En los últimos años, al menos desde la secuenciación del genoma humano al co-mienzo del siglo, la «medicina personalizada», o «medicina de precisión» se haconvertido en una buzzword en cualquier artículo que trate temas biomédicos. Elconcepto se refiere a un tipo de medicina que utiliza la información relacionadacon los genes y las proteínas de una persona para prevenir, diagnosticar y, final-mente, tratar con eficacia una gama muy amplia de enfermedades y afecciones.Las características genéticas y el tipo de proteínas que cada individuo produceson elementos claves no solo para prever la posibilidad de que alguna enferme-dad concreta nos afecte, sino también para saber si la respuesta farmacológica aesas enfermedades será eficaz o no. Y dado que según el US Center for DiseaseControl and Prevention la genética tiene que ver con nueve de las diez principa-les causas de muerte en los países occidentales, está claro que el conocimientodel DNI genético de cada persona será cada vez más importante.

Aunque, por estas razones, la potencialidad de la medicina personalizada esenorme, existen dos importantes obstáculos en el camino hacia el desarrollo com-pleto de este nuevo tipo de enfoque: el primero es el coste de la secuenciaciónde un genoma. El Proyecto Genoma Humano, que finalizó en 2003, costó más detres mil millones de dólares y se demoró 13 años hasta poder llevarse a cabo. Hoyen día, secuenciar tu ADN solo cuesta entre 600 y 4.000 dólares (según cuántaparte del genoma se secuencie: si uno quisiera limitarse al genoma que codificapara proteínas, basta con que secuencie alrededor del 10% del ADN), pero sigueteniendo un precio inalcanzable para las posibilidades económicas de muchas

TransferenciaNÚMERO 15 | JUNIO DE 2018

La start-up Made of genes, con sede en Esplugues de Llobregat (Barce-lona), fue fundada en 2015 por el ingeniero informático y doctor en bio-medicina Òscar Flores y por el enfermero Miquel Àngel Bru. La idea sur-gió a raíz de un trabajo de fin de curso que los dos hicieron en el Execu-tive MBA de ESADE en 2014. En sus tres años de vida, la empresa sumamás de un millón de euros en inversión y se está preparando para unaronda de inversión de 4 millones de euros en 2018. Hoy tiene 15 personasen plantilla y ha ganado numerosos premios nacionales e internacionalescomo el IBM Startups Connect y el Wayra Global Call de Telefonica OpenFuture en 2015, el MIT Tech Review Innovators Under 35 Spain (que Floresrecibió por su empresa) en 2016 o el Dubai Future Accelerators en 2017.

Made of genes, la ‘Netflix’ de tuinformación genética

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personas y sobre todo para los sis-temas sanitarios. El segundo obs-táculo es de tipo informático: ungenoma humano completo ocupamás o menos 600 GB de informa-ción. A principios de 2018, en elmundo ya había 15 petabytes (unpetabyte corresponde a un millónde gigabytes) de datos genéticosalmacenados: para 2020, se estimaque se superarán los datos alma-cenados de YouTube, que hoy endía se estiman de alrededor de unexabyte (mil millones de gigaby-tes) diarios. Son números impre-sionantes, que crecen exponencialmente.

Un proyecto de fin de máster

En 2014 se cruzan los caminos de Òscar Flores, ingeniero informático y doctor enbiomedicina, y del enfermero Miquel Àngel Bru para trabajar juntos en un pro-yecto de fin de máster del Executive MBA de ESADE. En ese momento, coincidenen la idea de que la genética individualizada, en particular para la búsqueda de

características genéticas en el cáncer (una tecnologíaque llegaba de una investigación hecha en el BarcelonaSupercomputing Center de Barcelona), era un sector queiba a ser cada vez más interesante como ámbito de ne-gocio. Fue entonces cuando los dos fundan Genomcore.Sin embargo, al cabo de poco tiempo, se dieron cuentade que por mucho que cualquier profesional del sectorles confirmara que desde el prisma teórico poder dispo-ner de la información genética de los pacientes era inte-resante, desde el punto de vista práctico aún erademasiado cara, y sobre todo, se desconocía dóndeguardarla. En pocas palabras: era una tecnología futuri-ble.

«Una de las cosas que te enseñan en las escuelas de negocios es que puedestener una idea o una tecnología muy interesante, que funciona en el mundo aca-démico, pero si quieres una oportunidad de negocio, tienes que adaptarla a la re-alidad y modificar tu modelo de negocio según las reacciones que te llegan dequiénes la podrían utilizar, en este caso los médicos» explica Flores, que tambiénes CEO de la empresa.

Los dos fundadores se pusieron manos a la obra y cambiaron levemente el enfo-que inicial, concentrándose en las herramientas de detección de las característi-cas genéticas para crear una plataforma de gestión de datos genómicos. Laplataforma permite al usuario subir su ADN y guardarlo de forma segura, paradespués ir utilizándolo cada vez que lo necesite, de por vida. La clave de este en-foque es que la operación de secuenciación solo se hace una vez y se evita repe-tirla para cada nuevo análisis genético.

Nueve de las diezprincipales causas demuerte en los paísesoccidentales estánrelacionadas con lagenética

Òscar Flores y Miquel Àngel Bru, fundadores deMade of Genes. Cortesia de Made of Genes

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Una empresa con dos marcas

Al principio, la idea era simple-mente la de secuenciar el ge-noma y guardarlo en la nube. Elmodelo de funcionamiento eraparecido al de una app store(«tienda de aplicaciones móvi-les» en inglés): primero pagaspor tu secuenciación y almace-namiento —como cuando tecompras un teléfono— y des-pués, pequeñas cantidadescada vez que lo quieras consul-tar —como cuando compras lasapps que te interesan—. O, másclásicamente, se asemejaría almodelo de una impresora: te la vendo a un precio barato, pero luego gano a largoplazo con la venta de las tintas, principalmente.

Sin embargo, al cabo de poco tiempo se dieron cuenta de que, en aquél momento,había muy pocos clientes para este tipo de negocio. Entendieron que debían rea-lizar una separación: «Si mi punto fuerte es la tecnología», explica el CEO, «es decir,la capacidad de almacenamiento seguro de grandes cantidades de datos, la puedocomercializar aparte. Así, de un lado tenemos Genomcore, que es una infraes-tructura informática para almacenamiento masivo, con elevados estándares de pri-vacidad y seguridad, que optimiza los flujos de trabajo en ámbito bioinformáticoy favorece la colaboración entre profesionales del campo genético; y del otro te-nemos una plataforma, Made of Genes, centrada en los servicios genéticos a lo

largo de toda la vida, a través de la cual nuestros so-cios comerciales puedan ofrecer a los clientes servi-cios de análisis del genoma o consultorías utilizandola información sobre el ADN del paciente que ya te-nemos almacenada».

Es la misma diferencia que hay entre el mercado deAmazon y los servicios web de la misma empresa,que el mercado de Amazon utiliza, pero que puedeser comercializada de forma separada.

Netflix de la genética

La idea es la de transformar la empresa hacia un mo-delo business to business, es decir, en negocio paraempresas. En el caso de Genomcore, los clientes sonempresas del sector de diagnóstico clínico, o los la-

boratorios, que pueden automatizar la carga de datos y distribuirlos a los médi-cos de forma eficiente. También lo son aseguradoras o gobiernos —según elsistema sanitario de cada país— que puedan ofrecer los servicios de la plataformaa los clientes finales. «Nosotros ofrecemos al mundo una forma eficiente para quela medicina personalizada se pueda implementar en un sistema sanitario», diceFlores.

«Si quieres unaoportunidad en elmercado, tienes queadaptarla a la realidad ymodificar tu modelo denegocio según lasreacciones que te lleganpor quiénes la podríanutilizar»

Secuenciación genética. Cortesia de Made of Genes

Los protagonistas principales del modelo de negocio que tienen en la cabeza losfundadores de Made of Genes son: el usuario final, el dueño de la información ge-nética; las aseguradoras, los hospitales o los gobiernos —el canal donde el usua-rio recibe sus tratamientos, según los diferentes sistemas sanitarios nacionales—;y finalmente, los laboratorios que efectúan físicamente la secuenciación.

El modelo que están explorando ahora es el de subscripción para los pacientes,«un Netflix de la genética», lo define Flores. «A cambio de una cuota fija asequi-ble y de un compromiso de permanencia, nosotros te haremos la secuenciación

y ofrecemos «barra libre» de servicios de diagnósticosgenéticos proporcionados por los profesionales dispo-nibles a entrar en nuestra plataforma, que será muy efi-ciente desde el punto de vista operacional». Es decir,los profesionales de la salud tendrían un acceso gra-tuito a la plataforma, ya que esta sería una herramientamás para el médico, que pagan los pacientes. Actual-mente, Made of Genes está cerrando acuerdos con loslaboratorios que realizarán los análisis. De hecho, laplataforma podría transformarse en un producto extraque tu aseguradora pueda ofrecerte para poder acce-der a la medicina personalizada.

Técnicamente, se trata de genética traslacional, es decir, que proporciona herra-mientas para poder tratar enfermedades. Gracias a Made of Genes, los datos pue-den llegar al médico elegido por el paciente, de allí a un laboratorio y de vueltaal médico. Pero serán solo los pacientes los que elegirán quiénes podrán accedera su genoma y con qué fin.

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«Ofrecemos al mundouna forma eficiente paraque la medicinapersonalizada se puedaimplementar en elsistema sanitario»

Captura de pantalla de un vídeo corporativo de Made of Genes

«Te ofrecemos una plataforma donde pue-das acceder fácilmente a análisis y servi-cios personalizados creados por expertos,un marketplace de la salud», explican ensu vídeo corporativo. «Nunca accedere-mos, cederemos o venderemos tu infor-mación. Tú decides qué hacer con tugenoma, nosotros lo hacemos posible».

La privacidad de los datos

La privacidad es una de las principalespreocupaciones de los creadores de Madeof Genes. La idea de Flores y de su socioes que los únicos que tienen que poder decidir quién puede acceder a la infor-mación genómica son sus dueños. «Esta información no puede caer en manosequivocadas. Las aseguradoras podrían negarse a asegurarte a ti o algún familiartuyo si tuvieran información sobre tus datos genéticos», explica Flores. Por ello,en Made of Genes trabajan como si fueran un banco online: encriptan la informa-ción de una manera tal que nadie pueda acceder a ella, ni siquiera la propia em-

presa. Solo se puede leer cuando el usuario envía unconsentimiento informado. Como en un banco, habráun password y una serie de validaciones previas.

La empresa, a lo largo de su vida, ha obtenido benefi-cios directos, de momento, solo a través de la venta dela tecnología Genomcore (más de 650.000 euros enlos últimos dos años), pero ha obtenido el apoyo, entreotros, de Wayra – Telefónica Open Future Accelerator,de CG Health Ventures, fondo de Carlos Gallardo, vin-culado a la familia propietaria de la farmacéutica Almi-rall, y Etisalat (el principal operador telefónico deOriente Medio), que la ha elegido recientemente como

socia para implantar un databank nacional genético en Emiratos Árabes Unidos.En 2017, Synlab, la empresa alemana de diagnóstico clínico líder europeo del sec-tor, ha decidido utilizar Genomcore como plataforma informática para sus datos.

Juntando piezas como nadie antes

Flores admite que «la genética no la hemos inventado nosotros». Pero sí están«juntando las piezas como nadie había hecho hasta ahora». Se trata de «innova-ción de primer nivel hecha en Barcelona, preparada para ofrecer un servicio ase-quible. Dentro de poco la gente hablará de genoma y de medicina personalizadapor la calle. Nosotros queremos estar cuando haya este cambio», explica.

La vida de una start-up en España está plagada de obstáculos y Flores piensaque, como la media, es muy difícil que sobreviva. Pero si lo hace, «es una super-bacteria ultra resistente», bromea.

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«Dentro de poco la gentehablará de genoma y demedicina personalizadapor la calle. Nosotrosqueremos estar cuandohaya este cambio»

Captura de pantalla de un vídeocorporativo de Made of Genes