Uso de herramientas básicas de TeleMedicina en la atención de pacientes

con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ)

Dra Alexis Strickler ProuvayDocente postgrado Pediatría USS sede Patagonia

HISTORIA DE LA TELEMEDICINAPrincipios del siglo XIX apareció el telégrafo, adoptado por la telemedicina en situaciones militares.

A finales del siglo XIX, Bell patentó el teléfono y comienzo del siglo 20, uso masivo.

1959, Nebraska, Cecil Wittsoncomienza sus primeros cursos de teleeducación y de telepsiquiatría, entre su Hospital y el Hospital del Estado en Norfolk, Virginia, a 180 kilómetros de distancia.

1991, Cátedra UNESCO de

Telemedicina, CATAI

200 a /60 a

Elementos clave en Chile para aplicar TM

• Mapa geográfico de Chile.• Especialistas, sub-especialistas médicos y distribución nacional.• Redes de atención en salud/ Redes GES.• Gestión clínica.• Ética médica clínica y Bioética• Tele Medicina• Tele Salud 1993 PUC

2004 MINSAL

Población: 17.574.003 (el 6º país con más habitantes del continente sudamericano)((24,2% <17ª)Superficie: 756.102 (el 7º país más grande de América del Sur)Capital: Santiago de ChileLa República de Chile está formada por 16 regiones, 56 provincias, 346 comunas y 29 SS

¿PEDIATRÍA: Dónde estábamos y quienes éramos, antes del año 2005?

Pediatras en HPM = 18Sub-especialistas pediátricos: 19

2 neurólogos - 3 siquiatras infantiles1 cardióloga - 2 BP - 1 GE 1 endocrinólogo- 1 nefrólogo1 hematóloga - 2 intensivistas - 5 NN

Pediatras en Chiloé = 7 (6 en Castro y 1 en Ancud)

Subespecialistas pediátricos: 0

¿ Donde estábamos y quienes éramos?

• Mapa Llanchipal y Mapa Chile.• Pedir mapa a Daniel Ruay

Datos demográficos y oferta salud al 2020

• Población total SSDR censo 2017 = 426.401• Población menor de 15 años 20%

• Población total Chiloé. 168.185• Población menor de 15 años 30.560 = 18,1%

• Número de pediatras SSDR y SS Chiloé.• Pediatras en SSDR 43 + 7 jubilados.• Pediatras en Chiloé 17 Castro + 5 Ancud + 2 Quellón

• 1 NN • 1 intensivista• 1 Gastroenteróloga• 1 Cardióloga• 1 Hematooncóloga• 2 Neurólogas infantiles en Castro, 1 en Ancud• 1 siquiatra infantil en Castro• En formación nutrióloga- endocrinóloga.

• Subespecialidades pediátricas en HPM al año 2020.

• Adolescencia• Neumología• Cardiología• Endocrinología• Gastroenterología• Genética• Hemato-oncología• Infectología• Inmuno-reumatología• Intensivo• Nefrología• Neonatología• Neurología• Psiquiatría infantil y adolescente

TRANSPORTE

Medios de transporte décadas 1980-2010 Puerto Montt- Santiago

Figura 1: Distribución según características demográficas y clínicas 42 paciente AIJ

A: Distribución según edad a enero 2017

B: Distribución según edad al momento del diagnóstico

C: Distribución según compromiso

D: Distribución según indicación de tratamiento biológico

Figura 2: Accesibilidad, Incidencia y Traslados de pacientes con AIJ a centros de atención

A: Distancia en kilómetros (mínimo, máximo y promedio)

B: Tiempo de traslado en horas (mínimo, máximo y promedio)

C: Incidencia AIJ 1998-2015

D: Traslados hacia centro de derivación según años de evolución

Herramientas básicas de TM usadas desde Santiago a Puerto Montt y desde Puerto Montt a

centros salud locales.

• Teléfono celular a veces sincrónico con consulta de paciente.• Mensajes manuscritos transportados por pacientes.• Evoluciones clínicas manuscritas y más tarde por PC y correo

electrónico.• Envío de imágenes por CD o diskette correo electrónico.

Impacto en salud

• Control local periódico, cada 1-3m.• Menor tiempo de traslado de pacientes a consulta y control.• Menor traslado a Santiago (centro de derivación).• Menor ausentismo escolar (mejor rendimiento) y de la madre del

hogar.

Impacto en salud

• Mayor información a pacientes, familiares, profesores y profesionales de la salud (cuaderno de control).

• Responsabilidad en decisiones en salud lo que facilita transición a reumatólogos de adultos.

• Mayor adherencia a terapias.• Mayor control de eventos adversos a medicamentos.• Precocidad en el cambio de terapias e inicio de biológicos.• Mejor rehabilitación.

Carta al niño o adolescente con Artritis Idiopática juvenil y a sus padres Hola, hemos descubierto que tienes una enfermedad que se llama Artritis idiopática juvenil, y que es una enfermedad más complicada que un resfrío o una alergia, pero juntos podemos encontrar el mejor tratamiento para ti. Para eso necesitamos que conozcas tu enfermedad, que aprendas a contarnos cuando tienes algún dolor en alguna parte del cuerpo, en especial donde se juntan 2 o más huesos, como las rodillas, las muñecas, los tobillos, los codos, los dedos de manos y pies y todos los demás que iremos conociendo juntos, y que se llaman articulaciones. Te entregamos un dibujo donde aparece la figura del cuerpo humano con las articulaciones más visibles, y lo ideal es que marques la que te duele con una cruz o una raya. Si te duele es importante saber si el dolor es mucho o poco, y para eso te entregamos 2 medidas, una con números del 1 al 10, como una regla, en que 1 es poquito dolor y 10 muchíiiisimo, que no puedes usar esa parte de tu cuerpo, o si eres pequeño con caritas, donde la carita feliz es sin dolor y la carita más triste es que te duele mucho. También necesitamos que nos digas si se te hinchan y se te ponen rojas o no las puedes usar. En el mismo dibujo del cuerpo humano puedes pintar las articulaciones que se te hinchan. A veces tu enfermedad te puede provocar fiebre, entonces es importante que aprendas a tomarte la temperatura con un termómetro y anotar, la fecha del día, la hora del día y los grados de temperatura que marca el termómetro. Con revistas o a través de Internet podemos ir aprendiendo sobre tu enfermedad. Cuando estés con dolor o con las articulaciones inflamadas, hinchadas, calientes y dolorosas, no podrás hacer educación física o ejercicios, pero en cuanto se te pase el dolor es muy importante que hagas ejercicios, gimnasia, educación física y deportes para que tus músculos sean más fuertes y puedan afirmar mejor tus huesos. Tendrás que tomar remedios mucho tiempo y lo más probable es que estos remedios se tengan que colocar con una pequeña inyección, que al principio le colocará la enfermera, pero con el tiempo, la enfermera les enseñará y también pueden aprender tus papás o tú mismo a colocártelas. Es muyyyy importante que te aprendas el nombre de tus medicamentos. Tienes que alimentarte bien y en forma saludable, comiendo de todo, mucha fruta, verduras, y otros alimentos saludables, tratando de evitar los que no son saludables como las bebidas y la comida chatarra. ¿Sabes qué es la comida chatarra? Tarea: busca en internet y me cuentas. Te entregamos un cuaderno para que puedas anotar, lo que sientes, lo que vas aprendiendo. Allí puedes anotar tus dudas. Para que nos comuniquemos cuando no nos veamos te damos nuestros correos y teléfonos y tú, debes darnos los tuyos. El nombre de tu doctor/a es: Alexis Luisa Strickler Prouvay y el correo es alexisstrickler@gmail.com. El nombre de tu enfermera es Mónica Grez y el correo mgrez@ssdr.gob.cl. Desde ahora somos un equipo y tiene que irnos bien. Nosotros te ayudaremos todo lo que podamos, pero tú eres el o la más importante del equipo.

Impacto en salud

• Aumento del conocimiento del médico no especialista, pediatra y médico general en la patología.

• Aumento del conocimiento de QF y enfermería de nuevos medicamentos y formas de administración, incluida domiciliaria.

• Coordinación entre QF para dispensación de medicamentos en su lugar de origen.

• Coordinación de nuestra enfermera con enfermeras de centros de salud.• Autoadministración de MTX y biológicos supervisada al inicio.• Mayor acceso a manejo multidisciplinario: OFT- Psiquiatra/psicólogo-

Odontopediatría y CMF• Menor gasto personal e institucional.

Impacto en Salud

• Menos secuelas de la enfermedad: Físicas- emocionales- sociales.• Mejor calidad de vida.• Mayor posibilidad de remisión de la enfermedad.• Vínculo más personal con pacientes y familias.• Vínculo más personal a médicos jóvenes, generales de nuestra área

de salud.• Transferencia de cuidado a distancia a centros de salud más cercanos

al domicilio.

Planificación estratégica Inmuno-reumatología 2020. ¿Dónde y quienes?• Realizada íntegramente por Zoom con participación de todo el país.

• Diagnóstico de demanda y oferta de especialistas región por región.• Diagnóstico de estudio de apoyo a las patologías inmuno-reumatológicas

disponibles en el país y en el extranjero por programas de investigación.• Distribución por región de exámenes de apoyo diagnóstico- costos y

convenios.• Educación de pregrado y postgrado en Inmuno-reumatología.• Comunidad- grupo de padres y pacientes.• Ética médica y bioética.

2005 2020

Gracias por su

atención