cocemfecv.org · web view2020/05/29 · la organización de pacientes pone de relieve las barreras...
TRANSCRIPT
NOTA DE PRENSAAsunto: DÍA MUNDIAL de la ESCLEROSIS MÚLTIPLE 30 de MAYO.Fecha: 29/30 de Mayo de 2020.Lugar: Xàtiva (ciudad).
Un abrazo virtual contra la soledad de la Esclerosis Múltiple en el Día Mundial contra esta enfermedad
Los pacientes sufren retrasos en los tratamientos y pruebas
El miedo al contagio y a un asilamiento prolongado amenazan las conexiones sociales de este colectivo
València, 29 de mayo de 2020.- El próximo SÁBADO 30 de Mayo, AXEM -área 13 (Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13), en colaboración con EME (Esclerosis Múltiple España) y MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), conmemorarán un año más, el DÍA MUNDIAL de la ESCLEROSIS MÚLTIPLE (30 de Mayo), un día de información, cuestación y compañerismo.
Un abrazo virtual a través de la plataforma Zoom será el acto simbólico elegido por la entidd para conmemorar la efeméride, dada la actual situación de estado de alarma que restringe la movilidad y la especial vulnerabilidad de este colectivo ante la pandemia por COVID-19.
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020 persigue como principal objetivo desafiar las barreras sociales y el estigma que pueden hacer que las personas con EM se sientan solas y socialmente aisladas. La cita anual es una oportunidad para abogar por mejores servicios, celebrar redes de apoyo y promover el autocuidado. Este año la campaña llevará el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, así como el hashtag #ConexionesEM.
Contra la soledad y el asilamiento socialDesde AXEM13 hacen hincapié en las consecuencias de aislamiento que tiene la actual pandemia por COVID-19 en este colectivo de pacientes: “Todo está cambiando de una manera que no imaginábamos… Pero para las personas con Esclerosis Múltiple no es tanta la novedad: convivimos con la incertidumbre
Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13Sede: Hogar Social de la Plaza Roca, nº 17 (Palacio Bellvís) Notificaciones: Apartado de Correos;
nº 60.46.800. Xàtiva -Valencia- Tlfno..626.586.087 Fax. 96.204.75.56 E-mail: [email protected]
Asociación regional sin ánimo de lucro, reconocida en la sección 1ª del Registro de Asociaciones de la G.V. nº CV-01-037689-V, C.I.F. G-97454136
de la enfermedad de las mil caras y nos tenemos que adaptar día a día a una evolución incierta. Y eso no es tarea fácil porque además nos enfrentamos a la soledad y aislamiento social. Y, ahora, a la COVID-19”, indican.
“Aún no conocemos con detalle el impacto del COVID-19 en la EM y tampoco en la vida de las miles de personas que conviven con una enfermedad crónica en España, y las nuevas barreras que esta pandemia ha supuesto. Retrasos de tratamientos y pruebas, dificultades en el acceso a la atención sanitaria y sociosanitaria como rehabilitación, menor seguimiento de los pacientes, mayor temor a salir a la calle por miedo a contagiarse…”, explican desde la entidad.
Precisamente, “este miedo o temor puede desembocar en un aislamiento prolongado nada aconsejable para las personas que viven con una enfermedad crónica como la Esclerosis Múltiple, en las que las conexiones sociales son clave para una mejor convivencia con la patología”, asegura el director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal. La organización de pacientes pone de relieve las barreras sociales a las que las personas con EM se enfrentan y que se han visto incrementadas por la COVID-19, así como las propuestas para derribar estos obstáculos, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Encuentro virtual con charla sobre Esclerosis MúltipleAXEM13, en esta ocasión ha vuelto a colgar la PANCARTA del DMEM (Día Mundial de la Esclerosis Múltiple) tanto en la sede de la entidad como en su lugar habitual, la AVDA/ JAUME I, (delante de la Sucursal del Banco BBVA), y además realizará a las 11 de la mañana del Sábado, un ENCUENTRO y ABRAZO VIRTUAL (plataforma ZOOM) abierto a toda la población y en donde se hablara brevemente de la patología, la entidad, la federación y el significado de DMEM.
La Psicóloga de la entidad, Verónica Esparza, nos dará unos TIPS para el CONFINAMIENTO y la DESESCALADA. Este año además se ILUMINARAN en color NARANJA el PORTAL del LEÓN situado en la rotonda de la Plaza del País Valencia y algún otro edificio singular de la ciudad de Xàtiva. Serán las NOCHES del VIERNES 29 y el SÁBADO 30, de color NARANJA, símbolo de la lucha de superación de las personas con EM. Y como siempre, si alguien está interesado en “donar una ayuda” a la entidad, por BIZUM (626586087) podrá realizarlo cómodamente.
AXEM13, suele montar un punto de información en la Alameda Jaume I, pero en esta edición y debido a las circunstancias sanitarias en las que nos encontramos y por las cuales se han tenido que suspender reuniones y actos públicos, NO montaremos mesa de cuestación alguna como solía ser habitual desde hace mas de una década. Realizaremos la campaña totalmente “ON LINE”. El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, organizaciones de todo el mundo se unen para visibilizar la ‘enfermedad de las mil caras’ y en esta edición bajo el lema “conexiones EM”, se considera incluso más especial, no solo por la
Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13Sede: Hogar Social de la Plaza Roca, nº 17 (Palacio Bellvís) Notificaciones: Apartado de Correos;
nº 60.46.800. Xàtiva -Valencia- Tlfno..626.586.087 Fax. 96.204.75.56 E-mail: [email protected]
Asociación regional sin ánimo de lucro, reconocida en la sección 1ª del Registro de Asociaciones de la G.V. nº CV-01-037689-V, C.I.F. G-97454136
temática previamente elegida por la MS International Federation, de la que Esclerosis Múltiple España y AXEM13 forman parte, sino también por el contexto actual, en el que las conexiones entre personas han adquirido un mayor relevancia. ‘Me conecto, nos conectamos’
Barreras laborales y estigma social
Me conecto, nos conectamos es el lema elegido con el propósito de que nadie se enfrente en soledad a la Esclerosis Múltiple. Y es que hay una necesidad humana de pertenecer a una red social y de sentirse conectado e integrado con ésta.
Según un estudio de la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), el 52% de las personas con EM en España afirma relacionarse menos que antes de tener la enfermedad.
Las barreras laborales, el estigma social de los pacientes crónicos, el desconocimiento de qué es la EM y la incomprensión constituyen el día a día de estas personas que, además, se enfrentan a un Sistema Nacional de Salud con claros déficits para la atención a los crónicos en general y a los que tienen EM en particular.
Hay cuestiones no superadas como el desconocimiento o formación insuficiente a profesionales sanitarios; la falta de recursos para su atención eficiente (acceso a servicios de rehabilitación: fisioterapia, logopedia, atención psicológica y neuropsicológica…); poca o ninguna información adicional tras el diagnóstico, la deshumanización en la relación médico-paciente o la descoordinación entre los distintos especialistas.
Desde AXEM-área 13, queremos AGRADECER, la inestimable participación ciudadana campaña tras campaña, así como la colaboración del Excmo. Ayuntamiento de Xàtiva, a los medios de comunicación y especialmente a todas las personas, afectados, colaboradores y voluntarios, por su inestimable colaboración para con las personas afectadas de EM.
A todos ellos, MUCHAS GRACIAS.
DATOS de Esclerosis Múltiple España “M”
UNA ENFERMEDAD SIN ORIGEN CONOCIDO
La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven España. Hoy en día no se conoce qué origina esta enfermedad neurológica ni su cura. Es compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona.
Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13Sede: Hogar Social de la Plaza Roca, nº 17 (Palacio Bellvís) Notificaciones: Apartado de Correos;
nº 60.46.800. Xàtiva -Valencia- Tlfno..626.586.087 Fax. 96.204.75.56 E-mail: [email protected]
Asociación regional sin ánimo de lucro, reconocida en la sección 1ª del Registro de Asociaciones de la G.V. nº CV-01-037689-V, C.I.F. G-97454136
La COVID-19 ha afectado a la calidad de vida y aumentado las barreras que encuentran las personas con Esclerosis Múltiple tras el diagnóstico.
Desde el movimiento asociativo de las personas con Esclerosis Múltiple en España, se considera urgente:
1. El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
2. La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las asociaciones y fundaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y de las Comunidades Autónomas.
Además, continúan reivindicando:
Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para la COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con síntomas invisibles que no siempre se contemplan en los baremos, pero que afectan de forma relevante a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.
Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
Mayor compromiso de los empresarios y de las administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
La EM en números: 2.500.000 personas tienen EM en el mundo; 770.000, en Europa, y 55.000, en España (se considera una zona de
riesgo medio-alto), de las cuales un 75% son mujeres. Prevalencia en España: 120 casos por 100.000 habitantes. Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.
Infografía ‘La Esclerosis Múltiple Es’
Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13Sede: Hogar Social de la Plaza Roca, nº 17 (Palacio Bellvís) Notificaciones: Apartado de Correos;
nº 60.46.800. Xàtiva -Valencia- Tlfno..626.586.087 Fax. 96.204.75.56 E-mail: [email protected]
Asociación regional sin ánimo de lucro, reconocida en la sección 1ª del Registro de Asociaciones de la G.V. nº CV-01-037689-V, C.I.F. G-97454136
Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13Sede: Hogar Social de la Plaza Roca, nº 17 (Palacio Bellvís) Notificaciones: Apartado de Correos;
nº 60.46.800. Xàtiva -Valencia- Tlfno..626.586.087 Fax. 96.204.75.56 E-mail: [email protected]
Asociación regional sin ánimo de lucro, reconocida en la sección 1ª del Registro de Asociaciones de la G.V. nº CV-01-037689-V, C.I.F. G-97454136
Recursos de utilidad:
Cartel/flyer del Día Mundial, y documento sobre barreras en EM: https://bit.ly/2zWMOYy
Descarga de vídeos con testimonios: https://bit.ly/3e6MAwH
Infografía EM: https://bit.ly/2zWMOYy
Video-infografía: https://www.youtube.com/watch?v=DTHUm7MGmw8
Más información en: www.diamundialem.org y www.esclerosismultiple.com
Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, que tiene como finalidad la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con EM y otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso, coordinando la actuación de sus miembros federados (36 organizaciones de EM) y gestionando la ejecución de dichos programas y proyectos conjuntos. Esclerosis Múltiple España representa a más de 9.500 personas en España.
Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13Sede: Hogar Social de la Plaza Roca, nº 17 (Palacio Bellvís) Notificaciones: Apartado de Correos;
nº 60.46.800. Xàtiva -Valencia- Tlfno..626.586.087 Fax. 96.204.75.56 E-mail: [email protected]
Asociación regional sin ánimo de lucro, reconocida en la sección 1ª del Registro de Asociaciones de la G.V. nº CV-01-037689-V, C.I.F. G-97454136