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CENTRO NACIONAL DE EDUCACIÓN SEXUAL

DIPLOMADO EN LA METODOLOGÍA DE LOS PROCESOS CORRECTORES

COMUNITARIOS

TÍTULO: LUGAR DE LA AUTONOMIA EN LA DISCAPACIDAD.

AUTOR: INÉS E. TORRES TUTORA: MIRTHA CUCCO GARCIA

NOVIEMBRE 2008.

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INDICE

1. PRESENTACIÓN (Página 3-5)

2. INTRODUCCIÓN (Página 6-7)

3. AMBITO (Página 8)

4. DISEÑO TEÓRICO METODOLÓGICO: (Página 9)

Objeto.

Tema.

Foco indagatorio.

Objetivo general.

Objetivos específicos.

Fuentes de obtención de la información.

Métodos de obtención de la información.

5. FUNDAMENTO DE LOS REFERENTES TEORICOS. (Página 10-17)

6. PLAN DE ACCION. ESTUDIO REALIZADO (Página 18 a 21)

7. INFORME DE RESULTADOS (Página 22 a 25)

8. CONCLUSIONES (Página 26)

9. RECOMENDACIONES (Página 27)

10. BIBLIOGRAFÍA (Página 28)

11. ANEXOS (Página 29 a 40)

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PRESENTACIÓN

Soy Inés Elisa Torres, nací en la ciudad de Villa Carlos Paz, en el valle de Punilla, en las sierras de Córdoba, República Argentina. Por decisión personal sigo residiendo en este lugar.

Me gradué como profesora en Psicopedagogía, en 1982, y durante diez años ejercí en una escuela especial. Luego por un lapso de quince años me dediqué a otras tareas, hasta que retomé mi profesión hace muy poco tiempo.

Actualmente trabajo como docente en una escuela para niños y adolescentes débiles, leves y fronterizos.

En 2006 me invitaron a un curso sobre la metodología denominada Procesos Correctores Comunitarios. Sin saber mucho sobre la misma, me interesó el enfoque de intervención comunitaria que posibilitaba una formación distinta a la que tuve y que aportaba herramientas válidas y requeridas más de una vez en la práctica. El trabajo con grupos, y desde grupos, despertó en mí un especial interés por la propuesta, ya que vivencié en numerosas situaciones la soledad y el aislamiento a nivel de docencia, como desde lo clínico.

Hoy me doy cuenta que el conocimiento de lo grupal estuvo vedado para mí. Incluso desde mi formación, y que no fue casual, ni es casual, porque aún hoy está obstaculizado; las universidades siguen sosteniendo enfoques individualistas y funcionales para un status quo social, dependiente.

En mi caso particular, hay un agravante: Mi formación en la carrera de Psicopedagogía, fue durante la sangrienta dictadura militar que dejó nefastas consecuencias en Argentina. Cabe recordar, que en el plano de la educación cerró universidades y prohibió el estudio de numerosos autores indispensables para la formación profesional.

De esta manera, he relatado brevemente mi primer contacto con los ProCC. Actualmente, me encuentro cursando el último nivel en la metodología, en el centro

Yvy Marané de Córdoba. Integrar el grupo formativo de Procc ha sido para mí, una experiencia valiosísima,

enormemente enriquecedora. Encontré amigos con quienes compartir, preguntar y preguntarme, dilucidar inquietudes, reflexionar, y vivenciar alegrías y angustias. Encontré a los otros necesarios para el consenso; y con ellos, intentar recuperar tantas expropiaciones, y lo que me parece fundamental, tan fundamental, que hasta diría aquello que nos humaniza, recuperar la capacidad instituyente.

En este proceso de transformación, de desarmar lo establecido, y desarmarme, al tomar distancia de lo instituido, me encuentro hoy.

Siento que es esta una gran tarea, por momentos dolorosa, que requiere valentía para desprenderse de lo que ha sido grabado a fuego en nuestra subjetividad , para abandonar la seguridad de lo conocido, y hacer el intento de cambiar, de construir otra realidad , donde la solidaridad y el acto cooperativo, no sean meras declamaciones, sino algo presente en nuestra cotidianeidad. Donde los sueños sean posibles, y la libertad pueda expresarse en cada uno de nuestros actos.

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POEMA PARA PENSAR EN MÌ

Cuerpo Latido Latido Llanto Llanto Pecho y tibia leche Ojos encandilados de luz La vida dando Giros Giros desbordantes de sonidos Sonidos y entre los sonidos una voz que necesito oír, Oír ¿Es mi voz? Mi Vos Mi Voz Ritmos Necesidades Satisfacción Y de nuevo Necesidad Satisfacción En giros multiplicados El tiempo y el espacio danzan enlazados Espero. Confío. Espero. Pienso. Este cuerpo Y ese cuerpo. Yo aquí Y vos ahí. Desprendimiento

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Dolor. Duelo. Crecimiento Desprendimiento Dolor Duelo Crecimiento Desprendimiento duelo y crecimiento En círculos. Crecimiento. Autonomía. Crecimiento. Autonomía Y yo aquí Soy lo que fui y lo que aún no soy. Soy historia Soy proyecto. Yo misma soy realidad Y yo misma sueño. Sueño que puedo Sueño que podés ¡Sueño qué podemos!

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INTRODUCCION

En el ejercicio diario de la tarea docente con chicos fronterizos y leves, me he preguntado, recurrentemente: ¿Hasta donde la discapacidad limita al niño para alcanzar su autonomía, y qué situaciones acentúan el cuadro de dependencia, por distorsiones en el proceso de crecer. Por ejemplo, la falta de límites apropiados?

Pareciera que se recurre al diagnóstico del niño para justificar todas las conductas en él .

A menudo, se escuchan comentarios de padres que hacen pensar que la discapacidad justifica todo:

-Lo que pasa que a ella/él, le detectaron su problema neurológico tarde. En casa también es así, no le hace caso a nadie.

Ahora, gracias a la medicación está mejor. A veces se pone mal, porque se le va el efecto de la pastilla.

O bien. -Ya no sabemos qué hacer. Se le pone algo en la cabeza y no hay quién le haga

entender; por ejemplo, se le ocurre que va a ir a visitar a un vecino que vive sólo, ( se trata de una adolescente), le decimos que no, y va lo mismo. O que va a

andar desnuda por la casa, y anda. Lo que pasa que ella no entiende, no puede razonar.

Por otro lado, se dan situaciones en el aula, donde pre-adolescentes que tienen niveles de comprensión adecuados para incorporar conceptos gramaticales, como sustantivos, adjetivos, verbos, o que resuelven operaciones de matemáticas como sumas, restas, multiplicaciones y divisiones, eructan ostentosamente y se tiran flatos buscando la aprobación del grupo.

En estos casos, la docente les comunica a los padres de la situación que se repite continuamente en sus hijos; y las respuestas suelen ser:

-¡ Ay, señorita, qué vergüenza! Le pido disculpas, quiero que sepa que yo le digo, le enseño mil veces, y no me hace caso. Él es así y yo no sé qué hacer.

Otro hecho que observé, fue la de un niño, de buen nivel intelectual de

aproximadamente doce años de edad, que pide que le aten los cordones cada vez que se le desatan.

La dependencia es marcada. Reclaman, casi a coro: -¿Seño me ayuda?¿Qué hay que hacer? No sé. (Frente a una consigna clara de

trabajo). Es así que la maestra se encuentra con niños o adolescentes con dificultades de

aprendizaje, que presentan una gama de conductas que tienen como denominador común la falta de autonomía, y serios problemas para aceptar límites y normas, entre otras cosas.

Podría citar aquí, miles de ejemplos cotidianos de este tipo de situaciones, a partir de las cuales surge mi necesidad de poder discriminar hasta donde la discapacidad es la que provoca este tipo de conductas, y hasta donde podrían encuadrarse dentro de la Normalidad Supuesta Salud.

En el libro “ ProCC : una propuesta de intervención sobre los malestares de la vida cotidiana” de la Doctora Mirtha Cucco García, se define así el concepto de Normalidad Supuesta Salud , “ los malestares de la vida cotidiana, aquellos que la gente sufre y

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habitualmente no analiza ni cuestiona, porque los considera normales, aquellos que no generan demanda explícita, engrosando la cultura de la queja, que no tienen interlocutor válido y para los cuales no existe un campo de intervención específico”.

En otro párrafo del mismo libro dice:“ Podemos citar como ejemplo, los niveles de agobio y desgaste que se presentan en la crianza actual, expresados en la queja constante de los padres. Estos son fruto de pautas de crianza consideradas como normales, pero que sin embargo, conllevan graves distorsiones para el proceso de crecer (dificultad con los desprendimientos, proceso de triangulación, ejercicio de la autoridad, etc.)”.

Si esto es así en niños considerados “normales”¿Cuánto más podrán darse estas distorsiones en la crianza de un niño con discapacidad, que es visto muchas veces por los padres, como aquel que nada entiende y nada sabe o nada puede?

Esta situación lo coloca desde un comienzo en el lugar de la dependencia y la pasividad. Entonces ¿Cómo poner límites a alguien que no entiende, o entiende poco? ¿Cómo desprenderlo, si no puede sólo?.....

Familia y escuela, caen en la tentación de responsabilizar a la discapacidad. Desde ese lugar sólo queda la impotencia que obstaculiza cualquier intento de promover un crecimiento saludable.

Por otro lado, la comparación entre las conductas de chicos considerados “normales” y los que poseen alguna discapacidad se condicen en apariencia, a saber: Labilidad atencional, hiperkinesia, falta de límites, poca tolerancia a la frustración, baja autoestima, falta de idea de proceso, poca o ninguna capacidad de espera, pobreza del lenguaje, violencia, actitudes dependientes, etc.

De ahí que, sin negar las dificultades específicas que la discapacidad provoca en quien la padece, sea posible preguntarse, como quien intenta sacar la maleza para ver más claramente, si estas dificultades propias de la discapacidad no se ven agravadas por distorsiones en las pautas de crianza, que son prácticamente las mismas que se observan en el ámbito de la normalidad supuesta salud.

Intentar identificar algunas dificultades que enfrentan los padres en el desarrollo de la autonomía de un hijo con alguna discapacidad, es la tarea del presente trabajo.

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ÁMBITO

Grupo familiar que incluye un hijo con discapacidad.

Levin (2003) ilustra así, la situación que se desencadena en una familia frente a la

llegada de un niño con discapacidad: “Por fin se cascó el huevo, el huevo más grande, y salió picando un animalito

muy grande, muy feo y muy mal proporcionado.¡Dios mío! ¡Qué monstruo!-dijo la madre-.No se parece en nada a la madre. ¿Será realmente un pavo? .Vamos a ponerlo a prueba .Lo voy a llevar al agua y, si no quiere entrar, lo voy a echar por la fuerza.”

Jean Christian Andersen, “El patito feo” La llegada de un niño con algún déficit conmociona profundamente la estructura

familiar. Los padres deben resignificar a ese niño real y concreto que ha nacido, y que no se corresponde con el hijo ideal.

El proceso de constitución subjetiva se altera. Se dificulta la función de la madre, en relación a los procesos de narcisización de

ese hijo, ya que el mismo no cumple con la perfección soñada, y le cuesta ser su espejo; encontrar gestos y palabras para arrullarlo; Mostrarle el mundo; decodificar sus necesidades. ¿Cómo hacer todo esto?, si como ocurre en el cuento del Patito feo, hasta tiene una sensación de extrañeza con ese hijo, y le cuesta reconocerlo como propio.

Es claro que la llegada de un niño con alguna discapacidad rompe con la cuna simbólica que lo esperaba, preparada para “un hijo tesoro”, con una imagen “preciosa”, en la que los padres se puedan reflejar. Paradojalmente, lo que era esperado como familiar, se constituye en lo extraño y que dificulta la proyección paterna en el mundo.

Las reacciones son tan variadas como familias existen, y particular el modo como se inserta la discapacidad en la escena familiar.

Hasta este punto el análisis se centra en la descripción más o menos general, de la problemática especial de un grupo familiar con un hijo discapacitado. Pero la intención de este trabajo es ver como esta problemática específica, se ve agravada por distorsiones en las pautas de crianza que no son exclusivas de la familia de un discapacitado, por el contrario, se extienden a cualquier grupo familiar. Me refiero a las dificultades para poner límites, delimitando espacios de cada uno, para ejercer la función de autoridad, para facilitar los desprendimientos, la triangulación, etc.

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DISEÑO TEÓRICO METODOLÓGICO

OBJETO El proceso de crecer. La discapacidad y el desarrollo de autonomía. TEMA La función de los padres en el desarrollo de la autonomía en un niño con discapacidad. FOCO ¿Cuáles son algunas dificultades que enfrentan los padres, en el desarrollo de la autonomía de un hijo con alguna discapacidad? OBJETIVO GENERAL

• Identificar algunos indicadores de realidad de las dificultades que enfrentan los padres, en relación a la autonomía de un hijo con alguna discapacidad.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

• Identificar algunos indicadores de realidad en relación a las dificultades que enfrentan los padres, con respecto a los desprendimientos, de un hijo con alguna discapacidad.

• Identificar algunos indicadores de realidad en relación a las dificultades que enfrentan los padres, con respecto a la puesta de límites, en un hijo con alguna discapacidad.

FUENTES Dos talleres de dos horas con padres de niños discapacitados. Observación de la llegada de los niños a la escuela. MÉTODO Reunión de Grupo Formativo y observación.

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MARCO TEÓRICO

Construcción subjetiva

Emociona y fascina seguir el itinerario que recorre un cachorro humano hasta alcanzar la calidad de sujeto. Itinerario que parece comenzar aún antes de su llegada a este mundo. Los padres preparan la cuna simbólica de ese niño por llegar. Lo imaginan. Imaginan sus rasgos físicos, sus parecidos, sus gestos, hasta pueden verlo creciendo. La madre lo acuna, lo mima y le habla, aún dentro de la panza. Cuando llega lo están esperando, y cuando a veces sucede que nadie lo espera, sabemos que un niño puede dejarse morir ante la ausencia de otro significativo, aún recibiendo los cuidados básicos de alimentación y calor para su sobrevivencia.

¿Por qué sucede esto? “El cachorro humano como integrante de una especie pertenece a la clase

genérica de lo humano. Éste, al nacer presenta un alto grado de indefensión, por lo que requiere de mayor tiempo de asistencia, cuidado y protección para sobrevivir. Este cuidado no sólo consiste en el abastecimiento de las necesidades primarias, sino en la provisión de afecto, contención y significación.

Para que el cachorro humano se desarrolle -no sólo biológicamente sino que se constituya en un sujeto humano- requiere de la asistencia de otro sujeto que lo ubique en un lugar de significación. Es decir, el contacto con otro que le asigne un significado, es la condición de posibilidad para habitar un mundo en el que su ser y estar adquieran sentido a partir de la nominación.

El ser humano queda así sujetado a las estructuras socio-culturales organizadas por el lenguaje y vehiculizadas por el contacto humanizante. De este modo, para que el cachorro humano devenga en sujeto humano requiere del concurso de otro semejante que lo ubique en una posición simbólica (de significado y sentido) que lo inserte dentro de una trama vincular”. (Urbano y Yuni, 2008, p.31). Buscando coincidencias con esta mirada del sujeto, transcribo lo que dice Cucco

García (2006, p.69): “Se entiende al individuo como resultado de un proceso socio- genético; como

alguien que sólo podrá individuarse en sociedad, y que en la búsqueda de satisfacción de sus necesidades, se construye con otros a partir de procesos de interacción y comunicación, marcados por un tipo de sociabilidad, que emerge y es fruto del sistema social que le da lugar”. Asimismo Bleichmar (2002), relata de una manera conmovedora, este proceso de

construcción subjetiva del bebé: “Imaginemos a la cría humana en el momento de su nacimiento. Un puñado de

reflejos, un conjunto de prerrequisitos biológicos que pueden- aunque no necesariamente-devenir soporte neurológico de la inteligencia,, sin ser su condición suficiente, una cantidad de necesidades para la conservación de la vida, un pequeñísimo bagaje de información genética, absolutamente insuficiente para su supervivencia. Todo esto no dando, por sí mismo, acceso al pensamiento, ya que se puede alimentar a un recién nacido sin que ello implique que logre algo más que la idiotez de su supervivencia biológica, cuestión absolutamente insuficiente para realizarla en el marco de la cultura. Si lo alimentáramos, limpiáramos, le diéramos el calor suficiente para conservar la vida, maduraría neurológicamente y sin embargo no podría regirse más que por los intereses que le dictan sus instintos de

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conservación natural: su mirada no se levantaría sobre los bordes de la cuna buscando un objeto tan inútil desde el punto de vista de la preservación natural y al mismo tiempo tan imprescindible para la implantación de un universo humano como una sabanita gastada y vieja que chupar, o un oso cuya única función es enredar el dedo en su pelambre para poder dormir.

Y en este desfasaje, tan absurdo desde el punto de vista de la naturaleza, tan poco eficaz para mantenerse en la inmediatez de la vida, están los orígenes mismos de la producción de inteligencia.

Ruptura y desfasaje que tiene como prerrequisito la presencia humanizante del otro humano, de ese adulto que por razones históricas y estadísticas estamos habituados a llamar “madre”, y que en su asimetría conserva la vida de la cría, al mismo tiempo que la parasita simbólica y sexualmente, genera- aún antes que el pensamiento se constituya, aún antes de que el niño devenga un ser humano capaz de tomar a su cargo la representación de su propia vida y de poseer los mecanismos que le permitan la producción de conocimientos-, crea, produce, sobre ese producto de naturaleza que tiene a su cargo, una subversión profunda que lo arranca de ese estado natural y lo vuelca a la producción simbólica. Producción simbólica cuyo origen no es efecto de una satisfacción de las necesidades naturales sino de un plus, de un exceso, generado en esta satisfacción”.

Vigotski, (1982) en Cucco García (2006, p.70) por su parte, afirma: “Todas las funciones superiores no se formaron en la biología, en la historia de

la filogénesis pura, sino que el mecanismo mismo que se encuentra en la base de las funciones psíquicas superiores es un calco de lo social (…)”. Por otro lado, Cucco García (2002, p.1) citando a Pichon Rivière entiende al sujeto

como un ser de necesidades que se resuelven con los otros en las situaciones concretas de existencia. Como alguien que se construye a partir de determinados modelos de aprendizaje, desde un vínculo siempre social. Sujeto producido y productor, capaz de transformar y construir. El sujeto no es sólo un sujeto relacionado, es un sujeto producido. No hay nada en él que no sea la resultante de la interacción entre individuos, grupos y clases.

En la línea de interpretación de Cucco García, es importante comprender que el vínculo es siempre un vínculo social, aunque sea con una persona; a través de la relación con esa persona se repite una historia de vínculos determinados, en un tiempo y espacio determinados.

Cucco García (2006, p.90 – 91) señala que: “Por su parte Winnicott, desde otro lugar, planteó sugerentes ideas respecto al

papel de contención, posibilitadora del desarrollo, que cumple la madre (el ambiente); y las formas que en los vínculos tempranos, ocupa el proceso de fusión-separación y el papel de lo transicional (…).

Plantea que ante la indefensión del bebé, que experimenta necesidades vitales, es importante que la madre responda ofreciendo el pezón en el justo momento en que el niño lo necesita, desde un estado de la madre denominado “preocupación maternal primaria”. Esto crea en el niño un sentimiento de poder y omnipotencia con la ilusión de crear el mundo de su alrededor ajustado a sus necesidades (…).

Paulatinamente la madre abandona esa primera actitud eficiente, prometedora de ilusión de omnipotencia, y desde una actitud de madre suficientemente buena, va desarmando esa omnipotencia con moderadas desilusiones, en consonancia con la creciente capacidad del bebé para encarar ese proceso. Esto no se logrará si antes no le ofreció suficientes oportunidades de ilusión; ya que esto es lo que le habrá permitido, con el paso del tiempo, “sentirse confiado en que habrá de encontrar el

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objeto de su deseo, lo cual significa que va tolerando gradualmente la ausencia del objeto”; así se inicia el concepto de realidad externa, donde los objetos aparecen y desaparecen (…).

Este no es un proceso automático y el niño va reemplazando la ilusión primitiva por el área de creatividad primaria o área de transición, cuya característica principal es el uso del objeto transicional: el chupeteo del puño, mantita, manipulación de objetos blandos, sonidos, etc, pasan a representar el objeto de la primera relación. Es el espacio y objeto de proyección de la primera ilusión de la omnipotencia y de la vida imaginativa. Esto cumple una función mientras va consiguiendo la unidad psique-soma, base de un si mismo auténtico. El bebé explora ese mundo ilusorio que no es ni la realidad interna, ni el hecho externo. Hay un reconocimiento del objeto como no-yo y la ubicación está en el límite entre el dentro-fuera. Es su primera posesión no yo”.

Discapacidad y Construcción Subjetiva ¿Qué ocurre con la construcción subjetiva de un niño con discapacidad? El niño discapacitado presenta, sin saberlo, la acuciante paradoja de confrontarse

fuertemente al hijo esperado e ideal anticipado de sus padres. Por decirlo de otro modo, rompe con la cuna simbólica que lo esperaba.

Como señala Levin (2003, p.34): “La clínica de la discapacidad nos confronta con ese escenario devenido muchas

veces trágico, por la gran dificultad que se presenta en el armado del lazo con ese niño que no termina de ocupar la posición de hijo, pues el hijo deseado y no nacido se transforma, a su vez, en un doble ideal: el ideal anticipado y perfecto frente al imperfecto que ha nacido”. Es obvio que el proceso de construcción subjetiva se verá alterado. Los padres

deberán re-significar el ideal. Volver a asignar significado a este hijo concreto que tienen ante su mirada. Es difícil sin duda para la madre, verse reflejada en ese hijo, que se percibe como diferente, y a veces hasta como extraño.

¿Cómo convertirse entonces en esa sombra hablada que tan poéticamente describía Piera Auglanier? ¿Con qué palabras hablarle? ¿Cómo hace esa mamá para devolverle al hijo una imagen completa y bella de si mismo, si está presente la falta? ¿Cómo decodificar sus necesidades?...

Si bien, la construcción subjetiva en el ámbito de la discapacidad asume ciertas especificidades, como las descriptas anteriormente, me centraré en la búsqueda de similitudes con la Normalidad Supuesta Salud en la crianza actual.

Desde ese lugar, sabemos que la construcción subjetiva se encuentra hoy alterada, por fuertes distorsiones en las pautas de crecimiento. Consideraré que esas distorsiones se encuentran también presentes en un grupo familiar con un hijo con discapacidad, para luego valorar la especificidad que comporta el vínculo con ese hijo. Crecer

Describiré y transcribiré a modo de collage algunos conceptos centrales al ECRO

ProCC pertinentes a este trabajo. Parece apropiado entonces, comenzar por el concepto de crecer, dentro del marco de

la metodología mencionada.

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Al respecto Cucco García (2006, pp.144 -145) define el crecer como: “Camino de sucesivos desprendimientos en aras de la conquista de autonomía, desde cada nueva capacidad desarrollada. (…)

En este recorrer cada desprendimiento, cada acto de separación tiene su movimiento y su momento preciso. En la gestación está claro el momento de estar dentro, prendido, y el momento de estar fuera (parto-desprendimiento). En esta matriz se juega un tiempo, el tiempo idóneo y necesario para generar la vida.

Luego, en otras matrices vinculares- sociales se articularán los diferentes movimientos de fusión- separación. Ya aquí, no están claras las cosas en nuestras pautas de crianza; y así, se aprisiona cuando se debe soltar; los padres se angustian y se sienten desbordados por una vida que reclama su lugar para poder expandirse; no ponen límites, confunden los espacios, no generan contención,, y el que crece se atosiga, se revuelve, y finalmente se doblega.

¿Para qué masticar si está presto el biberón con la comida pasada? ¿ Para qué descubrir la aventura fascinante de coordinar la mano, la cuchara, la

mirada, en ese maravilloso acto de darse a sí mismo la comida, si está presta y sin que se lo solicite, la mano de mamá, ( o de cualquier adulto al paso, siempre dispuesto) para dárselo en la boca?”. (…)”.

Los ejemplos de este tipo son numerosos, y así con cada paso se va construyendo un sujeto dependiente, con baja autoestima, inseguro.

Opina Cucco García (op.cit., p.146): “Pero en el libreto social (escrito en todas partes y en ninguna) de pautas a seguir,

normas y preceptos promueven paso a paso la distorsión de cada pauta de crianza; se enseña a hacer de más y no lo que el niño necesita; se dificultan las separaciones necesarias; la elaboración de los duelos; los límites articuladores de los nuevos lugares para lograr un sujeto independiente. Así se cancelan separaciones, hay adultos dispuestos a “proveerle todo”, después hay reproches por los efectos disociados de sus causas, y luego el intento de ejercer autoridad sin resultados ya que no busca limitar”.

Autonomía El “libreto social” escrito por el poder hegemónico, moldea pautas de crianza, que

distorsionan seriamente los organizadores básicos de la construcción subjetiva. Podría decirse que el sistema capitalista no está interesado en la construcción de

sujetos autónomos, muy por el contrario, necesita de sujetos dependientes para sobrevivir. Leyendo la definición de sujeto autónomo de Castoriadis se percibe la gran distancia que existe entre ese modelo de sujeto que él propone, y el sujeto de esta sociedad.

Castoriadis en Cucco (2006, p.73) dice que: “Puede hablarse de sujeto autónomo cuando los individuos pueden reflexionar sobre sí y su sociedad, cuando tienen un nosotros e instituyen-con conocimiento-un campo de significaciones imaginarias sociales (es decir tienen una relación lúcida con éstas), reconociéndose como creadores”.

Se podría imaginar, a modo de metáfora, un gigantesco escenario, llamado “mercado”, donde las personas viven su cotidianidad, representando distintos papeles asignados y no cuestionados. En el mercado todo se vende y se compra, y lo que no genera ganancias se desecha. Todo lo que allí existe es un producto, incluido el ser humano, que reducido a la categoría de objeto, debe reciclarse bajo la forma de un bien de cambio, vale decir de un producto capaz de captar la atención, atraer clientes y

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generar demanda, a riesgo de quedar excluido si no lo logra. Todo vale en el sálvese quien pueda del individualismo a ultranza. Hay dificultad para visualizar al otro, fragilidad en los vínculos, deseos manipulados por el sistema y nunca satisfechos…

Podrían citarse aquí numerosos indicadores de la sociedad de consumo, que ponen en evidencia la renuncia que ha hecho el sujeto de estos tiempos a la capacidad reflexiva e instituyente de la que habla Castoriadis y a vivir el acto cooperativo, bases del sujeto autónomo.

Pareciera que esta construcción histórica ha sido y es meticulosamente planeada, de manera tal que cada pieza del rompecabezas encaje con precisión para hacer funcionar la máquina del consumo y la dependencia.

Frente a esta realidad nos queda la tarea de descubrir los engranajes de esta máquina que nos arrastra a todos, de deconstruir, para volver a construir.

En ese intento de ver como hace el sistema para crear sujetos dependientes se enmarcan los conceptos que siguen.

Ya se explicitó en el punto “construcción subjetiva” que este trabajo se asienta sobre bases teóricas que sostienen que el proceso de devenir sujeto psíquico es fruto de una construcción histórico-social. Cucco (2006) expresa que:

“El grupo familiar o micro-grupo fundante actuará de matriz en el sentido de la realidad externa, cuyas leyes y exigencias están presentes en su discurso, en la articulación de sus vínculos. Por lo tanto, la realidad familiar será ese lugar de transición, garante de una inscripción socio-histórica, que permite la alteración y apertura de la psique a dicha realidad a través de la propia actividad del sujeto y de su creatividad”. La familia como micro-grupo fundante, primer lugar de inscripción socio-histórica,

lugar de génesis, es un ámbito privilegiado para realizar el disciplinamiento de los comportamientos que necesita un sistema para reproducirse.

En el marco de la sociabilidad hegemónica la construcción del sujeto se ve alterada por distorsiones importantes de los organizadores de una subjetividad saludable.

Analizando minuciosamente cada pauta de crianza, se puede observar que la habilitación de lugares de autonomía en cada momento del crecimiento, se obstaculiza permanentemente, a través de una multiplicidad de acciones cotidianas que se naturalizan e invisibilizan, y se desconectan del conjunto de significaciones imaginarias sociales que las regulan.

Tomando palabras de la Dra. Mirtha Cucco, situaré tres organizadores básicos para un crecimiento saludable. A saber: procesos de narcisización, de elaboración de los duelos, y de triangulación.

Acerca de los Procesos de Narcisización, dice Hornstein en Cucco (2006, p.87): “Un yo debe devenir como red de investiduras, pero ese yo no deviene sólo, por

maduración, sino que se requiere la tarea de ligadura de otro primordial, quién cuida y a la vez, propicia la identificación. En los comienzos de la vida este yo, está en el otro, y ese otro (la madre) debe ejercer un narcisismo trasvasante (…)” También Piera Auglanier sostiene que el yo para poder constituirse debe apropiarse

de los enunciados identificatorios que la madre le ofrece. La indiferenciación del comienzo sería entre un yo anticipado por la madre y un yo por venir. A partir de esta íntima dependencia con la madre el niño podrá formular sus primeras palabras, investir sus primeros referentes identificatorios, reconocer la exterioridad de sus soportes de investimiento, tener la intuición de un movimiento temporal que lo pone ante la necesidad de investir un momento posterior al presente. Investir el proyecto. Al principio el yo es un repitiente de los enunciados con los que la madre lo piensa, pero a partir de ellos el yo se reconoce e inviste a sí mismo. Este narcisismo del yo, tomarse

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como objeto de amor, es un requisito para dejar de depender de los anhelos identificatorios que la madre le formula, y pasar a tener los propios. Piera condena al yo a tres trabajos: pensar, investir, sufrir. Pensar e investir son dos funciones sin las cuales el yo no podría advenir, y sufrir es el precio que debe pagar para lograrlo. Tendrá que asumir un compromiso con la realidad que si bien lo pone ante el riesgo de sentir lo solitario del desprendimiento parental (elaboración de duelo), le da un grado de libertad y un sentimiento de estima de sí para investir y realizar sus propios proyectos.

Aquí nos encontramos con el segundo organizador básico para un crecimiento saludable, la Elaboración de los Duelos.

Para pensar e investir hay que sufrir. Desprender y desprenderse duele. Pensemos en el primer desprendimiento natural, el parto, es un desprendimiento clarísimo, pero duele. Allí no hay duda sobre el momento de estar dentro “prendido”, y el momento de estar fuera (parto-desprendimiento).

Después de este primer desprendimiento, los demás a lo largo del crecimiento, ya no estarán tan claros, y para poder realizarlos será necesario haber adquirido la capacidad de elaborar duelos.

Pero en nuestras pautas de crianza los duelos están banalizados. Nos se nos prepara para elaborarlos. Por el contrario, la sociedad promueve la idea de un abastecimiento total, y al momento, lo que obstaculiza seriamente la posibilidad del niño de tolerar la frustración, desarrollar su capacidad de espera y hacer duelos saludables para su crecimiento.

Desprendimiento, también es un concepto relacionado con el de límite, dado que es el límite el que opera las separaciones necesarias para que el niño crezca. Los padres ejerciendo su función de autoridad frente a los hijos, delimitan los espacios de cada uno, a partir de las necesidades de las partes, y mediante la puesta de límites, operan los desprendimientos. No hay que bucear demasiado para ver la dificultad que tienen los adultos actuales, con respecto a realizar desprendimientos y poner límites que favorezcan la autonomía de los hijos.

El tercer organizador básico para un crecimiento saludable son los Procesos de Triangulación con sus grandes ejes: identidad y diferencia, deseo y prohibición, yo y alteridad.

Se hace referencia, concretamente, a la elaboración del Complejo de Edipo, con la consiguiente aceptación del lugar de tercero excluido por parte del niño.

Aún antes del nacimiento, la trama que sostiene al niño está tercerizada. Con la resolución del complejo el niño acepta que no se puede quedar con los padres y pasa del deseo de preferencia total a la aceptación del lugar de tercero excluido. Esta situación significará un salto fundamental en su construcción subjetiva, con la constitución del superyó, que alberga la conciencia moral, la auto-observación y los ideales del yo.

Para que esto suceda, los adultos primordiales deben situar desde el principio al niño en el lugar de tercero, ya que ellos no deben ser los excluidos, sin embargo en nuestras pautas de crianza estas cosas tampoco están claras y los padres se angustian, se desbordan, no ponen límites, confunden los espacios de cada uno y confunden al niño, que en lugar de aceptar la exclusión como un buen lugar, termina sintiendo ese lugar como malo y queda así pegado a ellos, sin poder salir al mundo para conocerlo y transformarlo.

Discapacidad

Comencé este trabajo intentando saber hasta donde el déficit limita al niño en su

desarrollo para alcanzar autonomía, y que cosas se le achacan a la discapacidad que

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tienen que ver con pautas distorsionadas en el proceso de crecer, como por ejemplo la falta de límites, y que por lo tanto, podrían considerarse dentro del ámbito del concepto de la Normalidad Supuesta Salud.

En esta búsqueda, considero importantísimos los aportes de Vigotsky a la comprensión del niño discapacitado. Sus trabajos constituyen la base teórica esencial del desarrollo de la pedagogía especial científica.

Este autor se opuso a los intentos de biologizar las concepciones que sobre el desarrollo de los niños deficientes existían y existen, y planteó que la deficiencia no es tanto de carácter biológico, como social, enfatizando de esta forma que el insuficiente desarrollo que se observa en las personas con algún tipo de defecto, se debe esencialmente a la ausencia de una adecuada educación.

Vigotsky (1989, p.58) señala: “La ceguera como un hecho psicológico no es una desgracia, esta se convierte en desgracia como hecho social (…)”. “Decididamente todas las particularidades psicológicas del niño con defecto tienen como base no el núcleo biológico, sino el social”. (op. cit., p.60)

“(…) El defecto orgánico de la persona nunca puede influir directamente en la personalidad, porque el ojo y el oído del hombre no sólo son sus órganos físicos, sino también los órganos sociales; porque entre el mundo y el hombre se encuentra también el medio social que refleja y dirige todo lo que parte del hombre hacia el mundo y del mundo hacia el hombre. En el hombre no existe la relación directa, asocial y para con el mundo. La falta de la visión o de la audición significa por eso, ante todo, la desaparición de funciones sociales muy importantes, la transformación de las relaciones sociales (…). El problema de la deficiencia infantil en la psicología y la pedagogía hay que plantearlo y comprenderlo como un problema social (...)” (op.cit, p.54) Scherbina en Vigotski (l989, p.59) “Las lamentaciones y los suspiros acompañan al

ciego en el transcurso de toda su vida, expresa Scherbina; de esta manera, de un modo lento, pero correcto, se realiza un enorme trabajo destructor”.

También da el ejemplo de un niño ciego de ocho años, al que había que darle de comer en la boca, simplemente porque la familia no le había dado la posibilidad de hacerlo sólo.

Cuando se habló del proceso de crecer y en muchos momentos de este trabajo, se han señalado los obstáculos que encuentran los padres, en la sociedad en que vivimos, para generar autonomía en los hijos, y como, por el contrario, se forman sujetos dependientes, con baja autoestima, individualistas, sin capacidad de esfuerzo y de espera, con dificultades para establecer vínculos, con labilidad atencional, etc. Pareciera que con los hijos discapacitados estas situaciones se agrandan como si las miráramos con una lupa. Si los padres de hijos considerados “normales”, tienen dificultades para ejercer la autoridad, poner límites, ayudar a los hijos a hacer desprendimientos y duelos, a aceptar la posición de tercero excluido en los procesos de triangulación…,¡cuanto más los padres de un hijo con algún déficit!.Entonces, siguiendo el pensamiento de Vigotski, quizás pueda afirmarse que muchas conductas desadaptadas que se observan en niños con alguna discapacidad, y que rápidamente se atribuyen al daño orgánico, se deben en realidad a fallas en la construcción subjetiva del sujeto, a graves distorsiones en las pautas de crecimiento que se establecen en el seno de la familia, y de la sociedad en la que ésta se encuentra inmersa.

Asimismo, Vigotski es optimista al hablar de discapacidad, y afirma, que frente a la debilidad, a la limitación, y precisamente porque origina dificultades, se estimula un movimiento intensificado hacia el desarrollo. Cualquier defecto origina estímulos para

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la formación de compensación. El desarrollo complicado por la deficiencia constituye un proceso creador de construcción y reconstrucción de la personalidad del niño, sobre la base de la reorganización de todas las funciones de adaptación, de la formación de nuevos procesos, es decir, superestructuradores, sustituidores y equilibradores, originados por la deficiencia, y del surgimiento de nuevas vías de rodeo para el desarrollo. Junto con el defecto orgánico están dadas las fuerzas, las tendencias y los deseos de vencerlo o equilibrarlo.

Otra contribución importante de Vigotski, es lo que él llama zona de desarrollo potencial. La zona de desarrollo potencial es la distancia que existe entre lo que un niño puede hacer sólo, y aquellas cosas que puede hacer con la ayuda de un adulto o de un par más avanzado. Este es un parámetro importante para ir ayudando al niño en su camino de desprendimientos hacia la autonomía, ya que es posible observar aquellos procesos de maduración que se están produciendo, aquellos aprendizajes que están a punto de alcanzarse y estimularlos en consecuencia.

No se desconoce lo difícil que resulta para la familia con un hijo discapacitado, trabajar sobre estas situaciones, revirtiéndolas, a fin de contribuir a un crecimiento saludable. Más aún cuando no existen redes de contención social y se enfrenta sola al hecho de tener que resolver su problemática.

Por otro lado, se trata de una problemática invisibilizada y naturalizada en sus aspectos sociales, esto quiere decir, que cuesta darse cuenta que gran parte de lo atribuido al déficit físico, es en realidad producto de una educación distorsionada y que desde ese lugar es posible reparar. Pero es indispensable romper la holofrase niño discapacitado, para poder ver al niño por fuera de la discapacidad, que como todos los niños, debe ser estimulado para alcanzar autonomía y seguridad en si mismo. En este sentido la tarea, será la misma que tiene por delante cualquier familia de esta sociedad, más allá de la discapacidad.

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PLAN DE ACCIÓN

La actividad científica se fundamenta siempre en referentes teóricos, ideológicos, y éticos. Sus fines, sus métodos y sus resultados, están atravesados por una filosofía y una concepción determinada del mundo y del sujeto.

La presente investigación se enmarca dentro del Enfoque de Investigación Integradora Transformadora (Córdova & Cucco, 1999); la cual presenta las siguientes características:

Un Marco Histórico Cultural, los fenómenos que se investigan, siempre tienen una historia de desarrollo, una génesis, existen integrados en múltiples sistemas de relaciones socioeconómicas. Objeto y sujeto cognoscente están en constante modificación. Son históricos.

A su vez, una Perspectiva Dialéctica Materialista que guía el proceso investigativo. Desde esta perspectiva la ciencia es un sistema abierto, en continuo cambio y desarrollo.

Posee también una Estrategia Metodológica Integradora, dentro de la cual la investigación tiene carácter holista, en ella el objeto y el método están íntimamente entrelazados. Es la estrategia del método científico materialista dialéctico, que triangula diversos paradigmas.

La Interpretación Contextualizada, es otra de las características del enfoque. Esto significa que el proceso investigativo no se da en un vacío social, está afectado por el contexto personal y social del investigador y de su objeto.

Por otra parte, la investigación no finaliza con el análisis de resultados, ni con la devolución a los participantes, ni siquiera con la transformación de la realidad estudiada, por el contrario tiene una Aplicación Transformadora Permanente. Es decir que en esa realidad transformada, ya se encuentran en estado embrionario los problemas, las preguntas, que darán lugar a un nuevo ciclo investigativo.

Este enfoque investigativo tiene como fines: el obtener nuevos conocimientos, leyes y regularidades; Construir teoría; Interpretar significados. Comprender los hechos singulares como expresión de la universalidad, o en su significación colectiva, y como ya se ha dicho, transformar.

En base a este enfoque se elabora un Diseño Teórico Metodológico alternativo, flexible, donde se construye activamente el objeto de estudio y donde se admite la diversidad, la contradicción, que el conocimiento se modifica, y que representa un momento de la construcción del objeto.

La Metodología de los Procesos Correctores Comunitarios en la que se sostiene esta investigación plantea (Cucco, 2006) tomar la vida cotidiana como objeto de estudio-trabajo, que cristaliza en su devenir la fusión dialéctica de lo macro y lo micro social. Plantea a su vez el ámbito de la Normalidad Supuesta Salud, situando los malestares cotidianos. Por otro lado, aporta los Indicadores Diagnósticos de Población, que permiten leer, decodificar y sistematizar características de un modo de vida cristalizados en comportamientos de la vida cotidiana; así como los conflictos que se generan como malestares de la misma, situados en el ámbito de la Normalidad Supuesta Salud. Desarrolla una concepción metodológica general para incidir en procesos de transformación del modo de vida y articula el método de Grupo Formativo.

El Grupo Formativo, (op. cit, p.171) en tanto dispositivo grupal, se presenta como espacio de reflexión sobre una problemática dada. Partiendo de un marco teórico y

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desde el perfil de los Indicadores Diagnósticos de Población se brindan elementos de análisis que facilitan la elaboración de dichas problemáticas, promoviendo la independencia del imaginario social instituido, lo que potencia el protagonismo personal-social para la búsqueda de alternativas.

Método de obtención de información

Se usará la modalidad de una reunión con metodología de Grupo Formativo. Dicha reunión consta de los siguientes momentos: -Momento Inicial Informal. Llegada, saludos, primeros comentarios. -Momento Inicial Formal: Ejercicios de caldeamiento y recogida de emergentes

iniciales. Rueda inicial. -Momento de Planteamiento Temático: presentación del tema a trabajar, a través de

hoja rotativa y tarea de subgrupos. -Momento de Elaboración Propiamente Dicho: implica desarrollar un punto de

elaboración grupal, a través de la devolución de elementos de análisis para la reflexión. -Momento de Integración y Cierre: reflexión final para integrar lo trabajado y sacar

conclusiones. Rueda final. En el recurso de hoja rotativa, la consigna será la siguiente: “escriban cosas que se

les ocurra acerca de las palabras que figuran en las hojas. Cada vez que doy una palmada rotan la hoja, pasándola al compañero”

Hoja1: Soltarlos…Desprenderlos…Límites Hoja 2: Crecer Hoja 3: La discapacidad En tanto que para los subgrupos la consigna será: “van a hacer una tarea por

subgrupos para poner en común situaciones del día a día relacionadas con los desprendimientos, es decir con esto de ir soltando a los chicos, a que haga lo que puede hacer sólo, y con los límites”.

Asimismo, se realizará una Observación Sistemática.

Fuentes de obtención de información Se usarán dos talleres con padres de chicos discapacitados y una observación

sistemática. Se concretaron los dos talleres según se había previsto y tuvieron las siguientes

características: Taller 1: Se realizó en un Centro, que trabaja en la integración de niños

discapacitados a escuelas comunes. Participaron cinco personas, tres mujeres y dos hombres (padres y un tío), de chicos

con discapacidad. En el Centro existe un equipo interdisciplinario, y en un primer momento se planteó

la posibilidad de que presenciaran el taller varios profesionales, pero dado el número de padres, sólo estuvo en la reunión, una psicóloga.

El equipo de coordinación estuvo conformado por dos personas, y el taller tuvo una duración de dos horas.

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El grupo estuvo integrado por personas de entre 35 y 50 años aproximadamente, de características socio-económicas de clase media-baja. En cuanto al desarrollo de la reunión, la misma se llevó adelante en un clima de trabajo, que podría caracterizarse como cálido, y con muy buena predisposición del grupo a participar.

Taller 2: Se realizó en una Institución para niños y adolescentes ciegos. El taller

coincidió a último momento con uno sobre huerta, también destinado a padres, que estaba programado para otro día.

Las participantes fueron todas mujeres, cinco madres y una hermana. A pesar de que en el momento de la implementación del taller, se especificó al equipo interdisciplinario de la institución, la no conveniencia de que estuvieran presentes, en un momento del desarrollo del mismo había cinco profesionales de gabinete, luego a mitad de reunión, se retiraron tres.

En general, el grupo participó con entusiasmo y pudieron cumplirse los objetivos del taller.

También se llevó a cabo la Observación Participante. La misma se concretó en una escuela privada para niños fronterizos y leves, de

nivel primario y secundario. El establecimiento está ubicado en un barrio de características socio-económicas de clase media alta.

La escuela alberga, no obstante, una importante población proveniente de otros extractos sociales que a través de un sistema de becas otorgadas por el Estado tienen acceso a la misma.

Los alumnos del nivel Medio, (Secundario) concurren por la mañana, y los de nivel primario en el turno tarde. Por lo tanto, hay un horario intermedio, en donde la salida de unos coincide con el ingreso de otros. Ese horario, que se extiende entre las 13:15 y las 13:30 horas fue utilizado para realizar la observación. El lugar elegido fue la puerta de ingreso al colegio. La frecuencia de la observación fue dos veces por semana durante dos meses.

Mi rol fue de observador participante, dado que soy docente de la institución, y es parte de mi tarea observar la entrada y salida del alumnos, algunos días de la semana.

De las variadas situaciones observadas tomaré aquellas que de algún modo llamaron mi atención, ya sea por su carácter repetitivo o por ser a mí entender más representativas en relación a los objetivos de la investigación.

Análisis de contenido El material recogido será procesado a través de un Análisis de Contenido, como

técnica apropiada para leer e interpretar el contenido de toda clase de documentos y, más concretamente de documentos escritos.

Como señalan Ruiz Olabuénaga & Ispiz, el leer (Análisis de Contenido), es un modo de recoger información, para luego, generalizarla y elaborar alguna teoría o generalización. Se basa en la lectura realizada de un modo científico, es decir, de manera sistemática, objetiva, replicable y válida. Tanto esta lectura científica, como su posterior análisis y teorización, pueden llevarse a cabo dentro del marco del análisis cuantitativo, como cualitativo. Este trabajo se realizará utilizando el Análisis de Contenido en su versión cualitativa, la cual, parte de una serie de presupuestos, según los cuales, un texto cualquiera equivale a un soporte en el que, y dentro del cual, existe una serie de datos que, tienen sentido simbólico y que este sentido puede ser extraído de

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los mismos. Este sentido simbólico, no siempre es manifiesto, tampoco es único, sino que puede ser múltiple, en función de la perspectiva y del punto de vista desde los que sea leído el texto. Un mismo texto contiene muchos significados, lo cual significa que, el sentido que el autor pretende dar al texto puede no coincidir con el percibido por el lector. Que el texto puede ser diferente para lectores diferentes. Asimismo un autor puede emitir un mensaje (texto) de forma que distintos lectores puedan captar sentidos diferentes. El texto puede tener un sentido del que el propio autor no sea consciente. Una operación importante para el Análisis de Contenido, es la categorización. La categorización consiste en simplificar el número de datos, a un número menor de clases o categorías. Diferentes datos se incluyen en una misma categoría en el supuesto de que, según un criterio determinado, estos datos tienen algo en común.

Categorías de análisis Para el presente trabajo se utilizaron las siguientes categorías de análisis: 1. Expresiones de padres de niños discapacitados, en relación a los

desprendimientos. 2. Algunas dificultades que obstaculizan los desprendimientos. 2.1 Confusión respecto a los límites de la discapacidad. 2.2 Valoración de las capacidades compensatorias. 2.3 Justificación de la sobreprotección por la discapacidad. 2.4 Inhibición de ciertos hábitos de autonomía. 2.5 Expresión de sentimientos de culpa, miedos, ansiedades. 2.6 Expresiones de incidencia en el espacio de los adultos. 3. Algunas dificultades en relación al ejercicio de autoridad y límites. 3.1 Lugares inadecuados de adultos o menores, justificados por la discapacidad. 3.2 Lectura distorsionada de las necesidades 3.3 Expresiones que desdicen la autoridad (doble mensaje-chantaje-excesivas

explicaciones y justificaciones-paridad).

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INFORME DE RESULTADOS

1- EXPRESIONES DE PADRES DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD EN RELACIÓN A LOS DESPRENDIMIENTOS.

• Amor bien entendido. • ¿Soltarlos en qué? Caminar- comer- bici • ¿Desprenderlos? Eso es algo que todavía no logré con mis hijos. Tengo dos hijos

y son muy chicos. Desprender es un palabra para mi fea! Es como cortar algo para mí. No lo siento como sobreprotección. El desprendimiento es un ¡trácate!.

• Dejarlos que ellos exploren por si solos el mundo. • Soltarlos, que jueguen. Libertad. • Que sean más libres. Soltarse, animarse a hacer muchas cosas. • Vestirse. • Bañarse. • Acostarse. • Salir solos. • Jugar solos. • ¡Desprendimiento!. • Cuesta mucho. Sobreprotejo, y asumo lo que hago. • Creemos que ayudamos en sobreprotección y su discapacidad. • Intento, pero es difícil. • Hay que soltarlos para que puedan ser ellos mismos. • Desprenderlos de los padres, pero cuesta desprenderse de ellos. • Somos cinco y todos hacemos algo. Somos bastante independientes en nuestras

responsabilidades. • Me falta algo si lo dejo hacer las cosas sólo. • ¿Desprender duele? No sé, pero no me gusta. • Eso lo hacemos nosotros los padres, sino siempre va a depender de otro. • Yo lucho porque él sea él.

De lo que dicen los padres se interpreta que los desprendimientos cuestan. Son

difíciles. Duelen .Se percibe la ambivalencia entre cierta cosa vinculada con el “deber ser”, el darse cuenta que es necesario soltar a sus hijos, y la dificultad concreta de realizar el desprendimiento en el día a día. ¿Hasta donde cuidar, proteger, a los hijos con discapacidad, sin caer en la sobreprotección? “Creemos que ayudamos en sobreprotección y discapacidad”. Parece también, que a veces se tiende a establecer con los hijos vínculos simbióticos, “desprender es como cortar algo para mí. El desprendimiento es un trácate”. “Me falta algo si lo dejo hacer las cosas sólo”, como si el hijo fuera parte de ellos, como si los completara a ellos.

Como los desprendimientos, son los que van permitiendo que el hijo crezca, que adquiera seguridad en si mismo, que desarrolle su autoestima, los obstáculos para realizarlos que mencionan, hacen inferir, que estos padres tienen dificultades para acompañar el crecimiento de sus hijos, obstaculizando un mayor grado de autonomía en ellos. Por otro lado, si se piensa que también el concepto de desprendimiento está relacionado con la posibilidad de elaboración de duelos, cabría preguntarse si se está

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preparando a los hijos para tolerar la frustración, para desarrollar su capacidad de espera, de tener idea de proceso, y finalmente para reparar la pérdida. 2- ALGUNAS DIFICULTADES QUE OBSTACULIZAN LOS

DESPRENDIMIENTOS 2.1 Confusión respecto a los límites de la discapacidad • “En mi caso no entiendo mucho, mi hija tiene poca discapacidad”. • “La palabra discapacidad no está en mi diccionario, mi hijo no es discapacitado.

Es una bendición. El Señor me lo dio para que lo cuide”. • ¿Dónde está la discapacidad?. 2.2 Valoración de las capacidades compensatorias • “Yo pienso que la discapacidad no es un impedimento para que ellos crezcan y

puedan ser como los demás chicos”. • “Palabra mal entendida. No poder. Para mí, si se puede”. • “Todos somos, tenemos algo de discapacidad. Mi hijo es ciego, yo no!. Pero él

tiene algo que yo no. Su memoria”. • ( Hablando desde el lugar de un chico discapacitado) “Mi mamá me pone

algunos límites de cosas que me cuestan hacer, pero sigo ¡adelante! No me bajoneo. Me gusta aprender todos los días cosas nuevas de la vida. Conocer gente nueva. Dialogar de ciertos temas. Ser feliz con mi familia, y con las cosas que yo quiero. Me gustaría hacer un largo viaje y conocer como viven otras personas, poder investigar. Quisiera aprender tantas cosas, y demostrar que yo si las puedo hacer, que puedo valorarme por mí mismo.

• “Vemos un ciego y decimos pobre, y no nos vemos la discapacidad que tenemos”.

• “Yo tengo dos hijos, y el ciego es el más observador. Aprende más. 2.3 Justificación de la sobreprotección por la discapacidad • “Cuesta mucho. Sobreprotejo, y asumo lo que hago”. • “Creyendo que ayudamos en sobreprotección por su discapacidad”. • “Cuesta desprenderse de ellos”. 2.4 Inhibición de ciertos hábitos de autonomía * “Se quiso vestir solo y me dijo, deja mamá que me visto yo. Yo lo miraba y no lo creía”. 2.5 Expresión de sentimientos de culpa, miedos, ansiedades • “Los límites es algo muy difícil de poner, porque a veces pensamos que ellos

van a sufrir con esos límites”. • “Asumo que no está bien, pero lo intento en el día a día”. • “Los hombres son más blandos. Porque uno trabaja demasiado y cuando estoy le

doy con todos los gustos”. 2.6 Expresiones de incidencia en el espacio de los adultos • “Yo tuve veinte hijos con Enzo”. • “Yo tengo tres adolescentes y él. Estoy enloquecida”.

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• También en el ejercicio con las sillas, ponen la silla que representa al hijo en medio de ambos padres; casi pegado a uno de ellos, en tanto que el otro integrante de la pareja queda lejos; en forma lineal con los padres; una mamá hace como si la colocara encima de ambos padres y dice “yo por mi la pondría así”. Ante la pregunta de qué pasará con la sexualidad de la pareja en esas situaciones, en uno de los grupos se hace un silencio significativo y luego alguien dice “por qué tuvo que preguntar eso. Estábamos bien”. Risas. En el otro grupo donde las sillas que representan a la pareja han quedado visiblemente alejadas, un hombre dice “y… habrá que saltar la tapia de vez en cuando”.Risas.

De la lectura de las expresiones de los padres no sobresale como un punto de preocupación en ellos, el poder delimitar con claridad hasta donde limita a sus hijos la discapacidad, más bien podría decirse que en los ejemplos de la muestra, hay una tendencia a no mirar la discapacidad, a negar su existencia, y por el contrario son más abundantes los ejemplos que intentan valorar las capacidades compensatorias del déficit. La dificultad para generar autonomía en el hijo está presente, pero no es muy notable que se busque justificarla en la discapacidad. Hay una pequeña referencia a sentimientos que podrían relacionarse con culpa o miedo. En tanto que si, salen algunas expresiones de incidencia en el espacio de los adultos, relacionadas con el peso de la discapacidad y con confusión de los espacios del niño y de los adultos, reflejadas fundamentalmente en el ejercicio con las sillas. 3- ALGUNAS DIFICULTADES EN RELACIÓN AL EJERCICIO DE AUTORIDAD Y LÍMITES 3.1 Lugares inadecuados de adultos o menores, justificados por la discapacidad • Idem ejercicio de las sillas detallado en el punto anterior. • No sé poner límites. No le pongo límites a nadie”. • “¿Hasta donde los límites?” • “¿Por qué se tienen que poner?” • “Límite, cuando comete un error. Cuesta ponérselos” • “Ahí viene lo más duro” • “¿Cuál y hasta donde?” • “¿Se da en el día a día, o de vez en cuando?” • “Los límites es algo muy difícil de poner, porque a veces pensamos que ellos

van a sufrir con esos límites”. 3.2 Lectura distorsionada de las necesidades

• “El límite es algo que me cuesta controlar, hasta donde con cada hijo”. 3.3 Expresiones que desdicen la autoridad

Pueden valorarse fundamentalmente por lo no verbal. En el momento en que se estaba haciendo referencia a las cosas que desdicen la autoridad, los padres asentían y sonreían.

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Se puede observar que existe mucha dificultad en los padres para poner límites. Se percibe confusión acerca de qué es un límite, para qué sirve, cuando ponerlo y hasta se cuestiona si son necesarios. Dado que a través del límite y ejerciendo la función de autoridad, los padres delimitan los espacios de cada uno, el hecho de encontrar tantas dificultades con ellos, hace pensar que estos padres, no están pudiendo colocar a sus hijos en los lugares adecuados, ni tampoco respetando sus propios espacios de adultos.

En el ejercicio de las sillas, se pudo ver con claridad, como los niños invaden los espacios de los grandes, y como los padres no pueden ponerlos en el lugar de tercero excluido. El hijo está en el medio, o apropiándose de uno de los padres, con las consecuencias de esta situación en todo lo referido a la triangulación, y a la resolución del Complejo de Edipo. Se sabe que si el niño no acepta su lugar de tercero, no renuncia a su posibilidad de quedarse con los padres, y entonces no puede salir al mundo para conocerlo y conquistarlo.

Con respecto a las observaciones realizadas se podría decir, que corroboran mucho de lo que ya se ha dicho, en el análisis de los talleres por categorías. En tres de ellas se ve una importante dificultad de los padres para hacer desprendimientos de los hijos, con la consiguiente tendencia a la sobreprotección, que no permite que el hijo crezca, y que encuentre su lugar. Existe inhibición de hábitos de autonomía. .Por lo menos en un caso es explícita la incidencia en el espacio de los adultos, y los lugares inadecuados de adultos y chicos, justificados por la discapacidad. Asimismo, es clara la dificultad que tienen los padres para leer las necesidades de sus hijos adolescentes. Por ejemplo les es difícil ver la necesidad de independencia, de relacionarse con sus pares, de contactarse con el afuera, de apropiarse del espacio social, entre otras. Pudo percibirse en ellos ansiedad, miedo, lástima, sobrecarga, confusión que los desborda, los desespera, y no les permite soltar al hijo, mirar su zona de desarrollo potencial, darse tiempo y darle tiempo para que aprenda a valerse por sí mismo, aliviando así, la pesada carga que llevan sobre sus hombros, y que se les nota.

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CONCLUSIONES

En función del informe de resultados, se concluye que:

• Los padres de hijos discapacitados encuentran serias dificultades para realizar los desprendimientos y los duelos necesarios en función de favorecer en ellos la autonomía;

• Muchas veces se habla desde el “deber ser”, y parece que se sabe que es necesario soltar a los hijos para que crezcan, para que sean más libres, para que sean autónomos, pero en la cotidianidad esto cuesta mucho, y se tiende a la sobreprotección;

• No se observa gran preocupación en los padres por establecer cuáles son los límites de la discapacidad en sus hijos, en función de poder estimular adecuadamente la zona de desarrollo potencial

• Se percibe cierta tendencia a negar la discapacidad, a no mirarla. • En contrapartida, se dan muchos ejemplos de valoración de las capacidades

compensatorias de la discapacidad; • No es notorio que los padres intenten justificar en el déficit de sus hijos sus

dificultades para hacer los desprendimientos, y para estimular hábitos de autonomía.

• Se registran expresiones que denotan incidencia en el espacio de los adultos, tanto a lo largo del desarrollo de los talleres, como en la observación. Las mismas se relacionan con el peso que implica la discapacidad y con la confusión de los espacios de cada uno.

• Surgen dificultades con respecto a la puesta de límites y al ejercicio de la autoridad. No está claro qué es un límite, cuándo y cómo ponerlo, ni tampoco, si los límites son necesarios.

• Existe confusión con respecto al lugar que debe ocupar el hijo y el lugar del adulto.

• A los padres les cuesta leer y decodificar adecuadamente las necesidades del hijo.

• Si bien este punto no constituye una categoría especial en esta investigación, me parece importante destacar algo que sale como indicador, que es la falta de contención social y la discriminación que sienten los padres de un niño discapacitado.

• Las dificultades con las que se encuentran los padres de chicos discapacitados en relación a los desprendimientos, los límites, y la construcción de autonomía en sus hijos, son prácticamente las mismas que se dan en el ámbito de la Normalidad Supuesta Salud, intensificadas por la presencia del déficit.

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RECOMENDACIONES Las pautas de crianza que se dan en el seno de una familia, son las que modelan un sujeto autónomo o dependiente, seguro o inseguro, con buena autoestima o desvalorizado. Estas pautas sufren importantes distorsiones en el marco de la sociedad actual, por lo tanto se recomienda:

• Desarrollar el Programa ProCC de Escuelas para padres que incluyan entre sus miembros un hijo con discapacidad, a fin de preparar a las familias, trabajando las mencionadas distorsiones en las pautas de crianza, y dando elementos de análisis que permitan reflexionar sobre las mismas, a fin de cambiarlas por otras más saludables.

• Desarrollar un nivel de sensibilización a través de Tertulias sobre crecer, autonomía y límites.

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Córdoba: Encuentro Grupo Editor. • VIGOTSKY, L.S. (1989).Obras Completas. Tomo V .Ciudad de la

Habana, Cuba: Editorial Pueblo y Educación.

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ANEXOS

PRIMER TALLER Comienza 19:30 hs. -Inés nos presenta y se presenta (personal) -Hace la presentación institucional -3 personas: 2 mujeres y 1 hombre -Agradece el lugar Rueda inicial Fabián: tío 2º de Joaquín Nora: mamá de Joaquín (mi marido no pudo venir) Margarita: trae a la nena (mi marido no pudo venir) Inés habla de NSS y da ejemplos. Habla de malestares de la vida cotidiana. ¿Qué es ser una buena madre? Ejemplo del parque con papá y nene. -Te lo dije! Ya paso! -Piedra mala, mala! Los 3 miran y atienden, ejemplo del stress. Nora: es lo que me pasa a mí. Inés vuelva a los malestares de la vida cotidiana Une que se dan en todas las familias y también en las familias con discapacidad. Inés: Por ahí los papas atribuyen estos malestares a la discapacidad y no es así.

Hay que ver los limites por la discapacidad o los limites por falta de límites. ¿Qué buscan los papas? Nora: que estudie. Inés: presenta los ejemplos. Hoja rotativa.

1. Soltarlos, desprenderlos, límites.

2. Crecer

3. La discapacidad

Inés: reparte las hojas La hoja de discapacidad. Margarita: ¿puede ser lo que él tiene? Margarita: con la hoja de discapacidad no pudo escribir. A Margarita le vuelve a

tocar discapacidad, no escribe y suspira. La hoja pasa 7 veces. Inés: presenta al marido y les pide que comenten situaciones cotidianas

relacionadas con límites y desprendimientos. Explica lo que es desprendimiento. 20:08 llegan 2 personas más, Inés los recibe y les da la consigna del subgrupo.

Ellos escuchan muy atentamente. El primer grupo escribe mucho con amarillo. 19:15 leen lo que escribieron 1º grupo: Margarita, Nora y Fabián. Leen lo que escribieron.

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2º grupo: yo no pongo límites, conmigo tiene libertad (leen) Inés pregunta los nombres. Inés un poco con el tema de los límites. Para alcanzar esos objetivos (felicidad autónoma) son necesarios los límites. Leen las hojas rotativas. H: la palabra discapacidad no está en el diccionario, mi hijo no es discapacitado.

Es una bendición. F: la sociedad discrimina. G: vemos un ciego y decimos pobres, y nosotros no vemos la discapacidad que

tenemos. H: yo paso siempre por otro. No puede ser que todos sean malos. Si no hacemos

nada no va a cambiar. No pasa nada si pierdes si es para ayudar. Para mi si uno no hace el bien, nunca nos va a llegar el bien.

I: ¿Qué buscamos? Felicidad autonomía. H: eso lo hacemos nosotros los padres sino siempre va a depender de otro. I: Definición de crecer. Pareja: Violeta y Pedro. (Sillas) Embarazada Parto- 1º desprendimiento claro. Todos atienden. Ejemplo de desprendimientos: camina- pañal- come- cortar- va por todos lados-

necesita cruzar la calle I: retoma los movimientos de los adultos. F: es darse los tiempos. Papas, ellos, etc. I: ejemplo: del año y a upa. A De ambos. ¿Quién tiene que superar la A? Los padres. N: da u ejemplo del I: los adultos tienen que tener claro eso. I: ejemplo de la upa ( 3 versiones) Se ríen, entienden perfectamente. Si puede, tiene! N: siempre me gusto llamarme violeta. El 1º desprendimiento es claro, después no están tan claros los lugares. I: explica lo del 3º excluido. Discapacitado o no. Escuchan atentamente. I: sabemos que hay un plus, que hay un costo mayor. I: retoma: de la discapacidad se hacen cargo las familias. Todos asienten. H: la sociedad no está con nosotros. F: te marginan. F: cuando me dijeron es Down yo dije que iba a estar siempre. G: yo tuve veinte hijos con Enzo. I: retoma el tema de los lugares. G: yo lucho porque él sea él. I: si no queremos que el hijo este encima hay que poner limites -Da la diferencia de autoridad. Tener claro la necesidad.

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G: no mostrar la debilidad cuando se pone límites. I: el niño no sabe cual es su lugar, va probando. Ejemplo: se desdice la autoridad. I: nombra chantaje- DM-EE. Ejemplo: del día del cumpleaños. N: como siempre! F: mal criarlo! G: yo les digo no. I: retoma la autoridad. G: es doloroso lo que voy a decir pero hoy en día son todos iguales padres e

hijos. I: Eso es I: ¿Qué rescatamos? Desprendimientos, límites, autoridad. Para autónomos que mejor que eso. Z de desarrollo. Ejemplo de Se ríen. Es importante que los padres miren al hijo para ver que puede hacer. G: hay que hablar claro. I: y con la verdad. G: ejemplo de I: presenta la escuela. Rueda final G: muy cómoda, estoy acostumbrada, me encanto, me gustaría el próximo mas

tarde. H: cómodo, es lindo, puede decir lo que uno siente, te libera un poco. M: bien, varias cosas me han tocado. Cuando se cae todos caen al piso. N: me gusto. Es la 1º vez. F: me gusto, es la 1º vez. Acompañe a mi tía y me sirvió a mí. Uno se siente en

familia. G: no es que no la pases bien pero uno viene mas apurado. F: los hombres son más blandos porque se pasan todo el día trabajando y cuando

estas con ellos. SEGUNDO TALLER. Duración: dos horas Se lleva a cabo con padres de niños ciegos. Momento Inicial Informal: Se encuentran presentes cuatro mamás. Comentan acerca de los posibles motivos

de la escasa presencia de padres. Van llegando algunas profesionales del equipo técnico de la institución. Entra la

pediatra y hablan con ella, seguidamente lo hacen la psicopedagoga y la fonoaudióloga. Conversan sobre el tejido al crochet.

Momento Inicial Formal: A las 9:30. De manera puntual se da comienzo a la reunión.

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Presentación personal y profesional del equipo de coordinación. Del rol a desempeñar por cada una. También se hace mención de las profesionales presentes de la institución, haciendo referencia a que “van a estar calladas, cuidando nuestra tarea (de las coordinadoras)”.

Presentación institucional. Presentación de las participantes, diciendo sus nombres, a lo que las mamás agregan el nombre de sus hijos. En este momento llegan dos profesionales más del centro, y una jovencita, hermana de una niña que concurre a la institución (cabe aclarar que antes del inicio, se le había solicitado al personal del gabinete, que dado el escaso número de padres, no estuvieran todas).

Se retoma la presentación ante la gente que se agrega. Momento de Planteamiento Temático Presentación de la concepción de Normalidad Supuesta Salud, con ejemplos que

tributan a la misma. -Coordinadora: En nuestra experiencia de trabajo con grupos de mujeres, nos

pasa que ante la pregunta ¿qué es ser una buena madre?, la mayoría contesta, que ser una buena madre es desvivirse por los hijos. Esto parece contradictorio con el mismo concepto de madre, ¿acaso ser madre no es dar vida?, ¿cómo puede ser entonces, que se diga que ser una buena madre es desvivirse, dejar de vivir por los hijos?.....

- Llega otra mamá. Interrumpe una profesional de la institución. -La mamá que llegó se presenta. Se retoma el ejemplo que se estaba dando. Ejemplo del niño que va caminando de la mano de su papá hacia el parque e

insiste que el papá lo suelte, a lo que el padre se niega varias veces, diciendo que ya llegan, que se va a caer, etc. Finalmente el padre lo suelta, el niño sale corriendo, tropieza con una piedra, se cae, se lastima y llora. Se pregunta: ¿qué le dice el padre?

-Dice la fonoaudióloga: “te dije”. Se sonroja. Risas. -Coordinadora: Si. Le dice te lo dije. Y agrega “bueno, bueno, no es nada, no

duele, no llores. Piedra mala, mala (haciendo gesto de pegarle a la piedra).”Se analiza el ejemplo. Se intenta que puedan ver como se desconfirma la percepción del niño de su propio dolor, como se obstaculiza el aprendizaje de la realidad, y como se contribuye a la inseguridad del niño.

Otro ejemplo. Un niño de tres años que usa chupete. Los papás decididos a que lo deje, le dicen que el chupete se cayó por la ventana y se lo comió el gato. Se reflexiona acerca de como se obstaculiza el desprendimiento y el duelo que el niño debe hacer por su chupete.

-Se percibe un clima de atención. Asimismo, se hace mención del uso que hacemos del tiempo en nuestra

sociedad, de como la aceleración con que vivimos genera stress en la convivencia y esto está naturalizado, haciendo hincapié en la invisibilización de estas situaciones cotidianas, que no se cuestionan, ni se analizan, que se viven con cierto grado de resignación, y que sin embargo, son generadoras de malestares, que se cobran altos costos en salud.

Estas situaciones se dan en todas las familias de nuestra sociedad, sin embargo cuando hay un hijo discapacitado se piensa que el mayor grado de stress es por la discapacidad….

En este tiempo que tenemos vamos a intentar hacer una sensibilización sobre algunos temas fundamentales de la crianza, por eso este taller lo hemos denominado “Crecer- Autonomía y Límites.”

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Los padres en esa tarea de ayudar a crecer a los hijos, buscan que su hijo sea feliz, que se desarrolle, que desarrolle su autoestima, que adquiera seguridad, que sea cada vez más autónomo…pero sucede que muchas veces se encuentran confundidos, por ejemplo no se sabe cuando hay que hacer un desprendimiento para que el hijo gane en autonomía, o por ejemplo cómo y cuando poner un límite, etc,etc.

Vamos a poner las cosas sobre la mesa, para luego, elaborar algunos criterios. Recurso de la hoja rotativa: son hojas con las siguientes inscripciones, hoja 1

“soltarlos…, desprenderlos…, límites”, hoja 2 “crecer”, y hoja 3 “la discapacidad”.Se reparten las hojas una por persona, repitiendo la hoja 1 y la 2.

Consigna: “escriban cosas que les vengan a la cabeza acerca de las palabras que figuran en las hojas. Cada vez que doy una palmada rotan la hoja, pasándola al compañero”.

Se desarma la rueda para trabajar. Terminado el ejercicio se forman dos subgrupos, uno de tres personas y otro de

dos. Vuelve la profesional que había salido. En este momento son cinco profesionales

de gabinete y cinco participantes. Consigna: “vamos a poner en común situaciones del día a día, relacionadas con

los desprendimientos y con los límites”. Aquí se retiran algunas personas de gabinete, entendiendo que son muchas. Se arma nuevamente la rueda, explicando a las mamás que se han retirado

porque eran muchas para cuidarnos (en tono de broma).Risas. -Lectura de las conclusiones de los subgrupos -Cuesta mucho, sobreprotejo y asumo lo que hago; -Creyendo que ayudamos en sobreprotección y su discapacidad. No está bien,

pero lo intentamos en el día a día; -Se intenta, pero es difícil al compartir entre los hijos; -Tratar de pedir tanto a uno como al otro hijo lo mismo. -Límites. Ahí viene lo más duro; -¿Cuál y hasta donde?; -¿Por qué se tiene que poner?; -¿Se da en el día a día? ¿o de vez en cuando? -¿Papá o mamá? (El cuco); -¿Cuándo uno pone límite y el otro no? Papá o mamá; -Vestirse -Bañarse -Acostarse -Salir solos -Jugar solos -Hablar sobre lo que se puede y no se puede hacer. -El respeto -Solidaridad -Compañerismo Se producen comentarios del grupo, la coordinadora señala que cuesta

desprender a los hijos… Mamá 1: ¡A nosotros más! Mamá 2: Yo tengo dos, y el ciego es el más observador, el que aprende más.

¿Dónde está la discapacidad?

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Mamá 3: Yo tengo tres adolescentes y él (se refiere al hijo ciego).Estoy enloqueciendo. Acá falta un papá, que siempre dice pobrecito…

Me falta algo si lo dejo hacer las cosas sólo. Una mamá sirve Coca y pasa el vaso a la rueda. Lectura de las hojas rotativas A poco de empezar la lectura de las hojas llega una mamá y la coordinadora

debe encuadrar la reunión. Se continúa con la lectura. Hoja1. Soltarlos…desprenderlos…límites -Amor bien entendido; -Poner límites a los chicos; -Es difícil en…; -El límite es algo que me cuesta controlar. Hasta donde con cada hijo; -Los límites son algo muy difícil de poner, porque a veces pensamos que ellos

van a sufrir con esos límites; -¿Soltarlos en qué? Caminar, comer, bici; ¿Desprenderlos? Eso es algo que todavía no logré con mis hijos; -Dejarlos que ellos exploren por si solos el mundo, teniendo en cuenta en que

momento se pueden poner los límites..para que ellos crezcan seguros de si mismos; -Soltarlos Que jueguen, libertad; -Que sean más libres Soltarse, animarse a hacer muchas cosas; -Tengo dos hijos y son muy chicos. Desprender es una palabra para mi fea!!! Hoja 2. Crecer -Yo quiero ver crecer; -Pero es difícil, en muchos momentos no se puede dedicar; -El crecer se puede ver en los hijos el día a día; -El crecimiento tanto físico como espiritual, de los niños y nuestro; -Crecer es lo más lindo que hay; -Bien pero es difícil para muchas cosas; -Crecer es el día a día. Con él y de él para conmigo y los míos; -Que cada día que pasa ellos vean lo bueno que es crecer e independizarse; -Niños y padres para poder poner límites; -Que crezca en armonía con los demás niños; Hoja 3. La discapacidad -Yo pienso que la discapacidad no es un impedimento para que ellos crezcan, y

puedan ser como los demás chicos. Y yo creo que a ellos también se les debe poner límites; -Palabra mal entendida. No poder. Para mí si se puede; -En mi caso no entiendo mucho, mi hija tiene poca discapacidad; -Todos somos, tenemos algo de discapacitados. Mi hijo es ciego, yo no! Pero él tiene algo que yo no. Su memoria.

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Momento Elaborativo Coordinadora de pie. Fíjense las cosas que han salido (se retoman frases de las

mamás). Parece que a veces cuesta no protegerlos demás, en determinadas cosas que ustedes se dan cuenta que pueden hacer solos, a veces se hace demás, y se impide que el hijo sea más autónomo.

Se impone hablar de que es crecer. Nosotros decimos que crecer es un camino de sucesivos desprendimientos, a

partir de las nuevas habilidades adquiridas, en función de la autonomía. Se colocan dos sillas y se dice: “vamos a imaginar que esta es una pareja”. (Tomando una silla) “esta es ella, ¿cómo se puede llamar?” “Natalia”, consensúa el grupo. (Tomando la otra silla) “esta es él, ¿cómo se puede llamar?” “Roberto”. Se toma una tercera silla y se la coloca encima de la mujer. ¿Qué representará

esta silla? Dicen: “el hijo, está embarazada” Se pregunta al grupo ¿qué va a pasar a los nueve meses? Responden: “el nacimiento” Coordinadora: Si. El nacimiento. El parto, es el primer desprendimiento natural.

Allí no hay dudas, es un desprendimiento clarísimo. (Se baja la silla que estaba encima de la mujer).

Después a lo largo de ese camino que es el crecimiento, se van a ir dando otros desprendimientos, que ya no estarán tan claros.

Por ejemplo: Imaginemos que tiene un año, camina sólo, pero como todavía no controla

esfínteres, necesita de los papás para que le cambien los pañales (esto se dice haciendo movimientos con la silla que representa al niño. Por momentos mira a los papás y por momentos mira al frente)

Ahora tiene tres. Come sólo (la silla que representa al niño se aleja de los padres y mira al frente), pero no sabe cortar (mira nuevamente a los padres) necesita que los padres le corten la comida.

Un tercer ejemplo. Tiene cinco y posee muchas habilidades y destrezas físicas, pero si quiere cruzar la calle necesita de los padres (siempre moviendo la silla).

Se ejemplifica con las sillas como los padres van acompañando ese camino del hijo, también cambiando sus lugares, según el mayor grado de autonomía del niño.

Se explica que en esa situación vincular tanto el niño como el adulto están ambivalentes, dando un ejemplo para ayudar a una mayor comprensión del concepto de ambivalencia, y señalando que quien debe superar la ambivalencia, es el adulto, en pos del aprendizaje y la autonomía del niño.

Asimismo se señala, que es importante que el adulto haya hecho el duelo por el desprendimiento, para poder ejercer su función de autoridad

Ejemplo del niño que ya sabe caminar y le pide a su papá que le haga upa apenas salen de la casa.

Se reflexiona sobre los motivos que puede tener el niño para pedir a su padre que lo levante y sobre la importancia de poder decodificar bien la necesidad, a fin de sostener la autoridad.

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Se invita a las mamás a jugar con las sillas, colocándolas en la posición que estimen apropiada, teniendo en cuenta que el niño tiene unos cinco años. Se les pide que se sienten.

Primera posición: (Pregunta la coordinadora) ¿Cómo se siente la mamá? Dice la persona que hace de mamá: Mal, me gustaría que el papá también esté

conmigo. Padre: Bien. Yo trabajo, traigo la plata y ella hace el resto. Hijo: Más o menos, quisiera que mis padres estén unidos. Segunda posición: Dice una mamá: voy a hacer de papá a ver que se siente. Madre: Bien .Al lado de mi marido. Padre: Bien. Como debe ser. Hijo: Bien. Me gustaría estar más cerca de mi ma. Tercera posición: Madre: Bien. Padre: Bien Hijo: Bien Pregunta la coordinadora ¿cómo será la sexualidad en esta pareja? Silencio. Dice una mamá ¿por qué preguntó eso? ¡Estábamos bien! Otra señora: en cambio con el hijo allá (señala más lejos). Seguido. (Risas). Coordinadora: Como vemos no es tan sencillo saber en cada momento del

crecimiento, el lugar que debe ocupar cada uno Cuesta desprender al hijo y delimitar los espacios. Aunque el niño tenga alguna discapacidad, tiene que ocupar el lugar de tercero.

El tercero excluido no puede ser un miembro de la pareja, porque sino se interfiere la pareja. Reconocemos que los padres de un niño discapacitado tienen miedos, mucho peso, pero si se quiere ayudar al hijo a crecer lo más saludablemente posible, hay que hacer los desprendimientos y colocarlo en el lugar de tercero.

Pregunta una mamá a la coordinadora: ¿Vos tenés hijos discapacitados? ¿Es personal? ¿O qué?

La coordinadora aclara y continúa: No desconocemos muchas situaciones que acarrea en la familia el tener un hijo con alguna discapacidad: cambios en los tiempos de la familia; cambios en la vivienda; en la economía; en la convivencia con los otros hijos; en las relaciones sociales. Todos esos cambios implican para la familia una tarea con más costo. Pero no por eso, el hijo tiene que estar encima o entre medio de los padres.

Esta tarea especial tiene más costo todavía en el tipo de sociedad en la que vivimos, porque parece que tiene que ser vivida por la familia y nada más. No hay redes sociales. Existe poco entrenamiento en solidaridad y cooperación en esta sociedad individualista.

Un criterio que nosotros utilizamos es que cuando el niño puede hacer algo por si mismo tiene que hacerlo.

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En el camino de los desprendimientos, el niño va y viene, no sabe cuál es su lugar. El adulto es quien marca el lugar, poniendo límites.

Los límites son los que marcan los lugares de cada uno. El límite normalmente se asocia con el castigo, con el cansancio, con el enojo, sin embargo se ponen límites para que el niño crezca.

El límite tranquiliza, porque pone al niño en su lugar. Se coloca desde el ejercicio de la autoridad, entendida esta como la función que delimita los espacios de cada uno, en función de las necesidades de ambas partes.

A veces hacemos cosas que desdicen la autoridad: doble mensaje, chantaje, paridad, excesivas explicaciones y justificaciones.

Les doy un ejemplo para que entiendan a que me refiero. Se da un ejemplo sobre una mujer que cumple años y ha quedado en encontrarse a tomar algo con su mejor amiga. Cuando está preparándose para salir, llega su hijita y quiere ir con ella. Se muestra como la madre en el intento de que la niña se quede, incurre en las cosas que desdicen la autoridad.

Todas miran atentas. Lo mejor que pueden darle a los hijos, es el mayor grado de posibilidad de

manejarse solos, de ir siendo cada día más autónomos, más seguros. Momento de integración y cierre Rueda final Les pido una palabra de cierre acerca de cómo se han sentido en este taller. Mamá 1: Estuvo bueno. Nos ayuda. Habría que hacerlo más seguido. Mamá 2: Gracias. Me ayudo mucho. Para chicos y grandes. Mamá 3: No da recetas, pero ayudas, que nos oriente sobre que cosas no

tenemos que permitir. Eso de lo tercerizado, a mi me ayudó. Otros ejemplos así. Mamá 4: Está bueno venir. Tengo una nena de tres años, voy a la psicóloga. Me

hace bien. Me ayuda. Hermana: A mi me gustó. Me ayuda a reflexionar. No soy mamá, pero cuido a

mis hermanos. OBSERVACIÓN La observación se llevó a cabo en una escuela privada para niños fronterizos y

leves, de nivel primario y secundario. El establecimiento está ubicado en un barrio de características socio-económicas de clase media alta.

La escuela alberga, no obstante, una importante población proveniente de otros extractos sociales que a través de un sistema de becas otorgadas por el Estado tienen acceso a la misma.

Los alumnos del nivel Medio, (Secundario) concurren por la mañana, y los de nivel primario en el turno tarde. Por lo tanto, hay un horario intermedio, en donde la salida de unos coincide con el ingreso de otros. Ese horario, que se extiende entre las 13:15 y las 13:30 horas fue utilizado para realizar la observación. El lugar elegido fue la puerta de ingreso al colegio. La frecuencia de la observación fue dos veces por semana durante dos meses.

Mi rol fue de observador no participante.

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De las variadas situaciones observadas tomaré aquellas que de algún modo llamaron mi atención, ya sea por su carácter repetitivo o por ser a mí entender más representativas en relación a los objetivos de la investigación.

Observación 1 Un hombre que estimo, de aproximadamente 45 años de edad, va todos los días

a la escuela en una camioneta de gran porte, (cuatro por cuatro), a buscar a su hijo: Un adolescente que padece una lesión cerebral, que le afectó severamente el habla y la motricidad, dejándolo en silla de ruedas.

La silla en la que se desplaza es de un tamaño considerable y es manejada por el joven con controles manuales.

Todos los días, la escena se repite, y a pesar de lo cotidiano de la misma, que casi era una rutina, no dejó de conmoverme cada vez que la observé.

El padre llega, estaciona su camioneta, y se baja rápidamente. Tiene aspecto de ser alguien muy ocupado, y de pesar sobre él una gran responsabilidad empresarial. Es frecuente verlo hablar por teléfono móvil, (celular), mientras camina hacia la escuela. Aparece temprano. Siempre lo hace quince minutos antes, o más, de la hora fijada. Se detiene en la puerta del colegio, y trata de mirar hacia el interior del establecimiento, como si estuviera buscando ver a su hijo. No disimula sus ansias de verlo.

Lo observo detenidamente y pienso que todavía no es la hora de salida y que él debe saberlo. Pero tengo la certeza que en breve pedirá pasar. En eso escucho:

-Permiso. Lo hizo con cierta timidez. Y preguntó: -¿Puedo pasar? A ver qué va a hacer éste…. Pasa, y va hasta la puerta del aula donde está su hijo con sus compañeros, -

adolescentes entre 16 y 18 años de edad-. Allí espera hasta que sale. Es la hora. Toca el timbre. El hijo sale. Se saludan. Se miran. La mirada del padre refleja una ternura incomparable y parece que le aflora la

impotencia por no poder curarlo. Percibo que contiene sus ganas de ayudarlo, de llevar la silla.

En tanto, el chico manipula la silla, y en un diálogo de miradas con el padre parece decirle: “ni lo intentes” Y va hacia la salida, chocando con obstáculos, esquivando a sus compañeros que en ese momento entran y salen de la escuela.

En la puerta hay una leve declinación del terreno y el adolescente arremete sin miedo, el padre se desespera, y suele decir en tono que quiere ser de autoridad:

- ¡Despacio che, despacio! Llegan al auto. Allí el hijo no tiene más remedio que dejar que su padre lo

levante en brazos y lo ubique en el asiento delantero. Le coloca el cinturón y se van. Todos los días. Observación 2 Una adolescente, de quince años, llega todos los días a la escuela acompañada

por su madre. La joven tiene dificultades para comunicarse. Utiliza un lenguaje extremadamente pobre donde son evidentes los problemas para articular palabras y armar frases con una sintaxis apropiada.

Es de contextura muy delgada y su aspecto denota una patología en la columna vertebral: Se presenta encorvada y usa prótesis ortopédicas en las piernas y en los pies. A pesar de ello, comparte las clases de Educación Física con sus compañeros.

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Corre. Lo hace con dificultad; pero corre. Y como su aula está ubicada en un segundo piso del colegio, sube y baja escaleras varias veces en la tarde. Tiene un temperamento alegre y tranquilo, aunque es muy pasiva y visiblemente dependiente.

Viaja con su mamá todos los días en el mismo colectivo que lo hace una docente de la escuela. La docente me cuenta lo que observó en el ómnibus.

La adolescente sube, asciende al transporte ayudada por su mamá, que la lleva de la mano y carga con su mochila. En el colectivo se encuentra con su mejor amiga que viaja sola, pero la mamá la sienta adelante, al lado de ella, y al bajar, en vez de hacerlo por la puerta trasera como está estipulado para los pasajeros, lo hace por la puerta de adelante, privilegio otorgado a personas con serias dificultades de desplazamiento.

Observación 3 “M” llega a la escuela en la moto con su mamá. Tiene trece años. Se baja

rápidamente, y espera parado al lado de la moto, que se baje su madre, y le saque el casco. La mujer le desata pacientemente el casco, y casi siempre le retoca algo en su vestimenta. Esto se repite diariamente. Uno de esos días la mamá me saluda y me comenta que viene a dejar una ficha que le dio el psiquiatra, al que “M” ha comenzado a ir, y también a informar sobre la nueva medicación que está tomando. Me muestra el prospecto y me pide que no le comente para qué es, porque el psiquiatra le ha pedido que no lo lea, para no preocuparse.

Se trata de medicación antipsicótica. Le pregunto sobre el diagnóstico de su hijo y me dice que en realidad nunca estuvo claro, que han consultado infinidad de especialistas y que sólo le han hablado de inmadurez e hiperkinesia. Que ahora está preocupada por el bajo rendimiento de “M” en matemática, y por su mala conducta en la escuela.

Seguimos conversando y la señora me cuenta que lo lleva a una psicopedagoga, a una psicóloga y también a un psiquiatra.

La veo desbordada, confundida y agotada. Ella confirma mi percepción. Me dice que no da más, que “M” es como un motor desde que se levanta hasta que se acuesta, tipo 11 de la noche. Comenta que está todo el día con ella. El chico no tiene amigos y está todo el tiempo en la casa. No menciona a otros miembros de la familia. Ella sufre de problemas en la columna, le han salido ganglios en el cuello, y tiene vértigo. Es una persona verborrágica y se agita al hablar como si estuviera siempre acelerada. La observo, y me surge un interrogante ¿cuáles serán los espacios que le quedan a esta mujer “desvivida” por su hijo discapacitado, y ¿cuáles los de M para crecer en autonomía?

Observación 4 “J” una linda adolescente de catorce años, va y viene a la escuela sola. Cabe

aclarar que debe tomar dos líneas de colectivo para llegar a destino. Viaja sola desde hace dos años. Ella misma me cuenta orgullosa “yo vengo sola en el colectivo”.Y aunque su aspecto no denote su problema, J también es una chica discapacitada.

“F” tiene quince. Es un típico adolescente, de aspecto un tanto descuidado y de ojitos inquietos. Él también toma dos colectivos para ir a la escuela, y luego nuevamente dos, de regreso a casa. Me cuenta dos anécdotas sobre sus viajes.

Un día se quedó dormido en el colectivo y se pasó de la parada en que debía bajarse. Llegó hasta el final del recorrido y el chofer lo despertó. Imaginé a “F”

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despertándose asustado y aturdido en un lugar desconocido. ¿Qué hiciste? Le pregunté. Él me respondió: “nada que voy a hacer. El chofer me dijo donde tenía que tomar el de regreso para bajarme en la parada de la escuela”.

Otra vez, se bajo en el centro de la ciudad, un monstruo de alrededor de 2.000.000 de habitantes, y quiso pasear un poco.

Se perdió. Pero hizo lo que su mamá le había dicho. Se quedó parado en un lugar. Se fijó la dirección y la llamó desde su celular, diciéndole donde estaba. La madre lo fue a buscar en un taxi. “F” también es un chico discapacitado.