UNIVERSIDAD PEDAGOGICA NACIONAL

UNIDAD AJUSCO

EL PROCESO DE INCLUSIÓN EDUCATIVA DE LOS NIÑOS Y JÒVENES CON NEE EN EL PROGRAMA

“SIGAMOS APRENDIENDO EN EL HOSPITAL” (EL CASO DEL INSTITUTO NACIONAL DE

REHABILITACIÓN)

TESINA

QUE PARA OBTENER EL TÌTULO DE: LICENCIATURA EN PEDAGOGÍA

PRESENTA:

LAURA TEZOTLI MUÑOZ LÓPEZ

ASESOR: IVÁN ESCALANTE HERRERA

México, D.F. Junio 2010.

DEDICATORIA

Agradezco a Dios por haberme dado la oportunidad de pertenecer a una familia unida y saber que cuento con ellos en todo momento, son los que me motivan a ser

mejor cada día y a continuar en el camino para alcanzar mis sueños.

Quiero agradecer a mi marido Héctor, por compartir su vida con migo y por

brindarme su apoyo incondicional en todo momento.

Agradezco a Dios por haberme dado la oportunidad de ser madre de dos hijas

maravillosas a las que quiero y cuido como si fueran mi más grande tesoro y son ellas las que me impulsan a superarme cada día,

Quetzal y Citlali.

Quiero agradecer a mis profesores por todo el apoyo que me han brindado a lo largo

de mi formación académica.

Profesores:

Iván Escalante, Arturo Álvarez, Alejandro Gallardo, Álvaro Morales, Jorge Flores, Virginia Álvarez, María Eugenia Dorantes.

Agradezco al personal del programa Sigamos…aprendiendo en el hospital del INR y a todas aquellas personas involucradas en la realización del presente trabajo por

su colaboración y apoyo.

Doc. Jorge Hernández Wence, Profa. Graciela Sánchez Flores, Profe. Gustavo Ramos Morales, Lic. Bertha Landa, Lic. María Keller, Lic. Marisela Ruiz, Asesora del INEA., Mirich Reyes, Promotora del INEA. Claudia Resendiz

Sánchez.

INDICE

INTRODUCCIÓN…...………….………………..…………………………………………………5

CAPITULO 1. EL TRABAJO DE INVESTIGACIÒN ESTRATEGIA METODOLÒGICA 1. Antecedentes…………...……………………………………………….………..………9

1.1. Interés personal……………………..…………………………………………………...13

1.2. Planteamiento del problema con sus objetivos…………………….…………………15

1.3. Estrategia metodológica………...………………………..……………………………. 16

1.4. Resultados esperados………………………..………………………………………….19

CAPÌTULO 2. EL CONTEXTO DE LA INTERACCIÒN DE LA PEDAGÒGIA HOSPITALARIA

2. Conceptos

fundamentales……………………………...………………………………21

2.1. Diversidad, el gran reto educativo en la actualidad……………….………………….21

2.2. Necesidades educativas especiales, un concepto clave………………………..…..23

2.3. Integración educativa e inclusión educativa, un mismo propósito……………….....24

2.4. La importancia del manejo curricular en la escuela integradora………..…………..28

2.5. Pedagogía hospitalaria……………...………………………………………….............31

2.5.1. Los fines y medios de la pedagogía hospitalaria…………………..…………………33

2.5.2. Las áreas socioemocionales que cubre la pedagogía hospitalaria.........................34

CAPÌTULO 3. LA PEDAGOGÌA HOSPITALARIA EN MÈXICO 3. Antecedentes del programa educativo “Sigamos aprendiendo en el hospital…….36

3.1. Experiencia del hospital Darío Fernández del ISSSTE…………………………...…39

3.2. Experiencia de la escuela primaria del hospital Infantil de México Federico

Gómez……………………………………………………………..………………………41

3.3. Experiencia del hospital General Agustín O’ Horán de Mérida Yucatán: Programa de apoyo educativo Para Niños Enfermos Hospitalizados (PAENEH)……….……43

3.4. Una Grata Experiencia. Lic. Dolores Patricia Martínez Hernández

Instituto Nacional de Pediatría…………..…………………………………………….. 45

CAPÌTULO 4. LA EXPERIENCIA DE LA PEDAGÒGIA HOSPITALARIA EN EL INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÒN 4. Cómo surge este programa en el “Instituto Nacional de Rehabilitación…………...51

4.1. Participación de los distintos profesionales que intervienen en el programa

Sigamos aprendiendo… en el Hospital………………………………………………..53

4.2. La organización del trabajo con la población cautiva………………...………………54

4.3 La organización del trabajo con la población fluctuante…………...……...…………56

4.4. Áreas donde se lleva a cabo el programa y cómo es el modelo de atención en cada

una de ellas (Aula educativa, tercer y séptimo piso)…………..………….……...….60

4.5. Las Necesidades Educativas Especiales, de los niños, niñas y jóvenes que asisten al INR...…....……………………………….……………………………...........…...…...65

4.6. Procedimiento para la integración educativa (en el aula y en la escuela

regular)…………………………………………………………………………………….67

4.7. Principales obstáculos………………………………..…………………………………72

4.8. Principales logros………………………….………………………..……………………78

Conclusiones……………………………………………………………………………..84

Fuentes consultadas…………….………………………….……………………..…….90

Anexos……………………..…………………………………..………………………….93

INTRODUCCIÓN

En el ámbito educativo el concepto diversidad se refiere, entre otras cosas, a la

necesidad de reconocer que existen diferencias entre los alumnos que asisten a la

escuela y que éstas pueden ser: de género, de pertenencia a grupos sociales, de

carácter étnico, religioso, de estilo y ritmo de aprendizaje, intereses personales, de

capacidad y aptitud, etc., lo cual hace complejo el acto educativo. Entre la acción

educativa y las características y particularidades del sujeto alumno, se genera un

tipo de relación que puede percibirse de tensión para dicho sujeto, lo cual nos

puede dar indicios de la presencia de Necesidades Educativas Especiales (NEE),

a las de la mayoría de los alumnos. A la par, es necesario buscar estrategias

educativas que en términos de los casos específicos permitan llevar a cabo una

integración educativa caracterizada por las respuestas pedagógicas pertinentes a

los requerimientos de los alumnos en una búsqueda por hacer más rica la

experiencia escolar.

En este contexto se ha venido promoviendo entre los profesores un cambio de

actitud y de pensamiento ante estas necesidades, los cuales le permitirán

reconocer que la diversidad de sus alumnos siempre está presente y no es tarea

fácil de resolver. Dicho cambio resulta complicado, pues la fuerte carga de la

escuela tradicional adquirida a lo largo de varios siglos, se fundamentaba en un

modelo en el que los alumnos deberían adaptarse de manera rígida y uniforme a

un tipo de educación, quedando segregado o excluido aquel alumno que estuviera

fuera de los estándares aceptados como “normales” en lo que hoy se conoce

como escuela regular. Actualmente, los sistemas educativos están encaminados a

modificar radicalmente este enfoque dominante. La integración educativa o

educación inclusiva, representa la respuesta a estos sistemas para atender sin

restricción algunas de las necesidades educativas de los alumnos, sin distingos ni

condicionamientos. Es la lógica de una educación que pretende responder a las

exigencias de la diversidad. El reto radica en la manera en que la escuela va

modificando sus procedimientos y prácticas habituales en la búsqueda por mejorar

las condiciones de una práctica educativa que debe adaptarse a las necesidades

del alumnado y no al contrario.

Si bien este panorama se ubica en la escuela regular, es necesario recuperar

experiencias educativas que han surgido fuera de ella y que adquieren matices

particulares, pues se trata de un tipo de trabajo que se realiza en instituciones con

un carácter y una misión distinta a la de la escuela, es decir su principal

característica es salvaguardar la integridad física y de salud de la población que

acude a sus instalaciones. Me refiero a la labor educativa que se lleva a cabo en

los hospitales. En México existe, a nivel nacional, un programa denominado

Sigamos aprendiendo… en el hospital, (SIGAMOS). El cual brinda atención

educativa la cual tiene validez oficial por parte de la Secretaría de Educación

Pública (SEP), tanto a niñas, niños y jóvenes que por motivos de salud no puedan

asistir a la escuela regular, para que una vez atendida su particular situación de

salud, éstos puedan incorporarse a la escuela regular y con ello dar continuidad a

su educación formal de manera satisfactoria.

Dicho programa es el objeto de investigación de esta tesina, un trabajo que se

desarrolla como Recuperación de experiencia profesional, ya que se trata de

“…un trabajo en el que se plasma la identificación de la experiencia profesional

(que tuve como voluntaria durante un año y medio en el programa SIGAMOS, ésta

me permite contar con suficientes elementos, para sustentar la presente

investigación) la cual comprende la narración contextualizada de su experiencia

así como el análisis, síntesis y explicación de los sustentos teóricos y

metodológicos de (la pedagogía hospitalaria) práctica profesional y de su

aportación al campo de la educación.”1

Se trata de un estudio orientado a conocer e identificar las acciones que se aplican

por parte de la SEP y otros órganos institucionales para ofrecer educación a los 1 UPN. Reglamento general para la titulación profesional de licenciatura de la Universidad Pedagógica Nacional, México, UPN, n.d., p. n.d.

niños y jóvenes que se encuentran hospitalizados y que por tal motivo pueden

presentar Necesidades Educativas Especiales (NEE), el presente trabajo posibilita

conocer su aplicación, pertinencia y, principalmente, los beneficios obtenidos por

los niños, niñas, jóvenes y sus familias. De esta manera se pueden valorar una

serie de aportaciones que está propuesta contiene, tanto en el orden de los

principios conceptuales como en las estrategias de trabajo que se llevan a cabo

cotidianamente, para su consideración en el ámbito de la escuela regular.

Para dar cuenta de esto, el presente trabajo está integrado por cuatro capítulos, el

primero lleva por nombre “El trabajo de investigación estrategia metodológica”, en

el que se abordan de manera muy general los antecedentes históricos que dan

surgimiento a lo que hoy conocemos como pedagogía hospitalaria a nivel

internacional y en América Latina, así como una breve reseña de la aparición del

programa “Sigamos aprendiendo… en el hospital” (SIGAMOS), el que se pretende

tenga una cobertura nacional. En este mismo capítulo se expone el interés

personal que me motivó para realizar dicha investigación, sustentada en el trabajo

realizado durante un año y medio como voluntaria en el aula educativa del

Instituto Nacional de Rehabilitación (INR). Asimismo se presenta la estrategia

metodológica con la que se abordó el trabajo que corresponde a una

recuperación de experiencia profesional.

En el segundo capítulo lleva por nombre, “El contexto de la interacción de la

pedagogía hospitalaria”, se indican los conceptos más importantes que serán

retomados a lo largo del presente trabajo. Asimismo se presentan algunos datos

que permitirán reconocer dónde y cuándo surge lo que hoy en día conocemos

cómo pedagogía hospitalaria, a su vez se dan a conocer algunos elementos

legales, decretos y acuerdos internacionales que han sido retomados a nivel

internacional y que han servido como pauta para la estructuración del programa

educativo que presentamos en este trabajo.

En el tercer capítulo titulado, “La pedagogía hospitalaria en México”, se presenta

una recopilación de algunos hospitales a nivel nacional donde se impartía algún

programa educativo, que de forma aislada constituyen el antecedente del

programa SIGAMOS. Algunos de éstos son: la Experiencia del Hospital Darío

Fernández del ISSSTE, la escuela primaria del Hospital Infantil de México

Federico Gómez y el Hospital General Agustín O`Horan de Mérida Yucatán. Como

parte del contenido se presenta una entrevista con la Lic. Dolores Martínez del

programa educativo del Instituto Nacional de Pediatría (INP).

En el último capítulo denominado “La experiencia de la pedagogía hospitalaria en

el Instituto Nacional de Rehabilitación”, se presenta el programa SIGAMOS con

las aportaciones de los programas antecedentes, se indica la estructura y se

especifican las NEE de los niños, niñas y jóvenes que asisten al INR. Asimismo

se mencionan algunos de los casos que se han podido atender, se indican

algunos obstáculos que se han enfrentado, así como los principales logros que se

han obtenido en la puesta en marcha de este programa y finalmente en las

conclusiones se presentan algunas observaciones con la finalidad de señalar las

posibles mejoras a este importante programa para la integración educativa de

niños hospitalizados.

CAPÍTULO 1

EL TRABAJO DE INVESTIGACIÓN ESTRATEGIA METODOLÓGICA

1. Antecedentes

En las últimas décadas se ha venido promoviendo lo que se conoce como una

pedagogía hospitalaria, la cual tiene su origen en Francia, donde surge la primera

Aula Hospitalaria a finales de la 1a Guerra Mundial, con la finalidad de proteger a

los niños de la tuberculosis. Esta modalidad educativa fue nombrada como

“Escuelas al Aire libre”, estas escuelas o servicios educativos han servido como

ejemplo para otros países como en España, donde el funcionamiento oficial de las

aulas hospitalarias es más tardío, ya que en 1982 surge la primera disposición

legislativa que establece que la intervención educativa se debe llevar a cabo en

centros hospitalarios.1

A nivel de América Latina, Argentina es otro de los países que adoptó esta

modalidad educativa, y es donde surgió la primera y más antigua de las

fundaciones que dirige su labor a ofrecer atención escolar en los hospitales. Es

pertinente mencionar que esta atención educativa en un principio era de corte

asistencial, la cual estaba dirigida a atender a los niños y niñas que se encuentran

hospitalizados, ofreciéndoles a los pequeños algunas actividades educativas y

didácticas para que se distrajeran y se olvidaran de su dolor. Con el tiempo, este

modelo se fue perfeccionando en algunos países, en los cuales se dieron cuenta

de que era necesario atender a este grupo de niños, niñas y jóvenes, que a su vez

formaba parte de la población que aparecía como rezago escolar.

1 Fundación Carolina Labra Riquelme. “Pedagogía hospitalaria”, consultada en Septiembre 2008, en página Web: http:/www.fundacincarolinalabra.cl/pedagogía

Por tal motivo en algunos hospitales comenzaron a integrarse programas

educativos que eran impartidos en un principio por asociaciones de padres de

familia, trabajadores sociales y voluntarios. Posteriormente se integraron

profesores para que los niños, niñas y jóvenes continuaran su formación escolar.

En algunos países se ha logrado que esta formación fuera reconocida por sus

instituciones educativas.2

Algunos de los países donde se han logrado grandes avances en esta materia

son: España, Canadá y Estados Unidos de Norteamérica, entre otros. En el caso

de México actualmente la secretaria de salud, la SEP, el Instituto Nacional para la

Educación de los Adultos (INEA) y el sector privado, promueven en los hospitales

de tercer nivel3, un programa que busca la integración educativa para niños, niñas

y jóvenes hospitalizados en el marco del programa educativo SIGAMOS. Con

este programa el gobierno de México busca dar respuesta al derecho a la

educación del grupo poblacional de las niñas, niños y jóvenes que viven con

enfermedad que les impide asistir a la escuela. 4

El programa fue puesto en marcha de manera formal el 9 de marzo de 2005 en

algunos hospitales del Distrito Federal, como lo son: el Instituto Nacional de

Rehabilitación, el Instituto Nacional de Pediatría, el Hospital General de México, el

Hospital Infantil de México “Dr. Federico Gómez”, el Hospital General “Dr. Manuel

Gea González” y el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”.

Cada uno de estos hospitales cuenta con una aula educativa, equipada con

computadoras, TV, una colección completa de libros del rincón destinados a la

lectura (como las que hay en las escuelas regulares), mesas, sillas y material

didáctico. También se dispone de una aula educativa móvil para atender a los 2 Vid., Gobierno Federal/SEP. Inclusión educativa para niño, niñas y jóvenes hospitalizados y que viven con enfermedad (Seminario Internacional), Ciudad de México, octubre 17 y 18 de 2006. 3 Se clasifican como hospitales de tercer nivel por su alta especialización en materia médica y por la capacidad de atención en su demanda por parte de los usuarios. 4 Kenaul, Felicia et al. Inclusión Educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados. México, Intersistemas, 2007, p. XIII.

niños, niñas y jóvenes de las áreas pediátricas. Para ofrecer este servicio cuentan

con computadoras laptop y material didáctico. Además se cuenta con la

participación de personal del INEA y profesores normalistas de la SEP. El

programa SIGAMOS ha tenido una muy buena aceptación en los hospitales, por lo

que se ha logrado ofrecer una rápida cobertura en la república mexicana. Para

octubre de 2006, el programa operaba en 47 hospitales y tres albergues de 20

entidades federativas mexicanas y el Distrito Federal, en los que se han atendido

hasta el momento cerca de 13 000 niños y niñas y más de 9 000 jóvenes y adultos

en condición de rezago educativo. 5 (Como lo muestra la el cuadro N.1).

Cobertura Nacional6

Es un programa relativamente nuevo pues lleva muy poco tiempo funcionando en

México de manera formal, por lo que hay muy poca información, pero lo relevante

en este caso es que en la actualidad un grupo de pasantes de pedagogía y otras

disciplinas que prestan su servicio social en diferentes hospitales, están realizando

investigaciones de campo con la finalidad de recopilar información desde

diferentes enfoques para la realización de su tesis. Estos enfoques varían

Kenaul, Felicia et al. Inclusión Educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados. México, Intersistemas, 2007, p. 217. SALUD, SEP. “Sigamos aprendiendo… en el hospital”, Lamina de cobertura 2008, consulta en Septiembre 2008, en página Web: http://dgtve.sep.gob.mx/sigamos/hospitales/

dependiendo de los intereses de cada investigador. También se cuenta la

publicación reciente de un libro titulado Inclusión educativa para niños, niñas y

jóvenes hospitalizados: Un análisis basado en el programa nacional de México.

En el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), el modelo utilizado para la

captación de la población que presenta rezago educativo corresponde a la

canalización a alguna de las tres áreas de servicio diseñadas para este fin, las

cuales corresponden a Comunicación Humana, Ortopedia y Rehabilitación y el Programa SIGAMOS En este último son atendidos los niños, niñas y jóvenes que

pueden presentar alguna NEE ya sea temporal o permanente, que requieren del

apoyo educativo por parte de un profesor durante su convalecencia en el hospital

para que posteriormente se facilite la incorporación a su escuela de origen y de

esa manera evitar que pierda el ciclo escolar.

En los casos donde los niños y niñas o jóvenes no pueden incorporarse a una

escuela regular, son integrados al aula educativa que se encuentra en el interior

del hospital y son asesorados por un profesor normalista que les brinda apoyo

personalizado para continuar con sus estudios. Su tarea fundamental consiste en

orientar su trabajo para que estos alumnos, a medida de sus posibilidades

desarrollen sus potencialidades al máximo. Asimismo, cabe mencionar que

también se ofrece el servicio del INEA para los adultos, en el caso de los jóvenes

entre 9 y 14 años de edad. Pueden ser incorporados al programa denominado 10-

14, con la finalidad de que los estudios realizados en el aula educativa cuenten

con la validez oficial por parte de la SEP.

¿Qué tanto se ha avanzado?, ¿Cuáles son los principales logros?, ¿Qué tipo de

dificultades se tienen que resolver?, ¿Cuáles son los principales problemas?,

estas preguntas, y otras más, esperan ser contestadas mediante este estudio,

pues considero que el programa educativo SIGAMOS es un proyecto novedoso en

materia educativa que puede brindar aportes representativos por la forma en la

que se atiende a las personas que presentan alguna discapacidad ya sea motora,

intelectual o fisiológica o que presente alguna NEE, ya que fue diseñado

particularmente para atender una población con la cual no se ha logrado tener un

avance significativo, pues este grupo de niños requiere de apoyos especiales para

que puedan tener acceso a la educación y con ello una mejor calidad de vida.

1.1. Interés personal

El primer acercamiento que tuve a este programa ocurrió gracias a la invitación

que nos hizo el profesor de la materia de comunicación, Alejandro Gallardo, para

que asistiéramos al seminario que llevaba por nombre: Inclusión educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados: Un análisis basado en el programa

nacional, que se presento los días 17 y 18 de octubre del 2006 en el Hospital de

Cardiología en la Ciudad de México.

En esa ocasión tuve la oportunidad de asistir a la presentación de varias

ponencias donde se dieron a conocer experiencias de diferentes países acerca de

lo que llaman Pedagogía Hospitalaria, experiencia que resultó muy interesante

pues además me enteré de que existen programas alternativos a la educación

formal dirigidos a combatir el rezago escolar de uno de los grupos más

vulnerables, como lo es el de los niños, niñas y jóvenes que se encuentran

hospitalizados por motivos de salud y que por tal razón no pueden asistir a una

escuela regular.

Conocer la existencia de programas alternativos a la educación regular me causó

una gran inquietud dados los resultados obtenidos en la materia de la pedagogía

hospitalaria en México, posteriormente asistí a la ponencia del Dr. Jorge

Hernández Wence, Jefe de la División de Rehabilitación del INR, quien expuso los

resultados estadísticos obtenidos durante el primer año de la puesta en marcha

del programa educativo SIGAMOS en dichas instalaciones. Al final de su

intervención concluyó con un breve comentario acerca de su experiencia al

trabajar con este grupo de alumnos, familiares y padres de familia. Debo

mencionar que lo que deseaba conocer eran los resultados de esas experiencias

del trabajo diario y cotidiano.

Poco después me acerqué a platicar con la trabajadora social María Keller Jimeno,

quien en ese momento era la responsable del aula educativa del INR. Le pregunté

acerca de su experiencia laboral como coordinadora del aula, de manera muy

cortés, expresó, Para mí es una gran experiencia profesional el compartir mi labor

como coordinadora del aula y ofrecer apoyo educativo a este grupo de alumnos,

los cuales requieren de mucho amor y paciencia para superar su problema de

salud…7

Resulta importante destacar la gran labor que realiza María Keller en el aula

educativa, ya que independientemente de sus limitaciones físicas y de salud, no

ha tenido ningún impedimento para realizar su incansable labor en el aula (ella

presenta hipoplasia, es el nombre que recibe el desarrollo incompleto o detenido

de un órgano o parte de éste, en su caso, se presenta en ambos brazos y piernas

por lo que es admirable su trabajo). María Keller en esa ocasión me presentó con

el Dr. Hernández Wence, el cual me hizo una invitación para conocer la operación

del programa educativo y las instalaciones del aula del INR.

Una semana después me puse en contacto con el Dr. Hernández Wence, dando

respuesta a su amable invitación, la cual resultó una experiencia muy agradable

pues me presentó a su equipo de trabajo, el cual está conformado por un grupo

interdisciplinario. Esta agradable experiencia me motivó a solicitarle al Dr.

integrarme a su equipo de trabajo como voluntaria para conocer el funcionamiento

y la atención que ofrecen a los niños, niñas y jóvenes que se encuentran en

situación de hospitalización. Este primer acercamiento al programa educativo me

llevó a cuestionarme acerca de la organización, implementación, resultados

7 Entrevista a María Keller durante el Seminario Internacional “Inclusión Educativa para Niños, Niñas y Jóvenes Hospitalizados y que viven con enfermedad”, Ciudad de México, Instituto Nacional de Cardiología, 17 y 18 de octubre de 2006.

obtenidos y obstáculos que ha encontrado durante estos primeros años de su

puesta en marcha lo cual se constituyó en el objetivo de la presente investigación.

1.2. Planteamiento del problema con sus objetivos

La exclusión educativa es un problema al que la sociedad mexicana se enfrenta

hoy en día y cada vez hay un número mayor de personas que son excluidas de la

educación, nos referimos a la poblacion que se encuentra hospitalizada. En

México como en otros países se han tenido grandes avances en materia de salud,

por lo que en la actualidad los periodos de hospitalización entre los niños, niñas y

jóvenes cada vez son menores, lo que implica que esté grupo social requiera de

atención educativa con la finalidad de atender las NEE que puedan presentar a

causa de estar hospitalizados o en rehabilitación.

Una de las politicas publicas que el Estado Mexicano, esta implementando en la

actualidad en materia de educacion es la puesta en marcha de el programa

SIGAMOS que busca ser una escuela integradora para atender èstas

nesesidades.

Los alumnos que se atienden en SIGAMOS presentan alguna NEE, por lo que es

importante analizar la experiencia de trabajo del INR, con respecto de cómo se

atienden esas NEE e identificar cuál es el proceso que se lleva a cabo al realizar

la integración educativa de los niños, niñas y jóvenes al sistema educativo o a la

escuela regular.

A su vez, buscamos obtener suficiente información y elementos, que nos permitan

identificar posibles problemas u obstáculos que se presentan a lo largo de esta

propuesta educativa. Por último, analizaremos los resultados obtenidos para

realizar sugerencias y recomendaciones, con el fin de buscar el perfeccionamiento

de dicho programa.

Objetivo general:

• Analizar la experiencia de trabajo y las metas alcanzadas que se plantean

en el del programa en el caso del INR.

Objetivos particulares:

• Valorar los logros obtenidos del programa en el INR, considerando el

objetivo que propone de brindar el apoyo educativo a los niños que

presentan NEE.

• Identificar cuáles son las NEE más frecuentes entre los niños, niñas y

jóvenes que asisten al INR y de qué manera se da respuesta a éstas

necesidades.

• Conocer cuál es el procedimiento al realizar la integración educativa de los

niños, niñas y jóvenes que presentan NEE, con o sin discapacidad, al

sistema educativo o en alguna escuela regular.

• Obtener suficiente información y elementos, para poder identificar posibles mejoras y poder realizar recomendaciones.

1.3. Estrategia metodológica

Tomando en cuenta los objetivos que se pretenden alcanzar en este estudio, se

requiere una metodología que nos permita recuperar suficiente información,

acerca del programa educativo anteriormente mencionado. Consideramos

pertinente realizar un estudio de caso de tipo exploratorio, el cual nos permitirá

conocer en particular las experiencias obtenidas, con respecto del apoyo que

brindan a los niños y jóvenes que presentan NEE, y lo llamamos exploratorio por

sus características principales, el cual nos permite:

…tener un acercamiento familiar con el ámbito investigado, a fin obtener información directa de los principales protagonistas sobre una experiencia en proceso de consolidación. Del mismo modo esta metodología posibilita la opción de retroalimentar el proceso estudiado, mediante el mejoramiento de la organización y funcionamiento del mismo con el propósito de lograr con éxito las principales acciones que se han establecido… Asimismo,

la información obtenida ofrecerá la posibilidad de llevar a cabo una investigación más completa. 8

Es importante destacar que este tipo de investigación no nos permite generalizar

los resultados obtenidos, pues éstos dependen del contexto y particularidades de

cada alumno que es atendido, así como de las acciones y decisiones de las

personas que intervienen en este proceso como son los maestros, los

profesionistas de otras disciplinas y hasta del propio criterio del investigador.

Este estudio de caso exploratorio será realizado con base en un enfoque que nos

permita analizar cualitativamente los datos obtenidos mediante cuestionarios y

entrevistas, que dan pauta para interpretar las experiencias del grupo

interdisciplinario, maestros, familiares y de los mismos alumnos, que son

apoyados en el programa, por lo que se han considerado los siguientes ámbitos

de acción del programa:

• Organización y funcionamiento por parte del INR y el programa

educativo Sigamos…

• Detección y canalización de los niños que presentan NEE. Es

importante conocer cuál es el procedimiento que se realiza para

determinar quién necesita de este apoyo por parte de los profesores que

atienden a este grupo de alumnos.

• Apoyos interdisciplinarios de los profesionistas involucrados en el

proceso de la atención a este grupo de alumnos.

• Recursos y materiales con los que cuenta el aula educativa del

programa SIGAMOS.

• Relaciones con padres de familia. Formas de relación y colaboraciones

existentes, y su impacto en el ámbito del aula, del hogar y de la

comunidad.

8 Escalante, Iván y Ochoa, Julio. Estudio Exploratorio para conocer las Condiciones de la Práctica Educativa en el Contexto de la Integración Educativa en México. México, UPN/Fundación para la Cultura del Maestro, 2004, p. 22.

Para dar respuesta a los ejes de análisis que se han establecido para llevar a cabo

el desarrollo de esta investigación se consideró seguir dos vertientes; la primera

responde a lo conceptual, que abarca la definición del tipo de escuela, las bases

conceptuales, organizacionales y metodológicas. La segunda vertiente se refiere a

la práctica, cuyo objetivo es identificar la organización del trabajo en el aula

educativa que se encuentra al interior del hospital, a su vez definir cuál es el

ambiente del aprendizaje y el manejo del currículo. (Como lo muestra la siguiente

tabla)

Ejes de Análisis.9

Ejes

1. Organización y

funcionamiento del

programa sigamos...

2. Detección y

canalización de los

niños con NEE.

3. Apoyos

interdisciplinarios.

4. Recursos y

materiales.

5. Relaciones con

padres de familia.

Sub-

ejes

1.1 Función directiva.

1.2 Proyección del

trabajo colegiado.

1.3 Consejo Técnico.

2.1 Desarrollo del

trabajo de

intervención.

2.2 Actualización

docente.

2.3 Proceso de

inclusión e integración

de los niños con NEE.

3.1 Formas de

participación de las

diferentes disciplinas.

3.2 Relaciones entre

los maestros y las

demás disciplinas.

4.1 Recursos

para el

aprendizaje.

4.2 Planes y

programas.

5.1. Comunicación y participación de los padres de familia. 5.2 Problemas en la relación con los padres de familia.

Vertiente conceptual

• Definición del tipo de escuela: Identificar si existe alguna conceptualización

por parte de algunos autores o instituciones, acerca del tipo de escuela que

funciona en los hospitales.

• Bases Conceptuales: Identificar cuál es el sentido formativo, educativo y

filosófico que persigue la pedagogía hospitalaria o en aula educativa.

9 Tabla donde se muestran los ejes de análisis que pretende abordar la presente investigación.

• Bases describir la estructura y operación y de estructuración del aula

educativa en el aspecto organizativo, del trabajo colegiado, infraestructura y

horarios.

• Bases Metodológicas: mostrar cómo es manejado el currículo por parte de

los profesores para atender al grupo de alumnos que asisten al aula e

identificar cuáles son algunas de sus estrategias, cuáles son algunos de los

recursos y materiales con los que cuentan los profesores en aula.

Vertiente práctica

• Organización del trabajo en el aula: Identificar cuáles son las estrategias

metodológicas que utilizan los profesores del aula educativa.

• Ambiente de aprendizaje: Identificar cuál es el clima de trabajo y las

acciones del docente ante el aprendizaje de los alumnos y a su vez,

identificar cómo es la participación de éste último.

• Manejo del currículo: Conocer la forma de aplicación de las propuestas

curriculares, las cuales aplican los profesores de acuerdo con lo establecido

en el programa y lograr identificar cómo es el proceso de interacción entre

Maestro–Alumno, Alumno–Alumno y por último, conocer cuáles son los

criterios de evaluación de los profesores.

1.4. Resultados esperados

De acuerdo con los objetivos planteados a lo largo de esta investigación, hemos

considerado algunos resultados probables:

Obtener suficiente información que nos permita presentar al lector un panorama

general acerca de la experiencia de trabajo de los profesores y del grupo

interdisciplinario que colabora en el programa educativo SIGAMOS en el INR e

identificar cuáles son las NEE más frecuentes entre los niños, niñas y jóvenes que

asisten y de qué manera se da respuesta a estas necesidades.

Conoceremos cuál es el procedimiento a realizar para la integración educativa de

los niños, niñas y jóvenes que presentan NEE, con o sin discapacidad, al sistema

educativo o en alguna escuela regular.

Obtener suficiente información y elementos, para poder identificar posibles

mejoras y poder realizar recomendaciones.

CAPÍTULO 2

EL CONTEXTO DE LA INTERACCIÒN DE LAPEDAGÒGIA HOSPITALARIA

1. Conceptos fundamentales

Para abordar el tema que nos involucra, como lo es el programa educativo

SIGAMOS, consideramos necesario definir algunos conceptos que se estarán

retomando continuamente a lo largo de la investigación.

1.1. Diversidad, el gran reto educativo en la actualidad.

El concepto de diversidad en su versión original, proviene de la pedagogía crítica

norteamericana vinculada a la etnografía multiculturalista que existe al interior de

su sociedad. Al hablar de diversidad no sólo hacemos referencia a las diferencias

culturales, étnicas, lingüísticas, de género, físicas o afectivas; es decir, no sólo nos

referimos a la discapacidad o NEE, que pueda presentar una persona. El término

diversidad fue adoptado por los asistentes del “Foro de vida independiente”

realizado por y para personas que presentan alguna discapacidad, en enero 2005,

con este término se pretende sustituir otros de semántica peyorativa como lo son

discapacidad, minusvalía, etc. Se propone un cambio hacia una terminología no

negativa, no rehabilitadora, ni discriminatoria, sobre la diversidad funcional.

En el ámbito educativo el concepto diversidad hace mención a la necesidad de

reconocer que existen diferencias entre los alumnos que asisten a la escuela y

que éstas pueden ser de género, grupos sociales, étnicos, religiosos, formas, ritmo

de aprendizaje, de capacidad y aptitudes; lo cual hace complejo al acto educativo.

La escuela tradicional se fundamentaba en un modelo único donde los alumnos

deberían adaptarse, y el que no lo lograra era segregado o excluido de la

educación escolar. De ahí que Puigdellívol diga que:

Asumir la diversidad en la escuela no es tarea fácil. No resulta fácil tampoco hacerlo en otros ámbitos de la vida personal y social. En lo que afecta directamente a la escuela, son muchos años de historia en los que dicha institución ha procurado basarse en una pretendida homogeneidad de los alumnos, especialmente desde la instauración, a partir del siglo XVIII, de la escuela graduada. 1

Lo anterior nos permite entender el por qué nos cuesta mucho trabajo reconocer

como sociedad que existe una gran diversidad en el ámbito educativo, pues la

mayoría de los profesores fueron formados bajo la educación tradicionalista, la

cual busca la homogeneidad del conocimiento y no son capaces de reconocer que

dentro de la diversidad de los alumnos existen diferentes tipos de ritmo de

aprendizaje o que existen alumnos que ya sea por enfermedad o discapacidad,

entre otras circunstancias no pueden ir al ritmo de aprendizaje que la mayoría.

Reconocer la existencia de una diversidad entre los alumnos sugiere cambios en

los planes de estudio, en las autoridades educativas, profesores y de los propios

alumnos, por lo que coincidimos con Arturo Parcerisa; cuando opina que. Aceptar

que cada alumna y cada alumno son distintos de los demás es difícil. Tratar

educativamente esas diferencias y ayudar a que enriquezcan el proceso de

enseñanza – aprendizaje es más difícil. 2

Es cierto, tratar educativamente estas diferencias es difícil pero no imposible, pues

en la actualidad muchos profesores reconocen que existe una diversidad de

aprendizaje entre los alumnos de un salón de clases. Este cambio se debe, entre

otros factores, a las actuales modificaciones legales y al surgimiento de planes y

programas educativos que buscan dar respuesta a esta diversidad, como sucede

con el programa educativo SIGAMOS, objeto de esta investigación.

1 Puigdellívol, Ignacio. La Educación Especial en la Escuela Integradora, Barcelona, Graó, 20015ª, p. 11. 2 Gimeno, José. Claves para la Innovación Educativa, en: Alcudia, Rosa et al. Atención a la Diversidad, Venezuela, Laboratorio educativo, 2000, p. 9.

1.2. Necesidades educativas especiales, un concepto clave

A partir de finales del siglo XIX y principio del siglo XX, la idea de buscar la

homogeneidad comienza a cambiar, sobre todo desde el momento en que esa

diversidad es reconocida en todos los ámbitos, especialmente en la ámbito

educativo, donde se da origen a un concepto fundamental en este reconocimiento

a la diversidad, se trata del concepto de NEE, que data de los años 60´s, pero que

fue popularizado en los años 70´s en el informe Warnock, elaborado por el

Ministerio de Educación del Reino Unido en 1978. La novedad de este concepto

radica en que hace hincapié en los apoyos y ayudas que el alumno necesita, más

que tener un carácter pretendidamente diferenciado de la Educación Especial. En

este informe el término “alumnos con necesidades educativas especiales” es

utilizado para definir a aquellos alumnos que presentan dificultades de

aprendizaje, haciendo necesario disponer de recursos educativos especiales para

atenderlos.

En 1990 la Ley de Ordenación General del Sistema Educativo en España,

(LOGSE), retoma el concepto de NEE planteando que. La atención a aquellos

alumnos que de forma complementaria y más especializada, precisan de otros

tipos de ayudas menos usuales, bien sea temporales o permanentes. 3

En el caso concreto de México, la atención que se ha brindado a este grupo de

niñas y niños que presentan NEE ha sido desde diferentes modelos de atención

es decir, desde el asistencial y el médico–terapéutico, hasta el de la autonomía

personal.

A partir de la década de los ochenta, los servicios de educación especial se

clasificaban en dos modalidades: un primero denominado indispensable y un

segundo llamado complementario, con los cuales se designaron a diversas

3 Jefatura del Estado Español. “Ley de Ordenación General del Sistema Educativo”, consultado en Octubre 2008, en página Web: http://www.filosofia.org/mfa/fae990ahtm2008

instituciones y centros. Así, los indispensables estaban dados por los Centros de

Intervención Temprana, las Escuelas de Educación Especial y los Centros de

Capacitación de Educación Especial, además de los Centros Psicopedagógicos.

Éstos funcionaban en espacios específicos separados de la educación regular,

dirigidos a las niñas y niños con discapacidad en su mayoría con problemas de

aprendizaje. En esta modalidad estaban comprendidos los grupos integrados A,

donde se daban los apoyos a alumnos inscritos a la escuela básica; con

dificultades de aprendizaje o en el aprovechamiento escolar, lenguaje y conducta.

Asimismo en ésta modalidad se incluía las Unidades de Atención a Niños con

Capacidades y Aptitudes Sobresalientes (CAS), además de que existían los

Centros de Orientación, Evaluación y Canalización (COEC). En los grupos

integrados B, se atendían a los niños con deficiencia mental leve y los grupos

integrados para hipoacústicos, que funcionaban en las escuelas primarias

regulares.

1.3. Integración educativa e inclusión educativa, un mismo propósito

En la década de los noventa aparece el concepto de integración educativa, en la

cual se planteaba:

…que ningún niño debe considerarse ineducable, reivindica la educación como un derecho para todos y establece que los fines de la educación deben ser los mismos para todos, independientemente de las ventajas o desventajas que presenten los niños y niñas; así mismo reconoce que algunos niños requerirán de apoyo distinto o recursos específicos para alcanzar estos propósitos. 4

Lo anterior da paso al nuevo discurso de la integración e inclusión y con ello

surge las transformaciones del antiguo paradigma de educación especial, la cual

se daba de forma diferenciada a los alumnos que presentaban alguna

discapacidad, principalmente auditiva, visual, motora o intelectual, sin tomar en

cuenta a la población que presentaba NEE no asociadas a alguna discapacidad, 4 SEP. Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa, México, SEP, 2002, p. 13.

por lo que el nuevo planteamiento tiene como objetivo central la integración

educativa de esta población a la escuela regular. Este concepto surge en los

sistemas educativos de los países nórdicos, para ser retomado más tarde por los

Estados Unidos, el cual recibiría posteriormente un gran impulso debido a las

asociaciones de personas discapacitadas de ese país.

El concepto de Integración educativa tiene relación con el proceso que se realiza

al incorporar a los niños, niñas y jóvenes que presentan NEE con o sin

discapacidad a una institución educativa, con el objetivo de ofrecerles la

oportunidad de tener acceso a los contenidos educativos, así como propiciar el

proceso de socialización con alumnos de su misma edad y de esta forma buscar

que la educación sea más democrática y menos excluyente; por lo que podemos

indicar que en el caso concreto de México:

Han sido diversas las acciones que se han realizado y se realizan en nuestro país con el propósito de lograr un tipo de educación que integre y que no excluya. El impacto de estas acciones es distinto en cada lugar por diversas razones, por lo que se hace necesario contar con un panorama lo más objetivo posible que nos permita valorar las condiciones existentes…5

Las acciones que se sugieren para la atención de este grupo de alumnos, se

orientan a un trabajo desde el interior de la escuela común, proceso que se ha ido

consolidando paulatinamente, pese a las dificultades que ha enfrentado desde su

implementación y gracias a las bases jurídicas así como a las políticas educativas

que han surgido con respecto a dicha estrategia de atención.

En 1982 Se define la política de la educación especial por medio del documento

“Bases para una política de educación especial”, en el que se mencionan ya los

conceptos de normalización e integración, pero es hasta 1992 con el surgimiento

del Acuerdo Nacional para la Modernización de la Educación Básica, y la reforma

al Artículo 3º. Constitucional donde se plantean que: Todo individuo tiene el

5 Escalante, Iván. “Los caminos de la integración educativa en México”, en: Revista Entre Maest@s, México, UPN-UA, vol. 8, núm. 24, primavera 2008, p. 50.

derecho a recibir educación… La educación primaria y secundaria es obligatoria.

La educación que imparte el estado tendera a desarrollar armónicamente todas las

facultades del ser humano.6

Asimismo, con la promulgación de la ley General de Educación y con lo

establecido en su Artículo 41, en el que se hace referencia a la atención educativa

de los alumnos que presentan NEE y en donde plantea que:

La educación especial está destinada a individuos con discapacidades transitorias o definitivas, así como a aquellos con aptitudes sobresalientes. Atenderá a los educandos de manera adecuada a sus propias condiciones, con equidad social. Tratándose de menores de edad con discapacidades, esta educación propiciará su integración a los planteles de educación básica regular. Para quienes no logren esa integración, esta educación procurará la satisfacción de necesidades básicas de aprendizaje para la autónoma convivencia social y productiva. Esta educación incluye orientación a los padres y tutores, así como también a los profesores y personal de escuelas de educación básica regular que integran alumnos con necesidades especiales de educación.7

Es importante mencionar que con las bases jurídicas y las políticas educativas se

ha reorientado y transformado a las instituciones educativas que dan atención y

apoyos a los alumnos con NEE. Estas instituciones son los Centros de Atención

Psicopedagógica de Educación Preescolar (CAPEP), las Unidades de Servicio de

Apoyo a la Educación Regular (USAER), los maestros de apoyo directo en las

escuelas, los Centros de Atención Múltiple (CAM), así como la creación de

instancias para la orientación de recursos (CRIE). Al mismo tiempo, se impulsa un

programa sectorial, que lleva por nombre, Programa de Fortalecimiento de la

Educación Especial y de la Integración Educativa.

Con la finalidad de continuar con la transformación en el ámbito de la integración e

inclusión educativa, en la actualidad existen diversos programas educativos

enfocados a conocer los resultados obtenidos de las instituciones antes

mencionadas, así como identificar las trabas o dificultades que se han encontrado

6 SUN–SHINE. Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, México, SUN–SHINE, 2006, p. 9. 7 Molina, Avilés. Guía Práctica Para la Integración Escolar de Niños con Necesidades Especiales, México, Trillas, 1994 p. 36.

para buscar las posibles modificaciones y mejorar los resultados. Con respecto a

estos Escalante considera que:

…las experiencias que se han acumulado como resultado del trabajo cotidiano que se viene realizando en las escuelas integradoras. En esta labor, el principal reto ha sido el de generar las condiciones más propicias, el de crear un ambiente educativo más idóneo y más ventajoso para el aprendizaje y la socialización de todos los alumnos, no sólo de los niños integrados, con la participación directa de los maestros de grupo, los maestros de apoyo, los directores y los padres de familia. Lo que acontece a diario en las escuelas y las aulas integradoras es lo que verdaderamente ha sido determinante para ir consolidando el proceso de integración…8

También se suman a este esfuerzo instituciones educativas que ofrecen a sus

alumnos una formación dirigida a la educación especial a nivel de licenciatura y

posgrados, en instituciones oficiales públicas o privadas se puede destacar la

impartición de la Licenciatura en Educación Especial de la Escuela Normal, donde

se forman los especialistas en diferentes áreas que están relacionadas con la

discapacidad y de tal manera se pueden mencionar la licenciatura, diplomados,

maestrías, programas de formación continua; y talleres que se llevan a cabo en las

distintas Unidades de la Universidad Pedagógica Nacional (UPN), así como

programas de actualización que están dirigidos a maestros en servicio y a

personal de educación especial, entre los que destacan el Curso Nacional de

Integración Educativa de (PRONAP), y otros programas de similar naturaleza para

el personal de preescolar, primaria y secundaria, en el que también participan los

maestros del programa SIGAMOS, pues cuentan con una capacitación constante.

Con respecto a la integración e inclusión educativa, el sistema educativo ha

sufrido transformaciones en los últimos años, pero es necesario mencionar que

este esfuerzo aún es insuficiente y nos queda un largo camino por andar ante la

realidad creciente de la población que presenta NEE.

Consideramos pertinente mencionar que al remitirnos al concepto de integración

educativa o de inclusión educativa, no sólo nos referimos al proceso que se realiza

8 Escalante, Iván. “Los caminos de la integración educativa en México”, en: Revista Entre Maest@s, México, UPN-UA, vol. 8, núm. 24, primavera 2008, p. 53.

al integrar a los niños, niñas y jóvenes a las escuelas regulares, sino que también

significa que el grupo de alumnos que presentan NEE tengan la oportunidad de

acceder a los contenidos curriculares de acuerdo a su ritmo y estilo de

aprendizaje.

1.4. La importancia del manejo curricular en la escuela integradora

El término currículo proviene del latín curriculum, que significa carrera. En sus

orígenes este término se entendía en un sentido algo más restringido, pues venía

asociado a lo que debía de estudiarse en una determinada materia, es decir, es el

diseño educativo que permite planificar las actividades académicas. También se le

conoce como currículo formal.

En México originalmente se utilizaba el término planes de estudio y posteriormente fue cambiado por el término proveniente de la cultura anglosajona, que hace referencia al conjunto de competencias básicas, objetivos, contenidos, criterios metodológicos y de evaluación que los estudiantes deben alcanzar en un determinado nivel educativo.9

El currículo responde a las preguntas: ¿Qué enseñar ¿Cómo enseñar? ¿Cuándo

enseñar? Y ¿Qué, cómo y cuándo evaluar? El currículo en el sistema educativo,

se refiere al diseño de actividades que nos permiten formar al alumno según la

concepción de hombre que se tenga, y que éste sea funcional para desempeñarse

en el ámbito social y laboral.

Antes de continuar con la definición de currículo es importante aclarar que

tomando en cuenta la cita textual extraída de la página de internet wikipedia, no

coincidimos en el aspecto de que el término planes de estudio fue sustituido por

el concepto de currículo, sino que el concepto planes de estudio es un término

muy amplio donde se encierra una serie de elementos y estrategias que permiten

saber el orden de los contenidos y actividades que todo estudiante debe adquirir a

9 N.D. “Definición del concepto Curriculum”, consultado en septiembre de 2008, en página Web: http://es.wikipedia.org/wiki/curr%C3%ADculo_(educaci%C3%B3n)

lo largo de su formación educativa, y éste a su vez, forma parte de lo que

conocemos como currículo. Es así que este concepto ha sufrido transformaciones

en su significado, en la actualidad no sólo se refiere a las materias y contenidos

educativos que los alumnos debieran saber, o a los aspectos metodológicos de la

enseñanza. También tiene relación con todo aquello que está en juego en el aula y

en la escuela, es decir, todo acontecimiento dentro de la escuela afecta e impacta

a los alumnos en su persona, ya sea negativa o positivamente, lo cual se relaciona

con el concepto de currículo oculto.

En el caso de México, cuando se comienza hablar de la integración educativa para

los niños, niñas y jóvenes que presentaran NEE, se consideró que podía tener

diversas modalidades (“integración escolar” o “integración al currículo”). Es decir

que todos los niños tienen el derecho a recibir educación en una escuela regular,

independientemente de sus capacidades físicas o intelectuales, y que estos niños

deberán ser atendidos de acuerdo a sus capacidades particulares, lo que

implicaría realizar algunas modificaciones a los contenidos educativos, a las

estrategias de enseñanza, a los materiales didácticos y a los propósitos, cuando

esto sea estrictamente necesario. Estos cambios se sugiere que se realicen de

acuerdo al ritmo, estilo de aprendizaje, de los intereses y necesidades de cada

uno de los alumnos, considerando no sólo sus dificultades para el aprendizaje,

sino que también, y de manera fundamental, sus potencialidades. Llevar a cabo

este proceso no es tarea fácil pues los profesores requieren de una constante

capacitación para poder lograrlo y obtener mejores resultados en el aprendizaje

entre los alumnos.

Al mencionar el concepto de currículo no nos referimos al sentido más tradicional

de éste, el cual concibe que su aplicación debiera ser estricta y rígida, que no

debería sufrir ni un cambio o modificación a su estructura inicial; al paso del

tiempo hemos podido identificar que esta forma de aplicación ha excluido de la

educación a un gran número de alumnos.

Por lo tanto consideramos que el reto más importante que tiene la educación en la

actualidad es el que todos los niños, niñas y jóvenes puedan tener acceso a la

educación en sus distintas modalidades, y que esto sólo se logrará si la escuela

integradora logra identificar la importancia que tiene el pensar en currículo flexible,

el cual podrá sufrir modificaciones en sus estrategias, materiales y métodos

educativos, evitando la modificación de los contenidos temáticos que deben ser

los mismos para todos. Es importante tomar en cuenta que el manejo del currículo

flexible está a cargo del profesor, y que las modificaciones realizadas al currículo

dependerán estrictamente de su experiencia y habilidades para el manejo de los

contenidos e identificación de las NEE, de los alumnos.

Los resultados satisfactorios de las escuelas integradoras y del manejo correcto

del currículo para hacerlo flexible, han servido como parámetros para la creación

de nuevos programas educativos como lo es el programa SIGAMOS. Como lo

hemos mencionado anteriormente, este programa está diseñado para dar

respuesta educativa a un grupo de alumnos con características muy particulares

pues su condición de salud no les permite asistir de manera regular a la escuela y

por tal motivo es una población que se encuentra en una situación de desventaja

educativa y que presenta NEE.

Esté programa educativo considera como parte fundamental de su metodología y

estrategias educativas la utilización y aplicación de un currículo flexible, el cual

permita que sus alumnos puedan tener acceso a los mismos contenidos

educativos que son aplicados en las escuelas regulares es decir que los alumnos

inscritos en SIGAMOS utilicen los libros de texto gratuitos así como todos los

materiales que proporciona la SEP. Es importante enfatizar el papel fundamental

que juega el currículo flexible en este programa pues el avance de los contenidos

educativos dependerán exclusivamente del estilo, ritmo y necesidades educativas

de cada uno de los alumnos y lo más relevarte es que la educación proporcionada

por parte de los profesores será reconocida por la SEP. De esta manera se

pretende combatir el rezago escolar de esta población y brindarles la posibilidad

de que una vez que hayan superado su problema de salud puedan continuar o

concluir sus estudios en la escuela más cercana a su domicilio.

1.5. Pedagogía hospitalaria

La pedagogía hospitalaria busca proporcionar a los niños, niñas y jóvenes

hospitalizados la información suficiente acerca de su padecimiento y su posible

tratamiento médico, para que pueda entender su condición de su salud.

Otra de las funciones de la pedagogía hospitalaria es proporcionarle al alumno-

paciente la oportunidad de continuar con su educación escolar, tomando en

cuenta su nivel educativo y edad actual, con la finalidad de que una vez que el

alumno haya recuperado su problema de salud, pueda continuar y concluir sus

estudios.

La Pedagogía Hospitalaria, considerada como una parte de la pedagogía, cuyo objeto de estudio, investigación y dedicación es el individuo hospitalizado (niño o adulto), para que continúe con su aprendizaje cultural y formativo, y además para que sea capaz de hacer frente a su enfermedad, haciendo hincapié en el cuidado personal y en la prevención.10

La pedagogía hospitalaria se puede clasificar entre las escuelas innovadoras en el

tema de la educación inclusiva, tomando en cuenta las características tan

particulares de la población que atiende y a su vez se puede destacar el trabajo

que realiza en la integración educativa la cual se divide en dos vertientes: la

primera, responde al derecho que tiene el paciente-alumno de tener acceso al

currículo, es decir a los contenidos educativos; y la segunda, vertiente responde a

la necesidad del alumno de ser integrado en una escuela regular una vez

superado su problema de salud.

10 Ávila, Noemí. Educación artística en el niño hospitalario (Apuntes para el desarrollo del recurso Curarte on-line) “Pedagogía Hospitalaria” consultado en septiembre del 2008, en la página Web: www.ucm.es

La pedagogía hospitalaria por lo regular, cuenta con una área física dentro de los

hospitales, a este lugar se le conoce como aula hospitalaria o aula educativa. El

primer modelo de aula hospitalaria se introdujo en Francia, a finales de la primera

guerra mundial para proteger a los niños de la tuberculosis. A ésta modalidad

educativa se le dio el nombre de Escuelas al Aire libre. Ésta ha servido como

ejemplo para otros países como: España, Chile, Argentina, E.U. y México entre

otros.

Dicha atención educativa en un principio era de corte asistencial, la cual estaba

dirigida a atender a los niños y niñas hospitalizados, proporcionándoles algunas

actividades educativas y didácticas para que los pequeños se distrajeran y se

olvidaran de su dolor. En un principio las aulas educativas eran atendidas por

grupos de padres de familia, posteriormente fueron atendidas por los mismos

doctores con el apoyo de las trabajadoras sociales del hospital o en algunos casos

eran atendidas por asociaciones civiles.

Con el tiempo, este modelo educativo se fue perfeccionando, en algunos países

se percataron de que era necesario atender a este grupo social, el cual formaba

parte de las estadísticas del abandono y rezago escolar. En el año de 1982 en

España surgieron las primeras disposiciones legislativas que establecen que la

intervención educativa se debe llevar a cabo en centros hospitalarios. Sin

embargo, desde hace más de treinta años este tipo de intervención se ha

desarrollado gracias a las iniciativas de profesionales del área, que posibilitaron la

llegada de maestros a los hospitales. A su vez estos acontecimientos han servido

como marco para que la pedagogía hospitalaria retomara más fuerza tanto en los

hospitales como en las instituciones educativas, lo que ha dado pasó al

surgimiento de una nueva licenciatura en pedagogía hospitalaria.

En la universidad de Navarra, en Pamplona (España), se imparte la licenciatura en

Pedagogía Hospitalaria, en la Facultad de Filosofía y Letras. Los alumnos que

cursan está licenciatura tienen la oportunidad de realizar su servicio social en la

Clínica Universitaria, en la área de pediatría para atender pedagógicamente a los

niños que se están hospitalizados.

El reconocimiento legal por parte de los ministerios educativos de diversos países

ha permitido que en la actualidad, a nivel internacional existan una gran cantidad

de hospitales que cuentan con un aula educativa, en donde cada día se atiende a

un mayor número de pacientes y familiares.

1.5.1. Los fines y medios de la pedagogía hospitalaria

En la actualidad existen países que cuentan con una mayor experiencia en la

materia de la pedagogía hospitalaria y que han servido como ejemplo para los

países que tienen poco tiempo de haber incursionado en esta materia, es

importante destacar que no existe una sola estructura de la forma de operación y

de funcionamiento de las aulas educativas, pero de acuerdo con las fuentes de

información que se han revisado para efecto de esté trabajo, podemos afirmar

que los fines y medios que se utilizan son muy parecidos, por lo que retomaremos

los aspectos más importantes que se pudieron identificar en las siguientes fuentes

de información.

Los fines de la pedagogía hospitalaria

• Se centra principalmente en el niño, niña y joven, hospitalizado para que

continúe con la rehabilitación o recuperación de su salud y de aprendizaje

educativo, formativo y cultural.

• Busca garantizar la continuidad escolar de los niños, niña y joven, que se

encuentran en situación de enfermedad, ya sea permanente o temporal.

Así como facilitar su reingreso o integración a la escuela regular.

• Proporciona a los niños, niñas y jóvenes el acceso a los contenidos

educativos (currículo).

• Fortalece al equipo interdisciplinario, doctores, psicólogos, terapeutas y

profesores que están a cargo de la rehabilitación del niño, niña o joven

hospitalizado.

• Proporciona las herramientas necesarias para que el individuo y su familia

puedan afrontar la realidad de la enfermedad.

Los medios de la pedagogía hospitalaria

• Aulas educativas al interior de los centros hospitalarios.

• El reconocimiento oficial de las instancias educativas, con respecto a la

validez de los estudios impartidos a en el aula educativa.

• La organización del equipo interdisciplinario: psicólogos, terapeutas,

médicos y profesores del aula educativa.

• La utilización de las nuevas tecnologías, para la formación educativa del

alumno.

• Apoyo integral de la familia, para la recuperación física, emocional y

educativa del alumno. 11

1.5.2. Las aéreas socioemocionales que cubre la pedagogía hospitalaria

La pedagogía hospitalaria busca cubrir las áreas: médica, social, afectiva,

educativa y cultural de los niños, niñas y jóvenes que se encuentran hospitalizados

o en rehabilitación, con la finalidad de proporcionarles las herramientas necesarias

que logre un desarrollo integral de esta forma:

11 Fundación Carolina Labra Riquelme. “Pedagogía hospitalaria”, consultada en septiembre 2008, en página Web: http:/www.fundacincarolinalabra.cl/pedagogía Ávila, Noemí. “Pedagogia hospitalaria”, consultada en Septiembe 2008, en página Web: http://www.ucm.es/info/curate/articulo%20web/la%pedagog%hospitalaria/htm SEP/Gobierno Federal. “Sigamos aprendiendo… en el hospital”, consultado en Septiembre 2008, en página Web: http://dgtve.sep.gob.mx/sigamos/hospitales/

• El área médica, busca la recuperación de la salud del niño, niña y joven

hospitalizado.

• El área socio-afectiva, atiende aspecto anímico-emocional por la situación

que vive el paciente y su familia, buscando la pronta aceptación y

resignación de las condiciones particulares.

• El área educativa, se encarga de proporcionar a los alumnos los contenidos

educativos y aspectos culturales más relevantes.

Los objetivos principales del aula educativa

• Elaborar programas educativos, flexibles de acuerdo a la forma y ritmo de

aprendizaje de los alumnos.

• Establecer los medios necesarios para que el alumno no pierda el contacto

con sus compañeros y profesores.

• Mantener los hábitos de estudio así como su inquietud de adquirir nuevos

conocimientos.

• Ocupar su tiempo libre con actividades lúdicas, educativas y de recreación.

• Disminuir las vivencias negativas, ansiedad, estrés, angustia, depresión, por

la hospitalización.

• Aclarar las dudas de su enfermedad.

• Crear un ambiente más humanizado que fomente las relaciones de

confianza y seguridad.

• Proporcionar situaciones de relación social y afectiva con el personal

médico y del aula educativa.

Estos son algunos aspectos generales de la pedagogía hospitalaria y de las aulas

educativas que en la actualidad funcionan en diversos países. Es importante

mencionar que cada país, asociación y aula educativa cuentan con sus propias

particularidades en su forma de funcionamiento.

LA PEDAGÒGIA HOSPITALARIA EN MÈXICO

1. Antecedentes del programa educativo “Sigamos aprendiendo…en el

hospital”

Antes de continuar con el siguiente apartado, es importante recordarle al lector la

metodología utilizada en la realización de ésta investigación, la cual corresponde a

una investigación como estudio de caso, de tipo exploratorio que nos permite

conocer la experiencia en particular del INR, con respecto al programa educativo

SIGAMOS.

Para lograr este fin, hemos utilizado diferentes herramientas que nos han

permitido recabar la información aquí presentada, como lo son la aplicación de

entrevistas guiadas a los distintos profesionistas que intervienen en el programa,

así como la consulta de otras fuentes de información y principalmente, de la

experiencia personal de formar parte del equipo de trabajo del aula educativa a lo

largo de un año y medio, lo que me ha permitido contar con suficientes elementos

para poder sustentar lo que he presentado a lo largo de esta investigación de

caso. El contenido que a continuación se expone responde a la lógica mencionada

anteriormente, lo que supone que es en este apartado y en el siguiente donde se

darán a conocer los resultados obtenidos durante las entrevistas realizadas, y que

serán sustentadas con la información obtenida de otras fuentes de información.

Es importante reconocer las aportaciones realizadas por otros países en la materia

de la pedagogía hospitalaria, por lo que es pertinente mencionar los aspectos más

relevantes del caso de España, que han servido como marco de referencia para la

creación del programa educativo SIGAMOS. como lo hemos mencionado con

anterioridad el país que cuenta con un gran avance en materia de leyes y

estructura técnica en la materia de la Pedagogía Hospitalaria es España, y es un

referente obligado para todas las naciones que deseen ingresar o que cuenten con

programas educativos que están dirigidos a la población de niños, niñas y jóvenes

hospitalizados.

Los aspectos más relevantes que se han retomado de este referente es la Carta

Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados, la cual tiene como objetivo

principal establecer los derechos del paciente pediátrico, que se establecen en su

artículo cuarto y el cual está conformado por 23 apartados, de los cuales se

destacan los siguientes por su gran relevancia en el tema.

• Evitar la hospitalización siempre que sea posible y, en caso necesario, procurar que sea breve, teniendo en cuenta el principio de “no recibir tratamientos médicos inútiles ni padecer sufrimiento físico y moral siempre que puedan ser evitados”.

• El niño debe estar acompañado por su padre o la persona que lo sustituye, el mayor tiempo posible.

• El niño tiene derecho a recibir información adaptada a su edad, a su desarrollo mental, a su estado afectivo y psicológico, sobre el conjunto del tratamiento médico al que está sometido y las perspectivas positivas que ofrece. También a sus padres o sustitutos, siempre que no se atente contra el derecho fundamental del niño, al respeto de su intimidad.

• El niño debe recibir el tratamiento físico, mental o social requerido, la educación y los cuidados especiales acordes con su estado o situación, aunque los padres traten de negárselo por razones de tipo religioso o por otros motivos. 1

Estas son algunas características del documento mencionado, que han servido

como referente indirectos para la creación del programa SIGAMOS, también se

han retomado otros documentos como los reales decretos, así como algunos

documentos publicados por la UNESCO, de los cuales sólo haremos mención de

los más importantes:

• La Ley 13/1982 apartado 1.1 articulo 29: En todos los hospitales en los que

se cuente con servicio pediátrico se dispondrá de una sección pedagógica

para prevenir y evitar la marginación del proceso educativo de los alumnos

en edad escolar internados en el hospital.

1 Parlamento Europeo. “Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados”, consultada en Noviembre de 2008, en página Web: http:www.sccalp.org/documents/0000/1244/Booolpediatr1993_34_069-OH.pdf

• El Real decreto 1174/1983 del 27 abril, sobre la Ley Compensatoria, en su

artículo 1º exige al Ministerio de Educación y Ciencia, el desarrollo de

programas de educación compensatoria.

• El real decreto 334/1985 del 6 de marzo, de Ordenación General de la

Educación Especial, plantea en su Artículo 2º que las personas que

requieran de una atención educativa especial la deberán recibir de manera

inmediata y ésta deberá corresponder al grado escolar y edad

correspondiente, la cual será otorgada en el lugar donde se encuentre la

persona afectada.

• Ley Orgánica de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGC), en su

capítulo 5º Artículo 36, plantea que el sistema educativo pondrá a la

disposición los recursos necesarios para brindarles atención a los alumnos

que presente NEE, temporales o permanentes para que puedan alcanzar

los objetivos establecidos con carácter general para todos los alumnos.

• Para lograr lo anterior se deberá realizar un diagnóstico de las necesidades

educativas de los alumnos afectados. El diagnóstico deberá ser realizado

por un grupo interdisciplinario, el cual deberá realizar un plan de atención

de acuerdo a su competencia como disciplina y a las NEE, que presenta el

alumno.

• La atención de cada alumno se regirá por los principios de normalización y

de integración escolar, al final de cada curso se evaluarán los resultados

conseguidos por los alumnos con NEE, la evaluación deberá ser dirigida en

función de los objetivos propuestos de la valoración inicial.

Otros de los documentos que han servido como antecedentes del programa

SIGAMOS, son las reflexiones emitidas por la UNESCO, que han surgido de las

diferentes jornadas realizadas en materia de la pedagogía hospitalaria.

En México, al igual que en otros países, desde hace algún tiempo han existido

programas educativos que eran aplicados en los hospitales en diferentes estados

de la República Mexicana, estos programas operaban de forma aislada

atendiendo a los niños, niñas, jóvenes, que se encontraban hospitalizados y a sus

familias, por lo que es importante reconocer el trabajo y sus experiencias en la

materia de la pedagogía hospitalaria y que a su vez, han servido como

antecedentes directos del programa educativo SIGAMOS.

1.1. Experiencia del hospital Darío Fernández del ISSSTE

Uno de los acontecimientos más significativos que ha dado pauta al surgimiento

del programa SIGAMOS, es la exposición presentada en la residencia oficial de

los Pinos, acerca de la experiencia obtenida en el Hospital Darío Fernández del

Instituto de Seguro Social al Servicio de los Trabajadores del Estado (ISSSTE),

con respecto al programa educativo que se denominaba “Unidos por la Vida

ANASVO” (Asociación Nacional de Servicio Voluntario), el cual funcionaba desde

el 2004. La intención de dar a conocer dicho programa educativo era para

demostrar la realidad en la que viven los jóvenes y adultos que se encuentran

hospitalizados.

Estas personas, al superar su problema de salud después de una larga estancia

en el hospital, requieren de una atención especial de salud, (física, emocional y

mental), así como la necesidad de recuperar el rumbo de su vida, la cual fue

coartada por la enfermedad que padecían. Una vez superado su problema de

salud los padres de familia y los propios jóvenes mostraban una gran angustia por

haber perdido la continuidad de sus estudios, por lo que era necesario poderles

ofrecer la esperanza de recuperar poco a poco el rumbo de su vida y de sus

estudios.

Los servicios educativos que ofrecía el Centro de Enseñanza Unidos por la Vida

ANASVO, eran proporcionados con el apoyo de distintas instancias

gubernamentales, como el INEA y el Colegio Nacional de Educación Profesional

Técnica (CONALEP). Dicha oferta educativa estaba diseñada para atender a una

población que en su mayoría se trataba de jóvenes y adultos mayores de 15 años.

Algunos de los servicios eran:

• Motivación de la lectura y el estudio.

• Conclusión de la educación básica bajo el esquema curricular del Modelo

de Educación para la Vida y el Trabajo (MEVyT), del INEA.

• Estudios a nivel bachillerato.

• Impartición de cursos específicos y capacitación en temas como la

computación.

Durante la presentación del programa educativo Unidos por la Vida. Teresa

Madruga expuso la inquietud de los pacientes de querer continuar con sus

estudios, por lo que comentó:

Estos pacientes no pueden acudir a una escuela convencional porque gran parte de su vida la pasan en los centros de salud. Hemos impulsado un programa que se adecua a sus necesidades. Ellos desean estudiar por razones de justicia y derecho, no por piedad; quieren ser útiles a la sociedad y nuestra meta es hacer de nuestros pacientes gente productiva y con mayor calidad de vida.2

Durante la presentación del programa educativo antes mencionado, se contó con

la participación de algunos alumnos – pacientes que han sido beneficiados, con el

programa educativo, donde narraron sus experiencias vividas durante su

participación en el programa, así como de los beneficios obtenidos.

Una de las participaciones más destacadas que se dio durante la exposición de

las experiencias vividas, fue la del joven Emanuel Elizondo de 18 años quien,

padece insuficiencia renal crónica, por lo que la mayor parte de su vida la ha

pasado en el hospital recibiendo tratamiento médico para mejorar su salud, motivo

2Kenaul, Felicia et al. Inclusión Educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados. México, Intersistemas, 2007, p. 222.

por el cual abandonó la escuela regular cuando cursaba la secundaria. El joven

aprovechó la oportunidad para solicitar a las autoridades asistentes el apoyo para

abrir una escuela en el hospital donde recibe su tratamiento, argumentando. “Yo

me quedé hasta la secundaria y por mi enfermedad ya no pude acudir a la

escuela. A mí me preocupa porque hoy los estudios son necesarios para trabajar,

para sacar adelante a una familia, para ser alguien en la vida. Yo quisiera serlo y

lo voy a lograr”.3

La solicitud realizada por los alumnos que participaron durante dicha presentación

fue atendida por parte de las autoridades asistentes, por lo que se creó una

comisión a la que se le encomendó la tarea de crear un Programa Educativo para

Niños, Niñas y Jóvenes Hospitalizados, reconocido por las siglas (PRENIH), dicha

comisión estuvo conformada por personal de la SEP, el INEA y el CONALEP.

La primer medida adoptada por parte de la comisión fue la de llevar a cabo un

trabajo de recopilación de experiencias en materia de pedagogía hospitalaria, de

otros países, así como de las experiencias de los hospitales Mexicanos. Por

mencionar algunos: Hospital Darío Fernández, Hospital Infantil de México Federico

Gómez, Hospital General Agustín O`Horán de Mérida Yucatán, Hospital Pediátrico

de Sinaloa, entre otros; los cuales realizaron grandes aportaciones para la

creación del programa SIGAMOS.

1.2. Experiencia de la escuela primaria del hospital Infantil de México

Federico Gómez De acuerdo con los datos obtenidos durante la investigación realizada por la

comisión, uno de los primeros antecedentes históricos que se pudieron identificar

con respecto a la puesta en marcha de algún proyecto educativo, es el caso del

Hospital Infantil de México Federico Gómez, que fue puesto en marcha en la

década de los 60’, En sus salas y aulas se han atendido a más de 8 millones de

3 Kenaul, Felicia et al. Inclusión Educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados. México, Intersistemas, 2007, p 222.

niños y niñas, con una media de 153.111 pacientes por año. En promedio, 60% de

ellos proviene de la zona conurbadas del Distrito Federal, sobre todo de las zonas

marginadas y de áreas indígenas de los estados del centro y sur de la república.

Ante la preocupación de la pérdida de la escolaridad de sus pacientes, el Hospital

Infantil de México “Federico Gómez” inició la operación de una escuela primaria en

los jardines del hospital. En aquellos años se atendió a un grupo considerable de

niños, niñas y jóvenes con problemas con discapacidad y enfermedades crónicas

como la poliomielitis, insuficiencia renal crónica, problemas de tipo hematológico,

cáncer, enfermedades pulmonares crónicas y enfermedades cardiacas. Por tal

motivo estos niños y jóvenes tenían que permanecer hospitalizados por tiempos

prolongados o bien, se mantenían internados de forma permanente, ya sea por

recaídas, intervenciones quirúrgicas, de rehabilitación, o en ocasiones por

operaciones ortopédicas. Hay que recordar que antes las estancias hospitalarias

eran largas comparadas con las actuales, por lo que el hospital realizaba algunos

esfuerzos para otorgarles educación a los niños, niñas y jóvenes hospitalizados.

Las clases eran proporcionadas por un grupo de maestros y terapeutas

ocupacionales (educadores con posgrado en terapia ocupacional). Ellos impartían

cierta escolaridad a los niños, pero no era un ejercicio sistematizado o

institucionalizado. Al percatarse del peligro que tenían sus alumnos-pacientes de

incurrir en rezago educativo, el hospital inauguró una escuela primaria pública

dentro de sus instalaciones.

“La apertura de la escuela coincidió con un nuevo concepto integral de rehabilitación. Todos los niños y niñas requerían rehabilitación en un grado mayor o menor y parte importante de ésta era la educación. Se integraron las áreas de rehabilitación física, psicológica, social y psicosocial, que no se limita sólo al aspecto físico, sino que abarca también la problemática psicológica de cada niño, en la que intervienen los procesos de aprendizaje y la educación a los niños y niñas. Se creó la división de Rehabilitación, que estaba vinculada con todos los servicios del hospital, incluidos desde luego los servicios educativos. De forma adicional a la escuela primaria, se abrió un jardín de niños, un área de terapia recreativa y una escuela para padres de familia relacionados con otros servicios del hospital, como centros de rehabilitación, hogares sustitutos, becas y una bolsa de trabajo para niños y niñas adolecentes. También se incluyó dentro de los servicios del hospital la orientación

vocacional y se creó un esquema operativo que compaginaba la escuela formal con la capacitación laboral. La escuela era operaba por la Secretaría de Educación Pública e impartía todos los grados de primaria. Una particularidad de esta escuela era que los niños y niñas que asistían a tomar clases no provenían sólo del hospital, puesto que también acudían condiscípulos de las colonias cercanas. Cuando los niños y niñas hospitalizados no podían desplazarse a las aulas educativas, los maestros impartían la lección junto a las camas. Durante el periodo de operación de la escuela se atendían en promedio a 150 niños por ciclo escolar…4

El programa educativo del Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, duró

aproximadamente 20 años, hasta que el hospital tuvo la necesidad de sufrir

restructuraciones físicas en sus instalaciones, por lo que se tuvo que clausurar la

escuela primaria, pero su experiencia ha sido una de las más importantes y que ha

aportado una gran cantidad de información para la creación de nuevos proyectos,

como los Centros de Rehabilitación y Educación Especial (CREE), y del programa

SIGAMOS. Es importante hacer mención de las personas que fueron impulsores

de este programa en el Hospital Infantil como lo es el Dr. Luis Sierra Rojas, que

era jefe de uno de los departamentos del hospital y el Dr. Luis Guillermo Ibarra,

era médico en el Hospital Infantil, y en la actualidad es el director general del INR,

desde 2005, lo que nos puede dar una idea acerca del impulso que a recibido

Sigamos por parte del Dr. En dicha institución, por su amplia experiencia en

materia de la pedagogía hospitalaria.

1.3. Experiencia del hospital General Agustín O`Horán de Mérida Yucatán: Programa de apoyo educativo Para Niños Enfermos Hospitalizados (PAENEH)

La Experiencia del Hospital General Agustín O´Horán de Mérida Yucatán es una

más de las experiencias que se han podido documentar respecto a la puesta en

marcha de un programa educativo, que en este caso llevaba por nombre:

Programa de Apoyo Educativo para Niños Enfermos Hospitalizados (PAENEH).La

4 Kenaul, Felicia et al. Inclusión Educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados. México, Intersistemas, 2007, p.p. 236, 237.

creación de dicho programa seda por la inquietud de un grupo de voluntarios y de

la profesora Susana Troyo, quienes escucharon las necesidades de los niños y

niñas que se encontraban hospitalizados. Dichos niños manifestaban el deseo de

continuar con sus estudios, por lo que en 1987 se crea un proyecto para ofrecer

apoyo educativo y emocional en el área de pediatría del Hospital General

O´Horán. Éste es el primer antecedente del PAENEH.

Con la instrumentación de este proyecto educativo salieron a relucir nuevas

inquietudes y demandas de los alumnos–pacientes, pues se comenzaron a

preguntar….

¿De qué valdría estudiar en el hospital y cumplir los requisitos curriculares de sus respectivos ciclos escolares? Si esto no contaba con el reconocimiento oficial y al regresar a sus escuelas no podrían inscribirse en el año escolar correspondiente. A raíz de ello, se tuvo contacto con las autoridades estatales del sector educativo. Como fruto de esta gestiones, en 1999 se presenta el PAENEH a la Secretaría de Educación de Yucatán y se inició una prueba piloto en el Hospital Genera O`Horán, de la ciudad de Mérida. Después de un año de operaciones de la fase preliminar, se asignó en el hospital un espacio exclusivo para la atención educativa de los niños y niñas hospitalizados. En el año 2003 el PAENEH recibe reconocimiento, se incorpora a la Dirección de Educación Especial de la Secretaría de Educación del gobierno del estado de Yucatán y se le proporcionan claves de educación preescolar y primaria. Esto concedió Validez a los estudios del programa educativo en el hospital y brindó la posibilidad de contar de manera permanente con maestras por parte de la Secretaría de Educación del estado. En junio de 2004 se entregaron de manera póstuma los primeros certificados de estudios a un alumno de primero de primaria y otro de sexto. Desde entonces, son varios los pacientes-alumnos que han terminado sus estudios en el hospital, y en el año 2005 se realizó la primera clausura del curso escolar con la entrega de certificados a los alumnos del PAENH… La incorporación del Hospital General Agustín O`Horán y el programa de Atención Educativa a Niños Enfermos Hospitalizados (PAENEH) al programa Sigamos… aprendiendo en el hospital, se realizó formalmente el 24 de marzo de 2006….5

Una de las aportaciones de este programa educativo al de SIGAMOS, es la

aplicación de la prueba llamada Atención Educativa a Niños Enfermos

Hospitalizados (PAENEH), que consiste en realizar una evaluación de los

contenidos curriculares a los alumnos que asisten a clases en las aulas

educativas. Dichas pruebas son proporcionadas por la SEP periódicamente a los

maestros de las aulas educativas para que sean aplicadas a los alumnos que

5 Kenaul, Felicia et al. Inclusión Educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados. México, Intersistemas, 2007, p.p. 238, 239.

asisten a clases en las aulas de los hospitales, la prueba cuenta con validez oficial

para que los alumnos puedan incorporarse sin ningún problema a sus escuelas de

origen o en su defecto los profesores del aula educativa realizan gestiones para

que el alumno sea incorporado a la escuela regular más cercana a su domicilio. Es

importante aclarar que este proceso sólo se realiza si la salud del alumno-paciente

lo permite.

La prueba PAENEH centra su operación con base en los siguientes objetivos:

• Dar respuesta a la NEE que presentan los niños y niñas enfermos; la

finalidad es facilitar su readaptación y reincorporación al término de su

tratamiento, a un grupo escolarizado de su nivel; en todos los casos, el eje

rector del programa es el afecto del personal hacia la población

mencionada.

• Proporcionar atención educativa al alumno o alumna hospitalizado para

asegurar la continuidad del proceso de enseñanza–aprendizaje y evitar el

retraso escolar, que podría derivarse de su situación.

• Facilitar la integración del niño en su nivel de escolarización al momento de

concluir su periodo de hospitalización, de tal modo que consolide su

seguridad y auto concepto a través del proceso educativo desarrollado en el

aula hospitalaria.

1.4. Una grata experiencia: Lic. Dolores Patricia Martínez Hernández

Instituto Nacional Pediatría

Otro de los programas educativos que anteceden al programa SIGAMOS, es el del

Instituto Nacional de Pediatría (INP). La información obtenida de éste fue

proporcionada por la Lic. Dolores Patricia Martínez H, quien nos concedió una

entrevista, realizada en el mes de marzo del 2009, acerca de cómo fue su

participación en el programa educativo del INP, que llevaba por nombre Apoyo

para el Desarrollo Infantil; el programa educativo se puso en marcha

aproximadamente en el año 1990 y ella se incorporo en 1994, como personal de

apoyo y una vez que concluyó su servicio social decidió continuar en el proyecto

educativo, posteriormente ascendió a Tutora. Nos comentó respecto a la

organización de trabajo lo siguiente:

En primera instancia se encuentra la Jefa del departamento de Trabajado Social

quien era la encargada de coordinar directamente al personal que participaba en

el Programa Educativo Apoyo para el Desarrollo Infantil. Después encontramos al

Coordinador Educativo, quien era el encargado de supervisar el trabajo que

realizaban los tutores y al personal de apoyo educativo, también se encargaban de

organizar, planificar y seleccionar las actividades y proporcionar el material

necesario. Por lo regular las personas que realizaban estas actividades eran

colaboradores que tenían experiencia en el programa porque habían concluido el

periodo de servicio social o prácticas profesionales y deseaban continuar en el

proyecto.

Las personas de apoyo educativo eran los encargados de aplicar las actividades

directamente con los niños que se encontraban internados en el hospital, ya sea

de manera temporal o permanente. Sólo se aceptaba a personas que realizaran

servicio social o prácticas profesionales y que su carrera o licenciatura tuviera

relación con la educación, como lo eran los estudiantes de pedagogía y psicología.

Cabe mencionar que se les daba prioridad a los estudiantes que pertenecían a la

Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).

La forma en la que operaba el programa educativo era la siguiente: las actividades

se seleccionaban, planificaban y organizaban un día antes de llevarlas a cabo, en

una mesa de trabajo donde se analizaban las características, edades y grado

escolar de la población hospitalizada. Las actividades se organizaban y anotaban

en una libreta, posteriormente se distribuían con el personal de apoyo. Se contaba

con un horario fijo para trabajar con los niños, niñas y jóvenes hospitalizados, el

turno matutino era de las 11:00 a.m. a las 12:00 p.m. y el vespertino de 4:00 p.m.

a 5:00 p.m. Es importante mencionar que el horario de trabajo con los niños era

muy estricto, y sólo se podían realizar las actividades programadas.

Las actividades que se planeaban correspondían al área educativa, la cual se

impartía los días lunes, miércoles y viernes; el área recreativa se impartía los días

martes y por último el área ocupacional que se impartía los días jueves.

• Las actividades que correspondían al área educativa estaban relacionadas

a la edad y grado escolar del alumno–paciente, y éstas correspondían a las

materias de español, matemáticas, historia y geografía entre otras.

• Las actividades que correspondían al área recreativa eran pintura

manualidades e inventiva, y para llevarlas a cabo se les proporcionaba el

material necesario, de acuerdo a la capacidad e interés del alumno.

• Las actividades que correspondían al área ocupacional se basaban en

actividades recreativas donde el paciente-alumno se relacionaba con los

demás pacientes, se organizaban juegos de mesa, trabajos donde

desarrollaran su creatividad e inventiva, y si su condición de salud lo

permitía se realizaban actividades físicas.

El personal de apoyo pasaba a cada uno de los cuartos donde estaban los

pacientes y los invitaban a que se reunieran en la sala de día, que era el lugar

donde se realizaban las actividades educativas. En el caso de que los niños no

pudieran asistir a la sala de día una persona de apoyo trabajaba con ellos en

donde estaba su cama, les proporcionaba el material de la actividad programada o

se les proporcionaban juegos de mesa, material didáctico y libros; las actividades

que se realizaban dependían de la condición física y estado de ánimo del

paciente. Todos los días al final de la actividad se realizaba una reunión con todo

el personal que colaboraba en el programa para evaluar los resultados obtenidos

de las actividades realizadas.

El programa educativo Apoyo para el Desarrollo Infantil, era aplicado en todas las

áreas del hospital, (oncología, terapia media, terapia intensiva y áreas restringidas

en donde se encontraban los niños en fase terminal o niños que tenían SIDA); en

estas tres últimas, era obligatorio utilizar ropa de quirófano y cubre bocas y seguir

estrictamente las medidas de seguridad e higiene que recomendaban los doctores

y el personal especializado. Cabe mencionar que en el hospital se atiende a todo

tipo de personas, pero la gran mayoría pertenecen a la clase baja y principalmente

a personas muy pobres que vienen de otros estados de la república y que no

cuentan con los medios económicos necesarios para atender la enfermedad del

familiar que se encuentra hospitalizado.

Cuando preguntamos cuáles eran las dificultades con las que se había enfrentado

durante su participación en el programa, nos comentó que:

• En ocasiones las actividades que se planeaban no correspondían a la

mayoría de la población porque habían llegado al hospital nuevos internos,

otros ya habían sido dados de alta, o las actividades se planearon para otra

edad.

• No se nos permitía realizar actividades que no fueran programadas, sólo se

podían proporcionar libros de lectura a los pacientes.

• No se contaba con un psicólogo acreditado que trabajara directamente con

los niños para tratar el cuadro de depresión que los alumnos manifestaban

por estar hospitalizados y en algunos casos esta depresión era más

profunda por el tipo de enfermedad que el niño presentaba, pues hay que

recordar que se atienden a niños que se encuentran en fase terminal. Las

personas que participábamos en el programa intentábamos cubrir esa área

emocional pero era muy difícil pues no contábamos con la preparación

suficiente para brindarle una mejor atención al paciente.

• Al ingresar al programa las personas que trabajábamos con los niños no

teníamos una capacitación previa o no contábamos con suficiente

información de cómo tratar a ciertos pacientes que se encontraban en una

situación muy especial, como los niños quemados, con SIDA o que se

encontraban con enfermedades en fase terminal.6

Considera que la experiencia que tuvo durante el tiempo que colaboró en el

programa educativo fue una de las más enriquecedoras para su formación

profesional, por contar con la oportunidad de trabajar con un equipo muy

competitivo que estaba comprometido con los alumnos–pacientes y sus

familias, pero en lo personal nos contó un caso muy especial de un niño

llamado…

… Leónides que tenía 11 años de edad y que padecía de arterioesclerosis degenerativa provenía de una familia muy pobre de la cierra de Puebla, tenía 7 hermanos pequeños y los gastos para poderlo traer al hospital eran muy elevados, por supuesto que la familia no podía solventar esos gastos, por lo que se internó al niño de manera definitiva y en un principio de la hospitalización sus padres en algunas ocasiones asistían a visitarlo hasta que se les confirmó el diagnóstico de la enfermedad que el niño sufría y que le quedaba muy poco tiempo de vida, los padres dejaron de visitarlo, lo abandonaron en el hospital, yo pedí trabajar todos los días con Leónides ya que se encontraba en una depresión muy profunda por la enfermedad que padecía y lo obligaba a estar en cama, no podía mover partes de su cuerpo sólo las manos y un poco la cabeza, también se sentía triste por el abandono de sus padres.

Todos los días a la hora establecida para realizar las actividades con los demás niños yo trabajaba con él, le contaba cuentos y los comentábamos o simplemente platicábamos, posteriormente pedí un permiso especial para poder trabajar con él también en las horas donde recibían visitas, con la finalidad de pasar con él la mayor cantidad de tiempo posible, hasta que mis jefes decidieron no permitirme pasar demasiado tiempo con él pues su posible muerte estaba cerca; días antes de que el niño muriera me enviaron a trabajar con otros niños, pregunté por él y me dieron la desagradable noticia de su muerte. Me impactó mucho la noticia al grado de que entré en una depresión emocional y un tiempo después decidí concluir mi participación en el programa educativo. Me hubiera gustado estar con el niño en sus últimos momentos de vida pero no fue posible, pues me lo impidieron y yo creo que eso fue lo que me causó más pesar, el no poderlo acompañar porque el trato que teníamos era como el de hermanos y en realidad me afectó mucho su muerte, tanto que decidí salirme del programa, el desgaste emocional era muy fuerte por ese caso y por muchos otros que se vivían dentro del hospital…7

La finalidad de dar a conocer las experiencias antes mencionadas es para poder

ofrecer al lector suficientes elementos que le permitan tener un panorama amplio

de las condiciones en las que operaban estos programas, así como algunas de las

dificultades con las que se encontraban durante su cumplimiento. Consideramos 6 Entrevista realizada a Dolores Martínez, en Marzo de 2009. 7 Entrevista realizada a Dolores Martínez, en Marzo de 2009.

muy importante dar a conocer estos elementos pues nos servirán como parámetro

para identificar la transformación que han sufrido los programas antes

mencionados, con la creación y puesta en marcha del programa SIGAMOS.

CAPÍTULO 4

LA EXPERIENCIA DE LA PEDAGOGÌA HOSPITALARIA EN EL INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÒN

4. ¿Cómo surge este programa en el Instituto Nacional de Rehabilitación?

Una vez que el programa fue diseñado por parte de la comisión asignada para

este fin, se hizo una selección de los hospitales que cumplieran con las

características requeridas, estos hospitales tendrían que ser de tercer nivel, lo que

implica que el hospital tendría que contar con un alto nivel de especialización

médica, una área de atención pediátrica y ofrecer sus servicios a una gran

cantidad de usuarios, además, el hospital debería contar con un espacio físico

para acondicionar una aula educativa. Además se buscaba que el hospital

presentara un alto nivel de compromiso, pues la operación y supervisión del

programa estaría a cargo de las autoridades del hospital,

El INR cumplió con todas las características antes mencionadas, y fue

seleccionado como uno de los primeros hospitales donde se implementaría este

programa de forma piloto. Algunas de las tareas asignadas para garantizar el buen

funcionamiento de SIGAMOS, fueron:

• La identificación de los pacientes sujetos al programa y los espacios donde

puede operar dentro del hospital.

• La formación de grupos de trabajo entre el personal médico y el aula

hospitalaria.

• El establecimiento de reglas de contacto y acceso a las y los pacientes-

alumnos.

• La capacitación de las y los maestros sobre la prevención y el control de

infecciones hospitalarias, el manejo de emergencias médicas y las

condiciones de salud y enfermedad de los pacientes, que incluye el apoyo

emocional y conocimientos sobre tanatología. 1

Cuando el programa SIGAMOS, se puso en marcha en el INR, las trabajadoras

sociales fueron capacitadas previamente para atender a los alumnos que asistían

al programa del INEA y fueron apoyadas por el personal enviado por la SEP, los

cuales pertenecían a la división de proyectos educativos, los profesores fueron

enviados provisionalmente, en lo que se organizaban los equipos de profesores

normalistas de escuelas regulares que se iban a quedar de forma permanente en

el aula educativa que se encuentra en las instalaciones del hospital.

El programa SIGAMOS fue rápidamente aceptado por el personal del hospital y de los mismos usuarios, buscando así cumplir con el objetivo primordial del programa, el cual es combatir el rezago educativo y que los estudios de los alumnos inscritos al programa cuenten con la validez oficial por parte de la SEP.2

SIGAMOS se puso en marcha de manera oficial el 9 de marzo de 2005 en

hospitales del Distrito Federal, entre ellos el INR, el cual fue seleccionado para

realizar la inauguración formal.

Durante el evento de inauguración se destacó la importancia y la relevancia de la

creación y puesta en marcha de Sigamos… aprendiendo en el hospital, a nivel

nacional, pues beneficia a miles de niños y a sus familias anualmente, también se

destacó la importancia de ser un programa muy completo y que da respuesta a

dos de los derechos humanos más importantes, que son la salud y la educación.

1 Estos son algunos puntos que se plantean en el libro titulado, “Inclusión educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados”, donde se menciona que los profesores de SIGAMOS, deberán contar con capacitación en control de infecciones y emergencias medicas. De acuerdo con los datos proporcionados por los mismos profesores refieren que en ningún momento han recibido dicha capacitación. 2 Entrevista a Marisela Ruiz en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Marzo de 2008.

4.1. Participación de los distintos profesionales que intervienen en el programa “Sigamos aprendiendo… en el hospital”

Cada uno de los profesionistas que participan en el programa SIGAMOS, realiza

distintas funciones y al mismo tiempo realiza un trabajo colaborativo y

multidisciplinario, las funciones de cada uno son las siguientes:

Los doctores, que son los que se encargan de resguardar la salud de los

pacientes hospitalizados y de monitorear el avance de la recuperación de la salud

del paciente, la participación su función en el programa SIGAMOS es canalizar a

los pacientes al área de Rehabilitación Laboral, que está integrada por tres

programas: Integración Laboral, para personas con Discapacidad; Integración

Educativa, y el programa de Sigamos… aprendiendo en el hospital.

El coordinador de la División de Rehabilitación es el enlace entre las autoridades

del INR y el equipo de trabajo del programa SIGAMOS. A su vez, dirige las

reuniones del consejo técnico que se realizan con todo el personal involucrado en

este proceso.

En estas reuniones se organiza la programación de las actividades que se

deberán llevar a cabo con los alumnos-pacientes y sus familiares, se muestran los

avances o dificultades que presentan los alumnos y se realiza una evaluación para

tomar las medidas necesarias para ofrecerle una ayuda de acuerdo a sus

necesidades. También se exhiben las inconformidades que puedan presentarse

con el equipo de trabajo, y el coordinador será el encargado de dar solución a

éstas.

Otra de las funciones del coordinador es de entrevistar a los padres de familia y a

los alumnos de primer ingreso al programa, para canalizarlos al área

correspondiente y con el personal adecuado, según sean las necesidades

detectadas.

El Profesor enviado por la SEP se encarga de ofrecer apoyo escolar a los

pacientes que se encuentran en las tres áreas de atención del INR, las cuales son:

• Consulta Externa

• Hospitalización de ortopedia

• Hospitalización, rehabilitación pediátrica

También diseña estrategias (para promover el programa educativo SIGAMOS al

interior del INR), que van desde realizar cartulinas de propaganda y trípticos con

información acerca de la existencia del programa educativo y de los beneficios que

pueden obtener tanto pacientes como sus familiares al asistir al aula educativa o al

darse de alta en el programa, continuar o concluir su educación básica (primaria o

secundaria). También asisten a las salas de espera, donde se concentra la mayor

parte de la población usuaria de los servicios hospitalarios y se les hace la

invitación de manera personal para que conozcan el programa SIGAMOS, y se les

proporciona la ubicación física del aula educativa.

4.2. La organización del trabajo con la población cautiva

lares al programa educativo, correspondientes a la edad o nivel educativo, El

profesor se encarga de realizar la evaluación diagnóstica a los alumnos de nuevo

ingreso para. conocer su situación educativa, y a partir de la información obtenida

se deberán realizar adecuaciones curriculares estas adecuaciones deberán

corresponder con las NEE detectadas durante la evaluación inicial.

Proporciona apoyo educativo, a los niños, niñas y jóvenes que se encuentran

hospitalizados o en terapias de rehabilitación. La forma de trabajar de los

profesores es por medio de la modalidad multigrado, es decir, se atiende a

alumnos de preescolar hasta secundaria, en el mismo lugar y al mismo tiempo,

este servicio se organiza por medio de asesorías, que deberán ser flexibles de

acuerdo a las necesidades de cada uno de los alumnos y de los días de

asistencia al hospital. En el caso de los alumnos con hospitalización permanente

recibirán el apoyo educativo diariamente ya sea en su cama o en el aula

educativa si es posible su traslado.

El método de trabajo utilizado para apoyar a este sector de la población pretende

dar respuesta a los casos más comunes, que pueden ser:

Los alumnos-pacientes que estuvieran inscritos en una escuela regular y que por

presentar problemas de salud tuvieran que dejar de asistir. En este caso los

profesores tendríamos que establecer una comunicación con los maestros del

niño, niña o joven, para verificar que éstos se encuentren inscritos en la matricula

de la escuela y establecer la forma en que los alumnos no pierdan el ciclo escolar

por motivo de su salud, los profesores del aula ayudaremos al alumno que se

encuentra en esta situación a ponerse al corriente con los temas que no pudo ver

en su escuela de origen.

Desafortunadamente en muy pocos casos se puede establecer esta comunicación

con los profesores, no se nos permite realizar las visitas domiciliarias a las

escuelas para no desatender a la población que asiste al aula educativa, también

existen restricciones por parte de la SEP en este tema.3

Es importante mencionar que la forma más directa en que el profesor del aula

educativa y el profesor de la escuela regular del alumno mantengan una buena

comunicación dependerá de la participación de los padres de familia, pues éstos

son el puente de comunicación entre ellos. Esta comunicación tiene como finalidad

que el alumno-paciente no se vea afectado para concluir su ciclo escolar, y así

evitar su rezago escolar.

3 Entrevista a Gustavo Ramos en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Marzo de 2008.

Otro de los casos más comunes entre la población usuaria de SIGAMOS, son los

alumnos que se ven en la necesidad de abandonar sus estudios temporal o

definitivamente a causa de su enfermedad y la forma en que el profesor hace

frente a las NEE de estos niños (que por diversas enfermedades ya no asisten a la

escuela regular), es incorporándolos al programa denominado 10-14, que

pertenece al INEA, con el propósito de que los estudios realizados en el aula

cuenten con la certificación oficial por parte de la SEP y puedan incorporarse al

siguiente grado escolar. Algunos requerimientos para ser inscritos al programa 10-

14, son: que el joven se encuentre en este rango de edad y entregué la

documentación correspondiente.

4.3. La organización del trabajo con la población fluctuante

Otro de los servicios que ofrece el programa SIGAMOS está orientado a la

invitación para conocer las instalaciones en donde se brindan diversos apoyos

para la atención educativa en el hospital, asimismo se pretende captar a esta

población para recibir de manera periódica algunos de los servicios de este

programa. En el caso de los niños de preescolar (ya que en ocasiones los padres

no tienen en donde dejar a sus hijos más pequeños en lo que asisten a consulta

de rehabilitación con su enfermo), los pueden dejar en el aula educativa donde los

profesores podrán realizar algunas actividades de motricidad fina, actividades

didácticas, de comprensión de lectura, actividades recreativas como juegos de

mesa o haciendo uso de las computadoras; para ello se establece un tiempo no

mayor de una hora y el padre tendrá la obligación de informar a los profesores y al

personal del aula su ubicación exacta para poder localizarlo en caso de ser

necesario. Cabe mencionar que las actividades realizadas con este sector de la

población deberán ser guiadas de acuerdo a los intereses e inquietudes de los

menores.

Cuando los alumnos-pacientes considerados en este sector de la población

corresponden a edades mayores, los profesores les proporcionan actividades de

acuerdo a su edad o nivel educativo, siempre teniendo como fin el fomentar la

lectura en todos los niveles educativos; siguiendo diferentes estrategias de

acuerdo a la edad de los niños.

Si los niños son de 1º, 2º o 3er grado de primaria se realizan actividades de

comprensión de lectura, el profesor o profesora les leen un libro y los niños

tendrán que comentar qué es lo que entendieron de la lectura o qué es lo que más

les gustó de la historia, también en ocasiones se les permite a los niños realizar

algunas actividades en la computadora (con la utilización de los programas como

Enciclomedia, Pipo, Arte Nautas, entre otros), que están dirigidas a niños de esta

edad.

Cuando los alumnos son de 4º, 5º y 6º grado se les proporciona material de

lectura de acuerdo a su edad e interés, en ocasiones se les permite realizar

algunas actividades educativas en la computadora. Todo el material de lectura se

encuentra en el área denominada biblioteca del aula, donde hay una gran

variedad de cuentos o de libros con temas de interés para todas las edades e

incluso para las mamás, con temas de cocina y de salud entre otros.

Cuando los jóvenes asisten al aula educativa por lo regular es porque se

encuentran hospitalizados o en tratamiento de rehabilitación y tienen la inquietud

de informarse sobre la enfermedad que padecen. Los profesores les ofrecen una

asesoría para el uso de internet con la intención de que el joven-paciente cuente

con la mayor cantidad de información acerca de su padecimiento. El profesor tiene

la obligación de estar al pendiente de la información que el joven esté revisando,

con el propósito de que si existe alguna duda en cuanto al manejo del equipo o de

la información revisada, pueda responder a sus dudas de manera satisfactoria. En

el caso de que el profesor no pueda despejar las dudas de los alumnos acerca de

su padecimiento, los puede canalizar con su doctor o con alguna otra persona

capacitada.

El mismo procedimiento se realiza con las personas adultas que ingresan al

servicio de internet y que se encuentran en búsqueda de información acerca de su

enfermedad.

Los profesores del aula educativa también programan y organizan actividades

recreativas y culturales para la población en general. Para realizar estos eventos,

se toman en cuenta las fechas conmemorativas o de gran relevancia en el

calendario escolar como por ejemplo el 14 de febrero, 10 de mayo, día del padre,

día de los derechos de los niños, entre otros.

También se proporciona la atención a los niños, niñas y jóvenes que se

encuentran hospitalizados temporalmente en el tercer y séptimo piso, así como

algunas personas que presenta discapacidad intelectual, pero estos temas serán

abordados más adelante en este trabajo de investigación.

Los colaboradores que están prestando su servicio social, prácticas profesionales

o son voluntarios del programa, son reconocidos con la denominación de

Pasantes Educativos y por lo general provienen de licenciaturas afines a la

educación, ya sean pedagogos, psicólogos o profesores de educación especial.

Las funciones que desempeñan durante su asistencia en este programa son las

de apoyar a los profesores de la SEP y asesores del INEA, en relación a las

actividades antes mencionadas; la participación de estos profesionales dependerá

de la demanda de la población y de las necesidades que se requirieran.

En lo particular, durante mi participación en el programa SIGAMOS, debo indicar

que desde el principio fui integrada al equipo de trabajo con las mismas

responsabilidades que los profesores, ya que realizaba algunas de las actividades

como: difusión del programa educativo SIGAMOS al interior del hospital, ofrecía

atención a la población denominada fluctuante, ofrecía asesorías para el uso de

internet e incluso tuve unas alumnas de edad avanzada que deseaban aprender a

manejar la computadora, servía de apoyo de los profesores, tanto en el aula

educativa como en el tercer y séptimo piso.

Los asesores enviados por el INEA se encargan de atender a los jóvenes y

personas adultas, también al personal del INR que desea comenzar, continuar o

concluir con su Educación Básica en alfabetización, primaria o secundaria; la

forma de trabajo de los asesores es muy parecida a la de los profesores del aula.

para la atención de esta población se determinan los días y horas de la asesoría,

estas deberán ser flexibles de acuerdo a la disponibilidad del alumno y de la

asesora, quien cubre un horario.

La característica principal de esta población radica en que es considerada como

cautiva, pues se necesita estar inscrito al programa de atención educativa para los

adultos y la atención educativa que se ofrece, depende exclusivamente del

avance de los propios alumnos, en cada uno de los módulos del programa

denominado Modelo Educación para la Vida y el Trabajo (MEVyT).

En el caso en particular del INR, este programa es uno de los servicios de

SIGAMOS que ha tenido una mayor demanda y ha arrojado muy buenos

resultados, ya que a lo largo de su operación se han entregado varios certificados

de primaria y secundaria, la aceptación por parte de los usuarios de SIGAMOS,

provoca un gran orgullo entre los asesores del INEA y en general de todo el

personal que trabaja en el programa, pues a causa de la alta demanda, los

profesores y pasantes educativos también atienden a este sector de la población.

Los Promotores de INEA, son el personal enviado por el INEA como apoyo a los

asesores, ellos se encargan de promover el programa SIGAMOS a su vez, hace

del conocimiento de la población que se cuenta con servicio de atención educativa

para adultos, y se informa al encargado del aula, al asesor del INEA y a los

alumnos, de las fechas de aplicación de exámenes.

La Psicóloga, ofrece atención profesional a los alumnos y familiares que de

acuerdo a los datos obtenidos durante la entrevista requieren de este servicio, por

que se encuentran en la primera fase de la enfermedad (que es la de aceptar su

situación actual o por que el paciente vive una situación de angustia, y requieren

de una pronta y oportuna atención psicológica.

La participación de las Trabajadoras Sociales es de gran importancia,

principalmente porque son las encargadas de realizar las entrevistas a los

usuarios de primera vez, de canalizar a estas a cualquiera de los tres servicios

que se ofrecen en esta área, y que corresponden a Integración Laboral, para

personas con Discapacidad; Integración Educativa, y el programa de Sigamos…

aprendiendo en el hospital.

4.4. Áreas donde se lleva a cabo el programa y cómo es el modelo de

atención en cada uno de ellas (Aula educativa, tercer y séptimo piso)

SIGAMOS es aplicado en tres áreas del INR, y que corresponden al aula

educativa, tercer y séptimo piso; la organización y aplicación del programa en

cada una de las áreas antes mencionadas es la siguiente:

El aula educativa, se encuentra en la planta baja del INR, específicamente en el

área de rehabilitación laboral e integral, que es un espacio físico de fácil acceso

para cualquier persona con o sin discapacidad que desee visitarla, los pasillos que

llevan a ella son muy amplios para el fácil acceso de las personas que se

trasladan en sillas de ruedas.

El aula educativa está distribuida en tres partes. Entrando a mano izquierda

encontramos el área de computación, que cuenta con cuatro computadoras,

servicio de internet y una impresora. En el centro del aula encontramos mesas y

sillas de trabajo y del lado derecho se encuentra la área de la “biblioteca del aula”

nombrada así por el contenido bibliográfico, que por cierto es el mismo que se

encuentra en los salones de las escuela regulares. Aquí podemos encontrar

material de primero de primara hasta tercero de secundaria, así como material de

interés para los padres de familia con temas de salud y alimentación entre otros.

El modelo de atención aplicado en el aula educativa consiste básicamente

ofrecerle atención educativa a la población denominada cautiva y a la población

fluctuante. En ambos casos se lleva un estricto control de asistencia, para lo cual

existe un formato único. Las personas que hacen uso de las instalaciones del aula

educativa tienen la obligación de proporcionar sus datos como son nombre, edad,

lugar de procedencia (de qué área fue canalizado), nombre de la escuela, etc.,

esto con la finalidad de llevar un control estadístico acerca de los datos antes

mencionados.

Además cada uno de los profesores lleva de forma individual el registro de la

población que atiende, estos datos son vaciados en el formato que lleva por

nombre “Control de actividades diarias”, en el cual son anotados sus datos

personales y además se anota que servicio fue otorgado por parte del personal del

aula (profesores de la SEP, INEA, o de pasante educativo), se anota hora de inicio

de la asesoría y hora de termino, así como recursos utilizados, temas vistos y

observaciones. Ambos formatos son entregados semanalmente al responsable del

control estadístico de la población usuaria.

La población cautiva es atendida por medio de asesorías por cita, éstas deberán

coincidir con los días que el paciente-alumno asista a consulta médica o

rehabilitación, en el caso de que los niños estén inscritos al programa denominado

10-14, se realiza con ellos una programación de actividades educativas que están

dirigidas a cubrir los temas previstos en cada uno de los niveles para lograr la

certificación correspondiente.

En el caso de los alumnos que asisten al programa del INEA, la forma de trabajar

es la misma, por medio de asesorías y se deberán cubrir los temas previstos en el

programa prediseñado que lleva por nombré Modelo de Educación para la Vida y

el Trabajo (MEVyT), para lograr la certificación correspondiente. La dinámica de atención para población fluctuante (su visita al aula educativa es

de forma esporádica), es distinta, se busca dar respuesta a las necesidades

inmediatas de los usuarios, lo que sugiere una estrategia diferente de trabajo…

En el caso de que los usuarios que llegan al aula biblioteca con el interés único de permanecer el tiempo de espera para su atención medica, se valora su edad y nivel escolar, así como sus intereses, se les hacen sugerencias relacionadas con temas que puedan resultar atractivas para ellos; de esta manera se ha logrado captar una población que actualmente se ha convertido en regular y que paulatinamente acude con más frecuencia para asesorías en diversas materias y de los cuales se arma un expediente para llevar un adecuado seguimiento. Se procura en todo momento fomentar el estudio del Programa Enciclomedia. Este ha resultado de mucho interés para el usuario; asimismo, se cuenta con programas didácticos muy adecuados para nivel escolar primaria como son: “J Clic”, que contiene todas las áreas de estudio como matemáticas, español, ciencias naturales, historia, geografía y civismo; el programa “Pipo”, el cual es también de alto contenido didáctico, así como Arte nautas, que son los programas que más se trabajan en el aula biblioteca; considerando además los libros de texto de la SEP. 4

También, en este sector de la población se atiende con mayor frecuencia a niños

de nivel preescolar, porque en ocasiones sus padres no tienen donde dejarlos

durante la consulta médica o de rehabilitación de sus familiares, la atención que se

otorga a este grupo de alumnos no puede ser mayor de una hora y los padres

deberán de dejar dicha su ubicación exacta para su pronta localización en caso

necesario, los trabajos realizados con los niños corresponden a su desarrollo

intelectual y estos pueden ser tanto actividades recreativas como juegos de mesa,

trabajos de motricidad fina, colorear dibujos, comprensión de lectura o la

utilización de las nuevas tecnologías (programas educativos).

Además de las actividades antes mencionadas el personal del aula educativa

realiza la programación semanal de actividades educativas dirigidas a generar la

4INR. Sánchez, Graciela, Informe anual, programa Sigamos aprendiendo.. en el hospital, periodo 2005-2006, México, INR, n.d., p. n.d.

participación de los padres de familia y del público en general en diversos temas

como lo son: 5

a) Educación para la salud.

b) Derechos humanos.

c) Guía para padres.

d) Necesidades de la comunidad (entre otros temas).

Cabe mencionar que en algunas ocasiones durante la realización de dichas

actividades, se ha contado con la presencia de personal especializado en diversos

temas, cómo lo es: la psicóloga del programa, doctores, personal enviado por la

Subsecretaría de Educación Básica y de la Secretaria de Salud, entre otros, lo que

demuestra el trabajo multidisciplinario que existe en el programa SIGAMOS. A

estas actividades se suman también actividades recreativas como cuentacuentos,

maratón de ajedrez, juegos interactivos, entre otras actividades.

Otro de los servicios que ofrece el aula educativa es el préstamo de libros a

domicilio para hacer uso de este servicio se le solicita una credencial de

identificación y el llenado de una ficha de datos acerca del libro prestado, y cuando

el usuario hace entrega del libro se le regresa su credencial y firma la ficha

haciendo constar que regresó el material solicitado en las mismas condiciones en

las que se le entregó.

Otro sector de la población con el que trabaja el personal de SIGAMO, es el área

de pediatría que se encuentra en tercer y séptimo del hospital, donde se

encuentran los niños, niñas y jóvenes que requieren ser hospitalizados a causa del

padecimiento de su enfermedad o a causa de una intervención quirúrgica, lo que

los obliga a que el tiempo de hospitalización sea prolongado. Estas condiciones

sugieren un modelo de atención más asistencial, es decir se busca que los niños,

5 INR. Sánchez, Graciela, Informe anual, programa SIGAMOS, periodo 2005-2006, México, INR, n.d., p. n.d.

niñas y jóvenes se sientan mejor durante su estancia en el hospital y que ocupen

su tiempo libre en actividades educativas, de entretenimiento y si el paciente

desea puede continuar o concluir la Educación Básica en primaria o secundaria.

La forma de proceder del personal de SIGAMOS, es la siguiente: los profesores o

pasantes educativos pasan a cada uno de los cuartos donde se encuentran los

pacientes para dar a conocer los beneficios que ofrece el programa, como la

atención educativa y el servicio del INEA, para los padres o familiares que deseen

iniciar, continuar o concluir sus estudios se les da la ubicación del aula educativa,

para que la puedan visitar.

Después tienen que identificar el estado de ánimo de los pacientes para invitarlos

a realizar alguna actividad como iluminar, resolver actividades de destreza, armar

rompecabezas, leer o trabajar en la computadora laptop, que tiene programas

educativos dirigidos a distintas edades, las actividades siempre estarán orientadas

a fomentar la lectura. En el caso de que los pacientes no se encuentren con

ánimo de realizar alguna actividad, el personal de SIGAMOS debe respetar la

decisión del paciente.

Los pacientes que se someten a una cirugía, la mayoría de las ocasiones sólo se

encontrarán hospitalizados unos cuantos días y se les conoce como población

fluctuante, por que serán dados de alta y comenzaran con su rehabilitación, el

profesor les hará la invitación a que asistan durante su rehabilitación al aula

educativa y que participen en las distintas actividades que se programan.

Cuando se ha identificado que el paciente requiere de un mayor periodo de

hospitalización se le clasifica como población cautiva y la forma de trabajar con

esta población dependerá de los intereses del paciente-alumno, se planean

algunas actividades que se consideren que puedan ser atractivas y educativas

para él, en el caso de que el alumno-paciente esté inscrito en una escuela el

profesor del aula deberá establecer contacto con el profesor de la escuela regular,

esta comunicación se puede establecer por medio de la participación de los

padres de familia, con la intención de evitar que el alumno pierda el ciclo escolar,

el asesor del aula ayudará al alumno en los temas que no haya visto en la

escuela o a ponerse al corriente con las tareas que no haya podido realizar.

A diferencia de otros hospitales, en el INR los horarios en los que se puede

trabajar con esta población son de forma abierta, no existen horarios fijos, en el

caso de que se cuente con personal de SIGAMOS, que pueda cubrir el horario de

la tarde se podrá trabajar con los pacientes, si no, sólo se cubrirá el turno de la

mañana; es importante mencionar que esto se puede lograr porque se cuenta con

el respaldo de las autoridades del hospital y del personal de salud (doctores y

enfermeras). Las actividades del personal de SIGAMOS en ningún momento

deben dificultar la atención médica, la salud del paciente es lo primero. En otros

hospitales sí existen algunas restricciones de horarios para trabajar con los

pacientes hospitalizados, esto se debe principalmente al tipo de enfermedad que

padecen, hay enfermedades que fatigan mucho al paciente y se requiere de un

gran esfuerzo físico y mental para su recuperación, por lo que es necesario que el

personal de SIGAMOS, cumpla estrictamente con los horarios establecidos por las

autoridades del hospital, para otorgar este servicio.

4.5. Las Necesidades Educativas Especiales de los niños, niñas y jóvenes

que asisten al INR Como lo mencionamos con anterioridad, al hacer la referencia al concepto de

NEE, nos referimos a la necesidades de los alumnos que requieren de un apoyo

educativo extra con respecto a la mayoría de la población, en materia del

aprendizaje de los contenidos educativos, de acuerdo a su edad y grado escolar,

por lo que es importante mencionar que la mayoría de los pacientes-alumnos que

se atienden en el programa SIGAMOS, sufren de un grado en menor o mayor

medida de NEE, pues no pueden ir al ritmo de aprendizaje del resto de la

población a causa de la enfermedad que padecen o por tener que ser

hospitalizados por periodos muy extensos.

Las NEE se pueden clasificar en dos, la primera hace referencia a las temporales,

las cuales pueden ser superadas con apoyos educativos para recuperar el ritmo

de aprendizaje; la segunda se refiere a las permanentes, que son causadas por

padecer alguna discapacidad intelectual o enfermedad que no permite que al

alumno pueda adquirir los conocimientos con naturalidad y al ritmo que la mayoría

de la población, por lo que se requiere una mayor cantidad de estrategias

educativas para lograr que el alumno aprenda.

En el caso de los niños, niñas y jóvenes que se asisten o están hospitalizados en

el INR o en cualquier hospital donde se lleve a cabo el programa SIGAMOS,

poseen un perfil heterogéneo, pues pertenecen a distintas clases sociales o

niveles económicos e incluso provienen de todas las entidades federativas de la

república mexicana. Pueden radicar en poblaciones rurales o urbanas, por lo que

cada niño, niña o joven que ingresa al hospital lo hace bajo condiciones

educativas distintas, por ejemplo:6

• Podría estar inscrito o no en la escuela.

• Cursar cualquiera de los grados que componen los distintos niveles y tipos

del sistema educativo.

• Presentar rezago educativo importante o cumplir con una educación

completa y de alta calidad.

• Haber repetido varios grados o haber salido de la escuela e incluso

algunos, aunque pocos, nunca han asistido.

• Hablar una lengua indígena o no.

• También existe un grupo importante de niños, niñas y jóvenes que

presentan rezago educativo y alguna discapacidad, intelectual. 6Kenaul, Felicia et al. Inclusión Educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados. México, Intersistemas, 2007, p.p. 303,304, 305.

Los profesores Gustavo Ramos y Graciela Sánchez nos comentaron lo siguiente

en relación con las NEE de la población que atienden en el aula.

La mayoría de los alumnos que aquí atendemos presentan alguna NEE, pueden presentar problemas de lenguaje, problemas motores, trastornos de déficit de atención, retraso mental o de otro tipo de trastornos en su desarrollo.7 En general brindamos atención a niños que presentan alguna discapacidad o NEE, que requieren de un mayor apoyo especializado, independientemente de que el niño asista a la escuela regular. Se sugiere que el niño esté incorporado en una escuela regular, para que pueda tener una socialización adecuada; en caso de que el niño se encuentre en una situación desfavorable se le proporciona la atención aquí en el aula educativa, se le ofrece una educación formal puesto que en este programa existe la certificación de primaria y secundaria, con el programa educativo denominado 10-14.8

Estas son algunas de las características principales que se han identificado en

materia de las NEE, de la población que es atendida en el programa SIGAMOS

Como podemos observar, las necesidades de cada uno de los niños, niñas y

jóvenes presentan sus propias particularidades, la cuales merecen ser atendidas

de acuerdo a lo que señala la propia Constitución Mexicana y la Reforma

Educativa, por lo que la organización del programa SIGAMOS busca dar una

respuesta satisfactoria a las necesidades de cada uno de los niños, niñas y

jóvenes que se encuentran hospitalizados o en terapia de rehabilitación.

4.6. Procedimiento para la integración educativa de los de los niños, niñas y jóvenes que presentan NEE en el aula y en la escuela regular

El diseño y la organización del programa educativo SIGAMOS, busca garantizar el

acceso a la educación de la población que se encuentra hospitalizada o en terapia

de rehabilitación, tomando en cuenta las características y las NEE antes

mencionadas, por tal motivo SIGAMOS considera como parte fundamental el

paradigma de la integración/inclusión educativa, como una herramienta para

combatir el rezago educativo, este concepto es definido de la siguiente manera: 7 Entrevista a Gustavo Ramos en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Marzo de 2008. 8 Entrevista a Graciela Sánchez en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Marzo de 2008.

La educación inclusiva parte de la premisa de ser una modalidad educativa que no aísla a los individuos por su condición cultural, económica, incapacidad o discapacidad física. Es una alternativa, dado que incluye en el sistema educativo nacional a todas las personas sin distinción alguna; en este apartado es indispensable crear la conciencia social de una responsabilidad, general en la resolución de las necesidades educativas temporales o permanentes de las personas que viven con alguna enfermedad, que requieren la colaboración y ayuda de diversos sectores de la sociedad.9

La forma de proceder en la materia de la integración o inclusión Educativa Básica

se concreta en dos escenarios: el primero corresponde a la forma de trabajar en el

aula educativa y el segundo, corresponde a darle continuidad al proceso en la

escuela regular. A continuación se planteará la forma de trabajar en ambos

escenarios.

Como ya lo habíamos mencionado en apartados anteriores, la forma de canalizar

al paciente-alumno y a su familia al programa SIGAMOS, puede ser por distintas

vías de canalización, ya sea por el doctor que atiende al paciente, por el terapeuta

de rehabilitación, por las trabajadoras sociales o por invitación directa de los

profesores del aula.

El doctor, terapeuta, trabajadora social o el profesor del aula debe canalizar al

paciente y a su familia, con el coordinador de la División de Rehabilitación Laboral

el cual se encarga de realizar una entrevista para determinar las necesidades, y

poderlos canalizar a cualquiera de los tres programas que esta área ofrece, que

son: Integración Laboral para Personas con Discapacidad, Integración Educativa,

y el programa de Sigamos… aprendiendo en el hospital. Si el paciente-alumno es

canalizado al programa el coordinador se encarga de presentar al paciente con el

profesor del aula, asesor del INEA, o con la psicóloga según sean las NEE

detectadas en la entrevista.

El programa SIGAMOS, busca adaptarse a las necesidades de cada uno de los

alumnos-pacientes, y ofrecer el seguimiento de los casos que así lo requieran, por

9 Kenaul, Felicia et al. Inclusión Educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados. México, Intersistemas, 2007, p 365

lo que se ha dado a la tarea de identificar los aspectos que son necesarios trabajar

en el aula hospitalaria, de acuerdo con los principios y finalidades de la

integración/inclusión educativa, que corresponden a: 10

• La asistencia sanitaria especifica de la enfermedad.

• La parte emotiva y psicológica del paciente y su familia.

• La formación curricular formal.

Para SIGAMOS, el principal aspecto a tratar es la asistencia sanitaria específica

de la enfermedad, es decir se preocupa por atender la enfermedad del paciente.

Esto implica buscar que el paciente y su familia cuenten con la suficiente

información acerca del padecimiento y de su tratamiento, así como las medidas de

prevención y de auto-cuidado que se requiere para su pronta recuperación. Esta

información debe ser proporcionada por el doctor que lo atiende y la información

debe ser clara y con un vocabulario que el paciente y sus familiares puedan

comprender, para que puedan seguir las indicaciones proporcionadas.

Una vez que se aborda el tema de la salud del paciente y de las medidas de auto-

cuidado que deben tomar en cuenta para la pronta recuperación de la salud, se

busca cubrir la parte emotiva y psicológica del paciente y su familia, es decir se

canaliza con la psicóloga del programa SIGAMOS, con esto se pretende que el

paciente y su familia puedan aceptar la nueva realidad que están viviendo, la cual

en la mayoría de los casos, es muy dura de aceptar, por lo que están en la etapa

de negación de la enfermedad. Con el apoyo de la psicóloga se busca que el

paciente y la familia acepten el padecimiento que sufren y puedan reorganizar sus

actividades diarias, pues de esto dependerá en gran medida el avance que se

pueda tener en materia educativa.

10 Kenaul, Felicia et al. Inclusión Educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados. México, Intersistemas, 2007, p 265

De forma paralela a estos dos primeros momentos de la intervención, el profesor

del aula deberá realizar al paciente-alumno una evaluación diagnóstica acerca del

nivel académico con el que cuenta, con el propósito de identificar las necesidades

educativas que pueda presentar y de esta manera cubrir la parte relacionada con

la formación curricular formal. Con la información obtenida durante la aplicación de

la evaluación diagnóstica, el profesor cuenta con suficientes elementos para poder

determinar a qué tipo de programa educativo puede ser incorporado el alumno, de

acuerdo con las pautas que se plantean en el mismo programa SIGAMOS, como

lo es el programa para abatir el rezago en educación inicial y básica (PAREIB

III),11 el programa 10-1412 y el Modelo Educativo para la Vida y el Trabajo

(MEVy T).13 Una vez que el maestro determina la forma de intervención educativa,

debe realizar un programa con las adecuaciones curriculares necesarias de

acuerdo a las necesidades individuales de los pacientes-alumnos. Para lograr

esto, el profesor pondrá en juego su capacidad para desarrollar estrategias y

recursos pedagógicos con la finalidad de proveer al alumno de los conocimientos

formales, desarrollar sus habilidades intelectuales, promover actitudes

ciudadanas, mantener una continuidad educativa, así como propiciar el trabajo

grupal y colaborativo entre los alumnos dentro del aula.

El siguiente paso que busca el programa SIGAMOS, es facilitar la incorporación a

la escuela regular de las y los alumnos que se recuperan de una enfermedad, y

para ello se han utilizado varias estrategias de intervención para garantizar que los

estudios realizados por los alumnos-pacientes en el aula, tengan validez y

reconocimiento oficial.

11 El programa para abatir el rezago educativo, está encaminado a proporcionar apoyo adicional a las escuelas ubicadas en las comunidades rurales, aisladas, de difícil acceso; busca asegurar que las niñas y niños, tengan acceso a la educación inicial y básica, permanezcan en las escuelas y terminen con éxito el ciclo escolar. 12 El programa 10-14, está dirigido a niños que se encuentren en este rango de edad y que por diversas razones no asisten a una escuela regular; el material didáctico fue elaborado de acuerdo a las edades, necesidades e intereses de esta población. 13 El programa MEV y T, es una propuesta educativa que tiene como propósito fundamental ofrecer a las personas jóvenes y adultas la educación básica a nivel primaria y secundaria, que estén vinculadas con temas y opciones de aprendizaje basados en sus necesidades e intereses.

La estrategia establecida por el personal de SIGAMOS, en el INR, es la siguiente:

cuando un alumno-paciente recupera la salud y puede incorporarse a su escuela

regular se establece la comunicación con los profesores de su escuela de origen,

por medio de un memorándum en donde se hace constar que el alumno recibió

apoyo por parte del personal del aula en el hospital, con la intención de evitar que

el alumno sufra rezago escolar y pierda el ciclo escolar.

Otra de las estrategias establecidas para cumplir con este fin, en el caso de que el

alumno se vea en la necesidad de dejar la escuela regular a causa de su

enfermedad, es incorporarlo al programa 10–14. Si cumple con el rango de edad

establecido y con el objetivo de que el alumno-paciente concluya

satisfactoriamente con su educación en el aula y pueda adquirir el certificado

correspondiente, y de esta forma se pueda incorporar al siguiente ciclo escolar

evitando así que pierda el ciclo escolar.

Consideramos importante mencionar que de acuerdo con los objetivos

establecidos en el programa SIGAMOS, se instauran algunas estrategias para

facilitar la incorporación de los alumnos-pacientes a la escuela regular. Sin

embargo, de acuerdo con la información proporcionada por los profesores del

programa, en este momento no se cuentan con las condiciones necesarias para

llevarlas a cabo. Estas estrategias se hacen explícitas en el libro “integración e

inclusión educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados”, en el cual se

menciona entre otras cosas, de la necesidad de que los profesores del aula

hospitalaria mantengan una constante comunicación con los profesores del aula

regular, para facilitar la integración del alumno a su escuela de origen. En la

mayoría de los casos detectados en el INR, no se ha logrado establecer esta

comunicación a causa de divisas circunstancias.

Nosotros no realizamos integración educativa en las escuelas, no estamos autorizados por parte de la SEP a realizar gestiones para este fin, además no se nos permite ausentarnos de aula educativa, en este aspecto existen muchas trabas por parte de las escuelas y de las mismas autoridades de la SEP, sólo se puede canalizar a los alumnos con las autoridades competentes para este fin.

En este momento no se cuenta con las condiciones necesarias para llevar a cabo la integración de los niños que atendemos, en escuelas regulares.14

No se cuenta con el suficiente personal para establecer la comunicación con las

escuelas regulares ni con los servicios de educación especial, como son CAPEP,

USAER, CAM por mencionar algunas, u otras instituciones educativas. También

por parte de la SEP se tienen algunas restricciones en este aspecto, pues se les

prohíbe salir a los profesores del aula hospitalaria para evitar el descuido de la

población que allí se atiende, entre otros aspectos burocráticos que no permiten

que el profesor pueda contactar a las escuelas. Sin embargo, esto no ha limitado

el quehacer de los profesores en este aspecto y sí se ha intentado realizar la

integración de algunos alumnos para que ingresen a la escuela regular. No

obstante al esfuerzo que realizan los profesores en este aspecto, no se ha logrado

satisfactoriamente concluir este proceso, por motivos de los mismos alumnos que

no desean ingresar a las escuelas y por lo tanto siguen siendo atendidos en el

aula educativa, pues ellos reconocen este espacio como su escuela y se sienten

bien al asistir al aula.

4.7. Principales obstáculos Para poder hablar de los obstáculos que se han podido identificar en la puesta en

marcha del programa educativo SIGAMOS, debemos tomar en cuenta varios

aspectos. El primero de ellos es que el programa surge como una estrategia

política impulsada por el gobierno federal, para dar respuesta a las necesidades

de un sector de la población más vulnerable, como lo son los niños, niñas y

jóvenes que se encuentran hospitalizados. Esta estrategia sugiere la organización

de tres sectores que son: sector salud, sector empresarial y la SEP, lo que implica

una mayor coordinación entre ellas y lograr delimitar las funciones específicas de

cada una de los sectores en la aplicación del programa. Es importante tomar en

14 Entrevista a Graciela Sánchez en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Agosto de 2009.

cuenta que es un programa de amplias expectativas que busca tener presencia a

nivel nacional, en todos los hospitales de especialización.

También debemos tomar en cuenta que es un programa nuevo en el ámbito de la

pedagogía hospitalaria en México y que lleva muy poco tiempo su puesta en

marcha, lo que implica que se encuentre en la fase de construcción en la forma de

organización y operación del programa.

En el caso del INR, a lo largo de esta investigación se ha podido identificar que

existen algunos desacuerdos administrativos entre la SEP y las autoridades del

hospital, en el aspecto de delimitar las funciones que le corresponden a cada una

de las instituciones en la aplicación del programa, aunque se menciona en esta

investigación que la responsabilidad del buen funcionamiento de éste deberá estar

a cargo de las autoridades de hospital, sería importante recalcar que en materia

educativa debería estar a cargo de los responsables enviados por la SEP. Con

respecto a la participación del sector empresarial se nota su ausencia, pues hasta

el momento no se cuenta con el apoyo suficiente para darle mantenimiento,

actualización o renovación del equipo de cómputo que se encuentra en aula

educativa, lo que dificulta la atención que es proporcionada por parte de los

profesores a la población usuaria del internet que desean obtener información

acerca de su enfermedad, o de la población usuaria del servicio de multimedia: En

el caso del INR sería importante delimitar las funciones de cada uno de los

profesionistas que intervenimos en el programa.15

Otra de las dificultades que los profesores hacen referencia, es que no existe una

herramienta de evaluación formal que haya sido proporcionada por parte de la

SEP, para aplicar a los alumnos-pacientes para identificar sus NEE, ya sean

temporales o permanentes, y poder partir de los resultados que arroje la

evaluación diagnóstica para comenzar con la intervención educativa adecuada a

las necesidades detectadas. 15 Entrevista a Graciela Sánchez en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Agosto de 2009.

Al respecto, la profesora Graciela Sánchez, comento: Nosotros no contamos con

una herramienta de evaluación diagnostica, que se nos haya entregado por parte

de la SEP para ser aplicada a los pacientes-alumnos. Pero sí aplicamos la

evaluación diagnóstica de forma informal, para identificar en qué condiciones

educativas se encuentran y poder partir de esos resultados.16 Es importante aclarar

que de acuerdo a la información obtenida en el libro de “Inclusión educativa para

niños, niñas y jóvenes hospitalizados”, se menciona la existencia de la prueba

llamada, Atención Educativa a Niños Enfermos Hospitalizados (PAENEH), que los

profesores desconocen y que por parte de las autoridades correspondientes no se

ha tenido alguna difusión de este instrumento, así como de algunos datos de gran

relevancia en la aplicación del programa que son mencionados en dicha fuente, lo

que dificulta la coordinación de los profesores, las autoridades de la SEP y del

hospital para alcanzar algunos de los objetivos que son mencionados en esa

fuente, como lo es que los profesores deben recibir capacitación acerca del

manejo de infecciones y contar con suficiente información del tema de tanatología,

de los cuales no han tenido capacitación alguna.

Otro de los aspectos que se han podido identificar en el presente trabajo y que se

menciona con mucha frecuencia en la fuente referida anteriormente, es el de las

adecuaciones curriculares que los profesores deben realizar de acuerdo a las

necesidades detectadas en la evaluación diagnóstica, que aplican de manera

informal. El gran problema que los profesores han tenido que afrontar en este

aspecto es:

• La gran diversidad de las necesidades de la población a la que atienden, es

decir, en el programa se atienden a dos tipos de población, la cautiva y a la

Fluctuante; esto implica dos formas distintas de trabajar, aunque en ambas

se realiza una evaluación diagnóstica informal. Las necesidades educativas

son distintas, en la primera población sus demandas educativas son

momentáneas y están dirigidas a animar al paciente con algunas 16 Entrevista a Graciela Sánchez en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Agosto de 2009.

actividades educativas que puedan realizar durante su convalecencia, tal

motivo no es causa suficiente para realizar alguna modificación curricular

puesto que no se maneja contenidos educativos formales.

• En la segunda población sus demandas educativas son más complejas,

pues éstas dependen de las características de cada caso en específico.

Si el alumno es incorporado al programa del INEA 10-14, no se pueden

realizar adecuaciones curriculares porque el alumno debe cumplir en

cuanto a resolver las actividades de los libros que le son proporcionados

para cubrir los contenidos educativos de cada módulo, para así poder tener

acceso a la aplicación del examen correspondiente y en caso de aprobarlo

poder obtener el certificado del nivel correspondiente. Por tal motivo no es

posible realizar adecuaciones curriculares, sin embargo las necesidades

educativas de estos alumnos le exigen al profesor del aula, poner en

práctica sus habilidades para establecer estrategias de aprendizaje

adecuadas a las NEE de cada alumno de forma individual y colectiva.

• También son atendidos alumnos cuya enfermedad es progresiva y

degenerativa como por ejemplo, la displasia cerebral,17 la cual dificulta que

el alumno pueda generar nuevos conocimientos; al contrario, va perdiendo

la capacidad de aprender. Los profesores enfrentan esta situación

realizando algunas actividades, como puede ser leerles cuentos, la

aplicación de actividades de psicomotricidad gruesa y fina, entre otras. Sin

embargo, tampoco se realizan adecuaciones curriculares, porque las

actividades realizadas con los alumnos no pertenecen a un contenido

curricular formal.

17 La displasia cerebral o enfermedad neurodegenerativa, es considerada como una malformación cerebral, que causa el empeoramiento de muchas de las actividades corporales, incluyendo el equilibrio, el movimiento, el habla, la respiración y la función cardiaca. Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU y los Institutos Nacionales de Salud. (Medline Plus Información de salud para Usted) “Enfermedades neurodegenerativas” Consultada en Noviembre 2009, en página Web: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/degenerativenervediseases.html

El profesor Gustavo Ramos nos compartió la experiencia de uno de sus alumnos

que presenta displasia cerebral.

La mayoría de los casos me han llamado la atención, por sus características particulares, pero el caso del niño Miguel ángel Dueñaz Verónica ha sido un caso muy especial; pues el neurólogo nos enseño unas radiografías que se le realizo al cerebro, en las cuales los resultados obtenidos demuestran que el cerebro del niño, trabaja una mínima parte. En estos momentos el niño asiste a un programa del hospital que se llama “Plasticidad cerebral,”18 donde médicos especialistas han trabajado con él y se han obtenido muy buenos resultados, pues hemos observado que el niño ha alcanzado algunos avances; que ni los médicos creían que lograría alcanzar como, el caminar y hablar.

Con lo que respecta a mí labor con él, estoy trabajando lo que es psicomotricidad fina, hábitos y valores. He observado algunos avances significativos, antes era muy torpe para realizar algunos movimientos, no podía hacer trazos muy chicos, todo lo hacía muy grande y no podía hacer trazos pequeños o iluminar algún dibujo, se salía de la hoja; en este momento él ya puede realizar trazos más específicos como el seguir el contorno de algún dibujo como un balón o un payaso. 19

Los datos que son mencionados arriba, con relación a las adecuaciones

curriculares no se pueden generalizar pues no todos los casos atendidos

corresponden a alguna clasificación de las antes mencionadas, sólo son algunos

ejemplos, pues se atiende una gran diversidad de casos con sus propias

particularidades. Lo que nos impide generalizar estas observaciones.

Con respecto a la reintegración de los alumnos–pacientes a la escuela regular

prácticamente en el INR no se realiza, cuando los alumnos-pacientes son dados

de alta por los doctores y pueden reincorporarse a su escuela de origen, los

profesores del aula le envían a los profesores de la escuela regular un

memorándum haciendo constar que el alumno-paciente recibió apoyo educativo

por parte del personal de SIGAMOS, apegado al programa denominado apoyo

para abatir el rezago educativo. De esta forma se da respuesta a la reintegración

educativa, a las escuelas de origen de los alumnos-pacientes.

18 La plasticidad cerebral se refiere a la capacidad adaptativa del sistema nervioso central, para disminuir los efectos de lesiones cerebrales a través de cambios que modifican la estructura y la función, tanto en el medio inferior como en el externo, Instituto Mexicano del Seguro Social. “Plasticidad Cerebral”, consultado en noviembre del 2009, en página Web: http:/www.imss.gob.mx/NR/rdon/yres/9c705327-E696-4CF1-B5B1-FDA7D4F5A5E/0/08plasticidad.pdf 19 Entrevista a Gustavo Ramos en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Marza de 2008.

En materia de Inclusión educativa a la escuela regular, no se ha logrado obtener

buenos resultados, esto se debe a las restricciones que existen por parte de la

SEP dado que se les impide a los profesores establecer comunicación con las

escuelas regulares, además no se cuenta con el personal suficiente para realizar

las visitas domiciliarias a las escuelas más cercanas al domicilio del alumno-

paciente, a esto se le suma que los alumnos a los que sea intentado integrar a la

escuela regular no les agrado asistir por lo que decidieron continuar con su

formación académica en el aula educativa en el INR. A cerca de esta situación los

profesores nos comentaron que:

Los maestros no contamos con la autoridad suficiente por parte de la SEP para poder realizar gestiones, para integrar a los alumnos a las escuelas regulares como se plantea en el programa, en todo caso sólo podemos canalizarlos con las autoridades correspondientes, para que ellos procedan con el trámite correspondiente. 20

En este momento no se cuentan con las condiciones necesarias para alcanzar

este objetivo, que es planteado en el programa SIGAMOS.

Otro factor importante que se ha logrado identificar y que dificulta el que hacer de

los profesores está relacionado con las computadoras y el servicio del internet, se

nota la ausencia del sector empresarial quienes se habían comprometió en dotar

las aulas hospitalarias con computadoras, se les ha olvidado apoyarlas en el

mantenimiento y renovación del equipo, lo cual dificulta la atención a la población

usuaria del Internet y enciclomedia.

Estos son algunos obstáculos en materia educativa del programa SIGAMOS, que

hemos podido identificar durante la realización de esta investigación, sin embargo

estos obstáculos que se han presentado no han sido limitantes para que el

programa SIGAMOS cuente con logros muy significativos, como los que serán

abordados a continuación.

20 Entrevista a Graciela Sánchez en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Agosto de 2009.

4.8. Principales logros

Es importante reconocer que aunque se han podido identificar algunos obstáculos

en la aplicación del programa SIGAMOS, también hemos logrado identificar los

logros obtenidos de éste. Uno de los más importantes sin duda es el de ser un

programa educativo que busca combatir el rezago escolar entre una de las

poblaciones más vulnerables que es la de los niños, niñas y jóvenes

hospitalizados, que se encuentran en gran desventaja con relación al resto de la

población.

Otro de los logros más significativos, son los alcances obtenidos en el aspecto de

la cobertura, pues el programa es aplicado a nivel Nacional en 47 hospitales y

tres albergues, en 20 entidades federativas de la República Mexicana y en el

Distrito Federal, estos datos corresponden al mes de octubre de 2006, para este

momento ya se han sumado un número mayor de hospitales y cada día se

incorporan más.

En la actualidad, la presente administración del Gobierno Federal se ha

preocupado por rescatar e impulsar el programa Sigamos… aprendiendo en el

hospital, por tal motivo fue organizado el primer Diplomado de la Pedagogía

Hospitalaria, a finales del 2008; este primer diplomado fue organizada por la

Administración Federal de Servicios Educativos en el Distrito Federal, en el cual se

lograron identificar algunos problemas en materia administrativa del programa, así

como de los logros que se han obtenido a lo largo de estos cuatro años de su

implementación. Se destacó en este primer diplomado la cobertura que se ha

logrado tener, así como la cantidad de usuarios que han hecho uso de este

servicio, también se lograron identificar algunas de las dificultades más comunes

a las que se han enfrentado el personal de las aulas educativas.

En el caso en particular del INR, es importante destacar que a lo largo de estos

cuatro años de la implementación del programa se ha atendido a cientos de

personas que han manifestado su agradecimiento a cada uno de los distintos

profesionistas que intervienen en SIGAMO, pues consideran que es un programa

muy humano, porque hace sentir a los niños, niñas y jóvenes hospitalizados un

poco mejor durante su convalecencia y que la atención otorgada por parte de los

profesores y los pasantes educativos hacen que el tiempo de hospitalización se

haga más corto, lo que ayuda a que el niño, niña o joven, se sientan con ánimo

para continuar su recuperación, y a su vez no pierda contacto con las actividades

propias de la escuela, esto en el caso de la población fluctuante.

Con respecto al impacto emocional con la población cautiva es aún más grande

pues los familiares y alumnos beneficiados por el programa SIGAMOS,

manifiestan un profundo agradecimiento con el personal por que los niños, niñas y

jóvenes que asisten de forma regular al aula educativa, la ven como su escuela y

se sienten integrados a un ambiente educativo que a medida de sus posibilidades

van alcanzando los créditos necesarios para obtener un certificado, y esto les

genera una expectativa más grande para seguir aprendiendo.

Los alumnos se sienten en un ambiente escolar donde pueden avanzar en materia

educativa a su ritmo e interés, El personal de SIGAMOS, procura que siempre

exista un ambiente de compañerismo y cordialidad entre los alumnos que asisten

de forma regular al aula, se fomenta el trabajo grupal independientemente de las

edades o del nivel escolar que se encuentren cursando.

Es importante mencionar que la certificación de los estudios de los pacientes-alumnos no es el fin de la educación que impartimos en el aula, lo que nos interesa es que los alumnos se sientan en un ambiente cálido que les permita socializar con otros alumnos y que a su vez puedan adquirir conocimientos educativos que les sean de su interés, lo que nos permite que puedan alcanzar por interés propio la certificación de los estudios realizados en el aula. Nosotros no los presionamos para que logren terminar pronto los módulos educativos según el programa al que fueron inscritos, sino que vamos identificando su avance según el ritmo de aprendizaje y de las NEE detectadas, para que posteriormente puedan realizar el examen correspondiente y así recibir el certificado que corresponda.21

21 Entrevista realizada a Graciela Sánchez, en el Instituto Nacional de Rehabilitación en Agosto de 2009.

Otro de los logros significativos en el INR, es la apertura de dos aulas educativas

nuevas, donde son atendidos los pacientes de Rehabilitación Pediátrica, que en la

actualidad se encuentran en el tercer y cuarto piso del hospital. La apertura de

estas dos nuevas aulas nos demuestra la gran demanda de la población en edad

escolar que se encuentran hospitalizados y de las facilidades otorgadas por parte

de las autoridades del hospital para asignar espacios físicos dentro de sus

instalaciones para este fin.

Con respecto a la cantidad de usuarios atendidos en SIGAMOS, no contamos con

los datos exactos, pero para poder dar una idea al lector, respecto de la demanda

por parte de los usuarios, daremos a conocer algunas de las cifras que nos fueron

proporcionadas.

Durante el mes de julio–agosto-septiembre de 2008, se atendió a un total de 655

personas, las cuales fueron atendidas en los siguientes servicios:

ATENDIDA EN LOS MESES DE JUNIO – AGOSTO SEPTIEMBRE DEL 2008

De acuerdo con los datos obtenidos del total de la población atendida en los

meses referidos, fueron canalizados al servicio de apoyo psicopedagógico un total

de 69 personas, de las cuales 55 fueron niños y 14 adultos.22

22 INR. “n.d.”, Sigamos aprendiendo… en el hospital Concentrado Anual del 2008, México, INR, n.d., p. n.d.

CONCEPTO

NIÑOS ADULTOS TOTAL

PRESCOLAR 274 0 274 ALFABETIZACION 0 41 41 PIMARIA 981 129 111O 10 – 14 18 0 18 SECUNDARIA 231 93 324 PREPARATORIA 5 15 20 TOTAL 1509 278 1787

Durante el mes de enero – febrero – marzo – abril – mayo del 2009, se atendió a

un total de 1,787 personas en el programa Sigamos, las cuales fueron atendidos

en los siguientes servicios:

POBLACION ATENDIDA EN LOS MESES DE

ENERO - FEBRERO - MARZO - ABRIL - MAYO DE 2009.

De acuerdo con los datos obtenidos del total de la población atendida en los meses referidos, se canalizó al servicio de apoyo psicopedagógico un total de 246

personas, de las cuales 246 fueron niños y 0 adultos.23

La finalidad de dar a conocer los datos expuestos, es para ofrecer al lector

suficientes elementos que le permitan tener una panorama más amplio acerca de

la gran demanda que existe por parte de la población usuaria y para poder

demostrar la importancia que tiene la labor que realiza todo el personal

involucrado en el programa SIGAMOS. Es importante aclarar que las cifras

expuestas, corresponden a la clasificación de los dos tipos de población que se

atienden, que son la fluctuante y la cautiva.

Para los diferentes profesionistas que colaboran en SIGAMOS, los logros más

significativos son: el que los alumnos que asisten al aula con regularidad

se sientan en un ambiente escolar, es decir que reconozcan el aula como su

escuela, la cual les permite ir avanzando en materia educativa de acuerdo a su

23 INR. “n.d.”, Sigamos aprendiendo… en el hospital Concentrado Anual del 2008, México, INR, n.d., p. n.d.

CONCEPTO NIÑOS ADULTOS

TOTAL

PRESCOLAR 71 10 81 ALFABETIZACIÒN 0 32 32 PRIMARIA 276 148 424 10 – 14 6 4 10 SECUNDARIA 43 59 102 PREPARATORIA 3 3 6 TOTAL 399 256 655

ritmo de aprendizaje e intereses, estos logros es posible identificarlos en los

alumnos que asisten con regularidad, que tienen dos o más años asistiendo al

aula y que han logrado obtener el certificado correspondiente al nivel que cursan

sin ser esta la finalidad, sino que el alumno pueda apropiarse de su conocimiento

y que a su vez puedan socializar con otros alumnos independientemente del nivel

educativo que cursen o de la enfermedad que padezcan.

La profesora Graciela Sánchez nos compartió algunos de los casos de sus

alumnos que asisten con frecuencia al aula.

Por parte del área de rehabilitación laboral, nos han canalizado a algunos alumnos para ser atendidos en materia de reafirmación de conocimientos, sin embargo después de aplicarles la evaluación diagnóstica de conocimientos y de haber trabajado un tiempo con ellos, hemos podido determinar que podían lograr un poco más que sólo reafirmar conocimientos y fueron incorporados a algún programa del INEA, como son los casos de: Claudia Nayeli Juárez Galicia, que actualmente cursa la secundaria y tiene tres años asistiendo al aula, el problema que presenta es cognitivo, presenta lento aprendizaje y a medida de sus posibilidades va avanzando en materia educativa. En un caso similar se encuentra Diana Justo Femat, quien cursa primaria y tiene tres años asistiendo al aula, ella presenta lento aprendizaje en un nivel más severo pero continúa avanzando a medida de sus posibilidades y es una de las jovencitas que asiste con más regularidad. Juan Hernández Reyes, está inscrito en alfabetización y tiene dos años asistiendo al aula, él también presenta problemas cognitivos pero sí se ha logrado ver un avance significativo con respecto a cuando llegó por primera vez. Guadalupe Sánchez Flores, cursa secundaria y asiste al aula desde hace un año.24

Estos son algunos casos que presentan necesidades educativas en común, pero

también se encuentran casos donde los jóvenes que asisten a asesorías no

presentan problemas cognitivos sino que su problema es de índole fisiológica,

como es el caso del joven Jonathan.

Él ingreso al programa de SIGAMOS cuando tenía ocho años de edad, en la

actualidad tiene catorce años, la enfermedad que padece es distrofia muscular, su

problema es físico no se puede mover y se cansa mucho cuando realiza alguna

actividad. Al principio no le gustaba asistir al aula sus padres lo obligaban, por lo

que todo el tiempo estaba molesto y no realizaba las actividades. Recibió apoyo

psicológico, como muchos de los pacientes-alumnos que son atendidos aquí, y

24 Entrevista a Graciela Sánchez en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Agosto de 2009.

poco a poco fue cambiando de actitud. Es un chico muy inteligente y presenta

excelentes calificaciones por lo que recibió su certificado de primaria. En la

actualidad cursa secundaria y ahora ya es más sociable y tiene una mayor

disponibilidad para trabajar.

También asisten al aula jóvenes que por algún motivo desertaron de la escuela regular y no presentan ninguna enfermedad ni NEE, que en un primer momento fueron obligados por sus padres para que concluyeran la escuela, con el tiempo han encontrado un espacio donde se sienten bien, con ánimo de continuar con sus estudios y el poder socializar con personas que presentan alguna discapacidad.25

Es importante destacar que a medida que pasa el tiempo se ha logrado contar con

una mayor organización en la forma de trabajar con los alumnos, es decir, los

alumnos asisten al aula cuando les es posible y llegan a la hora que pueden pero

se promueven actividades donde se trabaja en grupo, después se les da un

receso de media hora y posteriormente se trabaja de forma individual con cada

uno de los alumnos-pacientes, de acuerdo al avance y programa en el que se

encuentre inscrito.

Es tos son algunos de los logros más significativos del programa SIGAMOS, que

se identificaron durante la realización de dicha investigación, principalmente en el

caso del INR. Consideramos pertinente aclarar que cada hospital y aula educativa

que participa a nivel nacional en el programa SIGAMOS, cuenta con su propia

organización interna y estrategias de trabajo, buscando así lograr su principal

objetivo, que es el combate a la deserción y rezago educativo.

25 Entrevista a Graciela Sánchez en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Agosto de 2009.

CONCLUSIONES De acuerdo a la metodología establecida para llevar a cabo esta investigación de

caso, se manifiesta la intención de realizar comentarios y sugerencias para buscar

la mejora del programa SIGAMOS, por lo que serán plasmadas dichas

sugerencias en esta parte del informe.

A lo largo de esta investigación hemos podido identificar que en México, no se

cuenta con la suficiente información en materia de la Pedagogía Hospitalaria en

comparación con otros países, donde se ha logrado un gran avance en la atención

educativa en niños, niñas y jóvenes que se encuentran hospitalizados a causa de

padecer alguna enfermedad.

Sin embargo es importante destacar los esfuerzos realizados por parte de algunas

organizaciones, de padres de familia, doctores, docentes, entre otros grupos, que

han incursionado en la pedagogía hospitalaria en México desde hace unas

décadas atrás y que han servido como antecedentes directos para la puesta en

marcha del programa SIGAMOS el cual ha tenido, una gran aceptación por parte

de las autoridades de los hospitales y de los propios usuarios. Lo que ha obligado

que la cobertura a nivel nacional se extienda rápidamente en todos los hospitales

clasificados como de tercer nivel, por contar con huna alta especialización en

materia de medicina, así como un área de pediatría y atender a un gran número

de usuarios.

Con la creación y puesta en marcha de SIGAMOS, los programas educativos que

eran implementados en los diferentes hospitales sufrieron grandes

transformaciones. No se trató de cambiar la organización y estrategias de trabajo

de estos, si no que busca unificar esquemas y criterios, en materia de la

pedagogía hospitalaria, para que dicho programa cumpla con los lineamientos

necesarios para ser aplicado a nivel nacional.

Como lo hemos mencionado a lo largo de esta investigación, uno de los objetivos

principales del programa es el de combatir el rezago educativo y evitar la

deserción escolar, de la población de niños, niñas y jóvenes que se encuentran

hospitalizados a causa de alguna enfermedad que les impide asistir a la escuela

regular, por lo que el programa busca garantizar el derecho a la educación de esta

población.

De acuerdo con los resultados obtenidos de esta investigación nos hemos podido

dar cuenta de la estructura, organización y forma de operación del programa

SIGAMOS, que es utilizada para dar respuesta a las necesidades educativas de

la población antes mencionada, lo que logramos identificar es que el programa es

el resultado de la conjunción de varios programas educativos que pertenecen a la

SEP y al INEA, éstos son:

De la SEP

• Atención multigrada.

• Combate al rezago educativo y deserción escolar.

Del INEA

• Programa de alfabetización.

• Programa 10 -14.

• Modelo Educativo para la Vida y el Trabajo (educación básica, nivel

primaria y secundaria).

Considero que la finalidad de conjuntar los programas educativos antes

mencionados en SIGAMOS, es que la población cautiva pueda ser incorporada en

alguno de estos programas de acuerdo a sus necesidades educativas

considerando su edad, con el propósito de que los estudios realizados por los

alumnos puedan contar con la certificación correspondiente por parte de la SEP.

Sin embargo, logramos identificar que se deja a un lado a los alumnos que no

cumplen con los parámetros establecidos para ingresar a alguno de estos

programas, como son los niños en edad preescolar o las personas que presentan

alguna discapacidad de índole cognitivo o fisiológica, como el no poder escuchar o

hablar, lo cual implica que presenten necesidades educativas especiales y no

puedan aprender al mismo ritmo que el resto de la población. A su vez les dificulta

poder asistir a una escuela regular y que tampoco puedan ser inscritos en alguna

de estas modalidades a causa de no cubrir los requisitos establecidos. Todo esto

impide que los estudios realizados por parte de esta población sean reconocidos

por las autoridades correspondientes.

• Por tal motivo se sugiere que las aulas educativas puedan contar con un

modelo educativo formal, donde se pueda dar respuesta a las

necesidades educativas de esta población.

• Se sugiere que las aulas educativas puedan contar con su propia

matriculación para agrupar a los alumnos que requieren de un mayor

apoyo educativo, para que cuando los alumnos logren un avance

significativo puedan adquirir un certificado y pueda ser una motivación

para los alumnos que se encuentran en esta situación y puedan seguir

avanzando a su ritmo.

En el libro “Inclusión educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados”, se dan

a conocer los objetivos, los alcances, las metas propuesta, la organización y la

estructura, en la que debe ser aplicado el programa SIGAMOS, así como la

exposición de otros datos importantes que pueden ser de gran utilidad en la

aplicación del programa, pero de acuerdo a los datos obtenidos durante esta

investigación nos hemos podido dar cuenta de que por parte de las autoridades

correspondientes no existe difusión alguna. Lo que impide que se logren los

alcances propuestos en el programa.

• Es importante que exista una mayor difusión de dicha bibliografía, para que

los diferentes profesionistas que colaboran en SIGAMOS conozcan

principalmente la estructura y organización que se propone, para llevar a

cabo la aplicación del programa y lograr alcanzar los objetivos que allí se

proponen.

En la bibliografía citada se habla con insistencia de que uno de los principales

objetivos de SIGAMOS es que los alumnos-pacientes, una vez que se hayan

recuperado de la enfermedad, con ayuda de los profesores, quienes deberán

realizar gestiones con la escuela más cercana al domicilio del alumno, sean

integrados a la escuela regular; sin embargo, de acuerdo con los datos obtenidos

durante la presente investigación, nos dimos cuenta que no se realiza dicho

proceso, por la razón de que existen restricciones por parte de la SEP y del

hospital, y que no se cuenta con suficiente personal para realizar visitas

domiciliarias a las escuelas, porque se descuida a la población que asiste al aula y

a la que se encuentra hospitalizada, por lo que se sugiere que:

• Existan menos restricciones por parte de las autoridades de la SEP y del

hospital, para que los profesores del aula puedan realizar gestiones con la

escuela regular más cercana al domicilio del alumno que se desea integrar.

• Que exista un mayor acercamiento por parte de los profesores del aula con

las autoridades competentes de la SEP, para realizar dichas gestiones y

lograr el objetivo del programa en materia de inclusión a la escuela regular.

• Que se busque tener un mayor acercamiento con las escuelas de

educación especial como el CAM y los USAER.

• Proponer políticas públicas que establezcan reformas educativas a favor de

la pedagogía hospitalaria; promoviendo la gestión y vinculación

administrativa en ambos ámbitos (hospitalario y educativo).

Otro de los temas que se abordan con insistencia en el programa, es el hecho de

que se realicen adecuaciones curriculares de acuerdo a las necesidades

educativas de cada uno de los alumnos-pacientes; tomando en cuenta los datos

obtenidos durante la investigación y en relación al concepto de adecuaciones

curriculares1 que fue manejado a lo largo de esta investigación, considero que no

se realizan adecuaciones curriculares porque los alumnos deben resolver los

libros que les son entregados por la SEP y el INEA, de acuerdo a la edad y grado

educativo que cursen, para poder tener acceso al examen correspondiente, por lo

que no se pueden realizar modificaciones a los contenidos, sin embargo lo que si

realizan los profesores del aula y los pasantes educativos es poner en práctica

varias estrategias educativas así como la utilización de una gran diversidad de

material didáctico que les permita a los alumnos que dichos contenidos sean más

significativos y se puedan apropiar del conocimiento.

Con respecto a los logros obtenidos por parte del personal que colabora en el

programa SIGAMOS en el INR, es importante destacar el trabajo que realizan en

materia de difusión, que se ve reflejado en la gran demanda que existe por parte

de los usuarios lo que dio pie a la apertura de dos nuevas aulas educativas que se

encuentran físicamente en la área de rehabilitación pediátrica en el tercer y cuarto

piso del hospital.

Entre otras cosas hay que destacar que el personal de SIGAMOS, propicia un

ambiente sano y de gran cordialidad hacia los pacientes–alumnos y a sus familias,

así como el promover entre los alumnos la socialización y el trabajo en equipo que

se logra identificar en el ambiente de trabajo y de los esfuerzos de cada uno de los

alumnos que asisten con regularidad y que a medida de sus posibilidades han

logrado obtener un gran avance significativo en materia educativa.

1 Definición de currículo proviene del latín curriculum, que significa carrera. En sus orígenes este término se entendía en un

sentido algo más restringido, pues venía asociado a lo que debía de estudiarse en una determinada materia, es decir, es el

diseño educativo que permite planificar las actividades académicas. También se le conoce como currículo formal.

FUENTES CONSULTADAS

FUENTES CONSULTADAS

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