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Unidad 11. Historia clínica: Pronóstico y objetivos de tratamiento FIPSE Propedéutica clínica en discapacidad infantil

11.1 Pronóstico

Del griego, pro: delante, anticipadamente, ygnignostein: conocer. Es el juicio dado por el

médicosobre la evolución que tendrá una enfermedad, esdecir, sobre sus alternativas,

duración, probable terminacióny consecuencias.Reciben este nombre los intentosde prever

el futuro y, en nuestro caso, de formular las previsionesrespecto a la evolución futura de un

proceso patológicoque afecta a un individuo enfermo.

Establecer el pronóstico sigue siendo, como en tiemposde Hipócrates, la parte más difícil de

la práctica médicay también la más delicada; de él dependen las indicacionesprevisoras, ya

sean terapéuticas y/o psicológicas,que el médico debe instituir y tomar para la seguridad yla

tranquilidad del enfermo y de sus familiares.

Se puede decir que no hay otra regla ni otro métodopara hacer el pronóstico, que efectuar el

diagnóstico clínicocompleto del paciente, puesto que este diagnósticocasi lleva en sí el

pronóstico; el resto lo hacen algunasparticularidades de ciertos signos y sobre todo el arte y

laexperiencia del clínico.

En tiempos no muy lejanos, el éxito del médico era confrecuencia valorado por el acierto

conseguido en el pronóstico.Aún en los tiempos actuales el acierto pronóstico

consigueimpresionar. Aunque el facultativo introduzca al formularel pronóstico todas las

reservas y limitaciones propias delcaso, una aproximación más o menos precisa del

tiempoprevisto de un desenlace sigue produciendo un gran impactoen los familiares del

fallecido, quienes con frecuencia olvidantodas las reservas expresadas por el pronosticador y

propendena atribuirle una capacidad superior a la derivada deun buen juicio clínico y de la

experiencia.

El interés que ofrece la actividad pronóstica es múltiple. Por un lado, el paciente o sus

familiares deseanconocer las previsiones futuras acerca del proceso patológicoque le afecta,

y a ello les asiste un innegable derecho, porcuanto numerosas e importantes decisiones

pueden dependerde la prospectiva pronóstica. De ahí que el facultativodeba prestar a esta

faceta de la actividad clínica el mismo interésque al diagnóstico o a la terapia. Por otro lado,

el establecimientodel pronóstico más preciso posible es necesario,a veces, para poder

planificar mejor la estrategia terapéuticaadecuada, pues ésta difiere con frecuencia según los

diversosgrupos pronósticos.

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Por último, durante la investigaciónde nuevas modalidades de tratamiento, por ejemplo, en

losensayos aleatorizados de nuevos medicamentos, las conclusionespodrán ser válidas

únicamente si se ha procedido auna estratificación pronóstica previa y adecuada de los

diversosgrupos analizados, con el objeto de que éstos seancomparables entre sí.

El pronóstico plantea siempre estos dos problemas:

¿La enfermedad compromete la vida del paciente?

¿Qué consecuencias alejadas tendrá?

De acuerdo con esto el pronóstico puede ser: benigno,grave, letal o reservado.

Pronóstico benigno. Cuando la enfermedad cura total yrápidamente con completo restitutio

ad integrum.

Pronóstico grave. Cuando la enfermedad puede tener alternativasque pongan en peligro la

vida del enfermo, cuando es muy larga o penosa, o cuando puede dejar secuelaso afecciones

diversas.

Pronóstico letal. Cuando se trata de una enfermedad mortal, ya sea por su gravedad o

porque no se posea un tratamientoeficiente.

Pronóstico reservado. Cuando dentro de las alternativasque puede presentar están las

secuelas y afecciones gravesy la posibilidad de muerte.

Cabe distinguir dos grandes tipos de actividad pronóstica:

a. Según qué parámetro se pretende valorar con los intentos de prospectiva clínica

Quoadvitam, sobre si vivirá o morirá el enfermo. La preocupación por conservar la vida, tan

propia de nuestra esencia instintiva, nos hace interesarnos en el pronóstico vital en primer

lugar seamos sujetos u objetos de la actividad sanadora. “¿Qué probabilidades tengo de

sobrevivir a esta intervención o a este tipo de tratamiento?”, o “¿Esta afección me va a

acortar la vida, y cuánto?”, son preguntas muy frecuentes que el paciente –o por él, sus

familiares–, plantean al médico de turno, con semblante en general no exento de ansiedad

más o menos pronunciada.

Quoadlongitudinem vitae, sobre cuánto vivirá el enfermo.

Quoadsanationem (valetudinem), sobre si la enfermedad ha de curar o durar toda la vida.

Quoadrestitutionem (functionem) sobre si el enfermo quedará totalmente bien. La

probabilidad de obtener en una situación clínica determinada una curación total con

recuperación de todas las funciones orgánicas (restitutio ad integrum), o, por el contrario,

únicamente parcial (con defectos residuales); b) la probabilidad de que un paciente afecto de

un proceso neoplásico y aparentemente curado recaiga, o, por el contrario, se mantenga la

enfermedad en remisión; c) la probabilidad de que un enfermo que haya sufrido un infarto de

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miocardio desarrolle una asistolia o sufra un segundo infarto, y d) la probabilidad de que un

enfermo con cirrosis hepática compensada sufra una descompensación icteroascítica o

desarrolle una encefalopatía hepática.

b. Según quién es el objeto del quehacer pronóstico

La prospectiva que se refiere a la población general de un país (morbi-mortalidad, esperanza

de vida).

La relativa a un grupo de individuos afectos de una enfermedad (curso clínico, accesos

actuales a diagnóstico y tratamiento; métodos matemáticos para determinar si existe

diferencia significativa entre dos o más curvas de supervivencia - logrank test – u otros

métodos estadísticos).

La que concierne a un sujeto aislado (pronóstico individual). El más importante en la práctica

clínica. En el caso de que el cuadro clínico no ofrezca particularidad alguna que pueda influir,

en el sentido de mejorar o empeorar el pronóstico, se puede formular diciendo que los

pacientes afectos de la entidad nosológica que se presenta sobreviven por término medio el

tiempo expresado por la supervivencia mediana del grupo global. Se dispone actualmente de

parámetros pronósticos conocidos que permiten precisar mejor la probabilidad de evolución

de cada individuo concreto afecto de aquella enfermedad. Como las afecciones oncológicas.

Clases de pronóstico

Se sigue la pauta dada por el profesor Balcells. La simple denominación de cada clase exime de otras

aclaraciones:

Según la intensidad o gravedad: banal, leve, grave, gravísimo e infausto o mortal.

Según la certeza: categórico, probable, dudoso, imposible (si no se ha hecho el diagnóstico).

Por último, puede hablarse de un pronóstico explícito, cuando no hay dudas sobre las

categorías antes citadas; y reservado, cuando el clínico se reserva su juicio sobre la evolución

de la enfermedad, admitiendo, por tanto, un posible agravamiento del proceso.

El diagnóstico clínico, lleva en sí el pronóstico,pero este es “un futuro” y nada hay más

incierto queel futuro en la vida del hombre enfermo. Una herida insignificante,una

amigdalitis trivial pueden terminar enuna septicemia o en una nefritis grave y hasta mortal.

Una tuberculosis pulmonar, una tifoidea son en sí graves,y pueden dejar secuelas, pero

también pueden evolucionarbenignamente y curar de una forma total. Encambio, un cáncer,

una nefroangiosclerosis, una insuficiencia circulatoria crónica, etcétera, marcharán, a plazo

más o menos breve o largo, hacia la muerte. De estos ejemplos se desprende cuánto tacto,

mesura y conocimientoson necesarios para establecer un pronóstico, que si bien puede ser

orientado “por la regla general” no deben olvidarse,en el mismo, las excepciones.

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En el estudio del método de examen que debe elegirsepara llegar con más seguridad a un

diagnóstico completo,deben recordarse los consejos de Robert Hutchinson,reproducidos por

Levy Simpson en su interesante libro sobre diagnóstico médico:

1. No sea demasiado listo

2. No diagnostique rarezas

3. No esté apurado

4. No decaiga en su interés por el diagnóstico

5. No confunda un rótulo con un diagnóstico

6. No diagnostique dos enfermedades simultáneamente en el mismo paciente

7. No esté demasiado seguro

8. No sea parcial ni tendencioso

9. No dude en revisar su diagnóstico de tiempo en tiempo en un caso crónico

La actitud del médico ante el paciente y sus familiares debe ser serena, sobre todo cuando

enjuicia enfermedades importantes. El médico ayuda en cualquier circunstancia, incluso en

los momentos en que la enfermedad se hace irremediable y se acerca el fin. Procura, en lo

posible, mantener el ambiente familiar libre de angustias, sin caer en situaciones exageradas,

cuando no falsas, de optimismo o pesimismo.

“La actitud del médico ante el pacienteserá siempre de apoyo. Evitará todo

comentario que despiertesu preocupación y no hará pronósticos de

enfermedadsin suficientes bases científicas”.

Los métodos de clasificación pronóstica se han diseñadosiguiendo diversos procedimientos.

Algunos han surgido demodo relativamente impresionístico, por extrapolación a partirde las

observaciones clínicas pasadas. En la actualidad setienden a obtener por procedimientos

considerados más ortodoxosdesde el punto de vista científico. Mediante

estudioscomparativos de las curvas de supervivencia con respecto adiversos datos clínicos (p.

ej., en un grupo de pacientes conuna enfermedad concreta, determinando si viven más los

varonesque las mujeres), se aíslan diversas variables pronósticas individuales (en el ejemplo

anterior, el sexo sería una variablepronóstica si se demostrase una diferencia significativaen

la supervivencia comparando varones con mujeres).

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Una vez aisladas las variables pronósticas individuales, se procedea averiguar, mediante

métodos multivariantes (técnicasde regresión múltiple, análisis de partición repetitiva,

análisisdiscriminante, análisis factoriales y análisis de componentesprincipales), cuáles son

las variables de mayor peso y cuáles, por el contrario

aportan una información únicamente redundante.

A la vez, dichas técnicas permiten determinar cuantitativamentela importancia pronóstica de

cada variable o aislaraquellas variables que en su conjunto caracterizan agrupos pronósticos

concretos. Mediante tales técnicas cabeobtener modelos matemáticos que, una vez

comprobada suvalidez en series distintas a aquellas de las que se han derivadolos citados

modelos, puedan ser aplicados con eficacia yprecisión cada vez mayores en el pronóstico

individual.Es evidente que la actividad pronóstica se basa actualmenteen técnicas científicas

con intentos de precisión matemática.Pero no hay que olvidar que se trata de técnicas

probabilísticas,es decir, métodos que no ofrecen una seguridadabsoluta, pues ello es

inherente a cualquier modalidad deprospectiva. Hay que tener en cuenta, por último, que

tambiénen esta faceta sigue siendo importante el arte clínico derivado de una prolongada

experiencia, pues en ocasionespermitirá, sobre todo al establecer un pronóstico

individual,descubrir matices de importancia que hayan podido escapara análisis matemáticos

más complejos.

Medicina basada en evidencias y el pronóstico

Fletcher (2002)define la tarea pronóstica como unapredicción del curso futuro de una

enfermedad despuésde su inicio, es decir, el término hace referencia a losposibles resultados

de una enfermedad y a la frecuenciaen que puede producirse. Sin embargo, el conocimientoy

la identificación de un pronóstico determinado hancontribuido al establecimiento de

prácticas preventivasque modifiquen el curso de la enfermedad.

Predecir el futuro es difícil tarea si no se cuentacon elementos de apoyo más allá del sentido

comúny el azar. Una manera de minimizar la incertidumbresobre el futuro de una

enfermedad sugiere el generaruna estimación con base en los siguientes elementos:la

experiencia clínica, la información epidemiológicay la probabilidad

estadística. Tales elementos debenpermitirnos predecir el futuro tan precisamentecomo sea

posible, evitando pronósticos vagos cuandoes innecesario y pronósticos de certidumbre

cuandopueden inducir error.

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Por su parte, la experiencia clínica aunque valiosaes la más limitada para la toma de

decisiones pronósticasdebido a que se basa en un conjunto más o menoslimitado de

pacientes que suelen no ser representativosde la totalidad de los mismos, además de

tratarse de unseguimiento desigual en sus condiciones, presentandosesgos de selección de

pacientes, sesgos de informacióny falta de precisión casuística.

Contrariamente, la probabilidad estadística es laherramienta por excelencia para el ejercicio

pronósticodebido a que permite realizar estimaciones respecto delas diversas formas de

evolución de una enfermedadcon márgenes de precisión bien delimitados.

El pronóstico dependerá de la historianatural de la enfermedad y de su curso clínico, de

lacorrecta descripción y del reconocimiento y control desesgosque afectan dicha descripción,

ya sea medianteel diseño o a través del análisis de la investigaciónde manera simultánea y

complementaria. Historia natural de la enfermedad: Evoluciónde la enfermedad sin

intervención médica.

Curso clínico: Evolución de la enfermedad quese encuentra bajo atención médica.Aunque

deseable, el pronóstico no siempre cambiacon la intervención médica, lo que promueve la

discusiónrespecto a la toma de decisiones terapéuticas.

Factores de riesgo

Condicionan la probabilidadde presentar una enfermedad determinada.Pueden estar

presentes en población sana yaumentan el riesgo de tener la enfermedad.

La identificación de los factores de riesgo es imprescindible para acciones de prevención primaria

El resultado que se busca con los factores de riesgo es la presencia de una enfermedad específica,

entre los cuales se incluyen conductas relacionadas con el estilo de vida y exposiciones

ambientales

Los factores de riesgo predicen resultados de baja probabilidad

Factores pronósticos

Son aquellos quepredicen el curso clínico de un padecimiento una vez que la enfermedad

está presente. Losfactores pronósticos no tienen que ser causales, pero deben estar

estrechamente asociados a laaparición de un acontecimiento para predecir su incidencia.

La identificación de estos factores es de gran interés para la prevención secundaria y terciaria.

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La variable resultado efectúa un recuento de una serie de consecuencias de la enfermedad que

incluyen la muerte, las posibles complicaciones, la recurrencia del proceso, la invalidez, la

discapacidad y el sufrimiento.

El pronóstico describe resultados relativamente frecuentes.

Marcadores de riesgo

Características delas personas que no son modificables y quedeterminan la probabilidad de

presentar unaenfermedad y su curso clínico. La edad, el sexo,el nivel socioeconómico son

algunos ejemplos demarcadores de riesgo.

Aunque algunosfactores tienen un efecto similar, tanto sobre elriesgo como sobre el

pronóstico, no necesariamenteocurre así; de hecho, suelen ser considerablementediferentes

los factores de riesgo y los factores pronósticospara una enfermedad determinada.

Consideraruna combinación de factores puede proporcionar unpronóstico más preciso que

cada uno de los mismosfactores estimados por separado.

Por su parte, la Medicina basada en evidenciases una estrategia que facilita el análisis crítico

deinformación documentada para su aplicación en las decisiones clínicas en el cuidado

individual de los pacientes.No obstante, es una práctica que de acuerdo con Espino y

colaboradores, aunque necesaria, es insuficiente en la implementación de una práctica

clínica de calidad, requiriendo en ello integrar un método sistemático junto con la

investigación y la docencia. Desde esta propuesta, cuando al clínico le surge una inquietud

respecto a una duda sobre pronóstico de un caso se requiere formular una pregunta clínica

adecuada, concreta, clara y específica, además de realizar una búsqueda eficaz de

información. Posteriormente se determinará de manera crítica y rápida a partir de una serie

de preguntas de verificación la validez de los estudios revisados, los resultados informados y

la posible aplicación a un caso determinado.

En el caso específico de los informes sobre pronóstico, las revisiones sistemáticas son la

mejor fuente de evidencia para dar respuesta a este tipo de intención clínica. Tienen la

ventaja de que ofrecen información sobre subgrupos concretos de pacientes, lo que permite

la elección para decisiones clínicas acordes a intereses particulares. Los estudios con diseños

de cohorte son los más adecuados para responder preguntas sobre pronóstico; sin embargo,

los ensayos clínicos aleatorizados también ofrecen información útil. Cuando la variable de

resultado es escasa o el seguimiento necesario es largo, los estudios de casos y controles

pueden ser alternativas de revisión.

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Preguntas sobre validez de una revisión sistemáticao de estudios individuales. Haciend

referencia a los escritos de Straus, Casariego, Randolph y colaboradores; se presenta la

pregunta que contribuye a focalizar los aspectos de validez, además de los parámetros y

lineamientos para su respuesta.

1. ¿Se reunió una muestra definida y representativa de pacientes en un momento común durante el

curso de la enfermedad?

El estudio debe incluir toda la población de pacientes que desarrollan la enfermedad

estudiadades de el momento de su aparición.

o Representatividad: Es importante determinar el grado de acercamiento entre lo informado y

el ideal con respecto a la forma en que se definió la población objetivo y cómose incluyeron

los participantes en el estudio

o Diagnóstico: Deben ser descritos los criterios estandarizados empleados para el

establecimiento del diagnóstico

o Cohorte de inicio: Momento evolutivo de la enfermedad de los pacientes al ser integrados en

el estudio. Es deseable que los pacientes sean integrados en una fase uniformemente precoz

de la enfermedad o cuando se manifiesta por primera vez como clínicamente evidente, hecho

que debe ser claramente definido. Si la observación se inicia en diferentes puntos del curso

de la enfermedad para los diversos pacientes, la descripción carece de precisión, induciendo

error en aspectos relacionados con el curso temporal de manifestaciones de interés como

recuperación, recidiva o muerte. Idealmente, habrá que considerar los estudios donde los

participantes se encuentren en condiciones semejantes en el curso evolutivo de la misma

enfermedad.

Casariego señala que contemplar toda la poblaciónes una propuesta ideal no

alcanzable. Considerar quétipo de pacientes se incluyeron en el estudio, los

criteriosde selección de la muestra y los criterios diagnósticos serándeterminantes

para dar respuesta a esta pregunta.Como recomendación de búsqueda rápida, en

unartículo, el resumen y el apartado de método nos puedenofrecer esta información.

Es importante observar el tipode estudio y el método de muestreo. En la medida que

lamuestra del estudio refleje el espectro de la enfermedadal de nuestra consulta o

paciente podrá darse mejoraplicación a las conclusiones del estudio evaluado.

2. ¿El seguimiento de los pacientes del estudio fue suficientemente largo y completo?

A cada paciente se debe dar seguimiento hasta que se recupere totalmente o desarrolle

una delas variables de la enfermedad. Seguimientos cortos pueden resultar insuficientes

para observarlas variables de desenlace de interés.

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A menor número de pacientes en el seguimiento, menor exactitud de la estimación en la

predicción del riesgo de aparición de la variable

Se requiere una evaluación de motivos de pérdida de casos para observar el efecto que

pueden tenerlos abandonos del seguimiento sobre los resultados del estudio. Para ello,

es importante lo siguiente:

o Análisis de los datos sociodemográficos basales de los casos perdidos y su similitud con

aquellos que completaron el seguimiento.

o Una tasa superior al 20% de pérdida de casos amenaza la validez del estudio.

o Análisis de sensibilidad o “mejor” y “peor” caso: Este análisis muestra el efecto que pueden

tenerlos abandonos en el seguimiento en los resultados del estudio y si el seguimiento fue lo

suficientemente completo para obtener resultados válidos.

o Describe qué tan diferentes pueden serlos resultados en las condiciones más extremas de

sesgo de selección. Es un tipo especial de análisis en el cual se comparan los resultados

considerando la mejor y la peor distribución irregular posible de una variable pronostica.

o Hay pérdidas inevitables que no tienen relación con el evento a pronosticar como el cambio

de residencia, abandono por motivos laborales, etcétera. Por sus características y cuando se

trate de un pequeño número de casos, los resultados no se ven afectados significativamente.

o Por el contrario, cuando los motivos de abandono tienen que ver con cambio de residencia

por perder independencia o por razones vinculadas a la enfermedad la validez de las

conclusiones se ve comprometida.

3. ¿Se aplicaron de forma cegada los criterios de evolución objetiva?

La muerte o recuperación son eventos relativamente fáciles de identificar con criterios de

validez. Sin embargo, los resultados intermedios son más difíciles de detectar o

confirmar. Para ello, es necesario contar con criterios específicos y objetivos en la

definición de la variable de resultado, de manera que junto con el juicio subjetivo le den

mayor validez al resultado:

o Una forma de minimizar los efectos de los sesgos en la medición de resultados se logra

mediante el establecimiento de criterios específicos que defina cada resultado importante

para utilizarlo en el seguimiento del paciente.

o El enmascaramiento y cegamiento son procesos que permiten que los investigadores evalúen

los resultados sin el reconocimiento de las características clínicas y los factores pronósticos de

los pacientes.

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4. Si se identificaron subgrupos con pronósticos diferentes:

a. ¿Se realizó un ajuste para factores pronósticos importantes?

b. ¿Se realizó una validación en pacientes independientes “de análisis”?

c. Como previamente se había descrito, los factores pronóstico son variables dependientes de la

enfermedad do comórbidas que se asocian con la variable de interés y que permiten predecir

su incidencia. En caso de reconocer factores pronóstico de importancia es deseable observar

su efecto y la variación de influencia pronóstica.

Observar si el estudio realizó algún ajuste parafactores pronósticos conocidos o por

búsqueda propositiva.

Es necesario garantizar que las predicciones delsubgrupo no están distorsionadas por la

aparicióndesigual de otro factor pronóstico potente.Análisis estratificados y análisis

multivariadosayudan al ajuste de otros factores pronósticosde importancia.

Reconocer al grupo inicial en el que se encuentranlos factores pronósticos. Buscar si el

valorpredictivo de estos factores se ha confirmado engrupos independientes.

La recomendación de lectura rápida sugiere examinarlos apartados de método y resultados

para detectarsi estos procedimientos fueron llevados a cabo y, por ende, si las conclusiones

tienen una aplicacióndiferenciada para subgrupos de interés.

A partir de estas preguntas puede concluirse si elestudio en revisión ofrece información

válida. Si, porel contrario, los criterios de validez no se satisfacen,se sugiere buscar otras

evidencias. En el primer caso,se propone examinar si los resultados que el estudioofrece son

clínicamente importantes y su aplicabilidadmediante la respuesta a las siguientes preguntas:

1. ¿Qué grado de probabilidad hay en los pronósticos con respecto al tiempo? Los resultados de los

estudios pronósticos son trascendentes debido a que permiten informar exhaustivamente a los

pacientes lo que puede ocurrir de acuerdo a las condiciones individuales. Dichos resultados

pueden describirse de la siguiente manera:

o Porcentaje de supervivencia en un punto concreto del tiempo. La supervivencia no se limita a

los términos vida o muerte, sino al evento de interés.

o Supervivencia media: duración del seguimiento durante el cual el 50% de los pacientes del

estudio han muerto

o Curvas de supervivencia: Representan, para cada momento de tiempo, el índice de la muestra

original del estudio que no ha presentado la evolución especificada

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2. ¿Qué grado de precisión tienen las estimaciones pronósticas?

o Se informa la proporción de individuos que manifiestan un resultado. Algunos parámetros de

interés pronóstico son: tasa de supervivencia, tasa de mortalidad, tasa de respuesta, tasa de

remisión, tasa de recurrencia

o Lo más habitual es encontrar una tabla o gráficos con los factores seleccionados, asociados a

sus riesgos relativos e intervalos de confianza

o Los intervalos de confianza proporcionan valores entre los cuales se incluye la estimación

verdadera y cuantifica la incertidumbre en la determinación

o Mientras más estrecho sea el intervalo de confianza, mayor certeza se tiene sobre el

resultado

o Por consenso, se emplea el valor de 95% para el intervalo de confianza, aunque se puede

hacer más estrecho o más amplio a conveniencia del estudio

Una vez reconocido que el contenido observado es válido, con resultados aplicables y

clínicamenteimportantes, la revisión crítica de la medicinabasada en evidencias presenta un

grupo de preguntasque nos permiten establecer si un artículo aporta resultadosaplicables a

un paciente determinado.

1. ¿Es nuestro paciente tan diferente de los del estudio para que sus resultados no puedan

aplicarse?

o Se sugiere comparar los casos del artículo con nuestros pacientes a partir de las

características socio demográfico y clínico. Es altamente probable encontrar diferencias entre

un individuo y los sujetos de las muestras de los estudios, lo que requiere evaluar si tales

diferencias son suficientes para descartar las conclusiones de aplicación a nuestro caso o si

los resultados pueden ser de nuestra utilidad.

2. ¿Tendrán estas evidencias un impacto clínicamente importante sobre nuestras conclusiones para

influir en lo que ofrecemos o decimos a nuestro paciente?

o La evidencia sobre pronóstico es útil para médicos y pacientes, ya sea en la toma de

decisiones terapéuticas como para el tipo de seguimiento necesario de acuerdo a la

enfermedad atendida. La información en sí misma es valiosa para el paciente y su familia, lo

que permitirá generar expectativas claras sobre el curso y pronóstico de la enfermedad.

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Pronóstico en el niño con discapacidad

En una secuencia lógica, una vez que se ha establecido un diagnóstico médico, se evalúa el

estado de salud previo del paciente, se analiza el curso esperado de la enfermedad y la

posibilidad de modificarlo, tomando en cuenta en todo momento las diversas circunstancias

que lo rodean. La consideración de todos estos factores permitirá que en forma estructurada

y responsable, se tomen decisiones respecto a un tratamiento integral.

Complementariamente a estas reflexiones, el clínico debe plantearse tres cuestionamientos

en forma sistemática: a) cualitativo (¿qué resultado quiero evaluar?) b) cuantitativo (¿cuán

probable es que éste suceda?) c) temporal (¿en qué período de tiempo?)

En el ámbito del pronóstico médico, se pueden utilizar determinadas características del

paciente para intentar predecir eventuales desenlaces tanto positivos (curación o

supervivencia) como negativos (complicación o muerte).

Una de las principales responsabilidades de los profesionales de la salud es el

establecimiento de pronósticos médicos y funcionales para un niño con una discapacidad. De

estas estimaciones de resultados, pueden establecerse los objetivos específicos y planes de

gestión que guiará las actividades diarias del niño y la familia. Resulta muy importante el

pronóstico y ser consciente de los límites de previsibilidad para cualquier niño. En general, se

hace hincapié en la importancia de la cognición y comunicación sobre la deambulación. La

discusión de los puntos fuertes del niño, así como sus debilidades son necesarias. Incluso

para los niños más gravemente deteriorados, el confort y un ambiente estimulante deben ser

las mínimas metas alcanzables. Hacer predicciones cautelosamente optimistas y avanzar en

metas que al menos proporcionan confort y de cuidados para el niño y la familia es

elemental.

Los factores o variables inherentes al problema clínico y al paciente, se pueden combinar en

lo que algunos han denominado “modelo de pronóstico”. Este enfoque tiene la finalidad de

mejorar la capacidad de predicción.

Sin embargo en el contexto práctico, este proceso no es simple; las razones que determinan

su complejidad son: el principio de la diversidad biológica entre los individuos, basada en

sustratos genéticos que los hace diferentes en la susceptibilidad a contraer enfermedades, y

en segundo lugar el factor tiempo; dado que las enfermedades se desarrollan y progresan

precisamente a través del tiempo.

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Los pacientes presentan varios estadios de la enfermedad con diferentes combinaciones de

signos y síntomas; es por ello que no siempre podemos ser categóricos en las

consideraciones pronósticas. Una característica que aumenta la probabilidad de mortalidad o

de complicaciones en una determinada enfermedad, se considera un factor pronóstico

desfavorable; en caso contrario, diríamos que es un factor favorable. La identificación de

estos factores es de gran interés para la prevención secundaria y terciaria en el curso de

cualquier proceso mórbido.

Los factores pronósticos no son los mismos que los factores de riesgo en una misma

enfermedad; las variables asociadas con un mayor riesgo no son necesariamente las mismas

que las que indican un peor pronóstico.

Un factor de riesgo es aquel que condiciona la probabilidad de presentar una enfermedad

determinada. Dichos factores pueden estar presentes en población sana, por lo tanto la

identificación de estos es imprescindible para la prevención primaria. Para la estimación del

riesgo el suceso final que se busca es la presencia de una enfermedad específica; por el

contrario, para la estimación del pronóstico la variable final como elemento de interés para

estudio puede ser la muerte, la recurrencia del proceso, la discapacidad o las complicaciones.

Como los factores de riesgo y pronóstico son en general las características que presentan las

personas (edad, sexo, raza por ejemplo), los estudios que tienen como objetivo identificar

factores pronósticos no suelen utilizar un diseño experimental, pues la asignación es

imposible o no es ética. Ante esta realidad los investigadores tienden a usar principalmente

diseños observacionales.

Un ejemplo, es el caso del recién nacido prematuro con enterocolitis necrotizante; se puede

decir que la alimentación láctea precoz es un factor de riesgo y la presencia de perforaciones

y hemorragia intestinal es un factor de mal pronóstico.

Los parámetros para estudiar el pronóstico dependen de la enfermedad / discapacidad que

se estudie, pero los de uso más frecuente son:

a. Tasa de supervivencia a los cinco años. Porcentaje de pacientes que sobreviven cinco años a

partir de algún momento en el curso de la enfermedad

b. Tasa de letalidad. Porcentaje de pacientes con una enfermedad que mueren a causa de ella

c. Mortalidad específica por una enfermedad. Número de personas por 10,000 (o 100,000)

habitantes que muere a causa de una enfermedad específica

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d. Tasa de respuesta. Porcentaje de pacientes que muestran alguna señal de mejoría después de

una intervención

e. Tasa de remisiones. Porcentaje de pacientes que entran en una fase en la que la enfermedad

deja de ser detectable

f. Tasa de recurrencia. Porcentaje de pacientes que vuelven a tener la enfermedad después de un

período libre de ella

Factores positivos para la vida independiente

Escolaridad regular

Finalización de educación secundaria

Movilidad independiente

Capacidad para viajar más allá de la casa

Habilidad manual óptima

Vivir en una comunidad pequeña

Tener espasticidad como la disfunción motora.

Retraso mental, convulsiones y la dependencia de la silla de ruedas son factores que reducen la

probabilidad de vida independiente

Indicadores pronósticos positivos para el empleo

Discapacidad leve

Buen apoyo familiar

Formación profesional

Contratación en empleos anteriores

Inmovilidad y déficit intelectual severo o profundo reduce esperanza de vida.

¿Cómo decirle el pronóstico al paciente / familiar / cuidador primario?

Cuando el pronóstico es favorable, no hay ningún problema, se debe decir sin esperar la

pregunta de los pacientes. El problema surge cuando es una enfermedad incurable, que va a

dejar secuelas, o sobre todo, si es fatal o se acompaña de sufrimientos prolongados.

Tradicionalmente el pronóstico desfavorable no se comunicaba al paciente y solo se hacía a

los familiares o amigos más preparados. Hoy día esta conducta está cambiando, y se ha

señalado que se debe informar a los pacientes, pero respondiendo a sus necesidades y

teniendo en cuenta elementos tales como una buena calidad de la relación médico-paciente,

las características de la personalidad del enfermo, la existencia o no de apoyo familiar y

social, entre otros factores.

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Consideraciones finales

El pronóstico será para la vida, función y funcionalidad.

El establecimiento del pronóstico de los niños con discapacidad es uno de los aspectos

fundamentales de la práctica médica en rehabilitación, y el que más interesa a nuestros pacientes

y familiares (cuidador primario)

El médico para establecer el pronóstico debe tener un amplio conocimiento de la condición de

salud del niño, así como los factores pronósticos que pueden influir en la evolución del caso

Los estudios prospectivos de cohorte proporcionan evidencias valiosas para determinar el

pronóstico. Estas evidencias deben ser combinadas con las experiencias del médico actuante, y

con un profundo conocimiento del niño, para obtener un grado mayor de exactitud en la

previsión que vamos a realizar.

Cada condición del niño con discapacidad tiene factores de riesgo y factores pronósticos, muchos

de ellos estudiados científicamente.

11.2 Objetivos de tratamiento FIPSE

La rehabilitación es un proceso global y continuo de duración limitada y con objetivos

definidos, encaminados a promover y lograr niveles óptimos de independencia física y las

habilidades funcionales de las personas con discapacidad, como así también su ajuste

psicológico, social, vocacional y económico que le permitan llevar de forma libre e

independiente su propia vida.

La rehabilitación es un proceso complejo que resulta de la aplicación integrada de muchos

procedimientos para lograr que el individuo recupere su estado funcional óptimo, tanto en el

hogar como en la comunidad en la medida que lo permita la utilización apropiada de todas

sus capacidades residuales. Rehabilitación es la acción y efecto de rehabilitar. Este verbo

refiere a restituir a alguien o algo su antiguo estado, habilitándolo de nuevo.

Para la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2011 define el termino rehabilitación

como un conjunto de medidas que ayudan a las personas que tienen o probablemente

tendrán una discapacidad a conseguir y mantener el funcionamiento optimo en interacción

con su ambiente. Algunas veces, se establece la distinción entre habilitación, que trata de

ayudar a quienes tienen una discapacidad congénita o adquirida durante las primeras etapas

de la vida que les impide lograr el nivel máximo de funcionamiento, y rehabilitación, que

hace referencia a las personas que han experimentado una pérdida de funcionamiento y

reciben ayuda para recuperar el funcionamiento máximo.

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El término rehabilitación comprende los dos tipos de intervención. Aunque el concepto de

rehabilitación es amplio, no puede incluirse en el todo lo relacionado con la discapacidad. La

rehabilitación trata de mejorar el funcionamiento individual, por ejemplo, aumentando la

capacidad de una persona de comer y beber por sus propios medios. La rehabilitación incluye

también la introducción de cambios en el ambiente de la persona, por ejemplo, mediante la

instalación de una rampa en el cuarto de baño. La rehabilitación reduce el impacto de una

gran variedad de condiciones de salud. Normalmente, tiene lugar durante un periodo de

tiempo determinado, pero puede implicar una intervención única o varias por parte de una

persona o un equipo de profesionales de la rehabilitación, y puede resultar necesaria desde

la fase aguda o inicial que sigue inmediatamente al reconocimiento de un problema de salud

hasta las fases posteriores y de mantenimiento.

La rehabilitación implica la identificación de los problemas y las necesidades de una persona,

la relación de los problemas con los factores pertinentes de la persona y el ambiente, la

definición de los objetivos de rehabilitación, la planificación y aplicación de las medidas y la

evaluación de los efectos. La educación de las personas con discapacidad es imprescindible

para adquirir conocimientos y aptitudes de autoayuda, atención, gestión y toma de

decisiones. Las personas con discapacidad y sus familias consiguen un mejor nivel de salud y

de funcionamiento cuando participan activamente en la rehabilitación.

La rehabilitación es un proceso (largo) compuesto por acciones médicas y sociales

(educación, vivienda, trabajo) tendientes a lograr la máxima recuperación, disminuyendo el

déficit funcional, favoreciendo la valía individual, la adaptación / aceptación de la

discapacidad y la inserción social. Primeramente se busca que sea independiente dentro de

sus deficiencias y al final que se integre a la sociedad. Todo esto sólo se puede lograr en el

marco de una labor de equipo. En rehabilitación el equipo funciona en forma trans, inter y

multidisciplinaria, tanto en la evaluación como en el tratamiento. Intervienen varios

integrantes con el objetivo de averiguar y valorar cuantitativamente y cualitativamente las

características de las dificultades funcionales y sociales. La rehabilitación no cura, ayuda a la

independencia del sujeto potenciando la función remanente.

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El proceso de rehabilitación

Contribuyen a que una persona logre y mantenga el funcionamiento óptimo en interacción con su ambiente, utilizando los siguientes resultados generales:

Prevención de la perdida de función Reducción del ritmo de perdida de función; Mejora o restauración de la función Compensación de la función perdida Mantenimiento de la función actual

Modalidades de la atención en rehabilitación 1. Rehabilitación basada en las instituciones 2. Rehabilitación institucional con extensión a la comunidad 3. Rehabilitación basada en la comunidad (RBC)

Objetivos de la rehabilitación General Ayudar al paciente a conseguir el máximo nivel posible de funcionalidad previniendo las complicaciones, reduciendo la incapacidad y aumentando la independencia.

Identificar problemas y necesidades

Relacionar los problemas con los

factores modicables y que representen una

limitación

Determinar los problemas y

mediadores previstos, seleccionar las

medidas adecuadas

Planificar, aplicar y coordinar las

intervenciones

Evaluar los efectos

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Específicos Rehabilitar a las personas con discapacidad en su propio entorno comunitario Lograr la participación activa en actividades económicas, socioculturales y deportivas Lograr la incorporación de la persona con discapacidad y de su familia a las asociaciones

correspondientes de su comunidad Realizar actividades de prevención de la discapacidad

El programa de rehabilitación La medicina de rehabilitación está diseñada para atender las necesidades específicas de cada paciente, por ello, cada programa es diferente. Algunos componentes generales del tratamiento son:

Tratar la enfermedad básica y prevenir las complicaciones Tratar la discapacidad y mejorar la funcionalidad Proporcionar instrumentos adaptativos y modificar el entorno Enseñar al paciente y su familia y ayudarlos a adaptarse a los cambios en el estilo de vida

El éxito en la rehabilitación El tipo y la severidad de la enfermedad, el trastorno o la lesión El tipo y el grado de los deterioros y discapacidad resultantes El estado general de salud del paciente El apoyo de la familia

Rehabilitación integral de pacientes requieren los servicios de múltiples proveedores de cuidado de la salud que poseen habilidades únicas, formación y conocimientos que se emplean para la restauración de la función y reinserción óptima en todos los aspectos de la vida. El Médico Especialista en Rehabilitación competente debe ser capaz de comunicarse de manera óptima a todos estos proveedores a las muchas necesidades del paciente. Los profesionales que están involucrados con un paciente determinado se determinan en gran medida por la naturaleza de los déficits del paciente y la estructura del escenario en que la rehabilitación se lleva a cabo. Según la evaluación integral, el Médico de Rehabilitación pide la participación de otros especialistas para la determinación de los servicios adecuados y el nivel de atención, para la planificación y seguimiento del tratamiento incluyendo la educación familiar. El equipo del cuidado de la salud es un grupo de profesionales de distintas disciplinas que comparten valores comunes y objetivos. Halstead realizó una revisión de la literatura, que abarca los años de 1950 a 1975, en la atención por equipo en enfermedades crónicas y concluyó que un enfoque coordinado de equipo de atención parece ser más efectivas que la atención fragmentada para pacientes con enfermedad crónica.

Se requiere de las habilidades en las interacciones de profesionales, paciente y familiares para formar un equipo de atención médica efectiva individualizada a las necesidades de ese paciente en particular. Los déficits en conocimientos o de equipo y habilidades de interacción con los pacientes provocan atención y planes de tratamiento subóptimos.

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Las intervenciones deben apreciarse en términos de su impacto sobre la función, así como en procesos fisiopatológicos de cada paciente. Planes de tratamiento se generan a partir de objetivos que surgen de la lista de problemas desarrollada durante la evaluación. La evaluación muestra un conjunto de problemas identificados que pueden clasificarse como médicos, de rehabilitación y / o sociales. Se genera un conjunto de objetivos del tratamiento deseado, junto con una estimación inicial de la duración de la terapia necesaria para llevar a cabo cada uno. Tales metas forman el corazón de un plan de tratamiento integral. Este plan es una herramienta que examinan los pacientes, familias, terapeutas y otros profesionales para el pronóstico y las expectativas. El plan de tratamiento no es un documento estático, es dinámico como son los objetivos, nuevas metas se identificaran y se agregaran o se eliminan algunos objetivos, que son irrelevantes o inalcanzables. Se desarrollan estrategias de tratamiento para lograr los objetivos identificados. Las estrategias específicas pueden ser dirigidas por el médico, el terapeuta o idealmente en equipo a través del proceso interdisciplinario. El establecimiento de objetivos y metas de colaboración con el niño, su familia y el cuidador primario, será la clave para el éxito de la intervención, que contribuye a un mejor trabajo, a una óptima relación, a la adherencia terapéutica y a la efectividad del trabajo en equipo (Carter et al 1994, King et al. 2004). En el proceso de toma de decisiones antes de la intervención, para establecer los objetivos de colaboración entre el niño y su familia con el equipo de trabajo de rehabilitación, se asegura suficiente información conjunta con objetivos realistas. Se necesita la ayuda a las familias tomando en cuenta los factores que puedan influir en esas decisiones. Cuanto más compleja es la discapacidad del niño o la situación social y familiar, más difícil será establecer objetivo / metas realistas y alcanzables. Esto se puede lograr fragmentando los objetivos de largo alcance en objetivos menores, alcanzables en el corto plazo. Si para el niño, el joven o sus padres no se tienen claros los objetivos de tratamiento o no hay acuerdo con las metas, el compromiso de la intervención puede no ser efectivo. Los objetivos deben ser significativos para todos los involucrados en el proceso, que motive así al equipo. Las necesidades de los niños son fundamentales para su gestión entre los diferentes profesionales que trabajan en colaboración para satisfacerlas. Esto requiere habilidades de comunicación no sólo para comunicarse con eficacia con el niño y la familia, sino con todos los involucrados en el manejo del niño; ya sea en periodos agudos como en crónicos. En Estado Unidos, el marco del servicio nacional para los niños (Departamento de Salud 2004) destaca la necesidad de un trabajador clave para los niños que tienen contactos con una multitud de profesionales. Este modelo tiene como objetivo proporcionar un enfoque más integral y conjunto a la gestión del niño. Esta persona sería elegida por la familia, como responsable de coordinar el cuidado de su hijo y puede ser uno de los profesionales con más contacto con ellos.

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Puntos clave Un niño tiene derecho a la confidencialidad de la información Debe respetarse la privacidad de cada persona Sólo la información necesaria debe ser compartida Por consentimiento de la familia se comparte la información personal Debe respetarse la política de protección de niños El intercambio de información es vital para el trabajo en equipo eficaz

En el Sistema de Centros de Rehabilitación Infantil Teletón, México, se han diseñado los siguientes objetivos de tratamiento, que se les llama Objetivos FIPSE (Físicos, psicológicos, sociales y espirituales). Objetivos físicos

Alinear segmentos corporales Mantener arcos de movilidad pasiva Mejorar arcos de movilidad pasiva Evitar la estructuración de secuelas neurológicas Propiciar el óptimo crecimiento del niño Prevenir contracturas musculares Corregir contracturas musculares Favorecer el desarrollo motor Fortalecer músculos Reeducar musculatura Disminuir tono muscular Aumentar tono muscular Facilitar control voluntario muscular Inhibir reflejos patológicos Entrenar equilibrio de cuello Entrenar equilibrio de tronco Entrenar equilibrio de bipedestación Reeducar la marcha libre Reeducar marcha con órtesis Reeducar marcha con ayuda funcional Entrenar uso de silla de ruedas Entrenar actividades de arreglo personal Entrenar actividades de vestido Entrenar actividades de baño Entrenar actividades de alimentación Entrenar actividades de cama Entrenar actividades de higiene Entrenar actividades de viajes

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Mejorar percepción visual Reeducar vejiga Reeducar intestino Controlar crisis convulsivas Mejorar higiene de cavidad oral Promover mecanismos básicos de la deglución Entrenar técnicas de alimentación Adaptar ayudas funcionales Propiciar el lenguaje oral Promover comunicación alternativa Adaptar órtesis Adaptar prótesis Mejorar estado nutricional Estimular la percepción sensorial

Objetivos psicológicos

Favorecer la estabilidad emocional Estimular el desarrollo cognitivo Estimular el desarrollo emocional Favorecer la aceptación de la discapacidad Facilitar el proceso de duelo Fomentar la tolerancia a la frustración Promover el establecimiento de límites Favorecer lapsos de atención Favorecer el desarrollo de relaciones interpersonales del niño. Manejar trastornos leves de conducta Favorecer la expresión de emociones Favorecer la percepción de sí mismo Favorecer la autoestima Manejar la angustia en el niño Manejar la angustia en la familia

Objetivos Sociales

Orientar hacia la mejor dinámica familiar Promover el compromiso familiar Informar a la familia sobre la discapacidad Fomentar la participación familiar en el tratamiento Orientar al paciente en su ajuste al medio ambiente. Controlar conductas conflictivas del paciente Favorecer la integración familiar

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Objetivos espirituales

Estimular el crecimiento espiritual de la familia Estimular el crecimiento espiritual del niño Fomentar la armonía familiar y social Fomentar la convivencia familiar basada en valores universales Fomentar la participación en actividades cívicas Fortalecer la conciencia de los factores positivos del niño y la familia Fortalecer la participación en actividades culturales

Comentarios finales

La planeación del tratamiento es un proceso de resolución de problemas aplicado a la atención del paciente y su familia (incluyendo el cuidador primario)

La metodología utilizada es similar al método científico Cualquier profesional del equipo utiliza este proceso

Proceso de planeación de tratamiento Modelo de Day para la planeación del tratamiento

Problema Causa Método y principio

Actividad Objetivo a corto plazo

Objetivo a largo plazo

Obtener datos

Establecer objetivos y prioridades Formular el plan de

tratamiento (enfoque, principios, métodos)

Tratar al paciente Reevaluar para aquilar el

riesgo

Interpretar los datos e identificar los

problemas

Objetivo a corto plazo

Actividad

unidad 11. historia clínica: pronóstico y objetivos de...

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