voluntades anticipadas
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El documento de voluntades anticipadas como búsqueda de una muerte humana.Resumen de la obra de SIURANA, Juan Carlos, Voluntades Anticipadas. Una alternativa a la muerte solitaria, Madrid, Trotta 2005, 211 pp.TRANSCRIPT
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Resumen de la obra de SIURANA, Juan Carlos, Voluntades Anticipadas. Una alternativa a la
muerte solitaria, Madrid, Trotta 2005, 211 pp.
Presentación
Las palabras que otros dijeron antes recogen nuestro interés al asumir este resumen: Yo quiero morir de mi
propia muerte, no de la muerte de los médicos, Rainer Maria Rilke y La manera en que muere una persona
permanece en el recuerdo de quienes la acompañaron, Cicely Saunders. Vamos a acercarnos a las
condiciones en que se da el final de la vida de una persona en las sociedades industrializadas
contemporáneas, y a una alternativa a estas condiciones, que nosotros resumimos a partir de su exposición,
pormenorizada en la obra de Juan Carlos Siurana, Voluntades anticipadas. Una alternativa ante la muerte
solitariai, en la que se ofrecen herramientas, creemos que suficientes y necesarias, para reflexionar y decidir,
pues estamos expuestos a determinada vulnerabilidad para la muerte de los cercanos y la nuestra.
La obra se detiene en la presentación de los argumentos a favor y en contra del documento de voluntades
anticipadas, pero antes señala que el propósito de contar con este documento obedece a hallar en él una
alternativa a la muerte solitaria, ya que su elaboración requiere del acercamiento del autor u otorgante de las
voluntades, la persona que lo representará de ser necesario, la familia y el personal médico. El documento,
así entendido, será ocasión de diálogo y reflexión sobre la muerte y de decisión sobre la atención médica y el
grado de esta atención que se deseará o no cuando la muerte llegue.
La obra da cuenta de que el documento de voluntades anticipadas ofrece una alternativa a la muerte en
condiciones hospitalarias en que el recurso a bienes tecnológicos asume el protagonismo que antes tuvo la
persona. Dado que este recurso y su disposición se enmarcan en un ámbito legal, el documento tiene este
carácter vinculante. El principal objetivo del documento una vez elaborado, es convertirse en herramienta de
respeto a la autonomía del paciente o moribundo, recordando que la dignidad de una persona no se ve
socavada bajo ninguna condición, y debe hacerse valer siempre, aun cuando esta persona haya perdido la
capacidad de hacerlo por ella misma.
Introducción
Comienza su trabajo Juan Carlos Siurana, ofreciendo un dato: en torno al 80% de las muertes que se dan en
las sociedades industrializadas contemporáneas se producen en instituciones hospitalarias y de éstas, al
menos un 70% “ocurren después de un periodo más o menos largo de incapacidad mental para tomar
decisiones por uno mismo”ii. Aclara a continuación, que esta incapacidad no entra en conflicto con otras
percepciones fisiológicas, que entrañan su propia sensibilidad y sufrimiento moral y pueden coadyuvar a la
incapacidad.
Esta realidad, y la que expone después en torno a las propias experiencias, mueven al autor a acercarse al
concepto de voluntades anticipadas; en el sentido de que, dado que somos vulnerables a la condición
descrita, conviene, y mucho, que nos preparemos para la muerte, por nosotros mismos y por los demás. Esto
con el fin de mantener la autonomía propia del vivir, tanto en el ejemplo como en el recuerdo que dejaremos
al morir.
La manifestación de las voluntades anticipadas se realiza mediante un documento “para definir la voluntad
de una persona sobre los cuidados de su salud futuros y, por extensión, para ayudar a las personas que deben
tomar decisiones en su lugar, cuando la persona que ha expresado esas voluntades ya no pueda hacerlo por sí
misma”iii. Contar con este documento ayuda moral y legalmente, pues corrige la posibilidad de que un
deterioro de salud o su prolongación en el tiempo, asociados a incapacidad mental, se asocien también a
pérdida de autonomía.
Estos documentos existen en numerosos países. Su provisión legal está dada. No todavía el acercamiento e
información entre los ciudadanos tales que favorezcan la discusión al respecto, que, por ser una discusión de
carácter fundamentalmente moral, sea ocasión de maduración propia y de interpelación a las profesiones
médicas, es decir, de asunción de la propia vida, de la responsabilidad que lleva aparejada, y de su
corresponsabilidad por formar parte de sociedades pluralistas, donde además, el desarrollo de la medicina ha
tomado una determinada orientación. Así el libro se propone ayudar “a clarificar en qué consisten estos
documentos, mostrar los pros y los contras, y ofrecer algunos consejos, creo que éticamente relevantes, a las
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personas que están pensando en redactar sus propias voluntades anticipadas”iv.
La obra está estructurada en las siguientes partes: reflexión desde la bioética sobre el final de la vida y las
voluntades anticipadas, argumentos a favor de las voluntades anticipadas, argumentos en contra de las
voluntades anticipadas, un referente desde la ética del diálogo y conclusiones. Finalmente el texto ofrece
unos anexos que recogen la evolución histórica de las voluntades anticipadas y sus regulaciones jurídicas a
nivel internacional, nacional y autonómico, incluye también un ejemplo tomado de la Generalitat de
València. Como último anexo, ofrece el autor su propuesta, con la cualidad de que se puede constituir en
herramienta que favorezca la conversación con los seres queridos, con el personal médico y la
responsabilidad en educación compartida, porque “la sanidad necesita para su humanización no solo firmas,
sino también, o sobre todo, diálogos”v. En este sentido la propuesta incorpora unos consejos para las
personas que participen de la elaboración o aplicación del documento de voluntades anticipadas y la
aclaración de que el documento no requiere un formato especial, si bien existen propuestas desde distintos
ámbitos de interés. Sobra decir que invitamos a la consulta de estas propuestas y la legislación respectiva en
la web.
I La reflexión en bioética sobre el final de la vida y la propuesta de las voluntades anticipadas
El autor considera que los fundamentos teóricos más importantes que subyacen en los argumentos a favor y
en contra de las voluntades anticipadas se encuentran en las metas de la medicina y los principios de la
bioética. Desde ésta se ha producido la más abundante reflexión al respecto y es la ética también, la que ha
abordado los temas que se han constituido en discusión y de los cuales el texto destaca el de la muerte
solitaria y la necesidad de acompañamiento, de ahí el subtítulo de la obra: Una alternativa a la muerte
solitaria.
Comienza el capítulo con la mención a un texto clásico, El hombre ante la muerte de Philippe Ariès, en el
que, tras un recorrido histórico, se advierte cómo hoy se procura proteger al enfermo ante su propia
emociónvi y se propicia un entorno donde la muerte es innombrable. En síntesis, se prioriza la connotación
negativa, quizá derivada del temor y su opción primariamente al alcance: la elusión.
Otros autores también hablan de la deshumanización de la muerte. Paul Sporken, Elisabeth Kübler-Ross y
Louis-Vincent Thomas, reflexionan en torno a las fases por las que pasa el enfermo terminal y su familia. En
ellos se concluye que la mentira terapéutica sobre la situación real del enfermo propicia su aislamiento y la
opción por el internamiento en el centro hospitalario, donde será más fácil controlar la situación emocional y
contar con recursos tecnológicos y farmacológicos.
La alternativa, que también desarrollan los autores mencionados, se encuentra en el acompañamiento. Para
Louis-Vincent Thomas “acompañar a un moribundo significa marchar a su lado de acuerdo con su ritmo,
saber callarse y escucharlo, también sostener su mano y responder a sus expectativas.”vii
. Para esto hace falta
buena voluntad y competencia en el “arte de morir”, que se desarrolla en el diálogo compartido y la
información correcta, mesurada y reflexionada. Pues es el paciente, la persona que padece la enfermedad, en
conocimiento real de su situación de salud, el dueño y señor de su propia muerte. Por eso es necesaria la
verdad, disfrazarla obliga a declinar de su autonomía al moribundo, que, con probabilidad, aceptará el juego
de la mentira terapéutica para no preocupar a los próximos o porque comprende que no tiene mejores
opciones. Mantener la autonomía significa cuidar la dignidad, tanto del enfermo como de los cercanos y
personal hospitalario, en definitiva, la apropiación del objetivo básico de las profesiones médicas de cuidar
con excelencia.
Se contemplan algunas excepciones a la comunicación de la información. Estas son: El privilegio
terapéutico: no es necesario informar al paciente en caso de que el médico crea que la información puede
resultarle claramente perjudicial. Algunos autores consideran paternalista esta opción, es decir, viola la
autonomía del paciente, en concreto Gracia Guillén “prefiere utilizar la expresión “excepción terapéutica”
para reforzar la idea del derecho del paciente a la información”viii
. Y el rechazo de la información por parte
del paciente, ya de manera expresa, ya de manera tácita. Otros autores recogen argumentos a favor y en
contra de informar al paciente.
Del mismo modo, la obra expone un acercamiento a las técnicas para comunicar la presencia de una
enfermedad mortal y algunos consejos dados por profesionales españoles de la medicina y la enfermería.
Respecto a los profesionales médicos es necesario destacar la siguiente conclusión: el médico realiza un
pacto de honestidad con el enfermo y son los derechos y la dignidad de éste los que deben ser respetados, por
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encima de los temores o dificultades de la familia; la excepción se dará ante graves problemas que impidan
la comunicación. Los profesionales de enfermería, por su parte, ofrecen ideas útiles para la familia,
destacamos: evitar que el paciente pierda el sentido del tiempo, disponer de luz diurna, planificar
correctamente el trabajo evitando las improvisaciones y respetando los periodos de sueño. Entre los consejos
de enfermería para la misma profesión son múltiples los que conviene destacar: dejar que el paciente lleve la
iniciativa, respetar los derechos del paciente, escuchar activamente, ser creíble, prestar atención a lo que se
dice y cómo se dice, evitar los mensajes impositivos, ser fiable y decir la verdad, utilizar el mismo código
que el pacienteix.
El aparte del capítulo titulado “La calidad de vida, la futilidad y el encarnizamiento terapéutico”x ofrece una
especial utilidad pues avisa sobre las condiciones en qué puede llegar a darse la muerte en el ámbito
hospitalario. Se recuerda que el concepto de calidad de vida es multidimensional, así como la dedicación que
le han destinado los diversos métodos para su medición.xi Vale la pena detenerse en el concepto de calidad de
vida pues será determinante en las decisiones médicas y en la evaluación para la redacción de las voluntades
anticipadas y dada su complejidad para los fines del texto que nos ocupa, pues induce una paradoja entre sus
mecanismos de medición y los métodos: diálogo, reflexión y argumentación, de que se sirven la elaboración
de las voluntades anticipadas.
Como es habitual, el concepto de calidad de vida comienza su exposición considerando el estado funcional
físico, al que se le suman otras dimensiones: la dimensión psicológica, social, espiritual. Los métodos
actuales para la medición de la calidad de vida han sido objeto de debate, es el caso de QALY (Quality
Adjusted Life Year). Por otra parte, como recuerda el autor “Rocío Fernández-Ballesteros, María Dolores
Zamarrón y Aracelí Maciá ofrecen de manera esquemática las dimensiones analizadas por 18 métodos
diferentes”xii
desde una perspectiva psicológica. Acercándose así a la distinción entre calidad de vida
subjetiva y objetiva que propone Albert W. Musschenga:
Calidad de vida “objetiva”. Condiciones que han de darse en cualquier persona para que cuente con la
posibilidad de ser feliz: capacidades físicas, intelectuales, sociales y emocionales.
Calidad de vida “subjetiva”. “Idea particular de felicidad que tiene cada persona. Aquí entran en juego
componentes de personas individuales que sólo ellas pueden avaluar -el disfrute, entendido como un estado
mental positivo, y la satisfacción, entendida como la evaluación del éxito en realizar un plan o la concepción
personal de la vida buena-.”xiii
A tenor de lo anterior, la toma de decisiones clínicas se ordena según los siguientes criterios:
1. Si el paciente tiene capacidad para tomar decisiones se acude al juicio subjetivo, subsidiario de la
calidad de vida subjetiva.
2. Si no está en capacidad de tomar decisiones, se recurre al juicio por sustitución, calidad de vida en
interpretación de un representante autorizado, como se expresa en las voluntades anticipadas.
3. Si no es posible conocer o interpretar la decisión del paciente, se aplica el juicio del mejor interés,
subsidiario de la calidad de vida objetiva.
El concepto de futilidad y el de encarnizamiento terapéutico, están asociados con el de calidad de vida.
Veámoslos:
“En los últimos años se ha extendido la idea de que los médicos no están obligados a dar a los pacientes o a
sus representantes la oportunidad de aceptar o de rechazar un tratamiento considerado fútil.”xiv
Para
comprender correctamente esto, y su vinculación con las voluntades anticipadas, se ofrecen los tres sentidos
de futilidad que distingue Mark R. Wicclair:
1. “Futilidad fisiológica. Una intervención médica es fútil si no hay una probabilidad razonable de
alcanzar su objetivo fisiológico. (...)
2. Futilidad en relación a las metas del paciente. Una intervención médica es fútil si no hay
probabilidades razonables de alcanzar las metas del paciente. (...)
3. Futilidad en relación a los estándares de la integridad profesional. Una intervención médica es fútil
si no hay probabilidades razonables de que alcanzará cualquier meta compatible con las normas de la
integridad profesional.”xv
En estas categorías, como en el caso anterior de la calidad de vida, hay una dificultad médica de
determinación ya que remiten a juicios que van más allá del conocimiento de los expertos; de aquí la
relevancia de la valoración del paciente, es él el que posee el juicio de valor sobre las probabilidades
razonables. Ahora bien, el médico puede esgrimir los estándares de la profesión según las metas de la
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medicina, que, por otra parte, no cuentan con un acuerdo entre la profesión.
En un sentido semejante, el encarnizamiento terapéutico consiste en “el mantenimiento de la vida del
paciente por encima de cualquier otra consideración”xvi
, y orienta hacia una muerte medicalizada y fútil que
se constituye en una carga para el moribundo.
Hay varios motivos que llevan al encarnizamiento terapéutico: la práctica de la medicina defensiva, ante el
temor de una demanda judicial; la dificultad de la familia de hacer frente a la muerte del ser querido; el
anhelo del médico de avanzar en la investigación, asociado a su propia autoestima y a la idea de
conceptualizar la muerte como una derrota.
Frente al encarnizamiento terapéutico se presenta el concepto de eutanasia. Comparten los dos las
condiciones médicas bajo las que se dan y la conciliación que exigen en su responsabilidad social, legal y
moral. Respecto a la eutanasia, hay una diferencia inicial entre eutanasia activa y pasiva; procurar la muerte
o dejar morir. Y otras diferencias derivadas de las posibilidades y limitaciones médicas, así: eutanasia activa
indirecta: a consecuencia de la administración de sustancias para paliar el dolor se produce el efecto
secundario de acortar la vida, se las denomina también acción de doble efecto; suicidio asistido: dejar al
alcance del paciente los medios para que ponga fin a su vida. Otro concepto, el más reciente, es el de
ortotanasia: consiste en dejar que la muerte cumpla su tiempo, sustituyendo el tratamiento agresivo para
retrasarla, por el tratamiento paliativo para combatir el dolor.
Trae el texto una afirmación de Somermille “donde estamos en general, de acuerdo, es en que ninguno de
nosotros es pro-sufrimiento y ninguno de nosotros es anti muerte cuando su hora ha llegado””xvii
.
Entendiendo el concepto de sufrimiento en el contexto del concepto de calidad de vida y advirtiendo que el
desacuerdo surge en los medios utilizados para reducir el sufrimiento. Las voluntades anticipadas, surgen
pues en el reconocimiento del nuevo (en el sentido de todo lo que todavía falta para su reconocimiento),
contexto de las sociedades pluralistas, donde es posible y deseable buscar el acuerdo y la conciliación.
Juan Carlos Siurana, después de hacer el recuento de la amplia variedad de términos que han surgido para
una misma definición o variantes de la misma, aclara que él opta por la de voluntades anticipadas, pues es el
más utilizado en las legislaciones autonómicas del país y ofrece su definición con el propósito de dar claridad
y precisión: “Las voluntades anticipadas son declaraciones orales o, preferiblemente escritas, dirigidas al
personal sanitario y a otras personas significativas, realizadas por una persona -llamada el “otorgante”-,
capacitada para tomar decisiones sobre los cuidados de la salud, con la intención de que entren en vigor
cuando pierda dicha capacidad, y que pueden adoptar al menos alguna de las siguientes formasxviii
”:
1. Instrucciones. Sobre los cuidados de la salud y para después de la muerte. El otorgante enuncia que
tratamientos desea que le sean aplicados o no, bajo diversas y posibles circunstancias médicas
futuras.
2. Designación de representante. Para los cuidados de la salud y para después de la muerte. El
otorgante designa una persona de su confianza para que lo represente e interprete las instrucciones.
3. Historia de valores. “información ofrecida por el otorgante sobre sus valores, visión de mundo,
deseos y actitudes que deberían gobernar el tratamiento y las diversas decisiones que se tomen. La
información se puede dar mediante listas de valores, respuestas a preguntas, métodos narrativos o
comentarios a escenarios seleccionados”xix
Aclarados estos apartes, Juan Carlos Siurana recuerda que el objetivo nuclear de su trabajo consiste en
exponer los argumentos a favor y en contra de las voluntades anticipadas, para identificar los aspectos en
común por medio de la reconstrucción de acuerdos. Y como los argumentos se han clasificado tomando
como referentes las metas de la medicina y los principios de la bioética, los recuerda.
Las metas de la medicina, entendidas como metas de las profesiones sanitarias, son subsidiarias del estudio
publicado por el Hastings Center, importante centro mundial de bioética, en 1996: “The Goals of Medicine.
Setting New Priorities”xx
. Y que ofrece su definición de salud en contraste con la definición de la
Organización Mundial de la Salud de 1947, por entender que “la medicina nunca puede conseguir un
bienestar completo”xxi
La metas que presenta el informe, aplicables a todas las profesiones de la salud, entendiendo que ninguna
tiene un rango superior a otra, están recogidas en el textoxxii
y enumeradas son:
1. La prevención de la enfermedad y de las lesiones y la promoción y mantenimiento de la salud. Este
meta ayudará a equilibrar el énfasis en la tecnología curativa.
2. El alivio del dolor y el sufrimiento causado por la enfermedad y las dolencias. El autor aclara que “el
dolor es una sensación física mientras que el sufrimiento es psicológico”xxiii
.
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3. La asistencia y curación de los enfermos y el cuidado de los que no pueden ser curados.
4. Evitar la muerte prematura y velar por una muerte en paz. El concepto de muerte en paz se refiere a
minimizar el dolor y el sufrimiento mediante cuidados paliativos.
Si bien todas las profesiones de la salud tienen en sus objetivos el cuidado con calidad y excelencia del
paciente, para la enfermería es el objetivo principal, que cuenta con las siguientes actitudes, muy deseables
para su consecución:
1. Compasión por el sufrimiento de la persona paciente que depende de uno
2. Actitud vocacionada, o sensibilidad para procurar las metas de la medicina
3. Responsabilidad, como actitud para complementar los derechos
4. Capacidad de comunicación con el paciente, orientada desde la bioética
5. Capacidad para promover en los pacientes su señorío sobre sí mismos, del que se debe derivar la
prevención y la autocuración
6. Competencia técnica
7. Autoestimaxxiv
Respecto a los principios de la bioética, el autor mantiene el orden en que aparecieron en la historia de la
ética médica con el propósito de facilitar su comprensión, recordando, sin embargo, que en otras ocasiones
“colocan en primer lugar el de autonomía, probablemente por las nefastas consecuencias por no
respetarlo”xxv
:
1. No-maleficencia. Este principio está expresado desde el juramento hipocrático. La tradición clásica
establece que el primer cuidado es el de evitar el daño. Por esta razón es un principio pasivo.
2. Beneficencia. Es un principio activo: procurar el bien en el ámbito de cuidado de la medicina, que se
orienta por unas condiciones concretas, atendiendo y respetando los argumentos del paciente, no
respetarlos incurriría en paternalismo.
3. Autonomía o acción autónoma. Una acción es autónoma cuando el que actúa lo hace
intencionadamente, con comprensión y sin coacción. Puesto que la intención no admite grados y la
comprensión y coacción sí, comprobar que una acción es autónoma exige saber que se realizó con
intención y con un nivel suficiente de comprensión y de ausencia de coacción.
4. Justicia. Las desigualdades en el acceso a la salud y el incremento en sus costes han suscitado un
debate al respecto. En enunciación negativa: “Una injusticia se produce cuando se le niega a la
persona el bien al que tiene derecho o no se distribuyen las cargas equitativamente” en consecuencia
“el paciente no podrá pedir menos de lo que la sociedad considera un mínimo decente, pero tampoco
podrá pedir más de lo que la sociedad puede ofrecerle en el marco de una distribución equitativa de
los recursos sanitarios”xxvi
II. Argumentos a favor de las voluntades anticipadas por sus aspiraciones fundamentales
Desarrolla a continuación, Juan Carlos Siurana, los argumentos a favor de las voluntades anticipadas,
organizados así: argumentos basados en el principio de autonomía de la bioética, en las metas de la medicina
y en los principios de no-maleficencia y beneficencia, en el principio de justicia, en argumentos jurídicos,
religiosos y filosóficos.
Los argumentos basados en el principio de autonomía de la bioética, recuerdan que la persona que forma
parte de una sociedad secular y plural, es la dueña de sus decisiones y que los documentos de voluntades
anticipadas cumplen esta función, posibilitando a médicos y familiares conocer los valores y razones que
mueven las decisiones del paciente, y facilitando la expresión de su voluntad cuando ya no pueda hacerlo.
De esta manera se constituyen en un recurso para vencer el paternalismo propio de la “Conspiración del
silencio”, y recobrar su derecho a la confidencialidad.
Los argumentos basados en las metas de la medicina y en los principios de no-maleficencia y beneficencia,
posibilitan que el paciente defina su concepto de “calidad de vida” y “futilidad”, reducen el sufrimiento
moral del paciente ante la expectativa de no ser tenida en cuenta su voluntad respecto a su muerte, además de
mejorar las relaciones con su médico y representante.
Para los argumentos basados en el principio de justicia las voluntades anticipadas permiten “reducir los
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gastos sanitarios destinados a los pacientes terminales respetando a la vez su autonomía”xxvii
.
Para los argumentos jurídicos con las voluntades anticipadas se cuenta con unas afirmaciones razonadas y
sustentadas frente a posibles frases sueltas en una situación de incapacidad mental o un estado de
inconsciencia irreversible. Evitan, por otra parte, que la justicia cargue el peso de la decisión en el criterio
médico, en el caso de testigos de Jehová, por ejemplo, y su negativa a recibir transfusiones de sangre, cuando
son miembros de la familia ajenos a la concepción religiosa los que toman la decisión. “Reducen el recurso a
los tribunales para tomar decisiones sobre el cuidado de la salud en el final de la vida”xxviii
y facilitan claridad
y transparencia a la práctica habitual de la eutanasia pasiva.
Los argumentos religiosos recuerdan que permiten considerar a la persona por su dimensión espiritual y
trascendente y no meramente biológica y permiten una muerte acorde con los principios de la fe del creyente.
Los argumentos filosóficos, que se pueden subdividir en distintas escuelas, los resumiremos así: respetan la
vida humana en su valor fundamental y personal, respetan la diversidad de valores legítimos propios de las
sociedades pluralistas y laicas, desarrollan el concepto de democracia participativa y de humanismo,
“reducen el sentimiento de culpabilidad y el estrés en el personal sanitario, la familia y los jueces”xxix
,
permiten proyectar el futuro y terminar la vida en coherencia con lo vivido y la voz interior, son el resultado
de valorar riesgos y beneficios, y surgidos en la cultura estadounidense son adaptables a la cultura europea.
III. Argumentos a favor de las voluntades anticipadas si se cumplen ciertas condiciones
Estas condiciones son: las previas a la elaboración de los documentos, durante la elaboración de los
documentos, a la forma de los documentos, a los contenidos de los documentos y durante la aplicación de los
documentos.
Condiciones antes de la elaboración de los documentos. Es conveniente pensar la muerte personal y hablar
de la muerte, esto favorece que las profesiones médicas consideren que la ley no es suficiente para cambiar la
conducta y que precisan la experiencia práctica nacida del diálogo con sus pacientes. Asumir las opciones
sanitarias y la tecnología aplicada al cuidado de la salud exige un proceso educativo de profesionales de la
sanidad y sociedad en general, que no se base solo en publicidad y adscripción a las tendencias del momento,
que pueden responder a numerosos intereses, sino en criterios morales y de respeto y cuidado de la persona y
su valor inalienable, en cualquier momento de su vida, naturalmente incluye el denominado condición
terminal.
Condiciones durante la elaboración de los documentos. Puede ser necesario evaluar la capacidad para tomar
decisiones de la persona que los firma, considerando que la incapacidad es una categoría legal, pero cuya
determinación no debe recaer únicamente en un tribunal. Existen protocolos al respecto con diversos niveles
de complejidad. Hay que considerar también que los ancianos pueden preferir que otros tomen decisiones en
su lugar, por múltiples razones legítimas y dignas de respeto. Los padres no podrán cumplimentar estos
documentos para sus hijos menores o incapaces, en estos casos se recurre al juicio del mejor interés o el
criterio de calidad de vida objetiva, mencionado arriba. Es necesario terminarlos y firmarlos antes de entrar
en la situación traumática, “en esta línea, algunos autores critican legislaciones vigentes que solo permiten
realizar voluntades anticipadas a enfermos terminales”xxx
.
Por otra parte, debe darse un diálogo con el médico, el representante, la familia y el orientador espiritual, si
la persona es creyente; al respecto, diversos estudios advierten sobre el interés de los pacientes
hospitalizados en tratar el tema de las voluntades anticipadas si no lo habían hecho, advierten también sobre
los efectos negativos de la falta de comprensión del médico y las creencias erróneas; por el contrario el
diálogo con el médico permite saber qué expectativas le despierta éste y si posee “habilidades de
comunicación, conocimiento de los tipos de voluntades anticipadas y sus implicaciones médicas, éticas y
legales”xxxi
.
El representante, como persona escogida y de confianza para el autor de las voluntades anticipadas, o como
representante de un paciente incapaz, debe tener conocimiento suficiente de él, de sus valores y criterios,
pues es él directo implicado en la alternativa a la muerte solitaria y en los cuidados médicos de que puede ser
objeto, para escoger acorde con la voluntad anticipada que ya no se puede hacer presente.
La familia es una categoría compleja, en la que se puede hallar apoyo u oposición. Cuando es apoyo se
refuerzan las decisiones del paciente, se acompaña; cuando es oposición, cabe recordar el compromiso del
profesional con su paciente. En todos los casos, la muerte de nuestros cercanos nos acompañará, aun cuando
vivamos en un entorno donde se ignore a la muerte, como nos recordaba Philippe Arièsxxxii
. Parece que la
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misma muerte nos dará la oportunidad, cuando nos llegue la propia, de tener presentes a los demás, tanto los
que se fueron antes como los que dejaremos nosotros.
En el anterior sentido “debe utilizarse el método narrativo”xxxiii
, con sus variantes que favorezcan la
cumplimentación del documento de voluntades anticipadas, pero sobre todo el reconocimiento de nuestra
condición de personas dueñas del valor inalienable de la vida y de las exigencias y responsabilidades que
ésta nos demanda y que dejamos al morir en legado a las demás personas. La narrativa es una forma de
convivencia entre aquellos que se entienden, o en su defecto, una forma de propiciar o intentar la
convivencia y el entendimiento. Por esta razón se deben considerar los intereses de todos, aun cuando los
prioritarios son los del paciente u otorgante de las voluntades anticipadas que exigen, no solo por él sino
también por los que acompañan, una actitud de compromiso con las decisiones morales. Al respecto nos
parece oportuno reproducir un párrafo completo del texto: “Pensar que actuamos de manera altruista cuando
practicamos criterios establecidos previamente de lo bueno para el paciente sin consultarle es actuar de
manera opuesta a como pretendíamos. El altruismo no debe perpetuar de manera no crítica las prácticas
médicas de toma de decisiones que excluyen la posibilidad de decisión del principal afectado. “Actuar así es
privar al paciente de la posibilidad de retener su estatus como agente moral”. Según esta autora, de entre las
indignidades que la medicina es capaz de infligir ésta es la más profunda”xxxiv
Finalmente, conviene la revisión y actualización periódica del documento de voluntades anticipadas.
Condiciones referidas a la forma de los documentos. Es necesario redactarlos en términos precisos y claros.
Algunos estudios encuentran que conceptos clave como “condición terminal” y “tratamiento de soporte
vital” pueden resultar confusos, en este sentido “Stone concluye que el documento de instrucciones no
defiende la autonomía del paciente, acaba siendo el médico el que 1) decide si el paciente es capaz para
tomar decisiones, 2) cuánto tiempo es un “corto periodo de tiempo” de esperanza de vida, 3) si el paciente es
un “enfermo terminal” y 4) qué es un tratamiento de soporte vital”xxxv
. Otros autores “indican algunos
conceptos que deben quedar claros: instrucciones sobre cuidados de la salud, representante para cuidados de
la salud, quimioterapia, demencia, estadio final, muerte cerebral, coma, respiración artificial, alimentación
artificial, paro cardíaco, administración artificial del fluidos, calidad de vida, medicina paliativa, pronóstico,
acompañamiento humano y médico en el morir, eutanasia activa y pasiva, etc”xxxvi
. Igualmente los
documentos deben mostrar las razones por las que el autor u otorgante toma cada decisión, en el sentido de
dejar clara la importancia de cada instrucción. A su vez, deben evitar ser excesivamente detalladas, por su
escasa flexibilidad y posible intimidación hacia los profesionales de la salud. Deben evitar igualmente la
expresión de propósitos o ideas poco racionales.
Condiciones refereridas al contenido de los documentos. Algunos autores aprueban la redacción de las
voluntades anticipadas pero no con cualquier contenido, en consecuencia, éstas deben aclarar qué tipo de
pérdida de conciencia permite que entren en efecto, así como revocarlas; el ejemplo tradicional: “la
necesidad de transfundir sangre a un testigo de Jehová durante una intervención, teniendo en cuente que, si
tiene éxito, supondrá que recobre la conciencia” xxxvii
. Deben expresar las creencias religiosas del otorgante,
en este sentido “para que le paciente sea mejor comprendido y más fielmente respetado, algunas voluntades
anticipadas, como es el caso del testamento vital de la iglesia católica, explicitan la opción moral de partida,
en lugar de disolverla en una lista, aparentemente neutral, de actos requeridos”xxxviii
. No deben solicitar la
eutanasia activa, ni “más tratamientos de los que la sociedad considera que puede costear según la justicia
distributiva”xxxix
. Tampoco deben influir en la condiciones del seguro médico. Por su parte, es fundamental
que quede claro el papel del representante, pues es la persona en capacidad de defender los valores del
otorgante; deben expresar una prioridad entre los representantes designados, si se nombraron a todos los
hijos, por ejemplo; debe ser muy claro en la persona o personas con quien consultará el representante para
cuestiones específicas y permitir la posibilidad de que el representante tome decisiones según sus propios
valores. La posibilidad de donación de órganos debe estar incluida en las voluntades anticipadas.
Condiciones durante la aplicación de los documentos. Médico, familia y representante han de tener el
propósito de respetar la voluntad del paciente, expresión de su autonomía personal, de lo contrario su
efectividad será muy limitada. En este sentido, y cuando ya las voluntades anticipadas se redactan en el
centro hospitalario, es conveniente considerar la influencia del personal sanitario en su elaboración. Diversos
autores señalan la importancia de que el representante esté en condiciones de interpretar el texto, pues
ceñirse a él puede llegar a ser adverso. “Cualquier duda respecto a la voluntad del paciente debe resolverse
buscando un equilibrio razonable entre cantidad y calidad de vida”xl, los estudios, pareceres y ejemplos son
amplios al respecto, y exigen, en cualquier caso, una cuidadosa y oportuna ponderación, la reflexión de los
conceptos de paternalismo y auto-paternalismo y los de continuidad psicológica del pacientexli
. Deben
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generarse y articularse protocolos para la atención de excepciones y contar con el comité de ética al respecto,
si éste existe en el centro hospitalario. Las excepciones señaladas en el estudio de Juan Carlos Siurana se
refieren a mujeres gestantes con fetos viables, casos de urgencia, interpretaciones dudosas de las voluntades
anticipadas y probabilidad de que se recupere la conciencia, objeción de conciencia por parte del médico y
decisión del médico de actuar en contra de lo expresado en las voluntades anticipadas, que exigirían una
argumentación documentada y razonada.
IV. Argumentos en contra de las voluntades anticipadas
Como los argumentos a favor se presentan organizados en: argumentos basados en el principio de autonomía
de la bioética, en las metas de la medicina y en los principios de no-maleficencia y beneficencia, en el
principio de justicia, en argumentos jurídicos, religiosos y filosóficos
Argumentos basados en el principio de autonomía de la bioética. Estos argumentos y autores que los avalan,
a raíz de diversos estudios y también experiencias personales, señalan que pueden llevar a catalogar al
paciente como persona que desea morir, desde su ingreso al hospital, y dada la dificultad para determinar la
condición terminal en todos los casos, observan que las voluntades anticipadas se firman ante el temor del
paciente a que se les designe un representante no deseado. Puede ocurrir también que el paciente hubiera
cambiado de opinión de no haber sufrido la incapacidad, pues es muy difícil prever tanto la situación
específica futura ni cómo la viviremos; al respecto algunos han considerado que los extraños pueden tomar
mejores decisiones para el paciente, pues no están en capacidad de compararlo con la persona que fue. Del
mismo modo, un olvido en su redacción puede desembocar en lo que se quería evitar. O, por otra parte,
aquellos que no las redacten pueden ser vistos como personas que quieren todo tipo de tratamientos.
Argumentos basados en las metas de la medicina y en los principios de no-maleficencia y beneficencia.
Desde este punto de vista se recuerda que es posible eliminar el encarnizamiento terapéutico sin necesidad de
recurrir a las voluntades anticipadas, transformando las circunstancias que propiciaron el surgimiento de
estos documentos y acudiendo a un acuerdo suficiente en el seno del equipo terapéutico, enfermo y familia.
Promueven el suicidio y la eutanasia activa, que, en su complejidad, se puede explicitar en cuatro opciones:
matar intencionadamente, matar no intencionadamente, dejar morir intencionadamente y dejar morir no
intencionadamente, que pueden llevar a, o derivar en decisiones flagrantemente inmorales. Otros autores
consideren que “son inútiles porque no pueden solicitar nada que vaya en contra de la buena práctica
médica”xlii
, que, con frecuencia, la futilidad de un tratamiento no se puede determinar en su evaluación
inicial; que, por otra parte, ciertas prácticas pueden socavar la integridad moral de los médicos. Del mismo
modo pueden incitar a renunciar al tratamiento antes de tiempo y “reducen el interés por la investigación
para salvar vidas de pacientes desahuciados, o para mejorar su calidad de vida”xliii
, propiciando la
indiferencia hacia cierto tipo de enfermos.
Argumentos basados en el principio de justicia. Desde cierto punto de vista las voluntades anticipadas son
ineficaces para reducir gastos, en consecuencia se considera mejor contar con unos criterios objetivos, que
eviten la aplicación o retiro de tratamientos. Del mismo modo, la dinámica de contención de costos implicará
una presión hacia los otorgantes.
Argumentos jurídicos. Algunos estudios desde esta perspectiva concluyen que el recurso de las voluntades
anticipadas fomenta la medicina defensiva pues “tratando de evitar la medicalización de la muerte las
voluntades anticipadas llevan a la juridificación de la muerte y a la práctica de la medicina defensiva, es
decir, a cumplir con los requisitos legales de información al paciente para evitar posibles demandas
judiciales, olvidando el sentido ético de estos documentos”xliv
. Algunos otros concluyen su inutilidad pues no
sirven sino para solicitar lo que ya está previsto en la práctica y protocolos médicos.
Argumentos religiosos. Desde este ámbito han aparecido reflexiones en torno a los antivalores de sociedades
que concluyen que la dinámica de la vida se reduce a “usar y tirar”.
Argumentos filosóficos. Son varias las perspectivas desde la filosofía. Afirman que estos documentos pueden
deshumanizar la realidad, pues rechazan la deficiencia y debilidad bajo la tiranía de la normalidad y la
subsecuente infravaloración de algunos grupos. En el mismo sentido conviene tener presente que la vida
humana nunca pierde su dignidad y que es preferible mirarse a los ojos, en la relación paciente médico, que
atender unos documentos que derivan hacia la degeneración contractualista. Pueden fomentar el
individualismo “como si fuera posible comprender el significado de la propia historia prescindiendo de los
otros”xlv
. Por otra parte, en algunas culturas, así China y Japón, se interpretan como una ofensa al médico. Y,
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en últimas, no abordan la dificultad de los pacientes que no quieren dialogar sobre estas cuestiones.
I. Un referente desde la ética del diálogo
El trabajo de Juan Carlos Siurana es un ejercicio de ética del diálogo. Expone las distintas posturas sobre el
tema para procurar su reconstrucción desde los fundamentos de los aspectos compartidos, que bien puede
ocurrir que hayan pasado inadvertidos o parcialmente inadvertidos para las posturas en juego. Su propuesta
procura que todas las partes interesadas ganen: allí donde hay una comunidad humana, hay intereses de
individuos o grupos, que pueden formar parte de unos intereses compartidos bajo principios universales
éticos. Es principio universal ético la dignidad de todas las personas. Esta dignidad compartida se encuentra
y debe reconocerse en la posibilidad de diálogo, donde se busca el entendimiento y los acuerdos. Las
voluntades anticipadas, forman parte de la voluntad de diálogo y de entendimiento.
Veamos cómo presenta su propuesta el autor:
Aborda en primer lugar la idea de persona en la ética del diálogo, para lo que se sirve de un trabajo anterior
en el que ofrece una brújula para la vida moralxlvi
, “la brújula se compone de seis rasgos que cada persona
debería desarrollar”xlvii
y que tienen su correlato en las voluntades anticipadas:
Sentido. Conciencia de que el tiempo personal es limitado y de que las decisiones tomadas forman parte de
un tiempo y contexto compartido, de modo que la vida se desarrolla en un lenguaje, creencias, valores,
tradiciones, recibidos de la comunidad. Las voluntades anticipadas son instrumento de diálogo e interés
sobre la propia vida y su finitud; en un seno compartido, del que recibimos y al que contribuimos. En este
sentido, rechazar el encarnizamiento terapéutico y asumir la propia muerte es signo de gallardía con el que
contribuimos a los cercanos y a la comunidad y, sobre todo, a la propia dignidad, ya que el principal interés a
ser respetado es el del moribundo.
Intersubjetividad. La vida propia es un convivir. La persona “va forjando la idea que tiene de sí misma en
relación con otras personas”xlviii
, reconocerse significa comprender el modo en que se convive con las otras
personas y procurar ponerse en lugar de ellas. La vida, en consecuencia, es algo mucho más complejo que los
procesos biológicos que van transformando un cuerpo desde su nacimiento hasta su muerte: adquiere
reconocimiento, intersubjetivo, al ser compartida con los demás. Del mismo modo la muerte y el dolor.
Reflexión. El hablar con uno mismo, o pensar, es reflexión en que se busca el acuerdo propio, consigo
mismo, del que se podrán derivar unas decisiones y objetivos o metas: “cuando sigue las metas que considera
que le van a hacer feliz se entiende como una persona auténtica, cuando sigue las metas que considera justas
se reconoce a sí misma como autónoma”xlix
. La persona autónoma motiva a las demás personas en la misma
dirección, dialoga mentalmente, sin olvidar los ausentes, con el fin de llegar al mejor acuerdo consigo
misma y de procurar una buena propuesta para compartir. La concepción de persona autónoma ayuda a tener
presente la dignidad propia de todas las personas, que tiene su expresión en las voluntades anticipadas, como
método: “porque son una condición de posibilidad del sentido de la argumentación”l. Pues en últimas “La
defensa de las voluntades anticipadas tiene prioridad sobre el contenido expresado en las mismas”li .
Por esto
el autor puede afirmar “al escribir la voluntad anticipada, piensa en los tratamientos que desea en el final de
la vida, ese pensamiento tiene la estructura de una comunidad de interpretación mediante la cual el sujeto
llega a un entendimiento consigo mismo”lii
Criterio. Determina lo justo por referencia a una comunidad ideal, entendida ésta como un criterio para
medir la altura ética de las propias decisiones: “lo que se acordaría por consenso en una comunidad ideal de
comunicación, donde estarían presentes todos los afectados por el problema dialogando en condiciones de
igualdad”liii
Esto implica que es preciso respetar la autonomía de todos los afectados, considerando que el
primero es el paciente, en un sentido ejemplar también, sentido en que las voluntades anticipadas son
instrumento y método. Pues el paciente precisa argumentar seriamente sobre los tratamientos, sin exigir
obediencia del médico sobre sus requerimientos, ni el médico, por su parte, debe usar el poder de que
dispone para transmitir la información ajustada a sus propósitos. El criterio, tratado como método en la ética
del diálogo, determinará la justicia de lo acordado.
Moral postconvencional. Desde este nivel se realiza el esfuerzo de adoptar la perspectiva de otras personas y
descubrir cuánto falta por aprender, de modo que favorezca el avance en el entendimiento de valores
universales. Este aspecto puede ser fundamentalmente concreto pues puede ocurrir que nos encontremos en
la situación de buscar acuerdos con un médico que pertenece a otra cultura, de llegar a consensos con esta
persona sobre la idea de lo justo para nuestro tratamiento. En el seno de la propia familia acudir a las
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voluntades anticipadas puede implicar cambios en las relaciones, incluso, como algunos han observado,
puede ser necesario defenderse de la propia familia. La toma de decisiones al final de la vida da cuenta de
que la defensa puede consistir en el ejemplo que se va de dejar.
Corresponsabilidad. El propio desarrollo moral exige asumir la corresponsabilidad por las consecuencias de
las acciones colectivas. En el mismo sentido, acudir a las voluntades anticipadas no solo tiene valor de
instrumento sino también de método pues desarrollan una responsabilidad moral ya que las consecuencias
que se buscan son intencionadas. Fundamentan también la corresponsabilidad de aquellos que intervienen y
acompañan su elaboración y aplicación, de los cercanos y en definitiva de la sociedad, pues en las voluntades
anticipadas la ética supera el espacio normativo y desarrolla su ámbito de creación y aplicación, por medio
de la fuerza vinculante que se desprende de estos documentos.
En sus conclusiones ofrece el autor una síntesis de las características mínimas de los argumentos a favor y en
contra de las voluntades anticipadas. Concluyendo que bajo unos argumentos y otros hay una concepción
diferente de los documentos de voluntades anticipadas. Mientras los argumentos a favor “consideran que las
voluntades anticipadas están fundadas en el principio que dice que los valores de una persona deben dirigir
las decisiones que le afectan”, los argumentos en contra “consideran que los documentos que existen ahora
no tienen como resultado que los valores de una persona dirijan las decisiones que le afectan”liv
De lo anterior se concluye que los argumentos en contra son, en definitiva, argumentos a favor si se cumplen
ciertas condiciones, pues en últimas no muestran que sea posible evitar los peligros que temen. Y, por el
contrario, fundamentan ciertas precauciones legítimas para evitar el abuso sobre los débiles. De ambos
argumentos se desprende que la meta que buscan las voluntades anticipadas debe y vale la pena procurar que
sea alcanzada, de modo que, en un futuro hipotético en que se alcanzara el objetivo que persiguen,
persistirían los argumentos a favor y no serían necesarios los argumentos en contra. Alcanzado el progreso,
compartirían objetivos ambas posturas.
De lo anterior se desprende que es preferible optar por la postura creativa, aun cuando esté sembrada de
dificultades, pues además su alternativa obedece al temor, justamente lo que se desea superar. De aquí, el
encuentro fundamental de ambas posturas y la posibilidad de que se puedan constituir en fundamento de un
mismo objetivo que, alcanzado, situaría la cuestión en un nuevo nivel, de carácter postconvencional. Esto
avala la confianza de que una equivocación en la redacción de las voluntades anticipadas debe contar con
una nueva decisión conforme a sus propósitos, pues todas las voluntades anticipadas son falibles y
revisables, antes o después de la pérdida de capacidad del otorgante. No quiere esto decir que se trate de
desafiar la voluntad de quien ha perdido la capacidad; un nuevo acuerdo exige un nuevo consenso que, para
que lo sea, ha de estar legitimado y responder a una exigencia de la misma calidad ética.
El autor ofrece finalmente diez condiciones a cumplir para que las voluntades anticipadas se realicen
éticamente, pues “creo que el debate sobre la justificación ética de las voluntades anticipadas se reduce al
debate sobre las condiciones que deben cumplirse para que esté justificado introducirlas”lv. Condiciones que
expuestas invitan al compromiso ético que les cabe: que nos cabe. Ideal y por lo mismo compartido. De ahí
la posibilidad de desempeñarlo en la responsabilidad diaria. La obra reúne al final los anexos que
mencionábamos en la introducción.
Conclusiones
Cuando iniciamos el resumen del trabajo de Juan Carlos Siurana sobre voluntades anticipadas, creíamos que
contábamos con un buen ramillete de conclusiones que habrían de ir madurando durante el escrito para llegar
a su exposición, sin embargo, y esto puede ser lo interesante, su maduración ha consistido en ir
desgranándolas del texto mismo y verse superadas por este ejercicio. Ojalá hayamos llegado a un resumen
de alguna calidad, pues, por más que tenga carta de ejercicio, abordar el resumen del trabajo de otra persona
es tener a disposición e invitación el esfuerzo que otro realizó y que nos es dado.
¿Qué le pueden importar al hombre las cosas sino son el envoltorio de un regalo que se le da? Esta síntesis, a
la que alguna vez llegábamos, nos parece oportuna ahora. Indaguémosla en aras de hacer nuestro aporte al
tema resumido: hemos recibido en regalo un trabajo minucioso sobre un tema fundamental para nuestras
sociedades industrializadas contemporáneas. El documento de voluntades anticipadas no es fácil, como no lo
es, en últimas, toda responsabilidad, pues en su asunción respondemos por nuestra condición de dignidad,
que por ser compartida implica corresponsabilidad. Por lo tanto, no es solo regalo para alguno que busca
11
saber, sino para todos: el tema es universal.
Los regalos valiosos no son fáciles. La cualidad del tema abordado no lo es. Esto no le quita valor sino que
se lo otorga y le da relevancia. En las sociedades industrializadas contemporáneas la muerte queda relegada a
la condición de mayor asepsia posible, condición que solo es aplicable en alguna medida, desde algunas
ciencias; pero la persona reúne muchas más condiciones y muchas más complejidades, entramadas en buena
forma y constituyendo un todo, no orgánico, sin embargo; o no únicamente orgánico, si preferimos. De
resultas de esto, la dificultad que nos corresponde es responsabilidad, ahora bien, puesto que de algún modo
hemos relegado esta responsabilidad, es corresponsabilidad.
Hemos advertido la cualidad de un buen regalo: nunca se pierde, solo se transforma. Es la cualidad de una
buena responsabilidad, no queda solo para el individuo, se constituye en corresponsabilidad. Entonces la
dificultad aumenta, lo cual la hace más digna. Dificultad y dignidad dan cuenta de su viabilidad, no para
temerla, sino para afrontarla: la persona es por definición lo que no tiene definición. En este sentido y para
concretar: vale la pena consultar y pensar el decálogo para elaborar unas voluntades anticipadas éticas, que
hemos mencionado, sin reproducir, al final del resumen.
En nuestra presentación recurríamos a Rilke, busquemos nuevamente su ayuda: en el acercamiento que hace
al tema del amor en Cartas a un joven poeta, recuerda que la cualidad del amor no se pierde aunque las
generaciones de los hombres la maltraten. Otro tanto podemos decir de la muerte. Pero nos abruma su
carácter absoluto para nuestra condición finita, y en las sociedades desarrolladas nos abruma su exceso de
medios que llegan a contaminar la muerte misma. El desbalance es flagrante: cerca se arrebata la vida,
nosotros arrebatamos la muerte, en medio de ponderadas medidas de cantidad y calidad de vida, y una
asepsia y tecnología despersonalizadas para personas.
No obra el silencio tras la muerte, no sustituyen la asepsia y tecnología la carne y sangre vulnerable de
personas, que tienen conciencia de la finitud. Prueba es el numeroso grupo de obras que abordan el tema tras
la muerte de un ser querido, no es excepción el trabajo de Siurana. Pero los hombres somos afortunados,
decía Heráclito, pues podemos pensar la muerte y la eternidad, los dioses están obligados a la eternidad.
Perder la condición de aceptar lo necesario con gallardía, nos quita humanidad y personalidad: no es extraño
que ocultemos la muerte a nuestros niños, pues el temor o desconcierto nunca son excusa para no dar
ejemplo. Entre el amedrentamiento y la gallardía, la respuesta parece obvia. Quizá no sea gratuito tener
presente la conciencia última y la posibilidad de arrepentimiento del moribundo y su muerte, rodeado de los
que dejará, en que insistía la iglesia católica.
¿Por qué la sociedad industrializada teme la muerte que, al tiempo, desvirtúa en imágenes que adulan la
pornomiseria? ¿Por qué deja al lado la muerte y vida ultrajada de tantos y quisiera dejar también la propia
muerte en manos de la tecnología y los profesionales, mezcla difícil, por lo demás? En la Antígona de
Sófocles, enumera el coro los bienes de que la tecnología ha dotado a las personas, para concluir que nada
supera a las personas que, con sus manos, construyeron esos bienes. Que sea la ética del diálogo la que haga
una propuesta de acompañamiento para salir humana e intersubjetivamente del silencio, sobre una de las
realidades fundamentales de la persona, es una propuesta arriesgada y viable. La mencionamos aquí porque
ya tenemos a disposición las manos, la tecnología, la intersubjetividad, el amor, la muerte: regalos.
Corresponsabilidades. Diálogo.
“Los seres humanos son críticos por definición por el hecho de estar sometidos al tiempo y por oponerse a
los infortunios solo en nombre de sus intereses y aspiraciones, a los que, ciertamente, sólo se los puede
pensar como temporales (…) El sufrimiento infringido o temido, a nivel mayor o menor ofrece siempre los
mejores argumentos para la crítica”lvi
. El documento de voluntades anticipadas es en buena medida
consecuencia de la crítica al infortunio en que se viene desarrollando la asunción de la muerte al interior de
instituciones hospitalarias en el llamado mundo desarrollado, y es la expresión de unos intereses de
autonomía propios de toda persona, porque está dotada de razón y de libertad. El documento puede
constituirse en el gesto con que las personas se saludan y despiden y se interesan entre sí. Solo un tabú evita
el saludo y la despedida franca y la compañía del recuerdo dejado. Ahora bien, el tabú no se supera a la
brava. Las voluntades anticipadas son alternativa, forma corresponsable de enfrentar esta magnífica
dificultad que nos hemos autoimpuesto y morir la muerte con la dignidad que le debemos y que nos
debemos. Es razonable nuestra crítica cuando con sensibilidad moral conocemos cómo estamos muriendo, el
diálogo ordena esta crítica, el documento de voluntades anticipadas ofrece esta alternativa.
12
i SIURANA, Juan Carlos, Voluntades anticipadas. Una alternativa a la muerte solitaria, Trotta, Madrid, 2005
ii Ibid p 9
iii Ibid
iv Ibid p 10
v Ibid p 14
vi Esta conclusión de Ariès nos ha invitado a preguntarnos en algunas ocasiones si se podría establecer una relación
con la emergencia contemporánea de las enfermedades psiquiátricas de base emocional y su también relación con
los estereotipos promovidos por la imagen difundida en los medios de comunicación masiva. vii
Ibid p 20 viii
Citado y parafraseado en ibid p 22 ix
Citados en ibid p 26 x Ibid pp 29 ss
xi En estos enlaces, de los años 2002 y 2010 se encuentran unos acercamientos al concepto de calidad de vida,
creemos en sintonía con el abordaje que se hace en la obra: http://www.scielosp.org/pdf/spm/v44n4/14023 y
http://www.scielo.cl/pdf/rmc/v138s2/art05.pdf xii
Fernández- Ballesteros, R., Zamarrón, M.D. Y Maciá, A., Calidad de vida en la vejez en distintos contextos,
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Instituto Nacional de Servicios Sociales (INSERSO), Madrid, 1996, pp
21-36 Citado en ibid p. 30 xiii
Citado en ibid xiv
Ibid p 31 xv
Ibid xvi
Ibíd p 32 xvii
M.A. Somerville, “The song of Death: The Lirics of Euthanasia”: The Journal of Contemporany Health Law and
Policy 9/1 (1993), p 75. Citado en ibid p 35 xviii
Ibid p 37 xix
Ibid pp 37-38 xx
“The Goals of Medicine. Setting New Priorities” Hastings Center Report 26/6 , Suplemento especial, (1996) pp
1-27 xxi
Ibid 39 xxii
Ibid xxiii
Ibid xxiv
Desarrolladas en ibid p 40 xxv
Ibid p 41 xxvi
Ibid p 43 xxvii
Ibid p 49 xxviii
Ibid p 51 xxix
Ibid p 54 xxx
Ibid p 68 xxxi
Ibid p 69 xxxii
Como se mencionaba en I. La reflexión en bioética sobre el final de la vida y la propuesta de las voluntades
anticipadas xxxiii
Ibid p 72 xxxiv
Ibid p 74, y cita de M. Pabst Battin, “The Eclipse of Altruism: The Moral Cost of Deciding for Others”, en
The Least Worst Death. Essays in Bioethics on te End of Life, OUP, Oxford, 1994, p 55 xxxv
Ibid 76 xxxvi
Ibid p 77 xxxvii
Ibid p 80 xxxviii
Ibid p 81 xxxix
Ibid p 82 xl
Ibid p 89 xli
El concepto de continuidad psicológica que se encuentra en este aparte, adolece de alguna pobreza que se verá
resulta, a nuestor parecer, después, en “Un referente desde la ética del diálogo” xlii
Ibid p 100 xliii
Ibid p 101 xliv
Ibid p 104 xlv
Ibid p 107 en referencia a Cattorini, “Direttive anticipate del malato. Pro e contro” en La morte offesa, EDB,
Bologna, 1996, p.114 xlvi
SIURANA, Juan Carlos, Una brújula para la vida moral, Comares, Granada, 2003 xlvii
Ibid p 110 xlviii
Ibid
13
xlix
Ibid p 111 l Ibid p 113
li Ibid p 114
lii Ibid p 113
liii Ibid p 111
liv Ibid p 120
lv Ibid p 123
lvi GRONDIN, Jean; Introducción a la hermenéutica filosófica, Herder, Barcelona, 2002, p 34