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Sordoceguera

Bastón blanco y rojo

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La norma UNE-EN-ISO 9999 define ayuda técnica, específicamente entendida para «personas con discapacidad», como «cualquier producto, instrumento, equipo o sistema técnico usado por una persona con discapacidad, fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, mitigar o neutralizar la deficiencia, discapacidad o minusvalía.»

El diseño y funcionalidad de otras ayudas técnicas permiten o contribuyen a que la deficiencia que sufre una persona no le impida realizar actividades y llevar a cabo una vida lo más normalizada posible.

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Gracias a las ayudas técnicas, las personas con discapacidad incrementan sus oportunidades para vivir de forma más digna e inclusiva en su entorno social.

En España, el conjunto de ayudas técnicas disponibles para todas las discapacidades se recoge en el Catalogo General de Ayudas Técnicas del CEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas), que las ordena siguiendo los criterios de clasificación marcados por la Norma Internacional ISO 9999.

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La sordoceguera es una discapacidad única con características y necesidades propias que consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva. Como tal está contemplada en la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

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“Las personas con sordoceguera son aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información,

la comunicación y la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma; también requiere de servicios especializados, personal específicamente

formado para su atención y métodos especiales de comunicación.”

Ley 27/2007

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Se trata de una condición específica y no de la suma de sordera y ceguera. Tampoco de trata de una enfermedad, aunque muchas enfermedades y/o síndromes pueden ser causa. Se puede tener sordoceguera con algún resto visual, auditivo o de ambos sentidos.

De aquí que también sea aceptada la denominación de “pérdida sensorial dual”, en referencia a la pérdida combinada de los dos sentidos principales.

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El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida de una persona es muy elevado. La vista y el oído son los sentidos de referencia y ambos

tienen un papel preponderante en la percepción del entorno y en el aprendizaje. El efecto de la disminución conjunta

multiplica el grado de dependencia.

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Principales características de la sordoceguera:

- Comunicación. Dependiendo de la existencia o no de algún resto visual y/o auditivo y de las oportunidades de aprendizaje que haya tenido, la persona con sordoceguera dominará o no algún sistema de comunicación, desde los más primarios, hasta alguno soportado por tecnología, como los implantes cocleares. En cualquier caso, la persona deberá hacer uso de un sistema de comunicación alternativo que le permita expresarse y recibir entradas de información. Normalmente las personas con sordoceguera hacen uso de la Lengua de Signos apoyada en las manos, con la ayuda de un intérprete mediador, pero cada caso requiere de atención individual para adaptarse al sistema de códigos utilizado por el usuario.

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Principales características de la sordoceguera:

- Acceso a la información. Las limitaciones de acceso a la información vienen dadas por las dificultades de comunicación. Una persona que no puede hacer uso libremente de las informaciones del entorno (climatología, señalización, procedimientos, tráfico, así como cualquier documentación, cartelería o anuncio) no puede relacionarse libre y oportunamente, ejercer plenamente sus derechos ni tomar las decisiones que le conciernen de forma autónoma. Pasa así a ser una persona en algún grado dependiente y socialmente vulnerable.

- Movilidad. La sordoceguera puede acarrear limitaciones importantes en cuanto a capacidad física, equilibrio y orientación, haciendo que el desplazarse se convierta en un reto insalvable si no se cuenta con ayuda. Algunas adaptaciones de accesibilidad o iluminación ser de gran ayuda, aunque muchas veces no puedan sustituir la necesidad de un acompañante.

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Cuando una persona ciega o sorda queda sordociega se ve en la necesidad de utilizar de forma intensivael sentido del tacto como canal de información.

La pérdida sobrevenida del otro sentido hace que la comunicación visual de las personas sordas pase a ser táctil, que el acceso a la información impresa por parte de una persona sorda pase por el aprendizaje del braille, o que la comunicación de las personas ciegas requiera desde ese momento el uso del sentido del tacto como canal alternativo al oído para la recepción de los mensajes.

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Las necesidades planteadas por las personas sordociegas requieren de nuevos estudios e investigaciones que permitan adaptar los dispositivos, ayudas y sistemas existentes, de forma que resulten más accesibles y utilizables por parte de estas personas, amén de aquellas nuevas propuestas que vayan surgiendo en el futuro.

Para determinar cuál es la ayuda más adecuada en cada caso, debe analizarse la situación sensorial particular, las distintas ayudas técnicas disponibles en el mercado, y las posibilidades de poder combinarlas con otros elementos que puedan resultar accesibles y asequibles en cada caso.

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Muchas personas sordociegas optan por usar un bastón como ayuda a la movilidad y seguridad, para ayudarles a sortear obstáculos en trayectos fuera de casa, así como para que otras personas sepan que son sordociegas.

Estas personas pueden necesitar un poco más de tiempo para tomar decisiones y realizar movimientos, especialmente si no están familiarizados con sus alrededores.

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Algunas personas sordociegas mayores que tienen complicaciones de movilidad adicionales utilizarán un bastón estándar que se han adaptado con cinta roja y blanca porque se ajusta a sus necesidades adicionales.

Si bien hay muchas variedades de bastón, hay dos longitudes principales que una persona con pérdida sensorial puede utilizar.

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Hay tres tipos básicos de bastón:

- Un bastón largo, que es el más común, y se utiliza como una ayuda a la movilidad y a la orientación.

- Otro bastón, que se usa como indicador o símbolo, se mantiene cerca del cuerpo para indicar sordoceguera.

- Y un tercer bastón de apoyo y visibilización.

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La Federación Española de Sordoceguera (Fesoce)ha presentado en Barcelona el bastón blanco y rojo que distingue a las personas con sordoceguera usuarias de bastón, un dispositivo que forma parte de un proyecto global de orientación y movilidad para personas sordociegas que ya está implantado en otros países.

La campaña #bastonblancoyrojo de visibilidad de personas con sordoceguera introduce por primera vez en España el uso del bastón blanco y rojo, que ya está en funcionamiento en otros países.

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Las tiras rojas distinguen el dispositivo del clásico bastón blanco de las personas ciegas; de esta forma, los conductores y peatones pueden detectar que el portador no solo tiene una privación visual, sino también auditiva y pueden actuar en consonancia y saber el tipo de respuesta que cabe obtener.

El proyecto ya está en marcha en Castilla y León, a través de Asocyl, la entidad de Fesoce en esa comunidad autónoma, donde unas 30 personas ya han adoptado el uso del bastón identificador de la sordoceguera.

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El objetivo, según Fesoce, es el reconocimiento oficial del bastón blanco y rojo como identificador de una persona con sordoceguera por parte de la Dirección General de Tráfico y por los organismos públicos de discapacidad (Dirección General de Políticas de apoyo a la discapacidad, Imserso, etc.), además de por la sociedad en general.

Según la Fesoce, aunque no existe un censo, se calcula que en España puede haber unas

238.000 personas con sordoceguera.

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Dalia es miembro de FESOCE y usa un bastón rojo y blanco, tanto fuera de casa como en su área local.

“He tenido un par de conatos de accidente, con coches que me han pitado, suponiendo que yo puedo escucharlos. Siempre me detengo para explicar a la gente, especialmente a los más jóvenes, qué significa mi bastón rojo y blanco y espero que lo transmitan.”

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El fin último es el reconocimiento oficial del bastón blanco y rojo como identificador de una persona con sordoceguera por parte de la Dirección General de Tráfico y por los organismos públicos de

discapacidad (Dirección General de Políticas de apoyo a la discapacidad, IMSERSO, etc.), además de

por la sociedad en general.

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La FESOCE, Federación Española de Sordoceguera, es una entidad sin ánimo de lucro cuyo ámbito de trabajo es la sordoceguera, una discapacidad que resulta de la pérdida combinada de visión y audición.

Su objetivo es lograr el bienestar y la igualdad de oportunidades para las personas que padecen esta discapacidad, así como para sus familias; para lo cual representa los intereses de las personas con sordoceguera que así lo deseen, y trabajan con otros colectivos que pueden beneficiarse de los métodos de intervención (mediación, comunicación, etc.) característicos de las sordoceguera.

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FESOCE ejerce de interlocutor válido de las personas con sordoceguera en la defensa de sus intereses, a nivel de España, Europa y el mundo;procura servicios y recursos específicos para las personas con sordoceguera en cada una de las 17 comunidades autónomas de España; proporcionaun centro de recursos de referencia en información, actualidad y contenidos validados, de la sordoceguera en lengua castellana y dinamiza la creación de asociaciones específicas en el ámbito de la sordoceguera en España.

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http://fesoce.org/

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http://fesoce.org/docs/guia-deteccion-es.pdf

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http://asocyl.blogspot.com.es/2015/09/baston-bicolor-mas-visibilidad.html

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http://fesoce.org/docs/RevistaFesoce3Sep2015.pdf

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http://fesoce.org/docs/manual-referencia-es.pdf

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http://www.apsocecat.org/

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http://fesoce.org/index.php/sordoceguera/biblioteca.html

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http://www.edbn.org/

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http://fesoce.org/docs/Final%20Report%20-%20Deafblind%20Indicators.pdf

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http://integracion.implantecoclear.org/index.php/articulos/863-el-baston-rojo-y-blanco-una-herramienta-y-un-signo-de-identidad-para-los-sordociegos

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http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/54516/1-1/llega-a-espana-el-baston-blanco-y-rojo-para-personas-sordociegas.aspx

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http://www.elnortedecastilla.es/castillayleon/201510/23/sabes-esas-personas-calle-20151018093716.html