del desarrollo

del proyecto. Entendiendo que esto es una mirada metaobservadora que posibilita conocer

otras versiones propias a través de la identificación de miedos, creencias, prejuicios alrededor

del fenómeno investigativo.

Referencias

Acevedo.,M, Ariza.,G & Arango.,L. (2013). Síndrome de Down. Experiencia maternal de

crianza: Entre alergías y tristezas. Venez Puer Ped, 76 (4), pp 151-158. Recuperado

de: http://www.scielo.org.ve/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-

06492013000400004

92


Altamirano.,E,Álvarez.,A,Antoniutti.,A,Aspres.,N,Blasco.,N,Cavalli.,L &Verri.,V. (2000).

Programa de seguimiento de niños con síndrome de Down: Grupo At.i.e.n.do (

Atención interdisciplinaria en niños Down). Revista del Hospital Materno Infantil

Ramón , 19(1),pp 29-32.Recuperado de:

http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=91219106

Anderson.,H. (1999).Conversación, lenguaje y posibilidades: un enfoque postmoderno de

la terapia. Buenos Aire: Amorrortu

Antolinez.,L & Chaves.,A. (2015). Construcción de la experiencia de cáncer: narrativas

que favorecen la re-construcción de la experiencia y las relaciones (Tesis inédita de

pregrado). Universidad Santo Tomás , Colombia.

Araya.,V, Alfaro., M & Andonegui.,M. (2007). Constructivismo: origenes y perspectivas .

Revista Laurus , 13 (24), pp 76-92. Recuperado de :

http://www.redalyc.org/pdf/761/76111485004.pdf

Arcila.,P,Cañon.,O,Jaramillo.,J & Mendoza.,Y. (2009). Comprensión del significado desde

Vygotsky, Bruner y Gergen. Revista Diversitas, 6(1), pp 37-49. Recuperado de:


Aya.,S. (2009). Reflexiones acerca de los procesos incluidos en la construcciónnarrativa.

¿Cómo emergen los relatos?.Diversitas, 6(1), pp 185-194. Recuperado de:

http://www.scielo.org.co/pdf/dpp/v6n1/v6n1a15.pdf

Aya.,S. (2012 ). Una propuesta de tipo investigativo - interventivo para construir

resiliencia. Diversitas , 8(2), pp 391-406. Recuperado de:

http://revistas.usta.edu.co/index.php/diversitas/article/view/240/397

Bateson , G. (1972). Pasos hacia una ecología de la mente. Buenos Aires : Lohlé- Lumen .

Benjamins.,J (2011). Constructing the mother. Narrative Inquiry, 21(2), pp 276-293, DOI:

10.1075/ni.21.2.06lal

Biglia.,B & Bonet.,J. (2009). La construcción de narrativas como método de investigación

psicosocial. Prácticas de escritura compartida. Qualitive Social Research,1(8), pp 1-

25. Recuperado de: http://www.qualitative-

research.net/index.php/fqs/article/viewFile/1225/2666

Borges., A, López., P,López., R., Parés., G & Valdespino, L. (2000). Reseña Hsitórica del

Síndrome de Down . Revista ADM, 7 (5) ,pp 193-199. Recuperado de:

http://dx.doi.org/10.1075/ni.21.2.06lal


93


http://www.medigraphic.com/pdfs/adm/od-2000/od005g.pdf

Brogna.,P. (2006). El nuevo paradigma de la discapacidad y el rol de los profesionales de

la rehabilitación. Recuperado de:

http://www.um.es/discatif/PROYECTO_DISCATIF/Documentos/Brogna_profesion

ales.pdf

Brown .,J,Dodd.,K & Vetere, A. (2015 ). ‘I am a normal man’: a narrative analysis of the

accounts of older people with Down’s syndrome who lived in institutionalised

settings. British Journal of Learning Disabilities , 38(3),pp 217-224.Recuperado de:

Base de datos Universidad Santo Tomas.

Cañon.,O,Noreña.,N & Peláez, M. (2005). Reflexiones sobre el socioconstruccionismo en

psicología. Diversitas , 1(2), pp 238-245. Recuperado de:


Castañeda.,P & Guevara.,P. (2005). Estudio de caso sobre factores resilientes en menores

ubicados en hogares sustitutos. (Tesis indédita de pregrado).Pontificia Universidasd

Javeriana, Bogotá D.C.

Castillo.,I,Ledo.,H & del Pino .,Y. (2012). Técnicas narrativas: un enfoque

psicoterapéutico. Dialnet , (42), pp 59-66. Recuperado de:

https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3910979

Castillo.,J,Machín.,M & Purón.,E. (2009). Reflexiones sobre la intervención temprana en

niños con síndrome de down considerando la familia y la comunidad. Revista

Habanera de Ciencias Médicas, 8(1), pp 1-6.Recuperado de:


Castro, C. (2011). La constitución narrativa de la identidad y la experiencia del tiempo.

Nómadas, (30),pp 41-53. Recuperado de :


Cerda.,J,Correa.,C,Lizama.,M & Paul.,M. (2013)¿Comó reciben los padres la noticia del

diagnostico de su hijo con Síndrome de Down?Revista médica de chile,141(7), pp

879-886, recuperado de

http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-

98872013000700007

Chinchilla., R.(2015 ). Trabajo con una familia, un aporte desde la orientación familiar.

Revista Electrónica "Actualidades Investigativas en Educación", 15 (1),pp 1-27.

94


Recuperado de: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=44733027039

Contreras.,F & Contreras., M. (2012 ). Propuesta curricular insterdisicplinaria para el

mejoramiento del desarrollo motor en niños con Síndrome de Down trísomia 21 del

instituto de educación especial "la aurora" pamplona, Colombia. Revista

Unipamplona, 1(1), pp 21-35, Recuperado de:

http://revistas.unipamplona.edu.co/ojs_viceinves/index.php/COH/article/view/89

Cuervo.,J,Yanguma.,C & Arroyave., M. (2010). Comprensiones de la resiliencia en los

libros editados en español y localizados en seis biliotecas de Bogotá, Colombia.

Diversitas, 7(1), pp 51-71. DOI: http://dx.doi.org/10.15332/s1794-

9998.2011.0001.04

De la Torre.,C & Pinto, B. (2007). Estructura familiar del niño con Síndrome de down .

Ajayu, 5(1), pp 48-67. Recuperado de:

http://www.scielo.org.bo/pdf/rap/v5n1/v5n1a3.pdf

Domínguez.,E & Herrera.,J. (2013). La investigación narrativa en psicología: Definición y

funciones . Psicología desde el caribe, 30 (3),pp 620-641.Recuperado de:

http://www.scielo.org.co/pdf/psdc/v30n3/v30n3a09

El Congreso de Colombia. (2007). Ley 1145 de 2007. (10 de julio). Recuperado de:

https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/LEY%201145%20DE%20200

7.pdf

El Congreso de la República.(s.f).Ley General de la Persona con Discapacidad nº 27050.

Recuperado de: http://www.minedu.gob.pe/files/266_201109141525.pdf

El Congreso de Colombia. (2013). Ley 1618 de 2013. (27 de febrero). Recuperado de.

http://wsp.presidencia.gov.co/Normativa/Leyes/Documents/2013/LEY%201618%2

0DEL%2027%20DE%20FEBRERO%20DE%202013.pdf

El Congreso de Colombia. (2006). Ley 1090 de 2006. (6 de septiembre). Recuperado de:

http://www.fumc.edu.co/fumc/hermesoft/portal/home_1/rec/arc_1691.pdf

Estupiñan , J., Hernández , A., Barragán , M., Rodríguez , D., Garzón , D., Polo , M., .

Sandoval , H. (2003). Construcciones en psicología compleja. Bogotá .

Eftime, S y Margaritoiu, A. (2012) A narrative aproach-Down Syndrome. Social anh

behavioral sciences, (33),pp 647-651. Recuperado de:

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1877042812002091

http://dx.doi.org/10.15332/s1794-9998.2011.0001.04

http://dx.doi.org/10.15332/s1794-9998.2011.0001.04

95


Foerster.,V. (1991). Las semillas de la Cibernética. Barcelona: Gedisa

Fishman.,H & Minuchin.,S (1984). Tecnicas de terapia familiar. Barcelona:Paidós.

Flórez., J & Ruiz.,E. (s.f). Síndrome de down. Recuperado de :

http://www.feaps.org/biblioteca/sindromes_y_apoyos/capitulo02.pdf

Fonseca .,J,Gozález.,O & Jiménez.,L. (2006). El cáncer como metáfora de muerte o como

opción para resignificar la vida:narrativas en la construcción de la experiencia

familiar y su relación con el afrontamiento del cáncer de un hijo menor de edad.

Diversitas, 2(2), pp 259-277.Recuperado de:

http://www.scielo.org.co/pdf/dpp/v2n2/v2n2a07.pdf

Galarce , E. (2003).Psicología narrativa- una revisión de sus aspectos teóricos y sus

alcances terapéuticos.Recuperado de:

http://studylib.es/doc/2543544/psicolog%C3%ADa-narrativa---una-

revisi%C3%B3n-de-sus-aspectos-te%C3%B3ri...

Galeano , M. (2004). Diseño de proyectos en la investigación cualitativa . Bogotá :

Universidad EAFIT .

Garcia.,T.(2012).Los problemas del docente, una mirada sistemica.México:innovación

editorial lagares

Garzón.,D & Riveros.,M. Terapia familiar en problemas de adcción: narrativa

conversacional y re-configuración de identidades. Revista Latinoamericana de

estudios de familia, (6), pp 211-226. Recuperado de:

http://revlatinofamilia.ucaldas.edu.co/downloads/Rlef6_12.pdf

Giovagnoli , S. (2014 ). La discriminación en el Síndrome de Down ( Tesis inédita de

pregrado) . Universidad Abierta Interamericana,Argentina .

González., F. (2003). Investigación cualitativa en psicología rumbos y desafíos. México:

International Thomson

Gordón, A. (2007). La Métafora como recurso terapéutico en la terapia familia sistémica.

(Tesis inédita de doctorado). Escuela de psicología clínica, Ecuador.

Hernández, A (2009) Familia, Ciclo Vital y Psicoterapia Sistémica Breve. Búho.

Hernández. N, Perdomo, M & Pedraza, S. (2009). Terapia Narrativa en la Co-construcción

de la Experiencia y el Afrontamiento Familiar en Torno a la Impresión Diagnóstica

96


de TDAH. Universitas Psychologica, 8(1), pp 199-214. Recuperado de


Hamilton., C, Harrop., C & Marriot., C. (2013). Factors Promoting Resilience Following

Childhood Sexual Abuse: A Structured, Narrative Review of the Literature. Child

abuse review, 23 (1), pp 17-34. Recuperado de:

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/car.2258/abstract

King.,G,Baxter.,D,Rosenbaum.,P,Zwaigenbaum.,L & Bates, A. (2009). Belief Systems of

Families of Children With Autism Spectrum Disorders or Down Syndrome. Focus

on Autism and other Development Disabilities , 24 (1),pp 50-64.Recuperado de:

http://foa.sagepub.com/content/24/1/50.short

Lalvani , P. (2011). Constructing the (m)other: Dominant and contested narratives on

mothering a child with Down syndrome. John Benjamins Publishing

Company,21(2), pp 276-293. DOI: 10.1075/ni.21.2.06lal

Linares.,E,Santín.,C,Villas., A, Menéndez ., S & López.,M. (2002). El modelo ecológico de

Bronfrenbrenner como marco teórico de la psicooncología. Anales de psicología,

18(1), pp 45-59.Recuperado de:http://www.um.es/analesps/v18/v18_1/03-18_1.pdf

Lizcano , J. (2012). Investigación cualitativa de segundo orden y la comprensión de la

Realidad. Diversitas , 10 (19),pp 149-160.DOI http://dx.doi.org/10.15332/s1794-

3841.2013.0019.09

López .,A. (2015). Factores predictores de procesos resilientes en jóvenes

universitarios.(Tesis indéita de doctorado).Universidad de Coruña , España .

López , E., & Población , P. (1997). La Escultura Y Otras Tecnicas Psicodramaticas

Aplicadas En Psicoterapia. Buenos Aires : Paidos Iberica .

López., P. (2013). Realidades, Construcciones y Dilemas. Una revisión filosófica al

construccionismo social. Cinta de Moebio, (46), pp 9-25. Recuperado de :


Maganto.,C (2004). La familia desde el punto de vista sistémico y evolutivo. San Sebastián-

Donostia: Mediación familiar

Mărgăriţoiu, A., & Eftimie, S. (2012). A narrative approach – Down Syndrome. Procedia -

1Social and Behavioral Sciences, pp 647-651.


http://dx.doi.org/10.15332/s1794-3841.2013.0019.09

http://dx.doi.org/10.15332/s1794-3841.2013.0019.09


97


Marriott, C., Hamilton , C., & Harrop, C. (2014). Factors Promoting Resilience Following

Childhood Sexual Abuse: A Structured, Narrative Review of the Literature. Child

Abuse Review, pp 17-34.

Martinez, M. (2011). El paradigma sistémico, la complejidad y la transdisciplinariedad

como bases epistémicas de la investigación cualitativa. Revista electrónica de

humanidades, educación y comunicación social, 6(11), pp 6-27. Recuperado de:

https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4171976

Monje , C. (2011 ). Metodología de la investigación cualitativa y cuantitativa .Recuperado

de: https://carmonje.wikispaces.com/file/view/Monje+Carlos+Arturo+-

+Gu%C3%ADa+did%C3%A1ctica+Metodolog%C3%ADa+de+la+investigaci%C3

%B3n.pdf

Montesano, A. (s.f ). La perspectiva narrativa en terapia familiar sistemica .Recuperado de

: http://www.psigma.cat/bloc/wp-content/uploads/La-perspectiva-narrativa-en-

Morin, E. (1995). Introduccion al pensamiento complejo. España: Gedisa.

Mora., A, Rodríguez., C.(2006). Narrativas resilientes en policías discapacitados por

hechos violentos. Pensamiento psicológico, 2(7), pp 41-53. Recuperado de:


Muñiz., M. (s.f). Estudios de casos en la investigación cualitativa. Recuperado de

http://www.psico.edu.uy/sites/default/files/cursos/1_estudios-de-caso-en-la-

investigacion-cualitativa.pdf

Navarro.,L. (2010). Terapia Narrativa Aplicada A Una Familia Con Una Niña Con

Síndrome De Down . Ajayu, 8(2), pp 45-61.Recuperado de:

http://ucbconocimiento.ucbcba.edu.bo/index.php/raj/article/view/276/289

Paul, M., Cerda, J., Correa, C., & Lizama , M. (2013). ¿Cómo reciben los padres la noticia

del diagnóstico de su hijo con síndrome de Down? Rev. méd. Chile [online]., pp.

879-886.

Payne , M. (2002). Terapia narrativa . Buenos Aires : Paidós .

Pedraza , S., Perdomo , M., & Hernández , M. (2009). Terapia narrativa en la co-

construcción de la experiencia y el afrontamiento familiar en torno a la impresión

diagnóstica de TDAH. Universitas Pschologica, pp 199-214.

http://www.psigma.cat/bloc/wp-content/uploads/La-perspectiva-narrativa-en-

98


Pinzón., A (s.f). La relación conocimiento y lenguaje en la cibernética de segundo orden.

Recuperado de: https://es.scribd.com/document/68374432/La-Relacion-

Conocimiento-y-Lenguaje-en-La-Cibernetica-de-Segundo-Orden

Pourtois., J &Desmet., H. ( 1992). Epistemología e instrumentación en ciencias humanas.

Barcelona: Herder

Riper.,M. (2007 ). Families of Children with Down Syndrome: Responding to “A Change

in Plans” with Resilience. Journal of Pediatric Nursing, pp 116-128 .

Riveros , M., & Garzón.,D. (2014). Terapia familiar en problemas de adicción narrativa

conversacional y re- configuración de identidades. Latinoamerica de estudios de

familia , pp 211-226.

Rodríguez.,A. (2008 ). El enfoque de la acción sin daño. Recuperado de:

http://www.bivipas.unal.edu.co/bitstream/10720/415/21/D-222-PIUPC-P21-249.pdf

Rodriguez.,C & Mora.,A. (2006). Narrativas resilientes en policías discapacitados por

hechos violentos. Pensamiento Psicológico, 2(7), pp. 41-53. Recuperado de:


Ruano, J. (1994). Transdisciplinariedad científica y emplazamiento sociológico de una

noción de segundo orden. (Tesis inédita de doctorado). Universidad complutense de

Madrid. Madrid, España.

Ruiz .,E. (2014). Psicología positiva y síndrome de down. La búsqueda de la felicidad .

Fundación Iberoamericana Down 21, (18), pp 1-17.Recuperado de:

http://www.centrodocumentaciondown.com/uploads/documentos/4de5aa46e2d227e

b9bff19048798455190f87df8.pdf

Sánchez.,D & Robles.,M. (2015). Respuesta a un programa de resiliencia aplicado a padres

de niños con Síndrome de Down . Universitas Psychologica, 14(2),Pp 15-

25.Recuperado de:

http://revistas.javeriana.edu.co/index.php/revPsycho/article/viewFile/6891/10703

Stake., R (1999). Investigación con estudio de casos, Madrid: Morata.

The National Down Syndrome.(2012).¿ Qué es el Síndrome de Down?. Recuperado de:

http://www.ndss.org/resources/ndss-en-espanol/sobre-de-sindrome-de-down/que-es-

el-sindrome-de-down/

Trujillo.,M. (2006).La resiliencia en la psicología social. Recuperado de:

99


http://www.psicologia-online.com/articulos/2006/resiliencia_social.shtml

Universidad de Cádiz. (1999).Introducción al estudio de caso en educación. Recuperado de:

http://www2.uca.es/lace/documentos/EC.pdf

Urbano.,C & Yuni.,J. (2005). Psicologia del desarrollo . Argentina: Brujas .

White.,M. (1997 ). Narratives of Therapists´lives . CentrePublications .

White., M & Epston.,D. (1993). Medios narrativos para fines terapeuticos . Barcelona:

PAIDÓS.

Zamorano., H. (s.f). Cibernética de segundo orden: midiendo las consecuencias de las

decisiones. Recuperado de: https://tecnoinfo3.wordpress.com/diapositivas-de-las-

clases/cibernetica-del-2%C2%BA-orden-midiendo-las-consecuencias-de-las-

decisiones/

https://tecnoinfo3.wordpress.com/diapositivas-de-las-clases/cibernetica-del-2%C2%BA-orden-midiendo-las-consecuencias-de-las-decisiones/


