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TEDI celebra el
21 de marzo/ Día Internacional
del síndrome de Down
Boletín Informativo
Mensaje de Dirección
Este 21 de marzo celebraremos por
segundo año consecutivo el día
internacional del síndrome de Down.
El objetivo de su existencia es sencillo:
hacer conciencia en la sociedad de las
capacidades de las personas con este
síndrome.
Como ustedes saben, TEDI celebra
este día con una serie de eventos muy
significativos: el boteo, los programas
de radio televisión, publicaciones,
visitas a colegios, mañanas y tardes
de trabajo y finalizamos con la fiesta
en nuestras instalaciones. Estamos de
manteles largos sin duda alguna.
Hacemos todo esto porque creemos
en las capacidades de las personas
con síndrome de Down pero también
porque necesitamos que cada día más
gente se sume y lo crea. Cada
programa de radio y TV, cada
publicación, cada visita a los colegios
nos acerca a la sociedad quienes
apoyarán (o no) la inclusión de
nuestros chicos.
Gabriela Campos
Hernández
Directora General
Lograr lo anterior no es una tarea
sencilla pero si posible pues cada vez
somos más lo que trabajamos por ello.
Termino con una frase de Johann
P.Eckerman que dice:
“No basta dar pasos que un día puedan
conducir hasta la meta, sino que cada
paso ha de ser una meta, sin dejar de
ser un paso”.
Con cariño
Gabriela Campos
Capacitación a papás
Una familia comprometida e informada es cimiento para el
desarrollo armónico de nuestros hijos. Como parte de su misión
TEDI se preocupa por formar a las familias de nuestros alumnos
para que sean ellas quienes los conduzcan hacia la autonomía.
Como parte de esta formación, a lo largo del ciclo escolar TEDI
imparte una serie de pláticas, cursos y talleres con el objetivo de
proporcionar a los padres de familia las herramientas necesarias
para educar efectiva y eficientemente a sus hijos.
En el mes de enero inició el Taller de Manejo de Emociones para
Padres el cual es impartido por la Lic. Silvia Maravilla y el Lic. José
Alberto Alonso, Directores del Centro de Asesoría Psicológica
Integral (API). Al taller asisten padres de familia, aún queda
pendiente por impartir el módulo 4 programado para el mes de
abril.
El 28 de febrero se impartió la plática “Pautas para lograr el control
de esfínteres” de parte de la Lic. Sonia Hernández. La platica contó
con la asistencia de 19 participantes entre los que se encontraron
papás provenientes de algunas instituciones hermanas.
Para sugerencias acerca del boletín escribir a: [email protected]
Familia TEDI
Primer módulo del Taller de Manejo
de emociones para padres
Guía médica para personas
con síndrome de Down
Sensibilizando a la comunidad médica
Con el objetivo de crear un cambio de percepción en la sociedad e
informar a los sectores directamente involucrados en el desarrollo
de las personas con síndrome de Down, en el mes de enero TEDI
compartió con doctores pediatras de Nuevo León nuestra Guía
médica para personas con síndrome de Down.
Alrededor de 150 médicos pertenecientes al Colegio de Pediatría
de N.L. cuentan hoy con información actualizada referente a los
estudios médicos necesarios para el cuidado de una persona con
síndrome de Down en las diversas etapas de su vida.
Esta guía médica es de distribución gratuita, si requieres un
ejemplar escríbenos a [email protected] o descarga la versión
digital directamente desde nuestro sitio web en www.tedi.org.mx
Para sugerencias acerca del boletín escribir a: [email protected]
Familia TEDI
Alumnos de Kipi Kipot durante
Plática informativa
Alumnos de TEDI en compañía de
estudiantes del ICUM
Compartiendo con la comunidad estudiantil
Preparándonos para la celebración del 21 de marzo Día
internacional del síndrome de Down realizamos actividades con
algunas instituciones educativas con el objetivo de sensibilizar a
estudiantes de diversas edades sobre las capacidades de las
personas con síndrome de Down.
Visita al Instituto Culinario de México
Por segunda ocasión el ICUM nos invitó a una mañana de cocina y
convivencia. Chicos del programa de secundaria tuvieron la
oportunidad de preparar en conjunto con estudiantes del ICUM
unas deliciosas pizzas y compartir una mañana inolvidable.
Visita al Colegio Americano
Los alumnos del grupo de Transitorio y Primaria 1 fueron de visita
al Colegio Americano.
Acompañados por sus maestras fueron recibidos con gran
entusiasmo por un grupo de estudiantes con quienes tuvieron la
oportunidad de convivir y realizar algunas actividades deportivas y
artísticas.
Plática en el Centro Educativo Kipi Kipot
Recibimos en el mes de marzo una invitación para impartir una
plática sobre síndrome de Down a estudiantes del Centro
Educativo Kipi Kipot.
La plática se impartió a alumnos de 1º a 6to. grado y
posteriormente se les invitó a elaborar un cartel alusivo al Día
internacional del síndrome de Down.
Con gran entusiasmo los alumnos enviaron los carteles realizados
y estos se expusieron en la celebración realizada en TEDI el 21 de
marzo.
Visita al Colegio Americano
Promocional del boteo en estadio
universitario a beneficio de TEDI
En Agenda
Celebración del Día internacional del síndrome de
Down 2013
El 21 de marzo se celebra el Día Internacional del síndrome de
Down y alrededor del mundo toda la comunidad que está en
contacto con esta discapacidad realiza diversas actividades
con el objetivo de dar un mensaje de responsabilidad social,
pero, sobre todo, de integración.
Como institución líder en México en temas de síndrome de
Down TEDI ha preparó una serie de actividades en el marco
de esta gran celebración. Estas actividades son:
Boteo a Beneficio de TEDI
Por segundo año consecutivo el club de futbol TIGRES nos
apoya para realizar un boteo en el Estadio Universitario. El
objetivo es recaudar fondos para contribuir a nuestro programa
de becas, el cual beneficia más del 25% de la población
escolar de TEDI. El boteo se realizó el sábado 16 de marzo en
el estacionamiento del estadio universitario previo al partido de
Tigres vs. Chivas.
Campaña de sensibilización en medios
Mas allá de ser un centro educativo TEDI se esfuerza por
concientizar a la comunidad respecto a la discapacidad y así
lograr abrir espacios para las más de 150,000 personas con
síndrome de Down que hay en nuestro país, es por ello que
durante el mes de marzo nuestra institución tendrá presencia
en los medios locales (radio, prensa y televisión) con la
finalidad de compartir el potencial de las personas con
síndrome de Down e informar respecto al Día Internacional del
síndrome de Down. Esta campaña es posible gracias al
compromiso social de los medios de comunicación y no
representa inversión alguna para TEDI.
Celebración 21 de Marzo
Para cerrar con broche de oro realizamos en TEDI una gran
celebración integrada por diversos espectáculos.
Este fue posible gracias al apoyo del Municipio de San Pedro,
Mago Roldan y Hip Funk Studio, además contó con la
asistencia de más de 150 personas entre quienes se
encontraron alumnos, familiares, maestros, voluntarios y
personas de la comunidad que vinieron a celebrar con
nosotros.
Celebración del 21 de marzo en
TEDI
La experiencia vital de tener un hijo con
síndrome de Down (SD) es de una enorme
intensidad emocional y se percibe desde el
instante en que a los padres se les comunica el
diagnóstico (Skotko y Canal, 2004). Muchos
padres recuerdan ese momento con nitidez, de
modo que la experiencia vivida al trasmitírseles
la noticia les deja una marca indeleble. Por eso
es tan importante que la comunicación se
produzca en el ambiente más acogedor posible
y de la forma más favorable, con el niño en
brazos, en presencia de ambos padres, de un
modo correcto y respetuoso, en un lugar en que
puedan estar a solas y con tiempo para que
puedan trasmitir sus dudas y dar rienda suelta a
sus sentimientos.
Tanto en el caso de que el niño sea recién
nacido, como cuando la noticia se da durante el
embarazo, la información que se les
proporcione ha de ser actualizada y realista,
detallando las posibilidades con que hoy en día
cuentan las personas con SD y abriéndoles la
puerta para que puedan asesorarse en
asociaciones y fundaciones especializas.
El mundo emocional de las personas
con síndrome de Down: la familia
A partir de ese instante y durante toda su
existencia, las personas con SD enriquecen a
quienes les rodean con todo tipo de vivencias
sentimentales (Revista síndrome de Down, 20
aniversario, 2002; Troncoso y Flórez, 2006).
Los padres pasan por una serie de fases en el
proceso de aceptación de la discapacidad de
su hijo, que reflejan la intensidad de su
experiencia emocional (Zulueta, 1991, 1992).
Se comienza por un fuerte choque emocional
y desconcierto. Les embarga un sentimiento
de pérdida del hijo deseado, en el que se
habían puesto tantas expectativas y que es
sustituido por un niño al que en un principio les
cuesta amar.
Es conveniente que ese dolor se deje fluir y se
dé tiempo a que se realice el duelo por el hijo
que no ha llegado.
Otros sentimientos frecuentes son la negación
de la situación, que suele ir asociada con un
vano peregrinaje en búsqueda de un
diagnóstico más favorable.
Creciendo Juntos
Habilidades básicas de interacción social
Creciendo Juntos
Se dan reacciones de agresividad, contra quien
confirmó la noticia, contra los profesionales,
contra la propia familia o contra el mundo.
Enlazan con los sentimientos de culpabilidad,
que los padres arrojan en ocasiones uno contra
el otro, buscando quién es el culpable o cuál es
la causa de lo ocurrido.
Aparecen sentimientos de invalidez y pérdida
de la confianza en sí mismos, frecuentes en las
madres por no haber podido engendrar un niño
sano y que hacen que no siempre se sientan
capaces de cuidarlo.
Uno de los objetivos fundamentales de la
Atención Temprana es, precisamente, trasmitir
a los padres el sentido de competencia y la
confianza en sus propias posibilidades y dotar a
la familia de estrategias de comunicación e
intervención (Troncoso, 2007, Díez, 2008).
La falta de seguridad en las propias
capacidades contrasta con el deseo de
compensar las carencias del niño convirtiéndole
en el número uno del síndrome de Down.
Muchos miedos invaden a los padres, como el
temor a no poder querer a su hijo, debido a las
visiones negativas que tienen del síndrome; el
temor al que dirán y la dificultad para trasmitir el
diagnóstico, por ejemplo a familiares y amigos;
o la preocupación por el futuro, que se presenta
incierto y en el que aparece un interrogante
frecuente: ¿qué será de él o de ella cuando yo
falte? Para abordar todos estos sentimientos es
conveniente proporcionar a los padres
momentos para hablar de ellos, en la medida
en que puedan hacerlo, respetando su dolor y
su tiempo. El volcado de sus emociones junto
con la aclaración de sus dudas les ayudará a
comprender lo que les ocurre y a lograr aceptar
a su hijo tal y como es.
En todo caso, la aceptación de la presencia de
un niño con discapacidad en la familia, se
entiende aquí como el enfrentamiento realista y
positivo a las nuevas circunstancias, más que la
complacencia con el síndrome de Down que,
probablemente, siempre se deseará que
desaparezca. En el fondo, el proceso de
aceptación se produce cuando la familia es
capaz de ver al niño que se esconde en el
interior, atravesando en su mirada los ojos
rasgados de su síndrome de Down.
La experiencia confirma que se produce una
reorganización de la dinámica familiar para
adaptarse al nuevo miembro y una
restructuración de la escala de valores, en la
que varía el orden de importancia de algunos
de los mantenidos hasta entonces (King y col,
2006). Está también demostrado que las
familias de niños con síndrome de Down
afrontan mejor la situación, en comparación con
familias de niños con otras discapacidades
(Hodapp, 2001,2008).
Tomado de síndrome de Down la etapa escolar, Guía para
profesores y familia. Ed CEPE Emilio Ruíz Rodríguez,
España. Página 200 y 201.
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