Definición, características, patologías, tratamiento, evolución , perspectivas

Es un síndrome genético causado por la trisomía en el cromosoma 21 que viene acompañado de un grado variable de retraso mental.

Debe su nombre a Jhon Langdon Hayden Down quien fue el primero en descubrir esta enfermedad en 1866 aunque nunca supo las causas que la producían.

En Julio de 1958 un investigador llamado Jerome Leyenne descubre que el síndrome es producido por una alteración en el par de cromosomas 21

  El primer informe médico documentado de un niño con SD se

atribuye a Ettienne Esquirol ( 1838) denominándose en sus inicios cretinismo o idiocia furfurácea

P. Martín Duncan ( 1886 ) describe textualmente a una niña de cabeza pequeña, redondeada, con ojos achinados , que dejaba colgar la alengua y que apenas pronunciaba unas palabras.

Después de numerosos estudios y tras varias comunicaciones científicas en 1909 se menciona por primera vez la edad materna avanzada como un factor de riesgo para la aparición del síndrome

En 1961 un grupo de científicos familiares del Dr. Down, proponen un cambio de denominación a la actual S. de Down debido a que los términos mongol o mongolismo podían resultar ofensivos

En 1965 la OMS hace efectivo el cambio de nomenclatura trsa una petición formal del delegado de Mongolia . Así, el propio Lejeunne propuso la denominación alternativa de trisomía 21

Perfil facial y occipital planos. Braquiocefalia : predominio del diámetro

transversal de la cabeza Hendiduras palpebrales oblicuas Raíz nasal deprimida Pliegues epicánticos : pliegues de la piel en la parte

inferior de los ojos Cuello corto y grueso con exceso de pliegue

epidérmico nucal Microdoncia : dientes pequeños Paladar en ojiva Climodactilia del quinto dedo de las manos :

crecimiento recurvado hacia el dedo anular Pliegue palmar único Separación entre el primer y segundo dedo del pie

Cardiopatías congénitas entre un 40 y 50 % de los casos

Enfermedades del tracto digestivo sobre un 10% de los casos

( no se dan en todos los casos ) Hipotonía muscular generalizada lo que supone un

gran obstáculo para el aprendizaje motriz tanto de carácter fino como grueso. En edades tempranas y durante su escolarización, esto va a suponer un problema a la hora del aprendizaje de la lectura, escritura y cálculo

Retraso mental aunque en grados muy variables de unas personas a otras.

( rasgos comunes a todos ellos )

Leucemia Trastornos de audición Diabetes Hipotiroidismo Miopía Luxación atloaxoidea ( inestabilidad de las

dos primeras vértebras).

No existe relación ninguna entre los rasgos externos y el desarrollo intelectual de las personas que padecen síndrome de Down.

Su esperanza de vida ronda entre los 50 y 60 años .

Su CI. Alcanza un promedio de 50-60 con algunas excepciones en niveles por encima y por debajo del promedio

La edad mental que llegan a alcanzar, todavía está por descubrir dependiendo entonces del ambiente educativo, social y familiar

Orientados a la estimulación del Sistema nervioso central durante los seis primeros años de vida .

Las capacidades visuales de las personas con SD son mucho más elevadas que las auditivas y su capacidad de comprensión es superior a la de expresión por lo que su lenguaje es escaso y aparece con cierto retraso

Estas deficiencias verbales se ven compensadas con aptitudes más desarrolladas para el lenguaje no verbal como : contacto visual , sonrisa social y empleo de señales para hacerse entender.

El dato arqueológico más antiguo del que se tiene noticia sobre el SD es el hallazgo de un cráneo sajón en el s. VII d.c. del que se descubrieron anomalías estructurales compatibles con las de un varón con este síndrome.

Existen referencias a ciertas esculturas de la cultura olmeca que podrían representar a personas afectadas con este síndrome

La pintura al temple sobre madera : “ La Virgen y el niño “ de Andrea Mantegna ( s. XV y XVI ) parece representar a un niño con trazos que evocan al SD.

CINE : Jhonny Stecchino ( 1991) El octavo día ( 1996) Todo por ella (2000) El cazador de sueños ( 2003) León y Olvido ( 2004) Vida y color ( 2005) Las palabras de Vero (2005) Almuerzo en Plutón ( 2005)

“ La niña que nunca creció” , Pearl S. Buck ( 1950)

“ Los ojos rotos “ , Almudena Grandes ( 1996) “ María caracolito “ , Pipo Pescador (1997) “ El mensaje de los pájaros “ , Jean Manuel

Gisbert ( 2001) “ El cazador de sueños “ , Stephen Kimg ( 2001) “ Los libros de Pablo “ , Jordi Sierra i Fabra

( 2003) “ Los mejores amigos” , Rachel Anderson

( 2004)

Atención temprana Escolarización en Centros educativos :

Logopeda, Psicólogo/a clínico o PT y cuidadores = atención multidisciplinar coordinada.

Inserción laboral a través de entidades e instituciones : Federación Nacional de S. de Down o en Ourense“ Down Ourense”

    VISIÓN :Constituirnos en la organización referente del síndrome de Down en España y Latinoamérica, siendo reconocidos por ello. MISIÓN:Asegurar la excelencia en la atención a las personas con síndrome de Down mediante:

el impulso a la investigación y a la innovación la promoción de la normalización, la inclusión y la autonomía de las personas

con síndrome de Down la participación y el trabajo conjunto de nuestras entidades, con presencia en

todas las Comunidades Autónomas la defensa, promoción y disfrute de los derechos de las personas con trisomía

21.

 

VALORES:

COMPROMISO con las personas con síndrome Down y sus familiasMEJORA CONTÍNUA de los programas y formación de los mejores profesionalesPROTAGONISMO de las personas con Síndrome DownEFICACIA, mediante el trabajo en red que asegure un aprendizaje conjunto y un enriquecimiento mutuo a los profesionales

Es una asociación creada en Ourense y que trabaja en colaboración con la Federación gallega de instituciones para el S. de Down ( Down Galicia ).

Trabajan fundamentalmente en tres áreas :- APOYO A LA INTEGRACIÓN ESCOLAR.- EMPLEO CON APOYO- OCIO Y TIEMPO LIBRE

Esta actividad responde a la demanda de colaboración solicitada por parte de los orientadores, tutores, profesores de área, PTs, ALs…

Contribuye a poner en manos de la Comunidad Educativa una metodología didáctica y otras herramientas que los ayuden a llevar su trabajo en beneficio de estas personas aprovechando de este modo, al máximo, sus capacidades po0tenciales.

Ofrecen actividades de refuerzo psicopedagógico y logopédico a los usuarios con S. de Down y discapacidad intelectual.

Ofrecen los siguientes programas :

- Programa de lectoescritura, de habilidades sociales, de autonomía personal, de mejora de las capacidades cognitivas,de logopedia, de motricidad y de nuevas tecnologías.

Este programa ha sido promovido y coordinado por la Federación gallega de instituciones para el S. de Down ( Down Galicia ) llevándose a cabo en toda la Comunidad gallega.

Pretende incorporar laboralmente a todas las personas con S. de Down en la provincia de Ourense, mayores de 16 años y que deseen trabajar en empresas ordinarias.

ACTIVIDADES : Inicialmente se desarrollan una serie de entrevistas para elaborar

un diagnóstico, valoración y evaluación de los candidatos y sus familias.

Una vez conocido el perfil, las actividades son destinadas al desarrollo de las habilidades sociolaborales necesarias para después iniciar la búsqueda y adaptación

PROCESO : Búsqueda de un puesto de trabajo. Análisis del puesto de trabajo Selección de candidatos Análisis de la compatibilidad puesto de trabajo / trabajador. Incorporación a la empresa mediante contratación bien desde el

primer día o bien con un período de formación a cargo de la empresa .

Entrenamiento en el puesto de trabajo. Retirada gradual de los apoyos. Seguimiento y valoración global del proceso Situación contractual : renovación del contrato o propuesta de

contratación

El fin de este taller es la integración y normalización de personas con síndrome de Down en la sociedad en general y en su comunidad en particular.

Disponen para ello de sesiones en el aula donde se trabaja la autonomía personal y social así como la educación para el ocio

OBJETIVOS : Avanzar en la plena participación social Utilizar los servicios del entorno Sensibilizar al entorno comunitario

ACTIVIDADES: Actividades lúdicas Visitas a exposiciones culturales

Consiste en aprovechar los movimientos tridimensionales del caballo para estimular los músculos y articulaciones. Además, el contacto con el caballo, aporta facetas terapéuticas a niveles cognitivos, comunicativos y de personalidad.

Esta terapia, se emplea de forma sistemática desde los años 50 - 60, aunque sus ventajas se conocen desde tiempos muy antiguos. Los antiguos griegos, entre ellos Hipócrates, aconsejaban la práctica de la equitación para mejorar el estado anímico de las personas con enfermedades incurables y más tarde, en el siglo XVII, algunos médicos recomendaban montar diariamente a caballo para combatir la gota.

En el año 460 a.c. Hipócrates, ya hablaba del saludable ritmo del caballo y a lo largo de la historia, podemos encontrar muchas referencias a los beneficios físicos y emocionales de la equitación desde el año 1.600. La hipoterapia clásica en Europa, refleja el modelo alemán muy extendido desde 1.960, donde es fundamentalmente, el movimiento del caballo y la respuesta del paciente, lo que constituye el tratamiento.

Es un entrenamiento especial físico, que se puede usar terapéuticamente como tratamiento médico, para pacientes con

disfunciones de movimiento y otras enfermedades Una terapia ocupacional con un caballo adecuado, requiere de una

consulta para establecer el programa y dirigir específicamente las sesiones a las áreas de planificación motora e integración sensorial

del paciente. El caballo, se selecciona para los pacientes cuidadosamente por sus movimientos y su comportamiento. El paciente, en función de las indicaciones del terapeuta, puede adoptar diferentes posturas en el caballo en diferentes sesiones.

Estas terapias, exigen un personal altamente competente y especializado, además de caballos con un carácter dócil que deben ser absolutamente seguros y muy obedientes. Las sesiones, comienzan siendo de unos 15 o 20 minutos, de dos a tres veces por semana; a medida que el paciente avanza, los tiempos normalmente, aumentan y se puede llegar a sesiones de unos 50 o 60 minutos.

El paseo a caballo, provee una entrada sensorial a través del movimiento variable, rítmico y repetitivo. La respuesta del movimiento resultante en el paciente, es semejante a los movimientos humanos de la pelvis cuando anda. La variabilidad de la marcha del caballo, posibilita terapéuticamente graduar el grado de sensaciones que recibe el paciente. Éstos, responden muy bien a esta experiencia de aprendizaje divertida, en un medio natural.

Físicamente, la hipoterapia puede mejorar el equilibrio y la movilidad, aunque también puede afectar positivamente a las funciones de comunicación y de comportamiento para pacientes de todas las edades. De la hipoterapia, pueden sacar provecho personas con: parálisis cerebral, esclerosis múltiple, autismo ,síndrome de down ,espina bífida ,traumas cerebrales ,distrofia muscular, conductas caracteriales, enfermedades neurodegenerativas , enfermedades traumatológicas ,anorexia y bulimia

Se considera que ésta terapia, es capaz de conseguir nuevos estímulos complementarios a los logrados con tratamientos tradicionales. (Un caballo al paso, transmite al jinete 110 impulsos por minuto, en una serie de oscilaciones tridimensionales como son avance y retroceso, elevación descenso, desplazamiento y rotación).

El caballo, es un gran igualador que permite que los discapacitados

puedan competir con sus semejantes sanos. Se sabe, que el hecho físico de montar a caballo, rompe con el aislamiento del enfermo y lo pone en igualdad de condiciones con el jinete no disminuido.

Es por ello, que la actividad hípica, facilita la superación del temor,

mejora la confianza y la capacidad de concentración y hace perder las tensiones e inhibiciones físicas y emocionales.

El término hipoterapia, se refiere a una forma pasiva de montar, en la que el paciente se sienta sobre el caballo y es colocado en varias posiciones, con lo que se acomoda al movimiento oscilante del animal.

Cuando se comienzan las sesiones de hipoterapia, el primer paso es en que el paciente realice su primer contacto con el caballo. Este paso, se da acercándose al animal y teniendo un contacto físico con él, acariciarlo, que el paciente sienta su tacto, su musculoso cuerpo y la suavidad de su morro. Ofrecerle una golosina y tener un tiempo de relación.

Realizado el primer contacto, se sube al paciente sobre el caballo; se debe sentar en la cruz prácticamente; ésta, es la zona más alta de la columna del caballo, es dónde el cuello se une con la espalda y en este punto, se reciben los movimientos de los músculos anteriores y posteriores. Éstos movimientos, son los que estimularán y ayudarán en la terapia al paciente.

No siempre el paciente se sentará sobre el caballo en la postura tradicional, a horcajadas y mirando hacia la cabeza del animal, algunas veces y dependiendo del tipo de estimulación que se necesite, es posible que se tumbe sobre el lomo, que se siente al revés (mirando hacia la grupa), e incluso que adopte otras posturas.

Otra modalidad es el volteo, que consiste en efectuar ejercicios gimnásticos encima del caballo.Es de gran valor para: corregir problemas de conducta, disminuir la ansiedad, fomentar la confianza y la concentración, mejorar la autoestima, promocionar estímulos al sistema sensomotriz e incrementar la interacción social

La cadencia rítmica y constante del caballo al andar, proporciona una forma ideal de trabajo y estimulación. La posibilidad de variar las cadencias, aumentando o disminuyendo los ritmos del movimiento, así como la variación de los aires del caballo (paso, trote y galope), permiten una gran variedad de posibilidades de estimulación. Unos 110 movimientos diferentes transmite el caballo al andar al jinete; no hay músculo ni zona corporal al que no se transmita un estímulo.

Un aspecto muy importante de esta terapia, es que el paciente asume los ejercicios como una diversión, lejos de una mesa de tratamiento, del ambiente convencional de fisioterapia y de cualquier máquina

ESCUELA DE EQUITACIÓN DE VILAMARÍN : Carretera de Santiago, pertenece a la diputación de Ourense y a parte de las clases de equitación dirigidas a adultos y niños tiene clases dirigidas a la rehabilitación de personas con discapacidad física e intelectual. Tienen además en colaboración con los Centros educativos o instituciones interesadas clases dirigidas a los usuarios de estos Centros con posibilidad de conseguir subvenciones a través del “ Programa de Mellora” de la Xunta de Galicia.

ESCUELA DE EQUITACIÓN DE VERÍN : También dependiente de la diputación de Ourense y que imparte clases de equinoterapia

ESCUELA DE EQUITACIÓN A LIMIA

http://www.youtube.com/watch?v=g-Xrpvv3Mpk

Se denomina delfinoterapia a la interacción con delfines, principalmente Tursiops truncatus, dentro de las piscinas de zoológicos y acuarios. Con esta actividad, los responsables de los zoológicos afirman que mejora la calidad de vida de niños que padecen discapacidades relacionadas con el sistema nervioso central. También se aplica a adultos en proceso de desintoxicación de drogas, con personas depresivas, estresadas e incluso con embarazadas.

Al igual que otras terapias asistidas por animales, pretende mejorar el estado anímico y psíquico de los participantes, proporcionando:

Seguridad en uno mismo, y autocontrol en sus acciones ,mejora del autocontrol mental, interés por relacionarse con el entorno, mejora del tono muscular (por la natación).

Suele consistir en baños de entre 15 y 30 min, en las que la persona o el grupo es acompañado por un cuidador que dirije los ejercicios del delfín.

Se realiza a través de los baños de contacto, mediante ejercicios, juegos y caricias entre el delfín y el paciente . A través de estos contactos se incrementa el optimismo, el paciente se tranquiliza, aumenta su seguridad y confianza.

En la sesiones trabajan conjuntamente el delfín, el terapeuta y el paciente; y suelen grabarse en video para poder seguir el progreso de éste, además se le pide hacer un informe después de cada sesión a los padres, donde deben especificar los cambios que vaya teniendo su hijo.

Al cabo del tratamiento, cuyo número de sesiones indicará el terapeuta, se hace el balance de resultados obtenidos que indicarán si es necesario o no seguir con la terapia. Cabe señalar que muchas veces la mejora del paciente depende de su disposición y por otro lado de la posibilidad económica de su familia para pagar la terapia.

En los casos en que no se pueda costear la terapia , existen otras alternativas como el "Ciberdelfin", que es la delfinoterapia virtual.

En este caso el paciente se tiende en un colchón de medio acuoso y comienza a escuchar sonidos de delfines por unos altavoces, mientras a través de sus gafas de realidad virtual se ve rodeado de estos cetáceos. Los pacientes que se han sometido a este tratamiento virtual aseguran acabar cansados como si realmente hubiesen estado nadando con los delfines

Las ondas ultrasónicas que emiten los delfines generan endorfinas y otras sustancias que ayudan a mejorar la conexión entre las neuronas, y además incentivan el funcionamiento de ambos hemisferios cerebrales.Los cambios neurológicos y neuroquímicos que se generan se traducen en diversos beneficios físicos, emocionales e intelectuales tales como mejoras en el sistema inmunológico, mejoras en la coordinación motora, en el estado de ánimo, el contacto social, y en el lenguaje.

Es efectivo como tratamiento adicional en niños con Déficit de Atención con Hiperactividad, ofrece resultados muy positivos en niños con síndrome de Down: a través de la terapia los niños aprenden de 2 a 10 veces más rápido que aquellos que no llevan la terapia y que en un 50% de los casos, podían retener tales lecciones incluso un año después de la terapia.

En personas con autismo ayuda a mejorar su capacidad para prestar atención y por lo tanto optimiza los procesos de enseñanza.

Colabora en el tratamiento de personas con epilepsia Mejora las condiciones de personas con problemas motores, auditivos

y del lenguaje. Se utiliza para tratar la depresión, ansiedad y estrés. Reduce el dolor y provoca que el sistema inmunológico se fortalezca:

enfermedades crónicas y terminales como el cáncer. Se aplica en adultos en proceso de desintoxicación de drogas,

anorexia y bulimia. Proporciona mejoras en adultos con secuelas de infarto cerebral

(muerte de tejido neuronal por falta de suministro de sangre) y traumatismo craneoencefálico (golpes por accidentes).

Ofrece beneficios a mujeres embarazadas: reduce molestias generadas por su condición y durante el parto, además de que estimula al sistema nervioso del bebé.

http://www.youtube.com/watch?v=kbzFYjGSJPw

http://www.youtube.com/watch?v=64QjdA8YWIU