ver 7 つらさ実態調査 - 塩野義製薬2014年7月3日~2014年7月11日 <対象>...
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1
“患者のつらさ実態調査”結果資料
2
調査概要
<目的>
• がんと診断された患者さんはどのような「つらさ」を経験するのかを調査した。
• がん治療早期の患者さんは、痛み以外にも多くの「つらさ」を経験していると予測し、どのような「つらさ」を抱えているのか、定量的かつ定性的な調査を実施した。
<実施期間>
2014年7月3日~2014年7月11日
<対象>
楽天リサーチの疾患パネルの内、2011年以後に抗がん剤治療を1ヶ月以上経験
しているがん患者293名※抗がん剤治療経験者300名中、7名は投与期間1ヶ月未満のため解析対象から削除
3
性別 年齢
62%
38%男性
女性
2
17
72 70
95
37
0102030405060708090
100
(単位:人)
調査対象の概要(1) (n=293)
4
北海道 14 東京都 45 滋賀県 5 香川県 8
青森県 3 神奈川県 27 京都府 4 愛媛県 2
岩手県 0 新潟県 4 大阪府 25 高知県 2
宮城県 4 富山県 2 兵庫県 15 福岡県 10
秋田県 2 石川県 2 奈良県 6 佐賀県 0
山形県 2 福井県 2 和歌山県 5 長崎県 1
福島県 1 山梨県 1 鳥取県 1 熊本県 3
茨城県 7 長野県 7 島根県 0 大分県 1
栃木県 1 岐阜県 3 岡山県 3 宮崎県 0
群馬県 3 静岡県 6 広島県 10 鹿児島県 0
埼玉県 16 愛知県 13 山口県 1 沖縄県 0
千葉県 23 三重県 3 徳島県 0 海外 0
調査対象の概要(2):居住地 (n=293)
5
抗がん剤の投与場所 がん種
「抗がん剤治療は入院での治療でしたか?外来での治療でしたか?」
「あなたのがんの種類をお選びください」
43%
12%
45%外来のみ
入院のみ
入院、外来両方
24%
20%
17%
11%
10%
7%
6%4%
1%
その他のがん
乳がん
大腸がん
前立腺がん
胃がん
肺がん
血液/骨髄のがん
肝臓がん
すい臓がん
調査対象の概要(3) (n=293)
6
「定期的に投与されていた期間はどの程度でしたか?期間を月数でお答えください」
ホルモン剤
化学療法剤
分子標的薬
0
5
10
15
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
28%
72%
認知あり認知なし
62%
38%認知あり
認知なし
0
20
40
60
80
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
12%
88%
認知あり認知なし
0
2
4
6
8
10
12
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
「投与されていた抗がん剤はどんな種類のものですか?当てはまるものをすべてお選びください」
投与認知のある抗がん剤の種類と期間 (n=293)
7
「抗がん剤による治療期間中に、以下の項目の状態を経験したことがありますか?」
【注意書き】※お薬が複数ある場合は全体の印象でお答えください。※お薬による副作用やがんとの関連があると思われない場合でも、経験したものは全てお答えください。
(つらさを経験したn数)
(n=219)(n=193)
(n=122)(n=121)
(n=184)
(n=154)
(n=153)
(n=152)(n=151)(n=132)(n=126)
(n=170)(n=156)
22%
13%
17%
14%
20%
27%
16%
38%
28%
22%
34%
27%
44%
19%
28%
26%
31%
32%
25%
36%
15%
25%
36%
29%
39%
31%
59%
58%
57%
55%
48%
48%
48%
47%
47%
42%
37%
34%
25%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
しびれがあるむくみが出る
⾝体に痛みがあるよく眠れない
便秘がある⽪膚や⽖に異常が出る吐き気やおう吐がある
髪の⽑が抜ける味覚がおかしい経済的につらい精神的につらい
不安がある疲れる・だるい
おおいに経験した 少しは経験した まったく経験しなかった
抗がん剤投与期間中に経験するつらさ (n=293)
8
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「 そのつらさを経験していた時は、どの程度つらく感じられましたか?」
(n=158)
(n=128)
(n= 70)
(n= 82)
(n=100 )
(n=148)
(n=115)
(n= 90)
(n= 98)
(n=115)
(n=105)
(n=172)
(n=132)
(つらかったn数)(つらさを経験したn数)
20%
11%
22%
33%
19%
29%
38%
32%
28%
34%
27%
41%
41%
34%
46%
48%
40%
55%
45%
36%
45%
49%
44%
52%
42%
45%
46%
43%
30%
26%
26%
26%
25%
23%
22%
21%
21%
16%
14%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
⽪膚や⽖に異常が出る(n=152)
むくみが出る(n=122)
便秘がある(n=151)
味覚がおかしい(n=156)
よく眠れない(n=132)
しびれがある(n=121)
髪の⽑が抜ける(n=154)
不安がある(n=193)
経済的につらい(n=170)
疲れる・だるい(n=219)
⾝体に痛みがある(n=126)
吐き気やおう吐がある(n=153)
精神的につらい(n=184)
⾮常につらかった まあつらかった それほどはつらくなかった
経験していたつらさのつらかった度合い (n=293)
9
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「つらさを感じていたことを治療中の病院の医師や看護師にあなたから伝えましたか?」
(n= 48)
(n= 42)
(n=116)
(n=111)
(n= 38)
(n= 56)
(n= 58)
(n= 37)
(n= 92)
(n= 60)
(n=104)
(n= 36)
(n= 44)
(我慢したn数)(つらかったn数)
72%
53%
47%
32%
23%
29%
23%
25%
13%
23%
16%
7%
12%
12%
20%
24%
30%
31%
24%
28%
23%
31%
21%
27%
33%
26%
16%
27%
30%
39%
47%
47%
50%
51%
56%
56%
58%
60%
63%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
経済的につらい(n=132)
精神的につらい(n=158)
不安がある(n=148)
よく眠れない(n=98)
疲れる・だるい(n=172)
むくみが出る(n=70)
味覚がおかしい(n=115)
髪の⽑が抜ける(n=115)
⾝体に痛みがある(n=100)
⽪膚や⽖に異常が出る(n=82)
しびれがある(n=90)
便秘がある(n=105)
吐き気やおう吐がある(n=128)
伝えずに我慢した しばらく我慢した後に伝えた 我慢せずにすぐ伝えた
つらかった状態の患者からの伝達状況 (n=293)
10
あきらめ、諦観, 71
軽視、軽視したい気持ち, 35
相談がしにくい雰囲気、遠慮, 21
次回の受診までの我慢, 18
治療継続を妨げることへの怖れ, 14
事前に説明がありわかっていた, 10
伝えにくさ、表現のしづらさ, 8
他の相談を優先, 4
その他, 16
“経済的につらい問題など主治医に相談しても解決にはならないため”
“元々副作⽤があることはわかっていた。伝えたところで副作⽤は治まらない。”
“⾔ったところで、特に何もしてくれないので・・副作⽤だから仕⽅ない、と⾃分でも思ってるから”
“痛みは⼿術を受けたのだから、当然だと思って我慢していた。下痢は便秘より問題はないからと⾔われて、我慢していた。精神的不安・眠れないなども、ガンなのだから仕⽅がないと思って我慢していた。”
“そのうちに治ると思っていた” “⼀時的な症状かもしれないから、様⼦を⾒
ていた” “我慢出来ると思ったから” “最初はそれほどでも無かったため”
“1クールは続けないと効果がないと⾔われて抗がん剤の変更することにならないように⾔わずにいた。”
“薬が⾮常に効いているいるためと思った。” “治療は必要なもので、⾦銭的な部分は無
理をすれば何とか乗り越えられたから。”
“病気に関しての事なら相談するが、精神的なことや、経済的なことは、⾔うべきではないと思ったから”
“忙しそうでなかなか⾔い出せなかったのと、実際に⾟すぎて話すのも苦痛だったため。”
“精神的なつらさを放射線科の医師に話す気にはなれなかった。きちんと治療してくださっているのが分かっていたので、余計に⾔いにくかった。”
つらさを我慢したと回答した方におうかがいします。どうして我慢された期間があったのでしょうか?自由にご記入下さい。」
つらさを我慢していた理由(自由記入)
11
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「あなたのその状態について、事前にそうした状態になるかもしれないという説明は病院で受けていましたか?」
(つらさを経験したn数)
32%
45%
48%
53%
67%
68%
71%
71%
73%
76%
80%
92%
95%
50%
37%
37%
32%
19%
21%
17%
20%
18%
15%
12%
5%
3%
18%
18%
15%
16%
14%
12%
12%
9%
9%
9%
8%
3%
1%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
経済的につらい(n=170)
不安がある(n=193)
よく眠れない(n=132)
精神的につらい(n=184)
むくみが出る(n=122)
便秘がある(n=151)
⾝体に痛みがある(n=126)
しびれがある(n=121)
⽪膚や⽖に異常が出る(n=152)
味覚がおかしい(n=156)
疲れる・だるい(n=219)
髪の⽑が抜ける(n=154)
吐き気やおう吐がある(n=153)
受けていた 受けていなかった よくおぼえていない
つらさについての事前説明の有無
12
事前説明を受けていた⼈ 事前説明を受けていなかったよくおぼえていない⼈
(合計=つらかったn数)
(n=128)
(n=115)
(n=132)
(n=172)
(n= 90)
(n=100)
(n=105)
(n= 70)
(n=158)
(n= 98)
(n=148)
(n=115)
(n= 82)
■我慢せずにすぐ伝えた ■しばらく我慢した後に伝えた ■伝えずに我慢した
64%
66%
44%
69%
56%
55%
63%
65%
54%
42%
39%
23%
65%
24%
21%
34%
18%
24%
24%
14%
18%
22%
22%
16%
10%
19%
11%
13%
22%
13%
20%
21%
22%
18%
25%
37%
45%
68%
16%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
経済的につらい(n=40)
不安がある(n=65)
よく眠れない(n=50)
精神的につらい(n=80)
むくみが出る(n=49)
便秘がある(n=75)
⾝体に痛みがある(n=77)
しびれがある(n=67)
⽪膚や⽖に異常が出る(n=62)
味覚がおかしい(n=89)
疲れる・だるい(n=139)
髪の⽑が抜ける(n=110)
吐き気やおう吐がある(n=123)
20%
22%
33%
26%
27%
12%
10%
30%
0%
20%
14%
13%
28%
60%
65%
25%
52%
42%
58%
48%
30%
60%
25%
24%
13%
33%
20%
13%
42%
22%
31%
30%
43%
40%
40%
54%
62%
74%
39%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
(n=92)
(n=83)
(n=48)
(n=78)
(n=21)
(n=30)
(n=23)
(n=23)
(n=20)
(n=26)
(n=33)
(n=5)
(n=5)
事前説明の有無による患者からの伝達状況のちがい
13
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「あなたのその状態について、同居されていたご家族はわかっていましたか?」
(同居家族なしを除いたn数)
(n=131)
(n=134)
(n=164)
(n=192)
(n=149)
(n=101)
(n=161)
(n=133)
(n=132)
(n=115)
(n=108)
(n=113)
(n=139)
52%
55%
56%
57%
60%
60%
61%
62%
65%
67%
68%
75%
76%
33%
34%
31%
30%
28%
27%
22%
26%
24%
23%
19%
12%
9%
15%
11%
13%
13%
13%
13%
17%
12%
11%
10%
12%
13%
14%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
不安がある(n=193)
むくみが出る(n=122)
よく眠れない(n=132)
便秘がある(n=151)
⽪膚や⽖に異常が出る(n=152)
精神的につらい(n=184)
しびれがある(n=121)
経済的につらい(n=170)
味覚がおかしい(n=156)
⾝体に痛みがある(n=126)
疲れる・だるい(n=219)
髪の⽑が抜ける(n=154)
吐き気やおう吐がある(n=153)
わかっていた わかっていなかった 同居家族なし(つらさを経験したn数)
患者の状態の家族の認知状況-①
14
61%
62%
64%
65%
68%
69%
70%
73%
73%
74%
78%
86%
89%
39%
38%
36%
35%
32%
31%
30%
27%
27%
26%
22%
14%
11%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
不安がある(n=164)
むくみが出る(n=108)
よく眠れない(n=115)
便秘がある(n=132)
⽪膚や⽖に異常が出る(n=133)
精神的につらい(n=161)
経済的につらい(n=149)
しびれがある(n=101)
味覚がおかしい(n=139)
⾝体に痛みがある(n=113)
疲れる・だるい(n=192)
髪の⽑が抜ける(n=134)
吐き気やおう吐がある(n=131)
わかっていた わかっていなかった(同居家族なしと答えたnを除いたつらさを経験したn数)
患者の状態の家族の認知状況-②
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「あなたのその状態について、同居されていたご家族はわかっていましたか?」
15
我慢せずにすぐ伝えた⼈しばらく我慢した後に伝えた
伝えずに我慢した⼈
■家族がわかっていた ■家族がわかっていなかった (合計=同居家族がいるつらかったn数)
(n=112)
(n= 98)
(n= 62)
(n=129)
(n=153)
(n= 75)
(n=118)
(n=141)
(n= 69)
(n= 92)
(n= 90)
(n= 92)
(n=104)
74%
74%
79%
75%
73%
83%
78%
90%
74%
88%
85%
92%
97%
26%
26%
21%
25%
28%
17%
22%
10%
26%
12%
15%
8%
3%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
不安がある(n=42)
むくみが出る(n=31)
よく眠れない(n=33)
便秘がある(n=55)
⽪膚や⽖に異常が出る(n=40)
精神的につらい(n=41)
経済的につらい(n=18)
しびれがある(n=42)
味覚がおかしい(n=53)
⾝体に痛みがある(n=52)
疲れる・だるい(n=72)
髪の⽑が抜ける(n=50)
吐き気やおう吐がある(n=70)
59%
65%
60%
57%
72%
63%
67%
64%
73%
68%
80%
90%
86%
41%
35%
40%
43%
28%
37%
33%
36%
27%
33%
20%
10%
14%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
(n=87)
(n=31)
(n=57)
(n=37)
(n=29)
(n=100)
(n=100)
(n=33)
(n=51)
(n=40)
(n=81)
(n=48)
(n=42)
患者からの伝達状況 -家族の認知状況によるちがい-
16
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「そのつらさであなたが困っていないか、がん治療中の病院の医師からの聞き取りがされていましたか?」
8%
19%
23%
26%
28%
29%
31%
34%
35%
42%
44%
44%
57%
9%
31%
27%
39%
36%
35%
36%
33%
42%
33%
31%
39%
35%
36%
29%
28%
23%
24%
26%
20%
22%
15%
16%
17%
11%
4%
46%
21%
22%
12%
13%
10%
12%
11%
9%
10%
8%
6%
4%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
経済的につらい(n=170)
不安がある(n=193)
精神的につらい(n=184)
よく眠れない(n=132)
⽪膚や⽖に異常が出る(n=152)
髪の⽑が抜ける(n=154)
むくみが出る(n=122)
味覚がおかしい(n=156)
便秘がある(n=151)
疲れる・だるい(n=219)
しびれがある(n=121)
⾝体に痛みがある(n=126)
吐き気やおう吐がある(n=153)
診察の度にされていた 毎回ではないが時々されていた ほとんどされていなかった まったくされていなかった
医師のつらさアセスメント実施状況
17
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「そのつらさであなたが困っていないか、がん治療中の病院の看護師からの聞き取りがされていましたか?」
6%
19%
16%
30%
24%
27%
30%
31%
38%
34%
35%
33%
47%
10%
28%
29%
32%
32%
30%
27%
29%
28%
30%
29%
33%
28%
35%
27%
31%
14%
27%
28%
21%
21%
17%
17%
17%
14%
9%
48%
26%
24%
23%
18%
15%
21%
19%
17%
20%
19%
19%
16%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
経済的につらい(n=170)
不安がある(n=193)
精神的につらい(n=184)
よく眠れない(n=132)
⽪膚や⽖に異常が出る(n=152)
髪の⽑が抜ける(n=154)
むくみが出る(n=122)
味覚がおかしい(n=156)
便秘がある(n=151)
疲れる・だるい(n=219)
しびれがある(n=121)
⾝体に痛みがある(n=126)
吐き気やおう吐がある(n=153)
診察の度にされていた 毎回ではないが時々されていた ほとんどされていなかった まったくされていなかった
看護師のつらさアセスメント実施状況
18
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「あなたのつらさついて、がん治療中の病院では状況を改善するための対処法を医師、看護師、もしくは薬剤師から提示されましたか。」
■医師から提示された ■看護師から提示された ■薬剤師から提示された ⇒ ■ 提示された■がん治療中の病院では誰からも提示されなかった ⇒ ■ 提示されなかった
(提⽰されたn数)
(n=143)
(n=132)
(n= 45)
(n= 95)
(n=156)(n= 91)
(n=105)(n=102)
(n= 76)(n= 97)
(n= 96)
(n= 90)
(n=111)
(つらさを経験したn数)
26%
50%
53%
62%
67%
67%
69%
71%
72%
74%
75%
87%
93%
74%
50%
47%
38%
33%
33%
31%
29%
28%
26%
25%
13%
7%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
経済的につらい(n=170)
不安がある(n=193)
精神的につらい(n=184)
むくみが出る(n=122)
⽪膚や⽖に異常が出る(n=152)
味覚がおかしい(n=156)
よく眠れない(n=132)
疲れる・だるい(n=219)
髪の⽑が抜ける(n=154)
しびれがある(n=121)
⾝体に痛みがある(n=126)
便秘がある(n=151)
吐き気やおう吐がある(n=153)
提⽰された 提⽰されなかった
つらさに対する対処方法提示の有無
19
つらさを経験し、医師、看護師、薬剤師のいずれかから状況を改善するための対処法を提示されたと回答した方にお伺いします。
「その対処法で状況は改善されましたか?」
7%
7%
9%
1%
11%
6%
5%
7%
5%
7%
7%
9%
11%
14%
16%
14%
11%
16%
21%
25%
25%
32%
32%
25%
36%
44%
22%
23%
24%
38%
24%
31%
38%
39%
34%
33%
41%
32%
31%
47%
45%
46%
48%
27%
35%
30%
13%
24%
21%
15%
13%
12%
11%
10%
8%
2%
22%
8%
2%
16%
5%
7%
13%
10%
2%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
髪の⽑が抜ける(n=111)
⽪膚や⽖に異常が出る(n=102)
味覚がおかしい(n=105)
しびれがある(n=90)
経済的につらい(n=45)
疲れる・だるい(n=156)
⾝体に痛みがある(n=95)
精神的につらい(n=97)
むくみが出る(n=76)
吐き気やおう吐がある(n=143)
不安がある(n=96)
よく眠れない(n=91)
便秘がある(n=132)
完全に改善された だいぶ改善された 少しは改善された ほとんど改善されなかった その対処法は結局試さなかった
提示された対処法での改善状況
20
【他人にわかってもらえないつらさ】
常に不安が付きまとっている中で、できるだけ普通の生活をしていくことがつらい。副作用で常にあった倦怠感は、今まで経験したことが無い症状で説明するのも難しく本当につらい症状だった。がんのつらさはがん経験者にしか分からない。がん患者だということが分かって、腫れ物に触るようにされることの方がつらい。気分が悪いとか、だるいとか、髪の毛が抜けるとかいうのももちろん辛いのですが、それ以上に世の中から取り残されてるような気分になるのがつらく感じます。がん=死のイメージが強かったため、周囲が過剰に心配したり、まだ子どもが小さいのに、子どもには伝えたのかといったことを看護師に言われることが実はつらかった。病気になった状況を受け入れて、それでもいつもの生活をしていきたいと願う私にとっては、周囲から心配されたり気を遣ってもらうより、いつものように接してくれることでどんなにすくわれたのではないかと思う。私が逆の立場だったら(たとえ医療に近い仕事をしていたとしても)いつものように普通に接していることができたかはわからないが・・・。色々つらさを訴えても、「大丈夫」で流されてしまうこと。肉体的、精神的、経済的、社会的に辛く長いトンネルに迷い込んだような混迷の中にいるようなもので、会社においても病気に理解を示してくれる環境にいながらもいつ解雇を言い渡されるのではと考えずにはいられず無理をしてしまうことも多々あり、遠くに見える光に向かい頑張る日々だったように思う。現在がんになりながらも頑張る人をがんサバイバーと呼ぶが早く社会に認知されることを祈りたい。がんの治療中に様子を聞いてくれることが一番の励みになり生きる力となった。自分で決めた治療なので、最終的には自分でつらさを乗りきるしかないと思います。辛さは本人しかわからないし、通院している病院が距離があるため何かあった時は不安だった。つらさを訴えても結局我慢しかない罹患者以外の友人と話すことが億劫だった。真実を伝えた後の、彼らの対応や言動に傷ついた。ケモブレインで仕事に集中できずマルチタスクに物事を処理できずに戸惑った。医療関係者の何気ない言葉に傷ついた。癌治療は実際なつた者でなければ分からない苦しみ・不安があるが身内に話せば相手が不安になるだけなので言う事は出来ない。つらいということを、医師に言える関係ができない場合、辛さは何倍にもなる。完全の治癒しているのかどうか(再発していないかどうか)の不安感が会社を休んでいたためにかなりストレスになっていた。現在最後のクールになっているがまだ社会復帰できるかどうか不安である。体調が悪いと抗がん剤で調子が悪くなっているとは思えなく、再発しているのではないかと不安に思う。
つらさのコミュニケーションについて思うこと<自由回答 1/3>
21
つらさを理解してもらおうと、治療方法と副作用を説明しても、変に同情されるだけで理解されることはほとんどなかった。結局は自分から状態を伝えることをしなくなった。説明する適切な単語が上手く出てこない、表現が難しい。むくみは外見などで判断してもらえるが、発現する副作用の強さや状態を説明するのは意外と難しい。医師や看護師などの医療関係者の世界と夫々の患者の日常生活の世界が異なり、そこで流通する概念単語も夫々異なるためと思う、単語を先にいくつか出してもらた方がわかり易かった。癌に打ち勝つ為にはこの辛い難局を乗り越えねばと思い、時には涙を流しながら、治療、療養に耐えましたすぐに症状が改善されるものでもないので、はじめは効果があるのか心配だったが、医者や看護師さんの話を理解し分からないことは必ず確認することで心配が改善される。先生には抗がん剤の吐き気や体のだるさを訴えても忙しそうでほとんど聞いてもらえなかった気がします。そのたびに落ち込んでましたがカウンセラーのような専門の看護師さんが付いてくれたのでその人に精神的なことから、体調のことなど色々相談に乗ってもらいました。体調が悪いと精神的にも余計につらくなるので、誰かにゆっくり話を聞いてもらえることで少し落ち着けたように思います。手術の後遺症もありつらかったですが、先生は後遺症についてはしょうがないとしか思っていないようで、なによりもそれが傷つきました。
【家族の理解による助け】
身体的な辛さもあるが、どうして自分がと言う精神的な辛さが多い。家族の存在が助けになりました。抗がん剤治療を受けた後の1週間という期間が一番精神的にもつらいので、少しでも家族が理解してくれて話を聴いてくれるだけでも慰めになった、家族、医師、看護師さん、患者会の方に、つらさを聞いてもらうだけでも、気分が楽になりました。ただ、薬で気分が下がっている時は、このつらさは、誰にもわかってもらえないと思ってしまいました。
【患者同士の理解による助け】
入院中に仲良くなった人達と励ましあって頑張れた。同じ病気だからこそ分かり合える事も多く、乗り越えられた一因であると思う。経験したことがない人にはわからないと思う。治療中は、他の患者さんとの交流もなかったので、自宅に帰った時にネットで、経験者のブログを、読んでた。今は、患者会に参加しているので、多くのことが共有できてる、治療中にこのような会があると知っていれば、もう少し精神的に楽に過ごすことが出来たと思う。たまたま、実際に会うなかで同じ病気の人と話す機会がなかったので、ブログなど経験者の記事やメッセージのやりとりですごく救われました。病院の交流会などに出ればよかったかなとあとで思ったけども、実生活ではあまり人と交流する気力がなかったです。闘病ブログなどで、病院では伝えられないような情報を知ることができたので、ブログなどを見ることのできない人に、そういった情報を知ることができると、楽になれることもたくさんあると思った。
つらさのコミュニケーションについて思うこと<自由回答 2/3>
22
【医療関係者とのコミュニケーションによる助け】
ちょっとした疑問点や不安を気軽に相談できる専門家(医師や看護師)がいるとありがたいと思う。その人で副作用が出る割合が違うので、出た場合の対処を医師や薬剤師だけでなく看護師がもっと身近に感じて欲しい。やはり自分自身との問答が中心になるが、主治医を中心に病院関係者や家族が大きな支えになった。すべてオープンで治療に専念できるのが良いと思う。入院中、同じ病気で同じ抗がん剤を経験した看護師さんがいて、いつも元気づけられました。苛酷な抗がん剤治療で、精神的に落ち込んでも我慢している人がほとんどです。病気のつらさを知る人がそばにいて、カウンセリングをしてくれる、そんな環境がもっと整うと、救われる人もいるのではないかと思います。
【経済的なつらさ】
本当につらかった。お金も大分かかた。お金がなければ治療はできないと思った。私の受けた抗がん剤は点滴を4本打つというものが主でしたが私は血管がとりづらくそれも辛かったし、その治療にかかる支払いが1回7万円以上もしたのがびっくりしました!そしてその説明が医師や看護婦から一切無かった事で私はその後の抗がん剤治療を止めました。それ前に別の抗がん剤治療を既に4回受けていて髪は落武者のような状態になり床屋さんで丸坊主にしてもらいました!髪はすぐにかつらを用意していたので別に悲しくなかったです!丸坊主の写真を面白がって皆に送った位!
【その他】
女性としては髪の毛が抜けてしまうこと世の中に「がんで医者にかかるな」「医者の治療を受けようが受けまいが結果は同じだ」などの意見があり、迷った。また、費用のかかる「免疫療法」の宣伝がたくさんあり、今の治療で良いのか判断が出来ないで困った。女性は髪が抜けるということが1番つらいと思うし自分もそうだった抗がん剤が治療とわかっていても、髪が抜けるのを少しでも少なくするため坊主にするときは人生で1番つらかった気がします
つらさのコミュニケーションについて思うこと<自由回答 3/3>
23
抗がん剤の服薬アドヒアランス状況<全体>(n=293)
「あなたは抗がん剤での治療中に抗がん剤の服用を止めたり、量を減らしたりしたことはありますか?以下の3つの選択肢の中から当てはまるものをすべてお答えください。」
33%
4%
1%
62%
医師の判断で ⾃らの判断で 両⽅ 抗がん剤を⽌めたり量を減らしたことはない
【注意書き】※たとえ1日でもそうした経験があればその選択肢を選んでください。
24
抗がん剤の服薬アドヒアランス状況<投与薬剤別>
「あなたは抗がん剤での治療中に抗がん剤の服用を止めたり、量を減らしたりしたことはありますか?以下の3つの選択肢の中から当てはまるものをすべてお答えください。」
【注意書き】※たとえ1日でもそうした経験があればその選択肢を選んでください。
40%
3%1%
56%
20%5%
1%74%
医師の判断で ⾃らの判断で 両⽅ 抗がん剤を⽌めたり量を減らしたことはない
S化学療法剤or分⼦標的薬の
投与認知がある⼈(n=194)
化学療法剤or分⼦標的薬の投与認知がない⼈
(n=99)
25
抗がん剤の服薬アドヒアランス状況 <つらさの状況別>
「あなたは抗がん剤での治療中に抗がん剤の服用を止めたり、量を減らしたりしたことはありますか?以下の3つの選択肢の中から当てはまるものをすべてお答えください。」
【注意書き】※たとえ1日でもそうした経験があればその選択肢を選んでください。
「⾮常につらかった」状況が複数以上ある⼈
(n=125)
「⾮常につらかった」状況が1つ以下の⼈(n=168)
2%
1%
6%
2%
医師の判断で ⾃らの判断で 両⽅ 抗がん剤を⽌めたり量を減らしたことはない
54%
38% 29%
68%
26
抗がん剤の服薬アドヒアランス状況 <患者の伝達状況別>
「あなたは抗がん剤での治療中に抗がん剤の服用を止めたり、量を減らしたりしたことはありますか?以下の選択肢の中から当てはまるものをすべてお答えください。」
【注意書き】※たとえ1日でもそうした経験があればその選択肢を選んでください。
医師の判断で ⾃らの判断で 両⽅ 抗がん剤を⽌めたり量を減らしたことはない
しばらくがまんした後に伝えた/伝えずにがまんしたが
複数以上ある⼈(n=161)
左記以外(n=132)
34%
4%
1%
61%
32%
4%
2%
62%
27
抗がん剤治療のイメージ <全体> (n=293)
「あなたの抗がん剤に対するイメージはどのようなものですか? 将来、抗がん剤のさらなる投与を打診されたケースを想定して、あなたの考えにより近いものを1つ、お選びください。」
26%
74%
たとえ多少の効果が期待できても、やりたくないもの
多少の効果が期待できるのであれば、やりたいもの
28
「あなたの抗がん剤に対するイメージはどのようなものですか? 将来、抗がん剤のさらなる投与を打診されたケースを想定して、あなたの考えにより近いものを1つ、お選びください。」
たとえ多少の効果が期待できても、やりたくないもの
多少の効果が期待できるのであれば、やりたいもの
化学療法剤or分⼦標的薬の投与認知がある⼈
(n=194)
化学療法剤or分⼦標的薬の投与認知がない⼈
(n=99)
24%
76%
29%
71%
抗がん剤治療のイメージ <投与薬剤別>
29
「あなたの抗がん剤に対するイメージはどのようなものですか? 将来、抗がん剤のさらなる投与を打診されたケースを想定して、あなたの考えにより近いものを1つ、お選びください。」
「⾮常につらかった」状況が複数以上ある⼈
(n=125)
「⾮常につらかった」状況が1つ以下の⼈(n=168)
17%
83%
37%
63%
抗がん剤治療のイメージ <つらさの状況別>
たとえ多少の効果が期待できても、やりたくないもの
多少の効果が期待できるのであれば、やりたいもの
30
「あなたの抗がん剤に対するイメージはどのようなものですか? 将来、抗がん剤のさらなる投与を打診されたケースを想定して、あなたの考えにより近いものを1つ、お選びください。」
しばらくがまんした後に伝えた/伝えずにがまんしたが
複数以上ある⼈(n=161)
左記以外(n=132)
32%
68%
17%
83%
抗がん剤治療のイメージ <患者の伝達状況別>
たとえ多少の効果が期待できても、やりたくないもの
多少の効果が期待できるのであれば、やりたいもの