tesis maria sol romero
TRANSCRIPT
María Sol Romero
Tesis de Grado
El Trabajo Social en el campo de la salud.
La problemática del cáncer
Facultad de Ciencias Humanas
Lic. en Trabajo Social
Directora: Dra. Andrea Antonia Oliva
Tandil, Agosto de 2010
1
INDICE
Introducción ____________________________________________________________ 3
Capítulo I _______________________________________________________________ 9
Cáncer: salud y enfermedad, vida y muerte ____________________________________ 9
1.1. Aproximaciones a la temática del cáncer. Los estigmas sociales de la enfermedad ___ 9
1.2. El cáncer y sus causas ____________________________________________________ 11 1.2.1. La primacía de enfoques individualistas y psicologistas _______________________________ 12 1.2.2. Buscando generalidades entorno a las individualidades ________________________________ 17
1.3. Salud y Enfermedad _____________________________________________________ 24 1.3.1. La mercantilización de la vida. La Salud en el marco del Capitalismo y el Estado Neoliberal _ 26 1.3.2. La salud como “derecho” ________________________________________________________ 32 1.3.3. El sujeto que enferma___________________________________________________________ 35 1.3.4. El discernimiento entre la “enfermedad terminal” o el “enfermo en fase terminal” __________ 39
1.4. Vida y Muerte __________________________________________________________ 41 1.4.1. Reflexiones entorno a la vida y la muerte ___________________________________________ 41 1.4.2. El recurso de la fe ante la muerte _________________________________________________ 48 1.4.3. La enfermedad en fase terminal y la muerte en los niños _______________________________ 49 1.4.4. El duelo del entorno vincular _____________________________________________________ 50
Capítulo II _____________________________________________________________ 54
Los impactos del cáncer en la reproducción de la vida cotidiana de los sujetos:
problemas y necesidades emergentes ________________________________________ 54
2.1. La emergencia de nuevas necesidades y el deterioro de las condiciones de vida. Su vinculación con las situaciones de traslado _______________________________________ 54
2.1.1. Introducción __________________________________________________________________ 54 2.1.2. La separación del entorno vincular y la “adaptación” forzada a la nueva ciudad de residencia. _ 55 2.1.3. La cuestión habitacional_________________________________________________________ 57 2.1.4. La cuestión alimentaria _________________________________________________________ 59 2.1.5. Las repercusiones entorno a la situación ocupacional y las nuevas fuentes de suministros económicos ________________________________________________________________________ 61 2.1.6. La Crisis de Claudicación Familiar ________________________________________________ 63
2.2. Las implicancias de la enfermedad en la vida cotidiana del cuidador _____________ 65 2.2.1. Las exigencias del mandato a la mujer en el cuidado del enfermo y en la enfermedad ________ 69
2.3. Los problemas devenidos de la comunicación del enfermo y su entorno vincular ___ 72
2.4. Los problemas derivados de la relación paciente – médico y sus implicancias en la vida del enfermo ________________________________________________________________ 77
2.5. Los procesos de “lucha” en el acceso a la atención de la salud ___________________ 81
Capitulo III ____________________________________________________________ 88
Trabajo Social y cáncer. Las prestaciones en la intervención del Trabajo Social y el
ejercicio profesional en el campo de la oncología ______________________________ 88
3.1. Características generales de la política erigida entorno a la cuestión del cáncer ____ 88
3.2. Las prestaciones desde las organizaciones estatales ____________________________ 94
3.3. Las prestaciones en organizaciones de la sociedad civil ________________________ 102 3.3.1. Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer filial Tandil _______________________________ 103 3.3.2. Apostar a la Vida filial Tandil ___________________________________________________ 104
2
3.4. El déficit de atención integral al enfermo oncológico y su entorno vincular en la ciudad de Tandil. 107
3.5. Las determinaciones de la intervención profesional en relación a la cuestión del cáncer 110
3.5.1. Los tabúes y mitos sobre la enfermedad ___________________________________________ 111 3.5.2. Las determinaciones históricas __________________________________________________ 112 3.5.3. El espacio institucional desde el cual interviene el trabajador social. La definición de la política institucional entorno a la cuestión. _____________________________________________________ 115 3.5.4. La impronta en la coexistencia del perfil profesional. ________________________________ 119 3.5.5. La perspectiva del usuario entorno a la profesión y su vinculación con la Crisis de la Materialidad del ejercicio profesional __________________________________________________ 128
Reflexiones finales _____________________________________________________ 131
Bibliografía ___________________________________________________________ 135
3
Introducción
El presente trabajo se propone analizar y brindar elementos de reflexión en relación
a la problemática del cáncer, entendiéndola en tanto componente de uno de los campos de
intervención del Trabajo Social.
La elección de la temática así como el material producido se constituye en la
síntesis de múltiples determinaciones. Algunas de ellas se deben a cuestiones políticas,
sociales, culturales (entre ellas destacaré la influencia de la Gripe A durante el año 2009, la
cual ha develado el pánico generalizado ante la enfermedad y la muerte).
En el plano subjetivo se corresponden con determinaciones de mi propia vida
personal, dado que en el mes de Noviembre de 2006 diagnosticaron que mi padre tenía
Cáncer, produciéndose su fallecimiento 8 meses después. En principio, ello ha sido
generador en cuanto a mis inquietudes, orientándome hacia el estudio de dicha temática.
Los meses posteriores me develaron que éste se constituía en uno de los campos de
intervención profesional. En este sentido, mi propia historia de vida ha asentado el modo
para comprender el dolor ajeno y la experiencia cotidiana entorno a la enfermedad, como
así también para generar interrogantes en relación al cáncer, los problemas y necesidades
por él devenidos, frente a las respuestas institucionalizadas ante los mismos.
En un primer momento me orienté a estudiar la problemática del “Enfermo
Terminal”; sin embargo, mas tarde no sólo deseche esta terminología, sino que la ausencia
de prestaciones (fundamentalmente en lo que refiere a servicios) y espacios de intervención
del trabajo social propiamente en este campo, condujeron a redefinir mi objeto de estudio,
repensando a la enfermedad independientemente de la fase en que se vivencie. A partir de
allí, los interrogantes planteados que iniciaron el proceso de investigación versaron en
relación a: ¿Qué es el cáncer y que es ser un enfermo de cáncer?, ¿Cuáles son los impactos
que trae aparejada esta enfermedad en la vida cotidiana de los sujetos, tanto en la
dimensión subjetiva como objetiva?, ¿cuales son las respuestas que se brindan para
satisfacer las necesidades derivadas de la enfermedad?
En el proceso de investigación se ha recabado información mediante la utilización
de fuentes escritas y orales.
4
Se ha indagado en documentos oficiales (leyes, decretos y resoluciones nacionales
y provinciales; Programas Nacionales y Municipales) • Folletería y documentos no
gubernamentales (provenientes de ONG’s intervinientes en la temática).
Se procuró información específicamente de Tandil en la base de datos de la
UPEETS1, así como en diversas organizaciones de la sociedad civil, estatales y privadas.
Dada la escasez de textos específicos de la temática, fue necesario un rastreo de
material disponible en forma virtual, ya sea, en revistas de Trabajo Social como de diversas
organizaciones que cuentan con material electrónico. Asimismo se recurrió a artículos
periodísticos que contribuyeran en el análisis de la temática.
Otra fuente utilizada fueron los registros escritos propios producto de las
observaciones, de informaciones y reflexiones vertidas en el cuaderno de campo.
En cuanto a las fuentes orales se realizaron entrevistas que fueron grabadas y
desgravadas, procurando de esta manera los elementos significativos en el análisis.
Respecto a estas últimas, se desarrollaron entrevistas a, por un lado: médicos,
referentes de organizaciones, y trabajadores sociales; por otro, fueron entrevistadas cinco
mujeres que decidieron abrir sus corazones para narrar su propia historia de vida en
relación a la experiencia de enfermedad.
Los médicos entrevistados fueron: el Dr. Julio Tamburelli (Médico Clínico con
especialidad en tratamientos para el dolor, referente del SET -Servicios de Emergencia
Tandil-), y el Dr. Germán Poiman (Médico Oncólogo, integrante del Servicio de Oncologia
del Hospital Ramón Santamarina y referente de CEO -Cuidados Especiales en Oncología-
ambos de la ciudad de Tandil).
En cuanto a referentes de organizaciones, fueron entrevistados: Susana Bidauri
(Coordinadora de Apostar a la Vida Tandil), Ruth Helena Leegstra de Zünd (Presidenta de
LALCEC Filial Tandil), Susana Serra (Coordinadora de RENACER Filial Tandil). Ricardo
Tello fue entrevistado en carácter de representante de la prepaga Sociedad Italiana de
Socorros Mutuos de Tandil.
1 Unidad Permanente de Estudios y Extensión de Trabajo Social. Facultad de Ciencias Humanas. UNICEN
5
Así mismo, fueron entrevistadas las siguientes trabajadoras sociales: María del
Cármen Madina (Servicio Social del Hospital Municipal Ramón Santamarina), Viviana
Forconi (Servicio Social del Hospital de Niños Debilio Blanco Villegas), Virginia Gardey
(Acción Social área urbana, Dirección de Desarrollo Social del Municipio de Tandil),
Gisela Catalano (Centro de Salud Barrio Villa Aguirre), Adriana Rossi (PAMI Tandil).
En el ejercicio como Trabajadora Social, solo había tenido muy pocas
oportunidades para vincularme con enfermos de cáncer o su entorno vincular, por lo que en
general vi la necesidad de construir redes y apelar al “recurso vínculo”2 para poder
emprender las distintas modalidades de vinculación que se fueron desarrollando con cada
una de las entrevistadas.
En este proceso de vinculación, definí trabajar con entrevistas semi-estructuradas
mediante las posibilidades que brinda la Historia Oral en cuanto metodología de
investigación. Consideré necesario que este encuentro dialógico, no se encuentre
condicionado por estructuras rígidas y cerradas. Más bien, la entrevista debía construirse
en la relación, y el producto de la misma no seria más que la resultante de esta relación.
Busqué rescatar sus experiencias de vida, desde sus voces, desde la mirada de los
propios actores, desde el relato, los testimonios, las historias de vida; para de esta manera,
poder “colocar las voces de los sujetos en el ámbito de lo público, de conocer los
significados que atribuyen a su experiencia; de cómo viven su vida. (…) de traspasar la
descripción, para comprender los significados” (Moljo, 2000:99).
La selección de las entrevistadas (enfermas de cáncer o integrantes del entorno
vincular) se asentó en los siguientes criterios fundamentales:
• La temporalidad, dado que de lo que se trataba era de recuperar los
procesos vivenciados en diferentes momentos que versaron entre la última década.
• La vinculación con el enfermo en caso de no entrevistarse al mismo.
• La condición de ser usuarios de servicios sociales (pudiendo ser
éstos, usuarios a partir de las manifestaciones de la enfermedad o usuarios con
anterioridad al proceso de la misma).
2 VEASE Oliva A. (2003)
6
En ocasiones intenté vincularme con dos familias en las cuales uno de sus
integrantes se encontraba en la actualidad enfermo de cáncer, realizando tratamientos de
quimioterapia.
En el primero de los casos pude percibir una madre desesperada frente a la
enfermedad de su hija atendida en el Hospital de Niños de La Plata. Las dificultades
presentes en la reproducción de su vida cotidiana, entre ellas: los constantes viajes a La
Plata y las descompensaciones e internaciones de su otro hijo recién nacido,
imposibilitaron los encuentros, entorno a los cuales me pareció inoportuno insistir.
Mientras que Sandra, cuyo marido se encontraba enfermo de cáncer, exasperada
repetía: “mi marido se está muriendo y no me dan morfina para sus dolores”, “en la
farmacia del hospital me dicen que no tienen, y yo no se que hacer”. Su única
preocupación consistía en poder administrarle las drogas que requería su marido. Por lo
que en dicho momento se negó a dialogar conmigo, cuestión tan comprensible con sólo
observar su rostro de desesperación y dolor.
Por lo que definí, que sería oportuno realizar las entrevistas luego de un tiempo
transcurrido desde el proceso de enfermedad, período que posibilitaría reflexionar y
repensar el proceso de forma diferencial.
Indistintamente entreviste de forma directa al enfermo o a algún miembro de su
núcleo vincular, dado que si bien es el enfermo quien afronta las manifestaciones de la
enfermedad sobre su propio cuerpo, el cáncer separa a éste de su entorno vincular sólo en
ese sentido, dado que “los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual
en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de sus miembros”3. Además, el
proceso de enfermedad no sólo viene a modificar la reproducción de la vida cotidiana del
enfermo, sino también la de su entorno vincular.
En dos de los casos entreviste a mujeres quienes habían tenido cáncer y
continuaban realizando controles médicos. Adela tiene 39 años y hace dos años atrás le
detectaron cáncer de ovarios con metástasis uterina, por lo que debió ser intervenida
quirúrgicamente en el Hospital Ramón Santamarina de la ciudad de Tandil.
3 Gómez Calle. J., La Familia y la enfermedad en fase Terminal. Revista Electrónica: portalesmédicos.com. http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/index.htm
7
Claudia con sólo 23 años, denota una integridad, fortaleza y lucha frente a la vida
que cobró mi admiración. Los médicos le diagnosticaron Linfoma de Hodgkin cuyas
manifestaciones se iniciaron en el año 2004, por lo que en el año 2008 fue trasplantada de
médula en el Hospital Rossi de La Plata. Ambas han realizado tratamientos de
quimioterápia en el Hospital Ramón Santamarina y han compartido durante el transcurso
de su enfermedad fundamentalmente una demanda que las vincula: la necesidad de poder
acceder a una vivienda propia.
Nilda perdió a su marido luego de que en el año 2004 le diagnosticaran cáncer de
huesos quedando solamente dos meses de vida. Compartí con Nilda un fuerte vínculo
afectivo construido a partir del ejercicio como “Orientadora Social” de la institución
educativa a la que asistía su nieto Braian, al que ella y su marido habían criado. En dicha
institución, Braian era estigmatizado bajo el rótulo del chico problema; sin embargo, ello
me posibilitó vincularme afectivamente y determinar que detrás de ese chico problema
existía una historia de enfermedad, muerte, y soledad.
Por último, fueron entrevistadas Norma y Fabiana. La hija de Norma tuvo
Leucemia 11 años atrás. Fue derivada de urgencia al Hospital Gutiérrez de Capital Federal,
acompañada en primera instancia por su padre debido a que Norma se encontraba junto a
su hijo recién nacido quien habría sido internado por un cuadro de bronquiolitis. La pareja,
junto a su hija debieron trasladarse a la Capital durante un año y medio, sesgando su vida
en relación al hospital y el hotel donde residían.
Fabiana, su pareja y su hijo Federico quien actualmente tiene 11 años, al igual que
Norma y su familia, se trasladaron en el año 2007 durante 8 meses a la Capital Federal
donde fue asistido en el Hospital Gutiérrez. A Federico le diagnosticaron Osteosarcoma de
Fémur, debiendo implantarse una prótesis dado que el cáncer había corroído su hueso. En
el momento de la entrevista, se encontraban aguardando una nueva prótesis gestionada un
año atrás ante el gobierno de la Provincia de Buenos Aires, dado que su actual prótesis se
hallaba quebrada, acarreándole numerosas dificultades en su desplazamiento y
reproducción de la vida cotidiana.
Norma y Fabiana no solo se vieron obligadas a rezagar su vida tras la búsqueda de
salud hacia sus hijos, sino que debieron dejar atrás un hogar en el que aguardaban sus otros
niños, otra parte de su familia. No sólo debieron buscar diversas modalidades para poder
otorgar respuestas ante las necesidades de todo el núcleo conviviente, sino que en esa
8
búsqueda debieron golpear numerosas puertas y alzar sus voces para ser escuchadas.
Ambas historias, no obstante su lejanía cronológica denotaban continuidades y similitudes,
más no rupturas.
Los testimonios de las historias singulares nos permitieron reflexionar sobre ciertas
particularidades desde la racionalidad critico-dialéctica4.
En base al material recabado y analizado, la exposición que aquí se presenta ha sido
ordenada en tres capítulos. En el primero, se busca introducir al lector en el análisis y
reflexión de la temática del cáncer partiendo del uso de categorías dicotómicas. Por lo que
se repiensa el término “cáncer” en nuestra cultura y, en base a la racionalidad critico-
dialéctica, se identifican las causalidades macro-sociales de la enfermedad. Así mismo,
hemos procurado recuperar los aspectos ontológicos de las categorías salud y enfermedad -
vida y muerte, en el marco del nuestra cultura y del sistema capitalista.
En el segundo capítulo hemos reflexionado entorno a las implicancias de la
enfermedad en la vida cotidiana de los sujetos, y su relación con el deterioro de las
condiciones de vida de los mismos para, por último, comprender las determinaciones que
dificultan el acceso a la atención de la salud y a las prestaciones.
En el tercer capitulo, se describen las prestaciones que se brindan al enfermo y su
entorno vincular, reflexionando críticamente en relación a ellas en tanto formas de
materializar la política entorno al cáncer. Por último se analizan las determinaciones del
ejercicio profesional en relación a este campo de intervención.
4 Yolanda Guerra (2006) distingue, entre las diversas corrientes para conocer e interpretar la realidad, la racionalidad formal-abstracta de la critico-dialéctica, aduciendo que la primera “abstrae los hechos de sus contenidos concretos y, de otro, abstrae los hechos de las condiciones y las relaciones que los produce (…). Transforma al ser social en “sujeto” (puesto debajo, subyugado) frente a un “objeto”, los hechos y los procesos sociales, las representaciones y auto representaciones ideo-culturales”. (Pág. 4). Mientras que la racionalidad critico-dialéctica “recupera el protagonismo de los sujetos, (…) busca aprehender los aspectos ontológicos de los hechos, fenómenos y procesos reales, en su lógica constitutiva, (…) tiene la capacidad de (…) a través de múltiples y complejas determinaciones, alcanzar los contenidos mas concretos, los vínculos y las mediaciones mas estrechos y las determinaciones mas predominantes de los fenómenos” (Pág. 5). La autora reconoce que, hegemónicamente han prevalecido entre las diferentes formas de conocer e interpretar la realidad, las corrientes engendradas bajo la racionalidad formal-abstracta.
9
Capítulo I
Cáncer: salud y enfermedad, vida y muerte
1.1. Aproximaciones a la temática del cáncer. Los estigmas sociales de
la enfermedad
Imbuirse en los senderos que conllevan a la temática del cáncer implica confrontar
con los mitos que giran respecto a la enfermedad en nuestra cultura. Pareciera que, quien
tiene por interés involucrarse en el tema e intervenir en torno al mismo, no solo rebosa de
perfiles morbosos, sino que además debe estar formado y capacitado psíquica-
espiritualmente. Esto debe su hecho a la convención popular que promulga la creencia:
Cáncer = Muerte.
Posicionarse entorno al cáncer desde las ciencias médicas implica concebirlo como
una enfermedad en la que un grupo de células del cuerpo se hacen independientes del resto
del organismo. Estas células de carácter anormal, cambian su tamaño y su forma y
comienzan a multiplicarse y crecer sin control y de manera invasiva5. Sin embargo,
análogamente hablando, de la misma manera que éstas células avasallan contra el cuerpo,
constriñen las implicancias que el mismo concepto “cáncer” invade en el imaginario social.
Si bien, en las últimas décadas hemos experimentado avances en torno al fatalismo
atribuido a ésta enfermedad debido a los nuevos descubrimientos de las ciencias médicas y
el aumento de la circulación de información; aún hoy día, existen serias dificultades
sociales en la forma de entender la dolencia y de comportarse frente a ella.
La idea de que el cáncer es una enfermedad mortal suele quedar evidenciada en la
adjudicación “milagrosa” que se otorga al paciente curado (debido a intervenciones
sobrenaturales o parapsicológicas), independientemente del diagnóstico, tratamientos o
cirugías en tiempo y forma adecuada.
Susan Sontag (2003) afirma que la misma palabra “cáncer” ha llegado a matar a
ciertos pacientes que no hubiesen sucumbido (tan rápidamente) a la enfermedad que los
aquejaba. El “cáncer” se utiliza metafóricamente para describir el mal, lo maligno; es por
esto que existe una tendencia general a ocultar el concepto frente a la sociedad y,
5 Definición brindada por folletería de la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer
10
fundamentalmente, frente al enfermo. “A los pacientes de cáncer se les miente no
simplemente por que la enfermedad es (o se piensa que sea) una condena a muerte, si no
por que se la considera obscena -en el sentido original de la palabra-, es decir: de mal
augurio, abominable, repugnante para los sentidos”. (Sontag, 2003:16).
El cáncer otorga una nueva identidad sobre quien lo “padece”. No sólo confiere el
carácter de enfermo, sino además el estigma: “enfermo de cáncer”: sujeto de lástima y
piedad. Provoca miedo y angustia, enmudeciendo al enfermo frente a su entorno y
silenciando a los sujetos frente al enfermo, al cual suelen velar mientras dure el proceso de
su enfermedad.
La Doctora Elisabeth Kübler Ross en su libro “La rueda de la vida” (2006) narra
que la mayoría de los pacientes con los que ella trabajaba argumentaban que se habían
enterado de su enfermedad no por sus médicos sino por el cambio de comportamiento de
sus familiares y amigos. De pronto notaban distanciamiento y falta de sinceridad, cuando
lo que más necesitaban era la verdad.
La organización de su vida social se derrumba, ya no es más un miembro del
grupo, está solo, aislado y enmudecido dentro de su nuevo mundo, repleto de temores y
dolor. El carácter letal atribuido a la enfermedad declara un estado de existencia fantasmal,
estar inexistiendo, una suerte de muerte social; o bien, como ha sido denominada por María
de los Ángeles Comiso (2002), la afección de una muerte civil entendida como la
eliminación social ante la falta de trabajo.
Mientras que sus amigos y parientes lo evitan, sus familias o entorno próximo le
aplican medidas de descontaminación, como si adoleciera una enfermedad de carácter
infecto-contagiosa.
El médico oncólogo Germán Poiman6 recuerda la frase que enunciaba una colega
del área de cardióloga: “los pacientes no quieren venir acá por que se tratan pacientes
oncológicos”; pareciera de esta manera que se teme al cáncer como una enfermedad
contagiosa. Paralelamente enuncia que es un hecho recurrente que los propios médicos
reproduzcan este tipo de comportamientos, negándose a brindar asistencia frente a otras
patologías, cuando el paciente se trate de un enfermo oncológico.
6 Entrevista realizada en CEO (Cuidados Especiales en Oncología) de la ciudad de Tandil (22/05/2009).
11
Resulta una aporía, pero generalmente se teme más al cáncer que a las
enfermedades del corazón, aunque quien ha sufrido un infarto tiene más probabilidades de
morir del corazón a los pocos años que las que tiene, en el mismo período, un canceroso de
morir de cáncer. Su razón de ser, radica en que las enfermedades más aterradoras son las
que no sólo tienen un carácter mortal, sino además son consideradas deshumanizadoras. El
infarto o la gripe, no dañan ni deforman la cara, por lo tanto, no inspiran espanto, tal como
puede provocar un canceroso en su fase terminal de enfermedad, luego de haber resistido a
los daños provocados por los tratamientos de quimioterapia o radioterapia, donde con sus
pómulos pronunciados, y su organismo flaqueado, parece suplicar piedad frente a las
atrocidades imploradas en su cuerpo.
La respuesta ante estos problemas, no radica en ocultar la enfermedad al sujeto (si
éste aún la desconoce) o en silenciar la cuestión frente al enfermo, sino, más bien en
rectificar la idea que se tiene de ella, quitándole todo sesgo fantasmal.
1.2. El cáncer y sus causas
Comprender las causas que ocasionan el cáncer es imprescindible para poder
intervenir en su prevención. Sobre ellas deberán erigirse las estrategias de intervención,
para lo cual el profesional de Trabajo Social no es el único agente que debe operar en dicha
direccionalidad, si no más bien su prevención implica rupturas de orden social y
estructural.
Las causalidades de las enfermedades se han ido tergiversando acorde a diferentes
tiempos. Para ellas se ha aludido a factores orgánicos e inorgánicos, ambientales,
genéticos, psicológicos, alimentarios e incluso religiosos7.
José Carlos Escudero (2005) sostiene que desde la epidemiología existen dos
corrientes fundamentales que intentan dar explicación acerca del origen de las
enfermedades: “Según la primera, las enfermedades suelen tener causalidades simples, en
ellas los gérmenes (…) juegan un papel central”; por lo tanto aquí los medicamentos
7 En este sentido los griegos proclamaban que, la enfermedad era gratuita o merecida, provocada por faltas personales, transgresiones colectivas o crímenes cometidos por los ancestros. Sin embargo, con el cristianismo, emerge una idea más moralizadora, por lo que la idea de enfermedad/castigo cedió su lugar a la de enfermedad como un castigo apropiado y justo.
12
desempeñan una función primordial, cuyo tratamiento constará únicamente en la atención
médica. Respecto a la segunda escuela epidemiológica, “… enfatiza que la causalidad de
las enfermedades es compleja y múltiple, que esta trama de causalidad incluye muchos
fenómenos que se originan en la psicología individual y colectiva, en la sociedad, en la
economía y en la ecología”; por lo que será hacia ellas que deberán erigirse las políticas de
salud de tipo preventivas.
Así mismo, Escudero continúa argumentando que en el siglo XIX se atesoraron las
explicaciones ligadas al desarrollo de los microorganismos, correspondientes a la primera
escuela epidemiológica, cobrando aún vigencia en nuestra sociedad actual dado que es la
perspectiva que más aporta a la reproducción del orden capitalista y a la subsistencia del
binomio médico-industrial. Sin embargo, las causas del cáncer se hallan inscriptas en la
segunda escuela epidemiológica. Las mismas responden a factores multicausales.
Según el testimonio de Poiman sostiene que todos los seres humanos poseen los
genes para desarrollar cáncer, no obstante los factores que determinan que en un ser se
desregulen y desrepriman dichos genes refieren a componentes multicausales. Entre ellos
enuncia: causas genéticas, antecedentes familiares, influencia del ambiente, contaminación,
polución, alimentación; por lo que ellos inducirán a que estos genes se liberen del control
que ejerce el sistema inmunológico sobre los mismos.
No obstante dentro de la perspectiva multicausalista, se desarrollan
primordialmente enfoques individualistas y psicologistas para explicar las causalidades del
cáncer. Dichas perspectivas se reproducen en el discurso y práctica no solo de los
profesionales involucrados entorno a la temática, si no más bien, en el imaginario social.
Es por ello que apelan a la inmediatez de las causas individuales, de la mala alimentación,
niveles de estrés, sedentarismo, depresión, acontecimientos traumáticos, antecedentes
familiares, excesivas cargas de trabajo y polifuncionalidades, entre otros, para dar
explicación acerca de la génesis del cáncer, sin entender las determinaciones y
mediaciones que los factores macrosociales tienen por sobre dichas causalidades de orden
singular.
1.2.1. La primacía de enfoques individualistas y psicologistas
Los enfoques individualistas no son más que un reflejo liberal. A mediados del
siglo XVIII el liberalismo logra instituir la “individualización de la enfermedad”. Reflejo
13
de ello, radica en la literatura y el arte de la época, quien florea con aires románticos a
quienes padecen de tuberculosis8. “Es con la tuberculosis que se articula la idea de la
enfermedad individual, así como la idea de que, ante la propia muerte, la gente se hace mas
consciente (…). La enfermedad era un modo de volver interesante a la gente” (Sontag,
2003:36). La tristeza era lo que hacia del individuo un ser interesante, refinado, sensible y
sobre todo falto de poder. Gradualmente, el aspecto tuberculoso, símbolo de una
vulnerabilidad atrayente, de una sensibilidad superior, fue convirtiéndose en el aspecto
ideal de la mujer, contrariamente los grandes hombres de la segunda mitad del siglo XIX
engordaron, fundaron imperios industriales, escribieron cientos de novelas, libraron
guerras y expoliaron continentes. La moda por la flacura de la mujer del siglo XX, no es
más que el último bastión de las metáforas de la tuberculosis romantizada de aquellos
tiempos.
Navarro (1979) manifiesta que en Europa a fin del siglo XIX triunfa la perspectiva
individualista-mecanicista sobre el ambientalista-estructuralista. El concepto mecanicista
de la medicina da por sentado que la enfermedad es el desequilibrio de los componentes de
la máquina-cuerpo. Es por ello que el Flexnerianismo (el cual se constituye en el enfoque
predominante en medicina) considera al organismo como una máquina que podría
desmontarse y volver a montar si se comprendieran plenamente su estructura y sus
funciones.
Si la principal causa de enfermedad es de tipo individual, consecuentemente, se
brindará una respuesta terapéutica y preventiva orientada al individuo. No obstante, si
logramos convenir que las causas de las enfermedades podrían hallarse vinculadas a
razones de índole social y colectivo, la medicina (cuyo objetivo es administrar y eliminar
la mayor parte de las enfermedades) junto a otras profesiones intervinientes, entonces se
encontrarían equivocadas al desarrollar tratamientos de tipo meramente individual; dado 8 En una nota titulada: “Sociología y estética de la enfermedad”, Juan José Sebreli repasaba diversas obras literarias, pictóricas, teatrales y cinematográficas del período aludido, las cuales daban cuenta de las representaciones sociales en torno al tuberculoso de época. Entre la diversidad de obras teatrales y novelas, destaca La Margarita Gauthier de La dama de las camelias de Alexander Dumas (hijo) y la Mimí de Escenas de la vida bohemia de Henri Murguer, más conocida por la ópera La boheme de Giacomo Puccini,, siendo éstos ejemplos de heroínas que morían bellamente de tuberculosis. Argumenta que Hollywood lo ha reflejado en la Margarita Gauthier de Greta Garbo (1936) a la que su guionista Robert Sherwood hacía decir: “Nunca estoy más bella que cuando me estoy muriendo”. Por su parte, cita al poeta romántico Lord Byron, quien mirándose al espejo exclamaba: “Estoy pálido, me gustaría morir consumido porque todas las damas dirían ‘miren al pobre Byron qué interesante aparece al morir’”. Así mismo refería a las lánguidas y exhaustas figuras femeninas de la pintura prerrafaelista inglesa –Burnett Jones, Gabriel Rosetti– sobre las cuales aduce, que han señalado el tipo ideal de la mujer victoriana, anoréxica antes de tiempo. (Publicada en el portal: perfil.com del día 6 de Marzo de 2007)
14
que si la causalidad es colectiva, se requieren respuestas de la misma índole. Sin embargo,
estas resultan útiles a los intereses del sistema y la clase capitalista, dado que legitiman la
creencia que mediante su intervención se curará/prevendrá la enfermedad que ha tenido
causantes individuales y no sociales y políticas; es decir, continuarán legitimando el propio
sistema.
Nuestra época tiene predilección por las explicaciones psicológicas de las
enfermedades o de cualquier otro hecho que sobre el sujeto acontezca. El mismo cáncer se
asocia a causas emocionales, argumentando que el carácter individual es quien lo causa, a
falta de otra manera de expresarse.
Según la mitología, lo que generalmente causa el cáncer es la represión
constante de un sentimiento. En la forma primitiva y mas optimista de
esta fantasía, el sentimiento reprimido era de orden sexual; ahora,
cambio notable, la causa del cáncer es la represión de sentimientos
violentos (Sontag, 2003:28)
Leshan (1998) aduce que el sistema inmunológico se ve poderosamente afectado
por los sentimientos, en donde ciertas acciones psicológicas pueden afectarlo de manera
positiva. Es por ello que los psicologistas, aducen que se deben fomentar cambios
psicológicos para curar el sistema inmunológico afectado. De esta manera, se apela desde
diversos tratamientos psicoterapéuticos a la autocuración, cuyos objetivos fundantes
radican en descubrir cualés son las causantes de la afección, mediante qué mecanismos se
ha llegado a ella, y por medio de qué procedimientos revertir la situación.
En relación a ello, es menester señalar que:
Desde la época griega, han existido dos perspectivas fundamentales en la
medicina occidental. La primera (la visión Alopática) ha sostenido que el
médico debe ser alguien que trabaja activamente contra la enfermedad y
la dolencia, que intervenga firmemente con las herramientas disponibles:
cirugía, productos químicos, etc. La segunda (la visión “Naturopática”)
ha sostenido, por otro lado, que el médico debe cooperar con las
facultades curativas naturales del cuerpo, y fortaleciéndolas y
apoyándolas, ayudar al paciente a evolucionar en pro de la salud
(Leshan, 1998:136).
15
La idea de la importancia de los poderes autocuradores y restauradores del cuerpo
fue típica del enfoque medieval.
Para comienzos del siglo XVIII, la opinión médica a lo largo de Europa y América
se encontraba básicamente de parte de la intervención activa. No obstante, su conocimiento
y sus herramientas eran limitados e ineficaces. Fue aquí cuando la medicina hizo los dos
progresos más importantes de su historia: la teoría del germen y la alianza con la química.
De éstos surgió no sólo la cirugía antiséptica e indolora, si no que una tras otra, se
controlaron las grandes enfermedades mortales. La medicina Naturopática pasó a
considerarse jurisdicción de charlatanes, metafísicos y primitivos. Las facultades
autocurativas del cuerpo se olvidaron por mucho tiempo.
Según Lawrence Leshan (1998), el enfoque mecánico extremo desarrollado por la
medicina moderna funcionó bien para las grandes enfermedades mortales transmisibles.
Pero no resultó nada bien para las enfermedades degenerativas tales como el cáncer, el
lupus o varias afecciones cardíacas.
Por lo tanto en los últimos años surge el concepto de Medicina Holística que
consagra una integración de los dos enfoques en conflicto, cuyos principios fundamentales
resumidamente han de ser:
• la persona existe en muchos niveles, todos los cuales son igualmente
verdaderos e importantes. Los niveles físico, psicológico y espiritual
constituyen una manera básica de describir a la persona, y ninguno puede
“reducirse” a ningún otro9.
• cada persona es única. Un programa válido de tratamiento ya sea que
se concentre principalmente en la nutrición, la meditación, la quimioterapia o el
ejercicio, debe individualizarse para cada uno.
• el paciente debe formar parte del equipo que toma las decisiones. A
cada persona de un programa de salud holística se le da tanto conocimiento y
autoridad como ésta acepte.
9 De más está advertir que en esta descripción de niveles cabria añadir la clase social de pertenencia al igual que la cultura de la cual se forme parte, cuestiones ellas que también hacen a la constitución de la persona.
16
• la persona posee capacidades autocurativas.
Por último, permitan que apelemos al extremismo y determinismo del poder de la
mente en el origen del cáncer, entre quienes promulgan este enfoque: En 1846 Walter
Hoyle Walshe publicó “La Naturaleza y el Tratamiento del Cáncer”. El mismo creía en la
acción de la mente en la producción del cáncer.
Walshe hizo ciertas recomendaciones a los miembros de las familias con
un historial de cáncer, los cuales ilustran con que intensidad sostenía su
punto de vista. Les aconsejaba ser muy cuidadosos en la elección de sus
profesiones, evitando aquellas (…) cuyo ejercicio activo y serio ocasiona
una preocupación y una ansiedad relativamente constantes. La
importancia de esta consideración surge de lo que ha dicho acerca de la
influencia del sufrimiento mental en la generación de la enfermedad. Por
esta razón, deben evitarse las profesiones tales como la abogacía, la
medicina y la diplomacia… teniendo en cuenta todo lo demás, las
profesiones como el ejército, la marina y la iglesia, a menos que haya
una objeción especial, ofrecen la mejor posibilidad de escapatoria de las
enfermedades a los individuos predispuestos al cáncer (Leshan,
1998:20).
Por lo que, según el autor, lo único que cabria añadir sería: “¡Atentos trabajadores
sociales! ¡Abstenerse a la profesión aquellos individuos con disposición genética a la
degeneración en cáncer!”.
No negamos la acción de nuestra mente, ella puede resultar parte de las
determinaciones que hacen a la salud, puede engañar a nuestro cuerpo, enemistándose con
él; sin embargo, creer exclusivamente en ello, pensar que sólo la mente manipula el
cuerpo, podría confluir en un reduccionismo individualista incierto; dado que se opacarían
las causantes colectivas y sociales que dañan de sobremanera nuestra salud.
Los psicologistas revalorizan linealmente la dimensión subjetiva en el origen del
cáncer, y en cuanto a su tratamiento terapéutico intervendrán en relación al fortalecimiento
de los vínculos entre el enfermo y su entorno, las nociones subjetivas que culturalmente se
atesoran frente a la muerte, y que postrarán a los actores en un contexto aflictivo
permanente, buscarán que el paciente se realice plenamente en cuanto a sus gustos y
deseos, liberándose de las fuerzas opresoras que durante su vida le inculcaron el “deber”
17
más que el “querer”. Sin embargo, olvidan que las propias dificultades inherentes a la
reproducción de sus condiciones materiales de existencia, colocan al ser en una situación
de vulneración que termina por deteriorar considerablemente la salud del mismo.
Estos enfoques que muestran al ser aislado, singular, olvidan que formamos parte
de una estructura, de un colectivo, somos parte de una totalidad que puede ser más dañina
que la acción del propio individuo singular.
Consideramos una aberración, falta del más sentido crítico, que el trabajo social
reproduzca dichos enfoques en su discurso y práctica profesional. El mismo, debe
trascender éstos análisis, arribando a explicaciones de índole social y colectiva, dado que
en ellas radica fundamentalmente el origen de las causas del cáncer.
De esta manera debemos llenar de contenido a los discursos simplistas que no
hacen más que culpabilizar al individuo por haber degenerado en cáncer, aduciendo: “hoy
el individuo vive trabajando, angustiado, se alimenta incorrectamente, entre otras”; por lo
que si un sujeto cumple con estas características probablemente ha de ser por que intenta
reproducirse dentro de un sistema cada vez más demandante: de trabajadores capacitados,
de dobles jornadas laborales para poder subsistir (de esta manera ingiriendo entre jornadas
comidas rápidas ricas en grasas y proteínas), de empleos bajo condiciones insalubres (por
que es el empleo que se han garantizado en el día de hoy), y con un extenso ejército de
reserva aguardando despidos y una creciente clase que vive del trabajo; así podríamos
enumerar infinidad de situaciones que hacen a la vida cotidiana en el actual modelo de
sociedad.
Sin refutar la disposición genética de cada sujeto en cuanto causas del cáncer10, es
en la relación capital-trabajo donde hallaremos parte de su explicación.
1.2.2. Buscando generalidades entorno a las individualidades
Las causalidades del cáncer no deben estudiarse meramente partiendo desde el
propio sujeto, el enfermo oncológico. Ello no sólo coartaría cualquier análisis de tipo
macrosocial, sino más bien omitiría las determinaciones que las estructuras tienen por
sobre los sujetos. 10 No negamos que puedan darse otras causantes. Tal es el caso del cáncer de cuello de útero, el cual puede encontrarse asociado a la incidencia infecciosa del virus papilomavirus humano, especialmente los tipos 16 y 18, transmitido por medio de relaciones sexuales.
18
Por lo que en el presente apartado, nos detendremos a estudiar las causalidades del
cáncer desde un abordaje estructural, teniendo por objetivo trascender el mero análisis de
tipo individual y psicológico.
Ontológicamente el capitalismo se define a partir de la desigualdad y la lucha de
clases. “Sin reproducir la desigualdad, el capitalismo no puede reproducirse a sí mismo.
(…) la lógica del capital radica esencialmente en la búsqueda del lucro y la ganancia”
(Alayón, 2005:37); tendiendo a marginar y excluir a grandes sectores de la población.
La propiedad de los medios de producción es quien determina la esencia de la
división de clases en el actual sistema de sociedad.
En torno a ellos:
Los hombres contraen determinadas relaciones necesarias e
independientes de su voluntad, relaciones de producción, que
corresponden a una determinada fase de desarrollo de sus fuerzas
productivas materiales. El conjunto de estas relaciones de producción
forma la estructura económica de la sociedad, la base real sobre la que
se levanta la superestructura jurídica y política y a la que corresponden
determinadas formas de conciencia social. El modo de producción de la
vida material condiciona el proceso de la vida social, política y espiritual
en general (Marx y Engels, 1986:214).
En este marco, el mismo obrero, deviene en mercancía, debiendo vender su fuerza
de trabajo, sujeta por tanto a todas las vicisitudes de la competencia, y las fluctuaciones del
mercado; “… lo que el obrero asalariado se apropia por su actividad es estrictamente lo
que necesita para la mera reproducción de su vida”, lo que debe suprimirse “es el carácter
miserable de esa apropiación que hace que el obrero no viva sino para acrecentar el capital
y tan sólo en la medida en que el interés de la clase dominante exige que viva” (Ibíd.,
p.42).
Pues más aún, es posible aseverar que la capacidad reproductiva de los salarios que
perciben los trabajadores no alcanza siquiera a cubrir las necesidades básicas de
alimentación.
Si se reconoce, que se deben aumentar los salarios para “recuperar el
poder alimentario”, tácitamente se está aceptando que la remuneración
19
que percibe una enorme masa de trabajadores no permite satisfacer las
necesidades ligadas a la salud, a la vestimenta, a la educación, a la
vivienda, a la recreación, etc. (Alayón, op. cit., p.46).
En la constitución del sistema capitalista surge la “cuestión social”; ella, no es más
que la expresión de un problema que alude a la distribución de la riqueza y la equidad, y a
la contradicción capital-trabajo. En tanto que, para garantizar la ganancia del capital se
produjeron alteraciones en el sistema de trabajo, consolidándose un proceso de
precarización laboral, desempleo estructural y exclusión.
Al considerar que el trabajo es una de las principales actividades en la
organización de la cotidianeidad de los sujetos y sus grupos familiares,
es alto el impacto de la inestabilidad laboral y la incertidumbre sobre los
ingresos; haciendo más vulnerable a la población, con escaso margen
para hacer frente a situaciones de enfermedad, menor accesibilidad a
instituciones de salud y mayor valoración de otros bienes considerados
básicos (Commisso, 2002:356).
Al analizar la relación entre las categorías salud y trabajo, no buscamos argumentar
con ello que el cáncer emerja únicamente como enfermedad de la pobreza. Más bien, la
división de clases hace que existan sectores más vulnerados frente a la enfermedad y frente
a su génesis.
Es evidente que:
Alguien que es pobre es, además, alguien psicológicamente más
vulnerable, con menos esperanzas para el futuro, con más
probabilidades de enfermarse y morir, que domina un vocabulario menor
y tiene más dificultades para expresarse. Es alguien cuya vida es más
insegura, impredecible e “implanificable”, cuyos hijos van a tener menor
tamaño físico y desarrollo psicomotor y sexual más tardío, que comerá
una comida cuantitativamente insuficiente y cualitativamente
inadecuada; que trabajará en ocupaciones más peligrosas e insalubres,
que habrá perdido más dientes, que beberá agua menos potable
(Escudero, 2005:16).
La pobreza puede constituirse en una de las determinaciones entre las causas del
cáncer, y la lucha contra el mismo debe trascender la prescripción de tratamientos
oncológicos; más bien, debe incluir (entre otras cuestiones) la lucha contra la pobreza.
20
Frente a la vulnerabilidad subjetiva que definitivamente concede el cáncer al
enfermo y su entorno vincular, la pobreza condiciona a los mismos hacia una doble
vulneración cuando han de sumarse dificultades inherentes a la reproducción de sus
propias condiciones materiales de existencia, entre ellas la provisión de alimentos (sumado
a que quien enferma requiere una alimentación sana y rica en nutrientes), la inaccesibilidad
a los medicamentos y/o tratamientos, a medios de transporte para movilizar al enfermo,
dificultades para calefaccionar el hogar, entre innumerables cuestiones que hacen a la
reproducción de la vida cotidiana durante el proceso de la enfermedad.
La falta de empleo, no solamente genera ingresos insuficientes, y dificultades para
reproducirse socialmente, sino además trae aparejado un conjunto de enfermedades
asociadas a la subjetividad del desempleado y su núcleo vincular; entre ellas: depresión,
estrés, sedentarismo, inseguridad, incertidumbre, ausencia de proyectos futuros, entre
otros. Estas cuestiones, que los individualistas y psicologistas manifestaban como
causantes del cáncer, vemos ahora que responden a determinaciones colectivas y sociales.
Según indicaba Norberto Alayón (2005) las fuentes oficiales sobre desempleo
arrojaban hacia el mismo año en Argentina un 15,6%, frente al 18,8% de subempleo.
Prácticamente más del 35% de la población activa, tiene problemas de empleo. A la vez
que casi 2 millones de personas reciben un subsidio denominado Plan Jefas y Jefes de
Hogar, figurando en las estadísticas en la categoría: ocupados.
Estos datos producen aberración e impotencia al recordar los artículos 14 y 14 bis
de la Constitución de la Nación Argentina. Mientras que actualmente no se garantiza el
derecho a trabajar (tal como lo enuncia el primero de los artículos), menos aún se
garantizaran los derechos de quienes trabajan con el auge del empleo en negro11,
precarizado, el subempleo. Debe contemplarse que, no sólo son pobres los desempleados,
sino también aquellos que tienen trabajo pero con bajísimo nivel de ingresos y en
condiciones de desprotección.
Contrariamente, no solo la ausencia de trabajo puede incidir indirectamente en la
degeneración en cáncer; por el contrario, el trabajo, si bien es imprescindible para una vida
11 En la ciudad de Tandil (Provincia de Buenos), según datos arrojados por la UPEETS (Unidad Permanente de Estudios y Extensión de Trabajo Social, Facultad de Ciencias Humanas, UNICEN), en la gran mayoría de los barrios con asentamientos de sectores pobres, los porcentajes entre el número de asalariados en blanco y en negro son similares. En el barrio “El Tropezón” ubicado al noroeste de la ciudad el porcentaje de asalariados en negro supera con un 27%, al número de asalariados en blanco, quienes conforman el 17% de la población total en esa zona.
21
saludable, (por su retribución económica, y por el hecho social que contribuye a la
realización de la persona), puede alterar el estado de salud, por causas derivadas de las
condiciones y medio ambiente en las que se desarrolla.
Vicente Navarro (1979) define tres principales problemas de la salud de las actuales
sociedades capitalistas: • El primero de ellos refiere a la alienación del individuo en la
sociedad, que es responsable de la mayoría de las dolencias psicosomáticas que tratan los
médicos y que se debe en gran parte a que los ciudadanos se dan cuenta de que carecen de
control sobre su propio trabajo y sobre las instituciones sociales. • En segundo lugar,
enuncia las enfermedades laborales, cuya etiología obedece en gran parte al control del
proceso laboral por parte del capital y no del trabajo, por lo que la consecución de
beneficios goza de prioridad sobre la seguridad en el trabajo y la satisfacción del obrero. •
Y por último, el cáncer, donde en la mayoría de cuyos casos se ven determinados por las
condiciones ambientales, ya que los individuos que viven en barriadas industriales corren
mucho mayor riesgo de morir de cáncer que los que habitan en los barrios residenciales.
Para comprender la relación entre las categorías trabajo y enfermedad podríamos
analizar las siguientes variables: el tiempo de trabajo, las formas de remuneración, la
organización y contenido del trabajo, servicios de bienestar y sociales, el sistema de
relaciones laborales, higiene y seguridad en el trabajo, contexto económico, político y
social, condiciones de vida y aspiraciones personales, entre otras.
Respecto a la variable higiene y seguridad laboral, se desprende un conjunto de
enfermedades relacionadas con el trabajo, ante el incumplimiento de la Ley 19.587 (Ley de
Higiene y Seguridad en el Trabajo) entre cuyos objetivos explicita: la protección de la
vida, la preservación y mantenimiento de la integridad psicofísica de los trabajadores, la
prevención, reducción, eliminación o aislamiento de los riesgos, estimulación y desarrollo
de la prevención de accidentes o enfermedades derivadas de la actividad laboral.
Al igual que con los accidentes de trabajo, las enfermedades
profesionales deben ser prevenidas o eventualmente diagnosticadas y
tratadas en fase precoz y reversible. La Ley asigna al empleador la
responsabilidad por su prevención, generando derechos al trabajador
que contraiga cualquiera de ellas durante su trabajo. Esos derechos
están consignados en la Ley de Riesgos de Trabajo (Ley 24.557) donde
claramente se dice que el empleador está obligado a proteger la salud de
los trabajadores bajo su dependencia y/o brindar prestaciones (en
22
especie o dinero) a los trabajadores que sufrieran alguna dolencia
(Nieto, 2000:6).
Junto al cáncer, las inadecuadas condiciones y medio ambiente de trabajo se
relacionan en forma directa, aunque no monocausal, con la aparición de enfermedades
psicosomáticas. El consumo y dependencia de alcohol, tabaco o abuso de drogas, afectan a
los trabajadores expuestos a situaciones de alto estrés, ya sea por sobrecarga física o
psíquica. Estas enfermedades de índole psicosomáticas, pueden aportar a la génesis del
cáncer, el cual, a su vez, puede desencadenarse, acelerarse o agravarse por las mismas
condiciones de trabajo.
El incumplimiento de las leyes anteriormente citadas, han derivado en el
consecuente impacto sobre las condiciones de trabajo y salud de los trabajadores.
De esta manera, es posible determinar la relación entre las categorías trabajo-
enfermedad, las cuales se desempeñan en forma paralela a otras dos categorías
contradictorias: capital-trabajo. La clase trabajadora no es la única afectada por el cáncer
en el marco de nuestra sociedad. También el cáncer aguarda bajo los umbrales de los
grandes capitalistas, con sus ansias de lucro, de ganancia desmedida, de acrecentamiento
de su capital, suprimiendo cada vez más el fraccionamiento de los medios de producción,
de la propiedad y de la población.
Podemos asociar el cáncer también con la opulencia, con el exceso. “En los países
ricos es donde más cáncer hay, y su aumento se atribuye en parte a un régimen rico en
grasas y proteínas y a los efluvios tóxicos de la economía industrial que crea la opulencia”
(Sontag, 2003:21).
El cáncer no es una enfermedad exclusivamente propia de una determinada clase
social; sin embargo, encuentra a ciertos sectores de la población más vulnerados ante la
enfermedad; con más posibilidades de enfermarse y más desamparados frente a la lucha
contra el cáncer. Es en este sentido, que la gran diferencia entre clases, radicará en el
tratamiento hacia cada uno de los casos.
Así mismo, aludiendo a la desigualdad y lucha de clases, es menester mencionar los
modos en que actúan determinados sectores del capital frente a sus ansias de
enriquecimiento en desmedro de la salud de la población mundial y primordialmente frente
23
a los países más pobres. Razón de ello ha sido el caso de las empresas tabacaleras
residentes en países desarrollados.
El consumo de tabaco es uno de los mayores problemas que enfrenta la salud
pública. El hábito de fumar se ha asociado a un mayor riesgo no sólo de distintos tipos de
cáncer, como los de pulmón o vejiga, sino también de cardiopatía isquémica, bronquitis y
efisema, así como a una mayor mortalidad prenatal y perinatal, entre otros problemas
(A.A.V.V., 2001).
El 90% de las personas que padecen cáncer de pulmón son fumadoras, y aunque
sólo el 5-10% de los fumadores padece cáncer, sus probabilidades de desarrollar la
enfermedad son quince veces mayores que en los no fumadores.
Si bien estos datos arrojan una realidad objetiva innegable, cuando se hace
referencia a la prevención del cáncer de pulmón u otros tipos de cáncer asociados al
tabaco, existe una tendencia general a culpabilizar al sujeto fumador, en desmedro de las
fuerzas económicas que rigen en torno a las empresas tabacaleras. De esta manera, se
tiende a encubrir que, “la lucha contra el daño del tabaco es una instancia de una
problemática más general, en la cual poderosos intereses económicos provocan
enfermedades y muerte” (Escudero, 1997:40).
El consumo de tabaco acarrea una pérdida neta de 200.000 millones de dólares al
año, la mitad de los cuales afectan “curiosamente” a países en desarrollo. Es hacia ellos,
donde las empresas tabacaleras apuntan sus estrategias de venta dado que comenzaron a
encontrar trabas legales y judiciales a su negocio en las naciones del “primer mundo”. En
este sentido, son cuatro las empresas fabricantes de cigarrillos que dominan las tres cuartas
partes del mercado mundial: Philip Morris, British American Tobacco (BAT), Japan
Tobacco y Corporación Nacional China del Tabaco. Estas empresas, aunque conocen
desde 1950 los efectos nocivos del tabaco, utilizan sistemáticamente métodos de presión y
ocultamiento; describiéndose “falazmente” a si misma, como un puntal de la economía al
proporcionar puestos de trabajo e ingresos por impuestos.
De esta manera, las propias políticas antitabáquicas, se encuentran obstruidas bajo
las fuerzas del control económico y político en manos de las grandes empresas tabacaleras,
estimulando con sus publicidades a más de 1.250 millones de personas en el mundo, al
consumo de la droga que enferma y mata más que todas las demás reunidas.
24
1.3. Salud y Enfermedad
La Organización Mundial de la Salud en su constitución de 1946, define a la salud
como el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de
afecciones o enfermedades. También podría definirse como el nivel de eficacia funcional o
metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como en el macro (social).
¿Cuándo alguien tiene un completo bienestar bio-psico-social? No hemos conocido
hasta la actualidad, sujeto alguno que no tenga alterada alguna de dichas esferas. Por lo
tanto, según ésta definición todos los seres de este planeta nos encontraríamos careciendo
de salud. En definitiva, todos estaríamos un tanto enfermos.
Incluso dentro de cada esfera resultaría impensable, alcanzar un completo estado de
bienestar. Así queda definido en el testimonio del doctor Julio Tamburelli:
Para una persona que esta en silla de ruedas a lo mejor dice: estoy
enfermo, estoy mal, pero el que esta acostado y no se puede sentar en
silla de ruedas esta peor y quisiera estar sentado en la silla de ruedas; y
el que esta en silla de ruedas quisiera estar parado y el que esta parado
quisiera que no le duela tal cosa, y el que no le duele quisiera poder
caminar una vuelta manzana, y el que puede caminar una vuelta
manzana dice: yo quisiera caminar una vuelta al dique… no existe la no
enfermedad12.
Desde un posicionamiento relativista, se podría concluir en una concepción
espiritual de la salud, para la cual se haya un determinado grado de equilibrio, en cuanto al
estado físico, psíquico y social, lo que suele ser un hecho más viable de alcanzar.
Por tal razón, la enfermedad es fundamentalmente concebida como dismetría o
desequilibrio y de ello suele derivarse que no hay enfermedades sino enfermos.
Las enfermedades son dinámicas, han ido variando a lo largo de la historia. De
hecho hay enfermedades que alguna vez han sido mortales, y hoy con el avance de la
ciencia ya no lo son. “…una neumonía no es la gravísima enfermedad muchas veces
mortal como era a principios de siglo; las enfermedades hídricas –en parte-, como la
12 Entrevista realizada al Doctor Julio Tamburelli en SET (Servicios de Emergencia Tandil), el día 13/11/2007.
25
tifoidea, están en franca disminución; nadie se muere, salvo contadísimas excepciones”
(Sarria, 1976:188). Así mismo, hay enfermedades que mutan o vuelven a emerger
llevándose vidas aún en la actualidad (tal es el caso de la cercana pandemia de gripe A
H1N1).
No sólo cambian las enfermedades, sino que también cambian los enfermos, los
presuntos enfermos, los medios para combatir las enfermedades y la sociedad en general.
El concepto de enfermedad o en su defecto, diversas enfermedades, se han utilizado
metafóricamente en distintos sentidos13. Lo enfermizo por ejemplo, es empleado para
clasificar cualquier situación con la que no se esté de acuerdo, o para decir que algo es
repugnante o feo.
Históricamente los análisis políticos-sociales de los movimientos totalitarios
modernos, se han comparado con distintas enfermedades catalogadas como mortales.
Para los nazis, una persona de origen “racial” mixto, era como un
sifilítico. Se comparaba insistentemente la judería europea con la sífilis,
o con un cáncer que había que extirpar. Las polémicas bolcheviques
estaban plagadas de metáforas patológicas, y Trotsky, el polemista más
dotado del comunismo, se servía profusamente de ellas (…). Para él, el
estalinismo era el cólera, la sífilis, el cáncer (Sontag, 2003:81).
También se han utilizado metáforas militares14 para dar cuenta del origen,
progresión o tratamiento de las enfermedades. “La enfermedad es vista como una
“invasión” de organismos extraños, ante la que el cuerpo responde con sus propias
operaciones militares, como la movilización de las “defensas” inmunológicas” (Ibíd., p.
96). La enfermedad ya no es concebida predominantemente como una evocación del mal
causada por la ira de Dios, sino como un invasor microscópico, que pretende entrar al
cuerpo y causar disturbios.
13 Susan Sontag, ha escrito dos libros sobre la “metaforización” de la enfermedad no sólo en la literatura sino también en la conciencia colectiva de la sociedad occidental. Si bien su trabajo ha sido muy criticado por su creencia de que las asociaciones metafóricas pueden y deben eliminarse de la enfermedad, Sontag fue una de las primeras críticas modernas en señalar de manera convincente que la enfermedad adquiere significado mediante el uso de la metáfora. Su entendimiento de la metáfora no es sólo como una figura retórica, sino también, y sobre todo, como un mecanismo epistemológico significativo, mediante el cual comprendemos el mundo. 14 Las metáforas militares cobran auge a principios del siglo XX, con las campañas educativas contra la sífilis durante la Primera Guerra Mundial, y después de la guerra contra la tuberculosis.
26
En el caso del enfermo de cáncer, éste se inserta en los circuitos de combate contra
la enfermedad donde abundan las metáforas militares: sofisticadas armas de combate
químicas, nucleares, marcación y bombardeo (específicamente en lo atinente a tratamientos
de radioterapia, en donde el tumor se define como el campo de bombardeo). Estas figuras
componen una narrativa heroica en la que la alternativa será victoria o derrota. Sin
embargo, equivocadamente, no se logra vislumbrar que en caso de perder la guerra, en este
proyectarse hacia la muerte, se puede alcanzar la victoria.
1.3.1. La mercantilización de la vida. La Salud en el marco del Capitalismo y el
Estado Neoliberal
La Medicina Neoliberal tiene cáncer y se encuentra en Fase Terminal. El concepto
“Cáncer” vulgarmente utilizado como metáfora del mal, de lo maligno, puede ser aplicado
en forma análoga, a la Medicina Neoliberal. Ella, se reproduce acorde con la economía de
mercado y las prácticas financieras que van “contagiando” todos los ámbitos de la vida. De
esta manera, “…el modelo de medicina se ve determinado principalmente…por las mismas
fuerzas que determinan la totalidad de la formación social o sociedad.” (Navarro, 1979:14).
El sector de la salud no deja de ser parte de un sistema más amplio: la sociedad capitalista,
por lo que reproduce los mismos rasgos que el sistema en general.
La racionalidad del capital se guía por la búsqueda de la mayor rentabilidad y la
mayor ganancia posible. Estos criterios suelen reproducirse en la práctica de cuantiosos
profesionales de la salud, quienes más que intervenir por el bienestar integral del enfermo,
tienen por finalidad la búsqueda de su propio bienestar económico.
Sin ansias de realizar generalizaciones (dado que podemos hallar profesionales que
se diferencian de este tipo de prácticas lucrativas), regularmente “… el tiempo de duración
de una consulta, de una internación o de un tratamiento medicamentoso, se calculan en
virtud de fórmulas contables de costo-beneficio económico, que excluyen la dimensión
ética del acto médico” (Braceras, 2003:68). En este contexto, el enfermo deviene en
consumidor, según las variables económicas que regula la Medicina Neoliberal.
Estas pautas de funcionamiento del campo médico legitiman las organizaciones
políticas actuales como estados técnicos administrativos, cuya razón de ser está asentada
27
en la gestión económica que se reduce a que los cálculos cierren. En este tipo de
organizaciones de la salud “se está cultivando una rápida salida de circulación del paciente
donde la ausencia de alternativas es la regla y la piadosa verdad del irremediable fin,
anticipa que ya no hay nada que hacer” (Ibíd., p. 69).
Quizás sea posible, que el mismo concepto “Enfermo Terminal”, devenga del
campo de la economía (con el fin de no afrontar los gastos de costosos tratamientos) y no
de la ciencia médica según nuestra representación tradicional. La nominación de “Enfermo
Terminal” arroja al sujeto fuera del sistema de la medicina curativa, denegándolo de
costosos tratamientos oncológicos que estarán amparados por el principio bioético de
“autonomía”…. Estos hechos, no nos sorprenderían en el marco de la medicina neoliberal.
Paralelamente en este modelo de estado, los profesionales de la salud,
reiteradamente buscan convencer al paciente para que realice determinados tratamientos,
aludiendo a los beneficios sobre la salud, mientras que frecuentemente estos discursos
suelen encubrir la lógica de mercado. La salud no es una mercancía que se deba ofrecer
con argumentos de venta; como así tampoco, la medicina una ideología cuyo fin sea
consolidar la reproducción de los medios para mantener su poder.
El estado de enfermedad grave con desvalimiento físico, es propicio para que la
vulnerabilidad del sujeto sea aprovechada para su sometimiento físico y psíquico. De esta
manera, se busca seguir sometiendo a pacientes de cáncer en fase terminal, a fatigosos
tratamientos oncológicos (quimioterapia, radioterapia o cirugías), con el caballo de Troya
de “curar o detener la progresión de la enfermedad”, cuando en realidad, clínicamente
conocen que la enfermedad no tiene retorno; de ésta manera se termina por desmejorar aún
más la salud (física, psíquica, social y espiritual) del enfermo y su entorno vincular.
Los doctores De Simone y Tripodoro sostienen que:
Está éticamente justificado discontinuar el uso de técnicas para
prolongar la vida cuando su aplicación significara una carga o
sufrimiento para el paciente, desproporcionado al beneficio esperado. La
vida no es un bien absoluto: no existe una obligación de emplear
tratamientos cuando su uso puede ser descripto mejor como una
prolongación de la agonía (De Simone y Tripodoro, 2004:79).
28
Perversamente, muchos médicos están tan completamente orientados a combatir la
enfermedad y a ignorar al enfermo que, “ante enfermedades graves, a menudo parecen
preguntarse: ¿Cuántas medidas heroicas y operaciones mutilantes pueden facturarse a un
paciente (o a la compañía de seguros) antes de que la muerte (…) pueda intervenir?”
(Leshan, 1998:98).
Los profesionales de la salud, se encuentran insertos en un sistema orientado a ver
al paciente de forma análoga a una máquina descompuesta, más que como una persona.
Trabajan en un entorno que refuerza esta orientación, segregando a los pacientes por
enfermedad o por sistemas de órganos que funcionan mal.
La culminación de tratamientos oncológicos en casos de enfermos en fase terminal
se halla al libre arbitrio del profesional. Existen quienes se desempeñan como médicos
referentes mientras dure el período de tratamientos oncológicos y luego se desentiendan
del enfermo (dado que éste deja de ser su “consumidor”); como así también, quienes
asumen responsablemente su profesión, vinculándose con el paciente incluso luego de
finalizar los tratamientos.
En el primero de los casos, luego de haberle “vendido” la mayor cantidad de
tratamientos posibles, deja al paciente solitario, en estado de abandono y con su cuerpo
agobiado por los atroces tratamientos. Mientras que en el segundo de los casos, el
profesional cuya prioridad sea el paciente (en tanto ser humano), estará a su lado hasta el
momento de su muerte.
El médico oncólogo Germán Poiman declaraba que, la medicina por él ejercida no
presenta tiempos de culminación. Su compromiso profesional es asumido desde el primer
acercamiento al paciente, hasta el final de la enfermedad. Una vez finalizados los
tratamientos oncológicos (dado que la progresión de la enfermedad ha hecho de ella una
situación irreversible), igualmente se debe continuar el proceso de vinculación con el
enfermo, ya sea por tratamientos para el alivio del dolor, alimentación, agravantes
vinculados a la enfermedad u otras necesidades que emergen independientemente de los
tratamientos específicos en la lucha contra el cáncer.
Informa que los médicos oncólogos se encuentran facultados para ejercer
tratamientos para el alivio del dolor, sin embargo se ha conformado la especialidad Clínica
Médica en Cuidados Paliativos, para lo cual (luego de los tratamientos oncológicos), se
29
suele derivar a los pacientes a dichos especialistas, debiendo abonar el enfermo una suma
considerable de dinero para acceder a dicha prestación15. Poiman manifiesta que se niega a
que el paciente que no cuente con el dinero para abonar los tratamientos para aliviar el
dolor, deba sufrir o morir a causa de ello, por lo que él mismo prestará dichos tratamientos.
En el marco de la medicina neoliberal, son tres los principales grupos de agentes
prestadores que van disputándose en el mercado:
1. los médicos y sus asociaciones.
2. las clínicas, sanatorios y, en menor medida, los hospitales.
3. los fabricantes de medicamentos. Los agentes involucrados en estos
sectores definen un modelo en el que la oferta se suele realizar en
mercados oligopólicos, caracterizados por la diferenciación de productos
y de precios como medio de obtener ventajas en la puja distributiva (Lo
Vuolo y Barbeito, 1993).
La ingestión de sustancias para darse salud ha sido seguramente muy temprana en
el “Homo Sapiens”. “Las culturas que han llegado hasta nuestra época como cazadores
recolectores tienen un arsenal de hierbas, comidas y procedimientos a través de los cuales
buscan la salud” (Escudero y Lodieu, 1996:15). Esto ha derivado en la actualidad, a una
cultura medicalizada, en la cual existe la presunción que cualquier sustancia puede ser
milagrosa frente a la presencia del dolor o la enfermedad; de hecho arribando a los peligros
de la “medicalización de la muerte”, entendida ésta en el sentido peyorativo de perseguir
objetivos irrealistas que implican anteponer la tecnología en desmedro de la persona
humana.
Vemos en los medicamentos obsolescencias planificadas, invocación de
méritos que no tienen, silenciamiento de efectos colaterales
desfavorables, dilución de principios activos más allá de lo declarado,
estudios científicos fraguados o su presentación tramposa, beneficios
que están muy por encima de rentabilidades razonables, su utilización
por la población independiente de criterios de necesidad; además de
coimas en los diferentes eslabones de distribución y venta (Ibíd., p.16).
15 La ciudad de Tandil cuenta actualmente con un solo médico especialista en Cuidados Paliativos quien se desempeña dentro del sector de medicina privada. Los organismos de salud públicos de la ciudad no cuentan con ningún profesional con dicha especialidad.
30
Argentina es uno de los países donde encontramos los más altos niveles de precios
en materia medicamentosa; hecho agravado incluso, al ser éstos, fabricantes nacionales que
exportan la producción hacia otros países donde los precios de éstos medicamentos son
más bajos que en nuestro mercado nacional. La producción de medicamentos es otra de las
expresiones que hace honor al sistema capitalista, por lo tanto la búsqueda desenfrenada de
lucro y aumento de ganancias. De hecho, el consumo desmedido de medicamentos que
tanto beneficia al capitalismo se usa en parte para paliar problemas que el mismo
capitalismo ha creado (hecho que ha quedado reflejado al referirnos a las causas del
cáncer).
Frente a los precios despiadados de los medicamentos, los “consumidores”
debieron buscar nuevas estrategias para garantizar su acceso. Es por esto que nos
encontramos en la época del “boom de los medicamentos genéricos” 16 que alegan ser
bioequivalentes a la marca original, es decir, igual en composición y forma farmacéutica y
con la misma biodisponibilidad.17 Sin embargo, gira en torno a ellos una polémica en
relación a su márgen de actividad, donde priman quienes sostienen que la efectividad de
los mismos no es equiparable a la marca original.
Los precios entre los genéricos y los medicamentos que en la actualidad se
expenden con nombre de fantasía son muy diferentes. Un ejemplo concreto ocurre con el
principio activo Diclofenac Sódico de 75Mg comercializado por 15 comprimidos. En este
caso para el laboratorio Casasco, cuyo producto es conocido como Blokium, el mismo
tiene un valor de $53 en el mercado. Sin embargo para el laboratorio TRB-PHARMA, la
misma droga activa, cuyo producto se conoce con el nombre Diclogesic, se adquiere en el
mercado a un valor de $9,90. De igual manera ocurre con el principio activo Tamoxifeno
utilizado preponderantemente en el tratamiento contra el cáncer de mama, para el cual el
Laboratorio Lazar comercializa los 20Mg por 30 comprimidos a un valor de $78, mientras
que encontramos en el mercado igual principio activo por un valor de $4518.
Así podríamos enumerar infinidad de ejemplos que reflejan las ganancias que
tienen los grandes laboratorios, como también la imposición de precios por monopolios.
16 El propio estado emana en sus políticas de salud medicamentos genéricos para el enfrentamiento de diversas enfermedades o dolencias como parte de las prestaciones de los organismos públicos estatales. 17 Estos medicamentos pueden reconocerse porque en el envase del mismo en lugar de un nombre comercial, figura el nombre de la sustancia de la que está hecho (llamado principio activo) seguido del nombre del laboratorio fabricante. 18 Datos correspondientes a Marzo de 2010.
31
Otros valores que indignan en el marco de la medicina neoliberal, es el precio de las
quimioterapias y radioterapias. Ambos son dos de los tratamientos específicos en la lucha
contra el cáncer.
La quimioterapia consiste en el uso de medicamentos para destruir las células
cancerosas19. Éste tipo de tratamiento se puede usar para: curar el cáncer, impedir que el
mismo se propague o aliviar los síntomas (cuando el cáncer no se puede curar). Los
medicamentos quimioterapéuticos se pueden administrar por vía oral o por medio de
inyección. Ricardo Tello, Gerente Administrativo de la prepaga Sociedad Italiana de
Socorros Mutuos de Tandil, en su testimonio refería que el monto de los tratamientos de
quimioterapia varía de acuerdo a las drogas que se utilicen según el protocolo oncológico a
aplicar. Existen drogas más económicas y otras de muy altos valores, ellas rondan entre los
$30 y $30.00020.
La radioterapia es un tipo de tratamiento oncológico que utiliza las radiaciones para
eliminar las células tumorales, (generalmente cancerígenas), en la parte del organismo
donde se apliquen (tratamiento local). La radioterapia actúa sobre el tumor, destruyendo las
células malignas y así impide que crezcan y se reproduzcan. Los valores de este tipo de
tratamientos pueden oscilar entre los $5.000 hasta los $20.000 aproximadamente.
El estado tiene la obligación de velar por la gratuidad de este tipo de tratamientos,
dado que hacen al derecho a la salud y a la vida de todo ciudadano; es decir, es parte de los
gobiernos legislar para que todos los argentinos tengamos acceso y garantía de estos
derechos.
Es así como hemos de determinar que, nuestra propia vida ha adquirido valor de
mercancía, por la cual se recurre al mercado para poder comprarla; ese mercado
caracterizado por la competencia, vehemencia y perversidad. En el marco de la medicina
neoliberal, la vida-mercancía es tasada en términos económicos, tales como: costo,
beneficio, gasto, utilidad y rentabilidad.
19 También su acción puede estar dirigida a matar bacterias, hongos o virus. 20 Entrevista realizada el día 21/05/2009
32
1.3.2. La salud como “derecho”
“Debemos reconocer que los modelos políticos que priorizan la fría racionalidad del mercado,
aplican en lo social un firme criterio democrático:
A la hora de no respetar los derechos, “no le hacen asco a nada ni a nadie”.
Pueden ser niños, adolescentes o ancianos, trabajadores o jubilados, mujeres u hombres. Todos se
ven homogeneizados en la época de la contracción o de la conculcación directa de los derechos
sociales” (Norberto Alayón).
La Constitución Nacional declara el derecho a la salud, que se complementa a
través del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC),
que está incorporado a ella. El artículo 12 del PIDESC define el derecho a la salud como el
derecho que toda persona tiene al disfrute del más alto nivel posible de salud física y
mental; sin discriminación social, económica, cultural o geográfica. Las leyes, decretos y
resoluciones que contempla nuestro sistema legal en este sentido, tienen como objetivo
fundamental proveer el otorgamiento de prestaciones de salud igualitarias, integrales y
humanizadas, tendientes a la promoción, protección, recuperación y rehabilitación de la
salud.
Así, el Estado argentino tiene la obligación de adoptar las siguientes medidas a fin
de asegurar la efectividad de este derecho:
• Prevención y tratamiento de las enfermedades y la lucha contra ellas.
• Creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y
servicios médicos en caso de enfermedad.
Desde hace 20 años se observa en Argentina, un marcado retroceso del sistema de
salud. La inexistencia de políticas sanitarias claras y progresistas, numerosos recortes
presupuestarios, sucesivas administraciones ineficientes y por sobre todas las cosas la
progresiva retirada del Estado de sus funciones tradicionales, han obtenido como resultado
el colapso del sistema de salud.
El doctor Poiman sostiene que no existen políticas serias de salud, y menos aún
políticas preventivas, “parece que a nadie le interesara la salud en lo que respecta a lo
que es gobierno y me refiero a gobierno nacional, provincial y municipal, en todos los
niveles”.
33
Hacia la década del 80, el modelo de estado neoliberal ha venido implementando
una serie de medidas que contemplan, la instauración de un modelo de estado mínimo lo
cual implica, la retracción del estado en cuanto a las funciones ejercidas por él, con fuerte
disminución del gasto público social. En este marco se produce una reestructuración de las
funciones “mínimas” ejercidas por el estado, restringiendo sus intervenciones. De forma
paralela, incluye una política de reforma del estado y fortalecimiento de la sociedad civil,
que conlleva la privatización y terciarización de áreas y servicios estatales. De esta manera
el modelo neoliberal, instaura un corrimiento del estado y la primacía del mercado como
ámbito para la reproducción social de los ciudadanos.
Esta situación, se recrudece cuando en Julio de 1992, mediante el decreto 1269 se
crea la figura de los “Hospitales Públicos de Autogestión”, y otro decreto (578, de Abril de
1993) establece mecanismos de “promoción” de este tipo de hospitales. Entre los requisitos
para acceder al beneficio está la constitución de dependencias administrativas que permitan
establecer la situación socio-económica de la población que demande servicios, de forma
tal que se determine si la persona es o no “indigente” y “merece” atención gratuita (Lo
Vuolo y Barbeito, 1993). En esta condición de defenestración del ser humano, el sujeto
debe ahora acreditar su condición y título de pobreza.
Por su defecto, comenzamos a vivenciar un retroceso en la garantía de los derechos
sociales los cuales han sido históricamente conquistados por medio de la lucha de clases.
Venimos perdiendo el derecho a la educación, a la vivienda (ni siquiera pensamos en hacer
referencia a la denominación: “vivienda digna”), a la salud, a la alimentación (sin hablar de
“dieta saludable”); y para agravar la situación, hay quienes comienzan a naturalizar la
pérdida de los mismos, frente a la resignación y la impotencia.
La crisis actual hunde sus raíces en la fragmentación del sistema de salud, en el que
hay tres sub-sectores: el público, las obras sociales y las empresas de medicina prepaga.
El sistema de salud público se encuentra “colapsado” ante el aumento de la
demanda en los últimos años debido al acrecentamiento de la pobreza. El aumento en la
cantidad de pacientes atendidos en los hospitales también se reflejó en un cambio en el
perfil del usuario: un aumento de la afluencia de los sectores medios a raíz de la caída de
las obras sociales y de su imposibilidad de sostener las prepagas.
34
Paralelamente a ello, en la ciudad de Tandil, Oscar Teruggi (secretario de salud de
la comuna) informaba en un diario local21, que ha crecido la demanda de población con
cobertura privada que recurre al Hospital Ramón Santamarina. Entre las causas que
manifiesta Teruggi refiere a la crisis desatada en el país. En relación María del Carmen
Madina, ex trabajadora social del Hospital Ramón Santamarina, afirmaba en una entrevista
que: “otra de las realidades es que la gente con obra social está empobrecida igual,
entonces aunque tenga obra social, va al hospital por que sabe que le van a dar los
medicamentos gratis”; además anexa, la imposibilidad de pagar los “plus” exigidos por
parte de los profesionales en la esfera privada.
Cabe aclarar aquí, que no seamos simplistas e ingenuos ante los discursos del
“colapsamiento”, por que de hecho, el sistema de salud público comienza a menguar aun
más, ante la retirada del estado y el recorte del gasto público. Es una simple cuestión
matemática: si aumenta la demanda, pues debe aumentarse el gasto, y no así el proceso
inverso como viene presentándose en todas las órbitas de nuestra vida social.
La situación general de los hospitales públicos estriba entre: • el déficit y
precarización de las condiciones laborales del personal profesional y técnico, •
Desabastecimiento de insumos, medicamentos, alimentos y tecnología; • Aumento notable
de la demanda, producto del incremento de los índices de pobreza e indigencia; • La
reducción o suspensión de ciertas prácticas básicas como el uso de radiografías, las
prácticas de laboratorio, tomografías computadas, estudios radiológicos contrastados, etc.;
• Falta de reparación y/o renovación de insumos de equipamiento que en consecuencia ha
quedado en desuso22. • Disminución de la alimentación brindada a los pacientes internados
en cantidad o calidad; • Derivación de pacientes a otras entidades ante la falta de recursos o
servicios23; • Inadecuadas condiciones de higiene y salubridad; y • Falta de mantenimiento
de las instalaciones hospitalarias.
La situación de emergencia ha sido reconocida por el Estado Nacional, quien ha
declarado la emergencia sanitaria en todo el país a través del decreto de necesidad y
21 Nota publicada en La Voz de Tandil del día 30 de Enero de 2009. 22 Este hecho se ve reflejado en la ciudad de Tandil cuando el secretario de salud Oscar Teruggi anunciaba en el diario “La Voz de Tandil (02/03/2009) que se estaba estudiando la posibilidad de una gestión mixta entre el sector público y privado para el servicio de Rayos X del Hospital y admitió que se encuentra sin funcionar el tomógrafo computado. El funcionario dijo que existían dificultades en el servicio de rayos, el cual cuenta con equipos en reparación y atrasos de turnos. 23 El Hospital de Niños “Debilio Blanco Villegas” de la ciudad de Tandil no cuenta hasta el día de la fecha, con servicio de oncología, ni quirófano para niños. Por lo que dichos pacientes deben ser derivados a otros hospitales públicos como Hospital Garrahan (CABA), Ludovica (La Plata), dependiendo de la patología
35
urgencia 486/02. Si bien este decreto alude al objetivo de preservar la salud, en ningún
momento se habla de la salud pública como un bien general que debe garantizar el Estado.
Se ha llegado a un punto en que la función primordial, la prevención, pasa a ser
función secundaria, agobiada por las urgencias cotidianas. En consecuencia, el sector salud
actúa, en la mayoría de los casos, cuando la población ya ha enfermado, sin que existan
mediciones confiables de las necesidades sanitarias, ni del impacto que esas carencias
generan sobre el individuo. El hospital público actual va concentrándose en la emergencia.
Es en este contexto, de crisis del sistema de salud, y (generalizando aún más), de
crisis del modelo neoliberal, que:
Los más marginalizados ni siquiera son objeto de políticas de control
social (…) se redujeron sus derechos, se debilitaron las políticas sociales
universales, se redujeron las políticas de asistencia focalizadas. (…)
Para estos sectores de compatriotas, parece que solo les va quedando la
posibilidad de algunas acciones caritativas, luchar “horizontalmente”
entre ellos por la disputa de algunas migajas o esperar resignadamente
la enfermedad o la muerte (Alayón, 2005:46).
Es impensable pugnar por una distribución más equitativa de los recursos del sector
salud dentro de una distribución sumamente inequitativa de todos los recursos en general.
“El desarrollo de la salud no requiere cambios administrativos, si no cambios políticos
dirigidos a cambiar profundamente nuestra sociedad, es decir: a terminar con el control que
unos pocos ejercen sobre los demás” (Navarro, 1979:130). La salud pública así definida,
responde a una cuestión política, de distribución del poder. Por lo que, en lo que hace a
ella, se deben ampliar los controles sobre las instituciones políticas, económicas y sociales.
1.3.3. El sujeto que enferma
Cuando un sujeto enferma, comienza a asumir un nuevo rol: el de enfermo, y pierde
otros roles disfrutados hasta el momento.
Cuando un sujeto enferma, pierde el estado de salud que poseía anteriormente…
esa salud, que le posibilitaba el desarrollo de su vida “plena” (mediatizada por su
pertenencia de clase).
36
En este sentido:
No se piensa en la persona, que no sólo subsiste, engorda y crece, sino
que es capaz de pensar, decidir y actuar. Por tanto, de desempeñar los
“roles” sociales que le corresponden con toda libertad y
responsabilidad. La falta de salud puede impedir a la persona que juegue
sus roles, convirtiéndola, temporalmente, en un “marginado social
(Sarria, 1976:93).
El enfermo es sobre todo, un sujeto con derechos. Podrá perder el estado de salud,
pero nunca perderá sus derechos; por el contrario tendrá conjuntamente otros nuevos.
Buscamos en este sentido, promocionar una posición activa del paciente y de su
entorno vincular, poniendo de relieve la capacidad de elección y el respaldo en el derecho
para tener la mejor atención posible, la información necesaria y un trato digno, en
instancias en que la vulnerabilidad y la dependencia del enfermo suelen facilitar manejos
arbitrarios por parte de otros actores.
La base fundamental del derecho de todo enfermo a conocer su estado de salud,
radica en el principio de autonomía del que deben gozar todos los seres humanos.
Igualmente debe ser respetado el derecho del enfermo que no desea conocer su
diagnóstico.
En 1972 la American Hospital Association adopta resoluciones para la protección
del paciente inserto en el sistema médico/hospitalario.
Todo adulto competente tiene el derecho absoluto de negarse al
tratamiento. Todo adulto competente tiene el derecho absoluto a ser
examinado por cualquier individuo en particular. Todo adulto
competente tiene el derecho absoluto de negarse a participar en
actividades didácticas (Leshan, 1998:110).
Así mismo, el enfermo gozará de los siguientes derechos:
• A solicitar dieta equilibrada y adecuada.
• A conocer los resultados de los estudios que le hacen
• A controlar qué cantidad de gente le hará sus exámenes médicos.
• A solicitar una consulta con otro profesional
37
• A ser asistido en tiempo y forma
Por el sólo hecho de estar enfermo no hay razón para que un sujeto deba cooperar
en proyectos de investigación de un hospital, ni para ayudar a que un residente complete su
cuota de exámenes haciéndole uno.
Estos hechos quedan reflejados en el presente fragmento de Carina Moljo:
Así médicos y estudiantes, pasaban por el cuerpo de Doña María, como
si no fuese una persona, y que por lo tanto no merecía ningún tipo de
explicación. Los médicos discutían entre ellos. ¿Será que Doña María no
precisaba saber que estaba aconteciendo con su propio cuerpo? Para
ella fue un “espanto”, así es como se sienten los sujetos con los que
trabajamos cada vez que tienen que recurrir a un órgano de salud
pública o de asistencia pública. Se sienten manoseados, sin respeto
(Moljo, 2001: 89).
El enfermo que ingresa al sistema de salud (ya sea público o privado) es obligado a
separarse de sus medios habituales de vida: familia, empleo, recreación, entre otros,
produciéndose de esta manera modificaciones en su vida cotidiana, para “ingresar”, (sería
preferible poder decir participar), en un nuevo “medio”, un medio de transición por el que
transitará mientras dure su enfermedad, y en el que desarrollará una parte de su historia.
La enfermedad abrirá un nuevo abanico vincular con médicos, enfermeras,
enfermos, mucamas, quizás trabajadores sociales, psicólogos, voluntarios, entre otros.
Ellos vigilarán su sueño, su alimentación y, lo que es más importante, con ellos y por ellos
conseguirá su esperanza de salud y de vida.
Los actores que desempeñan sus funciones en las organizaciones de salud
etiquetarán al buen y mal paciente.
Se define a un buen paciente como el que:
… acepta sus afirmaciones y acciones sin criticar ni cuestionar. Un mal
paciente es aquel que hace preguntas a las cuales ellos no tienen
respuestas, ocasionan problemas que los incomodan y no aceptan los
38
procedimientos del hospital como necesariamente sensatos, útiles o
inteligentes (Leshan, 1998:98).
Para el “buen paciente”, el hospital puede significar un refugio, una tabla de
salvación, por lo que actuará de forma resignada y complaciente. El nuevo entorno
vincular, por lo general actuará como si fuera un niño no muy brillante y ellos los adultos;
ejercerán autoridad sobre su vida, ordenándolo cuando podrán dormir, y cuando
despertarse, cuando comer y cuando lavarse. De ésta manera, el sujeto una vez inserto en
las organizaciones prestadoras de salud perderá su total autonomía e individualidad,
ateniéndose a una serie de rutinas que lo convertirán en un ser pasivo, dependiente e
infantil, que no cuestionará ni se opondrá a su nueva red vincular.
Para el “mal paciente”, la internación puede significar la separación de lo que
quiere, un impedimento par cumplir con sus obligaciones, o una pérdida de las
comodidades de las que disfrutaba; por ello, se comportará de forma rebelde, agresivo,
crítico o indisciplinado. A éste paciente, quizás le receten un buen cóctel de
tranquilizantes, que buscarán tumbar sus facultades críticas y hacerlo más dócil;
convirtiéndolo en el “niño bueno o buen paciente”.
Respecto al paciente moribundo, los sedantes evitarán cargar al entorno vincular
con los miedos e inquietudes del enfermo.
Gracias a una batería completa de sedantes, se hace todo lo necesario
para que el moribundo parezca ya muerto. Tiene que permanecer calmo
y en reposo. Se lo rodea de silencio, cuando no de mentiras, protegiendo
a los vivos de una voz que rompa ese muro para gritar: “tengo miedo,
voy a morir, sufro (De Hennezel, 1996:119).
Los sedantes podrán producir alucinaciones o delirios. Sin embargo, no por ello
puede perderse la autonomía del enfermo en lo que concierne a la toma de decisiones sobre
su propia vida.
Entendemos que, no existe el buen o mal paciente, sino que existen cuestiones
subjetivas que explican como el enfermo concibe y reacciona al nuevo espacio y nuevos
actores, como también forman parte de las determinaciones, los condicionantes objetivos
del medio y del enfermo, tales como: las características del sujeto, del espacio, los tratos
recogidos, la asistencia recibida en tiempo y forma, entre otros.
39
1.3.4. El discernimiento entre la “enfermedad terminal” o el “enfermo en fase
terminal”
Terminantemente rechazamos la conceptualización Enfermedad Terminal. El
cáncer no es una enfermedad terminal. No podemos asentar que porque un sujeto padezca
cierta enfermedad, conlleva su fecha y hora de muerte; como así tampoco, días, semanas o
meses de vida.
Damos por sentado que no existe la enfermedad terminal (éste es un concepto
subjetivo), más bien, existen enfermedades en fase terminal definidas desde las ciencias
médicas. Según éstas, existen enfermedades más progresivas, rápidas e incurables (que
presentan sintomatologías cuando la enfermedad se encuentra en un grado de avance
irreversible) dependiendo de los conocimientos concebidos hasta la actualidad y de las
estadísticas registradas hasta el momento.
No obstante, frente a estas estadísticas que, por ejemplo, concluyen que el 80% de
los enfermos de cáncer de páncreas avanzado fallece entre los 4 y los 8 meses, mientras
que existe un 20% que fallece al año o más, sería insoluble determinar en que porcentaje se
haya un individuo particular o si el mismo será uno de los pocos casos curables. Por dicha
razón, en medicina encontramos tendencias, pero difícilmente certezas.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)24, define a la enfermedad
terminal aludiendo a los siguientes componentes:
a) la presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
b) la falta de posibilidades de respuesta al tratamiento específico.
c) la presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes.
d) el gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico,
relacionado con la presencia, explicita o no, de la muerte.
e) el pronóstico de vida inferior a seis meses.
24 Página Web: www.secpal.com
40
Se evidencian enfermedades que forman parte de la vida cotidiana de los sujetos,
sin por ello, constituirse en enfermedades mortales. La incurabilidad de una enfermedad no
decreta que ella sea terminal. La hipertensión, la diabetes, el hipo/hipertiroidismo, son
enfermedades con las cuales el individuo puede convivir con ellas durante toda su vida, sin
ser éstas la razón de su muerte.
Julio Tamburelli (médico especialista en Cuidados Paliativos) comenta al respecto
que25:
…la diabetes, la artrosis, la hipertensión, el cáncer de páncreas son
enfermedades incurables; lo que diferencia una a la otra es la gravedad,
la rapidez de la evolución, y el control (…), una hipertensión puede ser
controlable, pero el cáncer de páncreas avanzado no es posible de
controlar, se debe paliar… este hecho es el que las diferencia.
Sin embargo, la diabetes puede ser mucho más dañina que el mismo cáncer. Es
posible que un paciente diabético, presente deficiencias en sus riñones, pueda resultar en
una discapacidad visual, tal vez haya que amputarle un miembro, entre otras tantas
contingencias. “… creo que es más cruel incluso que el cáncer. Por que eso de que te
vayan cortando de a pedacitos y que vayas perdiendo funciones, creo que debe ser
terrible” concluye el médico oncólogo Germán Poiman.
Diana Braceras, sostiene que el sujeto que padece una enfermedad en fase terminal,
resulta ser alguien estigmatizado con el nombre de “Enfermo Terminal”. La autora critica
la utilización de dicho concepto, develando la estrategia del estado y las empresas de
medicina privada por huir a sus responsabilidades frente a la salud del sujeto, mediante el
discurso de “ya no hay nada que hacer”. De esta manera, el plus producido por la
operación significante que nomina a un paciente como “Terminal”, lo arroja fuera del
sistema de la medicina curativa, viéndose estos “entes pagadores” libres de afrontar
costosos tratamientos.
En este sentido:
Se estila la derivación del enfermo a “Cuidados Paliativos” sacándolo
del circuito de intervenciones curativas y conformándolo con un buen
tratamiento del dolor (en el mejor de los casos) y acompañamiento
25 Entrevista realizada en SET (Servicios de Emergencia Tandil) el día 13-11-2007
41
“Psicosocial”, cosechando la gratitud y conformidad de la familia al
mismo tiempo que el ahorro en recursos para el sistema pagador
(Braceras, 2003:43).
Los planteos de la autora no resultan descabellados en el marco del presente
sistema en el cual todo se mide en términos económicos. No sería novedoso que se dejen
morir vidas a cambio de beneficios financieros; sin embargo, tan cruel como estos hechos,
igualmente se develan las acciones que tienen por objetivo continuar forzando a los
enfermos (cuando la enfermedad ha evolucionado y no es posible retornar de ella) a
rigurosos y desgastantes tratamientos médicos con fines comerciales, mientras que existen
evidencias que indican que no mejoraran la salud del enfermo, por el contrario, tienden a
deteriorarla.
Por todo lo expuesto, se cree apropiado abolir el concepto enfermedad terminal,
para dar paso al de: enfermo en fase Terminal. El enfermo de cáncer en fase terminal, se
define, cuando concretamente la enfermedad ha progresado de tal forma, que el hecho de
realizar un tratamiento oncológico, (radioterapia, cirugía o quimioterapia), se verifica que
no favorece en ningún sentido al paciente, de lo contrario desmejora aún más su calidad de
vida, ya de por sí deteriorada.
Ello no significa que “no haya más nada que hacer” por ese individuo. A partir de
allí se abre un nuevo abanico de posibilidades sobre las cuales intervenir desde diferentes
disciplinas. El sujeto que ingresa en su fase terminal de enfermedad… no ha muerto.
1.4. Vida y Muerte
1.4.1. Reflexiones entorno a la vida y la muerte
¿Por qué resulta necesario hablar sobre la muerte en el marco del tema: “el
cáncer”?.
Hemos explicitado en un principio que cáncer no significa muerte. El hecho de la
degeneración de las células en cáncer no implica que la persona inevitablemente vaya a
morir; sin embargo, también hemos aducido que la progresión de la enfermedad, la
42
detección tardía, o el desarrollo de tumores de mayor agresividad, pueden provocar la
irreversibilidad de la enfermedad.
Si certificamos que según las estadísticas a nivel mundial (en donde nuestro país y
ciudad no son las excepciones) el cáncer es la segunda causa de muerte de la población26
(mientras que el primer puesto es ocupado por enfermedades cardiovasculares),
irremediablemente al hacer referencia al cáncer, no podemos desentendernos de la
dicotomía entre vida y muerte.
El tiempo que precede a la muerte puede ser también una culminación de la persona
y una transformación del entorno.
En vez de utilizar este tiempo para mirar de frente a la realidad de la
proximidad de la muerte, actuamos como si ella no fuera a venir.
Mentimos al otro, nos mentimos a nosotros mismos y, en vez de decirnos
lo esencial, en vez de intercambiar palabras de amor, de gratitud, de
perdón, en vez de apoyarnos los unos en los otros para atravesar ese
momento incomparable que es la muerte de un ser amado (…), en vez de
eso, ese momento único, esencial de la vida, se rodea de silencio y
soledad (De Hennezel, 1996:15).
El proceso de ir muriéndose, se constituye en el momento oportuno para
posicionarse frente a la muerte. Este proceso permite reconstruir en la conciencia (tanto del
enfermo y de su entorno) la noción sobre la muerte, dado que ella no avasallará de
sorpresa.
Sin embargo, no solo resulta necesario reflexionar sobre la vida y la muerte, y
posicionarnos frente a ellas, al referirnos a la temática del cáncer, sino más bien, en el
marco de la vida cotidiana, dado que los discursos entorno a la muerte, permanecen
silenciados u obnubilados por el fatalismo.
26 A nivel nacional, la mortalidad por tumores aporta el 20.2% de las muertes totales en 2007 (Fuente: Ministerio de Salud de la Nación 2008). En este sentido entendemos por enfermedades tumorales, aquellas que comprenden los tumores malignos, los cánceres, los tumores benignos, los de comportamiento incierto y los carcinomas. Para la ciudad de Tandil la tasa de mortalidad por cáncer para los años 2003-2005 es de 205,37 por mil. Ello equivale a decir que, por cada mil personas que fallece, 205 lo hace a causa de cáncer. (Datos registrados en entrevista realizada a Adela Tisnés (docente de la Facultad de Ciencias Humanas-UNICEN, e integrante del Centro de Investigaciones Geográficas) por el diario “El Eco de Tandil” del día 14 de Marzo de 2010).
43
Pareciera que la vida sin lucha no es vida. Hay quienes viven luchando y otros
luchan para vivir. Hay quienes apenas conocen la lucha y quienes luchan durante el
transcurso de toda su vida.
Existen tantas atribuciones y finalidades respecto a la vida, como seres humanos en
el planeta. Cada uno podrá confeccionar la razón o finalidad de su vida y hacia allí orientar
sus acciones, siempre atravesado por múltiples determinaciones, que posibilitarán o no, la
concreción de sus finalidades.
Elisabeth Kübler Ross (2006), define que la finalidad de la vida es crecer y llevar a
cabo solamente aquello que al individuo le guste realizar. Así mismo, sostiene que “todas
las penurias que se sufren en la vida, todas las tribulaciones y pesadillas, todas las cosas
que podríamos considerar castigos de Dios, son en realidad regalos. Son la oportunidad
para crecer, que es la única finalidad de la vida” (Kübler Ross, 2006:350).
De ello, necesariamente se desprenden dos cuestiones: en primer lugar, que la
autora olvida que por el solo hecho de proyectar (dimensión subjetiva) y buscar alcanzar
nuestras finalidades, no significa que podremos hacerlo. En el marco de las desigualdades
sociales, existen condicionantes objetivos, que dificultan e imposibilitan la concreción de
las proyecciones. En segundo lugar, no se pueden conceder dotes divinos a las penurias,
tribulaciones y pesadillas, dado que, concretamente, existen sujetos con condiciones de
vida infrahumanas. Por lo que, pensar que ellas son regalos de dios, equivaldría a ratificar
un posicionamiento sumamente conservador. Sin embargo, ante estos cuestionamientos, no
dejamos de admitir, que hace a la reproducción de una vida plena, el hecho de poder vivir
alcanzando las metas, objetivos, proyectos o finalidades que el sujeto ha ido estableciendo.
El tiempo es un factor de medida de la vida. Es un indicador que expresa
simplemente la duración de ésta. Agnes Heller (1977) utiliza la categoría “tiempo” para
estudiar la vida cotidiana. Sostiene que: “el sistema de referencia del tiempo cotidiano es el
presente. (…) El presente “separa” el pasado del futuro: en la conciencia cotidiana las
dimensiones temporales sirven también para la orientación práctica” (Heller, 1977: 385).
El tiempo de la vida cotidiana posee una atribución peculiar: su carácter de
irreversibilidad; es por ello que, se deduce que los hechos pasados son únicos e
irrepetibles.
44
…el hecho de la irreversibilidad es parte orgánica de nuestra
consciencia temporal cotidiana. Basta pensar en el frecuente lamento por
las ocasiones perdidas, que no se han aprovechado, o bien en las
también frecuentes reflexiones cotidianas según las cuales “las cosas
pasadas ya no volverán”, “lo que está hecho, hecho está, y no tiene
remedio”, etcétera (Ibíd., p.386).
El tiempo vivido es subjetivo; cada individuo percibe su tiempo personal sobre los
hechos. Incluso entre quienes vivencian los mismos sucesos, la percepción del tiempo
puede variar. En ocasiones, en pocas horas se suelen vivir hechos muy importantes que
determinan la vida, más que algunos largos años en los que parece funcionar en standby.
La espera en el pasillo de un hospital aguardando los resultados de una operación, el
tiempo que demora la llegada de los estudios médicos, el tiempo necesario para vislumbrar
los efectos de un tratamiento, suelen ser acontecimientos en la vida de un enfermo y su
entorno vincular, que pueden ser sentidos como “extremadamente largos” por que en ellos
ha sucedido “muchísimo”, o bien –y por el mismo motivo- como “extremadamente
breves”. Es el contenido del acontecimiento el que establece si la experiencia interior será
percibida de forma “muy larga” o “muy breve”.
El límite del tiempo de la vida cotidiana es la muerte. El pensamiento sobre la
existencia de la muerte no se hace presente de forma continua en la reproducción de la vida
cotidiana, más bien se encuentra latente, donde el sólo hecho de una enfermedad, un
funeral, un mal sueño, inmediatamente la muerte aparece en el horizonte de la vida
cotidiana como fuerza motivadora de determinadas acciones. Es por ello que Agnes Heller
sostiene que el saber relativo al fin de la vida, a la muerte, penetra todo el campo de acción
de la actuación y del pensar cotidiano.
Aceptar y comprender la muerte no son tareas fáciles. Expresaba el presidente de la
Asociación de Psiquiatras del Centro de la Provincia de Buenos Aires, Dr. Jorge
Garaguso27: “Es difícil hablar de la muerte en cualquier circunstancia, en cualquier lugar.
Tiene que ver con negar la existencia de una certeza. Reflexionar sobre la muerte es
precisamente enfrentarse con esa certeza primordial”.
Marie De Hennezel (1996) explicita que se suele esconder la muerte como si fuese
vergonzosa y sucia. En ella no se ve más que horror, absurdo, sufrimiento inútil y penoso,
27 En el 14° Aniversario de Renacer Filial Tandil y 1° Encuentro Internacional “Renacer en Tandil”, desarrollado los días 16 y 17 de Febrero de 2008.
45
escándalo insoportable, siendo que es el momento culminante de la vida, su coronación, lo
que le confiere sentido y valor. Vivimos en un mundo al que la muerte aterroriza.
Alrededor de los que van a morir o de quienes viven en duelo, no se crea más que vacío y
dolor.
La muerte crea el fetiche del “buen difunto”. Se crea entorno al muerto la
idealización de su persona, por lo que no hay más que oír las frases preconstruidas
utilizadas en los velorios o en los discursos posteriores en relación al muerto que redundan
en: “pobre, era tan buena persona”, “nunca lo vamos a olvidar”. Se puede haber sido el ser
más despreciable de la historia, pero una vez que éste ha fallecido, es posible que sus
mayores depravaciones sean olvidadas, dado que a la “pobre persona, digna de compasión”
le ha tocado la desgracia de morir.
La muerte desde el punto de vista físico, es concebida como aquello que ocurre
cuando termina la vida de un individuo, ya sea por causas naturales (vejez), por motivos
accidentales o causas externas (enfermedades).
Kübler Ross, confronta con las definiciones tradicionales acerca de la muerte,
atribuyéndole un carácter espiritual. Sostiene que cualquier definición sobre ésta, debe
trascender la muerte del cuerpo físico; dado que el hombre posee también alma y espíritu.
Manifiesta que:
Una vez que hemos hecho todo el trabajo que nos ha sido encomendado
al enviarnos a la Tierra, se nos permite desprendernos del cuerpo, que
nos aprisiona el alma como el capullo envuelve a la mariposa, y (…)
entonces la persona tiene la más maravillosa experiencia de su vida. Sea
cual fuere la causa de la muerte, un accidente de coche o un cáncer, (…)
en la muerte no hay dolor, miedo, ansiedad ni pena. Sólo se siente el
agrado de una transformación en mariposa (Kübler Ross, 2006: 235).
La autora sostiene que no se debe tener miedo ante la muerte, dado que es una de
las mejores experiencias que puedan vivenciarse. Para ella, la muerte es sólo una transición
de esta vida a otra existencia en la cual ya no hay dolor ni angustias.
46
Heller (1977), describe tres tipos de actitudes frente a la muerte:
• La primera esta caracterizada por la insensibilidad. Son insensibles
aquellos que aún sienten la muerte como un hecho natural, y por ello no se ocupan
de ella. Para ellos es insignificante tanto la muerte de los otros como la suya propia.
• La segunda se caracteriza por el temor a la muerte. De ello se
derivan dos comportamientos aparentemente contradictorios. Uno está constituido
por la no resignación, por la rebelión, por la perenne pregunta: “¿Por qué debo
morir?”; el otro está constituido por la resignación, que puede llegar incluso al
deseo entusiasta de la muerte.
• El tercer tipo, finalmente, siente ya la muerte (sobre todo la propia)
como algo natural, pero solamente la muerte natural, mientras se rebela contra todo
género de muerte provocada por la mano del hombre. El individuo no se resigna a
la muerte, pero la acepta como parte orgánica de la vida y se esfuerza en vivir de
manera sensata, para que su muerte tenga también un sentido.
Independientemente de la actitud que se manifieste individualmente frente a la
muerte, en nuestra cultura no se habla de la muerte seriamente. Se habla de la muerte en
broma o se evita el tema por temor a atraerla. Ante la muerte, se llora, se teme, se adolece,
se enfrenta, se niega, pero nunca se resigna. No se suele concluir que la muerte es parte de
la vida, es natural en ella e inevitable, es el fin de la vida y lo que da marco a la misma.
Respecto a la negación y miedo a la muerte Elisabeth Kübler Ross sostiene que tal
vez el principal obstáculo que nos impide comprender la muerte es que nuestro
inconsciente es incapaz de aceptar que nuestra existencia deba terminar. Sólo ve la
interrupción de la vida bajo el aspecto de un final trágico, un asesinato, un accidente mortal
o una enfermedad repentina e incurable. Es decir, un dolor terrible.
La autora aborda en sus estudios sobre pacientes en fase terminal, las cinco etapas
que las personas moribundas (y todos aquellos que sufren alguna pérdida) atraviesan con
relación a la muerte, y que ocurren en el siguiente orden:
• Negación: producida cuando el enfermo niega su muerte, e ignora el
diagnóstico. Es una defensa, una forma normal y sana de enfrentarse a una noticia
47
horrible, inesperada y repentina. De esta manera, sostiene que sus pacientes
manifestaban frases tales como: “No puede ser que vaya a morir mi esposa. Acaba
de tener un hijo, ¿Cómo me va a abandonar?”. O exclamaban: “No, yo no, no
puede ser que vaya a morir”.
• Ira: viene cuando percibe que ya no hay forma de negar su
condición. Esta fase es particularmente difícil para los familiares, médicos,
enfermeras, amigos, etc. La rabia del enfermo sale disparada como perdigones, y
golpea a todo el mundo. Éste despotrica contra Dios, sus familiares, contra toda
persona que esté sana, por lo que no se debe tomar esa rabia como ofensa personal.
• Negociación o regateo: en esta fase se realizan promesas
(fundamentalmente a Dios) a cambio de la cura. “Dios mío, deja vivir a mi esposa
lo suficiente para que vea a esta hija entrar en el parvulario”; después añadían otra
súplica: “Espera hasta que haya terminado el colegio, así tendrá edad suficiente
para soportar la muerte de su madre”, etcétera. Comúnmente las promesas hechas
a Dios no se terminan cumpliendo. Simplemente regatean elevando cada vez más la
apuesta.
• Depresión: se produce cuando el enfermo comienza a ver realmente
su condición, ante la cual no hay más que hacer. Se han producido cambios
drásticos y debilitadores fundamentalmente en la apariencia física. La depresión,
agrava su estado de salud, presentando remordimiento de lo que dejó de hacer,
sintiéndose derrotado e impotente.
• Aceptación: en ella, físicamente el enfermo se siente más debilitado,
quiere quedar sólo y dormir, pero emocionalmente está mejor. Es un período de
resignación silenciosa y meditativa, de expectación apacible. En esta última etapa
es cuando el enfermo absorbe la idea de que irá a morir.
Estas fases descriptas por Kübler Ross, son de tipo circular. Este es un modelo no
secuencial, ni rígido, ni uniforme. Las fases durarán distintos períodos de tiempo y se
reemplazan unas a otras o coexistirán. El entorno vincular atravesará exactamente las
mismas etapas, precisamente en el mismo orden.
Es probable que si en nuestra cultura, la muerte no fuera excluida del campo
discursivo y se hablara de ella como un hecho natural, no temeríamos ante su presencia y
48
la esencia del duelo mutaría en sus principios. Se deberían abolir los estigmas sociales que
sobre la noción y prácticas en torno a la muerte subyacen en nuestra cultura. Por lo que se
requiere una revolución cultural que consagre que la muerte no es más que la conclusión
de la vida en la tierra. Lo que ha de venir, por el solo hecho de ser desconocido, no debe
ser temido. Con ello no admitimos que aceptar la pérdida de un ser querido o de nuestra
propia vida, sean tareas sencillas, los efectos de la muerte son dolorosos, más aun en el
marco de nuestra cultura, que estigmatiza al moribundo y al sujeto en duelo.
1.4.2. El recurso de la fe ante la muerte
La Fe suele convertirse en una estrategia popularizada frente al miedo a la muerte.
Luciana Sacoman Burke (1999) manifiesta que al reconocer y encarar la importancia de la
muerte, las personas que se vuelven religiosas pueden de hecho hacerse más valientes,
pues creen en la inmortalidad del alma, adónde el espíritu irá a un lugar mejor. Sumado a
ello, añade que tener fe disminuye el dolor.
Ruth Leegstra Presidenta de LALCEC Tandil, manifiesta que el miedo a la muerte
varia con respecto a la fe que el individuo pueda poseer; sin embargo, independientemente
de ello, existen momentos de flaqueza frente a la muerte dado que solemos aferrarnos a los
seres queridos que aguardan en la tierra.
Yo a veces pienso que es una vida que tengo curiosidad la de mas allá, de
conocerla, y tengo fe, por que creo por fe (…). Somos cristianos; y en
esos momentos también todos flaqueamos, tenemos momentos de
flaqueza indudablemente, y nos aferramos a lo que tenemos acá y a lo
que queremos, a nuestros seres queridos, quisiéramos estar con ellos
siempre.
En concordancia con Agnes Heller, podemos concluir, que la Fe, ante la muerte, o
el proceso de muerte, multiplica las fuerzas, da impulso a quien cree, acrecienta su energía
en la acción y es efectivamente capaz de mover montañas; pero puede también llevar a
caminos equivocados, a catástrofes, tragedias, al mal. Y esto puede suceder especialmente
cuando el sentido de la certeza es utilizado contra el saber, el razonamiento, y quizás
incluso contra la evidencia, es decir, cuando se da un valor de conocimiento al sentido de
la certeza. Por lo que es recurrente, entre quienes se aferran únicamente a la creencia en
49
Dios, la negación de tratamientos o el abandono de ellos, anteponiendo la frase de: “Dios
me sanará”, desechando los conocimientos alcanzados por las ciencias médicas.
1.4.3. La enfermedad en fase terminal y la muerte en los niños
Las muertes o enfermedades graves cuyas víctimas están en la plenitud de la vida o
inicios de ella, son las que provocan mayor ruptura en el núcleo vincular, pues dejan una
laguna en el funcionamiento de ésta que es difícil o imposible de llenar, como por ejemplo,
la muerte de un padre con hijos aún pequeños, o la muerte de un niño.
Aceptar la realidad de que los niños mueren nunca resulta fácil; sin embargo, los
niños que han de morir, mucho más que los adultos, logran explicitar exactamente lo que
necesitan para estar en paz.
La mayor dificultad radica en que los adultos puedan escucharlos y hacerles caso:
…como la mayoría de los niños moribundos, Dougy tenía una sabiduría
superior a la de un niño de su edad. A causa de sus sufrimientos físicos
había desarrollado una clara comprensión de sus capacidades
espirituales e intuitivas. Eso es cierto en todos los niños moribundos, y
por eso insto a sus padres a hablar sinceramente con ellos acerca de la
pena, la rabia y la aflicción. Lo saben todo (Kübler Ross., 2006:281).
Viviana Forconi, Trabajadora Social del Hospital de Niños Dr. Debilio Blanco
Villegas de la ciudad de Tandil, manifiesta28 que la edad está asociada con el miedo a la
muerte. Los niños, demuestran no tener miedo frente a la muerte, además de naturalizar el
dolor y el sufrimiento.
Un día le digo a Nicolás sentáte, y dice: “No, estoy cansado de estar
sentado, me tuvieron tanto tiempo allá afuera” (esperando a que lo
atiendan). (…) “Hoy no estás como otros días”, y me dice: “no, la
verdad que no, estoy dolorido”. Era el dolor propio de la enfermedad,
(…) él lo toma como que hoy me tocó el dolor, mañana no, voy a estar
mejor.
28 Entrevista realizada el día 29/05/2009
50
Ellos agotan sus recursos intentando reproducir su propia vida frente a la muerte.
Yo veo a la más chiquita también, la más chiquita no sabe, juega con el
pelo por que está pelada: “mi papá se peló igual que yo”, lo ve como
una gracia, o se lo hacen sentir como una gracia los padres. También
depende mucho de los padres, quienes sostienen esos hijos, pero también
ellos necesitan ser sostenidos.
Al morir un niño/hijo se destruyen ilusiones, proyectos, anhelos y un sistema de
creencias socialmente construido, dado que se ha enseñado que los hijos sobreviven a los
padres, que es antinatural que un hijo muera antes que un padre; hacía referencia Juan
Francolino, representante del Grupo Renacer Avellaneda29. Cuando muere un hijo, los
vecinos ven a los padres en la calle y se cruzan para no enfrentarlos, familiares y amigos
no logran entender la magnitud del dolor que se está vivenciando, en las reuniones evitan
mencionar el nombre del hijo fallecido. De esta manera, lentamente los padres van
quedando solos, aislados en su dolor. En concordancia con el disertante, culminaremos
afirmando que no es antinatural que un hijo muera antes que un padre, sino más bien es
anticultural.
Es por ello que desde RENACER (constituido como grupo de ayuda mutua para
padres que han perdido hijos) se busca otorgar un nuevo sentido a la vida frente a las
controversias culturales; cuya estrategia consta de: “buscar enfrentar el dolor, aprender de
él, otorgarle un sentido, lograr trascenderlo y en el proceso, encontrar un nuevo significado
a la vida, brindando lo aprendido a otros padres que vivencien una experiencia similar”30.
(Diario “El Eco de Tandil”. 20/02/2009)
1.4.4. El duelo del entorno vincular
Las muertes que causan más estrés en las familias, sin duda, son aquellas en que el
paciente sufre de una enfermedad prolongada, pues ellas jamás están seguras, nunca saben
el curso en relación a la enfermedad. Ver a un miembro de la familia morir de dolor agota
totalmente a los demás. Momentos de esperanza son deshechos con el miedo constante de
la muerte.
29 En el 14° Aniversario Renacer Tandil 30 Nota publicada en el Diario “El Eco de Tandil” con fecha 20-02-2009
51
Cuando se pierde a un ser querido, no se logra comprender que la vida del otro deba
terminar. De ésta manera, se inicia la búsqueda insaciable de una nueva modalidad de vida:
continuar desarrollando la vida sin la presencia física del que se ha ido.
Es agonizante hacerse a la idea que mientras dure la vida en este planeta, no
veremos más a quien tanto hemos amado. Quedamos con un profundo hueco repleto de
dolor, donde la angustia no hace más que expresarse mediante un continuo aplastamiento
en nuestro pecho. Si millares de personas pisaran nuestro esternón, quizás no provocarían
tanto dolor y ahogo como lo hace el poder de la angustia.
La perdida de un ser querido inhibe la posibilidad de pensar en base al futuro,
vivimos el aquí y ahora, dado que no podemos proyectar hacia adelante sin la presencia
física del otro ser.
Sumado a ello, se deben cargar con los estigmas sociales ante la muerte y el duelo.
En nuestra sociedad no hay lugar para los que lloran la pérdida de
un ser querido. (…) Se juzga anormal la depresión de las personas
en duelo y se las envía a ver al médico para que les prescriba
antidepresivos. Se intenta distraerlas, hacerles pensar en otra
cosa. En una palabra, se les hace saber que se tiene miedo de su
dolor (De Hennezel, 1996:75).
Las fases por las que circula un individuo en proceso de duelo se describen como:
• Angustia: sentida por el que está viviendo el duelo hacia la persona
que ha muerto. Esta fase va acompañada de llanto, desesperación y búsqueda.
• Tendencia a la inhibición, represión del llanto y de la búsqueda ya
que el individuo sabe que no va a hallar a ese ser querido muerto.
• Necesidad de encontrar un nuevo significado en la propia vida.
Cuando la muerte es inesperada las fases suelen ser:
• Ceguera, confusión o paralización (la noticia no es una verdad para
él)
52
• Tristeza y languidez (aparecen componentes somáticos y orgánicos
propios de la ansiedad y el miedo, por ejemplo palpitaciones, trastornos del sueño,
dolores musculares, etc.)
• Apatía y desesperación (sensación de vacío interior, de mutilación)
Última fase:
• Fase de Reorganización (la persona va estableciendo nuevos nexos,
nuevas amistades, se va relacionando con otras personas. Encuentra que todavía
tiene una capacidad para ser feliz. De ésta manera se está completando la
recuperación)
El Dr. Jorge Garaguso manifiesta que: “Es importante detectar, conocer y
comprender las diferencias en los procesos de duelo para evitar que la duración del proceso
del duelo normal se prolongue y se convierta en un duelo patológico. El duelo es una
vivencia penosa y dolorosa que causa todo lo que ofende a nuestro impulso vital,
ocasionando un profundo desconcierto, una herida que equivale a una mutilación”. El
Doctor sostiene que el duelo tiene siempre un comienzo, sin embargo, suele tener
diferentes finales de acuerdo a quien lo padece. Si bien se han descrito diferentes fases que
han de atravesarse en un proceso de duelo, no hay tiempos prefijados de duración en cada
una de ellas.
“El duelo es aprender a amar al que hemos perdido; de otra manera. Una manera
más serena, más no distante. El duelo es un olvido logrado, en el cual continuará habiendo
dolor, más no habrá tristeza”.
A modo de síntesis, en el presente capitulo se ha pretendido volcar los elementos de
análisis y reflexión, que no sólo aporten al ejercicio del trabajador social en este campo,
sino que presenten un doble desafío a la profesión.
En un sentido, se aguarda que dichos elementos contribuyan a que los mismos
profesionales puedan constituirse en generadores de transformaciones culturales, respecto a
las prácticas, tabúes y estigmas que versan sobre el cáncer, la enfermedad y la muerte.
53
Así mismo, hemos podido explicitar las diversas modalidades que a lo largo de la
historia han adoptado las formas de entender a la enfermedad y el enfermo, por lo que
además cabria añadir que, al igual que ellas, las formas que ha adoptado el actual sistema
de salud, por ende la mercantilización de la vida, y la conculcación del derecho a la salud
(entre otros), se constituyen en la resultante de procesos históricos que se han venido
gestando.
Por lo que en segundo lugar se aguarda, que estos elementos hasta aquí expuestos,
se constituyan en herramientas que posibiliten al profesional de trabajo social, reflexionar
críticamente entorno a ellos para posteriormente, pugnar por transformaciones en este
sentido.
54
Capítulo II
Los impactos del cáncer en la reproducción de la vida cotidiana de los sujetos: problemas y necesidades
emergentes
2.1. La emergencia de nuevas necesidades y el deterioro de las
condiciones de vida. Su vinculación con las situaciones de traslado
2.1.1. Introducción
El cáncer no sólo trae aparejado un conjunto de problemas que afectan a la
dimensión física, mental, emocional, espiritual, sino también social. Este conjunto de
problemas que impactan sobre la dimensión social, pueden estar asociados tanto a la
modificación de la dinámica y organización del grupo conviviente, como a la emergencia
de necesidades que dificultan la reproducción de la vida cotidiana y el deterioro de las
condiciones de vida del enfermo y su entorno vincular, empobreciendo en algunos casos al
grupo conviviente y en otros, arrojándolos a condiciones de vida paupérrimas al golpear a
sectores empobrecidos y cuyos derechos ya habrían sido vulnerados.
Existe una fuerte tendencia a estudiar los impactos del cáncer en la subjetividad del
enfermo y sus vínculos, dejando en el olvido la dimensión objetiva, las formas de
organización de los grupos convivientes, las condiciones de existencia, relegando la base
material que da sustento a la misma.
Por lo que, en su mayor parte, la revisión bibliográfica que he desarrollado respecto
al tratamiento del tema, daba cuenta de cuestiones inherentes a las formas de concebir la
enfermedad, pretendiendo psicologizarla, alegando en base a lógicas conservadoras, que
toda intervención profesional debía dirigirse a modificar las formas de pensar y sentir
durante el proceso de enfermedad.
Iamamoto en este sentido entiende que:
este énfasis lleva a dar prioridad a las necesidades que trascienden las
carencias objetivas y materiales del cliente, es decir, los problemas
existenciales que deben ser tratados profesionalmente (…). Los
55
problemas materiales tienden a ser espiritualizados, transformados en
dificultades subjetivas, de adaptación social (Iamamoto, 1997:177).
Por lo que frente al desconcierto teórico que de cuenta de las condiciones de vida
devenidas del proceso de enfermedad, solo me veo facultada en exponer frente al lector los
impactos de dicho proceso en la vida de las entrevistadas y su grupo de referencia,
centrándome en lo que aquí concierne, en dos de los casos en los que se han visto
vinculados a situaciones de traslado.
En este sentido, el sustento de las expresiones que en este apartado se enuncian, se
fundamentan en las historias acerca de los procesos de enfermedad vivenciados por estas
dos mujeres. Ello no excluye que en la totalidad de los casos relevados, las condiciones de
vida de los sujetos no se hayan visto deterioradas; sin embargo, hemos creído conveniente
reflexionar entorno a los casos vinculados a traslados, dado que según lo determinado entre
las cinco historias, ellos no sólo gozaban de similares necesidades que la totalidad de los
casos estudiados, sino que la condición de traslado acrecentaba (aún más) las dificultades
en la reproducción de la vida cotidiana.
No es mi objetivo construir en este sentido juicios acabados, si no más bien, aportar
elementos de reflexión sobre las alteraciones provenientes del proceso de enfermedad en la
vida cotidiana de los sujetos, que posibiliten el desarrollo de consecuentes e indefectibles
procesos de intervención.
Por lo que en el presente capitulo me he detenido a estudiar las diferentes
dimensiones que se complejizan durante el proceso de enfermedad, y la emergencia de
nuevas necesidades y/o problemas que agravan o dificultan las vivencias cotidianas del
enfermo y su entorno vincular.
2.1.2. La separación del entorno vincular y la “adaptación” forzada a la nueva ciudad
de residencia.
El cáncer, venía a modificar la reproducción de la vida cotidiana de los sujetos,
hecho que se evidenciaba en las nuevas formas que envestía la dinámica y organización del
grupo conviviente. No sólo en algunos casos se determinaba una nueva asignación y
distribución de roles, sino que en otros se producía la separación del grupo conviviente
56
debido a la coexistencia de situaciones de traslado hacia otras ciudades (en general grandes
urbes) en las que recibían tratamientos y atención hospitalaria (dado que en su ciudad de
origen se carecían de dichos servicios). A este hecho, debían sumarse las implicancias que
requería la “adaptación” a la nueva ciudad.
Este ha sido el caso de Norma y Fabiana quienes junto a sus maridos y su hijo/a
debieron sufrir el desarraigo de su ciudad, y tuvieron que alejarse de sus otros hijos durante
el tiempo abocado a la realización de tratamientos en el Hospital Gutiérrez de Capital
Federal.
En ambos casos los hijos que aguardaban en la ciudad debieron convivir con algún
familiar (por lo general sus abuelos/as o tíos/as) que se trasladaban a sus viviendas,
mientras que en otros momentos se dispersaban entre distintos hogares de su núcleo
vincular.
Norma: ... ellas estaban una en una casa, la otra en otra. Encima sumale
al problema que tenés, que los chicos los tenés desparramados por todos
lados.
El hecho de portar el sufrimiento y dolor derivado de la enfermedad de su hijo/a, se
agravaba aún más con el alejamiento del entorno vincular. Ambas lo recordaban mediante
las siguientes expresiones:
Norma: ...me dicen: “usted deje a los chicos en Tandil por que va y
vuelve, por que la que la necesita a usted es ella ahora, no los chicos”,
¿y a mi como me explicas que tenía que dejar a todos los chiquitos en
Tandil?, ¿Cómo hacía yo? Si cada 15 días tenía que venir por que el
nene me levantaba fiebre, angina, vómitos, colitis. Yo vivía arriba de un
Río Paraná. Dejarla en terapia intensiva a ella y tener que venirme a
Tandil.
Fabiana: De todos ellos me tuve que olvidar (…). Cuando nos permitía la
oncóloga, veníamos el fin de semana a ver a los chicos y ya el domingo a
la noche salíamos. Igual cuidándolo de que no se pescara nada. (…) Yo
separarme de mis hijos fue lo peor que me pudo pasar en mi vida, más
allá que estaba con él por que me necesitaba.
En el primer ejemplo Norma explicita los trastornos que produce en los hijos la
separación de sus padres. Entorno a ello añadía:
57
Al nene cada vez que internaban a la hermana le agarraba colitis y
fiebre, era chiquito, nueve meses tenía, pero desaparecía la hermana y yo
y… de hecho que tiene neurosis emocional hoy por ese abandono
Sólo en el caso de Norma, tuvo en ocasiones la posibilidad de acceder a los
recursos para trasladar a sus hijos a la ciudad de Buenos Aires durante los períodos de
receso escolar. Sin embargo Fabiana, debía contentarse con verlos esporádicamente algún
fin de semana que visitaba la ciudad.
Claudia también debió separarse de su núcleo vincular hace un año atrás al ser
trasladada a la ciudad de La Plata para realizar la intervención de su médula ósea, quien
fuera acompañada en todo el proceso de enfermedad por su madre. Recuerda de manera
angustiante el momento en que debió dejar a su hijo de cinco años en cuidado de su
marido y su hermana quienes aguardaban en la ciudad de Tandil.
La experiencia de desarraigo implica a su vez modificar la vida cotidiana para dar
paso a una nueva cotidianeidad vinculada al proceso de enfermedad, sin embargo con un
factor adicional: la adaptación forzada a una nueva ciudad de residencia.
Norma: Que un padre, con todo lo que tenés que pasar que implica que
tu hijo esté enfermo, tenés que ir a Buenos Aires y te encontrás en una
jungla de cemento por que no sabes ni para adonde agarrar. A mi, mi ex
marido me mandó en taxi, por que yo me manejaba en taxi por que de
Buenos Aires no me acordaba nada, había ido dos o tres veces. Un día
me mandó en un colectivo de noche para que aprendiera a manejarme
sola. Iba llorando en el colectivo, por que no sabía ni donde me tenía que
bajar, tenia una hora casi de viaje. ¿Viste como aprendiste? Si, pero
mientras tanto, eran las 22:30 de la noche, me bajaba en Diagonal Norte
y Suipacha. De ahí tenía tres cuadras que era todo una boca de lobo por
que eran todas oficinas, hasta que llegué al hotel.
2.1.3. La cuestión habitacional
El proceso de enfermedad, requiere la modificación de las modalidades
desplegadas entorno a la satisfacción de necesidades del grupo vincular. Sin embargo, la
58
experiencia de desarraigo de la ciudad, en el caso de Norma y Fabiana implicó además la
búsqueda de distintas modalidades para procurar alojamiento en la nueva urbe.
En ambos casos este derecho (como tantos otros) fue delegado al ámbito privado
del grupo conviviente, haciendo responsable a los mismos del acceso al nuevo espacio de
residencia, mientras que las organizaciones de bien público se desentendían sobre este
asunto.
Fabiana, su marido y su hijo (en momentos en que éste no se encontraba internado)
debieron garantizar su derecho en el mercado, habitando en un hotel situado en Parque
Patricios que debían solventar con fondos provenientes de colectas y festivales, que giraba
su entorno vincular desde la ciudad de Tandil.
En tanto que, mientras Federico se encontraba internado, Fabiana dormía en la
habitación con él, sin embargo, su marido debía hacerlo fuera de la misma.
Le hacían lugar por ahí en algún pasillo pero a las cinco de la mañana,
le prestaban una frazada, pero se tenía que levantar antes de que
aparecieran todos los médicos.
En el caso de Norma, la búsqueda de alojamiento adoptó otras modalidades.
Tuvieron la oportunidad de apelar a sus vínculos dado que su marido había trabajado en la
vivienda de una figura política de la ciudad, quien se vinculó con trabajadores de
Desarrollo Social de la Nación para gestionar la estadía en un hotel cercano.
Sumado a la necesidad de adquirir un nuevo alojamiento, necesitaban contemplar
los requerimientos hacia el enfermo respecto a su vivencia en un espacio que asegurara el
confort físico y su desarrollo en condiciones óptimas y saludables, debiendo extremar las
medidas de higiene, evitando de esta manera posibles focos infecciosos.
Sin embargo, en los mismos procesos de enfermedad estudiados, puede
determinarse que dicho reaseguro no debía ser entendido independientemente de las
condiciones deficitarias en las que se reproducían las vivencias de las entrevistadas tanto
en su primitiva vivienda, como en la nueva ciudad de residencia.
Fabiana: Nunca le dije a la oncóloga, pero era una cosa inhabitable era,
por que ni siquiera para un animal era (…). Gracias a Dios nunca se
pescó nada. Siempre neutropénico, por que se le bajaban las defensas
59
después de las quimios (…). En los lugares que estábamos teníamos que
tener un baño para nosotros solos, cosa que nunca lo tuvimos, siempre
fue compartido, pero antes de que vaya él yo iba con la lavandina.
Norma: Aparte había que venir a Tandil. Estos pisos no existían, las
piezas y todo eran de Pórtland. Había que poner las cosas en
condiciones para que ella viniera. (…) La municipalidad me donó un
piso, pero tuve que esperar dos meses.
Por lo que, en varios fragmentos de las entrevistas pude determinar la coexistencia
de contradicciones entre las condiciones “saludables” que suelen requerirse para el
desempeño de la vida del enfermo y las condiciones objetivas que se presentan y a las
cuales accedían los sujetos.
No sólo las dificultades de acceso a la vivienda se despliegan durante las
situaciones de traslado, dado que Adela, mientras tanto enferma radicada en la ciudad de
Tandil, también hallaba sus mayores dificultades para solventar los gastos de la vivienda
en la cual alojarse. Su marido había sido despedido del empleo, por lo que debió solicitar
un subsidio para el pago del alquiler de la vivienda. Sin embargo, las dificultades
inherentes al pago del mismo continuaban vigentes, dado que éste solventaba sólo una
parte del monto total del alquiler. Es debido a ello que, más que el propio cáncer, la
cuestión habitacional es quien ha generado las mayores preocupaciones en la vida de
Adela.
2.1.4. La cuestión alimentaria
Norma relata que sufrieron también modificaciones las modalidades desplegadas
entorno al acceso y consumo de los alimentos a partir del traslado a la ciudad de Buenos
Aires.
Mientras que la hija de Norma se encontraba internada en el Hospital Gutiérrez,
Norma junto a su marido compartían la vianda otorgada a los acompañantes de los
enfermos; sin embargo, en momentos en que le concedían el alta a la menor, se
acrecentaban las dificultades para poder alimentarse.
60
¿Sabés lo que teníamos que hacer?, no decir que la nena no estaba
internada, para que nos dieran los vales de comida y poder darle
almuerzo y cena. (…) Mientras la nena estaba internada no le faltaba
nada. Ahora, vos salías del hospital al hotel y arregláte como puedas.
Además de ello, el enfermo de cáncer neutropénico, requiere de cuidados
especiales en relación al consumo de alimentos dado que frecuentemente podría contraer
infecciones.
Después la alimentación de ella que estaba neutropénica y no le podes
dar cualquier comida. (...) vos comprás un paquete de masitas, lo abrís y
ya a ella no le podes volver a dar esa galletita, si está neutropénica.
Neutropénica quiere decir baja de defensas, por que ya está contaminado
ese paquete para ella. Mientras nosotros estábamos en el hotel, se nos
iba la plata. Comía un yogurt, comía un poquito y no quería más, ya ese
yogurt ella no lo podía volver a comer.
En épocas de receso escolar, cuando la totalidad de los hijos de Norma se hallaban
en la ciudad de Buenos Aires conviviendo hacinadamente en el hotel, se veían en serias
dificultades para poder satisfacer su necesidad alimentaria. Respecto a ello, la situación del
grupo conviviente pudo modificarse mediante el establecimiento de nuevos vínculos con
los pobladores del barrio en que se encontraban residiendo, junto al desarrollo de nuevas
modalidades para poder cocinar y alimentarse en la habitación del mismo hotel. En
relación, Norma recuerda:
…hasta que nos pudimos cocinar en el hotel, ya ahí cambió la cosa. ¡Nos
comimos un puchero el primer día, no te puedo explicar, un guisito de
arroz!, por ejemplo, tenía que cocinar empanadas un día, y los chicos de
enfrente, de la pizzería me las metieron al horno. Ya ahí era un barrio
para nosotros, (…) así personas que vas conociendo, por que a ella ya
toda la manzana ya la conocían. Las chicas de una oficina para
amoblamientos para reyes le trajeron un regalo, otros le traían otra cosa
(...). Estábamos hasta las once de la noche en la puerta por que no
podíamos estar todos en la habitación por que era chiquita, entonces ya
éramos del barrio.
61
En este sentido, el establecimiento de vínculos en la ciudad de residencia,
posibilitaron el acceso a nuevos recursos y el desarrollo de su vida cotidiana adoptó
distintas modalidades.
2.1.5. Las repercusiones entorno a la situación ocupacional y las nuevas fuentes de
suministros económicos
Durante el desarrollo de la enfermedad en las historias analizadas, además de las
dificultades y necesidades que hemos venido desarrollando, se adicionaban por igual en los
cinco casos relevados (independientemente del lugar de residencia del enfermo y su
núcleo vincular) aquellas de orden económico, vinculadas a la ausencia o renuncia al
trabajo.
Fabiana, Norma, Claudia y Adela vivenciaron la modificación de su situación
ocupacional al iniciar el proceso de enfermedad. Las tres primeras se encontraban
ocupadas de empleadas domésticas por hora.
Cuando a Fabiana le anuncian que su hijo padecía Osteosarcoma de Fémur y que
debía ser trasladado de urgencia al Hospital Gutiérrez de Capital Federal, ella y su marido
debieron renunciar de forma inmediata a sus empleos para poder acompañar a Federico en
su proceso de enfermedad. No sólo partieron de Tandil con $50 en su bolsillo, concedidos
por una docente de la escuela a la que concurría Federico, sino que además contrajeron
deudas o se vieron imposibilitados de saldar antiguas deudas que aún hoy aseguran no
poder liquidar.
Yo en ese momento trabajaba y me quedé con muchas deudas colgadas
que nunca pude pagar (…) Fui y hablé de cual es la situación y las
deudas siguen igual pero… no se si algún día me harán algún juicio o
algo (…) Por más que vos vas y le explicas que se me enfermó mi hijo a
la gente no le importa, no te perdona. ¿Qué voy a pedirle al estado que
me paguen mis deudas si no me compran la prótesis del nene?.
Norma al momento de conocer el diagnóstico de su hija no se encontraba
empleada, dado que acababa de dar a luz, y como todo empleado asalariado en negro no
gozaba derecho de sueldo al estar imposibilitada de trabajar a causa de su reciente
62
maternidad. No obstante, su marido quien se desempeñaba como cuentapropista abandona
su trabajo al momento de partir para Buenos Aires.
Claudia y Adela, sin embargo deben renunciar a sus empleos al comenzar a
advertir los efectos del tratamiento de quimioterápia o radioterápia.
La madre de Claudia, quien estuvo a su lado en el Hospital Rossi durante el
trasplante de médula, también se vió en la necesidad de renunciar al empleo. Por lo que el
único ingreso económico del hogar provenía del marido de Claudia, quien además de ello,
debía (junto con su cuñada) cuidar de su niña y encargarse de la organización del hogar.
De la misma manera, Adela se ve imposibilitada de trabajar durante el tiempo
que implicó su operación y el tratamiento de quimioterápia. Junto a ello, se le adiciona que
hacia poco tiempo se encontraba viviendo en la ciudad de Tandil (hecho que fue
consumado al ser su marido despedido del empleo en el campo en que residían) y que la
situación ocupacional actual de su marido era de changarín:
…no podía trabajar por que me volteaba. Y después en Julio me agarró
neumonía así que estuve un mes sin trabajar. Como estaba con las
defensas tan bajas, estuve un mes sin trabajar (…). Mi marido estaba
mucho parado así que se notaba. (…) él trataba de conseguir para el
alquiler, más alguna changuita que hacía él nos tratábamos de arreglar.
El cáncer también modifica la condición ocupacional de Nilda y su marido. Roberto
se ve imposibilitado de conducir su camión, por lo que se irrumpe la fuente de recursos
económicos del hogar, debiendo ser sus hijos, de aquí en adelante quienes solventen los
gastos de la familia. Con la muerte de Roberto, Nilda (quién hasta el momento se
desempeñaba como ama de casa) se ve en la necesidad de salir al mercado en búsqueda de
empleo:
Empecé a buscar trabajo por que necesitaba urgente trabajo y empecé en
el Plan Eva Perón. En ese Plan entre yo y empecé a trabajar por pocos
meses, 5 o 6 meses y empecé a cobrar $250 (...). Y ahí bueno, ya $250 no
me alcanzaban, mis hijos me ayudaban en algo, pero ya llegó el momento
que no podían por que cada uno tiene su familia y entonces busque
trabajo, me puse a trabajar ahí donde estoy ahora, hace tres años ya que
estoy en el geriátrico.
63
La muerte de Roberto trajo aparejada además la dificultad económica de solventar
los gastos del sepelio: “en ese momento entregamos $500, y después en cuotas pagamos,
tres cuotas o cuatro más”. Nilda recuerda que ella junto a sus hijos se vieron en dificultades
para poder afrontar el pago: “el día que falleció para colmo no teníamos el dinero, lo
tuvimos que pedir prestado, por que nos exigían una entrega".
La ausencia de suministros económicos en los hogares, implicó en todos los casos
estudiados, modificaciones en las modalidades de acceso a los bienes y servicios. Aquello
que antes de iniciarse el proceso de enfermedad era adquirido fundamentalmente en el
mercado (tales como pañales, vestimenta, alimentos), debía ahora adquirirse mediante la
asistencia de organizaciones (estatales y/o de la sociedad civil) que brinden respuestas ante
dichas necesidades, o bien de la ayuda de los mismos ciudadanos.
En el caso de Nilda y Adela, el ingreso de recursos financieros al hogar se debieron
a una nueva reorganización entre los miembros del grupo vincular. Sin embargo, entorno a
Claudia, Norma y Fabiana los recursos financieros para dar respuesta a las necesidades de
la vida cotidiana, provinieron de la solidaridad de la sociedad civil, de colectas, festivales,
urnas depositadas en distintos locales de la ciudad, cuentas bancarias en la cual los
pobladores de la ciudad le giraban dinero, de la ayuda y organización de sus núcleos
vinculares. De esta manera, una vez más, era la sociedad civil quien salía a dar respuestas
frente a la retracción o ausencia del Estado.
2.1.6. La Crisis de Claudicación Familiar
Durante el desarrollo de las cinco historias de vida no podía dejar de reflexionar
entorno a aquello que pretendían durante el proceso de enfermedad y el final de la vida,
quienes apelaban a explicaciones de tipo psicológica, emocional o espiritual, en
contradicción con las condiciones de existencia a las que eran arrojados los sujetos durante
el proceso de enfermedad.
¿Como podía por ejemplo Lawrence Leshan, pretender que el enfermo no se
considere agobiado por su enfermedad, “si no más bien como parte de un tapiz de la vida o
sinfonía en la que todas las partes interactúan entre sí” concibiendo a la vida misma como
“un todo integrado, rico y multicolor” (Leshan, 1998: 173), mientras el mismo enfermo y
su entorno vincular, debían (en palabras de Norma) revolver cielo y tierra en la búsqueda
64
de recursos que satisfagan sus necesidades, y mientras sus condiciones de vida se
deterioraban aún más?
En primer instancia se podría entender que, esta situación, junto a la emergencia de
nuevas necesidades (independientemente del lugar de residencia), sumado (como
analizaremos posteriormente) al rol desempeñado por el estado entorno a la temática,
puede conducir con frecuencia, tal como ha sido definido por el médico Jorge Gómez
Calle31, a la “Crisis de Claudicación Familiar”.
Este hecho se produce mediante la “incapacidad de los miembros de la familia para
ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente”, dado
que por las mismas características que conlleva el proceso de enfermedad, no sólo se
requiere la inmediata satisfacción de necesidades, sino que además el agotamiento para dar
respuesta a las mismas, comienza a adoptar un carácter transversal al grupo vincular y el
enfermo.
Los tipos de Claudicación Familiar versan según: el momento de aparición, su
duración, el área de afección (física, psíquica, espiritual o social), la causa principal, y el
número de personas afectadas. De acuerdo a las características que adquiera cada una,
determinará las modalidades para hacer frente a la crisis y las manifestaciones que de ella
devengan.
Cuando el enfermo se encuentra en su fase terminal, la diferencia de esta crisis en
relación la acaecida en otros momentos o experiencias, sobreviene a que estas otras
podrían superarse con el tiempo, sin embargo, en el caso de los procesos de muerte,
requiere un cambio radical donde no existe el recurso del tiempo para poder superarla.
Hemos de reflexionar críticamente que, independientemente del deterioro de las
condiciones de vida y del agotamiento del núcleo conviviente (incapacitándolo para dar
respuesta a sus necesidades), la Crisis de Claudicación Familiar no es la resultante de ello,
sino que es una consecuencia del abandono asistencial y de la retracción del estado en sus
funciones hacia el ámbito de la vida privada del sujeto y su entorno vincular, tal como
hemos comenzado a exponer durante el transcurso del presente apartado.
31 La Familia y la enfermedad en fase Terminal. Revista Electrónica: portalesmédicos.com. http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/index.htm
65
2.2. Las implicancias de la enfermedad en la vida cotidiana del
cuidador
No eran sólo las condiciones de vida, y la emergencia de nuevas necesidades de
índole material quienes dificultaban la reproducción de la vida cotidiana durante el proceso
de enfermedad. Dicha situación se ve igualmente agravaba mediante las nuevas
modalidades de organización de la vida cotidiana, los nuevos roles que comienzan a ser
asumidos y los nuevos conocimientos y habilidades que deben ser adquiridos.
Como hemos intentado señalar hasta aquí, el proceso de enfermedad no sólo viene a
modificar la vida del enfermo, sino también del grupo vincular, por lo que toda estrategia
de intervención en este sentido, debe contemplar por destinatario al enfermo y sus vínculos
más próximos, dado que el agotamiento devenido de la situación experimentada adquiere
similares rasgos en ambos casos.
Si bien las situaciones de estrés, el agotamiento físico, psíquico y espiritual y el
deterioro de su dimensión social, atraviesan la vida cotidiana del enfermo y la totalidad del
grupo vincular, en lo que aquí respecta nos detendremos a reflexionar entorno a los roles
desempeñados por los cuidadores y los impactos que en su propia vida suscitan.
Independientemente de cuan cerca diagnostiquen el final de nuestra vida, durante el
proceso de enfermedad seguramente algún miembro de dicho entorno permanecerá a
nuestro lado para asistirnos. Sin embargo, pese a ello no podemos negar que existen
numerosas situaciones de soledad y desamparo frente a la enfermedad o la muerte.
Según la clasificación enunciada por Natalia Luxardo, los tipos de cuidadores se
distinguen en: primarios y secundarios.
Los cuidadores primarios son los encargados de la asistencia directa del
paciente, mientras que los cuidadores secundarios están dedicados a
cuestiones más periféricas, generalmente encargadas por los primarios
(trámites administrativos gestión de recursos como pedir turnos médicos,
etc.), su tarea es la de prever ayuda –aunque de manera indirecta- al
paciente (Luxardo, 2008:80).
66
Los cuidadores por lo general tienden a detener su vida para entregarse a la del
enfermo, por lo que su cotidianeidad y las actividades que despliegan entorno a la misma,
giran en relación a la atención del enfermo. Además “así como el paciente, la familia
deberá ajustarse a un nuevo estilo de vida, con necesidades, cuidados y atención especial.
Muchos miembros dejarán de hacer sus actividades cotidianas para disponerse al enfermo
durante las 24 horas” (Sacoman Burke, 1999:6)
Es por ello, que en el discurso de las cuidadoras entrevistadas (Nilda, Fabiana y
Norma), era viable determinar una entrega total de su vida cotidiana al cuidado de su hijo/a
o marido.
Al respecto Nilda y Norma expresaban:
Cuando a él lo internamos, lo cuidaba yo, a veces algún otro chico que
iba de la iglesia lo cuidaba, por que muchos de mis chicos trabajaban
(…) yo estaba durante todo el día con él.
…estábamos continuamente con ella. Si uno se quedaba con los otros, el
otro tenía que salir a internarla y turnarnos. Eso si, las veces que ella
estuvo grave, no nos dejaron mover a ninguno de los dos, del lado de
ella.
Natalia Luxardo enumera las actividades cotidianas que realiza el cuidador de la
siguiente forma:
…bañarlo, cambiarle la ropa, darle de comer, cambiarle los pañales,
darle la medicación, conversar con él, contenerlo, (…) arreglar las
consultas médicas, monitorear los signos del paciente, obtener
información acerca de la enfermedad, darle inyecciones, cambiar las
bolsas de colostomía, etc. (…) deben supervisar todo lo relacionado con
el ambiente del enfermo, (…) cumplimentar con sus rutinas diarias de
trabajo, estudio, cuidado de niños, limpieza del hogar, gestión de
alimentos, etc (Luxardo, 2008:81).
Éste conjunto de actividades, debe el cuidador aprender a ejecutarlas durante el
transcurso de su cotidianeidad. No es un don innato de su persona, los conocimientos
acerca de las modalidades de asistencia y cuidado al enfermo, dado que cada cuidador
desarrollará los modos que crea conveniente para atender a las necesidades del enfermo.
67
Nilda recuerda el modo en que sus hijos higienizaban a Roberto:
Incluso había que bañarlo por que él ya no se podía ni mantener parado,
como ser mis hijos varones grandes lo bañaban entre dos o tres, uno
tenia que tenerlo, el otro lo lavaba, lo secaba, no tenia estabilidad, ya
estaba tan flaquito.
Fabiana sin embargo, contaba orgullosa el conjunto de actividades que había
aprendido a desarrollar durante el proceso de enfermedad de su hijo, afirmando al culminar
su frase, que había sido una satisfacción muy grande para ella poder asistir al niño.
Yo en el tiempo que hizo las quimios aprendí a vacunarlo. Cada un día lo
vacunaba, me enseñaron los oncólogos, sino tenía que viajar desde
Parque Patricios hasta Palermo para que lo vacunen. Era un simple
pinchacito debajo de la piel (…) Llegaba a haber días que cuando le
hacían las quimios tenia que juntarle el pis, no podía fallar por que le
tenía que medir el pis que hacía (...) por eso, a veces pasaba tres días sin
dormir. De día y de noche tenia que juntarlo. (…) aprendí a ponerle la
zonda por que le daba el alimento por ahí (…) a hacer baños de cama, de
todo.
Este conjunto de conocimientos y habilidades adquiridas durante el proceso de
enfermedad pueden volverse facilitadoras en situaciones futuras que impliquen nuevos
procesos de enfermedad, sin embargo en otros casos, quedarán paralizados ante el hecho
de tener que revivir tal tipo de experiencias.
Fabiana, quien tiempo más tarde asistió a su abuela durante el proceso de
enfermedad y muerte, ejemplificaba el primero de los casos:
Después tuve a mi abuela muy mal y hasta el día que murió la atendí yo.
Yo ya sabía todo, y mi mamá decía que iba a contratar a una enfermera.
¡No! ¡¿Qué vas a contratar?! Yo sabía tomar la presión, la atendía,
cuando la veía medio mal la llevábamos al hospital, pero ya no tenía
vuelta.
En el contacto cotidiano con el enfermo la primera manifestación que suelen
exteriorizar sus cuidadores, es emocional, “al ser testigos del proceso de deterioro de su ser
querido”, pudiendo manifestar con su propio cuerpo, la angustia emanada por la vivencia
68
que deben afrontar, “incluso haciendo que aparezcan síntomas físicos similares a los del
paciente, o exacerbando enfermedades previas”32
Fabiana, expresaba las implicancias psíquicas que ha inducido en ella el proceso de
enfermedad de su hijo:
…salí muy mal de ese hospital. Había días que…, había un kiosco en
frente y hablaba con una señora para que me fuera a hacer los
mandados por que no me animaba a salir a la calle. Me había agarrado
como un pánico. Si me pasa algo ¿Quién va a cuidar al nene?...pensaba
entre mi. Y pasaba a lo mejor una semana y no salía para nada. Andaba
en el hospital en una placita que hay, pero no salía para nada a la calle.
También la mentira podría aparecer ante el enfermo por parte del cuidador,
alegando presentar síntomas similares a los del doliente para que éste no interprete que su
malestar es producto de la enfermedad. Nilda, al respecto, entre rizas recordaba las
diversas farsas que creaba ante Roberto al observar su dolor:
A veces tomaba la pastilla, y yo le decía que yo también la tomaba por
que me dolía el cuerpo y me dolían las piernas. Entonces me decía:
“tomate una de éstas vieja” yo tomaba por que era ibuprofeno, no me
hacia nada. Y me decía: “¿te amortiza algo a vos vieja?”… y mas o
menos. “A mi tampoco, no sirven para nada esas pastillas vieja”. Claro
decía, ¿que le voy a decir?: “¡a mi me calmo y a vos no te hizo nada!”
(...) y de noche cuando no dormía yo me levantaba y le decía: “¿Qué
haces estas levantado? Yo tampoco me puedo dormir, no se que
miércoles tengo”.
Los cuidadores son las personas que más saben sobre el paciente dado que, la
experiencia que tienen al lado de éste les permite conocer mejor que nadie qué necesita,
qué desea, con qué está cómodo y con qué no. Sin embargo, esta misma experiencia dado
el desgaste de ambos sujetos, suele derivar en episodios de estrés, agotando y
conflictuando al cuidador en todas las dimensiones que componen su vida cotidiana.
32 Gómez Calle. J.: La Familia y la enfermedad en fase Terminal. Revista Electrónica: portalesmédicos.com. http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/index.htm
69
Nilda: Y yo ya no daba más, por que yo iba y venia y trataba. Hay
momentos que decía: ¿cuando será el final de esto?, por que ya no sabes
para que lado agarrar. Aparte él se había puesto agresivo, malo por que
al atacar al cerebro se le habían cruzado las ideas, no te conocía, te
pegaba, te tiraba, te empujaba, cuando hablabas no entendía.
El ejemplo de Nilda denota la coexistencia de sentimientos encontrados en donde,
en procesos de enfermedad en los que el sujeto se encuentra transitando su fase terminal, es
frecuente que el propio agotamiento en la vida del cuidador conlleve al deseo de la
culminación de la experiencia, aun mediante el arribo a la muerte del enfermo.
Todo profesional que intervenga con cuidadores, debe entender que éste además es
un ser autónomo, con deseos y necesidades compartidas pero también propias. Por lo que
su estrategia en relación al enfermo, debe incluir además al cuidador.
2.2.1. Las exigencias del mandato a la mujer en el cuidado del enfermo y en la
enfermedad
A medida que avanzaba en el proceso de investigación comencé a develar que
existía una innegable relación entre los legados culturales del género y el rol que cumplían
estas mujeres en el cuidado del enfermo.
De ésta manera Natalia Luxardo confirmaba que:
…las tareas del cuidado y atención de enfermos recaen –en forma
desproporcionada- en mujeres. Básicamente, es más probable que sean
ellas las cuidadoras primarias y efectivamente son la que ocupan más
horas dedicadas a tareas relacionadas con el cuidado cuando se las
compara con los hombres (Luxardo, 2008:83).
Si bien el proceso de enfermedad viene a modificar la vida y organización de la
totalidad del núcleo vincular, existe una fuerte tendencia a delegar en la mujer, las tareas
relacionadas al cuidado del enfermo.
70
Si sumado a ello, añadimos las funciones que según Carina Moljo (2000)33
desarrollan las mujeres en torno a la organización de la vida familiar y garante de la
reproducción de sus miembros, como así también de la integración afectiva de la familia;
seguramente serán las mujeres las más damnificadas en los procesos de enfermedad.
Estas funciones que históricamente han sido atribuidas a la mujer entorno a la
reproducción de la vida familiar, como al cuidado de los niños, ancianos y enfermos tienen
su génesis en los moldes conservadores del positivismo y del pensamiento católico,
quienes “defienden la preservación de la familia tradicional y una determinada conducta
moral represiva que vincula el papel de la mujer a determinados atributos entendidos como
parte de su “naturaleza” (Barroco, 2001:95).
De esta manera la Iglesia Católica a inicios del siglo XX entendía que los atributos
que comprendían la moralidad femenina, debían ser: la bondad, la pureza, la paciencia y la
abnegación.
Si bien, tal como describe Lucia Barroco (Ibíd., p.118-119 ), a partir de la década
del 60 se amplían las bases sociales de la emancipación de la mujer y se configura una
determinada intervención ético-moral, dada por el rechazo de los papeles tradicionalmente
definidos como “femeninos”; en el seno de la vida familiar, suele presentarse una fuerte
tendencia a reproducir y perpetuar el promulgamiento de éstas funciones y valores
asignados a la mujer en donde además, cobran auge las tareas vinculadas a lo emocional, y
lo subjetivo.
Es por ello, que comencé a comprender algunas causantes acerca del “porque”
había sido vinculada con mujeres al pretender relacionarme con cuidadores. En este
sentido si bien en algunos casos existía la presencia de figuras masculinas, las mujeres
entrevistadas en ocasiones han manifestado que se trataba de una compañía hacía ellas,
más que del cuidado hacia el paciente:
Norma: Cada vez que me venía, dejaba descompuesto al padre y a ella, a
los dos, por que él que no se quería quedar solo con la nena.
Fabiana: él se fue para allá y me acompañó bastante.
33 La autora entiende que la mujer se constituye en el elemento clave en el espacio familiar cotidiano, sin olvidar las funciones que la propia mujer ejerce entorno a la articulación entre la acción colectiva y la vida familiar. En este sentido, enuncia que, “es la mujer quien administra la contradicción social, tratando de complementar y articular los espacios de convivencia”. (Moljo, 2000:98)
71
En el discurso acerca del proceso de enfermedad e incluso los procesos de lucha
que se gestaron entorno a ella, Norma al igual que Fabiana suele omitir el nombre de su
pareja. En relación a Fabiana, al narrar su historia sólo exclama el nombre de su hijo junto
al de ella, haciendo referencia a las experiencias que ambos vivenciaron juntos, relegando
por lo general, si quiera la mención acerca de su marido.
Además de ello, pude determinar que las formas de vivenciar el proceso de
enfermedad se encontraban mediadas por el género del sujeto. Así, en el caso de ser la
mujer quien enfermaba, en ocasiones la misma solía experimentar su vivencia en
condiciones de soledad y desamparo más que los hombres.
Claudia a pesar de encontrarse conviviendo junto a su marido, resalta el papel
desempeñado por su madre durante todo el proceso de enfermedad. Ella fue quien le
transmitió su diagnóstico, quien permaneció a su lado durante las consultas médicas,
estudios e internaciones, disponiéndose en cuidadora principal, debiendo renunciar a su
empleo para poder desempeñar dicho rol y relegando su propia vida al cuidado de su hija.
Enfatiza además que frente a su angustia y depresión devenida del proceso de enfermedad,
fueron sus amigas quienes permanecieron a su lado para contenerla. No obstante, en su
discurso omite los roles ejercidos por su marido y la función que el mismo ha suplido en su
vida durante su enfermedad.
Adela expresaba lo valioso que ha sido en su vida la compañía de su marido e hijo,
sin embargo, a pesar de ello, en ocasiones se ha sentido en soledad, fundamentalmente
durante las horas en que ambos hombres debían ausentarse de su domicilio para ir a
trabajar.
En una entrevista realizada a Susana Bidauri, presidenta del grupo de autoayuda
“Apostar a la Vida” de la ciudad de Tandil, la misma declaraba que:
La mujer sufre mucho, la mujer lo que más sufre es el desamparo, no la
enfermedad (…) han ido señoras allá mal, pero mal anímicamente,
tristes, por que por ahí no las trataban bien, les gritaban, les decían
cosas, las maltrataban, les contestaban, entonces, yo he tenido que
intervenir con las familias.
72
Cuando la mujer enferma, el grupo vincular suele negar su enfermedad, coartándole
su derecho a revelar su sufrimiento, a lamentarse, a expresar su dolor, en definitiva repudia
su posibilidad de enfermar, por lo tanto toda manifestación que de ella devenga.
Susana Bidauri expresaba que en su trayectoria dentro del grupo, ha notado que en
diversas ocasiones los matrimonios solían separarse una vez transcurrida su enfermedad.
En estos casos, atribuye por lo general el hecho, como resultante de los modos de
comportarse del hombre hacia la mujer durante su proceso de enfermedad.
Sin embargo, añadía que cuando el hombre enferma, la mujer permanece a su lado
para cuidarlo y asistirlo incluso a pesar de no amarlo o al transitar la pareja crisis maritales.
Si bien en las últimas décadas se han gestado notables avances en relación a la
participación de la mujer en la vida pública y junto a ello la apertura laboral por fuera del
espacio doméstico, su inserción en la educación superior y, la defensa de derechos sociales
y políticos; es posible concluir que, hacia adentro del hogar la femeneización del cuidado
del enfermo junto con las exigencias adjudicadas a la mujer que enferma y los modos de
comportarse frente a ella, forman parte de las manifestaciones de una sociedad en la que ha
venido primando una fuerte impronta conservadora. Sólo rompiendo las bases de dicha
herencia, podremos liberar a la mujer de los atributos que debe sobrellevar entorno a los
procesos de enfermedad.
2.3. Los problemas devenidos de la comunicación del enfermo y su
entorno vincular
Una de las dimensiones que aporta dificultades en la reproducción de la vida
cotidiana de los sujetos, deriva de los conflictos en la comunicación del enfermo y su
entorno vincular gestados durante el proceso de enfermedad.
Las dificultades y problemáticas devenidas del cáncer, podrán ocasionar una
comunicación más plena y profunda entre el enfermo y su núcleo vincular, o provocar
(frecuentemente) el efecto contrario.
Afortunadamente, en las ultimas décadas se han producido adelantos en cuanto a la
veracidad de la información que se le brinda al enfermo; de hecho entre los propios
73
profesionales médicos no es tan usual, como solía serlo, que éste oculte la verdad de un
diagnóstico al paciente.
Según los argumentos de los doctores Gustavo De Simone y Vilma Tripodoro
(2004) “Cuando al paciente se la priva de saber la verdad, (…) se le oculta que sus
sentimientos son comprendidos, que será ayudado y que se hará todo lo posible por
mantenerlo confortable”. De esta manera al enfermo se lo termina incomunicando y se lo
deja emocionalmente sólo.
El temor por transmitir el diagnóstico al enfermo, no es más que la resultante de los
estigmas sociales que se han construido entorno al cáncer y de la creencia popular:
“cáncer=muerte”, cuestión que hemos desarrollado con anterioridad. Dicho temor no sólo
provoca el ocultamiento de la verdad frente al paciente, sino que este ocultamiento
restringe toda comunicación futura, dado que, cuando existe entre dos personas alguna
cuestión sobre la que no se debe dialogar, todas las otras conversaciones quedarán
inhibidas por miedo a que se revele el secreto.
De esta manera, el grupo vincular comenzará a propagar entonces la denominada
“conspiración del silencio”34, mediante la cual, la información que debiera ser dada al
enfermo será bloqueada por otra persona (habitualmente algún miembro del grupo
vincular), que considera favorable para el enfermo, que éste no cuente con esa
información.
Nilda junto a sus hijos, optaron por ocultarle el diagnóstico a Roberto. La misma
alegaba: "yo pensé que era lo mejor. Pensaba que a lo mejor se iba a matar si le decía".
Sin embargo, frente a este ocultamiento Nilda cree que Roberto, al igual que tantos
enfermos a los que se les priva su diagnóstico, estaba en conocimiento acerca de su
enfermedad, nadie se lo habría comunicado, pero él lo presentía. En estos casos, “lo
habitual es que el enfermo sepa más de lo que el entorno supone”, ante lo cual, el mismo
podría callar o actuar frente a sus vínculos “pretendiendo que no sabe nada, asumiendo que
ellos no podrían asimilarlo”35.
34 VEASE De Simone G. y Tripodoro V., 2004:35-36 y Gómez Calle. J: La Familia y la enfermedad en fase Terminal.RevistaElectrónica:portalesmédicos.com http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/index.htm 35 Gómez Calle. J., Ibíd.
74
Fabiana también le ocultó el diagnóstico a Federico. En su caso, el criterio de
elección ha sido la edad que poseía el niño al comenzar el tratamiento:
Yo desde un principio nunca le dije toda la verdad de la enfermedad. (…)
no es que le mentí, lo engañé diciendo que era un virus en el huesito, o
cosas así. Por que creía en ese momento que era muy chiquitito. Bueno
después unos meses antes de venir, el psicólogo respetó la decisión mía y
estuvo de acuerdo bastante también. Pero a último momento no se que
doctora, por que nunca la llegué a conocer, le dijo la verdad.
Respecto al criterio de la edad entorno a la comunicación del diagnóstico, en una
entrevista realizada al doctor Julio Tamburelli, el mismo sostenía que:
Los menores de 65 años son los más informados del diagnostico que los
mayores de 65 años y entre los menores de 65, las mujeres son más
informadas que los varones con mayor presentación de tumores visibles,
es decir es muy evidente: si te sacan la mama, tenés un cáncer de mama.
Además, el mismo sostenía, que al momento de comunicar el diagnóstico al
paciente, el profesional interviniente debía evaluar si el mismo deseaba conocerlo o no y si
estaba en condiciones (físicas, psíquicas, espirituales y sociales) de saberlo.
Cuando al enfermo se le comunica verazmente su diagnóstico, su dimensión
subjetiva comienza a complejizarse dado que el mismo en ocasiones, deberá fingir frente a
su entorno vincular, que nada está ocurriendo.
Al respecto Leshan reflexionaba que:
Uno de los aspectos más agotadores (…) es la exigencia (tanto de lo
demás como de uno mismo) de que uno siempre debe ser responsable y
sentirse tranquilo y optimista acerca de la situación. Los otros que nos
rodean, y nosotros mismos exigimos estar siempre bien organizados y
esperanzados (Leshan, 1998:161).
Cuando a Claudia su madre le comunica que padecía un tipo de cáncer denominado
Linfoma de Hodgkin, su primer manifestación fue: “entonces tengo cáncer, me voy a
morir”. La depresión la invadió durante los primeros seis meses aproximadamente de
75
enfermedad y luego comenzó a “aceptarlo/naturalizarlo”; sin embargo, nunca pudo
dialogar con ningún miembro de su grupo vincular acerca de su enfermedad, no podía
demostrar su dolor. No tuvo miedo a su muerte, sino más bien pensó en lo que le pasaría a
su hijo si ella llegaba a morir. Y con ello en soledad, cargó hasta culminar el tratamiento.
En la totalidad de las entrevistas realizadas (ya sea a enfermos o cuidadores), pude
determinar que ninguna de las mujeres había podido dialogar respecto a la enfermedad con
otros miembros de su grupo vincular, de hecho por vez primera podían reflexionar acerca
del proceso de enfermedad en vinculación con otro sujeto.
En ocasiones habían comenzado tratamientos terapéuticos como modalidad para
afrontar su aflicción.
Claudia, recordaba que en una oportunidad había concurrido a una sesión de
terapia, sin embargo la misma psicóloga denotaba lástima frente a su situación, por lo que
no se sintió a gusto con la misma.
Para Claudia utilizar el concepto “cáncer” en una conversación, no sólo coarta las
posibilidades de comunicación con sus vínculos más próximos, sino también con el afuera.
La joven sostiene que en diversos encuentros dialógicos, cuando le comunica al sujeto
acerca de su enfermedad, el mismo suele “asustarse y demostrar lástima”, es por ello que
no es de su agrado informar sobre su enfermedad si la ocasión no requiere hacerlo.
Similarmente Fabiana expresaba su disgusto al concurrir a su sesión de terapia:
En una oportunidad fui a una psicóloga ahí al hospital y contándole el
tema de él, se me largó a llorar, llorábamos las dos a la par y no sirve
¿viste? Igualmente somos todos humanos, pero no me sirvió, no me daba
la fuerza o las palabras que yo necesitaba.
Otra modalidad para afrontar la aflicción durante el proceso de enfermedad,
consiste en formar parte de grupos de ayuda mutua en los cuales existe una mayor
predisposición al diálogo, dado que el mismo se desarrolla entre pares quienes
experimentan (o han vivenciado) procesos similares.
76
Este es el caso de Adela, quien ansiaba en compartir su vivencia con pares, por lo
que comenzó a participar de los encuentros del grupo “Apostar a la Vida” de la ciudad de
Tandil.
Los grupos de autoayuda están basados en la lógica de recursos-
vínculos, ya que el enfrentamiento del problema se aborda a partir de los
vínculos que se generaron en ese grupo (Oliva, 2003:62).
Es por ello que “cuanto más atomizada la comunidad y mayor sea la disolución de
los lazos familiares y amistosos, más necesaria será la participación en redes sociales
secundarias no espontáneas o “naturales”” (Braceras, 2003:117).
Independientemente de las modalidades que adopte la comunicación entre el
enfermo, su núcleo vincular y dentro de éste, hemos de concluir que, indudablemente
durante el proceso de enfermedad se acrecentarán las dificultades en la comunicación de
unos con los otros, conflictuando de ésta manera la reproducción de la vida cotidiana. El
hecho problemático no se fundará en este sentido ante la ausencia del diálogo, dado que
una mirada o una caricia podrían comunicar más de lo que las palabras pueden manifestar.
Sin embargo, el ocultamiento, la conspiración del silencio, la mentira son parte de las
problemáticas más usuales devenidas de la comunicación entre las partes.
Es por ello que se requerirá de profesionales que intervengan entorno a las
condiciones objetivas y subjetivas que no solo permitan dialogar acerca de los hechos
relacionados con la enfermedad y las modalidades para enfrentar los distintos problemas
que se han de presentar, sino que éste, deberá intervenir conforme a la consolidación de
espacios reflexivos que permitan y animen la expresión abierta de las vivencias singulares,
sin entenderlas como hechos aislados y puntuales, dado que el mismo profesional deberá
“encontrar las tendencias de la generalidad que se objetivan en la vida cotidiana del sujeto”
(Mallardi, 2004:8), reflexionando en forma conjunta en relación a estos hechos.
77
2.4. Los problemas derivados de la relación paciente – médico y sus
implicancias en la vida del enfermo
Comprender toda práctica profesional supone situarla en relación a las fuerzas que
dieron origen, su continuidad o ruptura a la misma. Asimismo, las prácticas de toda
profesión deben necesariamente entenderse en relación a las determinaciones históricas,
coyunturales, políticas, sociales y económicas, que la han ido permeando.
Es de esta manera como Iamamoto entiende a la práctica del trabajador social,
inserta “en el juego de las relaciones de las clases sociales y de sus mecanismos de poder
económico, político y cultural, preservando las particularidades de la profesión en cuanto
actividad inscripta en la división social y técnica del trabajo” (Iamamoto, 1997:202).
Por lo que, generalizando el entendimiento del autor para la comprensión de toda
práctica profesional, contemplar dichas determinaciones ha de posibilitar concebir las
funciones y roles que históricamente ha venido desempeñando tal profesión y los modos de
contactarse y relacionarse los unos con los otros.
En este sentido, Agnes Heller distingue dos grupos principales de relaciones que
aparecen en la vida cotidiana, basadas en los contactos determinados por el lugar ocupado
en la división del trabajo: las relaciones que versan en base a la igualdad y las basadas en
la desigualdad. En relación a esta última, diferencia las relaciones de dependencia o de
inferioridad-superioridad.
Las relaciones de dependencia son siempre de naturaleza personal (una
persona es dependiente de otra), mientras que las de inferioridad-
superioridad reflejan el lugar que ocupan las personas de un modo
permanente en la división social del trabajo y no se basan
necesariamente en la dependencia personal (Heller, 1977:360).
Históricamente ha existido una tendencia general en la cual los modos de
vinculación médico-paciente han reunido ambas formas de relacionamiento (dependencia e
inferioridad-superioridad) basadas en la desigualdad de un sujeto respecto al otro.
Dependencia en cuando el enfermo deposita su fé en el médico viendo en él la
figura mediante la cual abandonará el estado de enfermedad; e inferioridad respecto al
status social que históricamente se la ha otorgado al sujeto que desempeñara el rol médico
78
(hecho reflejado en la antigua locución: “Mi hijo el Doctor” sinónimo de jactancia y
presunción).
Basados en la concepción que Gramsci define respecto al papel del “intelectual”
dentro de la sociedad, cuya función consiste en “investigar, educar, organizar la hegemonía
y la coerción, e incluso, homogeneizar la consciencia de clase dentro de la sociedad”
(Iamamoto, 1997:148), y de la misma manera que Iamamoto ha asimilado el papel
requerido históricamente del ejercicio del trabajador social en relación a la función del
intelectual, debe entenderse análogamente la función social ejercida por el médico.
Éste, mediante las relaciones cotidianas basadas en la desigualdad respecto a sus
pacientes, ha tenido en sus manos el poder de coercionar a los mismos asegurando su
continuidad y reproducción dentro del sistema médico-hospitalario-clientelar del modelo
neoliberal, desestimando todo tratamiento de carácter alternativo que no responda a los
parámetros de la biomedicina y ateniendo a los pacientes a los tratamientos preestablecidos
y definidos por el mismo.
Estos hechos son reflejados en el discurso de Adela quien enunciaba:
Si el médico te dice que tal día vallas a control, ir y exponerse a lo que a
uno le hagan. Yo iba decidida a lo que me hicieran. Me decían: tal día
estas acá, y yo tal día estaba ahí.
En un testimonio recogido de la trabajadora social María del Cármen Madina,
enunciaba que raramente se han encontrado con pacientes que no acatan la orden médica.
La misma argumentaba que en aquellos pacientes que se niegan a hacerlo, respondían sus
razones a una cuestión de “ignorancia” añadiendo en su ejemplo: “él ya se ve bien, está
otra vez ahí en su lugarcito de trabajo, entonces cree que ya está todo solucionado, y ¡no!,
no está todo solucionado, por que aparte su patología puede volver en cualquier
momento”.
Si junto a la subordinación mencionada, se le ha de anexar la no identificación del
paciente, la no escucha de sus deseos y voluntades, la segmentación del enfermo según su
dolencia, el recorte del tiempo de consulta, la incomprensión de su discurso y el temor, la
vergüenza, entre otros, del enfermo a repreguntar lo incomprendido, han de conjugarse
diferentes elementos que dificultan la relación médico-enfermo o entorno vincular,
79
acarreando por lo tanto problemas de índole subjetivos u objetivos inherentes a la
reproducción de la vida cotidiana de éstos últimos.
La no identificación de la identidad del enfermo repercute gravemente en la
subjetividad de la vida del mismo. Este proceso puede advertir distintas modalidades: la
identificación del paciente reducido a su patología, la identificación del paciente respecto
al numero de habitación, o bien la no identificación siquiera del paciente.
En la entrevista desarrollada con Claudia, la misma advertía: “El médico de acá
nunca se aprendió mi nombre. Por ahí me cruzaba en los pasillos y me miraba como
diciendo ‘¿te conozco de algún lado?’”. Sin embargo, sostiene que no todos los médicos
intervienen de igual manera, argumentándolo con distintas experiencias vivenciadas entre
su médico de cabecera y otro colega.
Comenta que éste último la halló llorando en una oportunidad en el pasillo del
hospital, allí se sentó a dialogar con ella y desde esa ocasión cada vez que la encuentra la
saluda por su nombre. Su discurso refleja la importancia que tiene para ella ser identificada
por su nombre, ser portadora de una identidad, por lo que le pregunto si alguna vez se ha
sentido ser un número y riendo me contesta: “no sólo un número, sentía que lo molestaba”.
La reducción del enfermo a su dolencia o patología se encuentra vinculada a la
creciente especialización y división en ramas que la biomedicina ha venido
experimentando en las últimas décadas, por lo que “se ha generado una fuerte división de
la atención del individuo según sus partes orgánicas y los sistemas biológicos implicados
directamente en la dolencia” (Sainar, 2008:49).
De la misma manera que opera en la política social y el ejercicio del trabajador
social una fuerte fragmentación del sujeto entorno a sus necesidades, y donde “las secuelas
de la “Cuestión social” son recortadas y sectorializadas en problemáticas particulares – el
desempleo, la habitación, la salud, la desnutrición infantil, el accidente de trabajo, la
deserción escolar, etc. – y así enfrentadas” (Montaño, 2000:15), se produce en la
biomedicina la identificación y atención del individuo con el órgano que presenta una
disfunción o con la patología que padece.
Esta visión segmentada del enfermo no sólo lo escinde de su vida social y
emocional (dado que la biomedicina centrará su atención en cuestiones puramente
biológicas), sino también lo escinde del resto de su cuerpo orgánico.
80
Sumado a ello hemos podido determinar, en base a las entrevistas realizadas, que
los enfermos o sus núcleos vinculares, suelen sentirse no escuchados e incomprendidos en
sus deseos y voluntades.
Fabiana expresaba:
Los médicos es como que no te escuchan, te dicen todo: “si mamá, no
mamá”; son excelentes médicos pero como persona es como que lo dejan
a uno de lado. Y ahora el otro día le pregunté como piensa él que va a
salir todo en la operación de mi nene, y me dijo que van a hacer todo lo
posible para que quede menos rengo, y yo agarré y le dije: “no, no
quiero que renguee directamente”.
Incluso son los propios enfermos o sus núcleos vinculares quienes ocasionalmente
poseen dificultades para aprehender los discursos del médico. Maria Mercedes Sainar a
partir de su vinculación e investigación con pacientes atendidos en distintas organizaciones
de la salud determinaba que:
Si bien algunos usuarios reconocen un esfuerzo del biomédico por
acercar una explicación más asequible, ésta no es, por lo general, lo
suficientemente clara y comprensible desde su perspectiva, lo que
provoca que la situación de desconocimiento de la propia enfermedad
continúe, generando incertidumbre y sufrimiento no sólo al paciente,
sino también a su familia (Sainar, 2008: 41).
Añadía además, que estas dificultades para comprender el discurso médico no
aguardaban relación con el nivel de instrucción del paciente, sino que ésta situación se
repetía más allá de los diferentes perfiles socioeconómicos.
La incomprensión de las expresiones del médico, pueden dificultar la reproducción
de la vida cotidiana del enfermo, dado que podrá hallar inconvenientes en la
administración de sus medicamentos, en la incomprensión de su patología, asociado ello al
desconocimiento de las dificultades y dolores derivados o no de su enfermedad por lo que
toda molestia será atribuida a ésta, podrá padecer dolencias y malestares que podrían
atenuarse mediante el diálogo y la consulta; en síntesis, la incomprensión del discurso
médico coartará la relación dialógica inhibiendo la comunicación de uno para con el otro.
81
2.5. Los procesos de “lucha” en el acceso a la atención de la salud
En tantas ocasiones oí a las entrevistadas mencionar en concepto de “lucha”
asociado a la reproducción de su vida cotidiana, que concluí que sería necesario
adentrarnos en el entendimiento del significado al que las mismas se encontraban
aludiendo.
El concepto de “lucha” en vinculación al acceso a los recursos, parecía encontrarse
vinculado a dos determinaciones: en primer lugar, la pobreza y las condiciones objetivas de
vida de los usuarios; en segundo lugar, el enfrentamiento a los mecanismos
institucionalizados en el acceso y asignación de las prestaciones.
“La gente muere por ser pobre”…. así se daba inicio al diálogo con Gisela
Catalano, trabajadora social del Centro de Salud Barrio Villa Aguirre.
Evidentemente existe una determinación entre las condiciones materiales de vida de
los sujetos y las dificultades en el acceso a la atención de la salud.
Veíamos de qué manera el cáncer empobrecía al enfermo y su núcleo de referencia,
sin embargo, ¿no cabria cuestionarse entorno a lo que ocurre en relación a los sectores
populares incluso antes del diagnóstico de la enfermedad?
Cuantiosas veces hemos oído a las fracciones conservadoras culpabilizar al
enfermo, discurrir en términos de negligencia al momento de la detección tardía del cáncer,
bajo el lema: “se dejó estar”; sin embargo, estos mismos sectores evaden las condiciones
por las que transitan los sujetos en su vida cotidiana.
Como parte de la presente investigación, tuve la ocasión de aguardar en la sala de
espera del Hospital Ramón Santamarina mientras observaba y oía los diálogos de los
pacientes, cuando de pronto una mujer enfurecida y con voz exaltada le sugirió al sujeto
que junto a ella permanecía, que se marcharan dado que el médico que allí esperaban, se
había retirado en horas anteriores y el personal hospitalario no se los habría comunicado.
“De gusto estuvimos toda la mañana, para que ahora me vengan a decir que éste se fue,
que no está atendiendo”, esas fueron sus palabras.
Hacia el entendimiento de su furia, comencé a indagarme en relación a: ¿Qué
recorrido habría realizado esta mujer para poder acceder y permanecer en el lugar? ¿Qué
82
aspectos de la organización de su vida cotidiana habría tenido que modificar para poder
hacerlo?, y ¿de qué manera los habría resuelto?
No son simples las modalidades que la pobreza trae aparejada en relación a la
organización de la vida cotidiana. Por lo que ésta podría manifestar condicionamientos que
actúen como facilitadores o inhibidores en el acceso a la atención de la salud.
Es así, como desde el ejercicio en el ámbito comunitario se describen las
determinaciones que hacen a la reproducción de la vida del pobre:
Cuando yo llevo por una descompostura, una gastroenteritis, cualquier
cosa que tengan mis hijos, llamo al médico: “Hola Juan ¿me das un
turno?, si, venite ahora”. Lo atienden, me vengo con mi hijo en el auto, y
en la farmacia le compro el remedio. ¿Sabes lo que significa eso acá? Es
terrible. Es ir al hospital, si hay plata para el colectivo, para el remis, o
caminando. Esperar, pasar por la farmacia, que te den el remedio, que
esté y volver. (...) No es negligencia, pero hay que dejar al resto,
agarrarlo, subirlo al colectivo, venir, esperar… no es tan sencillo (Gisela
Catalano).
De esta manera, si las condiciones de salud no son la mas aptas para emprender el
recorrido a pie, se deben tener garantizados los recursos para costear los gastos de
transporte.
Asimismo, se complejiza el hecho del cuidado a los niños “¿con quien quedarán
todos los otros?”, implica prepararse ante la situación, lo cual requiere del recurso tiempo.
¿Y si trabaja? Por lo general la condición ocupacional de los sectores populares reviste
distintas modalidades de trabajo dentro del mercado informal.
No siempre te esperan en el trabajo, uno puede decir tengo un problema
de salud, pero no en todos los ámbitos se puede decir eso. Hay trabajos
que son inestables, de poco tiempo, no siempre se puede dejar el trabajo.
Todo esto hace también a la enfermedad y hace al deterioro de la salud
de la gente (Catalano Gisela).
Una vez que el sujeto a podido acceder al organismo en donde asista su salud,
deberá enfrentarse con regularidad a nuevas mediaciones: las horas de espera, los
mecanismos burocráticos en la gestión y/o acceso a los recursos, el medicamento falto en
83
la farmacia, la prolongación en la espera de las drogas, el tomógrafo o el equipo de rayos
que se han descompuesto, la lejanía en la fecha de operación en donde al arribar al día
quizás no haya anestesia…. De esta manera el paciente continuará padeciendo.
Claudia, compara reiteradamente las diferencias en cuanto a la atención recibida en
el Hospital Rossi de La Plata y el Hospital Ramón Santamarina: “Acá las cosas son más
difíciles”. Destaca los mecanismos “burocráticos” que se deben enfrentar para solicitar una
medicación, una orden de estudio, etc.
Al respecto comenta que al realizar un estudio, luego debe pasar por ventanilla para
realizar el pago, pero que al verse impedida para costear los gastos, debe concurrir al
servicio social del hospital para que (posteriormente a la realización de una entrevista) le
coloquen un sello que indique su imposibilidad para abonar el estudio. “Si además para
esto ya se te hicieron las 12hs. del mediodía, tenés que volver al otro día”.
Recuerda que en ocasiones si la farmacia del hospital no contaba con el
medicamento que debía ingerir, podía comprarlo en otra farmacia en la cual luego el
mismo hospital le costeaba los gastos. Sin embargo “cuando iba a comprar el
medicamento, los de la farmacia me pedían que el hospital le pague por lo menos el 50%
adelantado, así pasaba un mes sin tomar la medicación” (Claudia).
De la misma manera, la gestión de renovación del carnet para circular libremente en
colectivo, demoró un mes hasta obtenerlo, por lo que debía concurrir semanalmente al
servicio social para demandar los pasajes del colectivo hacia La Plata.
La enfermedad de Roberto fue tan progresiva, que en un período de dos meses
conoció la muerte. Sin embargo, Nilda recuerda que en dicho proceso buscaron realizar
una interconsulta en el ámbito hospitalario con un especialista médico:
Él venia de Buenos Aires una o dos veces a la semana y era tanta la
cantidad de pacientes que te daba turno… capaz que ibas vos y salía
para el otro mes y ya era tarde. Y así nos paso con mi marido. Nosotros
fuimos, hablamos con él y cuando nos dio el turno…no alcanzo por que
murió antes.
84
Con ello no pretendemos afirmar que la vida de Roberto hubiese necesariamente
tomado otros rumbos, no obstante la posibilidad de una nueva consulta, traería mayor
seguridad hacia el grupo vincular y el propio enfermo, junto a la convicción de que se
habrían empleado diversos recursos en la búsqueda de curación del enfermo.
Norma y Fabiana, en paralelo al proceso de enfermedad de sus hijos, conocieron
tantos mecanismos burocráticos como demandas realizadas. No sólo versaron sus vidas
entorno a la asistencia de sus hijos, más la lucha desarrollada para acceder a los recursos
para dar respuesta a las necesidades de los mismos, fortalecieron y aceleraron su
extenuación frente a la enfermedad.
De esta manera Norma narraba los impedimentos y dificultades que se hacían
presentes durante la marcha de la enfermedad:
La mandan a hacer el estudio genético y me dicen tiene que ir al Hospital
de Clínicas, llevá las muestras. (…) Cuando voy a retirar, me encuentro
con la sorpresa que era arancelado, $3000, sino no me lo daban. Les dije
de todo. Le digo ¿pero cómo no me vas a entregar los análisis? (…) No,
me dice, lo que pasa que ¿usted no sabe que éste es un hospital
arancelado? A la asistente social de ahí tenia ganas de decirle:
“escucháme, ¿a vos te parece que yo con mi hija en terapia intensiva voy
a saber viniendo de Tandil que esto es arancelado?”
Pelear por los pasajes, la combi que nunca funcionaba. No había
subsidios, no había presupuesto, era como en esta época más o menos,
no había pasajes.
Los mismos procesos de lucha, de manifestación reiterada de demandas, y de
inquirir diversas modalidades en la búsqueda de respuestas, comenzaban a dañar la salud
de Norma:
Ella tenía un control, si o si. Estaba trabajando en la quinta y digo, me
duele la cabeza, estoy congestionada, me voy a ir a la guardia. 21 de
presión. (…) Esto se lo debo a Lunghi, dije yo en la salita, por que no
había nada para ella. Y me dicen: ahora viene Lunghi, ¿sabes que
haces? (…) lo esperas acá. Me dice Lunghi: ¿Qué le anda pasando
mamá? Tengo 21 de presión, pero ¿Por qué?, por que mi hija tiene que
85
viajar a Buenos Aires y no tengo subsidios, no tengo pasajes, según dicen
no hay presupuesto le digo y yo estoy como loca, soy madre sola con 5
chicos, ¿Qué hago? Ahí no más llamó a la secretaria, me dio $100 y el
lunes los pasajes. Pero ¿me tuvo que agarrar cantidad de presión a mí
para que mi hija pueda viajar?.
Cuando Federico comenzó a notar que su rodilla día a día iba aumentando de
tamaño, las placas determinaron que su prótesis se encontraba fracturada y que sería
necesario colocar una nueva.
El hecho de portar una prótesis fracturada, ha traído enormes dificultades en la
reproducción de la vida cotidiana de Federico, incluso afectando la subjetividad del joven.
Es por ello que durante el año lectivo 2009 no ha podido concurrir a la escuela junto a sus
compañeros, debiendo desarrollar los estudios en conjunto con su maestra domiciliaria.
Él no puede hacer la vida normal, no puede ir a la escuela, no puede
jugar, nada. (…) no es lo mismo que venga la maestra acá, que esté tres
horas encerrado en la casa, a que se levante temprano, (…) es como que
por ahí se deprime, está en la flor de la edad, que tendría que estar
disfrutando.
Sumado a ello, las repercusiones en su vida cotidiana frente a la fractura de su
prótesis trae aparejada la expresión de declaraciones discriminatorias entre sus propios
pares:
Sufre mucha discriminación, como que tiene un fierro en la cola y pata
de palo, rengo, todas esas cosas que le duelen, por parte de los mismos
chicos de la edad de él.
Estas manifestaciones que hacen a la reproducción de la vida cotidiana de Federico,
serían resueltas mediante la colocación de una nueva prótesis y posteriormente el
desarrollo de una rehabilitación acorde.
Sin embargo, en este sentido nuevamente hallamos que los tiempos acogidos por
las gestiones, no son análogos a los tiempos que el sujeto requiere para resolver su
situación problemática.
86
En el mes de febrero de 2009, Fabiana frente a la ausencia de respuestas, asume la
decisión de hacer pública su demanda. Es recién en este momento, cuando se gestiona la
prótesis ante el Gobierno de la Provincia de Buenos Aires, dado que desde el Fondo de
Ayuda Solidaria, se enuncia no poder costear los $70.000 equivalentes al valor de la
misma.
Después de que salí en el diario, esto fue un 23 de febrero, el 24 de
febrero salió una nota diciendo: “garantizaron la prótesis para
Federico”… ¡mentira! ¡mirá la fecha que todavía estamos!.
Por esta razón, luego de siete meses de iniciada la gestión y sin aún percibir
respuesta alguna, Fabiana advierte la posibilidad de encadenarse frente al municipio para
nuevamente, hacer pública su demanda.
Esta vez no voy a ir sola, la primera vez fui sola y me trataron de mal
educada, de violenta en el municipio… la secretaria del intendente.
Nunca fui con violencia, yo te estoy hablando con respeto, estoy
desesperada nada más, le digo… y salió en el diario que era una madre
desesperada por la salud de su hijo.
Nada más acertada que esta última expresión: “era una madre desesperada por la
salud de su hijo", cabria añadir: “…ante la ausencia de respuesta estatal”.
En conclusión, como hemos pretendido reflejar en el presente apartado, a partir de
las manifestaciones que las mujeres entrevistadas han aludido, las vivencias entorno al
proceso de enfermedad no son simples, más bien, se encuentran atravesadas por múltiples
determinaciones que dificultan la reproducción de la vida del enfermo y su grupo vincular.
El cáncer trae aparejado un conjunto de problemas y/o necesidades en la vida
cotidiana de los sujetos. Como hemos notado en el presente capítulo, los mismos pueden
encontrarse vinculados a las condiciones materiales de existencia, a los cambios generados
al interior del grupo vincular y la redefinición de nuevos roles, a las modalidades de
comunicación entre los actores. Estos hechos se encuentran agravados ante las condiciones
que deponen la situación de pobreza y el enfrentamiento de los mecanismos
institucionalizados para acceder a las prestaciones.
87
Tal como continuaremos analizando en el siguiente capítulo, aquellos mecanismos
que debieran brindarse para garantizar las necesidades y aunar por la salud de los sujetos,
recurrentemente suelen pugnar hacia el deterioro de la misma y de las condiciones de vida,
tanto del enfermo como su núcleo de referencia, en este sentido, mal denominados
“beneficiarios”.
88
Capitulo III
Trabajo Social y cáncer. Las prestaciones en la intervención del Trabajo Social y el ejercicio
profesional en el campo de la oncología
3.1. Características generales de la política erigida entorno a la
cuestión del cáncer
Las prestaciones36 deben ser entendidas como la materialización de las políticas
sociales. En este sentido, las prestaciones que buscan dar respuesta a las necesidades y/o
demandas del usuario37, el enfermo de cáncer y su núcleo vincular, desde diferentes
organizaciones públicas38 en la ciudad de Tandil, brindan fieles reflejos en cuanto a las
características generales que revelan las políticas sociales hegemónicas del Estado
Neoliberal, incluso independientemente del carácter de la organización en que se
presentan.
Estas políticas que asumen rasgos sectoriales, focalizadas, no integrales,
fuertemente selectivas, fragmentarias del sujeto, residuales, descentralizadas, “impactan
sobre la forma de reproducción” del enfermo oncológico “y se constituyen en un elemento
de degradación de sus condiciones de vida” (Cademartori et al., 2007:52).
No sólo el Neoliberalismo desde la década del 80 ha venido instaurando un modelo
de estado mínimo implicando, la retracción del estado en cuanto a las funciones
36 Basamos nuestra comprensión acerca del término, según la categorización en cuanto a los recursos que enuncia Andrea Oliva, respecto a la intervención del trabajo social. La misma, determina que “las prestaciones son recursos pre-definidos destinados a la cobertura de determinadas necesidades, que son otorgados a los usuarios que cumplen con ciertos requisitos preestablecidos”. Como bien enuncia la autora, “este conjunto de beneficios (…) varía de acuerdo a la institución, dependencia y área donde se inserte el Trabajador Social, y dentro de ellas a las necesidades que se aborden” (Oliva, 2003:40). Junto a las prestaciones, en la intervención del trabajador social, podrán mediar los siguientes recursos: de funcionamiento, escritos, visuales, el tiempo, los vínculos y los recursos profesionales. 37 Los “usuarios” serán comprendidos en tanto “sujetos que usualmente utilizan los servicios sociales y que pertenecen mayoritariamente a segmentos de la clase trabajadora ocupada y desocupada, que financian el conjunto de la institución estatal, a través de la transferencia de dinero, mediada por el cobro de impuestos”. (A.A.V.V., 2008:6) 38 Entendemos por “público”, según las características que Bresser Pereira y Cunill Grau (1998) atribuyen al término. En este sentido, lo público se comprende como lo que es “de todos y para todos”, oponiéndose por lo tanto a lo privado, volcado al lucro y el consumo; y a lo corporativo, tendiente a la defensa política de intereses sectoriales o grupales. De esta manera, los autores distinguen dentro de la esfera pública: lo estatal, de lo público no estatal.
89
anteriormente ejercidas por él, con fuerte disminución del gasto público social; sino
también entorno a ello, comienza a ejercitar una política de asistencia que garantiza (con
eventualidad) la mínima satisfacción de algunas de las necesidades de los ciudadanos.
En este sentido, las entrevistas con trabajadoras sociales, ratificaban que los
beneficios que otorgan las prestaciones, resultan mínimos en comparación con las
necesidades insatisfechas de los sujetos, y el cúmulo de derechos conculcados.
Gisela Catalano, Trabajadora Social del Centro de Salud del barrio Villa Aguirre
enunciaba en su entrevista:
Para un paciente con un problema como el cáncer, que está despojado de
todo, el estado no le cubre su situación en ninguna de las áreas en las
que él se acerca. Más allá de la atención médica y farmacológica que es
lenta, que por ahí no está el recurso, que se dificulta con los turnos; en
cuanto a lo otro, a este paciente el Estado no lo contiene, no le da
respuestas a su situación que se quiebra. (…) no hay una contención
directa al paciente de cáncer. El paciente de cáncer es uno más de las
tantas enfermedades que tienen las personas; y responde hasta ahí. (…)
Y algún tiempo, no es permanente. (…) Y cuando muere (en muchos
casos es una enfermedad terminal), esa familia queda de alguna manera
a la deriva, despojada de sus cosas.
Es quizás en este sentido, atinado discurrir en términos de “políticas
asistencialistas” que prevén prestaciones de carácter mínimo destinadas a los enfermos de
cáncer y sus núcleos vinculares.
Norberto Alayón (2005) entiende que las modalidades asistencialistas no suponen
ni siquiera asistencia en magnitud adecuada, si no más bien, sólo intentan atenuar y
controlar la conflictividad social que genera la carencia extrema, junto al no
reconocimiento de los problemas sociales como derechos humanos suprimidos o
restringidos.
De esta manera, acertadamente estas políticas suelen generar mecanismos de
naturalización en los usuarios, quienes equiparan las prestaciones (consagradas en tanto
derecho) a la noción de ayuda social. Así lo expresaba Adela, haciendo referencia al apoyo
nutricional correspondiente a $40 destinados a la compra de alimentos frescos:
90
Traigo todo lo que quiera traer pero ¡está todo tan caro!, un poco de
carne, pan y se terminaron los $40. Y bueno… ayudar, me ayuda.
Estos hechos se agravan aún más ante el sello de la focalización, como forma de
“asegurar que su acción llegue a quienes más lo necesitan” (Rossi, 2002:17). De esta
manera suelen desarrollarse dentro del colectivo profesional, diferentes modalidades
tendientes a la identificación y selección del más pobre entre los pobres, determinado por
lo general, mediante un conjunto de indicadores de índole material.
Estos $40, esta miseria que se entrega, encima no es para todos, es para
algunos, para los mas pobres. Tienen que mostrar el título de pobreza y
que tiene 6 hijos, 8 hijos, 10 hijos… no les alcanza para un día
realmente39.
Es por ello que, los sujetos no sólo serán evaluados en sentido económico, sino
también social y cultural; y como bien concluye Rossi (2002), de esta manera se
agudizarán “los procesos de fragmentación entre estratos y dentro de los mismos estratos, a
partir de una lucha desenfrenada por acceder a los beneficios que plantean las mismas
políticas” (Ibíd., p.17).
La política de salud en la ciudad de Tandil, entorno al enfermo oncológico y su
entorno vincular, no comprende a los sujetos desde un abordaje integral, vistos en sus
múltiples necesidades. Más bien los fragmentan de acuerdo a las áreas segmentadas en que
requieren ser asistidos, en base a necesidades de índole social, psíquica, física, o religiosa;
“como si la realidad social” de los mismos sujetos, “se comportara según esferas
autónomas e independientes unas de otras y del contexto más amplio” (Montaño, 2000:12).
Es por ello, poco novedoso que en el propio Hospital Ramón Santamarina de la
ciudad de Tandil, el Servicio de Oncología no cuente en el equipo profesional con,
trabajador social, psicólogo, nutricionista, entre otros, que sean exclusivos del área, además
del personal médico, secretaria y de enfermería. Estos profesionales forman parte de otras
áreas dentro del mismo hospital, que en ocasiones se vinculan entre sí.
Para el caso del área del Servicio Social, en el mes de Abril del 2009 se jubila la
trabajadora social, quien fuera durante años referente (no exclusiva) del área de oncología.
Luego de trascurrido un año, no se ha adoptado la decisión política de contratar 39 Entrevista realizada a María del Cármen Madina, ex trabajadora social del Hospital Ramón Santamarina de la Ciudad de Tandil, con fecha 20 de Mayo de 2009.
91
nuevamente a otro profesional. Ello significa que, las tres trabajadoras sociales que ejercen
en el Servicio Social de dicha organización, además de atender la demanda en general, ante
cualquier eventualidad (sea por derivación del servicio de oncología o por demanda
espontánea de los propios usuarios) intervienen en vinculación con los profesionales de
Oncología.
Incluso dentro de “lo social”, el enfermo junto al núcleo de referencia, es
fragmentado y sus manifestaciones de la cuestión social, serán tratadas en términos de
“problemáticas” o “cuestiones sociales”. Así coexistirán políticas tendientes a subsidiar
necesidades inherentes a la enfermedad, entre ellas: habitacionales, alimentarias, de salud,
de trabajo, de asistencia en el cuidado, entre otras.
Las prestaciones para el enfermo de cáncer que se brindan desde diferentes
organizaciones de carácter público en la ciudad de Tandil, se encuentran predefinidas en
base a enfoques epistemológicos40 que desconsideran las características y determinaciones
de los propios sujetos, y la heterogeneidad ontológica de la vida cotidiana41. Sin embargo
frente a dicha heterogeneidad, las instituciones suelen brindar respuestas homogéneas -este
hecho ha sido identificado fundamentalmente en el caso de las organizaciones estatales que
han sido relevadas respecto al tema que nos acontece. Siendo que para el caso de las
organizaciones de la sociedad civil, parecía haber una mayor tendencia a definir las
prestaciones según las particularidades del usuario-.
Además de ello, pareciera que el enfermo canceroso, solamente podría requerir
alojamiento, transporte, medicación, alimentación, cuidados, entre otros. ¿Por qué las
políticas definidas para las organizaciones públicas en relación a la temática, no podrían
contemplar como prestación las pelucas y/o, prótesis, lencería, trajes de baño o bikinis
porta-prótesis ante cirugías de mama totales (denominadas mastectomías) o parciales
(implicando la extirpación sólo del tumor o una parte de la mama)?
40 Carlos Montaño (2000), apela a la epistemología y ontología, como campos de la filosofía, para estudiar la cuestión metodológica en el trabajo social. En este sentido, entiende que el debate epistemológico se procesa a priori de la relación sujeto-objeto, con independencia del mismo, siendo éste enteramente irrelevante en lo que hace a la determinación del método. Mientras que el método de conocimiento, desde el enfoque ontológico será determinado partiendo de la relación sujeto-objeto, a partir de las características del objeto concreto. 41 En este sentido, apelamos a los planteos de Agnes Heller (1977), para entender que si bien todos los sujetos suelen realizar igualdad de actividades tales como comer, dormir, alimentarse, éstas adquieren diversas modalidades, cantidades, y son realizadas bajo diferentes circunstancias.
92
¿Ello acaso no afecta subjetivamente al enfermo dificultando la reproducción de su
vida cotidiana? ¿Acaso una prótesis externa no podría prevenir problemas de columna,
cuello y postura, o contribuir a recuperar la apariencia, confianza, autoestima o equilibrio
emocional? ¿Ello no hace a la prevención de la salud?
El caso de Federico ejemplifica la relación entre, las prestaciones que podría
demandar el enfermo oncológico y la inaccesibilidad a los recursos. Al regresar de sus
tratamientos realizados en el Hospital Gutiérrez de Capital federal, traía con él un
certificado médico que explicitaba la necesidad de concurrir a natación:
El tenía que ir a natación por los pulmones. Nunca lo pudimos realizar,
por que tenía que ser en un lugar que sea climatizado y lo único que
había acá en ese momento no se si era Escualo, pero salía muy caro. (...)
vino con certificado de Buenos Aires y todo, pero no por que no
trabajaban con esa clase de institución por que era privada.
Probablemente los sectores conservadores con el apego al discurso de la escasez de
recursos, hablarán de satisfacción de necesidades básicas, objetando la cuestión de la
asequibilidad e inasequibilidad a los recursos en términos de decisión política.
En este sentido, Andrea Oliva entiende que:
No existe un muro infranqueable entre recursos asequibles e
inasequibles, pero recordemos que dentro de este orden social,
organizado en clases, no es una cuestión de voluntad. Los límites nunca
son infranqueables por que dependen principalmente del interjuego
político-económico, donde existe todo un movimiento para convertir esos
recursos inasequibles en asequibles para determinados sectores (Oliva,
2003:38).
No sólo, las prestaciones destinadas al enfermo oncológico y su núcleo vincular,
han sido definidas acorde a la lógica ortodoxa que vincula el enfermo a la biomedicina,
sino que no han dejado alternativas para la realización de tratamientos alternativos.
En este sentido, no son asequibles los recursos para aquel enfermo que opte por
atender su salud en base a medicinas alternativas42, (entre ellas yoga, reiki, shiatsu o
42 VEASE Manterola, Jimena: Ta Te Ti…Esta vez me tocó a mi: prácticas de una madre ante la enfermedad de su hija. Reflexiones desde un enfoque multidisciplinario en salud. Revista de Trabajo Social “Plaza
93
acupuntura, aromaterapia, la terapia de vidas pasadas, etc., quienes además suelen tener
costos elevados); autotratamientos o medicinas caseras (consumiendo fármacos de
laboratorio, remedios vernáculos y ciertas terapéuticas rituales de principios católicos,
entre otras técnicas); medicinas religiosas (en relación a prácticas curativas realizadas en el
contexto de ceremonias, rituales y creencias) y; las medicinas tradicionales (en este sentido
entendemos aquellas prácticas terapéuticas que son propias de cada cultura, refiriéndonos a
todos los conocimientos, habilidades y prácticas que se basan en teorías, creencias y
experiencias procedentes de las diferentes culturas, entre ellas el shamanismo, en las
sociedades indígenas, y el curanderismo).
Durante el periodo en que Federico, junto a su madre Fabiana, se encontraron
residiendo en Capital Federal, paralelamente a los tratamientos realizados en el Hospital
Gutiérrez, concurrían a la Fundación del Dr. Crescenti en donde realizaba tratamientos
complementarios. Sin embargo, al regresar a la ciudad de Tandil Fabiana expresaba que
Federico debió abandonar el tratamiento:
…estuvo yendo un tiempo y sabes que iba re bien. Y después nos vinimos
y no pudimos ir más por que yo no tenía…. Como te puedo decir, yo para
viajar a Buenos Aires tengo que tener una constancia para que me lleven
y me traigan. Y yo con eso no podía tener una constancia ¿viste? Por que
lo médicos con eso no… no creen.
Adela y Nilda (junto a Roberto), se aferraron a medicinas religiosas, participando
de diversas ceremonias (católicas y evangélicas) en búsqueda de sanidad.
Nilda, deseaba concurrir ante la virgen de Salta o la Iglesia de Luján:
…ese viaje me hubiera gustado hacerme, solo que económicamente no lo
pude hacer. A Luján me hubiera gustado ir, pero como no puedo
económicamente, bueno…
Claudia, sin embargo, junto a la biomedicina, apeló a las medicinas tradicionales.
Para ello, concurrió a curanderas y parapsicólogas. Es importante resaltar que, la joven
dice creer sólo en la biomedicina, pero ha aceptado las medicinas tradicionales ante la
solicitud de su entorno.
Pública” N° 2, p. 120-133, Carrera de Trabajo Social de la FCH-UNICEN, Tandil, Septiembre de 2009 http://www.fch.unicen.edu.ar/plazapublica
94
De esta manera, es posible determinar que las prestaciones destinadas a los
enfermos de cáncer, reproducen y perpetúan la vida del paciente entorno a las
organizaciones de salud, debiendo realizar tratamientos dentro del sistema de salud pública
ortodoxa del sistema capitalista.
3.2. Las prestaciones desde las organizaciones estatales
Desde diferentes organizaciones públicas estatales de la ciudad de Tandil, se
brindan prestaciones que, si bien no tienen por fin único asistir al enfermo de cáncer o su
entorno vincular, entre los diversos sujetos destinatarios buscan dar respuestas a las
necesidades y/o demandas de éstos.
En la ciudad de Tandil no existe ninguna organización estatal que tenga por fin
único intervenir entorno a la cuestión del cáncer.
Para acceder al conocimiento de las prestaciones a las cuales puede adquirir el
enfermo oncológico43, hemos entrevistado a trabajadoras sociales que se encuentran
interviniendo desde el Hospital Ramón Santamarina, Hospital de Niños “Debilio Blanco
Villegas”, PAMI, Centros de Salud, Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales y área
de Acción Social zona urbana.
Alimentos
Las prestaciones destinadas a garantizar la necesidad de alimentación, son
otorgadas desde los hospitales de la ciudad en correlación con los centros de salud, PAMI,
área de Acción Social, al igual que los centros comunitarios.
Desde los hospitales y centros de salud dicha prestación es otorgada en forma de
apoyos nutricionales, mientras que para el caso de PAMI, se prevé la asistencia alimentaria
si el paciente ha sido derivado a otra ciudad. En este sentido se garantiza la comida para el
titular y un acompañante durante el tiempo que han de trasladarse a la nueva ciudad. Desde
43 No excluimos el hecho que el enfermo oncológico pueda acceder a prestaciones que brindan otras organizaciones no relevadas. Sin embargo, a los fines de la investigación hemos de seleccionar a aquellas organizaciones que si bien no intervienen únicamente en relación a la cuestión del cáncer, recurrentemente, en su labor cotidiana, se vinculan con sujetos en dicha condición.
95
dicha organización, el acceso a las prestaciones, no es universal, más bien es de carácter
focalizado. Los criterios de acceso a la prestación alimentaria (como al resto de las
prestaciones), están preestablecidos a partir un conjunto de indicadores de índole material,
que pueden excluir o no al usuario de dicha prestación.
Desde el área de acción social municipal al igual que desde los centros
comunitarios barriales, la prestación alimentaria se encuentra comprendida dentro del
Programa Nutricional Municipal, mediante una entrega mensual que consta de 8 o 9
alimentos secos. La modalidad de entrega, se encuentra predefinida a partir de un día,
horario y lugar preestablecido, para lo cual el usuario que no se haga presente, perdería la
posibilidad de acceso a dicha prestación.
A su vez, desde los mismos ámbitos, se brindan refuerzos nutricionales,
equivalentes a la misma cantidad de productos alimentarios, que tiene por finalidad
reforzar en el transcurso del mes la cuestión alimentaria de determinadas familias
beneficiarias. En el caso del área de Acción Social zona urbana, la entrega de esta
prestación será por medio de vales que los usuarios deberán presentar en el depósito de
alimentos (cito en la mismo edificio); sin embargo, los centros comunitarios contarán con
una cantidad determinada de “bolsones” para hacer entrega de esta prestación.
Los usuarios del Programa Familias Vulnerables, entorno a la cuestión alimentaria,
podrán acceder a las prestaciones anteriormente aludidas, adicionándose 5 kilos de carne
mensual.
Los apoyos nutricionales brindados desde los hospitales y centros de salud, constan
un monto económico determinado (por lo general entre $40 o $60 mensuales) que el
usuario puede acceder mediante la compra de alimentos en un comercio preestablecido de
la ciudad.
Como determinara Gisela Catalano:
Este refuerzo alimentario tiene que ver con alimentos frescos, por que
generalmente son patologías que adelgazan, la quimioterapia genera
descomposturas y muchos problemas de salud. Entonces generalmente
requieren de alimentos más especiales, como algunos lácteos o
determinados tipos de quesos.
96
En los centros de salud, los usuarios no deben enfrentarse formalmente a criterios
excluyentes en el acceso a la prestación alimentaria. En tanto que, en los hospitales de la
ciudad, los criterios de acceso a dichas prestaciones están dados principalmente por la
preexistencia o no de obra social que goce el usuario. En este sentido, en relación a la
demanda espontánea, se dará prioridad en el acceso, a aquellos usuarios que no tengan obra
social y reúnan un conjunto de condiciones evaluadas a partir de indicadores materiales.
Pareciera que, incluso dentro del colectivo profesional, existe una falsa asociación
en creer que por que el usuario goce de obra social, tendrá todas sus necesidades cubiertas.
El servicio atiende a pacientes con obra social y sin obra social y ahí
está la gran diferencia en nuestra intervención como trabajadora social.
Por que la gente que tiene obra social es como que su obra social le
cubre digamos, le cubre todas las necesidades supuestamente, a veces
no, pero bueno, no podemos actuar cuando hay obra social por que ya te
digo tienen obra social y estaría todo cubierto por su obra social. La
gente que no tiene obra social, si es la que tiene toda la cobertura del
gobierno, ya sea de la parte municipal, provincial o nacional (María del
Carmen Madina).
Además de considerar arbitrarios estos criterios de selección, hemos de advertir,
que estos recursos económicos destinados a la compra de alimentos, junto a los productos
alimentarios destinados desde el Programa Nutricional Municipal (incluyendo los
refuerzos alimentarios), no garantizan al enfermo de cáncer y su núcleo conviviente, su
derecho a la alimentación.
Alojamiento y Servicios en la vivienda
En relación al alojamiento, desde distintas organizaciones se busca brindar espacios
de residencia en casos de derivación a otras ciudades para realizar tratamientos de mayor
complejidad.
En el caso de los hospitales de la ciudad, estos recursos son para los trabajadores
sociales, de acceso indirecto, dado que deberán gestionarlos ante otras reparticiones. Hasta
el año 2009, era viable gestionar alojamiento en Buenos Aires en “La Casa de la
97
Provincia” o en la “Fundación de Transplante Hepático”. Éstos eran los dos únicos
alojamientos gratuitos gestionados para los usuarios.
Sin embargo, hacia el año 2010, deja de ser asequible la posibilidad de gestionar
alojamiento en la Casa de la Provincia, quedando sólo a disposición la Fundación de
Transplante Hepático. Dicho alojamiento se localiza en el barrio La Boca de la ciudad de
Buenos Aires, debiendo los enfermos que allí residan recorrer cuantiosos kilómetros para
acceder a los hospitales en que suelen ser derivados.
En relación a PAMI, en caso de ser el usuario derivado a otra ciudad (por lo general
a la ciudad de Mar del Plata), la obra social prevé para el titular y acompañante el pago de
un hotel en el cual alojarse, junto a otros pacientes que han sido derivados de la zona. En
este sentido las mayores dificultades se encuentran durante el verano en la ciudad de Mar
del Plata, dada la poca disponibilidad de alojamiento en los hoteles; por lo que la obra
social, prevé el costeo de un remis para que diariamente el enfermo y acompañante, puedan
arribar y regresar de la ciudad en tanto se procure alojamiento.
De más está añadir, que esto acarrea serias dificultades y trastornos en la
reproducción de la vida del enfermo y su cuidador.
En este sentido, hemos de concluir que mientras desde PAMI existe una mayor
tendencia a garantizar el alojamiento en casos de traslados, se termina responsabilizando a
los usuarios de los servicios sociales de los hospitales de la ciudad, en la garantía del
mismo.
En relación a los servicios del hogar, en caso en que el enfermo y su núcleo
vincular se encuentren residiendo en su vivienda, se podrá gestionar ante el área de Acción
Social y los centros comunitarios, las prestaciones correspondientes a: • vales de desagote
de pozo (en casos en que se carezca de cloacas) y • vales de gas envasado (de entrega
mensual) que podrá utilizarse para satisfacer sus necesidades de calefacción o para cocinar.
Además el usuario podrá acceder al pago de su boleta de luz (correspondiente al
monto máximo de $60 o $70) para lo cual, el trabajador social, tendrá a su disposición un
cupo mensual determinado para hacer entrega de esta prestación.
98
Respecto a los usuarios de PAMI, podrán gestionar el pago de servicios públicos de
hasta $90 mensuales (no siendo requisito de acceso la condición de ser enfermo
oncológico).
Medicamentos
Si bien la provisión de medicamentos en algunas organizaciones, entre ellas PAMI,
corresponde al área de prestaciones médicas, en el caso del Hospital Ramón Santamarina,
será el servicio social quien deba gestionar las drogas para la realización de tratamientos de
quimioterapia.
En este caso, desde el Hospital la prestación de drogas para estos tratamientos de
quimioterapia, tiene por destinatarios a aquellos usuarios que no tengan obra social. Estos
recursos deberán ser gestionados por los trabajadores sociales del servicio social, a través
del Banco de Drogas.
Mediante el plan denominado SEnD (Sistema de Entrega Domiciliaria de
Medicamentos Oncológicos), el paciente enfermo de cáncer podrá recibir en su domicilio
las drogas requeridas para la realización de tratamientos de quimioterapia. Este plan
provincial, puesto en marcha en la ciudad desde diciembre de 2008, ha beneficiado hacia
fines del 2009 a 123 pacientes. Cada paciente recibe medicamentos garantizándole un
período de tres o cuatro semanas en la realización del tratamiento. Oficialmente, el mismo
tiene por objetivo evitar las demoras usuales en la entrega de estos medicamentos, los
viajes hacia los centros habilitados en búsqueda de las drogas, y preservar al enfermo de
largas colas en los hospitales a la espera de un medicamento44.
De igual manera, los trabajadores sociales del Hospital Ramón Santamarina,
deberán realizar la gestión ante el FAS (Fondo de Ayuda Solidaria) de la ciudad de Tandil,
para garantizar los tratamientos de radioterapia. Anteriormente, los usuarios eran derivados
a la ciudad de Mar del Plata para realizarse tratamientos de radioterapia; sin embargo,
recientemente se ha conveniado dicho tratamiento con el Centro Oncológico de las Sierras
de la Ciudad de Tandil y el Sanatorio Tandil.
44 Datos relevados del diario Nueva Era del día 27 de Noviembre de 2009
99
En torno a la gestión para la realización de tratamientos de radioterapia, se debe
presentar: indicación médica, fotocopia del DNI, constancia de no obra social, informe
social y deberá contemplarse uno de los requisitos del FAS entorno a la residencia superior
a los dos años en la ciudad de Tandil.
Por otro lado, los usuarios que gocen de obra social, debieran encontrarse
amparados por el PMO (Programa Medico Obligatorio) conformado por las leyes 24.455,
23.660, 23.661, 24.754; los Decretos 492/95, 580/95; y las Resoluciones 247/96, 939/2000
y concordantes del Ministerio de salud, aplicado desde el año 2000.
El PMO establece un conjunto de prestaciones medico-asistenciales mínimas que
deberá brindar todo agente del seguro de salud, incluyendo las empresas de medicina
prepaga, a sus beneficiarios.
En el caso de enfermos de cáncer, el PMO establece la cobertura del 100% en
medicamentos oncológicos, debiendo garantizar todos los servicios previstos para la
recuperación de la salud. Además se debe cubrir la rehabilitación en forma total y el 100%
de la insulina para los diabéticos.
La medicación no oncológica, de uso en protocolos oncológicos, tendrá la cobertura
del 40% al igual que la medicación ambulatoria, a excepción del ondasetrón en el
tratamiento de los vómitos agudos inducidos por drogas altamente emetizantes. De esta
manera, los prestadores suelen tejer estrategias para evadir la cobertura del 100% en
medicamentos que si bien no son exclusivamente destinados a pacientes oncológicos, han
de utilizarse necesariamente en dichos tratamientos.
Transporte
El enfermo oncológico junto a un acompañante, podrá acceder desde los centros de
salud, en vinculación con los hospitales, y desde PAMI, a diversos medios de transporte en
caso de ser derivado a otra ciudad para la realización de tratamientos de complejidad,
controles o interconsultas.
Desde los Hospitales de la ciudad y centros de salud, en caso que el paciente no
goce de obra social, se les ha de brindar pasajes de colectivos de larga distancia, dinero
para combustible o bien, podrá trasladarse mediante el uso de la combi perteneciente al
100
Hospital Ramón Santamarina, quien viaja a Buenos Aires, La Plata o Mar del Plata entre
una y dos veces semanales.
Así mismo, al enfermo de cáncer que requiera trasladarse diariamente al hospital
las trabajadoras sociales del servicio social, podrán gestionar pasajes sin cargo en las líneas
de colectivos locales.
Desde PAMI se prevé la entrega de pasajes para colectivos de larga distancia a
enfermos oncológicos (y acompañante) derivados a otras ciudades. Sin embargo,
últimamente existe una mayor tendencia a solventar los gastos en remis dadas las barreras
que presentan los colectivos para ascender y descender del mismo, más aún en referencia a
los adultos mayores.
Pensiones, subsidios y apoyos económicos
Desde las diversas organizaciones relevadas, se otorgan (con distintas modalidades)
prestaciones que tienen por objetivo afrontar las dificultades de orden económico por las
que atraviesa el enfermo oncológico y su núcleo de referencia. Estas prestaciones (al igual
que las desarrolladas anteriormente) no brindan una garantía total ante las necesidades
derivadas de los problemas financieros del grupo conviviente.
Desde los hospitales públicos se provee al enfermo oncológico de apoyos
económicos mínimos en casos de derivaciones. Este dinero se brinda para solventar los
gastos en viáticos, más no prevé la plena cobertura de los mismos.
En relación Fabiana narraba:
Como me dijo la asistente en marzo cuando fui a Buenos Aires y me tuvo
que dar $20 para un apoyo económico: “no tengo más” (…). Nos
compramos una gaseosa, un paquete de masas y ya está, pero bueno, la
intención de ella está.
Desde PAMI se prevé la posibilidad de otorgar subsidios para costear el sueldo de
un cuidador domiciliario. Los mismos, constan de un monto de $700, los cuales podrán ser
otorgados en aquellos casos en que el enfermo no cuente con cuidadores, o requiera de otro
cuidador que complemente los asignados por el grupo de referencia.
101
Así mismo PAMI prevé el pago a la figura del cuidador con entrenamiento
específico. Es decir, "en el caso de gente que requiera de algún cuidador con algún tipo de
entrenamiento específico, (…) que necesita saber como manejarse si el paciente se aspira
en un cáncer de pulmón o laringe, o necesita saber cambiar una zonda vesical en un cáncer
de próstata o vejiga, o requiere un cáncer de cólon que tiene una bolsa de colostomía”, la
obra social podrá brindar al enfermo un subsidio de hasta $2500 para el contrato de este
tipo de cuidadores.
Así mismo, cabe la posibilidad de gestionar ante la obra social subsidios para
costear diversos gastos durante el proceso de enfermedad. En estos casos, se podrán
gestionar subsidios de hasta $2000 anuales para mejoras habitacionales.
Desde la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales, dentro de la categoría de
pensiones por invalidez, se prevé el otorgamiento de pensiones correspondientes a un
monto de $629 para enfermos oncológicos.
Los mismos deberán presentar y acreditar diversas documentaciones para poder
acceder a dicha pensión. Entre las mismas, deberá certificar su incapacidad en forma total
y permanente. Para ello se presume que, la incapacidad es total cuando la invalidez
produzca en la capacidad laborativa una disminución del 76% o más.
Serán excluidos en tal gestión, aquellos sujetos que (tanto ellos o su cónyuge) estén
amparados por un régimen de previsión, retiro o prestación no contributiva alguna (a
excepción del goce de pensiones por invalidez por parte del cónyuge). Así mismo, serán
excluidos los extranjeros que no acrediten una residencia mínima continuada en el país
durante 20 años (para el caso de los naturalizados deberán acreditar una residencia en el
país superior a los 5 años).
Estas pensiones generalmente comenzarán a gozarse luego de un plazo entre siete
meses y un año de iniciado el trámite. De más está añadir, que los tiempos del enfermo de
cáncer y su núcleo vincular parecen discrepar con los tiempos burocráticos institucionales.
¿Acaso cómo podría un enfermo de cáncer en su fase terminal aguardar de siete meses a un
año para acceder al goce del beneficio?
Desde el área de acción social o en su defecto los centros comunitarios, los adultos
mayores de 60 años que no estén amparados por un régimen de previsión (sean estos o no
enfermos oncológicos), podrán acceder, mediante el programa provincial SATE (Servicio
102
Alimentario de Tercera Edad) al goce de un subsidio correspondiente a $200, que el adulto
mayor cobrará en el Banco Provincia mes por medio.
Así mismo, desde dichos organismos, se prevé el otorgamiento de subsidios (por lo
general de $150 o $200) que tienen por destino garantizar diversas necesidades de los
usuarios (pudiendo contar entre ellos enfermos oncológicos).
En síntesis, luego de la descripción de las prestaciones, comprendemos que las
pensiones, subsidios y apoyos económicos brindados desde diferentes organizaciones al
enfermo de cáncer, no vienen a garantizar la más mínima cobertura de sus necesidades
financieras, como hemos desarrollado con anterioridad, derivadas por lo general de la
pérdida de su condición de empleo, del deterioro de sus condiciones de vida, del
agotamiento de los recursos del grupo vincular, entre otros.
Charlas y jornadas recreativas
Desde el Servicio Social del Hospital Ramón Santamarina junto a los profesionales
del Servicio de Oncología, se organizan en distintos Centros de Atención Primaria de la
Salud, charlas de carácter preventivo, dirigidas fundamentalmente a las mujeres, tendientes
a la prevención del cáncer de mama.
Igualmente desde el mismo Hospital en conjunto con el CEO (Cuidados Especiales
en Oncología), se organizan durante el mes de Octubre (mes internacional de Prevención y
Lucha contra el Cáncer de Mama), distintas jornadas de índole recreativas destinadas a
enfermos oncológicos y su núcleo de referencia.
Estas jornadas suelen constar de caminatas, desfiles de moda (de pacientes o
familiares), cenas, entre otras y se enmarcan dentro de las actividades organizadas desde el
CEO durante el transcurso del año.
3.3. Las prestaciones en organizaciones de la sociedad civil
La ciudad de Tandil cuenta con dos organizaciones de la sociedad civil, sin fines de
lucro, y con propósitos de bien público, que intentan hacer frente exclusivamente a la
103
cuestión del cáncer, y que por ende tendrán únicamente por destinatario al enfermo
oncológico.
3.3.1. Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer filial Tandil
LALCEC filial Tandil (más bien denominada Lucha Contra el Cáncer Tandil desde
su formalización entorno a la personería jurídica) inicia sus actividades en el año 1963, por
decisión de un grupo de médicos que creyeron necesario formar una entidad para “ayudar”
a aquellos sujetos enfermos de cáncer, los cuales primordialmente no contaban con los
recursos para hacer frente a su condición.
En su proceso histórico, dicha organización ha brindado una serie de prestaciones
que han sido preestablecidas indistintamente hacia todas las filiales del país. Sin embargo,
ha tenido que generar sus propias fuentes de financiamiento45 que posibiliten el desempeño
de sus funciones asistenciales y (con gran apogeo) de prevención del cáncer
(fundamentalmente en lo concerniente a los cursos de cesación de fumar y al desarrollo
de charlas de carácter informativo/preventivo hacia la comunidad).
Sumado a ellas, las prestaciones sociales predefinidas que brinda al enfermo
oncológico y su grupo de referencia pueden constar en: • medicamentos y/o,
• pasajes de larga distancia.
Frente a la presencia de diversas demandas, LALCEC filial Tandil, ha dado
respuestas mediante el pago de servicio de luz, tubos de oxigeno, subsidios para
transporte local, entre otros. Estas prestaciones, que si bien trascienden los estatutos
institucionales, han sido otorgadas de acuerdo a las demandas puntuales de los usuarios,
abordando por lo tanto la cuestión de forma individual.
En caso de requerir alojamiento debido a derivaciones en la ciudad de Buenos
Aires, mediante la organización es posible vincularse con el Hogar San Francisco; sin
embargo el mismo no es de carácter público, dado que se debe abonar (aún a bajos costos)
su estadía (incluyendo alimentación).
45 Entre las fuentes de financiamiento, LALCEC filial Tandil cuenta con la organización de actividades de recaudación de fondos (entre ellas jornadas de Té a beneficio), campañas de socios colaboradores y donaciones privadas.
104
Esta organización en la ciudad de Tandil se constituye primordialmente por un
grupo de voluntarios (de carácter tradicional, no profesional) y un sólo profesional rentado
(quinesiólogo que ejerce sus funciones en el CROM - Centro de Rehabilitación de
Operadas de Mama- en el cual desarrollan tratamientos de quinesiología y aparatología que
benefician a su rehabilitación).
Si bien no existen formalmente requisitos excluyentes de acceso a las
prestaciones, en LALCEC se establecen criterios deficitarios de evaluación de necesidades.
En este sentido su referente expresaba:
Yo atiendo lo que se llama el servicio social, la gente que viene a pedir
ayuda (…) si es por un pasaje ya lo charlan conmigo, pero ya tiene que
ser gente que…bueno…yo no les pido nunca (…) el recibo de sueldo… yo
no hago eso, no me gusta hacerlo con la gente, pero vos mas o menos te
das cuenta (…). Yo te digo, las fichas que yo tengo les pregunto esto, les
lleno sus datos, lo único que les pregunto es si tienen su casa propia, lo
demás lo obvio. Eso todo vino de Buenos Aires de los lineamientos esos,
y como eran las fichas que se hacen, yo no lo hago, no les pregunto ni lo
que ganan, ni lo que dejan de ganar, no me interesa, vos mas o menos te
das cuenta como es la gente.
Si bien por lo general, quien se acerca a la organización solicitando un recurso se le
es otorgado, estas modalidades para llevar a cabo las actividades de asistencia, saben
revestir los más arbitrarios criterios de selección de los beneficiarios.
3.3.2. Apostar a la Vida filial Tandil
Apostar a la Vida filial Tandil se constituye como un grupo de autoayuda, de
acceso libre y gratuito, sin fines de lucro, conformado por enfermos de cáncer y un
coordinador. Los mismos se reúnen cada quince días, en forma sistemática en el espacio
físico de la biblioteca del Hospital Ramón Santamarina.
Este grupo, depende de la Fundación “Apostar a la Vida” quien se desempeña en el
Hospital de Ramos Mejía de la Ciudad de Buenos Aires, la cual tiene su génesis en el país
durante el año 1993, a partir de la creación de un Grupo Psicoterapéutico para pacientes
con cáncer fundado por la Dra. Silvia Garsd (especialista en psico-oncología) y Hugo
105
Basílico (paciente oncológico recuperado). Desde sus inicios, la fundación intenta
responder a la necesidad producida por el desamparo psicológico en que se encuentra el
enfermo de cáncer.
En la ciudad de Tandil, Apostar a la Vida inicia sus encuentros durante los primeros
años de la década del ’90. Si bien se define como grupo de autoayuda que tiene por
objetivo expresar libremente las experiencias de sus integrantes para poder compartir sus
temores, sentimientos, sensaciones, pensamientos acerca de sus problemas46; hoy día
brinda un conjunto de prestaciones que buscan hacer frente a las necesidades de los
integrantes del mismo.
En este sentido, el Grupo tendrá a disposición de sus integrantes, la posibilidad de
acceder a pelucas en casos en que el enfermo lo requiera.
Apostar a la Vida filial Tandil brinda prestaciones que (exceptuando las pelucas) no
han sido preestablecidas, dado que las mismas podrán depender de las características y
necesidades de los sujetos. El acceso a dichas prestaciones será de modo indirecto, es
decir, deberán ser gestionadas en su mayor parte por su coordinadora hacia otras
instituciones o reparticiones.
En relación, la misma añadía:
Nosotros tuvimos a una señora que falleció pobrecita no hace mucho y
yo le conseguí una silla de ruedas, la cama ortopédica, (…) todo le
conseguí por intermedio de trabajadoras sociales por que siempre
trabajamos en conjunto. (…) Así que me llama y me dice: “¿vos no me
podrás conseguir una sillita de ruedas y una cama ortopédica? Así que
cuando a ella le dieron el alta ya tenía todo en su casa por que yo me
encargué de todo. (…) por ejemplo con el Rotary si yo necesitaba una
silla de ruedas iba y le decía: “mirá conozco a…”. Tengo muy buena
relación con todas las instituciones.
No existen formalmente criterios preestablecidos en el acceso a las prestaciones. En
este sentido, los miembros del grupo provienen de diferentes sectores socio-económicos, y
atienden su salud en diversos organismos, tanto públicos como privados, con o sin goce de
obra social. Sólo será excluyente para la participación en el grupo, el hecho de ser niño.
46 Material brindado por folletería del Grupo Apostar a la Vida
106
Apostar a la Vida tiene por función primordial, el desempeño de acciones
básicamente educativas entre los miembros del grupo, brindándose información los unos a
los otros, y desarrollando diversas modalidades de asesoramiento:
Acá no retamos a nadie, te vamos a dar información, te vamos a aclarar
lo que te pasa, pero de ninguna manera te vamos a retar, (…) se
informan verazmente, cómo es la realidad, cómo es el tratamiento que
van a enfrentar (…), les explicamos que si le tienen que hacer una
tomografía es así, tenemos incluso fotos que vamos a pedir a las
empresas que les proveen a los hospitales. (…) o sea nosotros
informamos, es ejercer la docencia también. Si el médico te dijo que no
se te cae el cabello, y bueno, no se te cae el cabello. (…) pero le
aconsejamos por ejemplo a aquella persona que tiene el cabello largo,
que se lo vaya cortando de a poco como para que ya se vaya
mentalizando.
Tanto LALCEC, como Aportar a la Vida en la ciudad de Tandil, develan rasgos
análogos a las tradicionales organizaciones filantrópicas. En este sentido la noción de
“ayuda social” intrínsecamente anexada al “deber moral”, se constituye en el eje
movilizador de su fundación y desempeño actual.
Es por ello que, recurrentemente hemos advertido el concepto de “ayuda”, en el
discurso de sus coordinadoras: "sabe la gente, se enteran o algunos en general con tantos
años que uno tiene acá saben que hay una institución que ayuda, y vienen para que lo
ayuden " "esa chica la hemos ayudado bastante, por que duró mucho esa chica".
Al igual que en las organizaciones filantrópicas, el rol desempeñado por la mujer,
es el pilar de su funcionamiento. Las mismas, se constituyen en su mayoría por mujeres
que deciden “donar su tiempo desinteresadamente, brindándose al enfermo y a la
comunidad con amor, responsabilidad, humildad y disciplina”47. En este sentido, tal como
hemos determinado con anterioridad, la mujer nuevamente viene a ser llamada al
desempeño de actividades tendientes a la atención y asistencia del enfermo.
Sin embargo, independientemente del carácter que asuman dichas organizaciones,
es necesario reconocer las funciones que desempeñan las mismas primordialmente en lo 47 Material brindado por folleteria de la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer
107
que concierne a la asistencia del enfermo oncológico, complementando en algunos casos,
sustituyendo en otros o ejerciendo acciones antagónicas, repudiando, las injerencias,
funciones e intervenciones desempeñadas por el Estado en relación a la temática.
3.4. El déficit de atención integral al enfermo oncológico y su entorno
vincular en la ciudad de Tandil.
Las organizaciones estatales y de la sociedad civil que buscan brindar respuestas al
enfermo de cáncer y su núcleo de referencia en la ciudad de Tandil, no sólo carecen de
prestaciones sociales que fehacientemente respondan a subsidiar la totalidad de los
problemas y necesidades de estos sujetos, sino que, el déficit prestacional, trasciende la
esfera social. De la misma manera, se carece de prestaciones médicas, que traen aparejadas
enormes dificultades en la reproducción de la vida del enfermo y su grupo vincular.
Es por ello, que para ejemplificar (sin adentrarnos en el análisis de los rasgos que se
develan operativamente en el acceso a estas prestaciones, tales como: mecanismos
burocráticos inhibidores del acceso a las mismas, dificultades en la adquisición de los
turnos, carencia de medicamentos en la farmacia del hospital y/o centros de salud, entre
otras) la inexistencia del servicio de oncología en el Hospital de Niños “Debilio Blanco
Villegas” o la ausencia de convenios entre PAMI y los prestadores de servicios de
radioterapia con acelerador lineal de la ciudad de Tandil48, producen en la vida del enfermo
cuantiosas complejidades ante el hecho del traslado.
Sin embargo, continuaba cuestionándome que ocurría ante el proceso de muerte y
que servicios se brindaban al enfermo y su entorno vincular en el momento en que los
tratamientos convencionales para hacer frente a la enfermedad no lograban revertir el
avance del cáncer.
En este sentido, lo más acertado era incursionar entorno a la lógica que develan los
cuidados paliativos. Éstos, están abocados al cuidado activo y total de pacientes (junto a su
núcleo vincular) ante enfermedades que limitan su vida, conformándose a partir de un 48 En este sentido la ciudad de Tandil cuenta con un solo prestador privado de acelerador lineal. Es por ello que ante convenios médicos que tienen por rasgos recurrentes el hecho de ser cerrados y monopolizadores, se prevé como única alternativa el hecho de la derivación asumiendo los costos que trae aparejada la misma hacia la obra social, en donde como hemos desarrollado con anterioridad, en este sentido no sólo prevé la prestación médica, sino también social.
108
equipo multiprofesional, que intervenga cuando la enfermedad no responda a terapéuticas
curativas o que permitan prolongar la vida.
En este sentido, los mismos “tratan de ser una respuesta y una vía entre los
tratamientos “agresivos” o intensivos y el “prolongar” la vida”, ayudando a los sujetos
afectados por el proceso de enfermedad en fase terminal “a tener “una vida digna hasta la
muerte” mas que una “muerte digna””; permitiendo de esta manera “al paciente sentir que
controla la situación y le alivian la pesadumbre, consolidando además las relaciones con
los seres queridos y reasegurando el consuelo para éstos” (De Simone y Tripodoro,
2004:13).
Hemos podido comprender que el enfermo de cáncer debe ser considerado en sus
aspectos físicos, psíquicos, espirituales y sociales. En este sentido, la lógica de los
cuidados paliativos permite integrar las diferentes dimensiones del cuidado.
Sin embargo, creemos también que esta lógica de conformación del equipo, no
debiera estar presente solamente ante el hecho del proceso de muerte, más bien los mismos
servicios de oncología necesariamente deben fundarse bajo la convicción del trabajo
interdisciplinario, dado que el enfermo de cáncer junto al entorno vincular, durante el
proceso de enfermedad encuentra alteradas todas las esferas que hacen al ser concebido
integralmente.
Es por ello que, si entendemos al individuo como una unidad bio-psíco-social, “no
será suficiente el diagnóstico clínico en el que sólo se describa la enfermedad o trastorno, y
no nos dé a conocer al hombre en toda su dimensión humana y social” (Sarria, 1976:96).
Por lo que, para poder luchar contra la enfermedad y poder llegar a la curación de los
enfermos de una forma integral, debe necesariamente intervenirse en relación a lo
somático, psicológico, emocional, espiritual y social (sin ansias de segmentar al sujeto en
sus necesidades, más bien pudiendo concebirlo desde la categoría de integralidad).
Sin embargo, en la ciudad de Tandil se tejen mecanismos de atención que
fragmentan al enfermo, inhibiendo las oportunidades de un abordaje que contemple al
sujeto como ser integral.
Recordarán que aludíamos con anterioridad que el Hospital Ramón Santamarina
cuenta en su Servicio de Oncología con: enfermeras, secretaria y personal médico.
Decíamos entonces que la presencia del trabajador social, se encuentra acotada sólo
109
eventualmente ante la manifestación de algún problema, necesidad y/o demanda que
requiera de su intervención. De la misma manera intervienen los demás actores que buscan
asistir al enfermo de cáncer y su núcleo vincular, de forma desvinculada los unos con los
otros, debiendo el mismo enfermo oncológico recurrir ante las distintas áreas en búsqueda
de atención.
En la esfera privada el enfermo oncológico podrá encontrar dos institutos que
reúnen a profesionales médicos (y en uno de los casos psicólogo) que asisten al enfermo
oncológico bajo el slogan de la interdisciplinariedad. De más esta decir, que la figura del
trabajador social es inexistente en ambos organismos.
La atención que se brinda desde las organizaciones públicas hacia el enfermo
oncológico en la ciudad de Tandil, no sólo carece de quipos interdisciplinarios en
oncología, si no que además, hacia el final de la vida, incluso con recurrencia en la esfera
privada, se ausentan los cuidados paliativos multiprofesionales (exceptuando las obras
sociales o prepagas conveniadas con empresas prestadoras de internación domiciliaria, que
brindan cuidados en el hogar bajo la coordinación de la asistencia multiprofesional; sin
embargo, sin ser casual aquí también, las mismas suelen privarse de contratar a
profesionales de trabajo social).
El equipo base de los cuidados paliativos, debiera poder contar con: Médico,
Enfermera, Trabajador Social, Psicoterapeuta, además de integrar ministro de Fé,
Farmacéutico, Terapista Ocupacional.
Si nuevamente apelamos al PMO (Programa Médico Obligatorio) hallaremos que el
mismo establece que los agentes de seguro social deberán prever entre sus prestaciones, los
cuidados paliativos.
En este sentido, el mismo PMO entiende por cuidados paliativos la asistencia activa
y total del enfermo y su familia, mediante la conformación de equipos multiprofesionales y
determina que el área asistencial de los cuidados paliativos incluirá entre otras patologías,
las enfermedades oncológicas.
Además establece que “los Agentes del Seguro deberán desarrollar programas que
contemplen el derecho a una muerte digna, buscando la desinstitucionalización de estos
pacientes cuando sea posible o su atención en centros que privilegien el cuidado, el confort
y la contención del paciente y su familia”.
110
Es por ello que el tratamiento del dolor u otros síntomas angustiantes tendrá
cobertura del 100%.
Entonces, si entendemos por dolor, aquel que pueda devenir a causa del malestar
físico, psíquico, emocional, espiritual y social, evidentemente los agentes de seguro social
de la ciudad de Tandil han de encontrarse incumpliendo las exigencias del PMO en este
sentido.
En el Hospital de Niños afirmábamos que no se cuenta con el servicio de oncología,
por lo que aún en menor medida podremos requerir unidad de cuidados paliativos.
Para el caso de los pacientes oncológicos en fase terminal del Hospital Ramón
Santamarina podrán acceder a tratamientos para el dolor los cuales no son desarrollados
por especialistas en cuidados paliativos. Sin embargo, ante el avance de la enfermedad, el
sujeto no cuenta con ninguna unidad de Cuidados Paliativos que lo asista.
La política de salud pública de Tandil en relación a las enfermedades oncológicas,
ha diseñado prestaciones vinculadas a los tratamientos curativos, sin embargo ante el
proceso de muerte, quizás sólo Dios pueda garantizar una muerte digna frente al vacío que
esta política ha impulsado.
3.5. Las determinaciones de la intervención profesional en relación a
la cuestión del cáncer
Al discurrir en términos de las determinaciones que hacen a la intervención del
trabajo social en relación a la temática que acontece, vienen a mi un listado de cuestiones
que podríamos enumerar de la siguiente forma:
Algunas de ellas, se encuentran vinculadas al ejercicio profesional
independientemente del campo de intervención. Entre ellas podríamos destacar el deterioro
de las condiciones ocupaciones del trabajador social hacia la década del ´90, en donde
suele revertir las mas diversas modalidades, entre ellas: la intensificación de las tareas, la
111
precarización laboral, la flexibilización, el subempleo, el pluriempleo, los bajos salarios,
las pasantías o bien, en palabras de Cademartori (2007), los “contratos basura”49.
Así mismo, podremos hacer alusión a determinaciones propias de este campo de
intervención. Entre ellas es menester mencionar, el desconcierto y desazón acaecida ante el
déficit de recursos escritos50 desde el ejercicio del trabajado social, que den cuenta de la
temática del cáncer; sumada a la carencia de espacios ocupacionales de trabajadores
sociales que se desempeñen entorno a esta área de intervención en la ciudad de Tandil.
Pese a ello, en las entrevistas realizadas a los trabajadores sociales, cuyo ejercicio
los vinculaba recurrentemente con enfermos de cáncer, aportaron elementos que
posibilitaron identificar diversas determinaciones que hacen a la configuración de la
intervención profesional en este campo.
En este sentido, si bien entendemos que la intervención profesional, se encuentra
sesgada de múltiples determinaciones, en lo que aquí respecta nos detendremos a analizar
aquellas que hemos podido identificar con primacía a partir del análisis de las entrevistas.
3.5.1. Los tabúes y mitos sobre la enfermedad
Hemos podido determinar que los mitos, tabúes y estigmas sociales en relación al
cáncer, (a los cuales hemos hecho referencia en el inicio del presente texto), no son ajenos
al propio trabajador social, para los cuales los primeros, se constituyen en determinaciones
de su propia intervención.
Es en este sentido donde el mismo profesional, no se encuentra exento de la
vergüenza y ocultamiento con que se vivencia y reproduce la cuestión del cáncer en
nuestra sociedad.
En cuantiosas ocasiones, al hacer explicito ante diferentes compañeras, mi objeto
de investigación, me vi sometida a numerosas críticas y prejuicios acerca de la morbosidad 49 En este sentido, y ejemplificando lo ante dicho, no puedo dejar de apelar a la reciente lucha que han debido pugnar los propios trabajadores sociales del municipio de Tandil hacia el año 2010. Entiendo que la misma, ha sido el reflejo de la necesaria unión del colectivo profesional en la reivindicación de sus condiciones laborales. 50 En este sentido se definen los “recursos escritos” como aquellos que “proporcionan recursos al trabajo intelectual a través de dos clases cualitativamente diferentes, por una parte tenemos los recursos teóricos; y por otra, una serie de fuentes informativas como artículos, ponencias, censos, registros, fichas, expedientes, material documental, folletos, cartillas, cuestionarios, relevamientos, etc” (Oliva, 2003:47-48).
112
en la elección del tema. No sólo el término “cáncer” causaba estupor, sino que pude
determinar que existía una fuerte negativa a intervenir frente a situaciones de muerte, como
si sólo el cáncer (o diversas enfermedades mal denominadas terminales) podrían derivar en
ello. ¿Acaso la mal nutrición, las condiciones de vida deficitarias, la precarización de las
condiciones de trabajo, o la ausencia de garantías en el acceso a una vivienda digna no
exponen a los sujetos frente a condiciones que podrían derivar en muerte?
Es por ello, que consideramos necesario para el trabajo social, replantear y discurrir
acerca de la muerte, dado que la misma se encuentra imbuida en la naturaleza de nuestra
propia práctica interventiva. Sin embargo, debemos reconsiderar que pues para intervenir
en relación a la muerte del otro, es necesario incluso reflexionar y trabajar en relación a la
propia muerte, dado que aquel profesional que no acepte la condición de ser sujetos
mortales, difícilmente podrá intervenir ante procesos de enfermedad derivados en muerte.
En varios fragmentos, las mismas entrevistadas, aludían que el ejercicio en relación
a enfermedades oncológicas, requería además de la formación profesional, encontrarse
capacitado psíquico y espiritualmente, trascendiendo los tabúes que giraban entorno a la
cuestión.
De esta manera concluían que, al ser el mismo trabajador social un sujeto racional,
dotado de subjetividad, los discursos de las algunas profesionales, denotaban que al
intervenir en relación a la enfermedad o la muerte, el aspecto emocional prevalecía sobre el
racional.
3.5.2. Las determinaciones históricas
Seguidamente, pudimos identificar que la intervención del trabajo social con
enfermos oncológicos, se encontraba eminentemente vinculada a la atención de la salud
desde una concepción biomédica; por lo que, la cuestión del enfermo de cáncer, con
recurrencia era asociada exclusivamente con la atención de la patología.
Es por ello que creemos acertado hipotetizar que el déficit de intervenciones del
trabajor social abocado exclusivamente a la atención del enfermo oncológico en la ciudad
de Tandil, se deba a la asociación por parte del colectivo profesional, en concebir que se
113
estaría frente a una cuestión exclusivamente médica, en donde la intervención del
trabajador social se encontraría sólo anexada a la asistencia del profesional médico.
En el presente fragmento, hemos de identificar la vinculación entre el inicio de la
intervención profesional, con posterioridad a la asistencia médica:
¿En que instancia se inicia tu intervención con el enfermo oncológico?
Generalmente cuando se le indican tratamientos, ahí es donde
empezamos a actuar nosotros, cuando el médico, el oncólogo, le indica
un tratamiento de radio o de quimio, inmediatamente lo manda al
servicio social (Viviana Forconi).
Es posible que esta configuración en la actual intervención del trabajo social, tenga
un correlato con el componente histórico de la profesión, en donde el desempeño de las
Visitadoras de Higiene Social en referencia a la prevención y profilaxis de ciertas
enfermedades infecto-contagiosas, se encontraba estrechamente vinculada a la cuestión
médica. Un ejemplo de ello lo encontramos en relación a las Visitadoras de Tuberculosis,
en donde es la misma Facultad de Ciencias Médicas, quien impulsa en 1924, la
constitución de dicha figura con fines de asistir al enfermo51.
Podemos notar de qué modo se configura la atención del enfermo de tuberculosis,
como un campo de intervención del trabajador social, eminentemente vinculado a la
asistencia médica. De la misma manera, hemos podido determinar que la cuestión del
enfermo oncológico se halla igualmente presentada desde su constitución como campo de
intervención ligado a la medicina.
Como aseveración de ello, citamos el libro de Andrea Oliva (2007), en donde
declara que en lo concerniente al estudio y tratamiento del cáncer, es “el Instituto de
Medicina Experimental, dirigido por el Dr. Ángel Roffo52”, quien “crea uno de los
primeros servicios sociales denominado Asistencia Social”. De este modo quedaría
determinado que el espacio ocupacional del trabajador social en relación a la cuestión del
enfermo oncológico, se encuentra desde su conformación vinculado a la atención de la
patología.
51 Vease: Parra (1999); Oliva (2007) 52 Creemos importante añadir que, tal como lo enuncia la autora, dicho instituto se origina en 1921 junto a la creación de la Liga Argentina contra el Cáncer.
114
Continuando la línea de análisis de las determinaciones históricas que hacen a la
configuración de los modos de intervención en este campo, hemos identificado que existe
una continuación entre los legados que le eran impuestos a las Visitadoras de Higiene
Social, análogas a las actuales funciones educativas desempeñadas por los trabajadores
sociales desde las organizaciones de salud de Tandil, en relación al enfermo oncológico.
Tal como verificamos en los escritos de Gustavo Parra (1999) la Visitadora de
Higiene Social, se constituía en el lazo de unión entre el enfermo y el médico. De la misma
manera, las visitas domiciliarias desarrolladas desde el Servicio Social del Instituto de
Medicina Experimental en relación a la atención del enfermo oncológico, tenian por
finalidad “ dar indicaciones de orden técnico, dados por los médicos del Instituto,
estableciendo así una comunicación directa entre ambos”53.
Estas mismas actividades que otrora ejercían las Visitadoras entorno a la mediación
del enfermo y el médico, continúan vigentes entre las trabajadoras sociales que se
desempeñan en organizaciones de atención a la salud en la ciudad de Tandil.
Es así como expresaba la trabajadora social del Hospital de Niños Debilio Blanco
Villegas:
…vienen y me dicen: “¿que me dijo? O vienen con la receta y me dicen:
“¿me puede explicar como le tengo que dar la medicación?, pero… ¿no
te dijo el médico?, ¿no le preguntaste?... si, pero no le entendí.
La profesional manifiesta que estas actividades de mediación, derivan de la
incomprensión de las expresiones del médico (tal como hemos hecho referencia con
anterioridad en el presente texto) por parte del paciente.
Sostiene que estas incomprensiones son el producto de la rapidez de las consultas
debido a la sobrecarga de demanda de atención, produciendo de esta manera “errores
involuntarios”; así como de la formación de los profesionales médicos:
Nosotras explicamos, y si explicamos dos veces no nos enojamos y si no
volvemos a explicar, y ellos no, si me entendió bien y sino señora vaya a
53 MREyC Anales de la Primera Conferencia Nacional de Asistencia social de Argentina. Bs. As.: Ministerio de Relaciones Exteriores y Culto, 1934. pág.43. En: Oliva Andrea. Trabajo Social y lucha de clases. Bs. As. Imago Mundi, 2007, pág. 110.
115
ver a otro médico (…). Nosotros siempre estamos, yo no se si nos
prepara la facultad en esto o que… ¡pero tenemos un aguante!.
En similitud, la trabajadora social del Hospital Ramón Santamarina añadía:
La gente cuando sale de hablar con el médico por ahí le quedó algo que
no lo entiende o que el médico a veces tiene palabras muy específicas o
científicas, entonces nosotras tratamos de traducir o bajar al nivel del
paciente que a veces está confundido, del paciente y su familiar (…). O la
gente a veces te pregunta algo que no se anima a preguntarle al médico,
entonces nosotros por ahí le decimos y ya van mas confiados a decírselo
al médico; a veces le tienen miedo al médico.
De los testimonios anteriores puede desprenderse que, estas actividades de
mediación entre médico - enfermo, es parte del ejercicio del trabajador social en el campo
de la salud. Por lo que estos legados históricos, determinan las intervenciones que se
encuentran desarrollando los trabajadores sociales entrevistados.
3.5.3. El espacio institucional desde el cual interviene el trabajador social. La
definición de la política institucional entorno a la cuestión.
Entender la definición del problema objeto de intervención54, implica develar (entre
otras cuestiones) la forma en que se presenta el problema tanto para el usuario y el
trabajador social, como para la institución. La comprensión que la institución tenga en
relación al problema, será manifiesta en el modo de definir la política institucional en base
a la cuestión.
No quisiéramos apelar al determinismo con que Tobón (et. al., 1983), entiende a la
intervención del trabajador social con respecto a la organización desde la cual se
desempeña, es decir, únicamente subordinándolo en el proceso de decisiones respecto a la
institución (por lo tanto atribuyéndole una función básicamente ejecutiva en desmedro de
una actitud propositiva); sin embargo, es cierto que la forma en que la institución
54 Entendemos por ello a la delimitación de los aspectos de una necesidad social, que serán susceptibles de modificar mediante la intervención profesional (Tobón et. al., 1983).
116
comprenda el problema y el modo de hacer frente al mismo, formará parte de las
determinaciones de la intervención profesional.
Es por ello que la intervención con el enfermo oncológico, adquiere distintas
modalidades que se encuentran vinculadas a la forma en que la institución se plantea el
problema y el modo definido para dar respuesta al mismo.
A modo ilustrativo, hemos de apelar a la política institucional prevista desde PAMI,
quien busca hacer frente a la cuestión, desde un posicionamiento asistencial de tipo
ortodoxo. La misma prevé meramente la provisión de algún recurso que (como hemos
identificado anteriormente) tiene por única finalidad cubrir los gastos de traslado, de
alojamiento, la medicación, entre otros.
Esta política asistencial se proyecta a resolver el problema únicamente concibiendo
a los sujetos individualmente, una vez que la enfermedad ha sido detectada; por ende el
trabajador social intervendrá entorno a las secuelas de la misma, mas no así en su
prevención.
La definición de la política institucional no prevé ningún tipo de trabajo a nivel
preventivo, ni de acompañamiento una vez detectada la enfermedad, tanto en términos de
resolución de los problemas con que deberá ir haciendo frente el entorno vincular, como a
la preparación de sus miembros ante las distintas fases que conlleva el proceso de
enfermedad. Es evidente que ello ameritaría un trabajo médico-social que integre las
diferentes dimensiones de la vida del enfermo y sus referentes.
Además de la primacía de lo asistencial por sobre lo preventivo, la política de
PAMI consagra a la institucionalización como última alternativa de acción, “no es que el
paciente como tiene cáncer entonces tiene que ir a un hogar geriátrico”. Por lo que
mediante esta forma de concebir la política institucional, el trabajador social contará con
un conjunto de prestaciones que busquen garantizarle al enfermo otras alternativas frente a
la institucionalización.
Es por ello que, en esta instancia el trabajador social jugará un importante rol en la
comprensión tanto de las condiciones subjetivas, como de las objetivas. En este sentido,
entre otras cuestiones, requerirá conocer las implicancias del problema tanto para el
enfermo como el grupo familiar, la forma de concebir al mismo, como los recursos de que
dispone o requiere el enfermo y sus referentes para hacer frente al problema.
117
Acorde a la resultante de dicha comprensión el trabajador social podrá evaluar si las
condiciones se encuentran dadas hacia la gestión de los recursos que viabilicen la
internación domiciliaria del enfermo, o la cobertura mediante la figura del cuidador, con
fines de contenerlo en su medio, quien según manifiesta la misma trabajadora social “es
por otra parte, lo que los viejos quieren”.
Contrariamente a lo ante dicho, la política municipal de descentralización,
establecida entorno a la atención de la salud, busca integrar lo asistencial, preventivo y
promocional desde los centros de atención primaria de la salud, propiciando la
intervención profesional en lo que concierne al acompañamiento de los usuarios durante el
proceso de enfermedad.
La atención de la enfermedad en sí, corresponde al mayor nivel de complejidad, es
decir al Hospital Ramón Santamarina, por lo que la misma política de descentralización,
podrá posibilitar al trabajador social que intervenga desde los centros de salud, el abordaje
de la cuestión del enfermo oncológico partiendo desde su ámbito, desde lo barrial.
Es por ello, que desde lo barrial es factible que el trabajador social, encuentre las
condiciones dadas para poder llevar a cabo el trabajo de acompañamiento que amerita la
intervención con enfermos oncológicos.
Nosotros podemos hacer seguimiento, acompañarlo al paciente cuando
se pide un turno, cuando se cambia, avisarle para que no vaya. Y después
todo un trabajo de contención hacemos, depende de la situación del
paciente (…). Acá estamos en el barrio, nosotros podemos ir hasta la
casa, nos es más fácil (Gisela Catalano).
Los mismos trabajadores sociales del hospital, suelen desconocer “todo lo que le
está pasando al paciente”; sin embargo, dicha política de descentralización
(independientemente de las contradicciones que pueda presentar) posibilita con
recurrencia, al trabajador social que interviene desde los centros de salud, poder brindar
información a los agentes hospitalarios acerca de las condiciones de vida del enfermo.
Al respecto la misma trabajadora social añadía:
…lo vemos en el día a día y conocemos su historia, sus necesidades, su
situación social, sabemos como se ha venido manejando hasta el
118
momento, inclusive pacientes con los que uno desde acá ya ha empezado
a trabajar.
De más está decir, que independientemente de las alternativas que se hagan
presentes desde la organización en que se desenvuelva el trabajador social, será parte de las
determinaciones de su intervención, las particularidades de los usuarios, como del propio
profesional.
Hemos venido identificando de qué modo operan los diferentes escenarios
institucionales en cuanto determinantes a la hora de ir configurando distintas modalidades
de orientar la intervención.
Sin embargo, identificábamos que independientemente de la organización desde la
cual se ejerza la profesión, existía una modalidad recurrente en todas las organizaciones
relevadas, respecto a la forma de constituir su sistema de prestaciones hacia el enfermo
oncológico.
Tal como ha sido evidenciado en el presente texto, estas mismas instituciones
delimitaban su acción fragmentando las necesidades sociales de los enfermos oncológicos,
y configurando un sistema de prestaciones en respuesta a las “refracciones de la cuestión
social”55.
Estas refracciones no hacen más que obnubilar al trabajador social quien termina
por recortar diferentes esferas de la vida cotidiana de los usuarios, como si fueran
independientes de la relación capital-trabajo.
De esta manera el profesional de trabajo social se verá en la encrucijada de contar
como recursos en su intervención, con prestaciones que no hacen más que recortar
determinados segmentos de la vida del enfermo oncológico.
Es por ello que, por ejemplo, en tantos casos en que el trabajador social ejerce la
profesión desde organizaciones que tienen por fin atender a la salud, se encuentra
gestionando recursos que solamente tengan por finalidad asistir al enfermo con
prestaciones que garanticen únicamente la atención de su salud, como si en la vida del
mismo enfermo no atañe la cuestión ocupacional derivada de la condición de enfermedad,
la situación habitacional que hace que ese sujeto pueda enfermarse aún más, las
55 Netto (1997) utiliza dicha conceptualización para referirse a la presencia de demandas, que en forma de una ilusión óptica no permiten visualizar desde dónde han surgido en realidad.
119
condiciones ambientales que podrían ser parte de las causas de su enfermedad o bien, la
inaccesibilidad a actividades de esparcimiento o recreación que lo hagan enajenarse
momentáneamente de su enfermedad. Así podríamos enumerar infinidad de cuestiones
vinculadas a la misma condición de enfermedad.
Incluso prosiguiendo en la tendencia a realizar recortes, tal es así que hasta llega a
escindirse al enfermo de su núcleo vincular, como si nada tuviera que ver el uno con el
otro.
En este sentido, al generar el mismo proceso de enfermedad la afección de la mayor
parte de las dimensiones que hacen a la vida cotidiana del enfermo oncológico, se requerirá
del trabajador social una comprensión y respuesta integral.
3.5.4. La impronta en la coexistencia del perfil profesional.
Entendemos a las modalidades de intervención del Trabajo Social como “los modos
de realizar las funciones ejecutivas de asistencia, gestión y educación” (Oliva, 2007:9,
cursivas del autor).
En este sentido, hemos podido identificar que las modalidades de intervención
profesional con enfermos oncológicos en la ciudad de Tandil, se encontraban vedadas bajo
la primacía del perfil que ha ido adoptando el mismo profesional interviniente y del
posicionamiento ético-político frente a la profesión.
Hemos determinado que los dos grandes perfiles opuestos dentro del ejercicio
profesional que describe Andrea Oliva (2003), tenían correlato con los perfiles que
desentrañaban las entrevistadas.
Por un lado, podíamos identificar aquellas profesionales que entorno a lógicas
conservadoras, ejercían diversas modalidades asistencialistas, de gestiones burocratizadas
y de educación de tipo adaptativa. Sus principales recursos profesionales, se basaban “en el
conocimiento de las normas establecidas, en los procedimientos institucionales, en datos
cuantitativos, en información sobre cuestiones personales de los usuarios” (Oliva,
2003:74).
120
Por otro, encontrábamos aquellas profesionales que reivindicaban la asistencia
como derecho, que eludían los mecanismos burocratizados en la gestión y asignación de
recursos, que manifestaban una mayor capacitación teórica-política, y que bajo la
racionalidad critico-dialéctica buscaban comprender los determinismos, las mediaciones y
relaciones del entramado social, trascendiendo el nivel de las apariencias y el plano de lo
superficial. En este sentido, además era diferencial la comprensión que las mismas tenían
en relación a las necesidades del enfermo oncológico, y concebían que la intervención no
solo se encontraba dirigida al enfermo, sino debía integrar a la totalidad del núcleo
vincular.
De esta forma, era viable identificar que existía una vinculación entre el primer
perfil profesional y, bajo la clasificación de Paulo Netto (1992), aquel que ha identificado
como el “profesional domesticado”. Según entiende el autor, este tipo de profesional
descubre que la administración tiene tal grado de ineficacia y de determinación, sin
embargo, el mismo sostiene que la historia siempre ha sido de esta manera, por lo que no
habría nada que hacerle. Entonces se adapta y sigue trabajando según las demandas de la
institución.
Mientras que para el segundo perfil profesional, podía ser vinculado a aquel
profesional que, según entiende Teresa Quiroz (1991) empieza a trabajar de una manera
estratégica, negociando, abriendo espacios a favor de lo que siempre ha considerado que
debe ser su rol profesional. Netto (Op. cit), en este sentido, lo define como aquel
profesional que consigue establecer una relación muy clara entre “lo que es y lo que debe
ser”, entre “el ser profesional y el deber ser profesional”.
En relación al primer perfil, se configuran modos de educación orientados hacia el
control, reproducción y adaptación al orden establecido56. Aquí la intervención
desarrollada por los trabajadores sociales, tiende a “adaptar”, buscar su reproducción, en
relación a la atención de la salud bajo las estructuras médico-hospitalarias.
56 Oliva (2000) diferencia esta tendencia de educación, respecto a aquella orientada a “impulsar a los usuarios/pobladores a reclamar, poniendo en conocimiento sus derechos, haciéndolos partícipes e impulsores de procesos que tiendan a luchas reivindicativas” (Oliva., Op cit. Pág. 17)
121
Veíamos con anterioridad que incluso las prestaciones definidas hacia el enfermo
de cáncer, pretenden reproducir la atención de la patología bajo los criterios de la
biomedicina, coartando las posibilidades de realización de tratamientos alternativos.
Este hecho se agrava aún más, cuando es el mismo profesional quien pretende
mediante las actividades de “orientación y asesoramiento”, controlar las conductas del
enfermo, en relación a la atención de su salud, sometiéndolo a la asistencia meramente
biomédica.
Es por ello usual oír dentro del colectivo profesional expresiones tales como: “yo le
digo que tiene que ir a realizarse el control”, “tiene que hacer tratamientos de
quimioterápia, y le digo que no lo deje”. “verifico que si esta embarazada haya hecho tal
control; y si tuvo el bebé, si esta tomando pastillas, si se hizo el PAP”
En este sentido, repudiamos aquella intervención profesional que bajo la dimensión
tutelar, se encuentre sesgada por el paternalismo autoritario. Es por ello que
recurrentemente quienes se posicionan de este modo, tiendan a juzgar de “ignorante” el
hecho de que el enfermo no acate la orden médica u opte por no atender su salud bajo los
criterios de la biomedicina.
Por lo que además frecuentemente este tipo de profesional hace caso omiso a las
determinaciones que hacen que el sujeto “no asista a su salud”, discurriendo en términos de
“negligencia”.
De esta manera, suele ocurrir que “la “clientela” tiende a ser infantilizada y
estigmatizada por el profesional, descalificada frente a sí misma por sus condiciones de
vida y por su manera de enfrentar y resistir a la vida” (Iamamoto, 1997:155).
Esta descalificación del usuario según el modo de hacer frente a su propia
enfermedad (incluso en caso que el mismo haya optado intencionalmente en no participar
de los mecanismos tradicionales en la atención de la salud), encubre la primacía del
pensamiento conservador dentro de la misma profesión.
La lógica de razonamiento en este sentido, sería la siguiente: aquel enfermo de
cáncer que (por diversas determinaciones) no se adecua a los patrones de comportamiento
122
estereotipados como “correctos”57 (es decir, no acata la orden médica, no atiende su salud
bajo los criterios biomédicos), se constituye en un sujeto “ignorante”, incluso en
detrimento de su propia autonomía.
Veíamos además, que quienes se apegaban a estas modalidades educativas,
limitaban la transmisión de información al usuario, con ansias de no acrecentar la demanda
de ciertas prestaciones.
Es en este sentido que una de las entrevistadas expresaba respecto a una de las
prestaciones:
No está muy publicado eso, mucha gente no sabe de eso. Bueno, pero por
un lado mejor, por que después cuando existe el recurso la demanda es
mayor, y por ahí no se filtra entre aquél que lo necesita y aquél que trata
de no pagarlo, que también eso está.
Este perfil de profesionales las diferenciaba claramente de aquellas que, por el
contrario, buscaban brindar todo tipo de información al usuario, para que el mismo pueda
acceder a diversas prestaciones que no sólo garanticen su demanda, sino que trasciendan al
plano de las necesidades sociales.
Ello era expresado del siguiente modo:
…por ahí viene con el nene con cáncer o tiene el marido, pero nunca se
acercó antes a un lugar así (…). Entonces vienen y vos en media hora
que estas, le ofreces todas las prestaciones que hay, por que hay un
desconocimiento total.
Con pacientes oncológicos se puede gestionar la pensión, que tiene un
tiempo, a pesar de que salen bastante rápido ahora, tienen un tiempo.
Por ejemplo entrarían pacientes oncológicos, celíacos… es una pensión.
Esta es otra información que uno desde estos ámbitos la tiene que ir
divulgando.
57 Lucia Barroco (2001) a dado claras muestras de los modos en que estos presupuestos valorativos conservadores, que tienen su génesis en el positivismo y el pensamiento católico, han ido permeando a la profesión. Es así como la repetición acrítica de valores, la asimilación rígida de los preceptos y modos de comportamiento, el pensamiento ultrageneralizador, el prejuicio y el conformismo, han conducido a la moralización de la cuestión social, en donde el peso del análisis social ha recaído por sobre la “desintegración familiar”, la “pérdida de valores” o, entre otros, la “ruptura de los lazos”.
123
Estas mismas trabajadoras sociales expresaban que los propios usuarios se
encontraban desinformados respecto a las prestaciones a las cuales podían acceder.
Lo que hay creo, departe de los afiliados pero lo digo en términos
generales, es desinformación en términos de posibilidades de acceso a
determinadas prestaciones.
Es por ello, que tal como expresaba esta profesional, los mismos enfermos y/o sus
núcleos vinculares en ocasiones habrían solicitado incluso préstamos bancarios para poder
realizar el tratamiento de acelerador lineal en la ciudad de Tandil, dado que frente a la
imposibilidad de costear los gastos en la ciudad a la que debían migrar, desconocían la
posibilidad de acceder a prestaciones que garanticen su estadía allí.
Dentro del primer perfil profesional, veíamos que el inicio de su intervención se
daba a partir de la presencia de la manifestación de una demanda. No podían distinguir las
necesidades de las demandas, por lo que sólo intervenían en este plano.
Es en este sentido, que creemos acertado apelar a la presente cita para comprender
esta diferenciación:
Hay que tener en cuenta que una cosa es la necesidad social existente y
otra muy diferente la demanda de servicios para satisfacer esa
necesidad. La demanda emana de la mayor o menor importancia que los
individuos o las colectividades atribuyan a sus necesidades y a las
posibilidades de expresión de esas necesidades. El trabajador social que
quiere llegar a conocer realmente la situación sobre la cual interviene,
tiene que superar el nivel de la demanda para identificar y precisar (…)
las necesidades sociales que la generan (Tobón, et al. 1983:109).
O sea que, si vinculamos el nivel de desinformación del usuario respecto a las
prestaciones asequibles que hemos desarrollado con anterioridad, sumado a ello, la
ausencia de intervención del trabajador social en caso de no ser manifiesta la demanda,
posiblemente el enfermo y su entorno vincular queden olvidados, padeciendo
individualmente ante la insatisfacción de sus necesidades durante el proceso de
enfermedad.
124
Algunas entrevistadas explicaban su modalidad de intervención en esta cuestión de
la siguiente manera:
Tomo conocimiento del caso a través de las preguntas que le hago de
rutina a los padres para hacer la encuesta social. Y por ahí depende más
de los padres si manifiestan la ayuda o no (…). Como no hay algo
planificado desde el servicio social, ni siquiera del hospital para trabajar
en estos casos, yo por ahí, (…) intervengo más que nada cuando me
hacen la necesidad, cuando está le necesidad por que me la crea el
paciente, sino es como que no… no me meto demasiado.
El siguiente fragmento ejemplifica claramente de que forma esta modalidad de
intervención adopta su configuración a partir de las características particulares y personales
de cada usuario.
Tenemos una nena donde la demanda social es contínua por parte de la
mamá más que nada, donde ella quiere que se le provea todo, desde el
pasaje, el tratamiento, la estadía, que se le mejore la casa… demanda
social total. Entonces con esa mamá, obviamente estamos haciendo
acompañamiento mucho más acotado, más cerca, más concreto, quizás
por la mamá, por la personalidad de la mamá (…). Y hay otros que por
ejemplo no demandan nada y por lo tanto nosotros no le damos nada de
ese tipo de servicios, (…) supuestamente se la arreglan por su cuenta
(…). Todo depende de la demanda que realice la familia, te vuelvo a
repetir. Uno está acompañando o siguiendo el caso, siempre y cuando
existe la demanda.
Aquí creo que el trabajador social, tiene una obligación ética profesional para con
los usuarios. No puede deponer al usuario con sus necesidades librado al azar de la
información o las características personales del mismo. Ello por tanto, debe considerarse
una aberración a la profesión.
Veíamos además que dentro de este perfil profesional, se reproducían mecanismos
burocráticos en el acceso y asignación de los recursos.
125
Si recuerdan que con anterioridad en este mismo texto, citábamos las frases de
Claudia en relación a los mecanismos que debían enfrentar los usuarios para acceder a
diversas prácticas médicas, entonces la siguiente expresión no resultará incierta:
Al servicio social llegan generalmente por que se tienen que hacer los
estudios relacionados a la enfermedad, entonces hay gente que
obviamente no los puede abonar, y pasan por el servicio social para ser
evaluados58.
Sin embargo, encontramos que junto a esta entrevistada, ejercía bajo el mismo
espacio institucional otra profesional quien en relación a esta cuestión desarrollaba
modalidades distintas de intervención.
Si vos vas al hospital a atenderte con cualquier médico te van a pedir si
podés colaborar con $2, $5, $10, lo que vos quieras, y si vos decís: “no
puedo”, está todo bien. Si van al servicio social por alguna cuestión,
tienen el ok nuestro. Ante la duda (…) si la gente dice no puedo, no puede
y listo.
En el primero de los casos, pude identificar que incluso al enumerar las
prestaciones que se brindaban desde el servicio, seguidamente apeló a la lista de
condicionamientos para poder acceder a ellas.
Entonces contrariamente, fue identificable aquel sector de profesionales que sin
apegarse a las reglas establecidas en el acceso y asignación de las prestaciones,
“manipulaban” ciertos datos del usuario, y buscaban diferentes alternativas de gestión,
siempre con ansias de beneficiar al enfermo o sus referentes.
Si bien, encontramos innumerables expresiones en relación a ello, hemos de citar
algunas a modo de ejemplo, para favorecer al entendimiento del lector:
… por ejemplo plantean, que si en la casa hay un grupo familiar con
chicos, que si a la vez hay alguna de las chicas que tiene algún hijo, que
es uno por familia. Y yo por ejemplo esas cosas no las respeto, yo lo que
58 Este hecho me recuerda a los tradicionales modos en que al inicio de la profesión, desde el servicio social de algunos hospitales públicos (entre ellos el Hospital de Clínicas dependiente de la Universidad de Buenos Aires), se buscaba obtener información con el fin de establecer restricciones en el acceso a las prestaciones. Al respecto: “la existencia del arancel hospitalario (…) conlleva a ciertas funciones de las asistentes sociales para determinar quienes pueden eximirse del pago total o parcialmente” (Oliva, 2007:97)
126
hago es, a esa chica que tiene algún bebé también la anoto en el
programa (Virginia Gardey).
… como ser la leche misma, yo la leche la entrego a todo el mundo, por
más que digan que es para el plan materno infantil de 0 a 2 años. Si
mandan muy poquita si, tenés que priorizar, que por lógica es esencial en
los primeros años de vida y en la embarazada, pero por ejemplo ahora
que hay, se entrega, no es que uno se limita. (...) Lo mismo con la
mercadería, en vez de darle una, darle dos… vas encontrando la
posibilidad (Gisela Catalano).
Si bien es cierto que nosotros hacemos una evaluación de situación para
brindarles el alojamiento, es una evaluación mínima, no vamos haciendo
informes a domicilio para… la lógica de acá es: ¿Quién podría hoy en
día bancar un alojamiento? Nosotros tratamos de facilitar, partiendo de
la idea de (…), ya estamos frente a una situación seria con el diagnóstico
que tienen, tratemos de favorecer (Adriana Rossi).
Varios de estos refuerzos los utilizo para los que no fueron al día de
entrega. (…) Por que por ejemplo hace un mes que saben que es el 5 de
Abril, es un garrón también, ese día te paso cualquier cosa, o
sencillamente te olvidaste y es una presión tremenda por que te olvidas y
lo perdiste. Entonces por ejemplo me dicen: ¡¿no sabes me olvide?!. ¿Y
que le vas a decir? No te lo doy…. ¡No! (Virginia Gardey).
Por último, veíamos que aquel “profesional estratégico”, frente a la ausencia de
prestaciones institucionales ante la necesidad y/o demanda del usuario, iba agotando
numerosas alternativas de gestión de recursos de acceso indirecto (es decir asequibles en
otras instituciones o reparticiones).
Este profesional iba gestionando la movilización de vínculos fundamentalmente
con otros referentes institucionales, para que en forma coordinada el usuario pueda acceder
a la prestación requerida, incluso independientemente de que dicha prestación no formara
parte del área de incumbencia que la institución ha preestablecido.
127
Sumado a ello hemos podido identificar que este mismo profesional buscaba
comprender las determinaciones y mediaciones que el proceso de enfermedad traía
aparejado en la vida del enfermo y su núcleo vincular.
Es contrariamente hacia ello, que Claudia expresaba su ira para con una profesional
a la que luego de expresarle acerca de la enfermedad que acontecía, le cuestionó: ¿y porqué
vos no trabajás?
Claudia argumenta que sintió impotencia frente a dicha interrogación dado que
anteriormente le habría comunicado que era una paciente oncológica; por lo que considera
que dicha profesional no habría logrado comprender las consecuencias de la enfermedad (y
en dicho caso la quimioterapia) y las dificultades que la misma habría inducido en su vida
cotidiana.
Por el contrario aquel profesional que busque erigir su intervención desde una
perspectiva crítica deberá ser capáz de identificar las implicancias de la enfermedad tanto
en sus condiciones subjetivas como objetivas; pudiendo de esta manera, tal como lo ha
entendido Cademartori (et al., 2007), trascender la inmediatez de las formas.
A lo largo de este apartado, hemos ido procurando identificar, de que maneras los
distintos perfiles profesionales han ido configurando diversas modalidades de intervención
en torno al enfermo oncológico. Claro está, que este hecho trasciende la cuestión del
cáncer, constituyéndose en una de las determinaciones de la intervención
independientemente del campo de actuación.
Por lo que, nos ha parecido relevante explayarnos en este punto, dado que las
intervenciones del trabajador social y por ende, el perfil que haya venido configurando el
mismo, puede condicionar de sobremanera las formas en que el enfermo oncológico y su
entorno vincular vivencie y resuelva (objetiva y subjetivamente) su proceso de
enfermedad.
128
3.5.5. La perspectiva del usuario entorno a la profesión y su vinculación con la Crisis
de la Materialidad del ejercicio profesional
Comprender el ejercicio profesional implica adentrarnos en el análisis del espacio
profesional, por tanto en el interjuego de los agentes que en él convergen. En este sentido,
no sólo se podrán relevar las particularidades de la institución, de los usuarios o del
trabajador social, más debiera indagarse entorno a los modos de entenderse y percibirse el
uno con el otro.
Es por ello que, consideramos preciso develar los modos de concebir al trabajador
social desde la perspectiva de los usuarios, enfermos oncológicos y/o sus núcleos
vinculares, dado que la misma podrá formar parte de las determinaciones del ejercicio
profesional.
Frecuentemente los usuarios suelen confiar en el trabajador social, suelen depositar
en él su confianza entorno a la resolución de la situación problemática. Sin embargo, en los
discursos de algunas usuarias entrevistadas, podía inferirse que detrás de la confianza
existía la decepción y el descreimiento.
Las usuarias que más habían naturalizado su condición, se mostraban en
conformidad con la intervención de los trabajadores sociales con que se habían vinculado;
sin embargo, quienes manifestaban una actitud crítica frente a sus condiciones de vida, de
la misma manera lo hacían frente al ejercicio del profesional. Y dentro de este grupo, era
viable discriminar entre quienes comprendían las determinaciones de la intervención
profesional, y en algunos casos identificaban al trabajador social como simple ejecutor de
la política hegemónica y resaltaban su condición de asalariado.
Ello quedaba reflejado en las siguientes expresiones:
Los asistentes sociales yo creo que dentro de poco se tienen que poner
una careta y decir a todo que no, no, no y mirar para otro lado. Por que
no es que ellos no quieran ayudar a la gente. Como me dijo la asistente
en Marzo cuando fui a Buenos Aires y me tuvo que dar $20 para un
apoyo económico: “no tengo más”. Le dan $100 por mes para todos los
enfermos, ¿¡cuantos enfermos hay!?(…) pero bueno, la intención de ella
está.
129
Nunca me pudieron dar soluciones por que no están al alcance de ellas.
No me puede decir que me iba a dar un subsidio de tanta plata por que
no me la puede dar.
Pude inferir que este modo crítico de entender la profesión aludía a la ausencia de
respuestas de índole material frente a su demanda y/o necesidad.
En este último aspecto, debemos remitirnos en términos de Netto (1992) a la Crisis
de la Materialidad del Ejercicio Profesional. Es en este sentido que entiende, que cuando
alguien busca a un trabajador social no busca simplemente un consejo, busca una
orientación para la obtención de un recurso que por lo general es material. Sin embargo,
cuando los recursos se tornan escasos se manifiesta una crisis de legitimación del
trabajador social siendo por ende, deslegitimado frente al usuario.
Este hecho puede conducir a que aquel usuario que tienda a identificar la función de
asistencia en el ejercicio profesional con una cuestión caritativa o solidaria, entienda que la
carencia de respuestas materiales ante sus necesidades, se encuentra vinculada únicamente
a la voluntad del profesional.
En este sentido las entrevistadas expresaban:
… es como que vos hablas y miran para otro lado. Sí te pueden
solucionar una garrafa, que se los agradezco por que es una ayuda, pero
yo sé que tienen que dar para mucho más.
Yo, he hablado, y han prometido un montón de cosas, pero salieron,
cierran el cuaderno y se olvidan. Vos pasas a la semana y siempre tienen
una excusa. Yo con las asistentes… no es que no me lleve bien… no les
creo por que estoy cansada de pedirles y que no cumplan.
Es en este sentido, que confluyen en el entramado del ejercicio profesional,
determinaciones meramente objetivas que hacen a la función de asistencia del trabajador
social.
Sin embargo, se identificaba en los discursos de las entrevistadas que, las demandas
hacia el mismo no eran sólo de índole material. También la escucha, la comprensión, la
palabra de aliento, se le era demandada al profesional, encontrando quienes manifestaban
que igualmente dicha actividad era inexistente. En tal sentido, vemos que “la asistencia no
130
está referida solamente a prestaciones, sino a los recursos del profesional, es decir a su
capacidad de atención, conocimiento, lenguaje, reflexión” (Oliva y Gardey, 2010:12).
Al repensar junto a Nilda en relación a las cuestiones sobre las que creyó necesario
hallar respuestas, la misma sostuvo:
Me hubiera gustado que me ayuden en… a veces hablando con las
personas también recibís una ayuda, por que no es solamente material,
hablando a veces… no te voy a decir que te van a sacar el problema pero
te pueden dar tranquilidad.
Es posible que la necesidad y/o demanda de “escucha” sea una condición ineludible
en la intervención con enfermos oncológicos y/o su núcleo de referencia. Esta demanda se
encuentra inexorablemente vinculada a los impactos sobre la subjetividad de los actores, en
la búsqueda de hacer frente a la soledad, aislamiento, desamparo y silenciamiento
devenidos del proceso de enfermedad o muerte.
Para finalizar, de más esta decir, que mi propia subjetividad se doblegó al indagar
acerca de la percepción que estas usuarias tenían respecto al déficit en los impactos
suscitados entorno a sus condiciones de vida mediante la intervención del trabajador social.
Si tal como indicara Gallardo Clark (1973) “al Trabajo Social le corresponde actuar
para transformar”, pues entonces, en relación a las condiciones a las que es depuesto el
enfermo oncológico y su núcleo vincular, aún aguarda un basto camino por transitar; bien
mediante la ruptura de las determinaciones que, tal como hemos identificado, han venido
primando en relación a este campo de intervención y/o redefiniendo en principio, el modo
con que se pretende hacer frente a la cuestión, por tanto, haciendo eco de las modalidades
en que el estado neoliberal se ha desentendido o ha atendido mínimamente y de forma no
integral a las necesidades y demandas del canceroso y su núcleo de referencia.
131
Reflexiones finales
A partir del trabajo realizado hemos de considerar que, no pueden conocerse e
interpretarse los hechos, fenómenos o procesos sociales disociados de los sujetos que
forman parte de ellos; por lo que, no se pueden concebir las representaciones y prácticas en
torno al cáncer, sin aprehender sus aspectos ontológicos, contemplando entre otras, las
determinaciones y mediaciones, de la vida cotidiana de los sujetos, quienes recrean y le
otorgan significado a dichas prácticas y representaciones, siendo estos a su vez,
determinados e incididos por las mismas construcciones colectivas.
No podía imbuirme bajo los falsos escrúpulos de la racionalidad formal-abstracta,
arriesgándome a creer que las construcciones, representaciones y prácticas entorno al
cáncer eran externas y coercitivas a los propios sujetos. Por lo que bajo los fundamentos de
la racionalidad critico-dialéctica decidí emprender el camino de vinculación con los
actores, los protagonistas, los sujetos enfermos de cáncer o sus cuidadores principales.
Me negaba a repetir acriticamente que la resignación, la lástima, o el conformismo,
se constituían en el modo de comportamiento estereotipado frente a la enfermedad o el
proceso de muerte.
De esta manera logré determinar que las representaciones, las prácticas, en si los
distintos modos de transitar los procesos de enfermedad, tienen un sustento material,
existen independientemente de la conciencia de los actores. Por lo tanto, no sólo pude
comprender que “lo que el hombre siente y percibe (…) son (…) cosas y fenómenos que
existen en el mundo material” (Gallardo Clark, 1973:26); sino que estas cosas que existen
en el mundo material no deben ser entendidas como hechos aislados y puntuales, dado que
en el desarrollo de las cinco entrevistas, era posible identificar que las condiciones en las
que eran depuestos los sujetos durante el proceso de enfermedad aludían a un marco
general: eran manifestaciones de la cuestión social.
Pude establecer que detrás de las cinco historias de vida relatadas, no existía una
sola modalidad de vivenciar cada proceso de enfermedad; sin embargo la lucha, las
miserables condiciones de existencia a las que habrían sido arrojados, la ausencia de
políticas sociales integrales que de respuesta a sus necesidades y la vulneración de sus
derechos, eran rasgos de una misma historia.
132
En este sentido, fue posible percibir en la totalidad de las entrevistas, que estas
historias buscaban ser transmitidas, deseaban ser oídas. De esta manera, fue como al
finalizar ciertos encuentros, entre lágrimas algunas entrevistadas afirmaron que nunca
habían tenido la posibilidad de dialogar sobre el tema con otras personas, que necesitaban
expresarse, y que se habrían sentido placenteras al poder hacerlo.
Sin embargo, mediante diversas expresiones, en el proceso de las entrevistas fue
posible identificar a quienes habrían personificado un claro ejemplo de naturalización de
sus condiciones de vida, para la cual el cáncer había incrementado las dificultades para la
reproducción de su propia vida cotidiana; sin embargo, a cada oración se añadían frases
tales como: “…pero trato de no pensar”, “por lo menos una ayudita es una ayudita”, “…y
bueno, hay que remarla”, "a veces no tenemos para comer y bueno…, nos arreglamos, con
pan y mate... nos arreglamos".
Por lo que, independientemente que las entrevistas tenían por finalidad la
producción de conocimiento, en ocasiones se generaban diálogos que requerían del
ejercicio de una acción socioeducativa que se encuentre dirigida a la desnaturalización y
problematización de la situación vivenciada. Inclusive, ocurría que al notar los
entrevistados mis ansias en problematizar su situación y reflexionar críticamente de forma
conjunta, solían mostrarse más confiados, abrir sus corazones, expresar su real angustia
frente a la situación y posicionarse en sentido crítico-político en su discurso.
A partir de sus historias fue posible comprender que el proceso de enfermedad
había venido a modificar y dificultar la reproducción de la vida de las entrevistadas.
Respecto a la dimensión objetiva de su vida cotidiana, pude observar
determinaciones con rasgos particulares en las cinco historias, en tanto el proceso de
enfermedad “obliga” a renunciar al trabajo, requiere de una nueva organización del entorno
vincular, de un ambiente propicio extremando las medidas de higiene ante el enfermo
neutropénico, en ocasiones el traslado hacia otras ciudades debido a la ausencia de
servicios en nuestra localidad (implicando la búsqueda de alojamiento, la adaptación y
conocimiento de la ciudad desconocida, la necesidad de tejer nuevos vínculos, entre otros),
requiere develar diferentes modalidades para dar respuesta a las necesidades tanto del
enfermo como del grupo vincular, de una alimentación diferencial hacia el enfermo,
imposibilita el pago de deudas y contrae otras nuevas.
133
Mientras que, los impactos entorno a la dimensión subjetiva de la vida del enfermo
o su núcleo vincular, versan entre sentimientos de: depresión, angustia, dolor, confusión,
mutismo, miedo o soledad.
Por lo que en primer lugar cabría indagar, ¿de que manera es posible definir una
estrategia profesional que articule ambas dimensiones y que atienda a las múltiples
necesidades que emergen respecto a cada una de ellas?
En este sentido, el trabajador social se verá frente al primer desafío que hemos de
señalar. Aquel profesional que entienda la complejidad de la vivencia del enfermo de
cáncer, deberá repensar su estrategia profesional haciendo frente al sesgo no integral y
fragmentario que ha propagado la política estatal, tendiente a refraccionar la cuestión
social. Demás esta añadir que sería oportuno avanzar en este línea de investigación,
respecto al interrogante: “¿cómo podríamos pensar esta estrategia profesional y que
cuestiones requeriría contemplar al intervenir con enfermos de cáncer?”; sin embargo, su
análisis escapa a los fines del presente trabajo.
Seguidamente nos preguntaremos, ¿de que forma las determinaciones sociales,
culturales, políticas, históricas, han coartado los procesos de intervención de los
trabajadores sociales que actualmente se encuentran en ejercicio en relación a este campo?
Bien hemos de comprender que ciertas determinaciones identificadas no responden
únicamente al campo de la salud y particularmente de la enfermedad de cáncer. Pues bien,
tanto la crisis de la materialidad del ejercicio profesional que ha venido primando
fuertemente desde la instauración del neoliberalismo, como la coexistencia de diversos
perfiles profesionales que determinan la “suerte” que depara al usuario, y aquellas
determinaciones del espacio institucional desde el cual se desempeña el trabajador social,
trascienden la comprensión de este campo de intervención, pudiendo ser éstas,
generalizadas en el análisis de otros procesos de intervención con independencia del campo
de actuación.
Sin embargo, existen determinaciones propias a la intervención con enfermos de
cáncer. En este sentido nos referimos, a los tabúes, mitos, prejuicios y estigmas sociales
respecto al cáncer y la muerte. Por lo tanto, el segundo desafío al que deberá hacer frente el
trabajador social que intervenga específicamente con enfermos de cáncer refiere, hacia
adentro de la profesión, la búsqueda de rupturas con los tabúes y mitos respecto a la
134
enfermedad y la muerte que desde el propio colectivo profesional, han venido
determinando el ejercicio en este campo. Mientras que, en el mismo sentido, hacia afuera
de la profesión, corresponderá al trabajador social el desempeño de una acción
socioeducativa que tenga por finalidad el develamiento de los estigmas sociales respecto a
la enfermedad y el enfermo, que priman en el imaginario social.
La última reflexión que deseamos señalar refiere a que, el presente trabajo nos ha
posibilitado identificar que la política erigida entorno a la cuestión, no revierte la situación
problemática. Mediante el relevamiento de las prestaciones que se brindan en este sentido,
fue posible visualizar que dicha política no hace más que brindar “migajas” hacia el
convaleciente y su grupo vincular, siendo ésta fiel reflejo y continuidad entorno a las
características generales que han ido permeando a las políticas sociales inherentes al
modelo neoliberal.
Por lo que, finalmente comprenderemos el tercero de los desafíos fundamentales
que deberá hacer frente el profesional respecto a este campo de intervención. En un sentido
será primordial pugnar por la reivindicación de la asistencia en tanto derecho social; por
otro, deberá impulsar procesos de luchas reivindicativas, con fines de ampliar la oferta y
calidad de las prestaciones, desempeñándose en un escenario político de lucha de intereses,
concretamente, de lucha de clases.
135
Bibliografía
Libros
BARROCO, Lucia: Ética y Servicio Social: fundamentos ontológicos, Cortez Editora, São
Paulo, 2004.
BRACERAS, Diana L.: El Otro Cáncer, Equipo Interdisciplinario de Oncología, Buenos
Aires, 2003.
CADEMARTORI, F., CAMPOS, J. Y SEIFFER, T.: Condiciones de trabajo de los
trabajadores sociales. Hacia un proyecto crítico, Espacio Editorial, Buenos Aires,
2007.
DE HENNEZEL, Marie: La Muerte Intima, Plaza & Janés Editores, Barcelona 1996.
DE SIMONE, Gustavo y TRIPODORO, Vilma: Fundamentos de Cuidados Paliativos y
Control de Síntomas, Pallium Latinoamérica, Buenos Aires, 2004.
GALLARDO CLARK, María Angélica: La praxis del Trabajo Social en una dirección
científica. Teoria - Metodología - Instrumental de Campo, Editorial ECRO, Buenos
Aires, 1973.
HELLER, Agnes: Sociología de la vida cotidiana, Barcelona, Editorial Península, 1977.
IAMAMOTO, Marilda: Servicio Social y división del trabajo. Cortez Editora, São Paulo,
1997.
KÜBLER ROSS, Elisabeth: La rueda de la vida, Editorial Zeta, Barcelona, 2006.
LESHAN, Lawrence: Luchar con el cáncer. Un manual para personas dispuestas a
curarse, sus familiares y profesionales de la salud, Editorial Errepar, Buenos Aires,
1994.
LO VUOLO, Rubén y BARBEITO, Alberto: La nueva oscuridad de la política social. Del
estado populista al neoconservador, Miño y Dávila editores, Buenos Aires, 1993.
136
MARX, Kart y ENGELS, Friedrich: Manifiesto del Partido Comunista, Editorial Anteo,
Buenos Aires, 1986.
MOLJO, Carina B.: Mujeres en la Sobrevivencia. Construyendo con el Trabajo Social,
Editorial de la Universidad Nacional de Rosario República Argentina, 2001
NAVARRO, Vicente: La Medicina bajo el Capitalismo, Editorial Grijalbo, Barcelona,
1979.
NETTO, José Paulo: Capitalismo monopolista y Servicio Social, Ed: Cortez, São Paulo,
1997.
OLIVA, Andrea: Los recursos en la intervención profesional del Trabajo Social, GIyAS,
Grupo de Investigación y Acción Social, Facultad de Ciencias Humanas,
Universidad Nacional del Centro de la Provincia de Buenos Aires, Tandil, 2003.
------------ Trabajo Social y Lucha de Clases, Ed: Imago Mundi, Buenos Aires, 2007.
PARRA, Gustavo: Antimodernidad y Trabajo Social. Orígenes y Expansión del Trabajo
Social Argentino, Departamento de Ciencias Sociales, Universidad Nacional de
Luján, República Argentina, 1999.
ROSSI, Adriana: Organizaciones Públicas no estatales en la producción de servicios
sociales, Tesis de Maestria, Ed: FLACSO, Universidad Nacional de Mar del Plata,
2002.
SARRIA, Javier; VILAS, Mercedes; FUERTES, Antonio: Medicina y Trabajo Social,
Editorial Verbo Divino, Pamplona, Estella, 1976.
SONTAG, Susan: La Enfermedad y sus Metáforas. El Sida y sus Metáforas, Ed. Taurus,
Madrid, 1996.
TOBON, María C., ROTTIER, N. Y MANRIQUE, A.: La Práctica Profesional del
Trabajador Social - Guía de Análisis, Editorial Humanitas/CELATS, Lima, 1983.
137
Artículos
A.A.V.V.: “Mujeres y Jóvenes, prioridad de las políticas de salud antitabaco”. En:
Suplemento del Diario del Mundo Hospitalario, Boletín de Temas de Salud,
Asociación de Médicos Municipales de la Ciudad de Buenos Aires, Año 8, N° 70,
Agosto 2001.
A.A.V.V.: Programa Libertad Asistida, Ministerio de Desarrollo Social de la Provincia de
Neuquén, Neuquén, 2008.
ALAYON, Norberto: “Pobreza y política social”. En: López Estrada, R., M. Riberiro
Ferreira, M y de la Cruz Rock, J (comp.), Pobreza, empleo y participación
ciudadana, Univ. Aut. de Tamaulipas-Univ. Autónoma de Nvo. León, México,
2005.
BRESSER PEREIRA, L. Y CUNILL GRAU, N.: “Entre el Estado y el mercado: lo publico
no estatal”. En: Bresser Pereira, L. y Cunill Grau, N. (Eds.), Lo público no estatal
en la reforma del Estado, Ed: Paidós, Buenos Aires, 1998.
COMMISSO, María de los Ángeles: “Sida y Trabajo Social. Aproximaciones a la
especificidad de la intervención profesional”. En: Castro, M.; Rubio, N.; Ponce, G,
Trabajo Social de Hoy. Experiencias de campo e intervenciones profesionales,
Espacio Editorial, Buenos Aires, 2002.
ESCUDERO, José Carlos y LODIEU, María Teresa: “Medicamentos: Magia, Ciencia y
Capitalismo”. En: Revista Topia. Nº 17, Buenos Aires, Agosto-Octubre 1996.
ESCUDERO, José Carlos: “Drogas legales, enfermedad y muerte: el caso del tabaco”. En:
Sorokin Patricia (comp.), Drogas, mejor hablar de ciertas cosas, Departamento de
publicaciones, Facultad de derecho, UBA, 1997.
------------ “La salud al final del siglo”. En: Revista Sociedad Nº 15, Facultad de Ciencias
Sociales, UBA, 1999
------------ “La visión desde la antropología, la comparación histórica, las ciencias políticas
y la economía”. En: Revista “Médicos Hoy”, Confederación Médica de la
República Argentina, Año IX, Marzo de 2005.
138
GUERRA, Yolanda: “Ontología social y formación profesional”. Cuadernos NEAM N° 1,
São Paulo: PUC/SP 1997. Traducción al español de Cecilia Pérez, documentos del
GIyAS, Facultad de Ciencias Humanas, UNICEN, 2006.
LUXARDO, Natalia: “El cuidado en el hogar de enfermos crónicos y/o terminales:
implicancias y tensiones”. En: Krmpotic, C. (comp.), Cuidados, Terapias y
Creencias en la atención de la Salud, Espacio Editorial, Buenos Aires, 2008.
MALLARDI, Manuel: La Entrevista en Trabajo Social. Diálogos con la Filosofía
Bajtiniana. Tesis de grado. FCH. UNICEN. Tandil, 2004.
MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN: Superintendencia de Servicios de Salud,
Programa Médico Obligatorio (P.M.O), Buenos Aires, Marzo 2001
MOLJO, Carina B.: “La historia oral y su relación con el Trabajo Social”. En: Revista
Serviço Social & Sociedade N° 63, Cortez Editora, São Paulo, 2000.
MONTAÑO, Carlos: “El debate metodológico de los ’80 y ’90. El enfoque ontológico
versus el abordaje epistemológico”. En: Borgianni, E. y Montaño, C. (orgs.),
Metodología y Servicio Social, Ed: Cortez, São Paulo, 2000.
NETTO, José Paulo: Conferencia. En: V Jornadas Municipales de Servicio Social, Ap.
Mimeo, Buenos Aires, 1992.
NIETO, Héctor A.: “Trabajo y Salud”. En: Suplemento del diario Mundo Hospitalario,
Boletín de Temas de Salud, Asociación de Médicos Municipales de la Ciudad de
Buenos Aires, Año 7, Nº 61, 2000.
OLIVA, Andrea y GARDEY, Virginia: “La asistencia en los procesos de intervención”.
En: Oliva, A. y Mallardi, M. Aportes táctico-operativos a los procesos de
intervención del Trabajo Social. UNICEN, Tandil, 2010.
OLIVA, Andrea: “Elementos para el análisis de las contradicciones en la práctica
profesional de los Trabajadores Sociales”. GIyAS Grupo de Investigación y Acción
Social, Facultad de Ciencias Humanas, Universidad Nacional del Centro de la
Provincia de Buenos Aires, 2000.
139
QUIROZ, Teresa: “Alternativas del Trabajo Social en las instituciones”. En: Asociación
Civil de Profesionales de Servicio Social. Instituciones y Trabajo Social en
Tiempos de Cólera, Buenos Aires, 1991.
SAINAR, María Mercedes: “Acuerdos, desacuerdos y lejanías en la relación médico-
paciente”. En: Krmpotic, C. (comp.), Cuidados, Terapias y Creencias en la
atención de la Salud, Espacio Editorial, Buenos Aires, 2008.
SERRA SUSANA: “Grupo de autoayuda o de ayuda mutua para padres que han perdido
hijos: una escuela de vida”, Documento RENACER, Tandil, 2000.
Páginas de Internet
GÓMEZ CALLE, Jorge: La familia y la enfermedad en fase Terminal. 10/05/2006. Revista
Electrónica de PortalesMédicos.com. Oncologia , Medicina Familiar y
AtenciónPrimaria. http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/index.htm
[Citado 05-11-2007]
MANTEROLA, Jimena: Ta Te Ti…Esta vez me tocó a mi: prácticas de una madre ante la
enfermedad de su hija. Reflexiones desde un enfoque multidisciplinario en salud.
Revista de Trabajo Social “Plaza Pública” N° 2, p. 120-133, Carrera de Trabajo
Social de la FCH-UNICEN, Tandil, Septiembre de 2009
http://www.fch.unicen.edu.ar/plazapublica [Citado 12-11-09].
SACOMAN BURKE, Luciana: Falando sobre a morte em uma das intervenções do
assistente social. Noviembre de 2009. Revista Electrónica: Serviço Social em
Revista, Departamento de Serviço Social, Universidade Estadual de Londrina.
Volume 2, n° 2, Jan/Jun 2000. http://www.ssrevista.uel.br/c-v2n2.htm [Citado 26-
05-2009]
SEBRELI, Juan José: Sociología y estética de la enfermedad. Reflexiones sobre la salud y
su ausencia. 06/03/2007. Revista Electrónica Perfil.com, Sección Cultura
http://www.perfil.com/contenidos/2007/03/06/noticia_0030.html [Citado
01/12/2009]
140