Trabajando con familias de pacientes esquizofrnicos (x)por Julin Leff (1)Debido aque la esquizofrenia es una condicin heterognea con unavariedad de posiblescausas,es razonablecombinar tratamientossociales y biolgicos. Las drogas neurolpticasbrindan proteccin parcial contra el estrs ambiental, pero necesitan ser complementadas. Elprograma desarrollado en base a la investigacin sobre la emocin expresada de los familiarescomienza con educacin sobre la esquizofrenia para pacientes y familiares. esionesfamiliares en elhogar corren paralelamente con grupos de familiares y pretenden me!orar lacomunicacin, ense"ar habilidades para la resolucin de problemas, minimizar el criticismo y lasobreinvolucracin, expandir las redes sociales y graduar las expectativas. El traba!o individualconel pacienteesutilizadofrecuentementeenformaparalelaalassesionesfamiliareseincluye entrenamiento de habilidades sociales, administracin de la ansiedad y unaaproximacin cognitiva hacia los s#ntomas psicticos persistentes. Los terapeutas ocupan unrol central en la coordinacin de la variedad de servicios precisados por el paciente y su familia.Unaaproximacinintegradasloesposiblesi somoscapacesdeaceptarquenohayunateora nica que explique el origen de la esquizofrenia. En el pasado, tericos de este desordentendan a caer en distintos campos, cada uno de los cuales reclamaba la posesin de la nicaverdad sobre la condicin. icha polarizacin no ha desaparecido por completo, pero es cadavez m!s difcil de sostener a medida que la evidencia se acumula hacia la heterogeneidad delos sndromes clnicos a los que denominamos esquizofrenia. "ada clnico est! al tanto de lagran variacin en la pauta de los sntomas que presenta cada paciente. #os subtipos cl!sicosrepresentaron un intento de imponer una clasificacin a la diversidad clnica pero ha fracasadodebido a que ha resultado imposible utilizar confiablemente el sistema $%rganizacin &undialde la 'alud, ()*+,.Un acercamiento terap-utico a la esquizofrenia que se limite slo a lo biolgico o slo a losfactores del medio ambiente no puede abarcar la comple.idad de la enfermedad y fracasar! enel intentodeproveer el m!ximobeneficioposibleal paciente. El acercamientoquehemosdesarrollado en nuestra unidad de investigacin est! basado en un concepto de laesquizofrenia como una enfermedad delcerebro, que torna a quien la sufre, excesivamentesensibleparaconsumedioambientesocial. /econocemosqueel t-rmino0esquizofrenia0abarca una variedad de condiciones, en algunas de las cuales sobresalen los factoresbiolgicos, mientras que en otras las influencias ambientales e.ercen el efecto predominante.ebido a ello, cada paciente debe ser valorado de modo particular de acuerdo a lapredominancia relativa de contribuciones biolgicas o ambientales de su enfermedad.Tratamiento medicamentosoEl tratamientoconmedicacinesel pilar sobreel queseconstruyenuestrotratamientopsicosocial1 casi siempre utilizamos drogas antipsicticas en la fase aguda de la enfermedad.#as nicas excepciones sonlos pacientes quehastael momento no hanutilizado estamedicacin y son admitidos para la evaluacin de su estado psiqui!trico2 si sus sntomas cedenaproximadamente una semana despu-s no se instrumenta la medicacin.#a decisin acerca de si el paciente precisa un tratamiento neurolgico de mantenimiento serealiza en base a un nmero de factores. Es sabido que en %ccidente el 345 de los pacientescon una primera crisis esquizofr-nica se repondr! completamente del episodio y semantendr!n bien por al menos dos a6os $'artorius et al, ()78,, pero no es f!cil diferenciar esospacientes de aquellos que probablemente recaigan si no realizan un tratamiento conmedicacin. 9o obstante, sabemos que vivir con familiares que poseen un elevado niveldeemocin expresada $EE, $ver recuadro aparte, es un factor de riesgo para todos los pacientesesquizofr-nicos, incluyendo aquellos que se encuentran en un primer episodio $#eff : ;aughn,()74,. "onsecuentemente, si el paciente vive con familiares acordamos que les seaadministrada la Encuesta nglaterraautorizaalospacientesel accesolibreasushistoriasclnicas. esdequelospacientesinevitablemente conocer!n sus diagnsticos considero, a partir de ello, que es incumbencia delstaff educar a los pacientes acerca de la naturaleza de su enfermedad. "onsecuentemente,hemosescritofolletospopulares conlaclasificacindelasenfermedadespsiqui!tricasm!scomunesylosenfermerosregularmentebrindansesioneseducativasalasquetodoslospacientesest!ninvitadosaparticipar.Estasresultaronserbuenasparalospacientesylosenfermerosconsideranqueel cumplimientoconlamedicacinenel pabellnhame.oradodesde que fueron instituidas. #a educacin para los familiares se da en forma paralela a la delos pacientes y forma parte del traba.o con la familia. Trabajo FamiliarSeleccin de las familiasUtilizamos el " para determinar el nivel de emocin expresada de los familiares, en caso deque compartan el hogar con el paciente. Aodos los familiares adultos son entrevistados2 esto,generalmente supone padres o pare.a y, menos frecuentemente, hermanos e hi.os ya crecidosdel paciente. C todos los convivientes con elevado nivel de emocin expresada se les ofreceayuda. Esto no significa que creamos que los familiares con nivel de emocin expresada ba.ononecesitenasistencia, pero, comoposeemosrecursoslimitadosdebemosapuntar alasfamilias con m!s dificultades. 9o es imprescindible ser capaz de medir la emocin expresadade los familiares. #as pautas clnicas para identificar a las familias con m!s necesidad son1 a,frecuentespeleasqueconducenaviolenciaverbal ofsica2 b,familiasquetelefoneanalapolica2 c, pacientesmedicadosquerecaenm!sdeunavezal a6oyd, familiaresquefrecuentemente contactan al staff para informacin o seguridad. Educando a las familias"omenzamosatraba.ar conlasfamiliasofreci-ndolesunprogramadeeducacindedossesiones enel hogar. #os familiaresgeneralmenteest!ncomplacidos, debidoaquelosprofesionales han realizado un esfuerzo para acercarse a ellos y les brindan algo que ellosvaloran1 informacin. #assesionescomienzanmientrasel pacientecontinarealizandoeltratamiento dentro del hospital y por ello -l o ella no est!n incluidos en las sesiones familiares aesta altura. En cambio, como anteriormente describimos, el paciente recibe en el pabelln unaforma de educacin diferente.#os familiares son ense6ados acerca de las causas, los sntomas, el curso, el tratamiento y elmane.odelaesquizofrenia. #ainformacinseleedeunfolletoqueesescritoenlengua.esimple y de.ado a los familiares para ser ledo en sus momentos libres. "omenzamos diciendoque no existe evidencia para sostener que los familiares causen la esquizofrenia2 esto ayuda aallanar la ansiedad ante la posibilidad de ser culpados por profesionales por la enfermedad delpaciente. Clgunos familiares han tenido una experiencia previa de esto y como consecuenciason cautelosos al principio. #es decimos que la esquizofrenia es una enfermedad del cerebroque torna al paciente muy sensible al estr-s y subrayamos los modos por los que el estr-s sepuede reducir. #esexplicamos la naturaleza de lossntomas negativos ysucurso temporalprolongado, en contraste con los sntomas positivos. Enfatizamos el valor del tratamiento conmedicacin y la necesidad de persistir con el mismo2 an cuando el paciente aparentemente seencuentra bien. #es decimos a los familiares que uno de cada cuatro pacientes se recuperancompletamente y se mantiene bien por varios a6os luego de un ataque de esquizofrenia.Drindamos a los familiares todo el tiempo necesario para realizar preguntas, reconociendo quelainformacinqueproporcionamosnoesf!cil deser absorbidapor ellos. E#testeodelconocimiento previo y e posterior a las sesiones de educacin, ha demostrado que aprenden elnombre de la condicin y se tornan m!s optimistas $DerEo=itz et al, ()7F2 ())?,. Gay algunosotroscambios. ehecho, laeducacincontinadeunmodomenosformal aloslargodenuestro contacto con las familias. Estas tienden a realizar las mismas preguntas una y otra vezhasta estar listos para aceptar las respuestas que les ofrecemos.Mejorando la comunicacin#uego del programa de educacin incluimos al paciente en las sesiones en el hogar, que serealizan cada dos semanas por una hora durante los primeros meses. #uego se espacian a unavez por mes y pueden continuar por dos a6os. @referimos traba.ar con coHterapeutas por variasrazones. 'i un terapeuta es llevado a un torbellino emocional dentro de la familia, el otro puedeobservar la situacin y restablecer el control. Cmbos terapeutas pueden realizar alianzas condistintos miembros de la familia, y desde all asegurar que no haya un desbalance en cuanto alpoder. Aambi-n pueden modelar una buena comunicacin y la resolucin de diferencias pormedio de una conversacin calma.9otodaslasfamiliasexhibencomunicacinalterada, peroenalgunas, losmiembrosseinterrumpenentres, dospersonaspuedenhablar al mismotiempoyunapersonapuededominar la conversacin con exclusin de los dem!s, particularmente del paciente.Establecemos reglas, aparentemente, b!sicas1 una persona puede hablar por vez, todos debentener lamismaoportunidadparahablar ylacomunicacindebeser directamenteconlapersona en cuestin, por e.emplo, los miembros no pueden hablar de una persona presentecon si -l o ella no estuviesen. Esto ocurre frecuentemente en relacin al paciente, del cual sehabla en t-rminos de 0-l0 o 0ella0. @ara los terapeutas es tremendamente f!cildeslizarse eneste h!bito, reforzando, de este modo, la sensacin delpaciente de ser descalificado comopersona.Estas reglas no son sencillas para ser establecidas y los terapeutas deben record!rselas a lasfamiliascontactoperoconpersistencia. @uedellevar mesesqueselestomeencunetaregularmente, pero es de considerable valor si desciende los niveles de emocin elevados, leotorga a cada miembro importancia similar, y ayuda a los miembros a escucharse entre ellos.Este es un arte que generalmente se pierde en familias con alto nivel de emocin expresada ydebe ser reaprendido con la ayuda de los terapeutas. Una vez que los miembros de la familiacomienzan a escucharse mutuamente, est!n m!s receptivos a los comentarios de losterapeutas.Enseando acerca de la resolucin de problemasAoda familia con un miembro esquizofr-nico experimenta regularmente problemas.